FIBROMIALGIA

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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lorichi
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FIBROMIALGIA

Messaggio da lorichi »

QUESTO SITO E' STATO SEGNALATO DA SILVIA (WONDERMAMY)

http://www.fibromyalgia.it/
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
rajàa79
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Iscritto il: 12/05/2010, 9:39

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da rajàa79 »

ottimo sito davvero
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alegt81
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Località: Sicilia(CT)

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da alegt81 »

lorichi ha scritto:QUESTO SITO E' STATO SEGNALATO DA SILVIA (WONDERMAMY)

http://www.fibromyalgia.it/
già lo conoscevo.. ottimo!
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
spike72
Messaggi: 31
Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da spike72 »

Avevo già letto anche questo sito e mi pare di avere tutti i sintomi... Tanto per dire in che condizioni piiissicologiche sto! : WallBash : : WallBash : : Lol : : Lol : : Lol :
appenaloso
Messaggi: 44
Iscritto il: 21/12/2012, 14:51

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da appenaloso »

Nel sito nella sezione dedicata ai sintomi non si fa alcun riferimento ai tender point. Esistono diversi tipi di fibromialgia?
Tanto per sapere e farmi un'idea. Grazie.
21 anni. Studentessa universitaria.

Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).

Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)

Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...

Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
appenaloso
Messaggi: 44
Iscritto il: 21/12/2012, 14:51

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da appenaloso »

Niente... scusate, bastava leggere la pagina giusta e se ne parlava.
21 anni. Studentessa universitaria.

Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).

Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)

Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...

Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
siciliana84
Messaggi: 9
Iscritto il: 04/04/2012, 23:10

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da siciliana84 »

ciao i sintomi sono parecchi ma per avere la fibromialgia il medico mi ha detto che non devo averli per forza tutti...il problema è che fino ad ora non ho trovato una persona che possa rispondere ai miei problemi e dubbi (per quanto riguarda i medici) tu dove sei stata?hai girato degli specialisti?se vuoi ti lascio la mia email e ci confrontiamo grazie....... : Rolleyes :
appenaloso
Messaggi: 44
Iscritto il: 21/12/2012, 14:51

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da appenaloso »

In questi sei anni di problemi ho visto specialisti di ogni tipo, ma solo l'ultimo che ho contattato (un reumatologo) ha evidenziato questo problema ai tender point. Non mi ha parlato di fibromialgia ma io sto cercando di capire, perché lui è stato vago e mi ha detto solo di fare una cura senza darmi spiegazioni e invece io sono un po' spaventata...
Un po' di confronto potrebbe sicuramente giovare anche se temo di non avere molte risposte da darti, perché sono pienissima di domande, comunque cerco di scriverti un MP, se riesco a capire come funzionano in questo forum.
Intanto grazie! Da quando mi sono iscritta qui mi sento molto più supportata!


Aggiornamento: Ok, ti ho mandato un MP.
21 anni. Studentessa universitaria.

Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).

Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)

Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...

Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
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lorichi
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da lorichi »

TUTTI I MESSAGGI CHE IN QUESTA DISCUSSIONE ERANO OT SONO STATI TRASFERITI QUI viewtopic.php?f=54&p=83500#p83500
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da LauraD »

