Il signor Cleveland se n'è andato portandosi dietro tutti i suoi lupi e mi ha mollato su questa nave.
Cercherò di prenderne il comando e governare al timone nel periglioso mare popolato di farmaci, medici, ospedali e quant'altro. La navigazione non è semplice, siamo in giro da tre anni ormai e a volte ci si perde ma, come si dice, se Ulisse avesse preso la via più breve Omero non avrebbe avuto nulla da scrivere.
Questo quindi il diario di bordo sul momentaneo squilibrio psico-fisico del qui presente superstite-naufrago acciaccato e incaxxato.
Mi trovo a bordo della "Reumathoid Arthritis" battente bandiera non si sa quale. Oggi nuvoloso, caldo e umido dopo giorni di sereno, caldo e umido.
Dal 15 settembre 2010 ho ingurgitato 40 dosi di metotressato pari a 400 mg per la gioia del mio fegato e del mio midollo. Questo ha bloccato lo "bestia" ma ogni settimana diventa più pesante il navigare. L'ultima dose mi ha steso per tre giorni consecutivi con stanchezza, sonno, nausea e giramenti di testa...e non solo di testa. Si comincia a perdere qualche capello e tocca correre ai ripari. Le ultime analisi di un mese fa davano ancora leggere alterazioni di bilirubina e urobilinogeno. Prossimo check inizio agosto, il medico di bordo s'è dato e dovrò far accostare una lancia di Medici Senza Frontiere per il prelievo.
Per ora è tutto e "il naufragar m'è dolce in questo mare"....fin quando non sbatto sugli scogli!
DIARIO DI BORDO di Vincenzo
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
ECCO ..È LA VENDETTA DEL LUPO...LIBERALO. SPERO,DAVVERO,CHE TU POSSA STARE BENE.CLIVE ,LE TUE ANALISI ERANO NELLA NORMA PERCHÈ QUESTA PREOCCUPAZIONE?TI SALUTO,AUGURANDOTI UN SERENO FINE SETTIMANA-GIULIA
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
CIAO GIULIA, IL LUPO E' SEMPRE STATO LIBERO, NON E' ANIMALE CHE SI PUO' INGABBIARE
LE MIE ANALISI SONO "QUASI" NELLA NORMA, IL FATTO E' CHE LA CRONICITA' DEI DISTURBI FA NASCERE UN PENSIERO PARALLELO CHE NON SI FERMA MAI
QUALUNQUE COSA SI FACCIA C'E' SEMPRE UN PEZZO DEL CERVELLO CHE PENSA A QUELLO, NON RIPOSA MAI E GENERA PREOCCUPAZIONI
BUON FINE SETTIMANA ANCHE A TE
LE MIE ANALISI SONO "QUASI" NELLA NORMA, IL FATTO E' CHE LA CRONICITA' DEI DISTURBI FA NASCERE UN PENSIERO PARALLELO CHE NON SI FERMA MAI
QUALUNQUE COSA SI FACCIA C'E' SEMPRE UN PEZZO DEL CERVELLO CHE PENSA A QUELLO, NON RIPOSA MAI E GENERA PREOCCUPAZIONI
BUON FINE SETTIMANA ANCHE A TE
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sunshinexyz
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
certe volte ci penso...ci vorrebbe un bottone per far andare il cervello in vacanza e smettere di pensare...non dico per tanto, ma un giorno o due ci vorrebbe proprio!!!
Un abbraccio forte forte vincenzo!
Alessia
Un abbraccio forte forte vincenzo!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
grazie Alessia, il bottone non è previsto per il nostro cervellosunshinexyz ha scritto:certe volte ci penso...ci vorrebbe un bottone per far andare il cervello in vacanza e smettere di pensare...non dico per tanto, ma un giorno o due ci vorrebbe proprio!!!
Un abbraccio forte forte vincenzo!
