OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

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lorichi
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OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

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OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IOCominciata da lorichi
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI
Parte 1 di 1
lorichi10/10/2009, 11:23
DA ORMAI TRE ANNI HO LE MANI CHE FUNZIONANO SEMPRE PEGGIO. IN PARTICOLARE IL DITO ANULARE DELLA MANO DX E' GONFIO, L'ARTICOLAZIONE FRA LE PRIME DUE FALANGI COMPLETAMENTE DEFORMATA E IL DOLORE COSTANTE DA TRE ANNI. CI SONO VERSAMENTI IN VARI PUNTI DI ALCUNE DITA E DEL POLSO. LA SINISTRA VA MEGLIO MA NON LA SO PROPRIO USARE. IL DITO MEDIO HA L'ULTIMA FALANGE COMPLETAMENTE SPOSTATA VERSO SINISTRA MA QUELLA PARE CHE SIA ARTROSI E NON ARTRITE, NON C'E' VERSAMENTO E IL DOLORE E' MINIMO.
HO FATTO UN CICLO DI FISIOTERAPIA PRESSOCHE' INUTILE E ORA STO FACENDO "IMPACCHI" DI VOLTAREN SULL'ANULARE DELLA MANO DX PERCHE' E' QUELLO CHE MI TORMENTA DI PIU' E DI NOTTE METTO QUEI CEROTTI CHE RILASCIANO FARMACI. MI SEMBRA TUTTO ASSOLUTAMENTE INUTILE, COME HA DETTO IL MIO FISIATRA. NON HO TROVATO GIOVAMENTO CON NIENTE; HO CHIESTO AL REUM COSA NE PENSA DI UNA SINOVIECTOMIA MA MI HA RISPOSTO CHE, EVENTUALMENTE SAREBBE PROPRIO L'ULTIMA SPIAGGIA.
IL FISIATRA MI HA PARLATO DI SINOVIECTOMIA CHIMICA, SI INIETTA UN FARMACO ALL'INTERNO DELL'ARTICOLAZIONE CHE BRUCIA IL PANNO SINOVIALE, CAUSA DI GONFIORE E DOLORE; MA MI HA ANCHE DETTO CHE SU ROMA TROVEREI DIFFICILMENTE QUALCUNO CAPACE DI FARLA. SULLA SINOVIECTOMIA CHIRURGICA NON HO INFORMAZIONI TRANNE QUELLE CHE HO TROVATO IN INTERNET. STO PENSANDO SERIAMENTE AD UNA SOLUZIONE RADICALE PER QUESTO DITO CHE MI STA FACENDO IMPAZZIRE E CHE, ORMAI, LIMITA FORTEMENTE L'USO DELLA MANO. QUALCUNO HA ESPERIENZA DI SINOVIECTOMIA? HO LETTO CHE L'ELIMINAZIONE DEL PANNO SINOVIALE PORTA, NEL TEMPO, AD UNA DIMINUZIONE DI EFFICIENZA DELL'ARTICOLAZIONE OPERATA MA TANTO GIA' COSI' NON RIESCO AD USARE LA MANO CHE HA COMUNQUE PERSO DI FORZA E CHE, A CAUSA DEL DOLORE, EVITO SEMPRE PIU' DI USARE.
PROPRIO STAMATTINA RIFLETTEVO SUL FATTO CHE 35 ANNI FA, AGLI ESORDI DELLA MIA MALATTIA, NONOSTANTE IL DOLORE COSTANTE E FORTISSIMO, MI INTESTARDIVO A FARE TUTTO ORA CHE TUTTO SOMMATO STO BENE PERCHE' IL DOLORE NON E' PIU' UNA COSTANTE MA SOLO UN LONTANO RICORDO E QUANDO SI RIPRESENTA SO COME GESTIRLO, HO I FARMACI GIUSTI INSOMMA, RISPETTO A 35 ANNI FA, E' TUTTO UN ALTRO VIVERE.................NON RIESCO NEANCHE AD APRIRE UN BARATTOLO O LA MACCHINETTA DEL CAFFE' ED HO BISOGNO DI AIUTO PER FARLO. :(


