sono un po' giù :(

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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morgana
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mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

vi è mai capitato di sentirvi rifiutata dai medici? è una bruttissima sensazione.
forse per incapacità....forse perchè non riescono a capire quello che hai.
o ti scaricano, o ti trattano male...ma alla fine quello che ti rimane è sentiri rifiutata.

la reumatologa mi ha scaricato perche non riusciva curarmi....
il neurologo mi ha scaricato dicendomi che sono sana al limite pazza....mi ha lasciato da sola con una medicina che non so come gestire che mi da degli effetti collaterali pazzeschi, bruciori mostruosi e dimagrimento che comincia ad essere massiccio.
l'ortopedico mi ha scaricato mandandomi dalla reumatologa e ieri quando l'ho chiamato in preda a dolori al collo mosturosi e a febbre mi ha detto che è una cosa infiammatoria e lui non puo farci niente, che devo andare dal reumatologo. certo che mi scaricherà di nuovo.

che devo fare....ditemelo?
come faccio a farmi curare....?
l'ortopedico dice che è reumatoide per la febbre, per le articolazioni che scrocchiano, ma se poi vado dal reum e lui non mi da roba per la reumatoide cacchio mica posso prendermela da sola quella roba? come faccio a star meglio se non mi tolgono questa infiammazione?

possibile che i dottori non sappiano piu fare i dottori?
ma come le prendono le lauree....con i bollini dell'esselunga?
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
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angiolina
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da angiolina »

Cara Morgana,
IO VORREI CONSIGLIARTI DI CAMBIARE REUMATOLOGO. SICURAMENTE TI SERVE UN ANTIINFF. E FORSE UN ANTIBIOTICO, MA TI PREGO CAMBIA.
UN AUGURIO ED UN ABBRACCIO, :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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mammona
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da mammona »

MA SI, mORGANA, DEVI SOLO CAMBIARE REUMATOLOGO, QUELLA CHE HAI INCONTRATO HAI RAGIONE, PROBABILMENTE HA PRESO LA LAUREA IN UNO STRANO MODO..... : Blink : : Rolleyes : : Andry :
INFORMATI SE C'è UN CENTRO VICINO A CASA, OPPURE FAI UN PO' DI STRADA N PIù, MA DEVI ASSOLUTAMENTE CAMBIARE....CON I SINTOMI CHE HAI NON MI PARE CI SIA MOLTA SCELTA!
NOI DALLA LIGURIA ANDIAMO A MILANO, MA NE VALE LA PENA, FARE UN P' DI STRADA IN PIù E SENTIRSI SEGUITI!!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Vincenzo
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Vincenzo »

morgana ha scritto:possibile che i dottori non sappiano piu fare i dottori?
ma come le prendono le lauree....con i bollini dell'esselunga?
cambia medici, magari qualche laureato con i bollini della Esso va meglio ;-)
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

angiolina ha scritto:Cara Morgana,
IO VORREI CONSIGLIARTI DI CAMBIARE REUMATOLOGO. SICURAMENTE TI SERVE UN ANTIINFF. E FORSE UN ANTIBIOTICO, MA TI PREGO CAMBIA.
UN AUGURIO ED UN ABBRACCIO, :)
ma è gia il millesimo che cambio! possibile che siano tutti imcompetenti!
o sono estremamente sfigata io o sono estremamente incompetenti loro....scusate eh....non è che c'è una terza opzione!!!

mi sono anche un po' stancata di essere sballottata in qua e in là da un reum all'altro.
arrivano tutti alla stessa conclusione...si sono fissati che ho la fibro e questo esclude tutto il resto. okey ho la fibro...ma esclude DAVVERO tutto il resto? ne siamo proprio sicuri?????
non si puo dare SEMPRE E SOLO TUTTE LE COLPE ALLA FIBRO!!!! sono arrivata al punto che ormai non mi ascoltano neppure piu...qualsiasi dottore vado appena sanno che ho la fibro poi non gli importa piu di quello che gli dico perche tanto è sempre colpa della fibro. e basta con sta storia!!!!!!!!!!!!!! appena dico qualcosa tipo mi fa male qui li là a loro nel cervello gira solo una cosa "fibro fibro fibro" mica si scervellano per trovare altre cause, hanno trovato il capro espiatorio cosi non stanno ad ammattire tanto.
anche i miei mal di testa, è colpa della fibro tanto. si ma io c'ho sempre sofferto di mal di testa, e la fibro prima non ce l'avevo, e allora per favore non diciamo cavolate!!!!

