SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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lorichi
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da lorichi » 03/02/2017, 9:08

CIAO PATO, INNANZITUTTO NON DEVI SPAVENTARTI OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURARSI E CONVIVERE CON UNA EVENTUALE PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
IO SONO HLAB27+....HO IMPIEGATO 12 ANNI PER SCOPRIRLO; QUEI 12 ANNI SONO STATI UN INFERNO MA PARLIAMO DEGLI ANNI A CAVALLO FRA 70 E 80................
NEL TUO CASO IL REFERTO DELLA RMN, PER QUELLO CHE POSSO CAPIRE IO CHE NON SONO MEDICO, E LA POSITIVITA HLA, MESSI INSIEME FAREBBERO PENSARE AD UNA INFIAMMAZIONE DELLA COLONNA COME TI HANNO GIA' PROSPETTATO.....NESSUNO PUO' DIRTI QUELLO CHE SUCCEDERA' IN FUTURO , NEL MIO CASO E' STATA UNA SACROILEITE E NON C'E' STATA EVOLUZIONE PER 32 ANNI. PERO', PER FORTUNA, CI SONO FARMACI CHE POSSONO TENERE PERFETTAMENTE A BADA QUESTI PROBLEMI.
AFFIDATI ALLA DOTTORESSA E SEGUI I SUOI CONSIGLI MA RICORDATI SEMPRE CHE LA MALATTIA E' SOLTANTO UNA PARTE DELLA TUA VITA E CI SONO TERAPIE IN GRADO DI AIUTARTI MOLTO.
SPERO DI ESSERTI STATA D'AIUTO E SE HAI DUBBI CHIEDI ........
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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gnoma82
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da gnoma82 » 03/02/2017, 10:18

lorichi ha scritto:MA RICORDATI SEMPRE CHE LA MALATTIA E' SOLTANTO UNA PARTE DELLA TUA VITA E CI SONO TERAPIE IN GRADO DI AIUTARTI MOLTO.
Non potrei essere più d'accordo!!!!!!
Forza amica, vedrai ch una volta avuta la diagnosi e, se necessaria al momento, una cura, andrà tutto per il meglio!
Vivi ogni giorno e goditi il tuo bimbo piccolo, quello che ci riserva il futuro si affronta sempre!! Un abbraccione!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"

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Tiffany
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da Tiffany » 03/02/2017, 10:50

Concordo con le amiche che mi hanno preceduta. Sotto la firma leggi i miei acciacchi.... con una postilla di come definisco la malattia..
Presto starai meglio e seguirai il tuo bambino : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!

Biuccy
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da Biuccy » 03/02/2017, 12:32

Ciao, mi trovo nella tua stessa situazione, ho 29 anni, da più di 3 sto male, in questi anni ho girato una ventina di medici, fra ortopedici, fisiatra, neurologo, e reumatologi. Martedì l'ennesimo reumatologo, non ha voluto farmi esami aggiuntivi rispetto a quelli che avevo portato, per lui non ci sono dubbi, spondiloartrite sieronegativa, e fibromialgia, ho una risonanza magnetica del 2013 con sacrileite in fase attiva (però non sentivo dolore), ripetuta un mese fa ed è non è attiva. L'HLA non mi è stato fatto. Mi ha dato la terapia, medrol a scalare per il primo mese e salaropiryn en. Anche io ho poca fiducia ormai nei medici, dati i precedenti e temo per il futuro, anche perché da qualche mese i dolori sono aumentati, ho tutti i muscoli e tendini di braccia e cingolo scapolare che mi fanno male : Cry :
Inizio problemi nel marzo 2013 con forti dolori inguine e anca sx con forte scatto , la risonanza magnetica evidenzia un'infiammazione in fase acuta all'inserzione del tendine del muscolo otturatorio interno di sx e sacroileite a dx.
Novembre 2013 si aggiunge un forte dolore simile a una contrattura alla scapola dx
Luglio 2015 forte dolore tibia dx, e dietro il ginocchio dx, l'ecografia evidenzia tendinopatia inserzionale del rotuleo, tendinopatia inserzionale del bicipite femorale.
Ecografia anca sx: ispessimento del panno sinoviale.
Luglio 2016 compaiono anche dolori alle braccia, avambracci, zona gomiti e si aggiunge anche la scapola sx. Da 4 anni presente anche glossite migrante
Febbraio 2017 diagnosi di artrite psoriasica sine psoriasi , e lieve fibromialgia.
Terapia: reumaflex 7,5 mg , 4mg di medrol a giorni alterni

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LauraD
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da LauraD » 03/02/2017, 12:55

... Ma no ... : Rolleyes :

Io ne avevo 6, di anni, quando ho cominciato.
Ora sfioro il 50ennio e sono sempre qui - :D con i miei annosi acciacchi, ma questo non mi ha impedito una vita soddisfacente per quanto riguarda gli aspetti che per me sono davvero fondamentali -
non sono in gradi di fare tante cose, ad esempio non potrò mai scalare l'Everest : Lol : o buttarmi da un aeroplano a 4000 mt, questo è sicuro 8) ma mi sento una persona realizzata nella mia quotidianità.
Cosa c'è di meglio ? ;) L.

