OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CARA TIFFANY NOI REUMATICI, COME SAPRAI SICURAMENTE, ABBIAMO SPESSO PROBLEMI INTESTINALI CHE A VOLTE SI CONCRETIZZANO IN UNA VERA E PROPRIA PATOLOGIA AUTOIMMUNE COME IL CROHN O LA RCU A VOLTE RESTANO ASPECIFICI, NON CONCLAMATI MA DANNO UGUALMENTE TANTO FASTIDIO. NEL MIO CASO CHE, PARE, SIA DA MANUALE, SI E' MANIFESTATA IN TUTTA LA SUA VIOLENZA COME UNA RCU MA ALL'ESAME BIOPTICO E' RISULTATA ESSERE UNA "INFIAMMAZIONE DI TUTTO L'INTESTINO DI ORIGINE AUTOIMMUNE". LA DIAGNOSI E' STATA FATTA DOPO UN LUNGO PERIODO DI EMORRAGIE E FEBBRE ALLA FINE DEL QUALE NON TRATTENEVO PIU' NEANCHE L'ACQUA. HO FATTO LA COLONSCOPIA CON UNA VENTINA DI PRELIEVI ED IL RISULTATO E' QUELLO SCRITTO SOPRA. MESSA INSIEME LA PATOLOGIA REUMATICA E QUELLA INTESTINALE I MIEI MEDICI, IL REUMATOLOGO ED IL GASTROENTEROLOGO, HANNO CONCORDATO SENZA ALCUN DUBBIO CHE QUELLA INTESTINALE E' LA MIA PATOLOGIA PRIMARIA ANCHE SE SI E' MANIFESTATA CON 30 ANNI DI RITARDO RISPETTO A QUELLA INTESTINALE E ANCHE SE NON E' SPECIFICAMENTE NE' UN MORBO DI CRHON NE' UNA RETTOCOLITE ULCEROSA.
SE QUALCHE REUMAMICO RACCONTA DI AVERE PROBLEMI INTESTINALI E DI NON VENIRNE A CAPO E' SEMPRE BENE CERCARE UN GASTROENTEROLOGO CHE SI INTENDA DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI E CHE, POSSIBILMENTE, PARLI ANCHE COL PROPRIO REUMATOLOGO ALTRIMENTI SI RISCHIA DI NON USCIRNE E GIRARE A VUOTO. SPERO DI ESSERTI STATA UTILE, IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
duilia49
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da duilia49 »

Ciao Lory. Sono assente da troppo tempo .
Avrei voluto parlare con tutti voi, ma i miei problemi di salute e personali mi hanno portato a un totale distacco da tutto.
Oggi dopo l'ennesima batosta ho guardato il forum .......e ho letto subito di te.
Non abbiamo pace.
Io dopo un lungo periodo di ritorno violento della malattia ,da non riuscire ad alzarmi dal letto,ho deciso per il bio l'orencia,non mi restava altro.

Alla quinta puntura ho smesso .....carcinoma al seno.mi sono operata 15 g.addietro mi hanno tolto anche i linfonodi ascellari.adesso aspetto il risultato dell'esame istologico. Spero che tutto vada bene .
Non posso dire perché ma io i dubbi li ho
Ciao Lory spero bene per te e per tutte le amiche del forum.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CIAO DUILIA MI FA PIACERE RILEGGERTI MA MI DISPIACE MOLTISSIMO PER QUELLO CHE TI STA CAPITANDO. NON HO ESPERIENZA DI BIO MA MI RIESCE DIFFICILE CREDERE CHE LA CAUSA DEL TUO CARCINOMA SIANO STATE LE 5 DOSI DI ORENCIA. I MEDICI CHE DICONO? E' POSSIBILE? SO CHE CON I BIO SI E' COSTANTEMENTE MONITORATI E DO PER SCONTATO CHE TU ABBIA FATTO OGNI POSSIBILE CONTROLLO SIA PRIMA DI INIZIARE CHE DURANTE LA TERAPIA. INCROCIO LE DITA PER TE E TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI USCIRE AL PIU' PRESTO DA QUESTA SITUAZIONE. TI PREGO DI TENERMI AGGIORNATA, NON SPARIRE...SAI CHE QUI LA PORTA E' SEMPRE APERTA, TROVI SEMPRE QUALCUNO ANCHE PER UN SEMPLICE SALUTO, NON SEI SOLA. TI ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE. : Love : : Love : : Love :
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

MI ASSOCIO PER QUELLO CHE HAI SCRITTO ALLA CARISSIMA DUILIA. SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE RISOLVA AL PIÙ PRESTO.
PER QUANTO RIGUARDA CIÒ CHE MI HAI SCRITTO TI RINGRAZIO. É PROPRIO VERO CHE CON IL REUMA È MEGLIO CONFESSARSI, ANCHE SE TALVOLTA TI GUARDANO BASITI, COME PER DIRE... COSA C'ENTRA CON LA MALATTIA REUMATICA. SIAMO ALLE SOLITE, NON TI ASCOLTANO!!!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