sono davvero stufa!
e anche quelli che ammettono che ci potrebbe essere un coinvolgimento di qualche altro tipo che fanno? se ne fregano...ma come è possibile? l'ultimo reum da cui sono stata, quello giovane da cui la reum capa mi ha scaricato xche non sapeva come trattarmi mi ha detto "il fatto che tu abbia esami del sangue negativi non vuol dire che non ci sia un coinvolgimento artritico xche da quello che mi dici (febbre, articolazioni gonfie) sembra proprio"
embè?
pensi di avermi curato con le parole?
fai qualcosa allora, cacchio!!!!
non è che se me lo dici i dolori mi passano per magia !!!!!
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

mammona ha scritto:MA SI, mORGANA, DEVI SOLO CAMBIARE REUMATOLOGO, QUELLA CHE HAI INCONTRATO HAI RAGIONE, PROBABILMENTE HA PRESO LA LAUREA IN UNO STRANO MODO..... : Blink : : Rolleyes : : Andry :
INFORMATI SE C'è UN CENTRO VICINO A CASA, OPPURE FAI UN PO' DI STRADA N PIù, MA DEVI ASSOLUTAMENTE CAMBIARE....CON I SINTOMI CHE HAI NON MI PARE CI SIA MOLTA SCELTA!
NOI DALLA LIGURIA ANDIAMO A MILANO, MA NE VALE LA PENA, FARE UN P' DI STRADA IN PIù E SENTIRSI SEGUITI!!

SILVANA

si infatti ho gia sentito per milano, vorrei andare al luigi sacco....e in particolare del dottor sarzi che mi è sembrato un bravo dottore dal poco che ho visto in video.
però devo aspettare ottobre xche ora non posso per il lavoro, ed è lunga, per questo mi sto imbestialendo!!!
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pinkie79
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Morgana,
mi dispiace davvero tanto per quello che stai attraversando, devi proprio cambiare reumatologo, è normale che tu ti senta giù perchè a parte i dolori noti nei medici un certo menefreghismo che davvero mandarli a quel paese sarebbe poco, ma come ti hanno suggerito prova a spostarti, troverai sicuramente quello bravo e anche umano che vuol dir tanto nei nostri casi.
Un bacio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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angiolina
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da angiolina »

morgana ha scritto:
angiolina ha scritto:Cara Morgana,
IO VORREI CONSIGLIARTI DI CAMBIARE REUMATOLOGO. SICURAMENTE TI SERVE UN ANTIINFF. E FORSE UN ANTIBIOTICO, MA TI PREGO CAMBIA.
UN AUGURIO ED UN ABBRACCIO, :)
ma è gia il millesimo che cambio! possibile che siano tutti imcompetenti!
o sono estremamente sfigata io o sono estremamente incompetenti loro....scusate eh....non è che c'è una terza opzione!!!

mi sono anche un po' stancata di essere sballottata in qua e in là da un reum all'altro.
arrivano tutti alla stessa conclusione...si sono fissati che ho la fibro e questo esclude tutto il resto. okey ho la fibro...ma esclude DAVVERO tutto il resto? ne siamo proprio sicuri?????
non si puo dare SEMPRE E SOLO TUTTE LE COLPE ALLA FIBRO!!!! sono arrivata al punto che ormai non mi ascoltano neppure piu...qualsiasi dottore vado appena sanno che ho la fibro poi non gli importa piu di quello che gli dico perche tanto è sempre colpa della fibro. e basta con sta storia!!!!!!!!!!!!!! appena dico qualcosa tipo mi fa male qui li là a loro nel cervello gira solo una cosa "fibro fibro fibro" mica si scervellano per trovare altre cause, hanno trovato il capro espiatorio cosi non stanno ad ammattire tanto.
anche i miei mal di testa, è colpa della fibro tanto. si ma io c'ho sempre sofferto di mal di testa, e la fibro prima non ce l'avevo, e allora per favore non diciamo cavolate!!!!

