Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

[monstiz]

Nel mio caso il cloro non ha dato alcun problema... dai Teo...

[Teozzilla]

in effetti ho bisogno di una spintarella. con i soli buoni propositi....

[gnoma82]

Dai mettiti sul bordo della piscina e io ti spingo!!!!
comunque a meno che non avessi allergie in precedenza non credo che il cloro ti dia problemi, e una nuotatita fa sempre bene ad anima e corpo!!!

[Teozzilla]

Dai mettiti sul bordo della piscina e io ti spingo!!!!
comunque a meno che non avessi allergie in precedenza non credo che il cloro ti dia problemi, e una nuotatita fa sempre bene ad anima e corpo!!!

fioretto: sett prossima ke sono in ferie vado a prendermi na cuffietta e poi piscina...

a proposito di cortisone e immunosoppressori. io ho ripreso da 10 gg cortisone ( da 17.5 oggi sono a7.5). no so se è perkè ho scalato troppo o se per altri motivi ma ieri sera (mai successo) mi si sono incrociati gli occhi! guardavo delle persone (amici che non vedevo da tempo tra l'altro, eravamo fuori da un locale in un posto poco illuminato) e mi si è annebbiato tutto...pensavo fosse uno svenimento (capitato 3 volte nell'ultimo anno e mezzo) dovuto a bassa pressione invece son stato in piedi tranquillo solo che non mettevo a fuoco e mi pareva di avere gli occhi incrociati (in realtà ki mi parlava non mi ha detto hei sei strabico) quindi...boh...certo ke mi son preoccupato...spero non sia nulla di neurologico. tra 20 gg ho cmq una visita oculistica fissata da tempo.

mai avuto di questi effetti con immunosopressori o cortisone? (io prendo anche antiistaminici da 1 anno e mezzo ininterrotto...)

[lorichi]

IO PRENDO IMMUNOSOPPRESSORE DA 3 ANNI E HO PRESO ANCHE CORTISONE MA MAI AVUTO QUESTI EFFETTI. UN CONTROLLINO, ANCHE DAL NEUROLOGO, IO LO FAREI.

[monstiz]

Ciao Teo

ti ha detto il medico di scalare così rapidamente il cortisone? Anche a me una volta si annebbiò la vista, ero in un centro commerciale, ricordio che vedevo male da un occhio. Cosa che si è poi ripetuta ed il medico mi inviò al pronto soccorso dove mi visitarono ma risultò tutto a posto. Fai quanto prima una visita anche se solo per sicurezza... Ciao

[lorichi]

EFFETTIVAMENTE FORSE IL CORTISONE VA SCALATO PIU' LENTAMENTE VEDRAI TEO CHE IL MALESSERE CHE HAI AVUTO SI RIVELERA' SOLO UN COSA MOMENTANEA, DEL RESTO HAI GIA' AVUTO SVENIMENTI, SARA' QUALCOSA DI SIMILE. FAI IL CONTROLLO PROGRAMMATO E FACCI SAPERE.

[gnoma82]

ciao Teo,
a me il dottore quando stavo scalando il cortisone mi disse di aggiungere un po' di sale nel cibo perchè probabilmente avrei potuto avere un abbassamento della pressione...quindi magari è solo questo, però per stare più tranquillo puoi fare degli accertamenti.
Buona giornata!

Ilaria

[Bea_85]

ciao a tutti, mi sono appena iscritta al forum e ho letto con interesse questo thread perché molto probabilmente anch'io ho una vasculite orticaroide (anche se per una diagnosi precisa dovrò aspettare settembre).
Dal 5 aprile al 19 luglio non ho passato un giorno senza che mi comparissero ponfi e prurito, soprattutto alle gambe ma un po' in tutto il corpo. Ho preso antiistaminici, ranitidina e cortisone che per fortuna dopo un mese di cura ha fatto effetto, altrimenti mi avevano già anticipato che sarei dovuta passare alla ciclosporina. Ora sto abbastanza bene, ho ancora qualche sporadico ponfo ma niente in confronto a prima.
Per quanto riguarda la dieta, quando ancora non era chiara l'origine autoimmune della mia orticaria i medici mi avevano consigliato di evitare alimenti contenenti istamina e istamino liberatori e devo dire che un po' di differenza l'ho notata, non tanto in positivo quanto in negativo, nel senso che nel "periodo buio" i ponfi comparivano ugualmente, ma se mangiavo qualcosa di sbagliato ne comparivano molti di più (ho avuto anche due episodi di angioedema labiale...). Ancora adesso devo seguire questa dieta (anche se con un po' di sofferenza psicologica... vorrei strafogarmi di cioccolata!!!) e in effetti quando sgarro ne pago le conseguenze. Ad esempio qualche giorno fa sono stata al ristorante e, pur stando abbastanza attenta nello scegliere il menu, la sera mi sono ritrovata un bel po' di ponfi, sarà stato un caso?!?

