DIARIO DI BORDO di Vincenzo

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Oggi visita reumatologica
La preoccupazione non riguarda tanto i valori assoluti delle analisi, che sono ancora quasi tutti nella norma, ma la tendenza di questi
E' evidente che da quando è iniziata la terapia con MTX c'è stata una costante diminuzione dei valori di globuli rossi, bianchi, emoglobina e ferro alla quale si associa adesso un leggero aumento delle transaminasi
Secondo il reum la causa è quindi il MTX che da una parte alza le transaminasi e attacca la produzione di cellule del sangue e dall'altra contrasta l'assorbimento del ferro di deposito inibendo l'azione della folina per cui è inutile anche integrare il ferro dal momento che non viene assorbito.
Conclusione: assumere folina non solo il giorno successivo ma anche per altri due tre giorni e ridurre il MTX a 5 mg/settimana sperando che non si rifacciano vivi i "doloretti" dell'AR. Non è poco 2,5 mg in meno visto che in percentuale è una riduzione del 33% quindi più alta della precedente. Le prossime analisi con cadenza bimestrale ci diranno se funziona. Prossimo controllo dal reum il 27 novembre.
Aloha
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lorichi
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da lorichi »

ALLORA SPERIAMO CHE FUNZIONI CARO VINCENZO COSI' AVRAI PURE DIMINUITO UN PO DI "CHIMICA" DA INGURGITARE!
INCROCIO LE DITA PER TE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Parissa74
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Parissa74 »

ciao Vincenzo,
non cosi male dai tutto sommato, ti fanno pure ridurre il MTX, vediamola in positivo.
Io oggi avrei dovuto passare a ritirare le analisi dopo un mese di sospensione di tutti i farmaci per AR, plaquenil da ultimo ma non ho avuto coraggio di uscire in bicicletta tra le 14.30 e le 16 (questo era l'orario) con questo caldo bestiale. Io il ferro lo avevo integrato (con grande sforzo del mio intestino) lo scorso inverno, su indicazione del dermatologo-tricologo e lo sforzo è valso perchè mi si è tirato su bene. Anche a me per contrastare i miei asterischi (i paroloni dei deficit sono nella mia firma perchè non li ricordo mai) hanno fatto fare tutto maggio a prendere folina tutti i giorni. Vabbè vedremo queste ultime analisi come sono andate. Intanto in bocca al lupo!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

LA FOLINA COMBATTE TUTTI GLI EFFETTI COLLATERALI DEL METHO, COMPRESO L'AUMENTO DEGLI ENZIMI EPATICI QUINDI CREDO CHE DOVRESTI TRARNE DEI BENEFICI CONSISTENTI
PER IL RESTO MI SEMBRA TUTTO DAVVERO OTTIMO, SOPRATTUTTO PER LA RIDUZIONE DEL METHO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

COME STAI? TI AUGURO UN BUON FINE SETTIMANA E UN SERENO PERIODO DI FERIE.NOI SUPERATO UN PERIODO DI PREOCCUPAZIONI.UN AFFETTUOSO SALUTO.GIULIA
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Giulia73 ha scritto:COME STAI? TI AUGURO UN BUON FINE SETTIMANA E UN SERENO PERIODO DI FERIE.NOI SUPERATO UN PERIODO DI PREOCCUPAZIONI.UN AFFETTUOSO SALUTO.GIULIA
CIAO GIULIA E GRAZIE, STO ABBASTANZA BENE IN ATTESA DI NUOVE ANALISI
SPERO LE TUE PREOCCUPAZIONI SI SIANO RISOLTE
MI DISPIACE PER LA RISERVA, RICRESCERA' TUTTO
BUONE FERIE
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Vincenzo ha scritto:aggiornamento sulle analisi bimestrali, niente di nuovo e un leggero peggioramento di alcuni valori, nonostante l'integratore la ferritina continua a scendere e salgono le transaminasi. Il 3 luglio visita reum
Tutti i valori di sangue e urine sono nella norma tranne:
- bilirubina diretta 0,29 (<0,25)
- AST 46 (<37)
- ALT 44 (<45)
- Sideremia 32 (11-29)
- Ferritina 16 (22-322)
Nuovo aggiornamento a 6 settimane dalla riduzione del dosaggio del MTX a 5 mg/sett. e aumento della folina
Le transaminasi sono rientrate nella norma, la VES è scesa a 10, tutti i valori ematici non sono risaliti ma si sono comunque attestati ai valori di giugno, quindi stabili
L'unico valore che continua a scendere è la ferritina che è arrivata a 14, vedremo fra due mesi, nel frattempo riprendo l'integratore
Sembrerebbe tutto a posto invece la nuova rottura di scatole da circa un mese si chiama nicturia per cui invece di riposare riprendiamo con altre analisi in attesa di eco prostata : WallBash :
vabbè facciamo pure questa : Rolleyes :
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Tiffany
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Tiffany »

