AGGIORNAMENTI MICHELA

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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MICHELA
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AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao, oggi sono andata a ritirare risonanza lombo sacrale, ma che è scritta in arabo???? Chi mi dà una mano a capire cos'ho per piacere? Io ho capito che ho solo un'ernia....

Tratto lombare sostanzialmente in asse.
Conservata la fisiologica lordosi.
Non significative alterazioni di intensità di segnale dal midollo osseo endospugnoso dei metameri esainati.
Iniziale riduzione in altezza del disco compreso tra L5-S1, che appare tenuemnte ipotenso come per disidratazione.
Ai passaggi L3-L4 ED L4-L5 si visualizzano modeste protusioni discali ad ampio circonferenziali ad ampio raggio con lieve impegno foraminale bilaterale.
Ai passaggi L5-S1 si documenta invece piccola ernia discale intraforaminale da questo lato.
Non evidenti altre significative protusioni od ernie discali.
Il cono midollare è in sede ed ha regolare morfologia ed intensità di segnale.
Canale spianle di regolare ampiezza.


Grazie : Love :
Ultima modifica di MICHELA il 17/10/2013, 10:39, modificato 1 volta in totale.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: AGGIRONAMENTI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

anche io con i referti troppo tecnici non ci vado d'accordo
da quello che ho capito è che le cose significative sono queste.

Iniziale riduzione in altezza del disco compreso tra L5-S1, che appare tenuemnte ipotenso come per disidratazione.
Ai passaggi L3-L4 ED L4-L5 si visualizzano modeste protusioni discali ad ampio circonferenziali ad ampio raggio con lieve impegno foraminale bilaterale.
Ai passaggi L5-S1 si documenta invece piccola ernia discale intraforaminale da questo lato.

però non mi sembra nulla di grave, tranne forse la piccola ernia, ma è piccola! : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Re: AGGIRONAMENTI MICHELA

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Michela!! : Love : : Love :
Hai mai avuto problemi di sciatica o formicolii alle gambe???
te lo chiedo perchè il tuo referto è molto simile a quello che mi uscì da una rmn che feci anni fa proprio per via di questi sintomi, allora mi dissero che avevo delle piccole protusioni che, con determinati movimenti, mi provocavano questi fastidi, il tutto fu confermato dall'elettromiografia alle gambe, comunque con il passare degli anni la situazione è molto migliorata, mi ha detto il neurologo che comunque i nervi si sono "ricostruiti" in un certo senso...i formicolii sono poi ripresi, solo che è uscita fuori madama sm ed è giunto alla conclusione che ora dipendono da lei...
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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MICHELA
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Re: AGGIRONAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao Alessia, no non ho avuto problemi di sciatica, ma ogni tanto si specie di notte sento formicolio nella gamba dx...E' stato il reuma a farmela fare, speriamo in bene... : Chessygrin :
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Care amiche oggi ho fatto una visit occulistica di controllo annuale, l'ho voluta anticipare perchè sono mesi che vedo male, epnsavo fosse un peggioramento della miopia, invece.....Ho entrambi i cristallini degli occhi opacizzati, la dottssa dice che è stato il cortisone, ma io vi chiedo è successo a qualcuno? Oppure come penso io è un altro regalo delle connettiviti???
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sunshinexyz
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Michela!!! : Love :
L'opacizzazione del cristallino non è altro che la cataratta, ed è un regalo di mister corty...
Io ce l'ho ad antrambi gli occhi, il destro l'ho già operato una volta, ma tempo tre anni e la situazione è tornata come prima, tanto che l'oculista che mi segue ora mi ha consigliato di aspettare il più possibile prima di intervenire di nuovo...
la seconda volta mi è tornata poco dopo aver fatto le flebo (1 gr di cortisone al giorno per cinque giorni) per madama sm...
Un abbraccio forte forte!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Grazie Alessia per avermi risposto! Sono preoccupata, perchè è vero che sono 3 anni che assumo mr corty, ma non in dosi massicce, si parte sempre da 8 mg fino a scalare a 4 a giorni alterni e faccio dei periodi senza, sai per far finta di depurarmi.....
Va bene i dolori, va bene tutto ma la vista.... no..... :(
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da mammona »

