aggiornamenti di cassandra

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

io con Humira e aza posso dire che sono in remissione, anche con seroquel per i dolori neuropatici per via delle protusioni discali, ne è apparsa una circolare tra l4 ed l5 una vertebra schiacciata.....sono in grado di correre, e rincorrere mio figlio, ma peso 70 kg, sono salita un pò di peso, non dovrò mai più superarli. I Bimbi stanno bene anche la piccola.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Parissa74
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Parissa74 »

sono felice della tua remissione e di sentire che va tutto bene coi bimbi
un bacione a loro e un in bocca al lupo per la tua ripresa lavorativa!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Tornare al lavoro, correre coi figli in asilo, Alessandro fa capricci... tutta roba che negli ultimi anni avevo dimenticato, correre e fare tante cose.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Spirometria, ostruzione di grado moderato, punto e a capo dopo anni di cure....il naso è sempre peggio vorrebbero operarlo, problema,... entro dieci anni mi torna, vogliono tac maxillofacciale, fatta 4 anni fa , un disastro, se operano dopo due anni torna. Mi opero quando non ne potrò più. Riprendo a post di Alessia sul cortisone...
Io col cortisone ho avuto sbalzi di zuccheri e stessa cosa di Alessia, che in gravidanza sono stati più forti, considerati uno pseudo diabete gestazionale su intolleranza precedente, tenuto presente che tutto è tornato normale, potrebbe essere che pure io avendo fatto bombe di coritisone per molto tempo a dosaggi elevati, compresi inalatori che intossicano pure quelli ad una certa frequenza e potenza in terapia cronica, potrei avere sto problema, ma come si vede se i surreni funzionano bene? Magari fammi sapere che mi tolgo sto sfizio, perché la pressione alta il cortisone me la ha data per quanto, nuova teoria della pneumologa che mi ha visto 4 volte su 12 in questi anni, sarebbe che, avendo rinite ipertrofica al naso, sinusite, i muchi danno scarica adrenalitica di notte mentre dormo e sale la pressione, ma io anche un reflusso pazzesco da anni che indirettamente mi sale sul naso spesso e lo avverto, allora inutile mi dai singulair e vuoi levarmi cortisone per mettermi questa cosa, per poi ridarmelo più leggero, che tanto se no reflusso e non sono allergica perché singular si usa per gli allergici, non mi risolve nulla, io darei molto per levare cortisone del tutto, e infatti meno piglio e meglio è con inalatori, ma non è che mi fanno migliorare con sto singolare del plurale, battuta, poi dopo posso io ricominciare cortisone come dice lei anche a basse dosi, se io sono sensibile al cortisone anche minimale?, e con quel Medrol divento anche aggressiva e isterica, ma sto singulair dovevo prenderlo prima di essere sempre chiusa tutto l'anno di bronchi. Ora posso anche farlo, ma spero in una cura diversa e più seria, altrimenti sto come sto, coi rischi annessi e connessi, perché non so se sia meglio la malattia che la cura. Come dice Alessia, cortisone no, ma... non ci sta altro e mi serve, e di quel tipo e dosaggio. Insomma un bel dilemma. Andiamo a beverci un plurale. Il posto di lavoro, non era il lavoro che io pensavo, mi han sbattuto con un rompi che mi ha rovinato la vita....i posti a concorso meglio li han presi gli altri che io venivo prima ma ero in maternità, luoghi sporchi e io nella stanza più sporca a sistemare pratiche impolverate e a terra, come prima e peggio di prima, nel senso che dovrei assistere chi... va in giro tutto il giorno per uffici, e vista l'età mi paio la badante quando a volte avrei bisogno io del badante. Non plus ultra ho visto il mio emocromo on line, vitamina d, lo scorso anno 11, in gravidanza avanzata 8 nonostante integratori, a giugno 11, a luglio 13 e ora 13, nonostante abbia già preso in estate un D base 25.000 Praticamente ogni mese mi devo fare pure D base. Ad Aprile mi revisionano legge 104 art 3 comma 3, visto che la mia spondy assiale e artrite periferica ed rcu erano severe, ostruzione moderata bronchiale, etc, fibromialgia, più altre cose ci sono, e che ho danni permanenti alla colonna con comparsa protrusione discale circolare l4-l5, non vorrei farmela levare, dovendo mettere pure sto D base, quindi faremo la guerra, perché questi se non gli scrivi di continuo tutte le cose e fibromialgia, te la levano come se fossi guarito. Hanno avuto il coraggio di lasciarmi a 75% questo anno e pure rivedibile, non so se uno arriva ad Humira e Azatioprina insieme, più seroquel per i dolori neuropatici e da depressione (con altre cose dietro), e pasticca per ipertensione e cefalea ipertensiva, nonché inalatori per asma cronico, almeno lascialo permanente e non guardarmi più. Eh no loro ti devono spossare fino a quando sfinito rinunci. Io mi prendo le mie 104 ad oltranza e punto a non farmi rivedere più....altrimenti alzano. Naturalmente la solita guerra di occhiatacce e battutine con le onnipresenti assistenti sociali che fanno capire che con un figlio la 104 è incompatibile, ora con due pure peggio.... fortuna che il Direttore del csm sa come mettermi le carte per farmi avere le spettanze senza che le orde di rompi non si concentrino sul mio privato di mamma. Certo che mi faccio aiutare, e non posso pulire o piegarmi e pago qualcuno... ovviamente, ma mi domando, se non rompono ai genitori sordo-muti, non vedenti, a volte anche su sedia a rotelle, perché devono rompere a me? Lasciano figli ai tossici, e ogni tanto qualcuno muore che prende il Metadone del papa' lasciato in giro, lasciano figli a chi ne fa a rotta di collo e alcuni li levano, lasciano figli ai rom che mendicano con loro, o a profughi in enorme disagio sociale, non vedo perché debbano mettermi in ansia per farmi dire, ok rinuncio ai benefici di legge non infastiditemi, ma poi anche se rinunci quel che hai non si cancella e potrebbero teoricamente punzecchiare uguale perché non ci hanno nulla da fare. Non ci sta una crisi e famiglie per strada da aiutare, no loro devono scassare agli invalidi, ogni volta, ogni santa revisione, per testare, farli innervosire, come se mendicassero quello che è un diritto, con il diritto a non vedersi mettere in discussione eventuali capacità genitoriali in quando invalido a priori, ma quando conosco non vedenti con accompagno, che i figli li hanno, e hanno la pensione e nessuno si sogna di togliere il minore al genitore, dando oltre alla beffa il danno. Credo che le case famiglia sarebbero troppo piene e dovrebbero levare figli a mezzza Italia. Chiudiamo il discorso con i dati, nel Regno Unito 80 milioni di persone, 36000 minori tolti alle famiglie, in Italia 59 miloni e 48000 minori tolti, da uno ogni 2000 abitanti, a uno ogni 1000 abitanti in due sistemi socio sanitari, ci sta da dire, per quanto poi nel Regno Unito la delinquenza è elevata ed elevatissima quella minorile con numeri da paura. Scusate il divagare ma trovo infame...andare a rompere su certi temi, VADANO NELLE CASE DI CERTI RISPETTABILI IMPRENDITORI O PROFESSIONISTI, che magari troveranno molti Pedofili, violenti, seviziatori o altro.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

