Solo FANS?

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: Solo FANS?

Messaggio da lorichi »

CIAO ELISA, NON TI DEPRIMERE QUELLO DELLA REUMATOLOGIA E' UN CAMPO UN PO "SPECIALE", ALMENO DAL MIO PUNTO DI VISTA.
IO MI SONO CURATA SOLTANTO CON I FANS PER OLTRE 30 ANNI E STAVO MALISSIMO. UN PO E' STATA COLPA MIA MA MOLTO E' STATA COLPA DEI MEDICI CHE NON MI HANNO SPIEGATO E FATTO CAPIRE. IL MIO CONSIGLIO E' QUELLO DI PARLARE SINCERAMENTE ED APERTAMENTE COL TUO MEDICO, ESPONI I TUOI DUBBI E SE NON SEI SODDISFATTA CERCA UN ALTRO PARERE.
FORSE LUI SPERA CHE CON UNA DIAGNOSI COSI' PRECOCE L'ANTIFIAMMATORIO POSSA SOPIRE LA MALATTIA. I FARMACI, NESSUNO ESCLUSO, HANNO SEMPRE EFFETTI SULL'ORGANISMO E MENO SE NE PRENDONO E MEGLIO E' MA QUANDO SI STA MALE BISOGNA CORRERE AI RIPARI. SE I SINTOMI NON SONO MIGLIORATI MA PEGGIORATI ED ALTRE ARTICOLAZIONI SONO COINVOLTE SAREBBE GIUSTO INIZIARE IL FARMACO DI FONDO QUINDI INSISTI COL MEDICO E SE CONTINUA A PROPORRE ANTINFIAMMATORIO CHIEDI SPIEGAZIONI. NON TEMERE DI URTARE LA SUA SUSCETTIBILITA' PERCHE' HAI DIRITTO A TUTTE LE SPIEGAZIONI.
SPERO TU POSSA STARE PRESTO MEGLIO, INTANTO INCROCIO LE DITA PER TE E ASPETTO DI SAPERE COSA DICE IL REUM.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Re: Solo FANS?

Messaggio da LauraD »

: Rolleyes : Mio padre e' stato curato quasi esclusivamente con fans per tutto l'arco della sua lunga malattia reumatica ... Diclofenac, qualche coxib e colchicina per un periodo abbastanza lungo per una componente metabolica che la patologia aveva assunto.
Ma non ne faccio una colpa ai reumatologi ... Erano altri tempi, queste erano le terapie e inoltre lui aveva una risposta ai fans eccellente.
Zero effetti collaterali e regressione della sintomatologia praticamente istantanea.
Voglio dire che ognuno di noi ha un suo percorso, una sua risposta tutta personale alle terapie, e ciascuno di noi ha "la sua" sintomatologia.
Non tutti i percorsi sono uguali, anzi ...
E non sottovalutare che giustamente i medici cercano di risparmiare al paziente inutili terapie o farmaci troppo potenti o onerosi in rapporto ai sintomi.
Inutile partire sparando cannonate ad una formica...
Si può partire con molto meno.
Se poi per fortuna con poco si riesce anche solo per un periodo a guadagnare una anche parziale regressione, tanto di guadagnato.
Chi ha una patologia cronica deve basarsi sui periodi buoni ... E portare una immensa pazienza in quelli meno buoni ...
Inutile pensare a farmaci taumaturgici, che non esistono.
Abbi fiducia e parla serenamente con il medico che ti segue.
Io personalmente se avessi potuto evitare di arrivare ai biologici, sarei stata molto felice, perché semplicemente non stavo così male da assumerli.
Ma purtroppo la mia malattia si era fatta aggressiva, e così mi e' toccato adattarmi.
Non mi considero un malato di serie A rispetto a chi assume terapie tradizionali, semplicemente il percorso di questi pazienti e' diverso dal mio, tutto qui.
Un caro saluto. L.
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Re: Solo FANS?

Messaggio da LauraD »

: Rolleyes : Mio padre e' stato curato quasi esclusivamente con fans per tutto l'arco della sua lunga malattia reumatica ... Diclofenac, qualche coxib e colchicina per un periodo abbastanza lungo per una componente metabolica che la patologia aveva assunto.
Ma non ne faccio una colpa ai reumatologi ... Erano altri tempi, queste erano le terapie e inoltre lui aveva una risposta ai fans eccellente.
Zero effetti collaterali e regressione della sintomatologia praticamente istantanea.
Voglio dire che ognuno di noi ha un suo percorso, una sua risposta tutta personale alle terapie, e ciascuno di noi ha "la sua" sintomatologia.
Non tutti i percorsi sono uguali, anzi ...
E non sottovalutare che giustamente i medici cercano di risparmiare al paziente inutili terapie o farmaci troppo potenti o onerosi in rapporto ai sintomi.
Inutile partire sparando cannonate ad una formica...
Si può partire con molto meno.
Se poi per fortuna con poco si riesce anche solo per un periodo a guadagnare una anche parziale regressione, tanto di guadagnato.
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Inutile pensare a farmaci taumaturgici, che non esistono.
Abbi fiducia e parla serenamente con il medico che ti segue.
Io personalmente se avessi potuto evitare di arrivare ai biologici, sarei stata molto felice, perché semplicemente non stavo così male da assumerli.
Ma purtroppo la mia malattia si era fatta aggressiva, e così mi e' toccato adattarmi.
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Un caro saluto. L.
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Re: Solo FANS?

Messaggio da LauraD »

:) :) : Love : : Love : P.s. Scusa la ripetizione di termini o se il discorso alle volte non è ben espresso... Scrivo da cell oggi e non mi riesce di fare di meglio al momento !!!
Non vedo l'ora di farmi rivedere da un oculista ... Il mio occhio sn mi fa dannare ... Ti do il mio benvenuto sul forum.
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lorichi
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Re: Solo FANS?