FIBROMIALGIA:
La nostra patologia
la paragono
ad una clessidra,
bella grande
(deve durare tutta la vita);
che cosa la faccia partire
e quando non si sa.
La Sindrome Fibromialgica è un quadro clinico che stiamo trattando spesso in queste pagine, non solo dal lato clinico, ma anche dal
lato emotivo ed esperienziale raccontando diversi momenti di vita dei pazienti! Ad oggi purtroppo la scienza si dimostra molto più lenta
del bisogno espresso con un nome, ma confidando e sollecitando il lavoro di molti esperti e ricercatori a proseguire per fornire risposte,
vogliamo di seguito proporvi alcune lettere e pensieri delle persone che hanno frequentato i gruppi di auto-aiuto promossi in questi
anni. L’obiettivo è quello di mantener viva l’attenzione su questa esperienza di vita sul bisogno loro espresso, ma contemporaneamente,
attraverso la tecnica narrativa del confronto tentare un pur lieve sollievo per il tantissimi pazienti che convivono con questa “clessidra”
che scorre tremenda!
In questa transitorietà
della vita i medici
dovrebbero ascoltare
di più il paziente,
e facendosi raccontare
la loro storia e qualità
della vita potrebbero
arrivare a diagnosi migliori.
Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro
più tempo.
Mi chiamo Laura, ho 68 anni, faccio parte
del gruppo di ascolto per la fibromialgia
dal gennaio del 2009, sono una delle
ultime arrivate. Ci riuniamo ogni 15 gior
-
ni. In questo gruppo mi trovo veramente
bene con signore simpatiche e speciali.
Ci coordina una psicologa Dott. Marianna
Pasello, molto preparata, dolce e brava,
non potevamo incontrare persona miglio
-
re, non lo dico per piaceria, ci dà consigli
molto validi tipo esercizi di respirazione e
rilassamento, come far ginnastica dolce
per poter essere più elastiche e tollerare
un po’ di più il dolore, e sa ascoltare molto,
un pregio non da poco.
Che dire della nostra patologia?
Bisognerebbe essere giovani ma con
l’esperienza di un vecchio. Ripercorrendo
il tempo a ritroso e ascoltando i nostri tra
-
scorsi emergono situazioni similari, il con
-
frontarci è certamente un aiuto. Negli anni
precedenti qualcuno del gruppo ha fatto
parte della sperimentazione con i nuovi far
-
maci, alcuni con giovamento, c’è chi invece
ha dovuto interrompere la cura per effetti
collaterali. La nostra patologia la paragono
ad una clessidra, bella grande (deve durare
tutta la vita); che cosa la faccia partire e
quando non si sa. Sono pochi anni che si è
cominciato a diagnosticare la fibromialgia,
speriamo che la ricerca e gli studi in corso
approdino a risultati favorevoli. A me è stata
diagnosticata due anni fa, ma convivo con
un mare di disturbi da molti anni.
La prima visita con un reumatologo la feci
nei primi anni ottanta, ma non venni creduta
e considerata un’ipocondriaca. Il filo condut
-
tore è il dolore. Gli inizi sono frammentari,
subdoli e ingannevoli.
Impari a convivere con questi dolori che
bruciano, ti sembra di essere presa a morsi,
diventi di legno, non muovi più le articolazio
-
ni, compaiono anche febbri e la sensazione
è simile, anzi scambiata per influenza o raf
-
freddore. Qualche antiinfluenzale, antipi
-
retico, aspirina, antistaminici e cortisonici
e i dolori si calmano per poi ricomparire
sempre più forti e ritmati. È forse da qui
che la clessidra comincia a funzionare?
Tu sei una persona iperattiva, hai una per
-
sonalità vivace, disponibile per tutto e per
tutti, abituata a non dire mai di no, sensibi
-
le ed emotiva. I giorni dovrebbero essere
di 48 ore e non di 24, ti spendi molto, lo
fai con tutta te stessa e non ti rendi conto
di chiedere troppo al tuo fisico. I disturbi
cominciano a minare parti del corpo tipo
mani, piedi, braccia, colonna, muscoli,
tendini, articolazioni, disturbi del sonno,
irritabilità con repentini cambi d’umore,
anche la tua cute si copre di allergie e
gonfiori, non ti fai mancare niente!
Gli anni intanto passano e tu nel frat
-
tempo sei presa in questa spirale senza
fine, passi da uno specialista all’altro con
dispendio di tempo, forze e denaro. Borsiti,
cartilagini che si consumano, raggi, ana
-
lisi, cure dentistiche, fisiatri, ortopedici,
terapie, massaggi, bagni di sole, di fieno.
Sei giovane, cerchi ciò che c’è di meglio,
non ti vuoi arrendere ma nel frattempo
mandi giù chili di antiinfiammatori; ci metti
anche qualche intervento chirurgico. Le
articolazioni si ingrossano e si deformano.
La qualità di vita è scadente ma tu non
molli. Disturbi psicosomatici ti dicono!
E questi portano danno agli organi inter
-
ni, apparato urogenitale, stomaco, fegato,
gola, stipsi e chi più ne ha più ne metta.
Ricomincia la giostra, altre visite, analisi,
spiegazioni nulle o deludenti... non c’è
approdo. La vita ti riserva eventi belli,
ma quelli brutti e catastrofici battono tutti
i ricordi. Psicologicamente sei distrutto.
Tutto questo ti ha portato a chiuderti a
riccio, fai fatica a rapportarti con i tuoi e
con gli altri, la memoria ti diminuisce, ti
mancano i vocaboli, non deambuli bene,
non hai sicurezza nel passo, ti diventa
persino difficile tenere la penna in mano.
Cominci a documentarti, cerchi di rendere
meno crudele quello che ti accade.
Con le esperienze accumulate in tutti
questi anni metti in atto un ‘fai da te’
per non cadere nella malinconia. Scarti
ciò che senti negativo, ad esempio non
prendi le gocce per dormire, ti fanno bene
ma ti fanno sentire uno zombie. Trovi la
respirazione, il rilassamento, le passeg
-
giate molto utili, così come la ginnastica
in piscina e i massaggi leggeri. Azzardo
una riflessione. In questa transitorietà della
vita i medici dovrebbero ascoltare di più il
paziente, e facendosi raccontare la loro sto
-
ria e qualità della vita potrebbero arrivare a
diagnosi migliori. Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro più tempo. È il
mio modestissimo parere. Intanto la clessi
-
dra è quasi vuota...