bersagliere10/10/2009, 12:00
CIAO LORY,MI DISPIACE LEGGERE KE NONOSTANTE LE CURE HAI QUESTI DOLORI ALLE DITA... :( VAI CON I PIEDI DI PIOMBO A FARE QUESTA SINOVIECTOMIA !!! INFORMATI BENE...SE I RISULTATI NN SONO SICURI O ADDIRITTURA ANDRESTI A PEGGIORARE :o:
ALLORA DESISTI !!! A NAPOLI SI DICE : ERA MEGLIO QUANDO STAVO PEGGIO....CIAO CARA :rolleyes:
Pao Fufina10/10/2009, 13:24
CARA MAMMA LORY :wub:
QUELLO CHE PIU' MI COMMUOVE E' CHE, NONOSTANTE ANCHE TU STIA MALE, HAI SEMPRE UNA PAROLA DI CONFORTO PER TUTTI...NON SO COME CI RIESCI, MA SO CHE SEI SPECIALE :wub: ANCHE PER QUESTO, OLTRE CHE PER ALTRI MOTIVI :wub:
VORREI NON DOVERTI SCRIVERE PERCHE' SIGNIFICHEREBBE CHE STAI BENE, MA SONO QUI E A MALINCUORE TI DICO QUEL POCO CHE SO SULLA SINOVIECTOMIA.
ME NE HANNO PARLATO PER LA PRIMA VOLTA LO SCORSO DICEMBRE, IL REUM DI ALLORA VOLEVA GIA' PROGRAMMARE L'INTERVENTO AL GOMITO CON L'ORTOPEDICO.
DA QUEL CHE MI RICORDO NON DOVREBBE ESSERE UN INTERVENTONE, CERTO E' CHE TI APRONO, TI AGGIUSTANO E TI CHIUDONO...IL REUM LO FACEVA PASSARE COME INTERVENTO DI ROUTINE...CERTO, LA POSSIBILITA' DI INIETTARE UN FARMACO ED EVIATARE L'INTERVENTO E' ALLETTANTE...PER QUEL POCHISSIMO CHE VALE LA MIA OPINIONE, CREDO FARESTI BENE AD INFORMARTI SU DOVE POSSONO ESEGUIRLA. MAGARI C'E' QUALCHE POSTO NON LONTANO DA TE.

HO CERCATO UN ARTICOLO IN MERITO, SI PARLA DI INTERVENTO PERO', NON SO SE POSSA ESSERTI DI QUALCHE UTILITA' MA TE LO COPIO LO STESSO.

FONTE: http://www.chirurgiapatologieortopedich ... atoide.php

SINOVIECTOMIA
La prevenzione delle lesioni può essere effettuata mediante la sinoviectomia, ossia l'asportazione chirurgica della membrana sinoviale. Essa è indicata nei casi di spiccata sinovite iperplastica prima che il panno sinoviale abbia distrutto la cartilagine articolare. Può essere effettuata a cielo aperto o in artroscopia. La seconda è decisamente meno invasiva della prima e quindi con un minor rischio di complicanze, un più rapido recupero funzionale ma soprattutto è più accettabile per il paziente come misura precauzionale non risolutiva. Infatti la sinoviectomia è risolutiva solo raramente, in quanto la sinovite tende prima o poi a recidivare con elevata frequenza.
L'iniziale speranza che tale procedura potesse eradicare il processo localmente non è stata convalidata dai fatti. La sinoviectomia è stata concepita per la prima volta da Volkmann, alla fine del XIX° secolo, e più tardi affermata nella pratica clinica da Swett.

Essa comporta un'asportazione, pressoché costantemente incompleta della membrana sinoviale, anche quando effettuata meticolosamente. Gli insuccessi derivano non solo dall'incompletezza dell'asportazione perché ci sono molte evidenze che il panno sinoviale si rigeneri molto rapidamente.
Mitchell e Shepherd hanno dimostrato che la membrana sinoviale umana si riforma nell'arco di 8 settimane. Ci sono evidenze che essa sia più fibrosa e quindi meno competente immunologicamente (meno infiltrata). Tuttavia altri autori hanno dimostrato che, col tempo, la membrana sinoviale riacquista la sua struttura originaria e diventa indistinguibile da quella che si presenta nelle fasi di acuzie della malattia.

I risultati della sinoviectomia sono chiaramente relativi al tempo. I migliori risultati si hanno nei pazienti che presentano scarsa o assente compromissione osteo-cartilaginea, cioè quando c'è solo sinovite e la ragione è ovvia. Tuttavia la preservazione osteocartilaginea non è una garanzia assoluta di buon risultato, specie a lungo termine.
Del resto, i risultati della sinoviectomia devono essere letti alla luce della storia naturale della malattia e, poiché questa è caratterizzata dall'alternarsi di fasi di acuzie e fasi di raffreddamento, è molto difficile stabilire quanto la durata di un risultato positivo sia veramente imputabile alla sinoviectomia e non ad una fase di raffreddamento della malattia. Quello che è certo è che la sinoviectomia, nei casi di assenza di coinvolgimento osteoarticolare, è molto efficace a breve termine (elimina il dolore, il versamento, l'impaccio articolare), tuttavia non evita le "recidive locali", per il meccanismo già esposto, e quindi a lungo termine l'effetto svanisce.

