OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Piccolissimo aggiornamento. Faticoso perché sono ancora senza pc.
Oggi ho fatto la puntura di reumaflex a casa, da sola...essendo festa non potevo fare la flebo on ospedale.
Una domandina: La siringa usata come deve essere smaltita? Nel librettino dello smaltimento rifiuti del comune di roma c'è scritto che le siringhe usate vanno nel "non riciclabile"; ma a leggere il bugiardino del farmaco sembra che si sta maneggiando il virus dell'ebola : Chessygrin :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

In verità io smaltisco le fiale nel vetro e la siringa nei rifiuti indifferenziati. Questo è quello che dice il volantino che il comune ha divulgato agli abitanti.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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LauraD
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da LauraD »

Contenitore apposito farmaci scaduti all'interno della farmacia, di solito.
Perlomeno io con Enbrel facevo così. L.
giovi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovi74 »

Ciao lori io humira lo butto nella raccolta indifferenziata
A presto GIOVANNA
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Grazie! Anche nel mio comune le indicazioni dicono che andrebbe nell'indifferenziata .
Tiffany il reumaflex viene venduto in minisiringhe pre-riempite... Non c'è la fiala.
Il bugiardino dice di buttarla seguendo certe indicazioni ...magari domani chiedo in farmacia se hanno contenitori speciali altrimenti...indifferenziata.
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

lorichi ha scritto:Grazie! Anche nel mio comune le indicazioni dicono che andrebbe nell'indifferenziata .
Tiffany il reumaflex viene venduto in minisiringhe pre-riempite... Non c'è la fiala.
Il bugiardino dice di buttarla seguendo certe indicazioni ...magari domani chiedo in farmacia se hanno contenitori speciali altrimenti...indifferenziata.

Lo so Lori... le ho fatte anche io. Adesso faccio Clasteon, per questo parlavo di fiala :)
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Mi ero preoccupata senza motivo...sul bugiardino c'è scritto "smaltire secondo le disposizioni locali" e quelle dicono "indifferenziata"....
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

lorichi ha scritto:Mi ero preoccupata senza motivo...sul bugiardino c'è scritto "smaltire secondo le disposizioni locali" e quelle dicono "indifferenziata"....

: Thumbup :
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CIAO A TUTTI, OGGI 4^ DOSE DI REUMAFLEX...3 IN INFUSIONE ED UNA FATTA DA ME SOTTOCUTE.
IN REPARTO HO INCONTRATO IL MIO REUM CHE MI HA CHIESTO "COME VA COL REUMAFLEX" GLI HO RISPOSTO CHE NON LO SAPEVO VISTO CHE NON HO NESSUNA SENSAZIONE NE' EFFETTO COLLATERALE NON VORREI CHE LA RISPOSTA CORRETTA AVREBBE DOVUTO ESSERE "NON VA PERCHE' NON FUNZIONA" : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
MA E' PRESTO PER DIRLO, CI VUOLE UN PO, LO SO. LEGGENDO IN QUESTI ANNI IL FORUM MI ASPETTAVO UNA QUALCHE REAZIONE, UN PO DI NAUSEA UN DISTURBO QUALSIASI INVECE NIENTE..............ARRIVERANNO TUTTI ASSIEME? O INVECE, VISTO CHE IL MIO BICCHIERE E' SEMPRE MEZZO PIENO, ARRIVERANNO SOLO I BENEFICI?
FINE DELLA PUNTATA
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

Io direi che senza effetti collaterali sei a metà dell'opera. Poi come sempre e sicuramente lo sai molto bene, i "nostri" farmaci se la prendono molto comoda per ottenere qualche beneficio. Ma tu, come ti senti complessivamente?

: Love :
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CARA MARIA ROSARIA, IO DIREI CHE STO BENE, NEL SENSO CHE L'ARTRITE ANCORA NON S'E' FATTA SENTIRE,L'INTESTINO OGNI TANTO BRONTOLA MA LO TENGO SOTTO CONTROLLO E GLI ALTRI 10/15 DOLORINI, DOLORETTI ECC LI IGNORO. HO I TENDINI DELLE CAVIGLIE CHE A FASI ALTERNE SI INFIAMMANO E FANNO MALE, CI METTO I CEROTTI ANTINFIAMMATORI PER UN PAIO DI GIORNI E MIGLIORANO, HO UN DOLORE NEL LATO DX DELLA SCHIENA, FRA SPALLA E ANCA DA......................PIU' DI UN ANNO MA STA LI SE NON ROMPE TROPPO IGNORO PURE LUI, LE VERTEBRE DORSALI CROLLATE 8 ANNI FA FANNO MALE OGNI GIORNO, IL COLLO E' UN PO RIGIDO MA NIENTE DI CHE.....DAI STO BENE E TU? LE TUE VERTEBRE CROLLATE CHE FANNO?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovi74 »

