Incontrarsi a Napoli......

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aila90_psy
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da aila90_psy »

gente l'esame me l'hanno spostato quindi venerdì non vado più a caserta, lo so che non frega a nessuno, ma mi sembrava giusto avvisare..... : Love :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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Alice41svegliati
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

io però non sono nessuno??? a me interessa quello che fai...così forse hai più tempo per studiare, o no??? : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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aila90_psy
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da aila90_psy »

vabbè ma tu sei il mio tesoro, sei un discorso a parte :) : Love : : Love : comunque sì così ho più tempo : Chessygrin :
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

aila90_psy ha scritto:gente l'esame me l'hanno spostato quindi venerdì non vado più a caserta, lo so che non frega a nessuno, ma mi sembrava giusto avvisare..... : Love :
MI DISPIACE PER L'ESAME MA MI FA' PIACERE PERCHE' IO ERO A CASA CON LA BRONCHITE
DICCI UN PO' QUANDO POTRESTI COSI' CERCHIAMO DI ORGANIZZARCI E STAVOLTA POTRO' ESSERCI ANCHE IO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Alice41svegliati
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

io sto troppo lontana per raggiungervi...ma aspetterò di vedere le vostre foto per commuovermi... : Love : : Love : : Love :
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da aila90_psy »

lunedì dovrei andare in facoltà... fatemi sapere
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

PER ME CI STA BENE, LUNEDì TORNO IN UFFICIO
SPERIAMO CI LEGGANO LE ALTRE
FACCIAMO LUNEDI' VERSO LE 16.30????
DOVE???
ALLORA PENSAVO: SE ILARIA PUO' RAGGIUNGERCI PRENDENDO IL METRO LINEA 2 (LA VECCHIA METRO PER INTENDERCI) DA PIAZZA GARIBALDI DOVE ARRIVEREBBE CON IL TRENO DA CASERTA, SE PER GLI ALTRI FUORIGROTTA E' TROPPO SCOMODA POSSIAMO FARE PIAZZA CAVOUR E CE NE ANDIAMO IN QUALCHE CAFFETTERIA DI VIA DUOMO
L'APPUNTAMENTO POTREBBE ESSERE ALLE 16.3O FUORI LA FERMATA DELLA METROPOLITANA DI PIAZZA CAVOUR
OPPURE AVETE ALTRE PROPOSTE, IO ESCO ALLE 15.3O E POSSO RAGGIUNGERE TUTTI I PUNTI RAGGIUNGIBILI CON LE DUE METROPOLITANE
(CMQ NON SCORAGGIATEVI, PRIMA DI RIUSCIRE AD IM BROCCARE UN APPUNTAMENTO....IN GENERE CE NE VUOLE, ABITIAMO TUTTE LONTANO TRA DI NOI, NAPOLI E' UNA CITTA' SCOMODA E METTERE D'ACCORDO LE NECESSITA' E POSSIBILITA' DI TUTTE NON E' SEMPRE FACILE) : Chessygrin :
MA PROVIAMO E RIPROVIAMO FINO A CHE CE LA FAREMO....E' SEMPRE STATO COSI' ED E' NORMALE SIA COSI' : Chessygrin : : Thumbup :
SE GIA' SIAMO 2/3 AD ESSERE D'ACCORDO, POSTO L'APPUNTAMENTO ANCHE NELLA PAGINA DI FB
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Alice41svegliati
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

E IO QUASSù CHE FACCIO???? : Cry : : Cry : : Cry :
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da luce56 »

care ragazze io il lunedì mercoledì e venerdì lavoro dalle 14 alle 21.....mi dispiace non potrò esserci.... : Cry :
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
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.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da aila90_psy »

mh e se invece facessimo di mattina?
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da luce56 »

...la mattina andrebbe bene oppure il martedì o giovedì anche di pomeriggio :)
cmq se tutte hanno disponibilità per lunedì pomeriggio non preoccupatevi magari
sarà per una prossima volta : Thumbup :
ANNA
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

