OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

HO TRASCURATO I MIEI AGGIORNAMENTI PERCHE' OTTIMISTICAMENTE VORREI SEMPRE SCRIVERE SOLO QUANDO LE COSE DA RACCONTARE SONO POSITIVE...............
SOSPESO REUMAFLEX.............
SARA' CHE IO ERO MOLTO DIFFIDENTE NEI CONFRONTI DI QUESTO FARMACO?
L'HO INIZIATO A META' MARZO ED A PARTE IL MAL DI TESTA NON HO AVUTO LA NAUSEA CHE HA LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE CHE LO USANO TANTO CHE IL REUM NON MI PRESCRISSE LA FOLINA.
QUALCHE SETTIMANA FA, PERO', HO INIZIATO AD AVERE PROBLEMI INTESTINALI............MA COME? NON ERA PROPRIO PER QUELLI CHE IL REUMAFLEX ERA STATO APPROVATO DAL GASTROENTEROLOGO E DAL REUMATOLOGO COME LA COSA MIGLIORE PER ME? CONTEMPORANEAMENTE UNA FASTIDIOSISSIMA INFIAMMAZIONE URO-GENITALE ED UN ERITEMA NELLE SEDE DELLA PRIMA PUNTURA FATTA SULLA PANCIA DOVE ERA BEN VISIBILE IL BUCHINO DELL'AGO E TUTTO INTORNO UN ERITEMA CON VESCICHE. QUESTO MI ERA GIA' VENUTO 10 GIORNI DOPO AVER FATTO LA PRIMA PUNTURA, POI SI E' RIPRESENTATO NELLO STESSO IDENTICO POSTO A DISTANZA DI ALMENO UN MESE.
NEL FRATTEMPO LE INDAGINI INIZIATE IN DAY HOSPITAL DI REUMATOLOGIA, PROPRIO PER L'INIZIO DELLA TERAPIA CON REUMAFLEX, HANNO PORTATO ALLA LUCE PROBLEMI ALLE VIE BILIARI. NON E' BEN CHIARO COSA C'E' CHE NON VA, DOPO AVER FATTO UNA RMN DELL'ADDOME ORA ME NE HANNO PRESCRITTA UNA SPECIFICA PER LE VIE BILIARI INSIEME AD UN ESAME, PIUTTOSTO INVASIVO, CHE SI CHIAMA CPRE. UNA SORTA DI GASTROSCOPIA CHE PERO' ARRIVA ALLE VIE BILIARI. E' UN ESAME CHE FANNO IN POCHI, IL MIO GASTROENTEROLOGO NON LA FA ED ORA STA TROVANDO IL MODO PER INVIARMI DA UN SUO COLLEGA IN ALTRO OSPEDALE ALTRIMENTI, A MILANO, C'E' UN SUO AMICO DEL QUALE LUI SI FIDA. CERTAMENTE CI SARANNO ALTRI MEDICI QUI A ROMA CHE LA FANNO MA IL MIO GASTROENTEROLOGO E' PIGNOLO E SCRUPOLOSO ED IO MI FIDO CIECAMENTE PERCIO' ASPETTO CHE LUI TROVI QUESTI CONTATTI, CERTO NON VORREI ANDARE A MILANO................
SI RICOMINCIA E SPERIAMO CHE L'ARTRITE SE NE STIA BUONA ANCORA PER UN PO...........
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mammona »

Mi dispiace Lory...
sia per il buco nell'acqua fatto con il reumaflex, e relativa intolleranza della pelle...sia per il resto, soprattutto le vie biliari!
ma tu, hai mai avuto problemi tipo coliche?...non ho mai sentito parlare di quell'esame, spero che al più presto però te la facciano fare, a Roma, e che si possa sistemare tutto...so quanto può essere rognosa la cosa...anni fa mi dovettero operare di cistifellea..ma io avevo forti coliche...
l'artrite almeno da quel che dici non rompe più di tanto, ed è già qualcosa!
attendiamo sviluppi .
un abbraccio : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

Nota positiva che l'artrite se ne sta buona ma, che sintomi hai?
Ti abbraccio.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