Testimonianza di paziente fibromialgica, pubblicata da AMRER.
Gaggia Francis 67
Messaggi: 246
Iscritto il: 23/03/2014, 9:45

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

LauraD ha scritto:FIBROMIALGIA:
La nostra patologia
la paragono
ad una clessidra,
bella grande
(deve durare tutta la vita);
che cosa la faccia partire
e quando non si sa.
La Sindrome Fibromialgica è un quadro clinico che stiamo trattando spesso in queste pagine, non solo dal lato clinico, ma anche dal
lato emotivo ed esperienziale raccontando diversi momenti di vita dei pazienti! Ad oggi purtroppo la scienza si dimostra molto più lenta
del bisogno espresso con un nome, ma confidando e sollecitando il lavoro di molti esperti e ricercatori a proseguire per fornire risposte,
vogliamo di seguito proporvi alcune lettere e pensieri delle persone che hanno frequentato i gruppi di auto-aiuto promossi in questi
anni. L’obiettivo è quello di mantener viva l’attenzione su questa esperienza di vita sul bisogno loro espresso, ma contemporaneamente,
attraverso la tecnica narrativa del confronto tentare un pur lieve sollievo per il tantissimi pazienti che convivono con questa “clessidra”
che scorre tremenda!
In questa transitorietà
della vita i medici
dovrebbero ascoltare
di più il paziente,
e facendosi raccontare
la loro storia e qualità
della vita potrebbero
arrivare a diagnosi migliori.
Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro
più tempo.
Mi chiamo Laura, ho 68 anni, faccio parte
del gruppo di ascolto per la fibromialgia
dal gennaio del 2009, sono una delle
ultime arrivate. Ci riuniamo ogni 15 gior
-
ni. In questo gruppo mi trovo veramente
bene con signore simpatiche e speciali.
Ci coordina una psicologa Dott. Marianna
Pasello, molto preparata, dolce e brava,
non potevamo incontrare persona miglio
-
re, non lo dico per piaceria, ci dà consigli
molto validi tipo esercizi di respirazione e
rilassamento, come far ginnastica dolce
per poter essere più elastiche e tollerare
un po’ di più il dolore, e sa ascoltare molto,
un pregio non da poco.
Che dire della nostra patologia?
Bisognerebbe essere giovani ma con
l’esperienza di un vecchio. Ripercorrendo
il tempo a ritroso e ascoltando i nostri tra
-
scorsi emergono situazioni similari, il con
-
frontarci è certamente un aiuto. Negli anni
precedenti qualcuno del gruppo ha fatto
parte della sperimentazione con i nuovi far
-
maci, alcuni con giovamento, c’è chi invece
ha dovuto interrompere la cura per effetti
collaterali. La nostra patologia la paragono
ad una clessidra, bella grande (deve durare
tutta la vita); che cosa la faccia partire e
quando non si sa. Sono pochi anni che si è
cominciato a diagnosticare la fibromialgia,
speriamo che la ricerca e gli studi in corso
approdino a risultati favorevoli. A me è stata
diagnosticata due anni fa, ma convivo con
un mare di disturbi da molti anni.
La prima visita con un reumatologo la feci
nei primi anni ottanta, ma non venni creduta
e considerata un’ipocondriaca. Il filo condut
-
tore è il dolore. Gli inizi sono frammentari,
subdoli e ingannevoli.
Impari a convivere con questi dolori che
bruciano, ti sembra di essere presa a morsi,
diventi di legno, non muovi più le articolazio
-
ni, compaiono anche febbri e la sensazione
è simile, anzi scambiata per influenza o raf
-
freddore. Qualche antiinfluenzale, antipi
-
retico, aspirina, antistaminici e cortisonici
e i dolori si calmano per poi ricomparire
sempre più forti e ritmati. È forse da qui
che la clessidra comincia a funzionare?
Tu sei una persona iperattiva, hai una per
-
sonalità vivace, disponibile per tutto e per
tutti, abituata a non dire mai di no, sensibi
-
le ed emotiva. I giorni dovrebbero essere
di 48 ore e non di 24, ti spendi molto, lo
fai con tutta te stessa e non ti rendi conto
di chiedere troppo al tuo fisico. I disturbi
cominciano a minare parti del corpo tipo
mani, piedi, braccia, colonna, muscoli,
tendini, articolazioni, disturbi del sonno,
irritabilità con repentini cambi d’umore,
anche la tua cute si copre di allergie e
gonfiori, non ti fai mancare niente!
Gli anni intanto passano e tu nel frat
-
tempo sei presa in questa spirale senza
fine, passi da uno specialista all’altro con
dispendio di tempo, forze e denaro. Borsiti,
cartilagini che si consumano, raggi, ana
-
lisi, cure dentistiche, fisiatri, ortopedici,
terapie, massaggi, bagni di sole, di fieno.
Sei giovane, cerchi ciò che c’è di meglio,
non ti vuoi arrendere ma nel frattempo
mandi giù chili di antiinfiammatori; ci metti
anche qualche intervento chirurgico. Le
articolazioni si ingrossano e si deformano.
La qualità di vita è scadente ma tu non
molli. Disturbi psicosomatici ti dicono!
E questi portano danno agli organi inter
-
ni, apparato urogenitale, stomaco, fegato,
gola, stipsi e chi più ne ha più ne metta.
Ricomincia la giostra, altre visite, analisi,
spiegazioni nulle o deludenti... non c’è
approdo. La vita ti riserva eventi belli,
ma quelli brutti e catastrofici battono tutti
i ricordi. Psicologicamente sei distrutto.
Tutto questo ti ha portato a chiuderti a
riccio, fai fatica a rapportarti con i tuoi e
con gli altri, la memoria ti diminuisce, ti
mancano i vocaboli, non deambuli bene,
non hai sicurezza nel passo, ti diventa
persino difficile tenere la penna in mano.
Cominci a documentarti, cerchi di rendere
meno crudele quello che ti accade.
Con le esperienze accumulate in tutti
questi anni metti in atto un ‘fai da te’
per non cadere nella malinconia. Scarti
ciò che senti negativo, ad esempio non
prendi le gocce per dormire, ti fanno bene
ma ti fanno sentire uno zombie. Trovi la
respirazione, il rilassamento, le passeg
-
giate molto utili, così come la ginnastica
in piscina e i massaggi leggeri. Azzardo
una riflessione. In questa transitorietà della
vita i medici dovrebbero ascoltare di più il
paziente, e facendosi raccontare la loro sto
-
ria e qualità della vita potrebbero arrivare a
diagnosi migliori. Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro più tempo. È il
mio modestissimo parere. Intanto la clessi
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dra è quasi vuota...