L'indicazione attualmente più comune è il ginocchio reumatoide (inteso come sola sinovite ipertrofica) in soggetto giovane, con dolore e versamento resistenti alla terapia medica per almeno 6 mesi. Inoltre si è visto che la sinoviectomia è di solito efficace nel trattare le cisti di Baker, riducendo la produzione di liquido sinoviale e consentendo alla cisti di regredire.
A volte è necessario considerare l'escissione chirurgica della cisti, quando questa è divenuta molto grande. Tale escissione locale andrebbe logicamente combinata con un intervento di sinoviectomia o artroplastica
per prevenirne la recidiva.

UN ABBRACCCIO FORTE MAMMA LORY :wub:
rosaria195610/10/2009, 14:49
CARA LORI, MI SPIACE LEGGERE QUESTE COSE, PURTROPPO LO SAI BENE, I MOMENTI NO CI SARANNO SEMPRE, BISOGNA COMBATTERLI DI VOLTA IN VOLTA.
IN MERITO ALLA COSIDDETTA "SINOVIECTOMIA CHIMICA" ME NE PARLO' LO SCORSO ANNO IL MIO CHIRURGO ORTOPEDICO IL QUALE DOVEVA PARTECIPARE AD UN CORSO IN ITALIA PER L'APPLICAZIONE DI QUESTA METODOLOGIA.
SI TRATTA DI UNA TECNICA CHE VEDE INSIEME L'ESPERTO DI MEDICINA NUCLEARE ED IL CHIRURGO ORTOPEDICO IN QUANTO SI TRATTA DI INIETTARE ALL'INTERNO DEL PANNO SINOVIALE, IOSOTOPI RADIOTTIVI ( O IONI RADIOTTIVI....BOH!!! SCUSA LA MIA IGNORANZA IN MATERIA, MA NON RICORDO BENE TUTTO CIO' CHE MI RACCONTO' ALL'EPOCA IL MIO CHIRURGO)
CREDO CHE ORMAI CI SIANO DIVERSE STRUTTURE CHE APPLICANO QUESTO METODO CHE OVVIAMENTE HA L'ENORME VANTAGGIO DI NON ESSERE UN INTERVENTO CHIRURGICO, NON SI TAGLIA NULLA!!!!!
ADESSO CREDO CHE COMINCIA AD ESSERE PRATICATA, FORSE ANCORA DA POCHI, MA HO TROVATO CHE E' NELLE PRESTAZIONI DELL'OSPEDALE DI REGGIO EMILIA:
http://www.asmn.re.it/Sezione.jsp?idSez ... ezione=435
SE TI DOVESSE CMQ INTERESARE, POSSO CERTAMENTE INFORMARMI DAL MIO CHIRURGO ORTOPEDICO ANCHE PER CHIEDERGLI EVENTUALMENTE, INDIRIZZI NEL LAZIO.
lorichi10/10/2009, 15:37
GRAZIE MARIO, FUFINA E ROSY. ORA CHE HO FATTO I COMPITI (FISIOTERAPIA E ANTINFIAMMATORI) COME VOLEVA IL MIO REUM TORNO ALLA CARICA E VEDIAMO COSA MI PROPONE.
OGGI USARE LA MANO DX E' STATO QUASI IMPOSSIBILE, MI FA MALE ANCHE A RIPOSO E NON SO SE CAPITA SOLO A ME PERCHE' SONO IMBRANATA O E' PER LA LEGGE DI MURPHY MA SE DEVO ANDARE A SBATTERE DA QUALCHE PARTE E' SICURO CHE SBATTO LA MANO DX. STAMATTINA ALLA CASSA DEL SUPERMERCATO HO DATO UNA BOTTA MENTRE CERCAVO DI RIEMPIRE LA BUSTA CHE AVREI FATTO COME FANTOZZI: SCAPPARE E ANDARE AD URLARE LONTANO.
COMUNQUE GRAZIE ANCHE PER LE INFORMAZIONI CHE MI AVETE DATO, SARANNO UTILI PER PARLARE COL REUM.

