La storia infinita....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Meggy_34
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Tiffany : RedFace : : Love : ti rispondo qui sui tuoi aggiornamenti medici : Chessygrin : : Rolleyes : accipicchia così anche tu hai l'emicrania praticamente da tutta la vita :O : PirateCap : .. Ti posso chiedere per quanto tempo hai preso Topamax in passato a che dosaggio? Io mi ricordo che quando iniziai a prenderlo ci vollero all'incirca un paio di mesi per arrivare a sentirne i benefici.. inizialmente avevo ancora gli attacchi con vomito. Ovviamente iniziai gradualmente per arrivare mi pare a 50 mg al giorno, ma poi non bastava, allora passai a 75 mg al giorno se non sbaglio e poi a 100 mg al giorno.. ma non vorrei dirti una cavolata.. forse la dose iniziale d'arrivo era già 75 mg al giorno e poi sono passata a 100 mg al giorno e lì sono rimasta anche perchè è la dose max consentita per un emicranico in Italia.. Io prendo Auradol 2,5 mg come triptano, il mio neurologo mi ha prescritto quello perchè mi ha detto che è quello che resta più a lungo nel sangue.. Lo scorso anno feci dei periodi in cui addirittura prendevo oltre al Topamax anche un Auradol al giorno come profilassi, due sett prima del ciclo, tentarono anche questo sempre mentre prendevo il bio : CoolGun :
Difmetrè invece è a detta del mio neurologo una porcheria.. ma io non conosco altri farmaci oltre ai triptani (che tanto sono efficaci ma se non vengono presi in tempo non servono ahimè a niente).
So però che oltre a Topamax esistono altri farmaci per la profilassi dell'emicrania, alcuni anche più nuovi.. e poi bhe.. ci sarebbe, non so se te ne hanno parlato, il pacemaker per gli emicranici, ovvero una sorta di elettrodo da impiantare sotto cute che emana impulsi elettrici in grado di evitare il mal di testa.. Ovviamente questo apparecchio è destinato solamente a chi ha mal di testa cronico e non risponde ai farmaci. Lo so perchè io sarei stata in lizza per sto aggeggio e il neurologo lo scorso anno voleva mandarmi dal collega che si occupa degli impianti, ma io gli avevo chiesto di dare un altro po' di tempo al Topamax : Chessygrin : :P
Se ti posso dare in qualche modo qualche notizia utile.. fammi sapere.. so quanto sia difficile convivere con il mal di testa e mi sta particolarmente a cuore l'argomento : Love : : RedFace : e adesso che (lo dico piano) sto meglio almeno su questo fronte se posso aiutare qualcuno, lo faccio con tutto il cuore. Un abbraccio
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

Meggy_34 ha scritto:Se ti posso dare in qualche modo qualche notizia utile.. fammi sapere.. so quanto sia difficile convivere con il mal di testa e mi sta particolarmente a cuore l'argomento : Love : : RedFace : e adesso che (lo dico piano) sto meglio almeno su questo fronte se posso aiutare qualcuno, lo faccio con tutto il cuore. Un abbraccio
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Ciao Meggy,
la prima volta che ho usato il Topamax è stato nel 2006, partendo da 25mg, aumentando ogni 7gg fino ad arrivare a 100mg (50 mattino, 50 sera). Trovavo un pò di pace solo quando facevo due volte all'anno ricoveri a Firenze. E' un protocollo che solo lì fanno. Mi fu consigliato dalla dottoressa che mi seguiva (competente!!!). Andai al centro cefalee di Napoli, chiedendo se potevano fare anche qui quel tipo di profilassi e mi risposero che se ci credevo, ero libera di fare quello che volevo e mi liquidarno con un'alzata di spalle : Andry :. Ho fatto anche ossigenoterapia (inalazione di ossigeno; 7 litri al minuto per 15 minuti in attacco). Topamax per 6 mesi, poi sospeso e poi ripreso. Oramai la mia emicrania è cronicizzata, abuso di triptani con rischi cardiovascolari... Dicevano "aspetta la menopausa, starai meglio"... sono 4 anni che sono in menopausa e questo miglioramento è minimo, nel senso che vomito meno, ma convivo con il dolore di sottondo da sempre.
Fatte tante profilassi, Inderal, Fluxarten, Keppra, Topamax... Per non parlare dei fiumi di analgesici che ho ingoiato, roba da spappolarmi il fegato!
Sfigata pure in gravidanza. Due, con distanza di 7 anni e sempre con un macigno piantato in testa. In piena estate qualche volta sono con il berretto di lana, credo che non ci sia altro da aggiungere...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Meggy_34
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Meggy_34 »