anche io mi aggiorno, vitamina d nel corso dell'anno, ovvero verso OSTEOPOROSI....grazie alla amata spondy e farmaci, tipo cortisone fatti... a suo tempo:
Gennaio 2014 8
giugno 2014 11
ottobre 2014 13
oggi 7

mi è stato dato d base solo tre volte in un anno, perché bisogna guardare, ma guardare cosa? Non ha voglia di vedere analisi il medico di base che è anche internista perché ha gente, le vede il mio internista che mi dà humira e subito mette in relazione e dice di dare d base, poi si lamenta la segretaria, IL TUO MEDICO LE TUE ANALISI NON LE VEDE MAI... beh io ad aprile gli ho portato quelle di un anno, una decina e non voleva vederle erano troppe. Non posso andare tutti i mesi a perdere ore per quello, mi faccio segnare le cose dalla segretaria, se ci sta tanta gente tralascio, quando capita che non ci sta nessuno fa lo svogliato. Io il tempo preferisco usarlo per andare a prendere Humira che ci vuole. Se lui non ha voglia, e quando le porto rompe, se non le porto rompe, amen lo vede l'internista ospedaliero due volte l'anno!
Mi fa male ovviamente tutto!

Non è un bel periodo con la riforma della p.a. io rischio mobilità, Elisa ha determatite da Pannolino, comprensione umana, zero, non ho studiato una cippa, a Febbraio causa mobbing.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Sto dimagrendo i figli ti fanno muovere, peso 68-69 kg. In compenso non potevo festeggiare remissione di colite ulcerosa e artrite e spondiloartrite se non con inzio artrosi alle mani, poi ho vinto vitamina D scarsa, oramai sono a 7, mi abbono a D BASE, e oggi 4 noduli in tiroide di cui uno 2,5 cm da verificare, dicono benigno. Controlloremo i valori tiroide, magari se sclero è qualcosa che non va su certi valori? Ho vinto una seconda protrusione discale c5 c6, oltre a c3 c4 e sperone che impronta il sacco durale ho vinto protrusione discale l4 l5, tutte circolari, cioè dischi intervertebrali sfranti, dopo perdita cifosi e lordosi, la cifosi rimedia anche una scoliosi a destra. Quando avrò fatto bingo esigo un bel premio!
:) :) :) :) il sorriso in ricordo di Rosaria di cui non riesco a capacitarmi. Ma se il frutto del suo aiuto deve essere questo e sia. il sorriso.
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gnoma82
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da gnoma82 »

cara Cassandra... insomma non ci si annoia mai... per così dire... mi spiace per questi nuovi problemi, mi raccomando fai tutti I controlli del caso!!!
Hai proprio ragione, la cara Rosy ci ha insegnato a prendere tutto così : Chessygrin : : Chessygrin : e ciò ci aiuta ogni giorno.... il tuo saluto nell'altro post mi ha molto commosso.
TI abbraccio.
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Ti comprendiamo. e comprendiamo anche che se non paghi in Italia, chi se ne frega, scusate ma io vedo gente raccolta sui barconi a frotte, quasi quasi, mi faccio profuga voglio andare in un centro accoglienza, e non fare niente, mi hanno levato dopo 3 anni la 104 art 3 c 3, faccio sempre bio con azatioprina, e si son scordati di mettere dentro ipertensione e asma persistente moderato! valutiamo se fare ricorso. Perché ho figli? Perché cammino? vado in visita col bastone la prossima, e poi lo metto sotto il naso loro, mamma mia non sai quanto erano isteriche a Inps. Alla Asur erano più umani. Ora ci pensa Inps, voce del verbo risparmiare! Cacchio porto pure scarpe ortopediche per piede cavo, tutte curve perse, scogliosi, protrusioni dolorose, ahi Rosaria, come vorrei ci fossi tu.