dany4510/10/2009, 16:28
CIAO LORY,
MI SPIACE CHE TU ABBIA TANTO MALE ALLA MANO, MA TI CAPISCO PERFETTAMENTE.
IO A CAUSA DI UNA RIZOARTROSI BILATERALE, SOFFRO VERAMENTE MOLTO, A NULLA SONO VALSE LE INFILTRAZIONI DI CORTISONE, IL LASER YAG ECC. L'UNICA COSA CHE UN POCHINO MI ATTUTISCE IL MALE SONO QUELLI CHE TU CHIAMI IMPACCHI DI VOLTAREN.
AL PRIMO AMBULATORIO DI TERAPIA DEL DOLORE, DOVE SONO STATA, PER VIA DELLA FIBRO, IL DOC. MI DISSE CHE EVENTUALMENTE MI AVREBBE MANDATA A MODENA, AL CENTRO DI CHIRURGIA DELLA MANO.
UN'ALTRA RAGAZZA CHE CONOSCO, AFFETTA DA LUPUS E CON LE MANI DEFORMATE, SI E' FATTA OPERARE A FIRENZE - OSP. CAREGGI, E, PER QUANTO NE SO E' STATA CONTENTA.
CERTO CHE FARSI OPERARE E' UNA DECISIONE IMPORTANTE ED IO, NONSTANTE IL MALE, CERCO DI TIRARE AVANTI ALLA MEGLIO. E' UN CORAGGIO CHE ANCORA NON TROVO.
CARA LORY, SPERO PROPRIO TU POSSA DECIDERE PER IL MEGLIO.
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO. :wub: :wub:
ponza10/10/2009, 17:46
Mamma Lory mi incrocio per ogni decisione che tu voglia prendere per il tuo problema, anche se so che sei una donna
molto forte e determinata e che nessuno ti può fermare, tieni duro, un grosso bacio.
lia5210/10/2009, 18:08
carissima lory, non posso darti consigli,
sono solo incrociata per te.
un abbraccio
Meggy_3410/10/2009, 19:11
Ciao mammalory!!!! Dolcissima!!
Uffi come mi dispiace che stai così male con quelle dita.. Io sono ignorante in materia però lunedì devo andare dal mio ortopedico che mi ha operato alla spalla, oltre ad essere un medico molto scrupoloso è anche un mio amico ;) (ahah per forza non poteva non diventare mio amico dato che l'ho fatto disperare .. l'alternativa era mandarmi a quel paese :woot: :woot: ) e così proverò a chiedere un'opinione anche a lui... Almeno so che mi darà un consiglio sincero :wub:
Purtroppo questo è tutto ciò che posso fare mammalory.. per il resto, ti mando baci abbracci e sorrisi :wub: :wub: ma contro il male non servono a molto :(


Meggy
lorichi10/10/2009, 19:37
GRAZIE DANY, LUISELLA, LIA E MEGGY SIETE TUTTI COSI' CARINI :wub:

MEGGY CHISSA' PERCHE' NON MI SORPRENDO CHE IL TUO ORTOPEDICO HA DECISO DI STARE DALLA TUA PARTE! :D
GRAZIE SE TI DA QUALCHE INFORMAZIONE SARA' UTILE.
Lulù197610/10/2009, 20:02
CIAO MAMMALORY,
IO NON SO NULLA SULLA SINOVIECTOMIA CHIMICA, E QUINDI NON POSSO ESSERTI UTILE, MA PERMETTIMI DI ABBRACCIARTI FORTE E DI TRASMETTERTI TUTTO IL MIO AFFETTO E LA MIA VICINANZA PER QUELLO CHE STAI PROVANDO.
QUANDO HO LETTO IL TITOLO DELLA DISCUSSIONE NON PENSAVO CHE FOSSI TU L'AUTRICE, E QUANDO HO LETTO, NON HAI IDEA DEL FORTE DISPIACERE CHE HO PROVATO.
FORSE PERCHE' TI LEGGO SEMPRE OTTIMISTA E FORTE, FORSE PERCHE' TU NON PARLI MAI DEI TUOI PROBLEMI?....MA DAVVERO MI HA COLPITO MOLTO LEGGERE COME STAI.
TI SONO ACCANTO MAMMALORY, E QUALUNQUE DECISIONE TU POSSA PRENDERE PER RISOLVERE IL PROBLEMA, PREGHERO' DIO CHE SIA QUELLA GIUSTA...QUELLA PER FARTI STARE ALMENO UN PO' MEGLIO.
TI VOGLIO BENE....
UN ABBRACCIO! :wub: :wub:
sasi11/10/2009, 11:22
Cara mamma lory anche io ti abbraccio forte e mi incrocio x te!
amorepsiche11/10/2009, 11:50
mammalory che dispiacere leggere questi aggiornamenti!!
io di questo intervento non ne so nulla, o comunque non potrei darti più info di quelle che hanno scritto qua sopra..
certo che se sei arrivata ad una decisione drastica devi stare proprio male, mi dispiace tanto!
per sdrammatizzare, quando starai bene tutti a casa tua a bere un bel caffè, preparato da te dall'inizio alla fine!!
un forte abbraccio
aly_88311/10/2009, 14:02
Mi dispiace Loredana, dei tuoi problemi alla mano..........
non sono in grado di darti consigli.....non conosco il problema
ti faccio solo i miei auguri perchè la situazione migliori.
Un abbraccio :wub: :wub:
lorichi11/10/2009, 14:14
GRAZIE ANCHE A VOI, LULU, TIZIANA, ELENA, MARIA TERESA, IO NON PARLO MAI DI ME E GIA' AVERNE PARLATO MI SEMBRA CHE IL PROBLEMA SIA PIU' PICCOLO. :)
linaa11/10/2009, 17:33
CIAO MAMMALORY,
MI SPIACE CHE IN QUESTO MOMENTO SOFFRI PIU' DEL SOLITO...
NON SO COME AIUTARTI,MA SPERO CHE TU POSSA TROVARE PRESTO UN CENTRO
DOVE FANNO QUESTO GENERE DI INTERVENTI,PER TROVARE UN PO' DI SOLLIEVO.
SAI MAMMALOY,,,ANCHE LE MAMME DEVONO POTER DIRE...NON MI SENTO BENE!!!!
ANCHE SE LE MAMME SOFFRONO E SOPPORTANO SEMPRE IN SILENZIO!!!
TI VOGLIO BENE MAMMALORY(IMG:http://i44.tinypic.com/fny9ky.jpg)
aly_88311/10/2009, 19:00
LOREDANA
UNA CURIOSITA, MA CHE SIGNIFICA LA SCRITTA SOTTO AL TUO NOME:
"Direttrice Capa Assoluta SSF"
QUESTO "SSF"......MAH....NON RIESCO A CAPIRE
lorichi11/10/2009, 19:22
:P :P :P
SSF: Servizi Segreti Forum. COME PUOI VEDERE QUI SOTTO E' UNA NOMINA CHE MI HA CONFERITO IERI LA CAPA! :P :P :P