IO LAVORO LA MATTINA...ANZI RIENTRO PROPRIO LUNEDI' DALLA MALATTIA E NON POTREI PROPRIO FAR FESTA DI NUOVO
PERO' SE VOI DUE RIUSCITE A VEDERVI FATELO....COME HO SCRITTO PRIMA, NON E' FACILE RIUSCIRE A TROVARE IL MOMENTO BUONO PER TUTTI, IN GENERE.....DOPO PARECCHI TENTATIVI ( : Lol : : Thumbup : ) ALLA FINE SI TROVA IL GIORNO CHE VADA BENE PER TUTTI, MA NEL FRATTEMPO CHI PUO' COMUNQUE VEDERSI CHE LO FACCIA.....ABBIAMO SEMPRE FATO COSì
POI MAGARI, APPENA ANCHE ILARIA POTRA' ESSERE A NAPOLI DI MARTEDI' O DI GIOVEDI' COSI' CHE ANCHE LUCE CI POSSA ESSERE, SI TORNA ALL'IDEA DI PRIMA E CI SI VEDE PER UN CAFFE'
IL "VECCHIO GRUPPO" DEI NAPOLETANI CHE ANCORA PERO' CI VEDIAMO FORUM E NON FORUM, PERCHE' SONO NATE CMQ DELLE BELLE AMICIZIE, STIAMO PROGETTANDO DI RIVEDERCI DA PRIMA DI NATALE E....ANCORA SIAMO IN "TRATTATIVE" 8) PER TROVARE UN GIORNO CHE VADA BENE PER TUTTI, IN GENERE CI SI VEDE SEMPRE UN SABATO SERA, PERCHE' TUTTI LAVORIAMO, CON TUTTE LE NOSTRE FAMIGLIE PERCHE' ORMAI SI CONOSCONO ANCHE I NOSTRI MARITI/COMPEGNI/FIGLI.
NON MOLLIAMO QUESTO TOPICO CHE PRIMA O POI CI RIUSCIREMO!!!!! : Thumbup :
INTANTO, NELLA SEZIONE "ALBUM DEI RICORDI" POTETE COMINCIARE A CONOSCERCI DALLE FOTO DEI NOSTRI INCONTRI, COSI' QUANDO CI VEDREMO IN CARNE ED OSSA, NON SAREMO UNA SORPRESA : Lol : : Lol : : Lol : (IO MOLTA PIU' CARNE CHE OSSA....QUESTE SONO TUTTE ROTTE 8) )
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Re: Incontrarsi a Napoli......

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senza parole... :( :( :( sarò con voi solo con il pensiero : Chessygrin :
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

irene 72 ha scritto:senza parole... :( :( :( sarò con voi solo con il pensiero : Chessygrin :
BE'...PRENDI UN TRENO E VIENI...TI OSPITO IO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Alice41svegliati
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

verrò sicuramente da voi, magari quando fa un pò più caldo, io e il freddo non andiamo d'accordo... e poi devo avere il tempo di sistemare famiglia... qui se la mollo e scappo affonda( va bene ho esagerato... non affonda), ma ci penserò seriamente ,lo prometto , a pensare che vi incontrate mi commuovo :( : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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rosaria1956
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

MA LO FACCIAMO OGNI VOLTA CHE CI RIESCE E POI...UNA VOLTA L'ANNO...TUTTI A BOLOGNA OPPURE A FIRENZE...LO SCORSO ANNO A BRESCIA PERCHE' GEMELLATI CON L'INCONTRO ANNUALE DELL'ABAR CHE HA SPONSORIZZATO LA COMMEDIA DA ME SCRITTA IN COLLABORAZIONE CON DUE REUMAMICI DI BRESCIA (VEDI LINK NELLA MIA FIRMA)
GUARDA QUA' QUANTE VOLTE CI SIAMO VISTI SOLO DA QUANDO SIAMO SU QUESTA PIATTAFORMA:
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VISTO????? : Chessygrin : : Chessygrin :
VUOL DIRE CHE VERRAI AL PROX REUMINCONTRO NAZIONALE : Thumbup :
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lorichi
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da lorichi »

IRENE! MA QUANDO CI SARA' L'INCONTRO ANNUALE VERRAI CON TUTTA LA FAMIGLIA! SE INVECE TI VUOI ACCODARE ALL'INCONTRO NAPOLETANO (STI NAPOLETANI NON FANNO ALTRO CHE INCONTRARSI OGNI SCUSA E' BUONA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ) SALTA SUL TRENO CHE ROSARIA TI ORGANIZZA UN TOUR.......
: Chessygrin : : Chessygrin :
IN QUESTA STESSA SEZIONE CI SONO I RESOCONTI DI TUTTI GLI INCONTRI SIA QUELLI ANNUALI, CHE COINVOLGONO TUTTO IL FORUM, SIA QUELLI REGIONALI, CI SONO ANCHE LE FOTO!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

SI' SI' MI ORGANIZZO PER L'INCONTRO ANNUALE, un incontro tra una marea di acciaccati e felici.... : Chessygrin : devo leggere ancora tante cose ho visto, poi con calma mi gusterò le vostre foto... : Love : : Chessygrin : sti napoletani solo festa fanno... : Chessygrin :
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RobyMuccola
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da RobyMuccola »

Ciau :P Io purtroppo lunedi non posso : Hurted : Se organizziamo x martedi...si..! : Love :
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aila90_psy
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da aila90_psy »

Allora gente io volendo potrei venire a napoli martedì però il mio problema è che preferirei di mattina perchè poi dovendomi spostare con i pullman da una parte all'altra di napoli per tornare a casa poi fa buio e io non sto tanto tranquilla... sennò ci possiamo organizzare per un sabato mattina o una domenica.... che ne dite??? :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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