[Bea_85]

ah, volevo chiedervi un'altra cosa: voi avete fatto il test del siero autologo? Io dovrei farlo a metà settembre, ma ho qualche dubbio riguardo alla sua utilità visto che i risultati delle analisi del sangue sembrano essere abbastanza chiari (li potete vedere nella mia presentazione)

[monstiz]

Ciao Bea, io ho fatto il test del siero autologo... una conferma!
Anche io ho una vasculite e come te ho notato che è sensibile a vari fattori tra cui quelli alimentari .

[gnoma82]

Ma allora io sono l'unica che non ho notato nessun legame tra qualunque fattore e la mia vasculite?
Forse perchè diversa dalla vostra... i mie piccoli puntini (petecchie) escono quando gli pare e piace, e se non curati possono trasformarsi in ulcere...

Ma cos'è il test autologo??? Io non credo di averlo fatto, visto che non so cos'è....

[Bea_85]

boh, io per ora non ho mai avuto petecchie e ulcere, la mia vasculite si presenta come una normale orticaria: pomfi simili a pizzichi di zanzare, più o meno grandi e numerosi. Che io sappia alcuni caratteri che distinguono l'orticaria classica dalla vasculite sono il fatto che quest'ultima si caratterizza per pomfi piuttosto piccoli e poco pruriginosi che durano a lungo, anche più di 24 ore. Io ho alcuni caratteri che sembrano confermare la diagnosi di vasculite, mentre altri no, ad esempio i miei pomfi spesso durano meno di 24 ore e prudono perecchio (che fortuna), quindi aspetto le prossime visite mediche per avere una conferma definitiva, nella speranza (seppur flebile) che ci sia una smentita...

Il test del siero autologo mi hanno spiegato che consiste nel prelevare il sangue, che viene poi centrifugato e di nuovo iniettato nel braccio (come se si trattasse di un test per le allergie tanto per intenderci). Se nella zona in cui è stato iniettato il sangue compare un pomfo significa che l'orticaria è di origine autoimmune, altrimenti no.
Spero di non aver detto castronerie e di essere stata comprensibile, comunque se dai un'occhiata su google troverai sicuramente spiegazioni più chiare

Ho un'altra domandina per voi (scusate l'assillo ): io, come vi dicevo prima, adesso sto abbastanza bene e non ho più sfoghi cutanei, però da qualche giorno ho un dolore persistente al pollice della mano destra. Ora, se non avessi da poco scoperto di avere problemi autoimmuni penserei ad un dolore passeggero, dovuto magari all'uso prolungato del pc e quindi ad una posizione scorretta, ma visto che sono completamente ignorante in materia vi chiedo: la vasculite con crioglobulinemia può provocare anche dolori articolari? I medici non mi hanno detto niente in proposito, ma forse solo perché al momento delle visite non avevo questo sintomo

[monstiz]

boh, io per ora non ho mai avuto petecchie e ulcere, la mia vasculite si presenta come una normale orticaria: pomfi simili a pizzichi di zanzare, più o meno grandi e numerosi. Che io sappia alcuni caratteri che distinguono l'orticaria classica dalla vasculite sono il fatto che quest'ultima si caratterizza per pomfi piuttosto piccoli e poco pruriginosi che durano a lungo, anche più di 24 ore. Io ho alcuni caratteri che sembrano confermare la diagnosi di vasculite, mentre altri no, ad esempio i miei pomfi spesso durano meno di 24 ore e prudono perecchio (che fortuna), quindi aspetto le prossime visite mediche per avere una conferma definitiva, nella speranza (seppur flebile) che ci sia una smentita...