CITAZIONE (rosaria1956 @ 10/10/2009, 14:57) EHEHEHEHE
BIRBANTONA D'UNA LIA.....HAI SOTTOVALUTATO I NOSTRI "SERVIZI SEGRETI" DEI QUALI LOREDANA E' STATA IMMEDIATAMENTE NOMINATA DIRETTRICE CAPA ASSOLUTA!!!!!!

AUGURIIII LIA CARA, DOLCISSIMA AMICA, TI AUGURO TANTO BENE DI VERO CUORE:

(IMG:http://c.universalscraps.com/files/it/b ... no_051.jpg)

aly_88311/10/2009, 20:13
CITAZIONE (lorichi @ 11/10/2009, 19:22) :P :P :P
SSF: Servizi Segreti Forum. COME PUOI VEDERE QUI SOTTO E' UNA NOMINA CHE MI HA CONFERITO IERI LA CAPA! :P :P :P

CITAZIONE (rosaria1956 @ 10/10/2009, 14:57) EHEHEHEHE
BIRBANTONA D'UNA LIA.....HAI SOTTOVALUTATO I NOSTRI "SERVIZI SEGRETI" DEI QUALI LOREDANA E' STATA IMMEDIATAMENTE NOMINATA DIRETTRICE CAPA ASSOLUTA!!!!!!

AUGURIIII LIA CARA, DOLCISSIMA AMICA, TI AUGURO TANTO BENE DI VERO CUORE:

(IMG:http://c.universalscraps.com/files/it/b ... no_051.jpg)
NOOOOOOOOOOOO..... :cry: :cry:
LO VOLEVO IO QUESTO TITOLO....... :woot: :woot: :woot:
lorichi12/10/2009, 06:27
ORMAI E' FATTA!
amorepsiche12/10/2009, 11:57
orpo, abbiamo l'intelligence anche qua in forum e non me ne ero accorta (IMG:http://faccine.forumfree.net/smokeing.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lol3.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lolabove.gif)
fenomenale!
Cecilia7412/10/2009, 20:11
Un abbraccio affettuoso Lory!! Forza!!! Anna

Parte 1 di 1
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

GRAZIE A TUTTI.

ELENA ARRIVI TARDI! IL TITOLO E' MIO LA CAPA MI HA NOMINATA UFFICIALMENTE! :lol:
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da rosaria1956 »

LOREDANA CARA IL TITOLO E' TUO FUOR DI OGNI DUCCIO :lol:
COME VA' OGGI?
SE RIESCI A SFIAMMARE CON I FARMACI RIUSCIRAI ANCHE A PROCRASTINARE NEL TEMPO L'INTERVENTO COME E' SUCCESSO A ME PER I POLSI E MAGARI, NEL FRATTEMPO, LA NUOVA TECNICA DIVENTERA' SEMPRE PIU' UTILIZZATA.
UN ABBRACCIO CARA LOREDANA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

IERI HO SENTITO IL FISIATRA .............DICE DI PROVARE CON LE INFILTRAZIONI DI CORTISONE O ALTRO FARMACO. SIA IL REUM CHE IL FISIATRA DICONO PURE CHE SONO DOLOROSISSIME! :cry:
NEL FRATTEMPO CI SI E' MESSO PURE UN GINOCCHIO.
SONO DA ROTTAMARE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da rosaria1956 »

