rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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morgana
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rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da morgana »

ciao a tutte/i!
è tantissimo che non scrivo, scusate l'assenza!
qualcuno forse si ricorderà di me :P
purtroppo nel frattempo nno sono guarita, magari lo fossi :P
sono ancora in cura con humira, ormai sono circa 2 anni, con esiti altalenantanti.
vi scrivo per un confronto soprattutto con chi è malato di spondilite anchilosante/spondiloartrite.
verso fine dicembre ho cominciato ad accusare fortissimi dolori al petto e allo sterno accompagnati da dispnea e tosse secca.
i dolori sono peggiorati sempre più fino a diventare insopportabili.
non riuscivo a respirare (in pratica ogni volta che allargavo la cassa toracica era come essere pugnalata) nè a muovermi, ogni piccolo movmento di busto o braccia mi procurava un dolore fortissimo, non vi dico a tossire o starnutire!
da sola ho fatto 2 giorni di aulin e poi ho iniziato voltaren. la cosa strana è che il dolore non passava, cioè appena smessi gli antidolorifici tornava.
allora la reum mi ha richiesto ecocardiografia ed è uscita una iperiflettenza dell'ecocardio senza versamento.
all'inizio mi hanno detto che era pericardite, poi no, poi sì ma pericardite secca, poi di nuovo no.
insomma, secondo me non lo sanno neppure loro.
la reum dice che è una situazione borderline perchè i dolori fanno parte sia della pericardite che della spondilite.
ora io ho fatto cortisone a 25 mg per una settimana, poi diminuito a 12,5 per un altra settimana, poi quando sono scesa a 6,75 i dolori sono tornati forti come prima.
allora la reum me l'ha rimesso di nuovo a 25 mg accompagnato da 2 brufen da 600 e ora sto benino (è una settimana che faccio queste dosi), il mio terrore è che quando smetto il dolore torni forte come prima.
qualcuno ha mai avuto esperienza di dolori toracici così forti in spondiliti?
dolori che non vanno in remissione neppure con cortisone o antidolorifici?
perchè quando ho avuto blocchi alla schiena anche dolorosi e importanti con 1 setttimana di voltaren ero di nuovo in piedi, qui vado avanti così da 1 mese e mezzo e sono sfinita onestamente.
oltretutto il dolore mi corrisponde dietro ai polmoni, è come se fosse infiammato lo sterno, le costole tutte e anche la spina.
aiutatemi a capire, grazie !!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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Valentina
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da Valentina »

Ciao Morgana...non so se ti ricordi di me...Circa o più di un anno fa ti avevo chiesto un consiglio sul quantiferon positivo perché io come te dovevo iniziare la terapia biologica e la chemioprofilassi con nicozid...A distanza di tanto tempo io ho fatto chemioprofilassi per la tbc latente ma ancora non ho iniziato nessun biologico.
Nel frattempo naturalmente i miei dolori sono aumentati e oltre alle articolazioni sacroiliache ora si sono aggiunti proprio i dolori terribili allo sterno, vertebre dorsali , costole e tutta la gabbia toracica.Guai a tossire..guai a starnutire...Mi rivedo in tutti i tuoi sintomi.
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LauraD
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da LauraD »

Ciao !!! Bentornata... Si anche io mi rivedo perfettamente nei tuoi sintomi.
Ora è passato tutto con l'attuale terapia.
Non prendo neppure cortisone ne altro farmaco.
Spero tu migliori presto perché son dolori tremendi ...
Difficilissimi anche e soprattutto quando cominciano ad interessare cuore e polmoni ...
Un caro saluto... Laura.
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Tiffany
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da Tiffany »

Ma ciao Morgana!!! Eccome se mi ricordo di te. Abbiamo parlato del Topamax... io sono "quella" che ha come amante perfetto il mal di testa. Adesso sto prendendo Sandomigran. Mi piaceva il topamax perché dimagrivo... il sandomigran invece fa prendere peso : WallBash :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Valentina
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da Valentina »

Ciao Ragazze...riprendendo il discorso di Tiffany...volevo ricordarvi che oltre ai dolori costo-sternali...sto avendo spesso degli attacchi di cervicale tremendi ...mal di testa da suicidio con vomito...Ultimamente mi hanno "portata"al pronto soccorso ...
giovi74
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da giovi74 »

Ciao morgana anche io mi ricordo di te
I dolori che descrivi sono tipici delle spondiliti forse la tua terapia attuale non ti copre più e va rivista
A presto Giovanna
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lorichi
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da lorichi »

