Informazioni riguardo sindrome di sorjen

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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incubo89
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Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da incubo89 »

Salve a tutti , per prima cosa mi presento mi chiamo Piero , ed è bello vedere esista un forum riguardante questi argomenti.
Passando al motivo per cui mi sono iscritto , vorrei delle informazioni su come e sopratutto da chi andare per trattare questa particolare sindrome , questoperchè la mia ex ragazza l'ha riscontrata dopo un'esame , anche se già lo sospettava di suo .
Ora che ci siamo lasciati , le voglio comunque stare vicino e aiutarla ad affrontare questa cosa che lei ha preso decisamente bene e ne sono felice .
Parto con alcune domande alle quali spero pervenga risposta , è possibile che non escano mai sintomi gravi o invalidanti per chi è colpito da tale sindrome ? In caso appaiano c'è un modo per ridurli quasi del tutto ? Chi sono i maggiori esperti da cui andare compresi costi ? Parto con queste brevi domande e spero di non creare troppo disagio :D.

Un saluto.
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lorichi
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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da lorichi »

CIAO PIERO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. LA SJOGREN E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E COME TALE VA TRATTATA DA UN REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO. NEGLI OSPEDALI DELLE GRANDI CITTA' CI SONO REPARTI DI REUMATOLOGIA ED E' LI CHE TI CONSIGLIEREI DI ANDARE. NON SO IN QUALE CITTA' VIVI..... MA IN ALCUNI REGIONI CI SONO CENTRI DI ECCELLENZA DOVE CERTAMENTE TROVERAI OTTIMA ASSISTENZA. LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO QUASI SEMPRE DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE PERCHE', COME HAI GIA' NOTATO TU, NON CI SONO SEGNI ECLATANTI E SPESSO LE ANALISI SONO NEGATIVE. E' FREQUENTI CHE PRIMA SI MANIFESTANO I SINTOMI, ANCHE LIEVI O POCO SPECIFICI, E LE ANALISI SONO SEMPRE BUONE POI, MAGARI DOPO ANNI SI COMINCIA A VEDERE QUALCOSA NELLE ANALISI O NELLE RADIOGRAFIE.
TI SEGNALO QUESTA PAGINA http://www.bresciareumatologia.it/Sjogren.htm DOVE SPERO POTRAI TROVARE UTILI INFORMAZIONI.
CARO PIERO SE TI VA PUOI APRIRE UNA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI PER FARTI CONOSCERE (ABBIAMO SIMPATIZZANTI NON MALATI PER LORO FORTUNA) E RACCONTARCI DI TE E DELLA TUA RAGAZZA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
incubo89
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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da incubo89 »

lorichi ha scritto:CIAO PIERO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. LA SJOGREN E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E COME TALE VA TRATTATA DA UN REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO. NEGLI OSPEDALI DELLE GRANDI CITTA' CI SONO REPARTI DI REUMATOLOGIA ED E' LI CHE TI CONSIGLIEREI DI ANDARE. NON SO IN QUALE CITTA' VIVI..... MA IN ALCUNI REGIONI CI SONO CENTRI DI ECCELLENZA DOVE CERTAMENTE TROVERAI OTTIMA ASSISTENZA. LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO QUASI SEMPRE DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE PERCHE', COME HAI GIA' NOTATO TU, NON CI SONO SEGNI ECLATANTI E SPESSO LE ANALISI SONO NEGATIVE. E' FREQUENTI CHE PRIMA SI MANIFESTANO I SINTOMI, ANCHE LIEVI O POCO SPECIFICI, E LE ANALISI SONO SEMPRE BUONE POI, MAGARI DOPO ANNI SI COMINCIA A VEDERE QUALCOSA NELLE ANALISI O NELLE RADIOGRAFIE.
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Grazie mille per le delucidazioni , cmq non è più la mia ragazza xD è la ex purtroppo e starle vicino ora è più tosta .
Comunque vedrò come fare . Nomi di qualche luminare che tratti la patologia ci sono ?
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rosaria1956
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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMO BENVENUTO IN FORUM REUMAMICI
E' BELLO VEDERE UN RAGAZZO CHE SI PREOCCUPA DELLA SUA RAGAZZA...ANCORA DI PIU' SE E' ORMAI UNA EX MA IMMAGINO SIATE RIMASTI OTTIMI AMICI, LA COSA TI FA' DAVVERO ONORE
LA SINDROME DI SJOGREN E' DI COMPETENZA REUMATOLOGICA E QUINDI POTRAI TROVARE NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" SIA I CENTRI REUMATOLOGICI OSPEDALIERI CHE UNIVERSITARI DIVISI PER REGIONE, CON I RECAPITI E LE MODALITA' DI PRENOTAZIONE, POTRAI COSI' TROVARE UN CENTRO CHE SIA QUANTO PIU' E' POSSIBILE VICINO ALLA RESIDENZA DELLA TUA CARA AMICA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Fatinascalza
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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da Fatinascalza »

