Remissione

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: Remissione

Messaggio da lorichi »

CARO VINCENZO, MI DISPIACE TANTO LEGGERTI COSI' ABBATTUTO E SO CHE LE PAROLE ORA SERVONO A POCO, L'UNICA COSA SULLA QUALE INSISTO E' CHE NOI DOBBIAMO ACCETTARE IL FATTO CHE LE NOSTRE PATOLOGIE SONO A FASI ALTERNE, UN PO SI STA MEGLIO UN PO SI STA PEGGIO. CAPISCO CHE SEI STANCO (E CHI NON LO SAREBBE AL POSTO TUO?) MA E' DELLA TUA VITA CHE STIAMO PARLANDO E TU DEVI FARE TUTTO QUELLO CHE E' NECESSARIO, AFFRONTANDO GIORNO PER GIORNO I PROBLEMI CHE SI PRESENTANO SENZA SCORAGGIARTI. E' UNA BATTAGLIA DURA MA NON PUOI ASSOLUTAMENTE MOLLARE PERCHE' LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARTI, VA AVANTI E TU NON NE DEVI PERDERE NEANCHE UN MINUTO. LO SAI CHE QUI PUOI VENIRE QUANDO VUOI PER SFOGARTI E PER UN ABBRACCIO VIRTUALE. A QUELLO DI CHI MI HA PRECEDUTO AGGIUNGO ANCHE IL MIO: UN GRANDE ABBRACCIO CARO VINCENZO.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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vince68
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Re: Remissione

Messaggio da vince68 »

Carissimi amici, non smetterò mai di ringraziarvi per le parole di conforto e di stima............. non immaginate quanto siano importanti per me....... mi fanno sentire meno solo....... mi danno la forza per continuare ad andare avanti, lottare e sperare sempre per il meglio "anche se le nostre sono patologie croniche da cui non si guarisce mai"...... e questa è una realtà!!!!
Che dirvi......... prima di tutto che sto un pochino meglio con i dolori "ho fatto sei iniezioni di cortisone" e prendo ancora l'antinfiammatorio "ancora altri 10 giorni, e poi smetto"....... vediamo poi come và con i dolori!!!!
Lunedì inizio un pò di terapia con ultrasuoni e laserterapia alla spalla...... spero servano un pochino!!!
Ieri fatto anche controllo dall'endocrinologa............ purtroppo ha confermato il grave scompenso glico-metabolico........... devo convincermi della necessità del microinfusore per tentare quantomeno di migliorare la gestione del mio diabete.......... questo perchè "permettetemi il termine QUESTA BRUTTA BESTIA" ti logora, ti consuma dal di dentro........ e a me sta dando già gravi complicanze ad organi bersaglio!!!
Ora comunque la dottoressa mi ha modificato la terapia insulinica "aumentandola a 6 iniezioni al dì"..... in più mi sono stati aggiunti altri farmaci per le altre complicanze dovute alla malattia diabetica.
Comunque anche l'Endocrinologa, mi ha confermato che tutto nasce da "chiamiamolo così un DISORDINE AUTOIMMUNE".............. La malattia primaria è la malattia autoimmune, è tutto parte da quì.......... anche il Diabete è Autoimmune... Glomerulonefrite Membranosa...... Colangite Autoimmune!!!
Ora sto aspettando la chiamata dall'ospedale per la visita Nefrologica e speriamo in meglio!!!!
Avevo dimenticato di dirvi che la reumatologa mi ha prospettato di sostituire l'immunosoppressore il CELL CEPT 500 con il Methotrexate................ non sono molto convinto di questa cosa!!!! Ho timore di questa sostituzione, anche perchè il CELL CEPT non mi sta dando effetti collaterali!!! Tra due mesi al prossimo controllo se non ci saranno sostanziali variazioni bisognerà cambiare!!!
SPERIAMO IN BUONE NOTIZIE!!!!!!
Vi abbraccio di cuore e GRAZIE mille per le belle parole. A presto
  • VINCENZO
luce56
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Re: Remissione

Messaggio da luce56 »