rosaria1956 ha scritto:
Meggy_34 ha scritto:Se ti posso dare in qualche modo qualche notizia utile.. fammi sapere.. so quanto sia difficile convivere con il mal di testa e mi sta particolarmente a cuore l'argomento : Love : : RedFace : e adesso che (lo dico piano) sto meglio almeno su questo fronte se posso aiutare qualcuno, lo faccio con tutto il cuore. Un abbraccio
Grande Meggy : Love : per me è davvero una gioia leggere che almeno su quel fronte le cose vanno meglio : Love :
Grazie capa : Love : : Love : tvb

Cara Tiffany..
Mi spiace leggere la tua storia soprattutto perchè so cosa significhi convivere con l'emicrania.. per quanto riguarda l'ossigeno terapia la fecero anche a me in ospedale, mi spiegarono che essendo l'ossigeno un vasocostrittore può essere d'aiuto.. :O sarà.. : Blink : fatto sta che ci credo che hai ingurgitato fiumi di analgesici perchè è quello che capita anche a me. Da quando sono iniziati gli attacchi con aura, per quanto fastidiosa possa essere almeno ho la fortuna di avere l'avvertimento che sta per arrivare un attacco e posso a volte prendere il farmaco in tempo.
Il neurologo mi spiegava che il cronicizzarsi dell'emicrania ed il fatto che i farmaci non facciano più effetto è dovuto anche al fatto che per anni ci siamo curati o meglio auto curati nel modo sbagliato e quindi intossicati e perciò i farmaci non riescono più ad agire.
La cosa più giusta da fare mi diceva, sarebbe una disintossicazione, possibile solo mediante ricovero ospedaliero ovviamente, e poi ci sarebbe come ti dicevo questo neuro stimolatore di cui ti accennavo.. non te ne hanno mai parlato? sembra che la risposta positiva sia davvero molto alta.. ma almeno un anno fa, quando lo avevano proposto a me, so che erano pochi i centri che lo impiantavano. Io fossi in te proverei ad informarmi : Love : dopotutto se c'è una possibilità non è giusto sprecarla .. no? poi magari non se ne fa nulla.. ma mai lasciar nulla di intentato : Love :
Meggy

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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Meggy_34 ha scritto:
rosaria1956 ha scritto:
Meggy_34 ha scritto:Se ti posso dare in qualche modo qualche notizia utile.. fammi sapere.. so quanto sia difficile convivere con il mal di testa e mi sta particolarmente a cuore l'argomento : Love : : RedFace : e adesso che (lo dico piano) sto meglio almeno su questo fronte se posso aiutare qualcuno, lo faccio con tutto il cuore. Un abbraccio
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Cara Tiffany..
Mi spiace leggere la tua storia soprattutto perchè so cosa significhi convivere con l'emicrania.. per quanto riguarda l'ossigeno terapia la fecero anche a me in ospedale, mi spiegarono che essendo l'ossigeno un vasocostrittore può essere d'aiuto.. :O sarà.. : Blink : fatto sta che ci credo che hai ingurgitato fiumi di analgesici perchè è quello che capita anche a me. Da quando sono iniziati gli attacchi con aura, per quanto fastidiosa possa essere almeno ho la fortuna di avere l'avvertimento che sta per arrivare un attacco e posso a volte prendere il farmaco in tempo.
Il neurologo mi spiegava che il cronicizzarsi dell'emicrania ed il fatto che i farmaci non facciano più effetto è dovuto anche al fatto che per anni ci siamo curati o meglio auto curati nel modo sbagliato e quindi intossicati e perciò i farmaci non riescono più ad agire.
La cosa più giusta da fare mi diceva, sarebbe una disintossicazione, possibile solo mediante ricovero ospedaliero ovviamente, e poi ci sarebbe come ti dicevo questo neuro stimolatore di cui ti accennavo.. non te ne hanno mai parlato? sembra che la risposta positiva sia davvero molto alta.. ma almeno un anno fa, quando lo avevano proposto a me, so che erano pochi i centri che lo impiantavano. Io fossi in te proverei ad informarmi : Love : dopotutto se c'è una possibilità non è giusto sprecarla .. no? poi magari non se ne fa nulla.. ma mai lasciar nulla di intentato : Love :
Grazie per le informazioni : Love :
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