Accidenti Michela!! : Rolleyes : :(
questa non ci voleva!
evidentemente c'è chi è più sensibile al cortisone e chi meno...anche per gli effetti collaterali siamo tutti diversi!
ti ha proposto l'operazione?

ti sono tanto vicina, perchè so cosa vuol dire non vedere bene...è una delle mie paure....visto mia madre con la maculopatia ecc....

un abbraccio forte : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da amica68 »

MICHELA ha scritto:Care amiche oggi ho fatto una visit occulistica di controllo annuale, l'ho voluta anticipare perchè sono mesi che vedo male, epnsavo fosse un peggioramento della miopia, invece.....Ho entrambi i cristallini degli occhi opacizzati, la dottssa dice che è stato il cortisone, ma io vi chiedo è successo a qualcuno? Oppure come penso io è un altro regalo delle connettiviti???
Ciao michela, scusa forse io non ricordo tutta la tua storia, ma tu avevi già avuto problemi agli occhi?
il cortisone che secondo l'oculista ti ha opacizzato cristallino è in collirio o solo quello per via parenterale?
A me dicono da quando avevo 15 anni (prime uveiti/iridocicliti) che io sono un soggetto da cataratta precoce, per l'appunto per l'uso del cortisone in gocce e per tutto lo stress infiammatorio che i miei occhi vivono ad ogni nuova uveite......per ora incrociando tutto tengo botta!!! (45 anni)
non avevo mai sentito invece che anche il cortisone ad uso generale (compresse, punture etc) potesse dare di questi problemi, specie nei dosaggi di cui tu parli....Alessia ne ha fatto un uso decisamente maggiore, purtroppo.
Ma lei ti ha parlato proprio di cataratta ed ha ipotizzato intervento?......perché invece quello che a me succede spesso al termine di ogni uveite, è che anch'io ci vedo un po' meno,ma gli oculisti mi dicono sempre che le cellule infiammatorie che si sono formate all'interno hanno sporcato e un po' opacizzato cristallino, ma con un po' di tempo si ripulisce da sé.....infatti poi torno sempre ad avere 10/10mi.....
questo è tutto quello che so al riguardo......poi c'è anche un problema di famigliarità.....cioè io non ne ho, ma conosco gente che senza nessuno dei nostri problemi, ne cortisone etc a 40 anni ha già la cataratta, e spesso è successo uguale a uno dei genitori.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Cara Silvana e Amica, purtroppo per me la cosa non è operabile, premetto che sono all'inizio, coè la dottssa mi ha detto che ho i cristallini opacizzati che equivale ad avere una buona strada lineare verso la cataratta,e poi ora operano solo in casi avanzati, perchè puo' ritornare a formarsi la cataratta, come ha scritto Alessia .E considerando che io ho la sindrome sicca metto tutti i giorni tealoz + hylogel e sopratturro grazie al mio amico medrol che prendo fisso in pastiglie. Nella mia famiglia nessuno porta gli occhiali e tantomeno nessuno ha problemi di cataratte. Lei insite che è un effetto collatarale del cortisone, che ne vede parecchi : Rolleyes : Comunque io ci vedo pochino,specie d i sera, non si può fare niente, perchè la miopia è ferma e gli occhiali vanno bene così, mi ha consigliato di mettere più possibile occhiale da sole....Vedro' cosa dice il reuma il 15 novembre.....
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Tiffany
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

MANNAGGIA! CI MANCAVA PURE L'OPACIZZAZIONE. ANCHE IO METTO SEMPRE GLI OCCHIALI DA SOLE PERCHE' IL VENTO, I RAGGI DEL SOLE MI PROVOCANO VISIONE OFFUSCATA. METTO LE LENTI A CONTATTO E HO SEMPRE IN TASCA LE LACRIME ARTIFICIALI.
UN ABBRACCIO : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

