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Re: positività LAC

Inviato: 05/11/2018, 11:09
da lorichi
CIAO MAX NON SO AIUTARTI PERCHE' NON SO NULLA DI LAC. SPERO CHE RIUSCIRAI A VENIRNE A CAPO ALMENO CON QUESTO RISULTATO.
APPROFITTO PER RISPONDERE ANCHE AD ALIVE................GLI UTENTI ATTIVI NEL FORUM SI CONTANO ORMAI SULLE DITA DI UNA MANO, E' VERO SIAMO IN POCHISSIMI E, SPESSO, LEGGIAMO IN RITARDO...IO, AD ESEMPIO, ENTRO TUTTI I GIORNI IN FORUM E LASCIO I SALUTI CHE RESTANO SOLITARI NELLA TAG. IN QUESTO PERIODO ANCHE SILVANA E NOEMI LASCIANO I SALUTI MA SE DAI UN'OCCHIATA ALLE DATE VEDRAI CHE SIAMO PROPRIO POCHI ED OGNUNO CON IL SUO QUOTIDIANO DA RISOLVERE. PERCIO' NON SENTIRTI INASCOLTATA .....SIAMO PROPRIO POCHI, LA MAGGIOR PARTE DEGLI ISCRITTI PREFERISCE FREQUENTARE IL GRUPPO FB DOVE, SE NON SBAGLIO, E' ENTRATO ANCHE MAX PER PORRE IL QUESITO SULLA LAC.
MI DISPIACE, FINO A QUALCHE ANNO FA IL FORUM ERA FREQUENTATISSIMO ...............POI E' ARRIVATO FB E NON E' PIU' COME PRIMA. LA DIFFERENZA CON E' CHE QUI OGNUNO RITROVA IL PROPRIO SPAZIO E TUTTE LE INFORMAZIONI CHE, NEGLI ANNI, SONO STATE POSTATE SONO FACILMENTE RINTRACCIABILI. FB E' VELOCE, FAI UNA DOMANDA RICEVI UNA RISPOSTA E SI VA OLTRE SENZA CHE RESTI TRACCIA.
PER QUESTO MOTIVO IL FORUM E' ANCORA APERTO, ANCHE SE PER POCHI E' SEMPRE UTILE.
UN ABBRACCIO A TUTTI E DUE.

Re: positività LAC

Inviato: 06/11/2018, 10:12
da lorichi
Alive0 ha scritto:Ciao Lory ,
La mia era una constatazione ho visto le date ho analizzato , ho sperato foste tutti guariti
Mi sa che migrero anche io verso altri lidi
Saluti a tutti.
Grazie Lory

MAGARI MA DALLE MALATTIE AUTOIMMUNI NON SI GUARISCE. PERO' SI PUO' AVERE UNA REMISSIONE CHE DURA ANCHE TANTI ANNI, COSA CHE AUGURO SEMPRE A TUTTI. A ME NON E' MAI CAPITATO E, ORMAI, DOPO 42 ANNI ME NE SONO FATTA UNA RAGIONE : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Re: positività LAC

Inviato: 06/11/2018, 10:18
da lorichi
CIAO MAX VEDO CHE HAI ACQUISITO MOLTO BENE LA TEORIA DI CERCARE DI VIVERE NORMALMENTE SENZA RINCORRERE DIAGNOSI CHE SPESSO MANCO ARRIVANO.
MI FA PIACERE LEGGERTI COSI' POSITIVO. SICURAMENTE QUESTO ATTEGGIAMENTO TI AIUTA. PRIMA DI TUTTO VIENI TU, LA TUA VITA, LA TUA FAMIGLIA E POI ANCHE LA MALATTIA CHE E' COMUNQUE UNA PARTE DI TE. NON FARLA DIVENTARE LA PARTE PIU' IMPORTANTE DELLA NOSTRA VITA E' GIA' UN PUNTO DI PARTENZA OTTIMO PER AFFRONTARLA.
LE REMISSIONI ESISTONO, ALTROCHE' SE ESISTONO,..............MA NON PER TUTTI : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash :
UN ABBRACCIO

P.S. SCUSA SE HO INVASO IL TUO SPAZIO PER PARLARE CON ALIVE.

foradil ha scritto:Ciao Lore come va?

In realtà brancolano nel totale buio. ..........................................
Saluti