Il test del siero autologo mi hanno spiegato che consiste nel prelevare il sangue, che viene poi centrifugato e di nuovo iniettato nel braccio (come se si trattasse di un test per le allergie tanto per intenderci). Se nella zona in cui è stato iniettato il sangue compare un pomfo significa che l'orticaria è di origine autoimmune, altrimenti no.
Spero di non aver detto castronerie e di essere stata comprensibile, comunque se dai un'occhiata su google troverai sicuramente spiegazioni più chiare

Ho un'altra domandina per voi (scusate l'assillo ): io, come vi dicevo prima, adesso sto abbastanza bene e non ho più sfoghi cutanei, però da qualche giorno ho un dolore persistente al pollice della mano destra. Ora, se non avessi da poco scoperto di avere problemi autoimmuni penserei ad un dolore passeggero, dovuto magari all'uso prolungato del pc e quindi ad una posizione scorretta, ma visto che sono completamente ignorante in materia vi chiedo: la vasculite con crioglobulinemia può provocare anche dolori articolari? I medici non mi hanno detto niente in proposito, ma forse solo perché al momento delle visite non avevo questo sintomo

La Vasculite, perlomeno nel mio caso, provoca dolori ma non persistenti, di solito si risolvono nel tempo in cui si risolvono i ponfi. In caso di sforzi eccessivi, in fase acuta, avevo dolori lancinanti ai muscoli interessati, nulla a che vedere con i dolori post esercizio che per altro conosco bene . All'inizio attribuivo alla vasculite qualunque cosa, quindi potrebbe essere qualcosa di non collegato, per esempio come scrivevi tu l'uso del pc.

Il test del siero autologo è pressapoco così... ho vaghi ricordi, ricordo solo l'inoculazione sottucutanea e la spiegazione del perchè... ma di prelievi ne facevo molti, quindi uno più o uno meno...

La mia orticaria ora "produce" ponfi anche molto rilevati, di dimensioni anche medio grandi, dolenti ma non pruriginosi . Si risolvono sicuramente in meno di 24 h.Inizialmente le manifestazioni erano diverse, mi coprivo di macchie violacee poco o per niente rilevate, spesso dopo una sfebbrata, macchie che si risolvevano senza lasciare traccia nel giro di circa 24 h a queste si alternavano i ponfi sopra descritti .

Ti sei accorta per caso se nei punti dipressione compaiono ponfi? Eri soggetta ad eritemi solari? Esci da un periodo di stress psicofisico elevato e prolungato? Posso chiederti di dove sei?

[Bea_85]

I miei ponfi, come ho già scritto, erano diversi dai tuoi, assomigliavano proprio a punture d'insetto, rossi, gonfi e "duri", poi piano si trasformavano in chiazze arrossate e infine sparivano del tutto. La durata di questo processo è andata aumentando fino a quando, dopo aver passato tre giorni a grattarmi ininterrottamente (perchè i miei prudevano, era come se avessi centinaia di pizzichi tutti insieme), ho finalmente iniziato a prendere il cortisone e pian piano la cosa si è risolta.

Per quanto riguarda le tue domande, io sono Toscana, vivo fra Siena e Firenze. Per adesso mi sono fatta seguire da un allergologo e un immunologo a Firenze, ma per il futuro penso di passare al reparto di reumatologia di Siena, me ne hanno parlato bene, tu sai niente al riguardo?

Non sono particolarmente soggetta ad eritemi, anche se da piccola ricordo di averne avuto qualcuno, ma l'ho sempre attribuito alla mia pelle estremamente delicata e chiara

Sì, direi che ho attraversato un periodo di notevole stress, a inizio maggio mi sono laureata e subito dopo avrei dovuto iniziare a cercare lavoro, ma poi ho rimandato all'autunno per poter cercare con più calma una diagnosi ai miei problemi. Quando l'orticaria è apparsa, circa un mese prima della laurea, molti miei conoscenti hanno ipotizzato che fosse legata al periodo stressante, però io non ci ho mai creduto molto

Talvolta i ponfi sono comparsi propri in corrispondenza dei punti di pressione, tanto è vero che ho dovuto smettere d'indossare abiti stretti e per un certo periodo ho tolto anche l'orologio. Ti dico solo che lunedì sera dopo tanto tempo sono andata al ristorante e una volta tornata a casa mi sono resa conto di avere un enorme ponfo (questa volta non prurigginoso) che copriva quasi interamente l'interno coscia, proprio in corrispondenza della cucitura dei jeans...

.... posso chiederti perchè mi fai queste domande?