Complimenti Piero, spesso non ti stanno vicino nemmeno quando sono compagni a tutti gli effetti...
Sei un grande... : Thumbup :
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
incubo89
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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da incubo89 »

Fatinascalza ha scritto:Complimenti Piero, spesso non ti stanno vicino nemmeno quando sono compagni a tutti gli effetti...
Sei un grande... : Thumbup :
Beh grazie per i complimenti ma seriamente non me li merito per nulla è normale ( e anche molto stupido ) stare vicino a chi si ama nel bene o nel male anche se questa persona è indifferente , ora diciamo che sono un "custode" più che altro :D ne più ne meno .
Tornando a noi , sapete dirmi se a pagamento si possono ottenere cure di qualità superiore? Cosa che penso sia scontata però la domanda la pongo comunque.
Ringrazio ancora per il reindirizzamento ai centri di cura.
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rosaria1956
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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da rosaria1956 »

OVVIAMENTE UN CITTADINO NON DOVREBBE ESSERE COSTRETTO AD ANDARE PRIVATAMENTE VISTO CHE GIA' SI PAGANO FIOR DI QUATTRINI DI TASSE......TASSE CHE DOVREBBERO SERVIRE PROPRIO A FORNIRE SERVIZI OTTIMALI AI CITTADINI IN TUTTI GLI AMBITI , ANCHE IN QUELLO SANITARIO : WallBash : : WallBash : : WallBash :
PURTROPPO I CENTRI DI REUMATOLOGIA ED I MEDICI SPECIALIZZATI IN REUMATOLOGIA SONO INSUFFICIENTI PER IL NUMERO DI PAZIENTI CHE SI RIVOLGE LORO E DI CONSEGUENZA LE LISTE DI ATTESA SONO SEMPRE LUNGHE DIVERSI MESI.
LA COSA MIGLIORE DA FARE (SECONDO ME) SAREBBE SCEGLIERE IL CENTRO DOVE ANDARE, PRENOTARE E, SE I TEMPI SONO TROPPO LUNGHI, TENERSI CMQ LA PRENOTAZIONE COME ULTIMA CHANCE E NEL FRATTEMPO TENTARE PRIMA UNA VISITA IN INTRAMOENIA E SE NEPPURE QUESTA E' POSSIBILE IN TEMPI BREVI, FARE LA PRIMA VISITA PRIVATAMENTE ALMENO PER CAPIRE DI COSA SI TRATTA E MAGARI AVERE ANCHE UNA PRIMA TERAPIA...NEL FRATTEMPO SARANNO MATURATI I TEMPI PER LA PRENOTAZIONE CON IL S.S.N. (SI SPERA) E QUINDI PROSEGUIRE POI PRESSO L'AMBULATORIO PUBBLICO CON I SUCCESSIVI CONTROLLI
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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da lorichi »