PAZIENZA VINCENZO. PRIMA O POI APRIREMO LA "BOTTEGA DELLA PAZIENZA". IMMAGINI LA FILA DI CLIENTI?
SCHERZI A PARTE, MI STO DAVVERO SCOCCIANDO DI FARE ESAMI SU ESAMI. TUTTE LE VOLTE CHE NE FACCIO UNO, SALTA SEMPRE QUALCOSA DI NUOVO E... NON FACCIO LE ANALISI DA OLTRE DUE MESI, MENTRE DOVREI RIPETERLE ALMENO UNA VOLTA AL MESE. ADESSO HO UNA NUOVA VISITA DAL NEUROLOGO, POI DAL REUM E, INFINE FISIATRA. : Blink :
IN BOCCA AL LUPO
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

BUONA SETTIMANA.GIULIA
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Giulia73 ha scritto:BUONA SETTIMANA.GIULIA
CIAO GIULIA E GRAZIE IN RITARDO
LA SETTIMANA E' PASSATA PER CUI TI AUGURO BUON FINE SETTIMANA
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Oggi 100^ dose di MTX...

per festeggiare ho buttato giù le pillole con lo Champagne : Rolleyes :
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lorichi
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da lorichi »

BEH E NON STAI BARCOLLANDO? 100 PILLOLA TRADOTTO IN ANNI DI CURA QUANTO FAREBBE?
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

lorichi ha scritto:BEH E NON STAI BARCOLLANDO? 100 PILLOLA TRADOTTO IN ANNI DI CURA QUANTO FAREBBE?
solo oggi per festeggiare, le altre mandate giù con l'acqua
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

rieccomi dopo "qualche" giorno di assenza
martedì ho fatto la visita reumatologica portando le analisi
a distanza di circa 5 mesi dalla riduzione del dosaggio di MTX finalmente tutti valori sono rientrati nella norma compresa la ferritina che è passata da 12 a 27
ovviamente c'è da pagare un pegno, sono tornati i dolori alle piccole articolazioni di mani e piedi soprattutto la mattina al risveglio
niente di insopportabile per ora ma siccome era da due anni che non li sentivo un po' mi rode
il reumatologo dice che non è il caso di aumentare di nuovo il MTX altrimenti torniamo al punto di partenza ma di associare in caso di bisogno e per brevi periodi una dose minima di 5 mg di deltacortene, anche a giorni alterni eventualmente
per ora non ne ho bisogno ma se questo deve essere il mix di equilibrio fra effetti terapeutici e collaterali mi adeguerò
prossimo controllo a marzo
buona serata
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rosaria1956
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

BE' VINCENZO, DI METHOTREXATE NE PRENDI DAVVERO POCHISSIMO E SE CON POCHI MG DI CORTISONE RIESCI COMUNQUE A STARE BENE, CREDO TU POSSA CONSIDERARTI UGUALMENTE SODDISFATTO
CERTO SAREBBE STATO MEGLIO NON DOVER ASSOCIARE IL CORTISONE, MA 5 MG SONO LA CLASSICA PICCOLA DOSE DI MANTENIMENTO E MAGARI, UNA VOLTA A REGIME, POTRAI ANCHE DIMINUIRE PIANO PIANO : Thumbup :
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da lorichi »

QUALCHE GIORNO DI ASSENZA EH? STRANO CONCETTO DEL TEMPO IL TUO!
SONO CONTENTA CHE SEI RIUSCITO A RIDURRE AL MINIMO I FARMACI, RICORDI QUANDO TI RIFIUTATI VI PRENDERLI? SE CON POCA "SPESA" HAI UN DISCRETO "GUADAGNO" PUOI RITENERTI SODDISFATTO E, COMUNQUE, SE DOVESSE SERVIRE AUMENTARE UN POCHINO NON SARA' UN DOSAGGIO DA CAVALLO.
ORA, PER FAVORE, NON SPARIRE DI NUOVO FATTI VEDERE OGNI TANTO...
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO VINCENZO
SONO FELICE DI RISENTIRTI, SI SENTE LA TUA MANCANZA QUANDO MANCHI PER UN PO' DI TEMPO. :D LE NOTIZIE CHE CI PORTI ANCHE A ME SEMBRANO TUTTO SOMMATO ABBASTANZA POSITIVE. :D
UN SALUTO E UN ABBRACCIO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Parissa74
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Parissa74 »

mi ha fatto piacere risentirti! dai non è un bollettino malvagio tutto sommato no?! tanti cari saluti,
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da mammona »

ciao Vincenzo! bentornato tra noi! : Chessygrin :
felice di apprendere che stai sempre bene (vabbè...non esageriamo!! : Chessygrin : )...e che la ferritina sia così aumentata! era il mtx che se la "mangiava"? : WallBash :

silvana : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

ciao!!-GIULIA
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