Caspita Lori mi spiace
arrivare alle infiltrazioni!!!!
quà in forum abbiamo più di un'amica, se non ricordo male c'è Michela Mirikim, che le ha fatto spesso alle ginocchia, non alle piccole articolazioni, ma ricordo anche altri Reumamici con esperienza di infiltrazioni, spero ti leggeranno e ti sapranno dire qualcosa in più soprattutto in merito alla dolosorità delle stesse.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Meggy_34
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao mammalory!!!!
Accidenti queste mani!!!! uffi!! :cry: :cry:
Come promesso ieri ho parlato con il mio medico della sinoviectomia chimica o come si chiama :mrgreen: :? :shock: :o .. la solita imprecisa sono.. ihih.. cmq.. lui mi ha detto che si può fare come tentativo prima di ricorrere alla chirurgia e che però è dolorosissima in articolazioni piccole come le dita.. mi ha detto che di solito si fanno prima delle infiltrazioni come tentativo.. tra l'altro, vedo che scrivevi proprio delle infiltrazioni.. io mammalory, le ho fatte 2 volte nel pollice e ti dirò.. fanno veramente male in articolazioni così piccole, proprio perchè l'articolazione è molto molto piccola e il fluido non ha molto spazio, io le ho trovate molto dolorose.. anche se ti dirò che io le ho fatte a distanza di un paio di anni e la prima volta ho sentito più dolore rispetto alla seconda.. la seconda volta era cortisone, la prima no, e sinceramente non ricordo che farmaco avessero usato. Però mammalory, se c'è la speranza di stare meglio, si prova tutto :P :D .. vorrei poterti aiutare di più uffi!! ti mando tutto il mio sostegno morale, un sorriso, un abnbraccio monco e un bacione :) ;)
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Paolo
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Paolo »

:o :o :o :o :shock: :shock: :shock: :shock:
lori che si aggiorna!!!
ma daiiii!!! questa si che è una news!!! :lol: ;)
eh... il tempo passa x tutti!! ma non x me :o :lol: :lol:
scherzi a parte spero tu stia meglio oggi...

PS: aggiornati poco!!! capito? ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

GRAZIE MEGGY, IL TUO MEDICA MI DA DELLE CONFERME. CI PENSO PERCHE' FRANCAMENTE DEL DOLORE SONO STUFA SIA QUELLO CHE PRODUCO DI MIO SIA QUELLO CHE, EVENTUALMENTE, MI PROCURANO LE "TERAPIE"


Meggy_34 ha scritto:Ciao mammalory!!!!
Accidenti queste mani!!!! uffi!! :cry: :cry:
Come promesso ieri ho parlato con il mio medico della sinoviectomia chimica o come si chiama :mrgreen: :? :shock: :o .. la solita imprecisa sono.. ihih.. cmq.. lui mi ha detto che si può fare come tentativo prima di ricorrere alla chirurgia e che però è dolorosissima in articolazioni piccole come le dita.. mi ha detto che di solito si fanno prima delle infiltrazioni come tentativo.. tra l'altro, vedo che scrivevi proprio delle infiltrazioni.. io mammalory, le ho fatte 2 volte nel pollice e ti dirò.. fanno veramente male in articolazioni così piccole, proprio perchè l'articolazione è molto molto piccola e il fluido non ha molto spazio, io le ho trovate molto dolorose.. anche se ti dirò che io le ho fatte a distanza di un paio di anni e la prima volta ho sentito più dolore rispetto alla seconda.. la seconda volta era cortisone, la prima no, e sinceramente non ricordo che farmaco avessero usato. Però mammalory, se c'è la speranza di stare meglio, si prova tutto :P :D .. vorrei poterti aiutare di più uffi!! ti mando tutto il mio sostegno morale, un sorriso, un abnbraccio monco e un bacione :) ;)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

MA GUARDA ROSY CHE SULLA MANI SONO DOLOROSE ME LO STANNO DICENDO TUTTI O ORA LO HA CONFERMATO ANCHE MEGGY.
EVENTUALMENTE GLI CHIEDO DI ANESTETIZZARMI PRIMA LA MANO CHE DICI? :D
rosaria1956 ha scritto:Caspita Lori mi spiace
arrivare alle infiltrazioni!!!!
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

PAOLO GUARDA, FOSSE PER ME NON MI AGGIORNEREI MAI!!!! :D
Paolo ha scritto::o :o :o :o :shock: :shock: :shock: :shock:
lori che si aggiorna!!!
ma daiiii!!! questa si che è una news!!! :lol: ;)
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da DANY45 »

lorichi ha scritto:IERI HO SENTITO IL FISIATRA .............DICE DI PROVARE CON LE INFILTRAZIONI DI CORTISONE O ALTRO FARMACO. SIA IL REUM CHE IL FISIATRA DICONO PURE CHE SONO DOLOROSISSIME! :cry:
NEL FRATTEMPO CI SI E' MESSO PURE UN GINOCCHIO.
SONO DA ROTTAMARE
LORY,
IO HO FATTO PER BEN DUE VOLTE DELLE INFILTRAZIONI DI CORTISONE ALLA BASE DEL POLLICE, PER LA RIZOARTROSI. NON SO SE SONO QUELLE CHE DEVI FARE ANCHE TU. COMUNQUE NON FANNO TANTO MALE. TI SPRUZZANO LA PARTE ,PRIMA DI INSERIRE L'AGO, CON UNO SPRAY ANESTETIZZANTE. IL FOROTTO SI SENTE MA E' SOPPORTABILISSIMO.
PURTROPPO, PER ME, AI FINI DEL DOLORE, E' STATO PERFETTAMENTE INUTILE. ACQUA FRESCA. MI GIOVANO PIU' GLI IMPACCHI DI VOLTAREN.
MACCHE' ROTTAMARE, NON ABBIAMO NEANCHE GLI ECO INCENTIVI ....
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