A ME NON SEMBRA DI AVERE PROBLEMI DI FEGATO, L'UNICO DOLORE CHE POTREI ATTRIBUIRE AL PROBLEMA E' UN DOLORE CHE MI PORTO DIETRO DA QUALCHE ANNO.........NELLA PARTE DESTRA DELLA SCHIENA DAL PUNTO VITA FIN SOTTO LA SCAPOLA. QUANDO NE PARLAI COL MEDICO MI DISSE CHE CON TUTTI I MIEI PROBLEMI DI COLONNA, ARTRITE, INTERVENTO ECC, QUEL DOLORE CI STAVA E COSI' ME LO TENGO. MA, CHISSA', MAGARI E' IL FEGATO. COLICHE VERE E PROPRIE NON NE HO MAI AVUTE.
mammona ha scritto: ma tu, hai mai avuto problemi tipo coliche?...non ho mai sentito parlare di quell'esame, spero che al più presto però te la facciano fare, a Roma, e che si possa sistemare tutto...so quanto può essere rognosa la cosa...anni fa mi dovettero operare di cistifellea..ma io avevo forti coliche...

silvana
Tiffany ha scritto:Nota positiva che l'artrite se ne sta buona ma, che sintomi hai?
Ti abbraccio.
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Valentina
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Valentina »

ciao Lory
come stai con le vie biliari?
Hai poi fatto la CPRE ?
Questo esame (colangiografia endoscopica) lo ha fatto due volte mia suocera ,87 anni, senza alcun prolema, per controllare la colecisti che le è stata poi asportata .
Molti lo temono perchè è un pò invasivo proprio come la gastroscopia,ma lei lo rifarebbe tranquillamente.....dice.....
sicuramente a Roma non avrai problemi a trovare un bravo dottore.
Fammi sapere.
un abbraccio.
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CIAO VALENTINA, GRAZIE!
NO L'ESAME NON L'HO ANCORA FATTO ...............E' COMPLICATO ARRIVARE AL MEDICO CONSIGLIATO DAL MIO GASTROENTEROLOGO PERCHE' CHI DOVREBBE FARE DA TRAMITE FRA L'OSPEDALE DOVE SONO IN CURA ED IL MEDICO DELL'ALTRO OSPEDALE, E' UN PRIMARIO CHE PER TUTTA LA SCORSA SETTIMANA NON E' STATO RAGGIUNGIBILE.
IL MIO REUM DICE CHE NON MI DEVO PREOCCUPARE MA SINCERAMENTE, PER COME RAGIONO IO, VORREI CHIUDERE QUESTO CAPITOLO E METTERLO FRA LE COSE DELLE QUALI NON OCCUPARMI PIU'.
SONO SENZA TERAPIA E QUESTA E' LA COSA CHE MI PREOCCUPA MAGGIORMENTE PERCHE', OLTRETUTTO, SIAMO IN ESTATE E L'ARTRITE POTREBBE DECIDERE CHE LA SUA VACANZA E' FINITA.
E' TUTTO UN "FORSE", "POTREBBE" , "VEDIAMO", "ASPETTIAMO" E QUESTO NON E' IL MIO MODO DI AFFRONTARE LE COSE PERO'...................CI VUOLE PAZIENZA E DEVO ASPETTARE PER FORZA A MENO DI TROVARE DA ME QUALCUNO CHE FACCIA L'ESAME MA POI? SE NON E' AFFIDABILE?
LA PROSSIMA SETTIMANA RIENTRA IL MIO GASTROENTEROLOGO CHE, PURE LUI, E' UNA PRIMULA ROSSA E TORNO ALL'ATTACCO.
GRAZIE, MI CONFORTA SAPERE CHE PER TUA SUOCERA NON E' STATO UN GROSSO PROBLEMA FARE QUESTO ESAME............IO ORMAI SONO INTOLLERANTE A QUALUNQUE COSA CHE NON SIANO ANALISI ED ESAMI RADIOLOGICI............
UN ABBRACCIO
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mammona
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mammona »

Lory...alla fine, hai fatto poi la CPRE ? come è andata?

e tu come stai? l'ar se ne sta buona o ti ha dato problemi col caldo terribile di questa estate?
sei sotto terapia?....scusa per l'interrogatorio.... : Blink : : Rolleyes :
silvana
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