Alessia
leggo anch'io le tue avventure nella terra di nessuno, buona navigazione anche a te
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
Vincenzo (quasi non ti riconoscevo l'altro giorno aprendo la tua ri-presentazione) mi spiace che il MTX ti stia dando noia. Seguo sempre i tuoi aggiornamenti anche perchè abbiamo iniziato l'avventura quasi contemporaneamente. Io festeggio il mio primo anno di convivenza con il MTX il 12/7. Per ora tutto bene. Niente di anomalo. Mi ha sorpresa questa tua segnalazione, nell'ultima foto messa (la migliore se posso dirlo) sembravi al top della forma! bhè buona navigazione e spero di leggere presto buone nuove!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
Beh, non sto proprio uno schifo e sono sicuramente in forma rispetto a un anno faParissa74 ha scritto:Vincenzo (quasi non ti riconoscevo l'altro giorno aprendo la tua ri-presentazione) mi spiace che il MTX ti stia dando noia. Seguo sempre i tuoi aggiornamenti anche perchè abbiamo iniziato l'avventura quasi contemporaneamente. Io festeggio il mio primo anno di convivenza con il MTX il 12/7. Per ora tutto bene. Niente di anomalo. Mi ha sorpresa questa tua segnalazione, nell'ultima foto messa (la migliore se posso dirlo) sembravi al top della forma! bhè buona navigazione e spero di leggere presto buone nuove!
diciamo che con l'accumulo di MTX si comincia a sentire qualche problemino come quelli che ho descritto, ma magari fossero questi i problemi! Me li terrei a vita.
Mi fa piacere che anche a te faccia effetto, quanto alle foto, le cambio spesso e, non avendone molte perchè quasi sempre sono dietro l'obiettivo, prima o poi ricapiteranno le migliori. Ammesso che ce ne siano.
Buona serata
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
1087° giorno di navigazione nel mare periglioso e pieno di insidie
da due tre giorni è ricomparso un doloretto all'inserzione del tendine d'achille (proprio quello del piè veloce) che ogni tanto mi crea problemi quando mi piego verso il basso, passerà
intanto ieri seconda uscita con bici, quella seria, da corsa
32 km in zona castelli romani senza problemi, anche se non posso spingere come vorrei, ma almeno il gusto di tuffarmi a 50 all'ora in discesa me lo sono preso
fino a un anno fa la bicicletta era diventata un miraggio
me la sono fatta sotto il sole delle 13 a dispetto della fotosensibilità da MTX senza conseguenze e senza grossi problemi a usare la mano destra per usare il cambio, cosa impossibile qualche mese fa
certo se le strade fossero pensate anche per i ciclisti e non solo per gli uomomobile rischierei meno la pellaccia ad ogni uscita, ma una volta in montagna e per boschi si dimentica il disagio e si gode della natura
alla prossima
da due tre giorni è ricomparso un doloretto all'inserzione del tendine d'achille (proprio quello del piè veloce) che ogni tanto mi crea problemi quando mi piego verso il basso, passerà
intanto ieri seconda uscita con bici, quella seria, da corsa
32 km in zona castelli romani senza problemi, anche se non posso spingere come vorrei, ma almeno il gusto di tuffarmi a 50 all'ora in discesa me lo sono preso
fino a un anno fa la bicicletta era diventata un miraggio
me la sono fatta sotto il sole delle 13 a dispetto della fotosensibilità da MTX senza conseguenze e senza grossi problemi a usare la mano destra per usare il cambio, cosa impossibile qualche mese fa
certo se le strade fossero pensate anche per i ciclisti e non solo per gli uomomobile rischierei meno la pellaccia ad ogni uscita, ma una volta in montagna e per boschi si dimentica il disagio e si gode della natura
alla prossima
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
CLIVE,MI DISPIACE PER IL DOLORETTO AL PIEDE. ITUOI PROBLEMI RISENTONO DEI MUTAMENTI DEL TEMPO?MI FA PIACERE CHE TANTO GUSTATO LA LUNGA PASSEGGIATA .DEVE ESSERE STATO BELLISSIMO COL VENTO, LA VELOCITÀ,I PROFUMI.IO SONO STATA UN PERICOLOPUBBLICO...MI SONO VENUTI IN MENTE I CASTELLI ROMANI....ABBI CURA DI TE .SINCERAMENTE GIULIAPRICOLOPUBBLICO SOLOINBICIEINGIOVINEZZA-SE NO NON SI CAPIVA MOLTO,...