sono davvero stufa!
e anche quelli che ammettono che ci potrebbe essere un coinvolgimento di qualche altro tipo che fanno? se ne fregano...ma come è possibile? l'ultimo reum da cui sono stata, quello giovane da cui la reum capa mi ha scaricato xche non sapeva come trattarmi mi ha detto "il fatto che tu abbia esami del sangue negativi non vuol dire che non ci sia un coinvolgimento artritico xche da quello che mi dici (febbre, articolazioni gonfie) sembra proprio"
embè?
pensi di avermi curato con le parole?
fai qualcosa allora, cacchio!!!!
non è che se me lo dici i dolori mi passano per magia !!!!!
HAI RAGIONE AD ESSERE ARRABBIATA, LA STRADA PER I MALATI AI M.AUTOIMMUNI E' SEMPRE IRTA DI OSTACOLI ED E' DIFFFICILE TROVARE UN MEDICO CHE VERAMENTE TI ASCOLTI E NON FACCIA SOLO FINTA.
IO SONO STATA FORTUNATA CHE HO TROVATO IL NS.REUM, UN MEDICO DAVVERO ECCEZIONALE E UN POCO FUORI DAGLI SCHEMI CONVENZIONALI. CORAGGIO, TROVERAI ANCHE TU LIL MEDICO GIUSTO PER TE. NON DEMORDERE, CIAO : Love :
ANGIOLINA

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tartamania
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da tartamania »

se stavi in abruzzo o molise te lo consigliavo un dottore reum validissimo.
in bocca al lupo. : Thumbup :
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rosaria1956
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da rosaria1956 »

morgana ha scritto:
1)...si sono fissati che ho la fibro e questo esclude tutto il resto. okey ho la fibro...ma esclude DAVVERO tutto il resto? ne siamo proprio sicuri?????

2)...qualsiasi dottore vado appena sanno che ho la fibro poi non gli importa piu di quello che gli dico perche tanto è sempre colpa della fibro.

3)........ l'ultimo reum da cui sono stata, quello giovane da cui la reum capa mi ha scaricato xche non sapeva come trattarmi mi ha detto "il fatto che tu abbia esami del sangue negativi non vuol dire che non ci sia un coinvolgimento artritico xche da quello che mi dici (febbre, articolazioni gonfie) sembra proprio"
embè?
pensi di avermi curato con le parole?
fai qualcosa allora, cacchio!!!!
non è che se me lo dici i dolori mi passano per magia !!!!!
1)SONO D'ACCORDO....E POI TU NON E' CHE NON HAI ALTRO, HAI PSORIASI, FENOMENO DI REYNAUD E HLA-B27 POSITIVI....QUINDI TUTTI ELEMENTI CHE DOVREBBERO INDURRE IL MEDICO AD INDAGARE MEGLIO....CHE POI CI SIA UNA GROSSA COMPONENTE FIBROMIALGICA, SU QUESTO NON SI DISCUTE, MA DOVREBBERO PURE APPROFONDIRE GLI ALTRI ASPETTI

2) CAMBIA EUM MA NON DIR AFFATTO DELLA FIBRO....NON DIRE CHE HAI GIA' UNA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA, PORTA ANALISI, RM E RX, SPIEGA I TUOI SINTOMI E NON ACCENNARE AL FATTO CHE HAI GIA' UNA DIAGNOSI

3) BE FINALMENTE UNO A CUI E' VENUTO IL DUBBIO!!!!!!SCUSA MA POI COME è ANDATA A FINIRE???? OK IL DUBBIO...MA PERCHè NON HA APPROFONDITO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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sunshinexyz
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Morgana!!!Come ti capisco...sai, quando iniziai a stare male avevo 17 anni, tutti i medici che giravo erano convinti che avessi un algodistrofia (patologia curabilissima con un pò di fisioterapia) solo perchè il primo dott che mi aveva visitato mi aveva fatto questa diagnosi! L'unica che aveva dubbi e che continuava a spingermi a girare era la mia fisioterapista! Considera che quando l'artrite mi prese il piede sinistro oltre che il destro, dissi apertamente al dott che mi seguiva in quel periodo (un ortopedico) che secondo me era strano, che c'era qualche cosa che non andava, che secondo me quello che era successo al piede destro stava accadendo anche al sinistro...bhe, lui mi rispose che il medico era lui e non io e che dovevo stare zitta...ingoiai le lacrime ed andai avanti.
Ti posso dire che l'unico che non volle assolutamente vedere i certificati precedenti, ma mi volle solo visitare e mi segnò delle lastre nuove fu il reum che mi segue tutt'ora...Fu lui a capire che era artrite.
Purtroppo, lo sò che non dovrebbe essere così, ma concordo pienamente con Rosaria, e questo è un consiglio che dò sempre a chiunque mi parla di problemi di diagnosi: quando vai a fare una nuova visita non dire mai la diagnosi che hai, in questo modo li costringi a spremersi un pochino le meningi....
Un abbraccio ed un grandissimo in bocca al lupo!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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monstiz
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da monstiz »

