FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

MI HANNO DIAGNOSTICATO A GENNAIO UNA SACROILEITE SONO IN CURA CON SALAZOPIRIN E MEDROL
CON NESSUN RISULTATO AL MOMENTO UNA SACROILEITE PUÒ RESTARE SOLO TALE O SI DEVE EVOLVERE PER FORZA IN SPONDILITE ACHILOSANTE? SONO PARECCHIO PREOCCUPATA.

POSSO TRANQUILLIZZARTI.........IO SONO UN ESEMPIO DI SACROILEITE CHE E' RIMASTA TALE PER 32 ANNI SENZA EVOLVERE. SONO +HLAB27 E MIO NONNO AVEVA PROPRIO LA SPONDILITE ANCHILOSANTE. NON CI SONO CERTEZZE MA SOLO STATISTICHE E FAI BENE A CHIEDERE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, SI HANNO SINTOMI E SVILUPPI DELLA MALATTIA MOLTO DIVERSI DA PERSONA A PERSONA.
COME TI AVEVO GIA' DETTO SE NON VEDI RISULTATI DALLA CURA PARLA COL MEDICO PER: 1) AUMENTARE IL CORTISONE; 2) PROVARE A CAMBIARE IMMUNOSOPPRESSORE.
LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA PER LA TUA PATOLOGIA MA NON E' DETTO CHE SIA QUELLO GIUSTO PER TE, QUINDI PROVARNE UN ALTRO PUO' ESSERE UTILE.

grazie perchè leggendo su internet mi hanno messo tanta paura c era scritto che la sacroileite era sempre un sintomo della spondilite e che in casi gravi portava alla morte precoce o alla sedia rotelle non ti dico come mi sono sentita e quanta paura ho avuto! ho sentito la mia reumatologa e mi ha detto di portare il medrol a 8 e prenderlo tutti i giorni vediamo come va. la mia reumatologa mi ha detto che essendo cosi giovane ci sono delle buone probabilita che la malattia con le giuste cure regredisca a tal punto da fermarsi completamente l ho sentita abbastanza positiva pero sara che sono molto triste in questi giorni che non riesco a crederle

CREDIMI QUELLO CHE HAI LETTO IN INTERNET E' UN CUMULO DI SCIOCCHEZZE. DAI RETTA ALLA TUA REUMATOLOGA E TIENILA INFORMATA SU EVENTUALI CAMBIAMENTI, MAGARI SARA' NECESSARIO AUMENTARE ANCORA UN PO IL CORTISONE.........

grazie! oggi l ho richiamata perchè il male al piede e alla lombare sono decisamente forti e mi ha aggiunto da prendere la sera oltre la salazopirin la tachipirina 1000 se non passa richiamarla tra 4 e 5 giorni. mi è sembrata scocciata infatti mi ha chiesto come era possibile avere tutto questo male prendendo il cortisone e l immunosoppressore e lo chiede a me? dovrebbe saperlo lei non io!che rabbia! il bello che lei per prima mi aveva detto per qualsiasi cosa mi chiami e poi è scocciata beh grazie!

jessica85 ha scritto:grazie! oggi l ho richiamata perchè il male al piede e alla lombare sono decisamente forti e mi ha aggiunto da prendere la sera oltre la salazopirin la tachipirina 1000 se non passa richiamarla tra 4 e 5 giorni. mi è sembrata scocciata infatti mi ha chiesto come era possibile avere tutto questo male prendendo il cortisone e l immunosoppressore e lo chiede a me? dovrebbe saperlo lei non io!che rabbia! il bello che lei per prima mi aveva detto per qualsiasi cosa mi chiami e poi è scocciata beh grazie!

tranquilla! la mia si scoccia anche se la chiamo ogni 1-2 mesi! deve essere prerogativa dei reumatologi, glielo devono chiedere nel test di ammissione, siete facilmente scocciabili? si? allora vi ammette al corso!

HAHAHA HAI RAGIONE!CAPISCO CHE NON È FACILE NEANCHE PER LORO PERÒ EVIDENTEMENTE SE TI CHIAMO È PERCHÉ HO BISOGNO DI UN CONSIGLIO NON È CHE TI CHIAMO PER FARMI PASSARE IL TEMPO PERCHÉ A STO PUNTO CHIAMEREI UN AMICA E IL REUMATOLOGO CHE VADO LA PROSSIMA SETTIMANA MI HANNO DETTO CHE È MOLTO SCORBUTICO ANDIAMO BENE!

invece i miei reumatologi son sempre gentili, dico al plurale perché quando chiamo a volte parlo con una a volte con altri ma sono 3/4 e mi conoscono tutti benissimo, quindi non è problema.....cmq se stai male..........insisti!!