DANY GRAZIE, IO EVENTUALMENTE DOVREI FARLA ALLA SECONDA FALANGE DELL'ANULARE E LI LO SPAZIO MI SEMBRA PROPRIO POCO.
NON SO IN OGNI CASO, TANTO PER COMPLETARE L'AGGIORNAMENTO, DA IERI SI SONO RISVEGLIATE LE SACROILIACHE E SONO PROPRIO DEMORALIZZATA. CON L'IMMUNOSOPPRESSORE QUESTO DOLORE ERA SCOMPARSO PER OLTRE DUE ANNI E SE ORA TORNA NON SO PROPRIO CHE FARE PERCHE' NON HO ALTERNATIVE DI CURA SE NON IL CORTISONE CHE NON VOGLIO E NON POSSO PRENDERE. IERI SERA HO RICOMINCIATO ANCHE L'ANTINFIAMMATORIO VEDIAMO SE E' SOLO UNA FATTO DI POCHI GIORNI O SE E' UNA CRISI ACUTA. MI TOCCHERA' TENERE PRONTE LE STAMPELLE.................. :cry:
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da rosaria1956 »

Lori intanto se c'è infiammazione in atto non sovaccaricare le anche, fai bene ad usare le stampelle se ti è possibile, spero davvero che non sia una riacutizzazione ma solo una fase transitoria, magari questo brusco cambiamento climatico, non so, ma mi inrocio affettuosamente affinchè passi tutto ed in fretta.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Paolo
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Paolo »

lorichi ha scritto:CON L'IMMUNOSOPPRESSORE QUESTO DOLORE ERA SCOMPARSO PER OLTRE DUE ANNI E SE ORA TORNA NON SO PROPRIO CHE FARE HO .................. :cry:
loriiiiiiiiii!!!
ma non che ti sei già abituata al farmaco?
tiendi duro... ;) ti abbraccioooo
Paolo
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

AZZ! SPERO PROPRIO DI NO. COMUNQUE STAMATTINA, DOPO L'ANTIFIAMMATORIO DI IERI SERA, VA MEGLIO. SONO APPENA TORNATA DALLA MIA LUNGA PASSEGGIATA MATTUTINA E, A PARTE QUESTA SPECIE DI CHIODO INFILATO NEL GLUTEO, VA ABBASTANZA BENE, IL DOLORE LUNGO LA GAMBA NON C'E'. PENSO CHE CON L'AIUTO DELL'ANTIFIAMMATORIO TENGO TUTTO SOTTO CONTROLLO. PENSO ANCHE CHE LA DOSE DI IMMUNOSOPPRESSORE FORSE E' UN PO BASSA MA DEVE RIMANERE COSI' PERCHE' SE L'AUMENTO MI TORNA LA FEBBRE. QUINDI IMMUNOSOPPRESSORE+ANTINFIAMMATORIO DOVREI FARCELA ALTRIMENTI.........SANTO CORTISONE PER QUALCHE GIORNO E LI STENDO TUTTI: DITO, POLSO, GINOCCHIA E SACROILIACHE. :P
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

RISPOLVERO I MEI AGGIORNAMENTI PERCHE' IERI SONO ANDATA DAL REUMATOLOGO.