Morgana, mi spiace davvero! Una storia comune a molti di noi.
Credo che in questi casi, più che le conoscenze acquisite con la laurea, manchi la sensibilità e la capacità d'ascolto.
In bocca al lupo.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Giulia73
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Giulia73 »

MORGANA CARA TI CAPISCO TANTISSIMO!!NON ANTICIPARE ,NESSUNA DIAGNOSI,MOSTRA LE ANALISI. CHE SIANO LORO A STUDIARE ,AFAR FUNZIONARE IL LORO SAPERE,E POI A COMUNICARE E A CHIEDERE E TU A RISPONDERE...ANCHE IO OGGI CHE MI SENTO UNPO PEGGIO,PENSO CHE SI POTEVA FARE DI PIÙ E MEGLIO,...HO L'IMPRESSIONE CHE MANCHINO DI CONSIDERAZIONE DELL' ALTRO,,,DEL PAZIENTE,CHE DIFETTINO ,ALCUNI,DI SENSIBILITÀ ESOPRATTUTTO I EDUCAZIONE ALL'ASCOLTO.IMPORTANTISSIMA PER CREARE UN RAPPORTO MEDICO-AMMALATO CHE CONDUCA AD UNA CURA MIRATA ,A RISPETTO RECIPROCO,TI ABBRACCIO.GIULIACHEFORSEILM
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:
morgana ha scritto:
1)...si sono fissati che ho la fibro e questo esclude tutto il resto. okey ho la fibro...ma esclude DAVVERO tutto il resto? ne siamo proprio sicuri?????

2)...qualsiasi dottore vado appena sanno che ho la fibro poi non gli importa piu di quello che gli dico perche tanto è sempre colpa della fibro.

3)........ l'ultimo reum da cui sono stata, quello giovane da cui la reum capa mi ha scaricato xche non sapeva come trattarmi mi ha detto "il fatto che tu abbia esami del sangue negativi non vuol dire che non ci sia un coinvolgimento artritico xche da quello che mi dici (febbre, articolazioni gonfie) sembra proprio"
embè?
pensi di avermi curato con le parole?
fai qualcosa allora, cacchio!!!!
non è che se me lo dici i dolori mi passano per magia !!!!!
1)SONO D'ACCORDO....E POI TU NON E' CHE NON HAI ALTRO, HAI PSORIASI, FENOMENO DI REYNAUD E HLA-B27 POSITIVI....QUINDI TUTTI ELEMENTI CHE DOVREBBERO INDURRE IL MEDICO AD INDAGARE MEGLIO....CHE POI CI SIA UNA GROSSA COMPONENTE FIBROMIALGICA, SU QUESTO NON SI DISCUTE, MA DOVREBBERO PURE APPROFONDIRE GLI ALTRI ASPETTI

2) CAMBIA EUM MA NON DIR AFFATTO DELLA FIBRO....NON DIRE CHE HAI GIA' UNA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA, PORTA ANALISI, RM E RX, SPIEGA I TUOI SINTOMI E NON ACCENNARE AL FATTO CHE HAI GIA' UNA DIAGNOSI

3) BE FINALMENTE UNO A CUI E' VENUTO IL DUBBIO!!!!!!SCUSA MA POI COME è ANDATA A FINIRE???? OK IL DUBBIO...MA PERCHè NON HA APPROFONDITO?
come è finita? in nessun modo.... è finita che siccome ero all'ambulatorio della fibro poi mi ha spedito dallo psichiatra per parlare e per aggiustare la cura, cura che non mi ha aggiustato, mi ha lasciato il topamax che mi ha dato il neurologo per il mal di testa e basta.
di nuovo scarica barile, siccome non rispondo alle cure la reum mi ha mandato all'ambulatorio della fibro dove ci sono gli psichiatri che mi potessero dare delle cure piu forti, cure che lei reumatologa non si sentiva di darmi, proprio xche sono medicine di competenza non reumatologica, e lo psichiatra ovviamente ri-ha scaricato il barile e visto che il topamax mi stava facendo benino ha detto "no no! non lo cambiamo!" io "si ma ho il bruciore, me lo fa venire il topamax! datemi qualcosa per il bruciore!!!" .... e lui silenzio stampa.... quindi in pratica ci sono andata per nulla....

