La storia infinita....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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BabiGe
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Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
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Re: La storia infinita....

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Tiffany,
mi dispiace che come sempre ti fanno girare da un medico
all'altro .... certo che cosi' non ti risolvno il problema ,
penso anche io come Maria Cristina che e' meglio andare
da medici che hanno a che fare con le patologie autoimmuni,
sia che siano neurologi che oculisti .... di solito questi medici
trattano solo queste patologie, chiedi al tuo Reumatologo sapra'
indicarti qualcuno di fiducia e competente.
Ho letto che Pier sta' bene , sono contenta , almeno hai un
pensiero di meno.
Ciao ti mando un grande abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

EHILA' TIFFANY....DA DOVE ESCE FUORI STO PROBLAMINO OCULARE ADESSO??? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
CAPPERI!!!! NON CI SI PUO' MAI FERMARE UN ATTIMO
A NAPOLI TI RAMMENTO LA DR.SSA LATANZA (IMMUNOPATOLOGIA OCULARE-AMBULATORIO UVEITI) PRESSO L'OSPEDALE CARDARELLI, E' UNA DELLE POCHE CHE SI OCCUPA DEL CAMPO SPECIFICO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

CONTROLOLLO VISITA REUM:
SONO IN FASE ATTIVA, DOLORI ARTICOLARI E NON ERA NECESSARIO MANIPOLARE LE DITA DEI PIEDI, DELLE MANI, CAVIGLIE, GINOCCHIA... INSOMMA MI FA MALE OVUNQUE! FEBBRICOLA DA 4-5 GIORNI (37,2)
VOLEVA PRESCIVERMI PLAQUENIL E HO RIFIUTATO PER PROBLEMI OCULARI. NESSUNA TERAPIA DI FONDO... SI RICOMINCIA CON DELTACORTENE IN DOSI BASSE (5 MG), SOLITO GASTROPROTETTORE, VITAMINA D, LYRICA DA 75, CLASTEON 200 PER OSTEOPOROSI.
NUOVO CONTROLLO IL 5 NOVEMBRE PERCHE' MANCAVA LA SPIROMETRIA CHE FARO' IL 10 SETT ED ELETTROMIOGRAFIA CHE E' FISSATA PER IL 28 OTTOBRE.
IL 2 SETT CONTROLLO NEUROLOGICO CENTRO CEFALEE. IL REUMA DICE CHE LE SCOSSE DI NISTAGMO DIPENDONO DALLA SINDROME DI CHIARI.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: La storia infinita....

Messaggio da MICHELA »

Ciao Tiffy, che tristezza leggere queste novita', ma se ti consola almeno in parte anch'io sono in fase attiva della malattia, nonostante corti sento male e siccome so intelligente ho ripristinato in casa l'ordine e la pulizia in 3 gg così adesso pago!
E Pier come sta? Un bacio! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: La storia infinita....

Messaggio da mammona »

ciao Tiffany!
sono rientrata l'altro ieri dalle ferie e oggi ho ricominciato il lavoro.
sono passata a trovarti un attimo...ma non leggo buone notizie, accipicchia!!
non ricordo, scusa, ma oltre al plaquenil, avevi provato altro per la terapia di fondo?
speriamo almeno che il corti si faccia sentire!!
per ora ti mando un caro abbraccio...nei prossimi giorni spero di essere più presente....se riesco!
: Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

I miei aggiornamenti... Ho chiesto io al reuma di rivederlo tra 5-6 mesi (lui proponeva tra 2-3) perché la situazione è quella che è...
L'elettromiografia ha evidenziato una neuropatia periferica, ho tunnel carpale bilaterale e dovrei usare i tutori steccati. Mi viene da ridere!!! Quando dovrei metterli? la notte? Mi ha prescritto il Lyrica da 50 perché non sopporto nemmeno quello da 75. Per le diarree improvvise, senza nessuna variazione alimentare mi ha prescritto le analisi delle feci. Invierò le risposte via mail e se ho bisogno posso telefonare. Devo prenotare una visita neurologica per la neuropatia e il problema della paralisi del VI° nervo cranico. Mi sa che il titolo "La storia infinita" calza a pennello ;)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Mi aggiorno qui. :) . Fatta visita fisiatrica e ripartiamo con fisio (la odiooo). Laserterapia e ultrasuoni. Gel sul piedino, Seractil400 (che ho giâ sperimentato e funziona un pochino), Di base ogni 15 gg e devo usare i plantari.. sigh : Cry : anche se il piede con quei "cosi" fa male di più.
La diagnosi: Sindrome del seno del tarso piede dx con tendinite dei peronei a dx in piede traverso pieno.
Tanti paroloni che semplifico con... fa troppo maleeee : Lol : (meglio ridere va...)
Ah... ha detto che il Celebrex non è un buon antinfiammatorio. Io dico: vi mettete d'accordo : book : (fisiatra e reuma) almeno UNA volta? 8)
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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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