CIAO PIERO, COSA INTENDI CON "CURE DI QUALITA' SUPERIORE"? SE PARLI DI FARMACI DIREI DI NO, PENSA CHE PRIVATAMENTE NON POTRESTI NEANCHE ACCEDERE AI FARMACI BIOLOGICI CHE POSSONO ESSERE PRESCRITTI SOLTANTO DA UN MEDICO OSPEDALIERO. SE INVECE TI RIFERISCI A MAGGIORE ATTENZIONE AL PAZIENTE, MAGGIORE DISPONIBILITA', POSSIBILITA' DI AVERE NUMERI PRIVATI DEI MEDICI, AMBIENTE PIU' ACCOGLIENTE ALLORA SI, CERTAMENTE QUANDO PAGHI HAI MAGGIORI RIGUARDI. QUOTO ROSARIA, LE LISTE D'ATTESA SONO LUNGHE, TROPPO. ALLORA FORSE VALE LA PENA FARE UN "INVESTIMENTO" INIZIALE PER ENTRARE IN CONTATTO CON UNO SPECIALISTA DELLA STRUTTURA PRESCELTA, FACENDO LA PRIMA VISITA PRIVATAMENTE O IN INTRAMOENIA, E POI METTERSI IN CURA IN AMBULATORIO.
incubo89 ha scritto:
Fatinascalza ha scritto:Complimenti Piero, spesso non ti stanno vicino nemmeno quando sono compagni a tutti gli effetti...
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da incubo89 »

lorichi ha scritto:CIAO PIERO, COSA INTENDI CON "CURE DI QUALITA' SUPERIORE"? SE PARLI DI FARMACI DIREI DI NO, PENSA CHE PRIVATAMENTE NON POTRESTI NEANCHE ACCEDERE AI FARMACI BIOLOGICI CHE POSSONO ESSERE PRESCRITTI SOLTANTO DA UN MEDICO OSPEDALIERO. SE INVECE TI RIFERISCI A MAGGIORE ATTENZIONE AL PAZIENTE, MAGGIORE DISPONIBILITA', POSSIBILITA' DI AVERE NUMERI PRIVATI DEI MEDICI, AMBIENTE PIU' ACCOGLIENTE ALLORA SI, CERTAMENTE QUANDO PAGHI HAI MAGGIORI RIGUARDI. QUOTO ROSARIA, LE LISTE D'ATTESA SONO LUNGHE, TROPPO. ALLORA FORSE VALE LA PENA FARE UN "INVESTIMENTO" INIZIALE PER ENTRARE IN CONTATTO CON UNO SPECIALISTA DELLA STRUTTURA PRESCELTA, FACENDO LA PRIMA VISITA PRIVATAMENTE O IN INTRAMOENIA, E POI METTERSI IN CURA IN AMBULATORIO.
incubo89 ha scritto:
Fatinascalza ha scritto:Complimenti Piero, spesso non ti stanno vicino nemmeno quando sono compagni a tutti gli effetti...
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Si intendevo proprio questo , avete percaso nomi di qualche importante reumatologo o immunologo nei dintorni di bologna o perlomeno nel nord italia ?
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lorichi
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Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da lorichi »

SO CHE A BOLOGNA CI SONO BUONI REUMATOLOGI AL RIZZOLI MA NON NE CONOSCO PERSONALMENTE, FORSE QUALCHE ISCRITTO DELLA ZONA POTRA' CONSIGLIARTI PRESTO.
INVECE IN TOSCANA C'E' IL PROF. BOMBARDIERI A PISA, NOME NOTO DELLA REUMATOLOGIA E ALL'OSPEDALE LE SCOTTE DI SIENA TROVI IL PROF. GALEAZZI (QUESTO LO CONOSCO PERSONALMENTE). NON SO COME FUNZIONANO LE PRENOTAZIONI, MA IN ATTESA DI RISPOSTE DIRETTE DA ALTRI REUMAMICI PUOI CONSULTARE LA SEZIONE "CENTRI DI CURA" viewforum.php?f=35
ANCHE IN LOMBARDIA CI SONO OTTIMI CENTRI, PER I NOMI DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA CHE QUALCUN ALTRO LEGGA LA TUA RICHIESTA.
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
incubo89
Messaggi: 6
Iscritto il: 26/06/2012, 20:14

Re: Informazioni riguardo sindrome di sorjen

Messaggio da incubo89 »

Sempre utile e disponibile al momento giusto :D grazie infinite .
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