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
CORAGGIOSO! 50 ALL'ORA IN DISCESA, SOTTO IL SOLE, ALLE 13! ACCIPICCHIA SEI PROPRIO BRAVO. IO NON USCIREI ALLE 13 DI QUESTI TEMPI NEANCHE SE MI RICOPRISSERO D'ORO, FIGURARSI FARLO IN BICICLETTA.
Vincenzo ha scritto:1087° giorno di navigazione nel mare periglioso e pieno di insidie
da due tre giorni è ricomparso un doloretto all'inserzione del tendine d'achille (proprio quello del piè veloce) che ogni tanto mi crea problemi quando mi piego verso il basso, passerà
intanto ieri seconda uscita con bici, quella seria, da corsa
32 km in zona castelli romani senza problemi, anche se non posso spingere come vorrei, ma almeno il gusto di tuffarmi a 50 all'ora in discesa me lo sono preso
fino a un anno fa la bicicletta era diventata un miraggio
me la sono fatta sotto il sole delle 13 a dispetto della fotosensibilità da MTX senza conseguenze e senza grossi problemi a usare la mano destra per usare il cambio, cosa impossibile qualche mese fa
certo se le strade fossero pensate anche per i ciclisti e non solo per gli uomomobile rischierei meno la pellaccia ad ogni uscita, ma una volta in montagna e per boschi si dimentica il disagio e si gode della natura
alla prossima
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
anna maria
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
ciao Vincenzo bravo e beato te che vai in bicicletta era la mia passione e ora niente ma tanto dove abito ora ci sono solo salite a proposito della perdita dei capelli io dopo 14 dosi di mtx (reumaflex) ne perdo a valanghe fortunatamente come mi dicono gli amici avevo un casco di banane in testa presto avro al posto della testa una palla da biliardo ciao ciao Anna Maria
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
NO GIULIA, NON DIPENDONO DAL MUTAMENTO DEL TEMPO, VANNO E VENGONO COME GLI PAREGiulia73 ha scritto:CLIVE,MI DISPIACE PER IL DOLORETTO AL PIEDE. ITUOI PROBLEMI RISENTONO DEI MUTAMENTI DEL TEMPO?MI FA PIACERE CHE TANTO GUSTATO LA LUNGA PASSEGGIATA .DEVE ESSERE STATO BELLISSIMO COL VENTO, LA VELOCITÀ,I PROFUMI.IO SONO STATA UN PERICOLOPUBBLICO...MI SONO VENUTI IN MENTE I CASTELLI ROMANI....ABBI CURA DI TE .SINCERAMENTE GIULIAPRICOLOPUBBLICO SOLOINBICIEINGIOVINEZZA-SE NO NON SI CAPIVA MOLTO,...
NON DUBITAVO CHE FOSSI STATA UN PERICOLO PUBBLICO, STARO' ATTENTO QUANDO ATTRAVERSO LA STRADA
beh, le banane quando cadono si possono mangiare e a biliardo ci si può giocare, magari con la testa di altrianna maria ha scritto:ciao Vincenzo bravo e beato te che vai in bicicletta era la mia passione e ora niente ma tanto dove abito ora ci sono solo salite a proposito della perdita dei capelli io dopo 14 dosi di mtx (reumaflex) ne perdo a valanghe fortunatamente come mi dicono gli amici avevo un casco di banane in testa presto avro al posto della testa una palla da biliardo ciao ciao Anna Maria
ciao
PIU' CHE CORAGGIOSO DIREI INCOSCIENTE! ANCHE SE 50 NON E' PROPRIO UNA GRANDE VELOCITA', I MIEI "COLLEGHI" PROFESSIONISTI VANNO GIU' ANCHE A 120, MA IO MI SONO DATO DEI LIMITI, MI MANCA SOLO LA CADUTA DALLA BICI!lorichi ha scritto:CORAGGIOSO! 50 ALL'ORA IN DISCESA, SOTTO IL SOLE, ALLE 13! ACCIPICCHIA SEI PROPRIO BRAVO. IO NON USCIREI ALLE 13 DI QUESTI TEMPI NEANCHE SE MI RICOPRISSERO D'ORO, FIGURARSI FARLO IN BICICLETTA.