NO ALLA FINE NON L'HO FATTA. DOPO PER FATTO RMN DELLE VIE BILIARE IL GASTROENTEROLOGO HA ESCLUSO LA NECESSITA' DI UN ESAME COSI' INVASIVO ED ANCHE PERICOLOSO (PARE CHE POSSA CAUSARE PANCREATITE!).
SONO PIENA DI DOLORETTI MA DIRE CHE L'ARTRITE S'E' SVEGLIATA NO, NON LO POSSO DIRE. DICIAMO CHE STA AMPLIANDO I SUOI SPAZI. HO IL DITO MEDIO DELLA MANO DESTRA CHE STA FACENDO LA STESSA FINE DELL'ANULARE DOVE HO MESSO GIA' UNA PROTESI MA PER QUESTO NON SO COSA SI POSSA FARE VISTO CHE DUE PROTESI SU UNA MANO NON SI POSSONO METTERE. POI I TENDINI DELLE CAVIGLIE FANNO MALE A FASI ALTERNE E CI METTO I CEROTTI ANTIDOLORIFICI....LA COLONNA MI FA MALE DA 40 ANNI PER CUI NON LA PRENDO NEANCHE IN CONSIDERAZIONE......
VABBE' NON STO A FARE L'ELENCO.............LA PROSSIMA SETTIMANA VADO DAL REUM PER COMINCIARE A PENSARE AD HUMIRA VISTO CHE ANCHE IL GASTROENTEROLOGO S'E' DICHIARATO D'ACCORDO. C'E' IL DISCORSO DELLA PREGRESSA NEOPLASTIA, ARGOMENTO SUL QUALE IL MIO REUM E' STATO MOLTO SINCERO: I BIO SONO FARMACI NUOVI PER ORA LE FINESTRE SI SICUREZZA SONO AD UN CERTO NUMERO DI ANNI DALLA DIAGNOSI MA CHE NE SAPPIAMO? MAGARI FRA 10-15 ANNI CI ACCORGIAMO CHE ERANO SBAGLIATE.............E' PUR VERO, COME DICE IL GASTROENTEROLOGO, CHE IO NON HO PIU' L'ORGANO CHE ERA STATO COLPITO DAL CARCINOMA QUINDI IL RISCHIO DI UNA RECIDIVA E' PRATICAMENTE INESISTENTE. SICCOME LA MIA VITA E' ADESSO (VISTA ANCHE LA MIA ETA') NON CREDO CHE ASPETTERO' CHE LA RICERCA FACCIA ALTRE SCOPERTE, PENSO CHE DECIDEREMO PER HUMIRA.
GRAZIE, UN ABBRACCIO A TUTTI
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

E ALLA FINE ABBIAMO CHIUSO IL CAPITOLO TERAPIA..................
STAMATTINA VISITA DEL REUM IO AVEVO DUBBI, LUI DI PIU'.................
ABBIAMO CONCORDATO CHE, POICHE' NON C'E' UNA RIACUTIZZAZIONE ECLATANTE, MA SOLO DOLORI E DOLORINI SPARSI QUA E LA IL BIOLOGICO CE LO TENIAMO DI RISERVA COME ULTIMA SPIAGGIA.
I PROBLEMI SONO TANTI FRA ARTRITE, ARTROSI, INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO, GASTRITE CRONICA ABBIAMO DECISO CHE IO A CASA TENGO SEMPRE UNA BELLA SCORTA DI CORTISONE E ANTIDOLORIFICI. QUALORA L'ARTRITE O L'INTESTINO SI RISVEGLIASSERO HO UNA TERAPIA TAMPONE D'EMERGENZA E NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO INIZIO HUMIRA O REMICADE, GLI UNICI DUE CHE POTREBBERO ANDARE BENE PER ME.
IL REUM DICE CHE QUESTI DUE FARMACI, CHE FAREBBERO AL CASO MIO, SONO PURE QUELLI CHE MAGGIORMENTE POTREBBERO FAVORIRE UNA RECRUDESCENZA DI NEOPLASIA (GLI ANTI TNF) INSOMMA MEGLIO ESSERE ANCORA PRUDENTI E NON ANDARSELA A CERCARE.
IO HO UN RIFIUTO VERSO IL CORTISONE (PER ANNI HANNO PROVATO A DARMELO E PER ANNI L'HO RIFIUTATO MA ALLA FINE MI SONO DOVUTA ARRENDERE); ORA IN CASA NON MANCA MAI MA LO EVITO COME LA PESTE.
AL MOMENTO I PROBLEMI PIU' FASTIDIOSE SONO LA GASTRITE E L'ARTROSI DELL'ANCA MOTIVO PER CUI ZOPPICO DA UN PAIO D'ANNI ED IL GINOCCHIO COMINCIA A RISENTIRNE... ANCHE SE PRENDO L'ANTIDOLORIFICO IL DOLORE NON DIMINUISCE QUINDI NON LO PRENDO :(
MAGARI MI FACCIO UN ALTRO GIRO DI FISIOTERAPIA E POI SE MI DECIDO VADO IN PISCINA.............FACCIO RESISTENZA PERCHE' IN PISCINA SENTO SEMPRE FREDDO.
MANNAGGIA, VOLEVO PROPRIO SENTIRE CHE SAPORE AVEVA STO BIOLOGICO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovi74 »