Ciao lori segui la mia stessa filosofia di vita dare retta ai problemi maggiori ed ignorare i minori
Poi ogni tanto in base alle priorità la scaletta si inverte
Sono molto contenta che il reumaflex non ti dia effetti collaterali ora aspettiamo i risultati
Un caro abbraccio Giovanna
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lorichi
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Località: ROMA

Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

COME HAI RAGIONE GIOVANNA, SE DESSIMO RETTA A TUTTI I SINTOMI SAREBBE UN LAVORO A TEMPO PIENO.
IN QUESTI ULTIMI ANNI HO AVUTO, IN PERIODI DIVERSI, DUE CISTI...UNA SUL POLSO ED UNA SUL TENDINE D'ACHILLE, LE DIMENSIONI DI UNA NOCCIOLINA E MOLTO DOLOROSE. LE HO LASCIATE LI, AL POLSO HO PORTATO UN TUTORE PER UN SACCO DI TEMPO PIU' CHE ALTRO PER TENERE FERMO IL POLLICE ALTRIMENTI VEDEVO LE STELLE..................BEH QUELLA AL POLSO DOPO OLTRE UN ANNO E MEZZO E' SCOMPARSA, QUELLA AL TENDINE D'ACHILLE E' NOTEVOLMENTE DIMINUITA QUINDI PREVEDO LA SCOMPARSA ANCHE DI QUESTA.
COSA ERANO? BOH. PERCHE' SONO VENUTE? BOH. ERANO LEGATE ALLA MALATTIA O INDICE DI QUALCHE ALTRA COSA? BOH
NON SONO PAZZA EH! HO SENTITO I MEDICI MA NESSUNO HA DATO SEGNO DI PREOCCUPAZIONE..........CISTI SULLE GUAINE DEI TENDINI, PUO' SUCCEDERE...........
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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mammona
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mammona »

bene!! bene che il Reumaflex non ti abbia dato effetti collaterali evidenti!!
e' già una cosa positiva....ora...non resta che aspettare che faccia il suo dovere!
certo che...tu li spaventi i farmaci! : Chessygrin :
dai, continuiamo a fare il tifo per te!! : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

Letto, scrivo e sottoscrivo che se volessimo dar conto a tutti gli acciacchi non basterebbe un mese per girare ambulatori medici e diagnostici. Brava! Sei come me, metto la pezza solo al problema più rognoso.
Buon fine settimana nonna Lory :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

GIUSTO PERCHE' NOI ABBIAMO TANTO TEMPO LIBERO............OGGI SONO TORNATA IN OSPEDALE PER FARE LA RMN E.............HANNO SBAGLIATO A DARMI L'APPUNTAMENTO. ERA PER IERI STESSO GIORNO ED ORARIO IN CUI ERO LI PER FARE L'INFUSIONE DI MTX. ORA ASPETTO CHE MI FISSINO IL NUOVO APPUNTAMENTO NEL FRATTEMPO HO URGENZA DI ANDARE DAL DENTISTA MA NON PRENDO L'APPUNTAMENTO PROPRIO PER ESSERE LIBERA PER LA RMN CHE E' GIA' STATA RIMANDATA DUE VOLTE E CON OGGI SONO 3. ALCUNI GIORNI A SETTIMANA SONO IMPEGNATA CON LEONARDO POI NON MI AVANZANO GIORNI LIBERI PER STARE APPRESSO AI DISGUIDI ....................................
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

...... CHE SONO IL "SALE" DELLA VITA! : WallBash : NON DIRMI CHE HAI PURE PROBLEMI AI DENTI? IO SONO SEMPRE MOLTO PREOCCUPATA PER DENTI E GENGIVE PERCHE' FACCIO FIALE DI CLASTEON E GUAI SE DOVESSI FARE ESTRAZIONE.
MI INCROCIO PER LA RISONANZA E PER IL RISULTATO.

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Love :
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giovi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovi74 »

Ciao lori io con il dentista penso di avere trovato da fare tutta l' estate poi e anche lontano da casa mia
Ma andiamo avanti !
Un abbraccio Giovanna
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

Sei stata dal dentista? E come stai?
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovi74 »

Ho iniziato i lavori sono contenta che mi ha detto che possiamo salvare abbastanza almeno non spenderò un capitale
Mi sembra un' ottima cosa visto i costi del dentista
Un abbraccio Giovanna
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