aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Le gambe della pellegrini!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
Credo che al momento ne servano 5 delle mie per farne una delle sue!!
Comunque hai ragione!! Serve l'acqua... E la piscina è già compresa nel programma! Devo solo aspettare che la ferita sia chiusa poi si comincia!! Lunedì tolgo i 36 punti ( un taglio enorme stavolta!!! ) poi comincio con la piscina riabilitativa!
Intanto la mia fisioterapista ha detto che ci vorrà molta pazienza e che i muscoli sono talmente ipotonici che non stabilizzano le due protesi come dovrebbero quindi devo prendere 1000 precauzioni per evitare la lussazione!! Devo farlo per almeno 6 mesi sia di giorno che di notte!! :O ...ormai dormo circondata dai cuscini e mi sento molto come la principessa sul pisello!!!
Nel mentre ricominciano a brontolare le spalle quindi continuo a usare frida .... Ovviamente sempre pensando di camminare presto....e di archiviare il tutto in cantina..frida compresa!! : Thumbup :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Sei riuscita a strapparmi un sorriso :) sentirsi come la principessa sul pisello... :) :) :)
canticchia Freedom, così lascerai velocemente frida e ritroverai la tua libertà!
Un bacio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Aggiorno: lunedì tolti i punti ...ben 35!! ..diciamo che non è stata un'operazione velocissima ... Non finivano mai!!! Altro che le collezioni del conad!! Avrei avuto diritto a un set completo di asciugamani... Invece niente!! Anzi: la ferita non si è chiusa bene! ( poteva andarmene dritta una?? : WallBash : ) quindi mentre me li toglieva mi metteva gli steri strip... 15!!!
Quindi ho dovuto rimandare la fisioterapia in acqua... : WallBash :
Poi si è logicamente aggiunto un problema di circolazione alle gambe (che mi sembra normale.. Visto che le uso da schifo !!) che probabilmente mi porterà dritta dritta verso le calze elastiche forever!!! Vedremo!!
Le protesi invece funzionano proprio bene e non ho più nessun genere di dolore alle anche.. Dopo tanti anni di pena mi sembra veramente incredibile e meraviglioso : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Adesso devo solo convincere le gambe a fare il loro lavoro ...ma questo è un compito che lascio volentieri al fisioterapista!!
Spero che durino a lungo e non si rovinino mai!!!
Buona giornata a tutti!!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazie candy!! Tua suocera è incoraggiante... Ma io spero che le mie protesi durino anche più del doppio !! Almeno 35 anni.. Non ho tanta voglia di rifarle in futuro...sono materiali nuovi e io cercherò di tenerle molto bene!!
Intanto l'insufficienza venosa è diventata veramente intollerabile.. Quindi, se non voglio avere i crampi e il solito dolore alle gambe di notte ( che ultimamente non mi faceva dormire : Frown : ) devo tenermi le calze elastiche tutto il giorno!!! Uso le 140 den... Sono bruttissime e difficili da mettere ma così facendo sto decisamente meglio....caviglie quasi del tutto sgonfie e nessun crampo ne dolore!!! Quindi... Ok... Per ora le uso senza problemi sotto ai jeans, in estate sarà più complicato ma spero ancora che le vene si riprendano spontaneamente nel giro di qualche mese....
Intanto aspetto la percentuale di invalidità .. il famoso timbro !!! Qualche vantaggio ci sarebbe : dai ticket che non pagherei alle detrazioni per i lavori da fare in bagno ( cominciamo a eliminare qualche barriera architettonica!)...sul lavoro non cambia nulla perché non sono dipendente..quindi spero di riuscire a lavorare ancora a lungo...per ora va bene così : Thumbup :
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Ti penso tutti i giorni... mi domando "chissà se fa la brava e segue con disciplina tutto quello che c'è da fare"... ma lo so, ti starai comportando bene : Chessygrin :
Io sono ancora in alto mare con le ginocchia... il papà della ragazza di Davide (avvocato), sarebbe disposto a seguirmi giuridicamente, ma credo che non farò nulla perché non ho tutta questa forza fisica e mentale per affrontare un processo. Credo fermamente nella giustizia divina che mi risarcirà per i torti subìti.
Spero di non sparire...
Un abbraccio : Love :
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

....ehmm ... Permesso ...scusate ragazze ... Volevo solo dire che cara Tiffy, la penso anche io esattamente così.
Un pensiero per Te Bagghy ... :-) sono sicura che fai progressi sembri essere un soggetto alquanto caparbio ;-) ;-)
Un abbraccio a voi !! L.
Valentina
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Valentina »

Ciao Bagghi
Non scrivo da tanto tempo sul forum...oggi ho riletto un po di cose passate ...Questo forum mi è stato di grande aiuto e volevo sapere un po' di te..Come stai?
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Ciao piccola, come stai? Ti penso spesso (non è una sviolinata), penso sempre a tutte, so che le malattie di cui soffriamo non ci levano ore di vita ma avvelenano ogni ora della stessa.
Un bacio grande! : Love :
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Rieccomi... Dopo una lunga assenza e momenti altalenanti di gioie e dolori! Sono fatta così evidentemente.. Instabile su tutti i fronti!!!
Novità con cui mi confronto : tante, troppe!! E quando c'è bisogno di un orecchio e di una voce amica ritorno al forum!!
L'artrite non è affatto domata e non c'è remissione all'orizzonte...
Si tentano nuovi approcci e nuove strategie, come sempre!
Humira è risultato inefficace e inizierò domani con Cimzia! È peggiorata la schiena e sto utilizzando un busto per compensare una discopatia decisamente dolorosa. Il busto funziona benissimo .. Sto molto meglio ma ho dovuto rivoluzionare il mio guardaroba ( questo è comunque un aspetto positivo : Thumbup : ).
Ho iniziato anche ad avere problemi alle orecchie ..fin qui nessuno mi ha saputo fare una diagnosi precisa! Si tratta di una disfunzione neuro sensoriale e ho ottenuto solo una serie di impegnative per fare altrettanti esami (che sto abilmente rimandando!!).
Nota positiva: le anche finte funzionano meravigliosamente bene!! Articolarità completa ( anche più di prima!! ) e nessun dolore!!! Dovevo farle prima!!!
Un abbraccio a tutti : Love :