Re: positività LAC

Inviato: 06/11/2018, 13:21
da mammona
lorichi ha scritto:CIAO MAX NON SO AIUTARTI PERCHE' NON SO NULLA DI LAC. SPERO CHE RIUSCIRAI A VENIRNE A CAPO ALMENO CON QUESTO RISULTATO.
APPROFITTO PER RISPONDERE ANCHE AD ALIVE................GLI UTENTI ATTIVI NEL FORUM SI CONTANO ORMAI SULLE DITA DI UNA MANO, E' VERO SIAMO IN POCHISSIMI E, SPESSO, LEGGIAMO IN RITARDO...IO, AD ESEMPIO, ENTRO TUTTI I GIORNI IN FORUM E LASCIO I SALUTI CHE RESTANO SOLITARI NELLA TAG. IN QUESTO PERIODO ANCHE SILVANA E NOEMI LASCIANO I SALUTI MA SE DAI UN'OCCHIATA ALLE DATE VEDRAI CHE SIAMO PROPRIO POCHI ED OGNUNO CON IL SUO QUOTIDIANO DA RISOLVERE. PERCIO' NON SENTIRTI INASCOLTATA .....SIAMO PROPRIO POCHI, LA MAGGIOR PARTE DEGLI ISCRITTI PREFERISCE FREQUENTARE IL GRUPPO FB DOVE, SE NON SBAGLIO, E' ENTRATO ANCHE MAX PER PORRE IL QUESITO SULLA LAC.
MI DISPIACE, FINO A QUALCHE ANNO FA IL FORUM ERA FREQUENTATISSIMO ...............POI E' ARRIVATO FB E NON E' PIU' COME PRIMA. LA DIFFERENZA CON E' CHE QUI OGNUNO RITROVA IL PROPRIO SPAZIO E TUTTE LE INFORMAZIONI CHE, NEGLI ANNI, SONO STATE POSTATE SONO FACILMENTE RINTRACCIABILI. FB E' VELOCE, FAI UNA DOMANDA RICEVI UNA RISPOSTA E SI VA OLTRE SENZA CHE RESTI TRACCIA.
PER QUESTO MOTIVO IL FORUM E' ANCORA APERTO, ANCHE SE PER POCHI E' SEMPRE UTILE.
UN ABBRACCIO A TUTTI E DUE.
io ho un rifiuto per FB....lo confesso.
sono stata a lungo latitante dal forum, ma non a causa di fb...a causa di motivi personali direi, di tempo, di rifiuto....ma ho sempre pensato di tornare, di ritrovare le persone che erano qui, pensavo che le avrei ritrovate, più unite di prima, combattenti unite....invece l'esercito ha avuto come una disfatta...certo il comandante in capo non c'è più....e questo ha avuto un grosso impatto, un senso di smarrimento per le truppe...ma è pur vero che c'è un grande Generale in gamba, che cerca come può di tenere unito un esercito sfaldato....
io mi sento come un disertore pentito.....
spero che altri anche provino la stessa cosa e tentino il rientro.....
il forum è ben diverso da fb...lo abbiamo considerato sempre un paese abitato da persone uniche, ...che si incontrano, scambiano idee, pareri, cercano conforto e consigli....utilissimi sempre e comunque.
questo è un gruppo di auto aiuto, anche se mi sembra riduttivo chiamarlo così, che verrà rimpianto se nn dovesse esistere più....

Re: positività LAC

Inviato: 10/11/2018, 9:47
da piccola
Ciao Max e ciao a tutti gli altri! Non posso esimermi dal rispondere dopo quanto hai detto, che io condivido assolutamente. Appena sono tornata dal mio viaggio in Portogallo ho scoperto che il mio cuginetto di 10 è stato colpito dalla leucemia, in questi giorni critici e fondamentali è in ospedale e tutti speriamo per il meglio, ma qui non si scherza. È un bambino, ha 10 anni... Dovrebbe ridere, giocare e fare il monello, non pensare al suo midollo malato. Avevo la sua età quando mi sono ammalata e anche per me avevano sospettato fosse leucemia, poi mi è andata meglio, perché con l'ar ci ho vissuto fin'ora, non che io sia vecchia eh... E non che sia da sottovalutare, ho avuto il mio gran bel casino pure io e ho rischiato seriamente di lasciarci le penne, ma sono ancora qui a lottare. E così spero possa fare lui (sono sicura che lo farà, i bimbi hanno tanta forza) e tutti quelli che soffrono. Io mi lamento poco e mi dispiace sempre molto quando vedo chi si abbatte per la nostra malattia... Non sto dicendo che sia una passeggiata, ripeto, io per prima ho rischiato grosso e nemmeno adesso sto troppo bene...ma insomma, non intristiamoci... Abbiamo una sola vita... "chi non è impegnato a vivere è impegnato a morire"... Scusami se mi sono lasciata trascinare dalle parole... Un abbraccio
Noemi

Re: positività LAC

Inviato: 10/11/2018, 10:43
da lorichi
RAGAZZI BUONGIORNO MI SEMBRA DI ESSERE TORNATA AI VECCHI TEMPI QUANDO SI CHIACCHIERAVA PARECCHIO, CERTO ERAVAMO MOLTI DI PIU' E LE DISCUSSIONE DIVENTAVANO LUNGHISSIME MA VA BENE COSI'. IL CONFRONTO E' LA NOSTRA MIGLIORE ARMA, ALMENO DAL MIO MODESTO PUNTO DI VISTA. MAX HAI FATTO UNA SINTESI PERFETTA DI QUELLO CHE IO HO IMPIEGATO ANNI A CAPIRE...QUESTO TI SARA' DI GRANDE AIUTO.
NOEMI MI DISPIACE INFINITAMENTE PER IL TUO CUGINETTO, COME HO SEMPRE DETTO I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AVERE A CHE FARE CON MEDICI ED OSPEDALI, INCROCIO LE DITA PER LUI E SE SOMIGLIA ALLA CUGINA LOTTERA' COME UN LEONE. TI ABBRACCIO FORTE E DAMMI NOTIZIE DI LUI.
UN ABBRACCIO ANCHE A TE MAX E AGGIORNACI