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Rifatte suole ortopediche, questa estate è stata tremenda, e ora arriva il freddo. Le news con risonanze di controllo sono che ho tendinopatia bilaterale cuffia rotatori, prima era solo una, grazie all'artrite, ovviamente la cisti di artrite 2,5x2,5 su piede sinistro sotto la pianta si è riformata, con sto caldo bestia, e ho un bozzo doloroso sull'altro piede sempre terzo metatarso. Non saprei se è artrite, per quanto non si muove, o neuroma di Morton, o un fibroma del c.... mi fanno male i piedi, e al mattino dopo riposo scendo di nuovo dal letto e ho il marmo insensibile al posto della pianta. A casa cammino solo con calzettoni e niente ciabatte. Mi fanno male le mani, forse artrosi iniziale. Per il resto si lavora, mi spezzo la maternità, ho due terremoti per casa. Elisa cresce bene, è una biondo-rossa nordica con occhi azzurri-turchese. Molto decisa, parla poco ma si muove molto, cammina da mesi, dai 12 mesi, si è lasciata però al 14, perché era paurosa, è una sirenetta lei si butta in acqua a pesce. Rosaria so che la vedi, come mi piaceva la abbracciavi cara nostra Rosaria. Per il resto la causa va avanti, e va molto peggio, per loro. Ulteriori discriminazioni sotto maternità, niente produttività, anche se obbligatoria e a rischio, lavori impossibili, nessuna formazione, mi porteranno ad una vertenza veloce, da portare poi a sentenza dentro l'altra. Sono poco avveduti, ma l'aria è cambiata, e poi il danno arriverà a bussare alle loro porte, forse perché nel pubblico pensano che paga il contribuente???
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Secchezza oculare tornata, e di brutto, io provato tante lacrime artificiali per un paio di anni, poi maternità 1, 2010, maternità 2, 2013, e nulla. Ma dopo 5 anni torna alla carica, pur prendendo Humira e azatioprina, tutto tace tranne quel problema. Devo fare sta visita oculistica a pagamento, sapete, in Sanità hanno ulteriormente complicato la vita, levando prestazioni, anche se il mio medico triste (per il suo budget) dice che con le esenzioni che ho io, tante, per me non vale. Certo, intanto il Restatys ancora non è in commercio, e in vaticano paghi per 30 monodosi 150 euri al mese, per quanto te lo danno solo se dimostravi nel 2008 una sjogren primaria, cioè quasi nessuno, e ora forse per una secondaria da malattie autoimmuni non di tipo lieve. Devo lottare per sto restasys. I sostituti lacrimali rimanenti da provare sono pochi in giro. Se li avessi provati prima pur non avendo sintomi un granché li avrei finiti e rifatto il giro di doppiaggio diverse volte. Non ci facciamo mancare nulla. Quanto al piede destro, invece, si tratta di.....sindrome di haglund, ovvero uno sperone calcaneare che va a disturbare il tendine di Achille. Per il resto mi trovo con tutti danni ortopedici. Ora sinceramente mi scassa per la vista, anche perché dopo anni avevo ripreso a studiare per quella laurea magistrale (non la prima), in sospeso. Sicuramente se posso mi fo mettere a riposo visto che io uso il pc al lavoro, ma che deve stare acceso anche se inattivo, perché ebbene si, dopo lavori senza insegnamenti e cose impossibili, posso dire che iniziamo a parlare di settimane di non fare una cippa, cioè guardare il muro! Ma tutto a tempo debito. Può darsi che per gli occhi mi sfiammi subito con LOTEMAx come anni fa, cortisone per gocce. E poi vediamo. Poi dovrei fare solo 4 mg di medrol per un mese per far sparire le sacche di artrite in giro sul piede sinistro. Farò spirometria e dovrò riprendere inalatori, dopo una estate di tregua, in seguito. Purtroppo si a me il cortisone mi peggiora la ipertensione che mi ha regalato egli stesso, anche con inalatori. Mi prendo cura di me, i nodi vengono al pettine, e poi faremo un TOTALE! Penso che qualcuno ne esce rovinato tra un pò, eppure la botta la sentiranno se non sono sordi. Non plus ultra credendo di guadagnarci, definiscono esubero me, come una valanga di persone in un certo contesto, che poi dovremmo passare altrove, ovviamente il tutto peggiora le cose a loro danno.Certamente una sfaccettatura molto strategica del tutto. Vorrà dire che io svolazzo verso altri lidi, e lascio un bel ricordino, che peserà sul portafoglio di un sacco di gente.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