ANCHE SE L'AGGIORNAMENTO E' FERMO DA 3 MESI IL PEGGIORAMENTO E' STATO LENTO E COSTANTE.
ALLA MANO HO FATTO FISIOTERAPIA CHE NON HA SORTITO ALCUN EFFETTO, STESSA COSA PER LE GINOCCHIA; ANZI LA FISIOTERAPIA ALLE GINOCCHIA L'HO PROPRIO DOVUTA SOSPENDERE PER L'AUMENTO DEL DOLORE.
COMUNQUE, IERI SONO STATA DAL REUMATOLOGO; LE ANALISI SONO BUONE, L'IMMUNOPPRESSORE NON HA FATTO E PROBABILMENTE NON FARA' ALCUN DANNO MA MI HA DETTO CHE IO SONO IL CLASSICO CASO DA FARMACI BIOLOGICI, PECCATO CHE PER ME PRENDERLI SAREBBE UN RISCHIO MAGGIORE CHE PER ALTRI A CAUSA DEL CARCINOMA ALLA TIROIDE OPERATO 10 ANNI FA. SAREI IN UNA FINESTRA TEMPORALE CONSIDERATA TRANQUILLA MA CORRERE RISCHI QUANDO TUTTO SOMMATO L'AZATIOPRINA FA IL SUO LAVORO NON VALE LA PENA.
CERTO E' CHE SE LE SACROILIACHE, LA MIA CROCE PER OLTRE 30 ANNI, ORA SONO TRANQUILLE CI SONO MOLTE ALTRE ARTICOLAZIONI CHE "SONO IN PERENNE AGITAZIONE": MANI, POLSI, GINOCCHIA, CAVIGLIA.
IERI IL REUM MI HA PROPOSTO UN INTERVENTO PER IL FAMOSO DITO ANULARE DX, INSERIRE UNA PROTESI. LUI L'HA CHIAMATO INTERVENTINO MA A ME SEMBRA UN INTERVENTONE. NON S'E' PIU' PARLATO DI SINOVIECTOMIA NE' DI INFILTRAZIONI PERCHE', PROBABILMENTE, SAREBBERO INUTILI CERTO E' CHE FARSI TOGLIERE UN'ARTICOLAZIONE E SOSTITUIRLA CON UNA PROTESI NON E' UNA IPOTESI CHE MI FA FARE SALTI DI GIOIA.
TRA L'ALTRO LE PROTESI CHE SI FANNO SONO METACARPALI NEL MIO CASO SAREBBE LA SOLA FALANGE E LUI NON SAPEVA SE ESISTONO PROTESI DEL GENERE O BISOGNA SOSTITUIRE A PARTIRE, APPUNTO DAL METACARPO. MI HA DATO IL NOME DI UN CHIRURGO, IO COMUNQUE NE SENTIRO' ANCHE ALTRI, E A QUESTO PROPOSITO VOLEVO CHIEDERVI SE QUALCUNO SA QUALCOSA SU QUESTO TIPO DI PROTESI.
NON E' DETTO CHE DECIDA DI FARE QUESTO INTERVENTO CERTO E' CHE DI DUE MANI NON NE FUNZIONA MANCO MEZZA!
MA NON POTEVANO CREARCI CON I PEZZI DI RICAMBIO? :) :)
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mammona
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mammona »

Lory....ho letto col fiato sospeso......speravo che stessi meglio....sei un esempio per tutti!
ma bando alle ciance! tu sai che non so consigliarti proprio niente.......conosco un bravissimo chirurgo della mano, ma non è reumatologo, quindi.....
posso solo dirti che sono qui, e leggo sempre con piacere le tue risposte....quindi forza, le tue dita devono lavorare!! ;)
tvb
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Meggy_34
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Meggy_34 »

Mammalory!!!!!!!! : Love : : Love : Io come sempre riesco ad essere di scarso aiuto però voglio farti sentire tutto il mio affetto perchè faccio il tifo per te!!!! : Queen : : Queen : Immagino che l'idea di una protesi non sia il massimo.. anzi... :O ma mi auguro e soprattutto ti auguro che in questa maniera tu possa finalmente trovare un po' di pace con queste dita!!! Uffi!!!! Non è che le usi troppo per fare incantesimi da fata??? : Love : : Love : Dai lasciando perdere le sciocchezze... Ti abbraccio mammalory : Groupwave : : Love 2 : e sono super mega incrociatissima per te!!!!!!!!! TVB
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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giovigio
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovigio »

CIAO MAMMALORY...MI SPIACE, ANCHE IO VORREI UN POSTO CON DEI PEZZI DI RICAMBIO, NON E' GIUSTO STARE SEMPRE SULL'ORLO DEL PRECIPIZIO. MA QUELL'INTERVENTO E' NECESSARIO? E SE SI, E' DOLOROSO?
IO OGNI VOLTA CHE VEDO CAMICI BIANCHI E PROVETTE DI ANALISI DA UN PO' PROVO UN SENSO DI REPULSIONE...PER CUI NON OSO IMMAGINARE COSA SIA PER PERSONE CHE COME TE HANNO INIZIATO MOLTO PRESTO AD AVERE A CHE FARE CON TUTTE QUESTE COSE.
MI SPIACE MAMMALORY...ANCHE SE SEI UNA ROCCIA, IMMAGINO CHE COMUNQUE LA COSA TI DIA DA PENSARE. MI SPIACE VERAMENTE SE POSSO AIUTARTI IN QUALCHE MODO...CHE SO MI INVENTO UNA STORIA SUI PEZZI DI RICAMBIO PER NOI REUMAMICI?
TVB GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Pao »

MAMMA LORY : Love : ...
TI VOGLIO BENE, MA COME DICE LA CAPA : Love : , SAI CHE C'E' MOLTO DI PIU' : RedFace :

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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