TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni

TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

Messaggioda jessica85 » 10/04/2013, 20:06

MI HANNO DIAGNOSTICATO A GENNAIO UNA SACROILEITE SONO IN CURA CON SALAZOPIRIN E MEDROL
CON NESSUN RISULTATO AL MOMENTO UNA SACROILEITE PUÒ RESTARE SOLO TALE O SI DEVE EVOLVERE PER FORZA IN SPONDILITE ACHILOSANTE? SONO PARECCHIO PREOCCUPATA.
SETTEMBRE 2011 INIZIO DOLORI LOMBARI E POI DIVENTATI LOMBOSACRALI
PER 1 ANNO E MEZZO CURARA PER UNA PROTRUSIONE DISCALE
GENNAIO 2013 DIAGNOSI SACROILEITE BILATERALE
HLAB27 NEGATIVO
IN CURA CON SALAZOPIRIN 3 AL G MEDROL 8 MG AL G TACHIPIRINA 1000 1 AL G.
jessica85
 
Messaggi: 49
Iscritto il: 08/04/2013, 14:31
Località: Cuneo

Re: TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

Messaggioda lorichi » 11/04/2013, 8:55

POSSO TRANQUILLIZZARTI.........IO SONO UN ESEMPIO DI SACROILEITE CHE E' RIMASTA TALE PER 32 ANNI SENZA EVOLVERE. SONO +HLAB27 E MIO NONNO AVEVA PROPRIO LA SPONDILITE ANCHILOSANTE. NON CI SONO CERTEZZE MA SOLO STATISTICHE E FAI BENE A CHIEDERE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, SI HANNO SINTOMI E SVILUPPI DELLA MALATTIA MOLTO DIVERSI DA PERSONA A PERSONA.
COME TI AVEVO GIA' DETTO SE NON VEDI RISULTATI DALLA CURA PARLA COL MEDICO PER: 1) AUMENTARE IL CORTISONE; 2) PROVARE A CAMBIARE IMMUNOSOPPRESSORE.
LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA PER LA TUA PATOLOGIA MA NON E' DETTO CHE SIA QUELLO GIUSTO PER TE, QUINDI PROVARNE UN ALTRO PUO' ESSERE UTILE.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11235
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

Messaggioda jessica85 » 11/04/2013, 10:00

grazie perchè leggendo su internet mi hanno messo tanta paura c era scritto che la sacroileite era sempre un sintomo della spondilite e che in casi gravi portava alla morte precoce o alla sedia rotelle non ti dico come mi sono sentita e quanta paura ho avuto! ho sentito la mia reumatologa e mi ha detto di portare il medrol a 8 e prenderlo tutti i giorni vediamo come va. la mia reumatologa mi ha detto che essendo cosi giovane ci sono delle buone probabilita che la malattia con le giuste cure regredisca a tal punto da fermarsi completamente l ho sentita abbastanza positiva pero sara che sono molto triste in questi giorni che non riesco a crederle : Cry :
SETTEMBRE 2011 INIZIO DOLORI LOMBARI E POI DIVENTATI LOMBOSACRALI
PER 1 ANNO E MEZZO CURARA PER UNA PROTRUSIONE DISCALE
GENNAIO 2013 DIAGNOSI SACROILEITE BILATERALE
HLAB27 NEGATIVO
IN CURA CON SALAZOPIRIN 3 AL G MEDROL 8 MG AL G TACHIPIRINA 1000 1 AL G.
jessica85
 
Messaggi: 49
Iscritto il: 08/04/2013, 14:31
Località: Cuneo

Re: TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

Messaggioda lorichi » 11/04/2013, 13:42

CREDIMI QUELLO CHE HAI LETTO IN INTERNET E' UN CUMULO DI SCIOCCHEZZE. DAI RETTA ALLA TUA REUMATOLOGA E TIENILA INFORMATA SU EVENTUALI CAMBIAMENTI, MAGARI SARA' NECESSARIO AUMENTARE ANCORA UN PO IL CORTISONE.........
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11235
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

