E ADESSO....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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LauraD
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E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

Mia figlia e' felice oggi ...
L'università e' partita benissimo.
Oggi ultima lezione prima della sessione di esami, ed è soddisfatta del suo lavoro sin qui.
Quella che sembrava una seconda scelta si rivela invece una cosa che le piace e la stimola !!
E oggi ho avuto la conferma che il progetto del reumatologo funziona !!!
La rotta si e' invertita !!!
E adesso ...
E' il momento di prendere questo treno.
Ho un programma in mente, un progetto che mi porterà a riprendere le fila della mia vita, nonostante la patologia.
Primo: Smettere di lamentarsi.
Secondo: Ricominciare a muoversi, costi quello che costi.
Non aumentare di peso e se possibile non dico tornare in forma smagliante ;-) ma ... Perdere qualche chiletto :-D
Terzo: Smettere di pensarci. Togliere la malattia dal centro dei pensieri, dalla quotidianità ricacciandola nell'angolo remoto che le spetta.
Toglierle lo scettro e detronizzarla dai miei pensieri.
Ricominciare a pensare di poter essere liberi di esistere ...
Cioè tendere ad una vita normale.
... In ultimo, umilmente ringraziare tutte le persone che su questo forum hanno sopportato, seguito, supportato capito compreso sostenuto me e tutti gli altri in difficoltà!!!
Ero in ginocchio, mi avete risollevato.
Anche voi tutti avete contribuito alla cura.
Vi ringrazio con tutto il cuore.

Laura
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

Ciao cara ragazza!! :-)
Siamo rientrate adesso da un giro al centro commerciale ... Mamma mia che ressa ... Non c'ero più abituata ;-)...

Alla faccia della crisi !!! Sarà per via del fatto che e' l'ultima domenica prima di Natale ...
Comprato due sciocchezze per farla contenta ;-). !!!
Ma veramente roba da nulla ... E' una ragazza molto semplice mia figlia ( a parte la passione per le borse ;-) :-) ma quella è una malattia diffusa :-D )
Ma la cosa bella è che ho camminato senza soffrire, e sono tornata a casa senza la solita stanchezza sovrumana che mi assale di solito.
E' stata una passeggiata normale... Normale ... Mi sembra quasi incredibile Alessia !!!
:-) da qualche giorno non sto usando più lacrime artificiali ne altri prodotti per la secchezza ... Insomma non c'è male come inizio inverno... Posso dire che la sensazione generale e' di netto miglioramento.
Abbi fede troverà il farmaco adatto a te!!
Con grande affetto e gratitudine per la tua vicinanza, Laura.
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

... Troverai. Acci al cell. Scrive quel che pare a lui !!! :-D
casilully72
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Re: E ADESSO....

Messaggio da casilully72 »

Cara Laura.. non ci conosciamo ma ho seguito la tua storia..
Credimi, mi sono commossa leggendoti.. Tutto quello che è normale per gli altri diventa eccezionale per noi!!
Leggere tra le righe del tuo entusiamo, della voglia di riaprirti alla vita non può che essere contagioso e riempire il cuore di gioia di chi sà esattamente di cosa tu stia parlando.
Ti auguro di riappropiarti della tua vita, di riscoprire la gioia della speranza del sogno e di guardare fiduciosi al domani!!
E' un augurio per tutti, solo chi tocca con mano tanto sofferenza e in grado poi di gioire delle piccole cose.
Un abbraccio affettuoso
Gabriella
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

Cara Gabriella, grazie !!!!

Le mie lesioni cutanee le portavo con me sin dall'età di sei anni. Non mi avevano mai lasciato un attimo di pace, salvo alcuni periodi brevi durante la mia infanzia sul mare !!

Poi è stato tutto un susseguirsi di mali.
La malattia cronica è per l'appunto un viaggio interminabile, durante il quale uno degli aspetti psicologici più difficili da affrontare è la mancanza di riferimenti.

e adesso ...
per la prima volta in fondo alla strada vedo un termine !!!!
Lo devo anche al garbo assoluto del reumatologo .. le sue parole sorridenti sono state determinanti !!!
"lei deve tendere ad una vita normale, Laura ... "

E' stata tutta una combinazione di fattori, interiori e non ... la cura è fatta di tutto questo, non c'è alcun dubbio.
Ma anche il sostegno, il pensiero che altri nella tua stessa condizione "sanno" ...
Beh è impagabile !!! ti ringrazio con tutto il cuore per avermi "sentito" !!!!

Un abbraccio sincero. Laura.
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Tiffany
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Re: E ADESSO....

Messaggio da Tiffany »

UN ABBRACCIO... : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: E ADESSO....