Ciao Vincenzo,
che sollievo leggerti!!! proprio in questi giorni mi chiedevo come potessi stare...
Un abbraccio fortissimo
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
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.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Giulia73
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Re: Remissione

Messaggio da Giulia73 »

Auguri Vincenzo...che tu possa stare sempre meglio. Giulia
luce56
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Re: Remissione

Messaggio da luce56 »

Ciao Vincenzo,
come stai??? non abbiamo tue notizie da tempo,spero tantissimo che tu stia meglio
Un abbraccio
ANNA
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vince68
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Re: Remissione

Messaggio da vince68 »

Ciao Luce.......... ciao a tutti i miei carissimi amici!!!!! Avrei voluto raccontarvi cose nuove e buone............... invece soliti problemi!!!!!! Anzi più vado avanti, più la salute peggiora.
La spalla dopo un periodo brevissimo di dolori sopportabili........... ora è nuovamente quasi bloccata............ ad ogni minimo movimento, dolori atroci!!!!
Anche mani e caviglie hanno ricominciato a dolermi molto................. a tutto questo si è aggiunto una glicemia molto scompensata, la pressione arteriosa da un mese non scende sotto i 170/100!!! I medici sono convinti che i reni stanno cedendo!!!!
Ho il morale a pezzi............ solo nel pianto trovo un pò di conforto!!!! Non immaginavo la vita fosse cosi difficile........
Comunque nonostante la disperazione e la solitudine ho nuovamente preso di petto la situazione.............. ed ecco, che mi accingo ad un nuovo viaggio della speranza!!!!......... a giorni ritorno nuovamente a Perugia per un ricovero, nella speranza di trovare una soluzione ai miei continui problemi!!
Spero sempre di poter contare sul vostro appoggio e sul vostro conforto!!! Vi saluto tutti......... un abbraccio!!!!
  • VINCENZO
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lorichi
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Re: Remissione

Messaggio da lorichi »

CARO VINCENZO MI DISPIACE CHE PROPRIO NON RIESCI A STARE UN PO MEGLIO. SPERO TANTO CHE IL RICOVERO A PERUGIA SORTISCA BUONI RISULTATI. INTANTO COMINCIO AD INCROCIARMI PER TE.
UN ABBRACCIO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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angiolina
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Re: Remissione

Messaggio da angiolina »

Ciao Vincenzo,
mi spiace tanto sentire che la situazione non è migliorata, ti auguro di cuore che il ricovero a Perugia sia risolutivo x un miglioramento della tua situazione.
Io da ottobre assumo il Metho e devo dire che sono molto migliorata con l'AR e x ora non ho effetti collaterali.
Un abbraccio e una preghiera x te,
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Re: Remissione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO VINCENZO, MI SPIACE TANTISSIMO SPRAVO CHE LE COSE ANDASSERO MEGLIO
MA NON SFIDUCIARTI, A PERUGIA SE NON RICORDO MALE, C'è IL MEDICO CHE TI SEGUE DA ANNI IN MANIERA ECCELLENTE E VEDRAI CHE ANCHE STAVOLTA RIUSCIRA' A RISOLLEVARTI : Thumbup :
INTANTO RESTO INCOCIATA E SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE MIGLIORI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Azzurra99
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Re: Remissione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO VINCENZO
MI SPIACE ANCHE A ME, PER QUESTI SOLITI PROBLEMI DI SALUTE, LA COSA FONDAMENTALE E' NON PERDERE MAI LA SPERANZA, VEDO CHE NON TI MANCA, MI FA PIACERE. PERCHE' E' MOLTO IMPORTANTE NON PERDERLA IN QUESTI CASI.
ANCHE IO MI AGGIUNGO AGLI INCROCI, TI FACCIO TANTI AUGURI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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vince68
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Re: Remissione

Messaggio da vince68 »

Ciao a tutti e grazie per l'attestato di stima e amicizia.............. domani mattina parto per Perugia, per il ricovero in ospedale!!!!!
Spero di cuore di poter contare sul vostro sostegno morale e sulla vostra amicizia............ un affettuosissimo abbraccio a tutti..
  • VINCENZO
luce56
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Re: Remissione