-
cristina 75
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- Iscritto il: 08/08/2011, 13:38
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
AHAHAHAAHAH piacere di conoscerti....mi hai fatto ridere ..grz sono aanch'io una triste collega dell A.R all'esordio e quasi ignara di quello che mi aspetta......un abbraccio terapeutico a tutti
Per adesso, e spero non debba più aggiungere niente, artrite reumatoide e tiroidite....
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
ciao Cristina, piacere mio, ridere fa bene al sistema immunitario...diconocristina 75 ha scritto:AHAHAHAAHAH piacere di conoscerti....mi hai fatto ridere ..grz sono aanch'io una triste collega dell A.R all'esordio e quasi ignara di quello che mi aspetta......un abbraccio terapeutico a tutti
buone vacanze
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
1125° giorno di navigazione nel mar tempestoso dell'autoimmunità
si naviga un po' a vista
oggi 46^ dose e ritirate analisi bimestrali: tutti i valori che erano alterati sono rientrati nella norma ad eccezione della sideremia che continua a scendere, da giugno a oggi è passata da 88 a 47. Il Reum dice di non preoccuparmi e che a settembre al prossimo controllo faranno anche la ferritina.
Magari, dopo un anno di MTX e visto che sono anche vegetariano era il caso di controllarla prima.
Me ne vado un po' in giro per il bel paese, fate i bravi...se potete.
si naviga un po' a vista
oggi 46^ dose e ritirate analisi bimestrali: tutti i valori che erano alterati sono rientrati nella norma ad eccezione della sideremia che continua a scendere, da giugno a oggi è passata da 88 a 47. Il Reum dice di non preoccuparmi e che a settembre al prossimo controllo faranno anche la ferritina.
Magari, dopo un anno di MTX e visto che sono anche vegetariano era il caso di controllarla prima.
Me ne vado un po' in giro per il bel paese, fate i bravi...se potete.
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
CLIVE MIFA PIACERE CHE LE TUE ANALISI SIANO A POSTO,IL CONTROLLO DELLA FERRITINA NON PUOI FARLO DI TUA SPONTE ?IO ALTERNO SEMPRE MENO CONVINTA..GODITI IL NOSTRO BEL PAESE,NON RIMANDARE MAI ,,AL DOMANI.SEMPRE TUA AMICA,GIULIA
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
grazie Giulia
il messaggio è un po' datato comunque domani ho un nuovo prelievo e controlleranno anche la ferritina
per il resto tutto procede abbastanza bene
un abbraccio
il messaggio è un po' datato comunque domani ho un nuovo prelievo e controlleranno anche la ferritina
per il resto tutto procede abbastanza bene
un abbraccio
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
Ritirate le analisi, tutti i valori normali compresa la sideremia, resta alterato il solito valore di urobilina
Il reumatologo ha richiesto un consulto dermatologico per il prurito periodico a gomiti e ginocchia
intanto mi ha ridotto il dosaggio di MTX a 7,5 mg/sett, sembra poco ma a me pare già tanto dopo un anno a 10 mg
la navigazione procede
Il reumatologo ha richiesto un consulto dermatologico per il prurito periodico a gomiti e ginocchia
intanto mi ha ridotto il dosaggio di MTX a 7,5 mg/sett, sembra poco ma a me pare già tanto dopo un anno a 10 mg
la navigazione procede
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sunshinexyz
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
Bhe...a quanto pare la navigazione procede con vento favorevole...sono contenta per te!
Un abbraccio forte
Alessia
Un abbraccio forte
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo
MI FA PROPRIO PIACERE!!CHE TU POSSA STARE SEMPRE MEGLIO !!VINCENZO,UN SERENO,ANZI UN OTTIMO FINE SETTIMANA..CIAO. GIULIA