HO RITIRATO LE ULTIME ANALISI, ANCHE SE PER "ANA" DEVO ASPETTARE ANCORA.
L'ULTIMO PRELIEVO E' STATO PIUTTOSTO DIFFICOLTOSO, L'INFERMIERA SOSTIENE CHE IL PROBLEMA REUMATICO INCIDE SULLE VENE (?!?). PRATICAMENTE L'UNICA "DISPONIBILE" L'HA BECCATA SUL DORSO DEL BRACCIO, CON IL RISULTATO DI UN ESTESO EMATOMA CHE E' ANCORA MOLTO EVIDENTE.
TUTTO NELLA NORMA O QUASI..
VES 46 - (0-12)
FATTORE REUMATOIDE 17 - (0)
PROTEINA C REATTIVA 7,1 - (0)

IL 12 APRILE CONTROLLO REUM.
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Azzurra99
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TIFFANY
ANCHE A ME SUCCEDE CHE CON I PRELIEVI PER LE ANALISI MI SI FORMA SUBITO UN EMATOMA MI CI VUOLE DEL TEMPO PERCHE' SPARISCA DEFINITIVAMENTE, PRIMA INIZIA A SCHIARIRSI PIANO PIANO. PERO' NON SEMPRE MI SI FORMA L'EMATOMA QUINDI MI FA PENSARE CHE DIPENDA DAL MODO DI ESEGUIRE I PRELIEVI DELLA INFERMIERA! SO CHE CI SONO ANCHE DEI MEDICINALI CHE RENDONO IL SANGUE PIU' FLUIDO, A MIA MADRE BASTA CHE TOCCA CON LE MANI O LE BRACCIA DA QUALCHE PARTE CHE SUBITO LE VIENE L'EMATOMA PER LE VENE E I CAPILLARI FRAGILI CHE LE PROCURANO I FARMACI CHE PRENDE, MA QUESTO NON SO SE SIA IL TUO CASO.
IN BOCCA AL LUPO PER IL CONTROLLO DEL 12 APRILE!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Cosa può interessare al reum se sono piena di dolori...
Visita conclusa poche ore fa, pare che sia solo interessato a trattare la malattia, tralasciando il problema dolore! Si riparte con dose massiccia di cortisone, solito immunosoppressore, vitamina D, bisfosfonati, gastroprotettore e blando analgesico. Non posso prendere la cardioaspirina perchè l'erosione all'esofago potrebbe peggiorare. Da ripetere la spirometria DLCO e se ANA ancora positivi (ora a 1:360), ripetere tutti i sottotitoli.
Demoralizzata? NO! Incavolata! : WallBash :
Diagnosi riconfermata: Connettivite Indifferenziata; Spondiloartrite.
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lorichi
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

TI CAPISCO TIFFANY, E' VERO SPESSO SI HA L'IMPRESSIONE CHE SIA PIU' IMPORTANTE DARE IL FARMACO GIUSTO INDIPENDENTEMENTE DAL LIVELLO DEL DOLORE. MA IL CORTISONE NON TI AIUTA COL DOLORE? PER ME E' STATA LA SVOLTA. SPERO CHE QUANTO PRIMA TU POSSA STARE MEGLIO PERO' INSISTI COL MEDICO SE TI PRESCRIVE QUALCHE FARMACO PER LE FASI ACUTE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Re: La storia infinita....