CIAO MORGANA, BEN RITROVATA
CREDO CHE IL DOLORE AL TORACE SIA UNA CARATTERISTICA DELLE SPONDILITI/SPONDILOARTRITI....E' INTERESSATA DIRETTAMENTE LA COLONNA E SO DI PERSONE CHE NE SOFFRONO E ANCHE PARECCHIO
ATTUALMENTE CHE TERAPIA STAI FACENDO? SOLO CORTISONE?
AGGIORNACI, UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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morgana
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da morgana »

rieccomi, grazie a tutte per le risposte!!!
allora vi aggiorno!
ho fatto 8 giorni di cortisone a 25 mg e 2 brufen da 600 mg e stavo benino.
ieri ho scalato il primo brufen (l'ho tolto la sera) e già ricomincio ad avere fastidio, doloretti qua e là alla schiena (tipo in mezzo alle scapole) alle costole laterali e allo sterno.
e pure mi è tornato il senso di oppressione e mancanza di respiro.
oggi ho l'ultimo giorno di brufen e cortisone a 25 e domani dovrei cominciare a scalare a 3/4 di pasticca di cortisone e zero brufen.
ma la vedo buia, perchè se già sto così dopo aver scalato solo 1 brufen non voglio pensare a togliere l'altro brufen e 1/4 di cortisone.
non capisco davvero perchè sta cavolo di infiammazione non se ne va, perchè il dolore è così duraturo nel tempo.
ormai è 1 mese e 22 giorni in pratica.
ste medicine oltre ad essere antidolorifici dovrebbero essere anche antiinfiammatori, giusto? perchè non sfiammano?
finchè mi imbottisco sto bene, ma come smetto torna tutto.
onestamente però non è neppure possibile pensare di rimanere a questi livelli sempre (1 cortisone e 2 brufen al giorno, quando può reggerli il fisico?)
faccio anche humira come terapia di base ma possibile non avere benefici?
non so..sono scoraggiata...
se ora mi ritornano i dolori forti come prima non so come fare...sono insopportabili, veramente!!!
non posso pensare di convivere con questi dolori quotidianamente, non sono dolori accettabili!
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da lorichi »

PENSO CHE LA TERAPIA VADA COMPLETAMENTE RIVISTA....
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LauraD
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da LauraD »

Ciao Morgana ...
Humira da quando ???
Ma soprattutto ha perso efficacia nel tempo o non hai visto cambiamenti dall' inizio ??
C'è un piccola quota di pazienti non responsivi ai bio, e inoltre sono comunque farmaci dall'azione complessa, che risente di multifattorialita' e dinamiche, di difficile comprensione per noi pazienti intendo ...
Di solito come dice Lory, sulla base della non efficacia vengono operati cambi di strategia terapeutica, ad es. potrebbero ipotizzare un altro tipo di farmaco ... (questi ultimi che si basano sulla inibizione delle interleuchine ad es.) pare stiano dando buoni risultati negli psoriasici.
Ad ogni modo come sai solo il reumatologo può decidere il da farsi ...
Personalmente il mio andamento sta rispecchiando alla lettera quanto si aspettava il mio reum. per mia fortuna rispondo benissimo ai bio.
Pare che all'incirca dopo un anno abbiano visto un piccolo calo di efficacia di fondo, a fronte di una maggiore stabilizzazione del paziente. Una specie di volo stabile a regime minimo ma ipotizzabile su lungo tragitto ... Scusa se uso queste metafore e' solo per brevità.
Attendiamo notizie ... L.
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Tiffany
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da Tiffany »

Spesso prescrivono 5 mg di cortisone a lunga scadenza.. comunque anche io credo che dovrebbero fare il punto della situazione
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da morgana »

rieccomi....allora sto un po' meglio!
per ora sono a mezzo cortisone e sopravvivo.
oggi scalerò ad 1/4, incrociate le dita per me!!! che è il blazo più difficile perchè la scorsa volta che scalai ad 1/4 mi risentii male.
la reum non vuole sentirne di cambiarmi bio, visto che con enbrel stavo male (sintomi simili alla sclerosi multipla) e crede - forse - che con quelli più pesanti potrebbero ripresentarsi.
humira invece lo tollero bene, forse non sarà efficace al 100% ma magari calcolano che non mi da noia.
cmq esistono gli anticorpi anti-humira?
perchè quando enbrel mi dava noia mi fecero fare delle analisi del sangue per vedere se avevo sviluppato gli anticorpi anti-enbrel.
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da morgana »

ah dimenticavo...
ho chiesto l'aggravamento per l'invalidità...vediamo se riesco a raggiungere il fatidico 74% (la vedo buia ma vabbè), per ora sono al 67%.
Mi chiedevo, visto che molti di voi ci sono già passati, cosa devo portare in commissione di già fotocopiato da lasciargli?
bastano i fogli delle visite accadute dopo la prima commissione (tipo dal 2009 ad ora) oppure devo rifotocopiare tutto, anche i referti precendeti che ho già consegnato nella prima visita?
dico avranno una cartellina con i miei fogli della prima visita, oppure hanno buttato tutto?
perchè è una mole di carte impressionante, mi scoccerebbe dover rifotocopiare tutto per nulla....
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da giovi74 »