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Tiffany
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da Tiffany » 03/02/2017, 17:17

Chi deve ascoltare e soprattutto tu pretendere risposte è lo specialista. Non aspettarti comprensione da chi (conoscenti, amici e parenti) non può esserti d'aiuto. Io oramai parlo poco con tutti... se non con mia mamma che nonostante la sua etá é una donna forte, determinata e consapevole, ho capito che solo a lei "brucia" il fatto che non sto bene e devo ascoltare il suo consiglio...un pò di sano egoismo. Sii serena mia cara, qualche volta "rallenterai" ma riuscirai a condurre una vita normale. : Love : . La Lory é cresciuta in compagnia della malattia, é diventata mamma, nonna e gioca con i nipotini. Per il momento io faccio la moglie, la mamma di due "piccini" (28 e 21) e due signorine acquisite, full time : Chessygrin :
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Tiffany
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da Tiffany » 05/02/2017, 18:57

pato18181 ha scritto:Cara Tiffany lo sbaglio più grande degli ultimi mesi è stato mostrare continuamente una ragazza piena di problemi e dolori che nessuno )soprattutto parenti e amici) comprendeva. Seguirò il tuo consiglio. Purtroppo esistono anche persone molto crudeli che ti fanno sentire diversa ma anche tante buone che ti apprezzano per ciò che sei. A volte ci si sente persi e si fatica a prendere coraggio . Questo è il periodo delle risposte, della diagnosi, delle cure. E alle spalle pur avendo 30 anni ho una vita non proprio facile....a volte penso se questo acciacchi non siano una spinta per farmi godere più la MIA vita ed evitAre che il giudizio degli altri la metta in stand by. Grazie di cuore
E di cosa dovresti ringraziarmi... qui siamo tutte nella stessa barca e a quante di noi, anche sul lavoro non sono state risparmiate "coltellate" di cattiveria gratuita per un ritardo, un permesso... è da tanto che una utente non entra, lei ha intentato una causa per mobbing... io non lavoro e comunque vivo con gli "struzzi" che per comodità infilano la testa sotto la sabbia e fanno finta di niente. Sono 6 mesi che sto tribolando con il piede destro e NESSUNO ha mai detto "FERMATI E RIPOSA". vedi? QUI MI SFOGO! E' il posto giusto per sbattere la testa, dove posso esprimermi facendo scivolare le dita su questa sterile tastiera e "vomitare" i dispiaceri, le angosce..perché so che sono compresa, difesa, supportata e sopportata. Incontro una vicina, un conoscente... mi chiedono: cosa ti è successo, perché zoppichi? ... e io rispondo... "ah.. una distorsione, nulla di che..." tanto poi è scontato che se ne fregano una cippa!
Un abbraccio forte forte ... : Love : : Love :
Tiffy
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25/07/2011 Spondiloartrite
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da Biuccy » 07/02/2017, 12:26

Pato, che sintomi accusi?
Inizio problemi nel marzo 2013 con forti dolori inguine e anca sx con forte scatto , la risonanza magnetica evidenzia un'infiammazione in fase acuta all'inserzione del tendine del muscolo otturatorio interno di sx e sacroileite a dx.
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Luglio 2016 compaiono anche dolori alle braccia, avambracci, zona gomiti e si aggiunge anche la scapola sx. Da 4 anni presente anche glossite migrante
Febbraio 2017 diagnosi di artrite psoriasica sine psoriasi , e lieve fibromialgia.
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da giovi74 » 07/02/2017, 22:26

Ciao pato anche io sono affetta da spondilite e da anni sono seguita a Brescia
Sono contenta della mia vita è di quello che faccio
Non sento che la malattia mi abbia tolto qualcosa
Ho un marito una figlia molto vivace e lavoro
Alcuni giorni sono più in forma altri accuso più stanchezza ma va tutto ok
Vedrai che il momento di sconforto e' solo momentaneo
Giovanna

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lorichi
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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Messaggio da lorichi » 28/02/2017, 15:26

CIAO PATO
PER AGGIUNGERE LA TUA STORIA AL TUO PROFILO DEVI CLICCARE IN ALTO A SINISTRA "PANNELLO DI CONTROLLO UTENTE". NELLA FINESTRA CHE SI APRE DEVI SCEGLIERE "FIRMA" E LI PUOI SCRIVERE LA TUA STORIA. SPERO DI ESSERE STATA CHIARA IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE.
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