Messaggio da francesca77 »

CARA TIFFANY,
QUOTO LORICHI,IL CORTISONE DOVREBBE ATTENUARTI IL DOLORE,ANCHE PER ME è EFFICACE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Qualcuna di voi soffre di fascicolazioni? Nemmeno sapevo cosa fossero... Ho fatto presente alla fisiatra uno spasmo muscolare ed involontario al dorso (spessissimo) ed ora qualche rara volta alla gamba. Ha detto che questo tipo di contrazione muscolare è detta fascicolazione. Sapete di cosa si tratta? C'entra con la connettivite?
Grazie a chi mi risponderà.
P.S non è dolorosa la contrazione, solo fastidiosissima.
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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klaroline
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Re: La storia infinita....

Messaggio da klaroline »

Le fascicolazioni sono contrazioni spontanee di una o più unità motorie.
Non provocano danni, ma solo un pò di dolore.
Possono dipendere anche dal caldo o stress.
Possono dipendere anche dalla fibromialgia.
La può provocare anche il cortisone.
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

stefyeluca ha scritto:Le fascicolazioni sono contrazioni spontanee di una o più unità motorie.
Non provocano danni, ma solo un pò di dolore.
Possono dipendere anche dal caldo o stress.
Possono dipendere anche dalla fibromialgia.
La può provocare anche il cortisone.
Non è dolore, solo fastidio perchè si avvertono contrazioni muscolari. Non so se dipenda dal caldo, sono circa tre mesi che percepisco queste fascicolazioni. Fino ad oggi nessuna diagnosi di fibromialgia, per il cortisone... non saprei. Intanto stamane la fisiatra mi ha consigliato una visita neurologica. Vedremo...
Grazie Stefy, davvero gentilissima.
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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

MI ASSOCIO A QUANTO TI HA GIA' SCRITTO STEFY
LE FASCICOLAZIONI POSSONO ESSERE PROVOCATE ANCHE DAL CORTISONE, IO NE SOFFRIVO QUANDO LO ASSUMEVO
E' ANCHE UNO DEI SINTOMI TIPICI DELLA FIBROMIALGIA
ESISTE POI ANCHE LA "SINDROME DA FASCICOLAZIONI BENIGNE" INFATTI QUESTO FASTIDIO E' SPESSO ASSOLUTAMENTE BENIGNO MA, POICHE' POTREBBE ANCHE ESSERE LA SPIA DI UN PROBLEMA NEUROLOGICO, ANCHE IO OPTEREI PER UNA VISITA NEUROLOGICA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

HO QUI IL REFERTO DELLE 2 RISONANZE CHE HA RICHIESTO IL NEUROLOGO, POSTO LE RELAZIONI.

RM CRANIO - ENCEFALO:

NON SI OSSERVANO AREE DI ALTERATO SEGNALE INTERESSANTI IL TESSUTO NERVOSO ENCEFALICO. SISTEMA VENTRICOLARESOPRA E SOTTOTENTRIONALE IN SEDE REGOLARE. REGOLARE GLI SPAZI SUBARACNOIDEI PERICEREBRALI E PERICEREBELLARI. IN ASSE LE STRUTTURE DELLA LINEA MEDIANA. MODICA ECTOPIA DELLE TOSILLE CEREBELLARI III E IV VENTRICOLO IN SEDE. FLOGOSI SINUSITICA MASCELLARE.