ECCOMIIII...E MICA POTEVO MANCARE ALL'APPELLO DI MICHELA : Chessygrin :
ANCHE IO HO INIZIALE OPACIZZAZIONE DEL CRISTALLINO, REGALO DI MISTER CORTI ANCHE PER ME (L'HO ASSUNTO ININTERROTTAMENTE PER 7 ANNNI ED ORA PIU' SPORADICAMENTE :( )
ANCHE NEL MIO CASO NON E' ASSOLUTAMENTE DA POTER PRENDERE IN CONSIDERAZIONE UN'INTERVENTO, E' TROPPO PRESTO
IL CORTISONE MI CAUSO' ANCHE GLAUCOMA AD ENTRAMBI GLI OCCHI
CURATO CON ANTIGLAUCOMICI CHE MI HANNO PROVOCATO OCCHIO SECCO E CONGIUNTIVITE SECCA (E' PREVISTO NEGLI EFFETTI COLLATERALI)
ADESSO CONTINUO A METTERE LACRIME ARTIFICIALI, MA HO CMQ L'OCCHIO DISTROFICO...."TIPICO OCCHIO AUTOIMMUNE..." MI DISSE TEMPO FA L'OCULISTA CHE MI SEGUE ED E' SPECIALIZZATA NELLE AUTOIMMUNITA' OCULARI ....WEEE....INSOMMA....HO L'OCCHIO TIPICO....MA NON E' UN COMPLIMENTO :( : Lol : : Lol : : Lol :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao a tutti, dinuovo novità direte voi???? Purtroppo dico io.....
Dopo 7 gg con terrrribbbile mal di stomaco che non è passato con niente e non mi ha fatto dormire di notte, ho chiamato reuma, lui che fa??? Mi ha sospeso l'Aza perchè pensa sia la causa, sono in attesa degli esami del sangue, intanto sono 3 gg che sto pure piena de dolori specie di sera diventano insopportabili :(
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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lorichi
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da lorichi »

MICHI MI DISPIACE. IO PRENDO AZATIOPRINA DAL 2007 NESSUN PROBLEMA SOLO VANTAGGI. MI SPIACE TANTO, E' COSI' DIFFICILE TROVARE IL FARMACO GIUSTO............MA PRENDI UN GASTROPROTETTORE? FORSE BASTEREBBE QUELLO, INSOMMA PARLA COL MEDICO E FATE ALTRI TENTATIVI: BREVE SOSPENSIONE E RIPRESA CON GASTROPROTETTORE, CAMBIO DOSAGGIO....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao Lory, si prendevo nexium da 40 mg al mattino insieme 4 mg medrol alle 14 50 mg aza.... Io ho chiesto al reuma ma lui dice che non serve riprendere gastroprottettore, aspetto esami e poi sono daccordo che lo chiamo cosi' mi fissa app.
Che giorni duri però nel frattempo ;)
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Paperarosa
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da Paperarosa »

Cavoli Michela, questa non ci voleva!
E per riprendere ciò che hai scritto a Silvana, io ho due bambine, lavoro a 30 km da casa e in genere la mattina esco quando loro stanno ancora dormendo, fisicamente sto sempre peggio e capita che anch'io mi senta rimproverata perché non sto abbastanza con loro. Ogni volta è come un pugno nello stomaco!
Ti abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao a tutte, diciamo che non è periodo? Sono andata a ritirare gli esami del sangue:
alt 160
ast 270
ggt 344
Liquidi e materiali biologici
Batteri 2086,00
Cellule epiteliali 65,00

Risultato? Ho una epatopatia da farmaci ( solo dopo 1 mese con aza da 50 mg) sentito reuma che lunedì mi fa ripetere gli esami e deciderà il da farsi, intanto dieta.
La cosa peggiore è che lui mi hagià preannunciato che mai più potrò assumere immunosoppressori, dovrò prendere solo medrol, , ma intanto neanche quello.....
La vedo nera e dura la mi avita in questo momento.....Grazie Irene del tuo conforto....
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francesca77
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

MICHELA : Love : :( :( :(
MI DISPIACE TROPPO,è SUCCESSO ANCHE A ME,LA HO AVUTA PER MESI,LE ANALISI SI SONO NORMALIZZATE PRENDENDO IL DEURSIL,PUOI CHIEDERE CONSIGLIO AL TUO MEDICO
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

sONO IN TREPIDA ATTESA DELLE ORE 12, PER IL RITIRO DEI NUOVI ESAMI..... SPERIAMO DI CAVARMELA
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI MICHELA

Messaggio da mammona »

MICHELA..... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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