P.S. SE QUELLA CHE HO VISTO SU FB E' LA TUA FACCIA......MI STAI SIMPATICO!!!! :) :) :) :) :)

Re: positività LAC

Inviato: 13/11/2018, 10:24
da mammona
Ha ragione Lory...sembrano i vecchi tempi! ;)

Max....che dire….hai detto tutto tu!! : Thumbup : : Thumbup :
posso solo dire ancora che queste malattie non minano solo il corpo, si sa, ma anche la psiche. e spesso è più quella a risentirne che tutto il resto!
lo sapete, per chi è "vecchio" del forum, mia figlia si è ammalata di ar. idiopatica giovanile a 12 anni...cioè, forse prima,...una età difficile già di per sè (non che ci sia una età ideale per ammalarsi!!) ...carattere timido, un po introverso,...è stato doloroso per anni e anni vederla cos', a piangere senza un perchè apparente, (quando invece tutte le infiltrazioni dolorose o i gonfiori o i prelievi venivano sopportati in silenzio)....quando i professori e i compagni non capiscono una cippa, pur cercando di spiegare, di portare certificati e articoli, opuscoli....quando subisci una traumatica operazione alla mano...ed invece dovevi essere una delle protagoniste di una recita alle scuole medie e ti vedi il tuo ruolo ridimensionato solo perchè hai una mano fasciata…
oppure quando vai al Gaslini di Genova ed un vecchio reumatologo dice di fronte a lei: beh, certo che questa bambina non è che abbia nulla eh! : Andry : e potrei ancora andare avanti e avanti….ma

insomma....non voglio più dilungarmi....che mi intristisco, ora ha 23 anni e va meglio...la maturità aiuta.... l'amore incondizionato e le chiacchiere con la mamma anche....

leggo qui del cuginetto di Noemi, e quoto ciò che ha detto Loredana...se ha preso dalla cugina....e poi vorrei anche dire senza sembrare una stupida ottimista, che le leucemie infantili ora si possono curare molto meglio di una volta, e guarire. certo non sarà una passeggiata....per il cucciolo e neppure per i genitori, a cui vorrei mandare un abbraccio pieno di fiducia.

ed ora....con la mente un po' da un'altra parte, mi tocca lavorare!

Max....il tuo spazio ormai viene regolarmente "abusato"... 8) grazie di esserci e di partecipare!!

Silvana
P.S. Sto facendo stretching e dieta....forse riesco ad entrare in una valigia di Noemi : Nar :

Re: positività LAC

Inviato: 14/11/2018, 12:57
da piccola
Vi ringrazio per l'affetto e la forza che trasmettete sempre, per ora il bimbo mantiene la sua vitalità e speriamo continui così anche se non sarà facile...
Silvana, sai che io e la tua Gloria ci siamo ammalate nello stesso periodo e posso capire cosa abbia passato... Eppure io spesso penso che il fatto di essere cresciuta insieme a questa malattia me l'abbia resa più amica che nemica, non so, ho la sensazione che crescendo sarebbe stato più difficile accettare questo peso...
Max scusa di nuovo per l'intrusione... E vi avviso, io ho prenotato il prossimo viaggio per febbraio, quindi dovete iniziare a prepararvi se volete entrare nella mia valigia : Love :

Re: positività LAC

Inviato: 15/11/2018, 10:05
da lorichi
NO MAX IO SONO SU FB DA ANNI. NON APPREZZO L'USO DI FB PER I GRUPPI DI MALATI COME IL NOSTRO PERCHE' TROVO CHE SI PERDE TUTTO, NON RESTA TRACCIA DI NULLA. I MOTIVI L'HO SPIEGATI NEL MIO MESSAGGIO DI QUALCHE GIORNO FA NELLA SEZIONE "COMUNICAZIONI VARIE". MA CI SONO TUTTI I GIORNI E LEGGO UN PO DI TUTTO COMPRESO QUELLO CHE SI SCRIVE SUL NOSTRO GRUPPO, NON PARTECIPO SE NON IN RARISSIME OCCASIONE. DICIAMO CHE CON LA SCOMPARSA DI ROSARIA (COZZOLINO) IO SONO RIMASTA SUL FORUM E ROSARIA D'AURIA E' L'AMMINISTRATORE DEL GRUPPO FB. ROSARIA (COZZOLINO) FACEVA TUTTE E DUE LE COSE, EGREGIAMENTE COME SUA ABITUDINE.
IO SU FB CI SONO CON LA MIA FACCIA DA QUASI 10 ANNI :) :) :) :)