Cara lori speriamo che tu non abbia mai bisogno del biologico ma hai sempre pronto il piano d' emergenza
Un abbraccio GIOVANNA
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DANY45
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da DANY45 »

lorichi ha scritto:E ALLA FINE ABBIAMO CHIUSO IL CAPITOLO TERAPIA..................
STAMATTINA VISITA DEL REUM IO AVEVO DUBBI, LUI DI PIU'.................
ABBIAMO CONCORDATO CHE, POICHE' NON C'E' UNA RIACUTIZZAZIONE ECLATANTE, MA SOLO DOLORI E DOLORINI SPARSI QUA E LA IL BIOLOGICO CE LO TENIAMO DI RISERVA COME ULTIMA SPIAGGIA.
I PROBLEMI SONO TANTI FRA ARTRITE, ARTROSI, INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO, GASTRITE CRONICA ABBIAMO DECISO CHE IO A CASA TENGO SEMPRE UNA BELLA SCORTA DI CORTISONE E ANTIDOLORIFICI. QUALORA L'ARTRITE O L'INTESTINO SI RISVEGLIASSERO HO UNA TERAPIA TAMPONE D'EMERGENZA E NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO INIZIO HUMIRA O REMICADE, GLI UNICI DUE CHE POTREBBERO ANDARE BENE PER ME.
IL REUM DICE CHE QUESTI DUE FARMACI, CHE FAREBBERO AL CASO MIO, SONO PURE QUELLI CHE MAGGIORMENTE POTREBBERO FAVORIRE UNA RECRUDESCENZA DI NEOPLASIA (GLI ANTI TNF) INSOMMA MEGLIO ESSERE ANCORA PRUDENTI E NON ANDARSELA A CERCARE.
IO HO UN RIFIUTO VERSO IL CORTISONE (PER ANNI HANNO PROVATO A DARMELO E PER ANNI L'HO RIFIUTATO MA ALLA FINE MI SONO DOVUTA ARRENDERE); ORA IN CASA NON MANCA MAI MA LO EVITO COME LA PESTE.
AL MOMENTO I PROBLEMI PIU' FASTIDIOSE SONO LA GASTRITE E L'ARTROSI DELL'ANCA MOTIVO PER CUI ZOPPICO DA UN PAIO D'ANNI ED IL GINOCCHIO COMINCIA A RISENTIRNE... ANCHE SE PRENDO L'ANTIDOLORIFICO IL DOLORE NON DIMINUISCE QUINDI NON LO PRENDO :(
MAGARI MI FACCIO UN ALTRO GIRO DI FISIOTERAPIA E POI SE MI DECIDO VADO IN PISCINA.............FACCIO RESISTENZA PERCHE' IN PISCINA SENTO SEMPRE FREDDO.
MANNAGGIA, VOLEVO PROPRIO SENTIRE CHE SAPORE AVEVA STO BIOLOGICO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
CIAO LORY,
CHE DIRE ? IL REMICADE L'HO FATTO ANCH'IO A SUO TEMPO E MI HA VERAMENTE AIUTATO TANTO, POI IL CANCRO MI E' VENUTO PER QUESTO ? CHI LO SA.
FORSE C'ERA GIA' O SEMPLICEMENTE MI DOVEVA VENIRE. SI E' PRESENTATO UN ANNO DOPO L'USO DI REMICADE.!
ANCHE IN CASA MIA IL CORTISONE NON MANCA MAI. PRIMA O POI DOVRO' SOTTOPORMI ANCHE AD UNA GASTROSCOPIA MA RIMANDO SEMPRE.....GIA' DEVO
OBBLIGATORIAMENTE FARE UNA COLONSCOPIA .......BASTA E AVANZA ! ASPETTO ANCORA!!
DOPO QUESTA CADUTA E LESIONE DEI LEGAMENTI DEL PERONE E ASTRAGALO, ANCHE LA "GAMBA BUONA" E' ANDATA A FARSI BENEDIRE..... SONO ANCORA
QUI CON UNA STAMPELLA E NE AVRO' PER TANTO ANCORA. E NON POSSO USCIRE CON EMILY. QUESTO E' QUELLO CHE PIU' MI DISTURBA. LA MIA CAGNONA
CHE RESTA MALISSIMO OGNI VOLTA CHE LE METTO LA PETTORINA E INVECE DEVE USCIRE CON LA DOG-SITTER !
LORY CORAGGIO SPERIAMO VENGANO GIORNI MIGLIORI.
UN BACIONE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
bagghi68
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da bagghi68 »