Testimonianza di paziente fibromialgica, pubblicata da AMRER.
MA ALLORA ANCHE QUESTA È SITEMICA?
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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LauraD
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da LauraD »

... Che dire ... Sistemica ?? bella domanda -
A me interessava, rispetto all'intervento che io trovo bellissimo, di questa persona che ci ha messo a disposizione i suoi profondissimi pensieri, come fili invisibili da seguire per capire, partecipare, rendersi conto ... mi interessava l'aspetto umano, universalmente coinvolgente per chiunque di noi -
Era una riflessione, così ... mi fa piacere che tu l'abbia rispolverata, come si riprende un vecchio libro, per trarne ancora giovamento.
Io dalla persone migliori di me, ne ho tratto tanto !!!

La parte tecnica la lascio ai competenti, mi viene più naturale considerare quella in pura essenza ... : Love : Grazie ancora per aver letto e riportato alla luce . ;) L.
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LauraD
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da LauraD »

... DOMANDA -

Fra i pazienti fibromialgici, c'è nessuno che trae beneficio, in termini di dolore, unicamente da cortisonico ???
: Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
mah -
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alrami
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da alrami »

grazie laura per aver postato questa bellissima lettera : Love : purtroppo è una malattia terribile che coinvolge ogni distretto corporeo, di cui i problemi muscolari non sono che la punta dell'iceberg. Bisogna farla conoscere il più possibile e far sì che venga riconosciuta come malattia invalidante, perchè effettivamente lo è, o quanto meno che si possano avere delle esenzioni per le fisioterapie e i controlli
C'è sempre qualcosa per cui ringraziare, basta trovarla

diagnosi: 1993 reumatismo articolare acuto
2002 artrite idiopadica giovanile
agosto 2015: sospetta artrite psoriasica (HLA B38 positiva e con psoriasi) e fibromialigia
ottobre 2015: "non si sa cos'è, ma di sicuro non artrite" cit.
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