per quello che riguarda il reumatologo dell'ambulatorio della fibro, è quello che mi fa arrabbiare, che gli è venuto il dubbio, però poi non si è concretizzato in nulla. è quello il problema. mi ha liquidato con un torna tra 4 mesi. e intanto 4 mesi son lunghi da superare se sta situazione non si sblocca!

il problema di pisa, che è il miglior centro per reumatologia in zona, è che una volta che entri dentro ti invischiano con i loro tentacoli e non c'esci piu!
è come un'unico essere poliposo che non ti lascia andare. lavorano tutti in sinergia. non c'è scampo.
non puoi fuggire! non puoi neppure pensare di non dire che non hai la fibro perche quelli lavorano tutti SULLE STESSE CARTELLE!
quando l'ho scoperto mi sono sentita male! se le passano l'un l'altro!
prima sono andata da bombardieri ma non m'è piaciuto, poi dalla di munno, e lei che ha fatto alla prima visita? arrivo lì e aveva in mano le cartelle di bombardieri...mi sono sentita male! volevo morire>! e io già che mi ero detta "non le dico che ho lo fibro cosi non parte prevenuta!" e invece sogno fallito.
poi mi ha spedito all'ambulatorio della fibro e....indovinate un po? le mie cartelle ricompaiono!
ora ditemi voi come fanno ad essere oggettivi i dottori.
a sto qua, l'ultimo reum, gli è arrivata una cartella dove hanno gia messo mano 2 dottori....come fa a stare con la mente sgombra?
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

ma voi che avete artrite psoriasica o reumatoide, vi scroscia il collo o le mandibole? ho bisogno di sapere questo, vi prego, rispondetemi!!!
cioe se io apro la bocca sento skio-skio-skriok, un misto di schiocchi e fruscii, come avessi sassini e sabbia dentro le articolazioni delle mandibole vicino alle orecchie. e stessa cosa alla cervicale, come giro il collo, lo piego, mando la testa all'indietro.
ora prima di andare a milano faccio un ultimo tentativo da un nuovo ortopedico, tanto prima di ottobre non ci posso andare a milano, almeno sento un'altro parere e non me ne sto con le mani in mano....
non gli dico niente della fibro. gli dico semplicemente che ho questo dolore fortissimo a collo, testa, spalle da ormai 5 anni, che ho girato 1000 dottori e ognuno si rifiuta di curarmi e mi ribalzano in qua e in là e che devo assolutamente escludere il problema ortopedico al 100%, che quindi mi rivolti come un calzino, mi lastri, mi rm-enni in tutte le posizioni possibili di modo che quando vado dal reum possa dirgli SONO STRASICURA CHE NON è UN PROBLEMA DELLA CERVICALE O DELLA POSTURA O DELLA SCOLIOSI O QUEL CHE E'!!!!!
perche alla fine non si sa davvero che è!!!! ho letto che c'è una sindrome chiamata di barrè lieou che è uno spostamento dell'atlante (prima vertebra cervicale) dovuta a trauma, colpo di frusta ad es, che puo dare tutti i sintomi che ho io....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Azzurra99
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO MORGANA,
HO AVERTITO ANCH'IO QUALCHE PROBLEMUCCIO ALLA MANDIBOLA NEL SENSO CHE LA SPALANCO DEL TUTTO SENTO LO SCROSCIO DEL MOVIMENTO CHE FACCIO E MI HA DATO ANCHE UN PO' DI DOLORE VICINO ALLE ORECCHIE PROPRIO NEL PUNTO DI SCISSIONE DAL CRANIO! MI VA A PERIODI E NON SONO TANTO FREQUENTI...QUANDO L'HO DETTO AL MIO MEDICO MI HA GUARDATO SBALORDITA...MI HA VISITATO E HA DETTO CHE NON C'ERA NULLA! :O IL MIO MEDICO DICE SEMPRE COSI' QUANDO NON VEDE QUALCOSA...E SE NON SI NOTA QUALCOSA IN MANIERA EVIDENTE! SE VOGLIO OTTENERE VERAMENTE QUALCOSA DA LEI DEVO ANDARCI ALMENO UN'ALTRA VOLTA E INSISTERE ABBASTANZA!!!
SOFFRO ANCHE DI CERVICALE COME TE', CON DOLORE ALLA TESTA AL COLLO E ALLE SPALLE...IL COLLO MI SCRICCHIOLA A PIEGARLO AVANTI, INDIETRO E LATERALMENTE! GLI ESAMI STRUMENTALI RADIOLOGICI HANNO EVIDENZIATO L'ARTROSI CON TRE ERNIE DEL DISCO E UNA PROTRUSIONE! COSA A QUANTO DICI NON PUO' ESSERE IL TUO CASO!
HAI MAI FATTO UNA RMN ALLA COLONNA CERVICALE?
PER QUANTO RIGUARDANO I MEDICI CHE NON TI CAPISCONO PENSO CHE SIA UNA COSA COMUNE CHE PUO' CAPITARE TUTTI I GIORNI, SI TRATTA DI QUESTIONE DI FORTUNA! HO ANCHE IMPARATO RECENTEMENTE CHE VANNO MOLTO A SIMPATIA ANCHE LORO...IO HO INIZIATO UN PO' A SAPERLI PRENDERE CON IL PIEDE GIUSTO E DEVO DIRE CHE MI STO TROVANDO ABBASTANZA BENE....ANCHE FRA I MEDICI OGNUNO HA IL SUO CARATTERE...E HANNO ANCHE I LORO UMORI!!! : Chessygrin :
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