E' VERO, TROPPO SPESSO I MEDICI NON ASCOLTANO I PAZIENTI MA E' ANCHE VERO CHE ALTRETTANTO SPESSO NOI PAZIENTI CI FACCIAMO INTIMIDIRE.
PARTI DALL'IDEA CHE IL MEDICO ESISTE PERCHE' ESISTE IL MALATO E ROMPIGLI LE SCATOLE FACENDO TUTTE LE DOMANDE CHE RITIENI UTILI A TRANQUILLIZZARTI E CAPIRE LA TUA SITUAZIONE, NON PREOCCUPARTI SE HAI DAVANTI A TE UNA PERSONA SERIOSA O BURBERA, PARLA. PER I MIEI PROBLEMI DI TIROIDE HO CAMBIATO UNA DECINA DI ENDOCRINOLOGI PERCHE' NON RIUSCIVO AD AVERE UN DIALOGO CON NESSUNO DI QUELLI DAI QUALI SONO ANDATA. UNO DI QUESTI, UN FAMOSO PROFESSORE DELL'UNIVERSITA', E' PARTICOLARMENTE ANTIPATICO SEPPUR MOLTO BRAVO. NON DAVA SPIEGAZIONI, ERA PERENTORIO NELLE PRESCRIZIONI E NON ASCOLTAVA QUELLO CHE DICEVO, NON SCIOGLIEVA I MIEI DUBBI. UN GIORNO GLI HO RISPOSTO PICCATA E ME NE SONO ANDATA......MI E' VENUTO DIETRO E MI HA CHIESTO SE POTEVA OFFRIRMI UN CAFFE' :) :) :) SONO PERSONE ESATTAMENTE COME NOI, LORO SONO MEDICI, HANNO STUDIATO SI SONO LAUREATI IN MEDICINA ED A NOI, MALATI, SEMBRANO ESSERI SUPERIORI MA SONO UMANI, ESATTAMENTE COME NOI.......
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovi74 »

Ciao duilia mi dispiace di cuore
Forse il tumore al seno era già li ed il bio lo ha evidenziato
Un abbraccio
Giovanna
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

lorichi ha scritto:E' VERO, TROPPO SPESSO I MEDICI NON ASCOLTANO I PAZIENTI MA E' ANCHE VERO CHE ALTRETTANTO SPESSO NOI PAZIENTI CI FACCIAMO INTIMIDIRE.
PARTI DALL'IDEA CHE IL MEDICO ESISTE PERCHE' ESISTE IL MALATO E ROMPIGLI LE SCATOLE FACENDO TUTTE LE DOMANDE CHE RITIENI UTILI A TRANQUILLIZZARTI E CAPIRE LA TUA SITUAZIONE, NON PREOCCUPARTI SE HAI DAVANTI A TE UNA PERSONA SERIOSA O BURBERA, PARLA. PER I MIEI PROBLEMI DI TIROIDE HO CAMBIATO UNA DECINA DI ENDOCRINOLOGI PERCHE' NON RIUSCIVO AD AVERE UN DIALOGO CON NESSUNO DI QUELLI DAI QUALI SONO ANDATA. UNO DI QUESTI, UN FAMOSO PROFESSORE DELL'UNIVERSITA', E' PARTICOLARMENTE ANTIPATICO SEPPUR MOLTO BRAVO. NON DAVA SPIEGAZIONI, ERA PERENTORIO NELLE PRESCRIZIONI E NON ASCOLTAVA QUELLO CHE DICEVO, NON SCIOGLIEVA I MIEI DUBBI. UN GIORNO GLI HO RISPOSTO PICCATA E ME NE SONO ANDATA......MI E' VENUTO DIETRO E MI HA CHIESTO SE POTEVA OFFRIRMI UN CAFFE' :) :) :) SONO PERSONE ESATTAMENTE COME NOI, LORO SONO MEDICI, HANNO STUDIATO SI SONO LAUREATI IN MEDICINA ED A NOI, MALATI, SEMBRANO ESSERI SUPERIORI MA SONO UMANI, ESATTAMENTE COME NOI.......
E INFATTI STAMANE HO DAVVERO ROTTO LE SCATOLE E PRETESO DAL MEDICO DI BASE DI PRESCRIVERMI UNA RADIOGRAFIA AL PIEDE. GLI HO DETTO: È NORMALE ZOPPICARE DA TRE MESI PER UN DOLORE AL PIEDE? IL REUMA DELLA ASL MI HA PRESCRITTO IL CELEBREX CHE A PARTE LE EXTRASISTOLE NON FA UN TUBO, POMATA, GHIACCIO, RIPOSO... ADESSO HO MALE ALLA SCHIENA, LATO "B" E ANCHE. HA RISPOSTO CHE LA POSTURA SI È MODIFICATA PER LA ZOPPIA. FINALMENTE HO OTTENUTO STÂ BENEDETTA RICETTA MA, CHE SUDATA!!!
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