Messaggio da luce56 »

: Love : Un grande in bocca al lupo caro Vincenzo
ANNA
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klaroline
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Re: Remissione

Messaggio da klaroline »

Un abbraccio, incrocio per te. : Thumbup :
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Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Paperarosa
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Re: Remissione

Messaggio da Paperarosa »

Oggi comincia la "vacanza" in ospedale. Speriamo che inquadrino bene la situazione e ti mettano sulla buona strada per star meglio.
In bocca al lupo! (si dice così in questo caso?)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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vince68
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Re: Remissione

Messaggio da vince68 »

Un calorosissimo saluto a tutti!!!! Sono appena tornato da Perugia dopo 12 giorni di ospedale!!!! Ero stanco, ma finalmente felice di essere tornato a casa.
Che dirvi.... innanzitutto tale ricovero è stato importante per rivedere tutta la situazione sia reumatologica che dismetabolica.
Innanzitutto ho finalmente messo il microinfusore per il diabete.................... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : Troppo forte........... ma troppo complicato...... ma non demordo : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : riuscirò anch'io ad usarlo nel migliore dei modi possibili!!!
Per quanto riguarda la patologia reumatica e renale mi è stata confermata (attraverso analisi ) la connettivite indifferenziata Lupus-Like.......... per cui continuerò a prendere il Cell Cept (2 compresse da 500) Plaquenil 200 (2 compresse) e mi è stato aggiunto un pò di cortisone (2 compresse di Deltacortene da 5mg).
Poi mi è stata cambiata tutta la terapia farmacologica per la pressione arteriosa e aggiunto dei farmaci per aiutare il cuore un pò ballerino : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : (un pò troppo tachicardico)............ poi farmaci per l'ipercolesterolemia............. insomma tanti farmaci!!!!!
Ma quel che conta e che sono uscito sereno da questo ricovero ed in più con un bellissimo MICROINFUSORE!!!!
Finalmente felice!!!!!! Un abbraccio a tutti..
  • VINCENZO
lavienrose
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Re: Remissione

Messaggio da lavienrose »

CIAO VINCENZO, NN CI CONOSCIAMO ANCORA PERCHE' IO SONO FRESCA FRESCA D'ISCRIZIONE, MA LEGGERTI MI HA ALLARGATO IL CUORE. :D SONO MOLTO MOLTO FELICE E TI AUGURO DI CUORE CHE ORA LA STRADA SIA TUTTA IN SALITA : Thumbup :
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
2011 spondiloartrite/artrite psoriasica
lavienrose
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Re: Remissione

Messaggio da lavienrose »

SCUSAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
OVVIAMENTE VOLEVO SCRIVERE DISCESA !!!!!!!!!!!!!!!!! ;)
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

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rosaria1956
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Re: Remissione

Messaggio da rosaria1956 »

EVVIVA VINCENZO, CHE BELLO LEGGERTI PIU' SERENO E SODDISFATTO
CREDO CHE IL MICROINFUSORE TI RENDERA' CERTAMENTE LA VITA PIU' FACILE, SENZA DOVER STARE A PENSARE E RICORDARTI DELL'INSULINA, L'APPARECCHIO DARA' QUANTO OCCORRE AL TUO ORGANISMO ED OGNI VOLTA CHE GLI OCCORRE, E' UNA GRAN BELLA COSA LA TECNOLOGIA : Chessygrin : : Thumbup :
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Frizzi
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Re: Remissione

Messaggio da Frizzi »

Bentornato !!! E bene arrivato al microinfusore . Spero tanto che ti aiuti veramente a stabilizzare la glicemia . Il diabete purtroppo lo conosco bene avendo avuto mia sorella diabetica da quando aveva 14 anni.
E mi auguro che l'aver rimesso un po' di ordine in tutte la situazione ti porti un maggior benessere, sia fisico che mentale.
Ti auguro ogni bene. F.
luce56
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Re: Remissione

Messaggio da luce56 »

Vincenzo che piacere rileggerti.....
e spero tanto di continuare a leggerti
Un grandissimo in bocca al lupo e un abbraccio
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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