Ciao morgsna esistono gli anticorpi anti humira per questo in certi casi dopo anni perde efficacia
Giovanna
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da morgana »

ok una cosa che non c'entra niente ma PANICOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO....
mia mamma ha lasciato il frigo aperto ieri sera (cioè non spalancato ma mancavano un paio di dita) siccome abbiamo quello con il display elettronico la temperatura era 17 gradi.
no dico...DICIASSETTEEEEEE!!!!
ho ben 3 confezioni di humira dentro.
che dite...sono fo**ute???
è tutta la mattina che piango dal nervoso....
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da LauraD »

.... :O TRE CONFEZIONI ??? abiti in una regione ricca ... Qui ne danno una. Inderogabilmente, e per fortuna a mio parere vista l'ansia che mi provoca personalmente la movimentazione e conservazione di questa roba.
Ci dovrebbe essere ... Non ricordo se sul kilometrico foglietto illustrativo o sulle istruzioni rilasciate all'inizio un capitolo sull'uso in viaggio.
Pare che fuori frigo resista a lungo senza conseguenze.
Io sentirei la farmacia ospedaliera e il reumatologo.
L.
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da morgana »

sì 3 confezioni perchè una mi rimaneva dal piano terapeutico vecchio.
le altre 2 invece erano del piano terapeutico nuovo.
le ho prese perchè...eh...
in pratica la reum mi ha fatto il piano il primo di febbraio.
queste 2 scatole le ho prese i primi di aprile. alla farmacia dell'ospedale mi avevano detto (in altra occasione, per questo mi ero affrettata ad andarle a ritirare anche se ne avevo ancora 1) che se la data del piano era 1 febbraio e io andavo dopo tot, le scatole di quei 2 mesi erano perse.
MA A VOI RISULTA?
io non ero andata subito appena fatto il piani terapeutico (ossia i primi di febbraio) perchè ovviamente avevo ancora scatole da smaltire. in pratica ero andata dalla reum per una visita e già che c'era mi aveva fatto il piano terapeutico anche se avevo tipo ancora 2 scatole in casa.
e naso mio, il piano terapeutico se è per 6 mesi, vuol dire 6 scatole. non importata tanto la data. cioè la reum vuole che faccia 6 scatole di humira. e poi vuole rivedermi, ma vuole che faccia quei mesi di cura lì, non meno non più.
se poi voi della farmacia non volete darmene 2 perchè sono venuta + tardi quello è un altro discorso che non ha senso secondo me, anche perchè i piani terapeutici si accavallano sempre. nel senso che non vado mai a prendere una scatola quando ne ho zero a casa, perchè mi curo in una altra città.
tra che sono riuscita a contattare il day hospital, mi sono fatta mandare il fax con il piano, poi alla farmacia mi devono ordinare il pezzo, poi è aperta solo 2 giorni a settimana, quindi lo ordino magaril il martedi per il venerdi.
se avessi già finito il farmaco sarei fregata!!!
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da morgana »

il foglietto dice: Una singola siringa pre-riempita di Humira può essere conservata a temperatura fino a un massimo di 25°C per un periodo di non oltre 14 giorni. La siringa deve essere protetta dalla luce e gettata se non usata durante il periodo dei 14 giorni

quindi forse 1 la posso usare. ma le altre vanno buttare.
perchè una volta superata la temperatura massima consentita (8 gradi) non si mantengono + di 14 giorni.
almeno io la interpreto così!
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giovi74
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da giovi74 »

Ciao a me è capitato più di una volta quando è andata via la corrente per ore ed il reum me le ha sempre fatte usare tranquillamente
Giovanna
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morgana
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Re: rieccomi...sono viva...è tanto che non scrivo!

Messaggio da morgana »

il problema è se il frigo resta chiuso ok.
anche a me per qualche ora me le hanno fatte usare. ho telefonato una volta che toglievano la luce per 5 ore e si sono raccomandati di non aprire mai il frigo che la temperatura rimaneva costante. c'ho messo lo scotch per non sbagliarmi e aprirlo soprapensiero.
quando si è acceso in effetti il termometro elettrico segnava 7 gradi invece che i canonici 3-4 ma eravamo sempre a posto come temperatura.
il problema è che qui erano 17 e non si sa per quante ore, visto che il frigo è rimasto aperto tutta la notte, e in una stanzetta caldissma, c'è la macchina da caffè da bar che crea un calore indescrivibile.
stamani ho chiamato in farmacia e mi hanno detto che sono da buttare. devo andare domani a compilare un foglio dove penso dichiaro il fattaccio.
l'unica cosa mi hanno detto che se ne salva una, a voi risulta?
mi hanno detto che c'è scritto anche nel foglietto, e in effetti è vero, ma io non sono tanto tranquilla. ossia che posso farmi 1 siringa perchè si conserva a temperatura ambiente per 14 giorni.
a voi è mai successo di conservarla a temperatura ambiente?
ma soprattuto...poi rifreddarla...perchè alla fine il frigo è stato di nuovo chiuso quindi è tornata al freddo.
non so se questi sbalzi gli fanno bene.
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