RM CERVICO-DORSO-LOMBARE:

MODICA VERTICALIZZAZIONE DELLA LORDOSI CERVICALE.
CUNEIZZAZIONE ANTERIORE DI LIEVE ENTITA' DEI SOMI D4 E D7 CON NODULAZIONI INTRASPONGIOSE DELLE LIMITANTI SOMATICHE SUPERIORI.
I DISCHI INTERVERTEBRALI ESAMINATI MOSTRANO AMPIEZZA E SEGNALE CONSERVATI.
MINUTE PROTUSIONI DISCALI POSTEROMEDIANE IN C4.C5, C5-C6 E C6-C7.
IN D7 E D8 E' PRESENTE UNA EVIDENTE ERNIA DISCALE POSTERIORE MEDIANA A SVILUPPO ASCENDENTE CONTENUTA AL DI SOTTO DEL LEGAMENTO LONGITUDINALE POSTERIORE CHE IMPRONTA LO SPAZIO LIQUORALE PREMIDOLLARE ANTERIORE.
PICCOLE PROTUSIONI DISCALI POSTERIORI MEDIANE SONO APPREZZABILI IN L3-L4, L4-L5 ED L5-S1.
IMMAGINE MIDOLLARE REGOLARE PER MORFOLOGIA E SEGNALE.
IL CANALE VERTEBRALE APPARE DI AMPIEZZA CONSERVATA.
ASSENZA DI LESIONI OSSE FOCALI. PICCOLI OSTEOANGIONI DOMATICI IN D10 ED L1.

QUESTO E' QUANTO. RIUSCITE AD INTERPRETARE QUESTE RISONANZE? IO NO! MI SA CHE DOVRO' RITORNARE DAL NEUROLOGO.
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lorichi
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

BOH! SEMBREREBBE CHE NEL CRANIO NON C'E' NIENTE MENTRE IN TUTTA LA COLONNA UN PO DI ARTROSI E TANTE MICRO ERNIE E UNA EVIDENTE ERNIA IN ZONA DORSALE.....NON SARA' SPONDILITE?
TIFFANY OVVIO CHE NON SONO UN MEDICO E MI RIFACCIO AI REFERTI DELLE MIE TANTE RADIOGRAFIE...... MI INCURIOSISCE SAPERE COSA NE PENSA IL MEDICO, PERO' NON FARLE VEDERE SOLO AL NEUROLOGO PORTALE ANCHE AL REUM O, SE CE L'HAI, AL FISIATRA.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Visita neurologica eseguita stamane. Conferma delle due ernie dorsali con compressione del midollo e di tante piccole in fase espansiva. Adesso è la volta della consulenza neurochirurgica. Le dita si rifiuano di battere i tasti per scrivervi cosa potrebbe succedere a causa delle due ernie.
Mi sa che ho scelto bene il titolo del post. La storia infinita...
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Re: La storia infinita....

Messaggio da francesca77 »

CARA TIFFANY,
MI DISPIACE MOLTO.
INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Immagine

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

CIAO TIFFANY , MI SPIACE, ANCHE QUESTA NON CI VOLEVA.....MA LE DUE ERNIE SONO IN CORRISPONDENZA DEL CROLLO VERTEBRALE? O SOPRA/SOTTO LE VERTEBRE CROLLATE? CHE NE PENSA L'ORTOPEDICO? VALUTA BENE SENTENDO ANCHE PIU' DI UN PARERE.....
UN ABBRACCIO
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

POSSO DIRTI SOLO CHE LA D7 E' UNA DI QUELLE FRATTURATE. ORA LA COSA NON E' PIUì DI COMPETENZA NEUROLOGICA, DEVE "SCENDERE IN CAMPO" IL NEUROCHIRURGO E, IL MIO MEDICO DI BASE HA CONSIGLIATO UN NEUROCHIRUGO A BENEVENTO, IL QUALE HA OPERATO UNA SUA COLLEGA CHE PRIMA DI ARRIVARE ALL'INTERVENTO HA SENTITO DIVERSI PARERI E TUTTI DISCORDANTI. LEI AVEVA LE ERNIE ALLA CERVICALE CHE LE COMPRIMEVANO IL MIDOLLO.
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