http://www.medicitalia.it/blog/oculisti ... erite.html

http://www.luigicontioculista.com/occhi ... tiche.html

La comparsa di una patologia oculare può essere:

Il primo segno di una manifestazione reumatica sistemica (speriamo di no)

Il segno di una riattivazione della patologia (beh artrite periferica rompe, ma speriamo di no, per quanto artrite al piede ci sarebbe)

Può indicare la gravità della malattia reumatica (beh si, sono severe)

Può essere bersaglio degli effetti collaterali dei farmaci usati per la malattia reumatica (e porca p......(censura)..... potrebbe essere visto uso humira e azatioprina, l'oculista propende per, speriano di no che io humira non voglio mollarlo)

In ogni caso 1,6 diottrie perse in pochi anni, quando porti occhiali da 28 anni, e pensare che la vista dal 1992 al 2009 era stabile! Mah, vedrò di ordinare un occhio bionico se necessita. Premesso che nonostante tutto non sono presbite, vedo anche se a momenti ci sono ofuscamenti transitori, forse perché la memoria visiva aiuta, basta fissare la immagine anche se non perfetta per capire il testo di sfuggita, senza fissarsi troppo.

Quindi artrite al piede, piede più incavato, protrusioni, ed episclerite, vorrei fare basta per il 2015, ovviamente il resto tace, facciamo le corna!
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Io pensavo di scamparla e invece da due mesi dolori ovunque, in compenso abbiamo dalla MOC,UNA OSTEOPENIA MEDIA, abbiamo vinto un altro premio, CEDRAVIS
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Tiffany »

Per esperienza personale direi che devi andare da un buon fisiatra, il quale valuterà la MOC per dare il via a una terapia contro l'osteoporosi. Sei giovane, quindi meglio prendere subito il toro per le corna!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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