loryday72 ha scritto:CIAO MORGANA,
HO AVERTITO ANCH'IO QUALCHE PROBLEMUCCIO ALLA MANDIBOLA NEL SENSO CHE LA SPALANCO DEL TUTTO SENTO LO SCROSCIO DEL MOVIMENTO CHE FACCIO E MI HA DATO ANCHE UN PO' DI DOLORE VICINO ALLE ORECCHIE PROPRIO NEL PUNTO DI SCISSIONE DAL CRANIO! MI VA A PERIODI E NON SONO TANTO FREQUENTI...QUANDO L'HO DETTO AL MIO MEDICO MI HA GUARDATO SBALORDITA...MI HA VISITATO E HA DETTO CHE NON C'ERA NULLA! :O IL MIO MEDICO DICE SEMPRE COSI' QUANDO NON VEDE QUALCOSA...E SE NON SI NOTA QUALCOSA IN MANIERA EVIDENTE! SE VOGLIO OTTENERE VERAMENTE QUALCOSA DA LEI DEVO ANDARCI ALMENO UN'ALTRA VOLTA E INSISTERE ABBASTANZA!!!
SOFFRO ANCHE DI CERVICALE COME TE', CON DOLORE ALLA TESTA AL COLLO E ALLE SPALLE...IL COLLO MI SCRICCHIOLA A PIEGARLO AVANTI, INDIETRO E LATERALMENTE! GLI ESAMI STRUMENTALI RADIOLOGICI HANNO EVIDENZIATO L'ARTROSI CON TRE ERNIE DEL DISCO E UNA PROTRUSIONE! COSA A QUANTO DICI NON PUO' ESSERE IL TUO CASO!
HAI MAI FATTO UNA RMN ALLA COLONNA CERVICALE?
PER QUANTO RIGUARDANO I MEDICI CHE NON TI CAPISCONO PENSO CHE SIA UNA COSA COMUNE CHE PUO' CAPITARE TUTTI I GIORNI, SI TRATTA DI QUESTIONE DI FORTUNA! HO ANCHE IMPARATO RECENTEMENTE CHE VANNO MOLTO A SIMPATIA ANCHE LORO...IO HO INIZIATO UN PO' A SAPERLI PRENDERE CON IL PIEDE GIUSTO E DEVO DIRE CHE MI STO TROVANDO ABBASTANZA BENE....ANCHE FRA I MEDICI OGNUNO HA IL SUO CARATTERE...E HANNO ANCHE I LORO UMORI!!! : Chessygrin :
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO!!!
ma quello che mi fa arrabbiare non è tanto il caratteraccio, o la disumanità, che apparte i rari casi, quando è davvero esagerata, ad es il neurologo che mi ha letteralmente umiliato, per il resto mi lascia ormai abbastanza indifferente....all'inizio ci si rimane male, ma poi con il tempo la buccia si fa piu dura e si impara a ammortizzare il tutto.
quello che invece non si impara ad ammortizzare è il fatto che non ti riescano a trovare una cura, non ti vogliano curare, ti scarichino l'un l'altro, ti dicano io mi fermo qua prova da qualcun'altro....questo non lo mando giu!!!! perche sto letteralemnte spendendo quattrini su quattrini senza risolvere nulla....li spenderei volentieri (volentieri è una parolona, ma si insomma avete capito quello che voglio dire) se si riuscisse a raggiungere ad un risultato, e invece sono sempre nello stesso stato, anzi con il tempo mi sembra di peggiorare...
per quello che riguarda il mio collo io ho solo delle protusioni discali, una perdita della fisiologica lordosi, una stenosi foraminale e delle megaposifi trasverse su c7. ma tutti concordano che non spiegano i miei sintomi. ora le ultime lastre le ho fatte nel 2006/2007 ai tempi della manipolazione/incidente d'auto, vedrò se rifacendole è cambiato qualcosa, ma se non è cambiato qualcosa....allora come mai sto cosi male?????
possibile che ci sia qualcosa che dalle lastre o risonanze non si vede? qualcosa che è sfuggito?
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Azzurra99 »