Messaggio da bagghi68 »

Laura..... Che bello che bello che bello..... Continuerei a scriverlo...
Per me un centro commerciale è ancora un obiettivo troppo lontano... Sapere che è possibile e riuscire a gioire di questo...è una meraviglia!!! Sono contenta Laura... Per te!!! E per il messaggio che trasmetti a noi!!!
È bello....è possibile...un giorno capiterà anche a me, ad Alessia, a tutti noi.... Che bello!!!!!
Un abbraccio forte!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

...
Lo scrivo perché ci credo anche per voi !!!
Si può conviverci ... Pensare in equilibrio ... Si, e' fattibile.
Mi sembra incredibile aver incontrato tanti amici lungo questo cammino.
Ricordo una poesia che postai a Rosy fra le prime cose da me scritte qui ...
"io abito la possibilità" ... Non ho cambiato idea.
Ricordate la baffuta che mi inseguiva per l'ambulatorio cercando di ridestarmi a nuova vita pigiandomi dovunque coi suoi pollicioni terrificanti?? :-D
SI-PUÒ -FAREEEE lo dico io stavolta!!!!!!
:-) :-)
Va beh perdonate le facezie ...

E tu Cristina ... Ci racconterai la Galerie La Fayette... Di certo !!! E sarà un momento fantastico !!! ...
Commesse a parte ... Quando sarai li' ... Ricordati, io te l'avevo detto ;-) :-) :-D
Vedrai.
Con mooolto molto affetto per tutti voi, e augurando a voi e a tutte le persone che amate ogni bene possibile, che di questi tempi ce n'è proprio bisogno !!!
Con gratitudine, Laura.
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

Oggi è arrivato il referto ufficiale della scintigrafia trifasica.
Nessun accumulo anomalo di radiofarmaco, referto negativo al 100%.
La malattia è ufficialmente SPENTA.

E' giunto il momento della fase riabilitativa.
Io e Bagghi continuiamo ad essere "binarie" :-D e parallele ...
Sono in attesa di consulto neurochirurgico per la situazione del rachide ..
Il reumatologo ha centrato l'obiettivo.
Ha posto le basi per il recupero della normalità.
A metà gennaio andrò a controllo ... Non vedo l'ora di sentire il suo commento !!!
:-) :-D L.
bagghi68
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Re: E ADESSO....

Messaggio da bagghi68 »

Alè !!! Binarie come le rotaie che ci portano dritte dritte verso un anno un po' meno dolorante ( finalmente!!) !!!
Sarà così per tutti..... Perché la possibilità di stare bene è tangibile e reale !!!
Un grande 2015 .... Pieno di serenità e di "normalità" per tutti!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
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Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

:-D ....

.... Auguri di cuore a tutti !!!!
: Queen :
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

L'assenza di dolore mi induce a fare dei movimenti azzardati, infatti ... Questa notte ho fatto un movimento sbagliato con l'anca sn e ... Ho avuto come un crampo ... Diciamo s'è incastrata in modo anomalo dandomi un notevole dolore e ho fatto fatica a tornare ad una posizione normale ... Mi e' rimasto un doloretto che persiste da tutto oggi ... : Andry : Di solito mi capita così con il piede dx.
Equilibrio molto delicato ...
Mi consola l'esito degli esami ematici.
Perfetti. Ciclosporina tollerata ottimamente e ...
Nota positiva per Bagghi.
Stavo così bene nei giorni scorsi che ho tralasciato per non so quanto le lacrime artificiali.
Risultato: Blefarite.
Corsa subito ai ripari, in due giorni iniziale infiammazione domata !!!
Questa schiuma di pulizia Naviblef e' la mia salvezza ...
Comunque l'occhio dx era già viola .. Ora tutto ok.
La sindrome sicca va molto meglio, ma non così tanto meglio da fare a meno del collirio del tutto !!! L.
giovi74
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Re: E ADESSO....

Messaggio da giovi74 »

Ciao Laura va bene che sei rinata ma cerca di non strafare per non minare minimamente il tuo nuovo equilibrio
E bello assaporare la gioia che traspare ora dalle tue parole
Un abbraccio Giovanna
bagghi68
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Re: E ADESSO....

Messaggio da bagghi68 »

Stai veramente bene!!!! Che bello!!!
Come dice giovi peró.... Stai attenta!! Quello che hai raggiunto è cmq un equilibrio.... Devi mantenerlo così!!!
La blefarite è l'espressione oculare di infiammazione cronica.. Artrite e sdr sicca ne sono l'origine..quindi non te ne libererai facilmente....ma le lacrime aiutano tantissimo.. USALE !!!
Se ti può consolare però ti posso garantire che fanno tutti così !! Appena stanno bene si dimenticano i colliri.. Non so perché ma è la prima cosa che i pazienti eliminano!!! :O
Fai la brava!!!!!
Un abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

:) :) :) :)

Grazie infinite ... : Love :

Che testona, eh ??? : Lol :
fdaliz
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Iscritto il: 14/05/2014, 15:24

Re: E ADESSO....

Messaggio da fdaliz »

Meraviglioso post...MERAVIGLIOSO!!!

Che il tuo 2015 sia un anno super...il primo di una lunga lista! : Love :
Francesca '75 (Napoli)

Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...

Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.

Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^

I riscontri della dieta sono molto positivi.

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rosaria1956
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Re: E ADESSO....

Messaggio da rosaria1956 »

CHE PIACERE LAURA CARA, LEGGERE QUESTI AGGIORNAMENTI POSITIVI
SARA' UN 2015 BELLISISMO VEDRAI : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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