Messaggio da lorichi »

A PROPOSITO DI CANNONI E FORMICHE.......
IO HO PRESO PER OLTRE 30 ANNI INDOMETACINA, POTENTISSIMO ANTINFIAMMATORIO SPECIFICO PER ARTRITE, AL QUALE HO ASSOCIATO PER ALTRETTANTI ANNI VOLTAREN A DOSAGGI ALTI ED ANCHE ALTRE SCHIFEZZUOLE.....UN REUMATOLOGO CHE AVEVO ALL'INCIRCA NEGLI ANNI 90 MI DISSE, APPUNTO, CHE PRENDERE INDOMETACINA ERA COME SPARARE AD UNA FORMICA CON UN CANNONE. VOLEVA ASSOLUTAMENTE TOGLIERMELO E SOSTITUIRLO COL CORTISONE. IO HO RIFIUTATO PER ANNI QUESTA SOLUZIONE, PERCHE' RIFIUTAVO E RIFIUTO TUTTORA IL CORTISONE. SONO STATA MALISSIMO MA QUEL REUMATOLOGO, AL QUALE RICONOSCO UNA GRANDE COMPETENZA, E' UOMO DI POCHE PAROLE, DI POCA EMPATIA E, PROBABILMENTE, CONVINTO CHE SIA INUTILE DARE SPIEGAZIONI AD UN PAZIENTE.......NON MI HA MAI SPIEGATO PERCHE' DOVESSI PRENDERE CORTISONE NE' MI HA MAI PROPOSTO I FARMACI DI FONDO CHE PURE ESISTEVANO GIA'. CHISSA' PERCHE' ERA CONVINTO CHE IO NON STESSI COSI' MALE, FORSE PERCHE' PER ANDARE DA LUI MI IMBOTTIVO DI QUALSIASI COSA ALTRIMENTI NON SAREI RIUSCITA AD ARRIVARE AL SUO STUDIO E PER DUE-TRE ORE ZOPPICAVO SOLAMENTE..................
SCUSATE LA LUNGHEZZA MA ERA GIUSTO PER DIRE, COME DICE CORRETTAMENTE LAURA, CHE OGNUNO HA IL SUO MALE E DEVE IMPARARE A GESTIRLO.
AD UN CERTO PUNTO MI SONO ANCHE ARRESA AL CORTISONE E NE FACCIO UN USO PIU' CHE PARSIMONIOSO....QUALCHE GIORNO L'ANNO........
STAI TRANQUILLA ELISA, TROVERAI ANCHE TU LA CURA ADATTA A TE E' COMUNQUE IMPORTANTE RIUSCIRE A GESTIRE E POSSIBILMENTE BLOCCARE L'INFIAMMAZIONE QUINDI SEGUI IL TUO CORPO E ROMPI LE SCATOLE AL MEDICO.
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Solo FANS?

Messaggio da giovi74 »

Ciao la mia artrite all' inizio era lieve e siccome ero alla ricerca di un bimbo ho temporeggiato con fans
Purtroppo pochi mesi dopo la nascita di mia figlia le cose sono decisamente peggiorate tanto da non riuscire a dormire camminare svolgere le azioni quotidiana con un lattante
Sono approdata da anni alla terapia biologica ed ora sto bene
Non si può mai sapere come andranno le cose
Giovanna
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terenzio67
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Iscritto il: 22/12/2010, 0:12
Località: Verona

Re: Solo FANS?

Messaggio da terenzio67 »

scusa Elys, ma il tuo reumatologo è di Verona??

Te lo chiedo perché anch'io ho avuto un reumatologo un bel po' di anni fa che mi aveva prescritto esattamente il Celebrex x 2 mesi continuativi, allora mi sono venuti dei dubbi.

Tra l'altro il Celebrex è superato da analoghi come l'Arcoxia, che sono considerati meno "pericolosi"
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Solo FANS?

Messaggio da bagghi68 »

Elys datti tempo!! L'accettazione non può essere immediata ed è del tutto normale!! Però non perdere tempo!! Mi spiego meglio: se hai dubbi sulla terapia senti un altro parere.. direi che l'abbiamo fatto tutti!! Così ti senti più sicura!
Facci sapere!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Solo FANS?

Messaggio da Tiffany »

Purtroppo non posso aiutarti, abito a Napoli e vado al policlinico Federico II. Non hanno lo stesso pensiero terapeutico, ho sperimentato i due edifici e se becchi il top sei in una botte di ferro. Gli specializzandi, nel mio caso, mi tolsero la terapia di fondo perché secondo loro ero in remissione con esami autoimmuni sballati. Morale della favola dopo tre mesi ero K.O.
In bocca al lupo!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Solo FANS?

Messaggio da gnoma82 »

Cara Elys, io ho una diagnosi di spondiloartite sieronegativa, e pure io sono curate solo con FANS, Naprossene nello specifico, ne ho provati un paio prima, io mi ci trovo bene, la malattia aveva avuto un buon miglioramento ed ero arrivata persino a dimezzare la dose (ora sono in gravidanza e non sto facendo alcuna terapia). Poi ogni tanto un po' di cortisone, ma più che altro per le afte di cui soffro.
Il mio reumatologo è molto cauto riguardo ai farmaci, e preferisce andarci piano, all'inizio avevo certi dolori che avrei preso qualunque cosa.... cmq ho fiducia in un lui, perchè in effetti mi ha fatto stare meglio.
Certo è che se non sei fiduciosa in quello che ti consigliano, allora fai bene a chiedere un altro parere.
Buona giornata.
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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