MORGANA
IN QUESTO CASO TI CONSIGLIO DI CAMBIARE MEDICO O SPECIALISTA CHE SIA! DIREI CHE E' LA COSA PIU' GIUSTA DA FARE TE LO HANNO GIA' CONSIGLIATO TUTTI!!! IO NON CI PENSEREI DUE VOLTE...SE MI CAPITA UNA COSA DEL GENERE CAMBIO SUBITO!
SE INIZIASSERO A FARE TUTTI COSI' CON QUESTI TIPI DI MEDICI SONO SICURA CHE RITROVANDOSI CON POCHISSIMI PAZIENTI INIZIEREBBERO SUBITO A CAMBIARE APPROCCIO ED AD INTERESSARSI DI PIU' AL PAZIENTE!!! PENSO CHE OGNI PAZIENTE HA LE SUE PROBLEMATICHE DIVERSE AD OGNI ALTRO PAZIENTE E QUINDI VADA SEGUITO CON SCRUPOLOSITA' ED ATTENZIONE!
PURTROPPO CI SONO MEDICI CHE SCELGONO DI FARE QUESTO MESTIERE SOLO PER I SOLDI E IL PRESTIGIO DI AVERE LA LAUREA IN MEDICINA ED ALTRI MEDICI INVECE CHE SCELGONO DI FARE QUESTO TIPO DI MESTIERE PERCHE' VOGLIONO AIUTARE I MALATI...LE PERSONE CHE STANNO MALE...CHE SOFFRONO!!! QUEST'ULTIMI SONO DOTATI DI GRANDE UMANITA' E SONO ANCHE PIU' DIFFICILI DA TROVARE DEI PRIMI CHE HO CITATO!!!
PER IL COLLO E' ANCHE POSSIBILE CHE DOPO UN PO' DI TEMPO QUALCOSA SIA CAMBIATO...QUESTE PATOLOGIE POSSONO MIGLIORARE COME ANCHE PEGGIORARE...OPPURE POTREBBE ESSERE SOLO UNA INFIAMMAZIONE...CHI PUO' SAPERLO FINCHE' NON HAI FATTO DI NUOVO LE LASTRE?
COMUNQUE TI DEVO DIRE CHE SOLO CON LE LASTRE SI VEDE BEN POCO! DEVI FARE LA RMN ANCHE CON MDC O LA TAC SE VUOI VEDERE TUTTO PIU' APPROFONDITAMENTE!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

ho appena sentito quanto costa andare dal primario di neurologia per una visita....250 euro....
si vabbè.... :(
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da rosaria1956 »

morgana ha scritto:ma voi che avete artrite psoriasica o reumatoide, vi scroscia il collo o le mandibole? ho bisogno di sapere questo, vi prego, rispondetemi!!!
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...
si...a me scrocchia tutto...non ti dico le mandibole!!!!! quando inizio a mangiare devo fare prima dei movimenti masticatori a vuoto per far sciogliere le mandibole...se me ne dimentico ed addento qualcosa....scrocchiano da matti e vedo le stelle!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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