Ciao lory, un pensiero per la tua anca...spero che si sistemi al più presto! Ricordati il risparmio articolare! Lo so che sei un'esperta ;) ma ormai quando sento parlare di anche mi vengono i brividi...
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da LauraD »

.... Quello che scrivi, di solito, Bagghi, mi induce serie riflessioni.
Nella fattispecie ho realizzato a posteriori che io questa estate grazie all" importante repentino senso di sollievo e benessere provato ... Ne ho un po' abusato e quelle .. Si sono ribellate subito.
Poi mi sono ricordata dei tuoi ammonimenti e mi sono data una bella calmata.
Hanno un bel da dire ma ... Dobbiamo stare attenti a non strafare, altroché.

A me e' bastato il primo preavviso. L'equilibrio in realtà e' delicatissimo.
Almeno per me.
Grazie sempre per la Cura che metti. O almeno così noi ti leggiamo

E Lori ... Il sapore dei biologici ??? :-) ;-) finché se ne può fare a meno ... Sempre meglio. L.
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

L'UNICA COSA CHE HO IMPARATO A RISPARMIARE, DA SEMPRE, SONO I PASSI. QUANDO NON POTEVO CAMMINARE ERO BRAVISSIMA A SCEGLIERE I PERCORSI PIU' BREVI E MI E' RIMASTA QUESTA CAPACITA'. QUANDO ANDIAMO IN GIRO CON MIO MARITO GLI TAGLIO CONTINUAMENTE LA STRADA : Chessygrin : : Chessygrin : LE ARTICOLAZIONI INVECE NON HO PROPRIO IMPARATO A RISPARMIARLE.............
bagghi68 ha scritto:Ciao lory, un pensiero per la tua anca...spero che si sistemi al più presto! Ricordati il risparmio articolare! Lo so che sei un'esperta ;) ma ormai quando sento parlare di anche mi vengono i brividi...
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CARA DANIELA SIAMO MAESTRE NELL'ASPETTARE I GIORNI MIGLIORI VERO? : Love :
DANY45 ha scritto:
lorichi ha scritto:E ALLA FINE ABBIAMO CHIUSO IL CAPITOLO TERAPIA..................
STAMATTINA VISITA DEL REUM IO AVEVO DUBBI, LUI DI PIU'.................
ABBIAMO CONCORDATO CHE, POICHE' NON C'E' UNA RIACUTIZZAZIONE ECLATANTE, MA SOLO DOLORI E DOLORINI SPARSI QUA E LA IL BIOLOGICO CE LO TENIAMO DI RISERVA COME ULTIMA SPIAGGIA.
I PROBLEMI SONO TANTI FRA ARTRITE, ARTROSI, INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO, GASTRITE CRONICA ABBIAMO DECISO CHE IO A CASA TENGO SEMPRE UNA BELLA SCORTA DI CORTISONE E ANTIDOLORIFICI. QUALORA L'ARTRITE O L'INTESTINO SI RISVEGLIASSERO HO UNA TERAPIA TAMPONE D'EMERGENZA E NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO INIZIO HUMIRA O REMICADE, GLI UNICI DUE CHE POTREBBERO ANDARE BENE PER ME.
IL REUM DICE CHE QUESTI DUE FARMACI, CHE FAREBBERO AL CASO MIO, SONO PURE QUELLI CHE MAGGIORMENTE POTREBBERO FAVORIRE UNA RECRUDESCENZA DI NEOPLASIA (GLI ANTI TNF) INSOMMA MEGLIO ESSERE ANCORA PRUDENTI E NON ANDARSELA A CERCARE.
IO HO UN RIFIUTO VERSO IL CORTISONE (PER ANNI HANNO PROVATO A DARMELO E PER ANNI L'HO RIFIUTATO MA ALLA FINE MI SONO DOVUTA ARRENDERE); ORA IN CASA NON MANCA MAI MA LO EVITO COME LA PESTE.
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CIAO LORY,
CHE DIRE ? IL REMICADE L'HO FATTO ANCH'IO A SUO TEMPO E MI HA VERAMENTE AIUTATO TANTO, POI IL CANCRO MI E' VENUTO PER QUESTO ? CHI LO SA.
FORSE C'ERA GIA' O SEMPLICEMENTE MI DOVEVA VENIRE. SI E' PRESENTATO UN ANNO DOPO L'USO DI REMICADE.!
ANCHE IN CASA MIA IL CORTISONE NON MANCA MAI. PRIMA O POI DOVRO' SOTTOPORMI ANCHE AD UNA GASTROSCOPIA MA RIMANDO SEMPRE.....GIA' DEVO
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DOPO QUESTA CADUTA E LESIONE DEI LEGAMENTI DEL PERONE E ASTRAGALO, ANCHE LA "GAMBA BUONA" E' ANDATA A FARSI BENEDIRE..... SONO ANCORA
QUI CON UNA STAMPELLA E NE AVRO' PER TANTO ANCORA. E NON POSSO USCIRE CON EMILY. QUESTO E' QUELLO CHE PIU' MI DISTURBA. LA MIA CAGNONA
CHE RESTA MALISSIMO OGNI VOLTA CHE LE METTO LA PETTORINA E INVECE DEVE USCIRE CON LA DOG-SITTER !
LORY CORAGGIO SPERIAMO VENGANO GIORNI MIGLIORI.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