[monstiz]

I miei ponfi non prudono ma hanno un decorso uguale al tuo. Mi pare di capire che ti è comparso un ponfo grande quanto l'interno coscia, sbaglio o non sono solo piccoli come punture d'insetto? La durata dei miei ponfi varia con il variare dell'intensità della malattia. A Reggio Emilia hanno consigliato anche a me di rivolgermi ad un allergologo o forse ad un immunologo sai che non lo ricordo... comunque non li ho ascoltati perchè si sono dimostrati i peggiori di tutti i centri dove sono stato. I miei ponfi compaiono soprattutto, ma non solo, in prossimità dei punti di pressione.
Non porto l'orologio... mi dava spesso noia.

[Bea_85]

ah ok, allora sono simili, ma io sono più fortunata e ho anche il prurito
I miei compaiono ovunque, non solo nei punti di pressione ma anche in zone "strane" tipo palmi di mani e piedi (dove più che prudere fanno proprio male), viso, labbra e cuoio capelluto. Principalmente sono di piccole dimensioni, ma qualche volta ne ho avuti anche di grandi, come se tanti piccoli si congiungessero e formassero un unico enorme ponfo, una volta ho avuto metà schiena ricoperta...

[monstiz]

Dopo una ablazione del tartaro, il giorno seguente, non riuscii a parlare per alcune ore perchè mi si gonfiarono le gengive e in parte la lingua. Compaiono ovunque, non solo per la pressione certo, anche se ora compaiono soprattutto nelle zone di maggior pressione.
I piedi e le mani sono tra le zone in cui compaiono più spesso (per quanto mi riguarda) e quando sono interessati i piedi, a volte non riesco a camminare dal dolore.

[Teozzilla]

ciao Lorichi , Gnoma, Tiziano e Bea.
mercoledì ho la visita oculistica e venerdì risposta della rsm rachide cervicale e lombare...vediamo.
caro Tiziano...abbiamo pure "l'incrocio oculare" in comune...

Cara Bea.. ti do' il mio "benevenuto"

come avrai letto in questo lungo thread io assumo antistaminici con beneficio da un anno e mezzo...senza, al mattino soprattutto mi ritrovo con orticaria e rossore con prurito come te.
ho assunto ciclosporina per 4 mesi..durante l'assunzione mi sono spariti i dolori dovuti all'infiammazione (ho avuto dolori ai tendini d'achille ginture schiena petto astenia anemia...)ora sono tornato di mia iniziativa al cortisone perchè mi ero stancato di avere i pomfi in tutto il corpo (sono stato al mare 1 settimana e dopo aver fatto il bagno tenendo addosso il costume bagnato: pomfi giganti sui glutei e fianchi). oggi ne ho preso 7.5mg (scalo piu' lentamente dopo "l'ìncrocio oculare" ci dui sopra, anche perchè ho avuto 3 episodi di inizio svenimento causa pressione bassa nei mesi scorsi cosa che la ciclosporina ha migliorato di brutto...) e dopo tanto tempo oltre a non avere dolori (la mia vita è tornata quasi normale finalmente, sperando che duri ) ho pochi pomfi e nessuno in viso (cosa molto molto fastidiosa che io credo sia associata al cortisone...mah)
alla fine credo di aver capito che il nostro disturbo, se non associato ad infiammazioni importanti, e molto meno serio di altre vasculiti che tui già conoscerai...tutto sommato la pelle si rimette in ordine abbastanza in fretta.
speriamo in bene va.

[Bea_85]

piacere di conoscerti Teo!
Che strano, il reumatologo che mi ha visitato un paio di settimane fa mi ha detto che se si tratta di vasculite e non di orticaria la dieta e gli antiistaminici non dovrebbero avere alcuna influenza perché la reazione è scatenata da un meccanismo totalmente diverso, però le esperienze che leggo qui sul forum sembrano dire il contrario!
Per quanto riguarda il tuo ultimo discorso, che tu sappia c'è un modo per capire da che tipo di vasculite si è affetti? Scusa la domanda forse stupida, ma sono ancora una novellina nel settore e non ho capito se è possibile sapere in modo certo attraverso qualche particolare esame (ad esempio la biopsia?!?) l'aggressività della malattia o se non resta che aspettare e vedere come evolve la situazione. Perché, devo ammetterlo, al momento mi sono abbastanza abituata alle eruzioni cutanee (per quanto fastidiose) ma la cosa che mi spaventa di più è il rischio che la vasculite colpisca anche quanche organo interno...