Ah!! Mi stavo dimenticando!! Sono ufficialmente invalida!! 85% ! Abbastanza inutili visto che sono libero professionista . Assolutamente utile invece il tagliando disabili per il parcheggio che mi è stato confermato !!
Asma dall' età di 13 anni
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giovi74
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

Ciao CRI e' un piacere rileggerti anche se le notizie non sono incoraggianti
Ti auguro di cuore che Cinzia possa funzionare
Io l' ho provato come primo bio e non mi ha fatto assolutamente nulla
Un abbraccio GIOVANNA
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Giovi!! Un abbraccio fortissimo!!
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

.... Ciao Cristina ti aspettavo sempre ogni volta speravo di rileggerti anche se da un lato l'assenza speravo fosse un dato positivo ...
Ci inseguiamo come al solito, se leggi le novità della mia schiena ... Inoltre anche l'orecchio sinistro mi sta dando problemi, non sa ancora se correlati a sindrome algico disfunzionale articolaz. temporo-mandibolari ... Insomma altre articolazioni si aggiungono al bilancio.
Ho inoltrato l'altro giorno la mia domanda di invalidità... Speriamo di avere una percentuale decente anche se non ci spero più di tanto... Ma il fatto e' che non riesco più a lavorare tutto il giorno e in caso di esito favorevole potrei ottenere il part time e per me sarebbe un sollievo ...
Ti abbraccio caramente. Bentornata. L.
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Laura.. Io riesco a lavorare utilizzando il busto che tengo almeno 7-8 ore al giorno.
Già!! Ci inseguiamo!! Anch'io ho più difficoltà con l'orecchio sinistro... Non sento quello che dovrei sentire e sento cose che non esistono...mi faccio dei viaggi uditivi pazzeschi!! : Chessygrin :
Un bacio!!!
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lorichi
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da lorichi »

CIAO CRISTINA BEN RITROVATA,
INUTILE DIRE CHE A VOLTE BISOGNA PROVARE PIU' DI UN FARMACO...SPERO CHE STAVOLTA FUNZIONI.
SONO FELICE PER LE TUE ANCHE NUOVE DI ZECCA!
L'UDITO SARA' UN ALTRO MISTERO LEGATO ALLE AUTOIMMUNITA'? SPERIAMO QUANTO PRIMA IN UNA DIAGNOSI CERTA.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Lori... Si, certamente si tratta di un mistero e io sono convinta che l'autoimmunità sia ,almeno in parte,responsabile!
Forse è per quello che non ho voglia di fare gli esami... Perché sono convinta che più di tanto non capirà nessuno!! In ogni modo essendo neurosensoriale andrà avanti per la sua strada senza grandi possibilità di miglioramento ..quindi....
Per quanto riguarda i farmaci credo ormai di aver provato tutto lo scibile!! Sono abbastanza stanca e spero che Cimzia funzioni ...FINALMENTE!! Sarebbe anche ora !!! Intanto continuo ostinatamente a fare la mia vita "normale" utilizzando gli accorgimenti indispensabili: busto, plantari ecc.. Purtroppo ho dovuto smettere la fisioterapia e la piscina perché ho molte articolazioni dolenti e non riesco a fare nulla..
Starò a vedere!! Un bacio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

...... Una mia amica ha sordità neurosensoriale da Lupus -

Mah ... intanto il medico oggi mi ha prescritto audiometrico.
Vediamo un pò. : book : : WallBash : L.
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Raga non sto bene.... UFFFFFFFFFAAAAAAAAAAA : WallBash : : WallBash :
Cammino male e mi fanno male tante articolazioni.......Uffa uffaaaaaaa
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Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

: Exclaim : : Exclaim : : zip :

........ ffffffffffff.
Io invece sono stanchissima da due giorni. Di quella stanchezza lì, proprio quella. Non riesco più a fare la spesa da sola, per esempio.
Devo essere sorvegliata a vista in tutto perchè faccio danni.
Ricordi il calo di udito che accennavamo ?? forse ti può essere utile, nel mio caso pare dipenda da una infiammazione dell'articolazione temporo-mandibolare (eccone un altra) insieme a tutto il resto dei sintomi tipici - a breve avrò visita gnatologica.
Inoltre sembra che ci sia da indagare l'articolazione crico-aritenoidea, visto il dolore trafittivo latero-tiroideo, e ...
Uffff ... strauff... insomma Bagghi.
Ci siamo capite.
Un abbraccio - L.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Oh nooooooooooooo!!! Ma è un'epidemia o cosa? Non dormo niente bene, sono tutta un dolore, vedo malissimo (porto i "binocoli" da oltre 40 anni). Ultima news che attribuisco all'uso industriale di verdure, ortaggi e frutta, una bella semi-diarrea... per non parlare del solito dolore dorsale che per simpatia adesso è a destra e sinistra.
Mannaggia la chicchinozza!!! : Andry : : Andry :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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