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GRAZIE A TUTTI CARI REUMATICI
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AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

Buona sera a tutti,
ciao a te carissima Lory. Approfitto del tuo post per farvi sapere che vi penso sempre e tanto. Questa imbarcazione si riempie sempre più di amici e più o meno remiamo fino allo sfinimento. Non parlerò di me, c'è veramente poco da dire se non di stendere un velo pietoso. Mi sento sola... sono veramente stanca... di vivere.
Voi come state? Lory, tu?
Ho letto dalla Emily e spero si risolva. Mi auguro di uscire da questa crisi e di rifrequentare il forum come un tempo... adesso non me la sento, non sarei di supporto, anzi, rischierei di angosciarvi e questa è l'ultima cosa che desidero perché il caldo non aiuta, soprattutto a noi affette da queste odiose patologie.
Spero di ritornare davvero molto presto.
Vi abbraccio tutte con affetto,
Tiffany : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CIAO CARA MARIA ROSARIA, QUANDO HO VISTO IL MIO VECCHIO POST RIESUMATO SONO RIMASTA UN ATTIMO PERPLESSA...ERA FINITO PROPRIO IN FONDO....DOVREI AGGIORNARE ANCHE IO MA PER ORA NON MI VA DI PARLARE DI ME
MI DISPIACE CHE NON SEI IN FORMA MA PROPRIO PER QUESTO DOVRESTI FARTI VEDERE DA QUESTE PARTI LO SAI CHE SIAMO BRAVI NO? IL CALDO UCCIDE ANCHE ME....IO L'ESTATE, IL SOLE, IL CALORE E LA LUCE CONTO I GIORNI FINO ALL'ARRIVO DELL'AUTUNNO.................
ASPETTO DI RILEGGERTI CARA TIFFANY, NON SPARIRE OK?
TI ABBRACCIO
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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LauraD
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da LauraD »

Ciao Tyffi .... E' un estate difficile anche per me.

Unica consolazione di questo periodo le cose stanno andando bene per mia figlia ... E tra noi mamme si sa che sollievo possa portare questo frangente.
Per il resto ... Questo famoso velo pietoso e' così esteso da coprire da Napoli a Bologna ??? E stendiamolo dunque .... Stendiamolo insieme.

Un grandissimo abbraccio, di cuore. Laura
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

CIAO LORY, FINALMENTE HO TROVATO IL TUO POST. VOLEVO CHIEDERTI UNA COSA... PER INFIAMMAZIONE INTESTINALE COSA INTENDI? HO LETTO CHE MENZIONAVI IL PROBLEMA NEL POST DELLA NUOVA UTENTE. HO SPESSO UNA FORMA DI DIARREA E CREDIMI, NON HO MODIFICATO L'ALIMENTAZIONE. HO PENSATO ALL'INFLUENZA... MA SE IL PROBLEMA SI PRESENTA SPESSO SONO PERENNEMENTE INFLUENZATA?
GRAZIE!
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