Rientro dopo anni...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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paof
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Rientro dopo anni...

Messaggio da paof »

Ciao carissimi...

Questo forum e' stato un'oasi per me nei momenti bui di diversi anni fa. 12 per l'esattezza . Mi dispiace vedere che oggi siamo stati tantissimi a lasciarlo un po' da parte, e ringrazio ancora chi tiene duro e non lo fa morire :) .

Faccendo il riassunto, io dopo 1 anno di Metrotexato ho smesso le cure perche stavo benissimo (diagnosi di artrite reumatoide 2008), ebbene sono 11 anni che non faccio nessuna cura! Ho cambiato paese, ero in UK e ora vivo in Italia. Ho due bellissimi bambini (il maschietto nato un mese prima della diagnosi e mia figlia ha 8 anni). I dolori ci sono se mi stanco molto, faccio movimenti ripetitivi come stirare,ecc.
Sono anche stata un po' lasciata a me stessa dal mio medico di famiglia perche anche se facendo analisi ancora il reumatest e' positivo cosi come gli anticorpi anticitrullina, lui ribadisce che ho una artrite "strana" (per via della lunga remissione). Quindi non mi fa andare dal reumatologo.
Purtroppo da un po' di tempo sento una "fama d'aria" che sempre cerco di non pensarci ma ora mi si e' messo in testa che dovrei fare almeno una spirometria. L'ultima pensate che e' stata fatta 12 anni fa!.

Bene non mi allungo piu', vi saluto con molto affetto anche se magari non vi ricordate di me. Io penso spesso a Rosaria invece....


A presto!

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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lorichi
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Re: Rientro dopo anni...

Messaggio da lorichi »

CIAO PAOLA E' UN PIACERE RIVEDERTI QUI. SONO CONTENTA CHE TU STIA BENE E, SOPRATTUTTO, DELLA REMISSIONE. NON E' STRANO, LE REMISSIONI, PER FORTUNA ESISTONO.
ORA NON SPARIRE DI NUOVO CONTINUA AD AGGIORNARCI E FACCI SAPERE SE FARAI LA SPIROMETRIA.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: Rientro dopo anni...

Messaggio da mammona »

ma certo che mi ricordo di te!
che bello ritrovarti! e così sei ritornata in Italia! hai fatto benissimo secondo me. lì ci vive da ormai 8-9 anni mia figlia, la più grande...e non è che sia sempre il Paese che tutti descrivevano...ci sono molte cose che non vanno, specie la sanità...come saprai non è facile essere seguiti, avere notizie anche delle proprie analisi nello specifico, e così via...e le visite private costano davvero un occhio....
sono felice che i tuoi bimbi stiano bene.
mia figlia anche sono molti anni che è in remissione, la sua reum diceva che è un'artrite che si autolimita....beh...speriamo che continui a farlo!!
però si....fai la spiro....
aspettiamo ancora notizie! un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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paof
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Re: Rientro dopo anni...

Messaggio da paof »

Ciao ragazze! che bello leggervi... Ricordo quando questo forum era affollato e a volte non ce l'ha facevo a leggere tutti! : Chessygrin :

Silvana sono contenta che ancora ti ricordi di me :) . Io mi ricordo quando parlavi sempre della tua piccola che nel frattempo sara' cresciuta tanto! E' una bellissima notizia sapere che ha una remissioni lunga adesso, secondo me vedrai che non torna piu' ho rimarra' lieve come me. Un reumatologo inglese una volta mi disse che sicuramente ho una artrite palindromica.

Hai perfettamente ragione quando dici tutte le cose che non funzionano in UK....pensa che io ho anche partorito i miei figli li...e' stata tosta. Il sistema sanitario e' molto diverso e chi non e' abituato soffre...loro invece lo lodano e lo difendono a spada tratta. Infatti secondo me io sono stata un po' lasciata a me stessa con l'artrite e devo ringraziare Dio che comunque stavo bene per via della subita remissione dopo le prime cure.
Non so se ricordate che io non sono italiana ma ho il marito italiano doc : Chessygrin : . Lui ha insistito per venire in Italia e io devo confessare che ho sofferto un po' i primi due anni...ora va meglio : Chessygrin : , questo e' il terzo anno. Dopo tanto tempo la' alla fine ci si abitua comunque con tutti i pregi e difetti.

Siccome partiremo per il sud i primi giorni di agosto ho pensato di farmi fare l'appuntamento dallo pneumologo di mio suocero e bella sorpresa, mi costera' quasi la meta' di quanto mi hanno detto qui in Emilia Romagna ;)

Ho iniziato a fare esercizi di respirazione, quelli che trovi nei video online, devo dire che mi sento molto meglio da 2 giorni! Sara' piuttosto ansia che ho?. Ringraziando sempre il cielo la artrite va alla grande, sempre sotto controllo e neanche la tachipirina prendo (a volte ci vorrebbe ma provo a riposarmi piuttosto e funziona!).

A presto care!

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
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paof
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Re: Rientro dopo anni...

Messaggio da paof »

Fatta spirometria semplice (e non globale). Tutto nella norma tranne una piccola riduzione del flusso a livello dei piccoli bronchi, che non ha dato proprio peso il dott.
Secondo lui dovrei fare una tac torace così per scrupoli, visto che l'ultimo controllo serio risale a un po' di anni fa.

Un abbraccio!
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lorichi
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Re: Rientro dopo anni...

Messaggio da lorichi »

BENE! MI SEMBRA UN'OTTIMA NOTIZIA!
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