Messaggioda jessica85 » 11/04/2013, 15:21

grazie! oggi l ho richiamata perchè il male al piede e alla lombare sono decisamente forti e mi ha aggiunto da prendere la sera oltre la salazopirin la tachipirina 1000 se non passa richiamarla tra 4 e 5 giorni. mi è sembrata scocciata infatti mi ha chiesto come era possibile avere tutto questo male prendendo il cortisone e l immunosoppressore e lo chiede a me? dovrebbe saperlo lei non io!che rabbia! il bello che lei per prima mi aveva detto per qualsiasi cosa mi chiami e poi è scocciata beh grazie! : Andry :
SETTEMBRE 2011 INIZIO DOLORI LOMBARI E POI DIVENTATI LOMBOSACRALI
PER 1 ANNO E MEZZO CURARA PER UNA PROTRUSIONE DISCALE
GENNAIO 2013 DIAGNOSI SACROILEITE BILATERALE
HLAB27 NEGATIVO
IN CURA CON SALAZOPIRIN 3 AL G MEDROL 8 MG AL G TACHIPIRINA 1000 1 AL G.
jessica85
 
Messaggi: 49
Iscritto il: 08/04/2013, 14:31
Località: Cuneo

Re: TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

Messaggioda morgana » 11/04/2013, 16:15

jessica85 ha scritto:grazie! oggi l ho richiamata perchè il male al piede e alla lombare sono decisamente forti e mi ha aggiunto da prendere la sera oltre la salazopirin la tachipirina 1000 se non passa richiamarla tra 4 e 5 giorni. mi è sembrata scocciata infatti mi ha chiesto come era possibile avere tutto questo male prendendo il cortisone e l immunosoppressore e lo chiede a me? dovrebbe saperlo lei non io!che rabbia! il bello che lei per prima mi aveva detto per qualsiasi cosa mi chiami e poi è scocciata beh grazie! : Andry :

tranquilla! la mia si scoccia anche se la chiamo ogni 1-2 mesi! deve essere prerogativa dei reumatologi, glielo devono chiedere nel test di ammissione, siete facilmente scocciabili? si? allora vi ammette al corso!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Avatar utente
morgana
 
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

Messaggioda jessica85 » 11/04/2013, 17:13

HAHAHA HAI RAGIONE!CAPISCO CHE NON È FACILE NEANCHE PER LORO PERÒ EVIDENTEMENTE SE TI CHIAMO È PERCHÉ HO BISOGNO DI UN CONSIGLIO NON È CHE TI CHIAMO PER FARMI PASSARE IL TEMPO PERCHÉ A STO PUNTO CHIAMEREI UN AMICA E IL REUMATOLOGO CHE VADO LA PROSSIMA SETTIMANA MI HANNO DETTO CHE È MOLTO SCORBUTICO ANDIAMO BENE!
SETTEMBRE 2011 INIZIO DOLORI LOMBARI E POI DIVENTATI LOMBOSACRALI
PER 1 ANNO E MEZZO CURARA PER UNA PROTRUSIONE DISCALE
GENNAIO 2013 DIAGNOSI SACROILEITE BILATERALE
HLAB27 NEGATIVO
IN CURA CON SALAZOPIRIN 3 AL G MEDROL 8 MG AL G TACHIPIRINA 1000 1 AL G.
jessica85
 
Messaggi: 49
Iscritto il: 08/04/2013, 14:31
Località: Cuneo

Re: TOGLIETEMI DEI DUBBI SE POTETE.

Messaggioda amica68 » 17/04/2013, 12:15

invece i miei reumatologi son sempre gentili, dico al plurale perché quando chiamo a volte parlo con una a volte con altri ma sono 3/4 e mi conoscono tutti benissimo, quindi non è problema.....cmq se stai male..........insisti!! : CoolGun :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
amica68
 
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50


Torna a PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 2 ospiti