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Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 03/02/2017, 9:08
da lorichi
CIAO PATO, INNANZITUTTO NON DEVI SPAVENTARTI OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURARSI E CONVIVERE CON UNA EVENTUALE PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
IO SONO HLAB27+....HO IMPIEGATO 12 ANNI PER SCOPRIRLO; QUEI 12 ANNI SONO STATI UN INFERNO MA PARLIAMO DEGLI ANNI A CAVALLO FRA 70 E 80................
NEL TUO CASO IL REFERTO DELLA RMN, PER QUELLO CHE POSSO CAPIRE IO CHE NON SONO MEDICO, E LA POSITIVITA HLA, MESSI INSIEME FAREBBERO PENSARE AD UNA INFIAMMAZIONE DELLA COLONNA COME TI HANNO GIA' PROSPETTATO.....NESSUNO PUO' DIRTI QUELLO CHE SUCCEDERA' IN FUTURO , NEL MIO CASO E' STATA UNA SACROILEITE E NON C'E' STATA EVOLUZIONE PER 32 ANNI. PERO', PER FORTUNA, CI SONO FARMACI CHE POSSONO TENERE PERFETTAMENTE A BADA QUESTI PROBLEMI.
AFFIDATI ALLA DOTTORESSA E SEGUI I SUOI CONSIGLI MA RICORDATI SEMPRE CHE LA MALATTIA E' SOLTANTO UNA PARTE DELLA TUA VITA E CI SONO TERAPIE IN GRADO DI AIUTARTI MOLTO.
SPERO DI ESSERTI STATA D'AIUTO E SE HAI DUBBI CHIEDI ........

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 03/02/2017, 10:18
da gnoma82
lorichi ha scritto:MA RICORDATI SEMPRE CHE LA MALATTIA E' SOLTANTO UNA PARTE DELLA TUA VITA E CI SONO TERAPIE IN GRADO DI AIUTARTI MOLTO.
Non potrei essere più d'accordo!!!!!!
Forza amica, vedrai ch una volta avuta la diagnosi e, se necessaria al momento, una cura, andrà tutto per il meglio!
Vivi ogni giorno e goditi il tuo bimbo piccolo, quello che ci riserva il futuro si affronta sempre!! Un abbraccione!

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 03/02/2017, 10:50
da Tiffany
Concordo con le amiche che mi hanno preceduta. Sotto la firma leggi i miei acciacchi.... con una postilla di come definisco la malattia..
Presto starai meglio e seguirai il tuo bambino : Love :

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 03/02/2017, 12:32
da Biuccy
Ciao, mi trovo nella tua stessa situazione, ho 29 anni, da più di 3 sto male, in questi anni ho girato una ventina di medici, fra ortopedici, fisiatra, neurologo, e reumatologi. Martedì l'ennesimo reumatologo, non ha voluto farmi esami aggiuntivi rispetto a quelli che avevo portato, per lui non ci sono dubbi, spondiloartrite sieronegativa, e fibromialgia, ho una risonanza magnetica del 2013 con sacrileite in fase attiva (però non sentivo dolore), ripetuta un mese fa ed è non è attiva. L'HLA non mi è stato fatto. Mi ha dato la terapia, medrol a scalare per il primo mese e salaropiryn en. Anche io ho poca fiducia ormai nei medici, dati i precedenti e temo per il futuro, anche perché da qualche mese i dolori sono aumentati, ho tutti i muscoli e tendini di braccia e cingolo scapolare che mi fanno male : Cry :

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 03/02/2017, 12:55
da LauraD
... Ma no ... : Rolleyes :

Io ne avevo 6, di anni, quando ho cominciato.
Ora sfioro il 50ennio e sono sempre qui - :D con i miei annosi acciacchi, ma questo non mi ha impedito una vita soddisfacente per quanto riguarda gli aspetti che per me sono davvero fondamentali -
non sono in gradi di fare tante cose, ad esempio non potrò mai scalare l'Everest : Lol : o buttarmi da un aeroplano a 4000 mt, questo è sicuro 8) ma mi sento una persona realizzata nella mia quotidianità.
Cosa c'è di meglio ? ;) L.

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 03/02/2017, 17:17
da Tiffany
Chi deve ascoltare e soprattutto tu pretendere risposte è lo specialista. Non aspettarti comprensione da chi (conoscenti, amici e parenti) non può esserti d'aiuto. Io oramai parlo poco con tutti... se non con mia mamma che nonostante la sua etá é una donna forte, determinata e consapevole, ho capito che solo a lei "brucia" il fatto che non sto bene e devo ascoltare il suo consiglio...un pò di sano egoismo. Sii serena mia cara, qualche volta "rallenterai" ma riuscirai a condurre una vita normale. : Love : . La Lory é cresciuta in compagnia della malattia, é diventata mamma, nonna e gioca con i nipotini. Per il momento io faccio la moglie, la mamma di due "piccini" (28 e 21) e due signorine acquisite, full time : Chessygrin :

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 05/02/2017, 18:57
da Tiffany
pato18181 ha scritto:Cara Tiffany lo sbaglio più grande degli ultimi mesi è stato mostrare continuamente una ragazza piena di problemi e dolori che nessuno )soprattutto parenti e amici) comprendeva. Seguirò il tuo consiglio. Purtroppo esistono anche persone molto crudeli che ti fanno sentire diversa ma anche tante buone che ti apprezzano per ciò che sei. A volte ci si sente persi e si fatica a prendere coraggio . Questo è il periodo delle risposte, della diagnosi, delle cure. E alle spalle pur avendo 30 anni ho una vita non proprio facile....a volte penso se questo acciacchi non siano una spinta per farmi godere più la MIA vita ed evitAre che il giudizio degli altri la metta in stand by. Grazie di cuore
E di cosa dovresti ringraziarmi... qui siamo tutte nella stessa barca e a quante di noi, anche sul lavoro non sono state risparmiate "coltellate" di cattiveria gratuita per un ritardo, un permesso... è da tanto che una utente non entra, lei ha intentato una causa per mobbing... io non lavoro e comunque vivo con gli "struzzi" che per comodità infilano la testa sotto la sabbia e fanno finta di niente. Sono 6 mesi che sto tribolando con il piede destro e NESSUNO ha mai detto "FERMATI E RIPOSA". vedi? QUI MI SFOGO! E' il posto giusto per sbattere la testa, dove posso esprimermi facendo scivolare le dita su questa sterile tastiera e "vomitare" i dispiaceri, le angosce..perché so che sono compresa, difesa, supportata e sopportata. Incontro una vicina, un conoscente... mi chiedono: cosa ti è successo, perché zoppichi? ... e io rispondo... "ah.. una distorsione, nulla di che..." tanto poi è scontato che se ne fregano una cippa!
Un abbraccio forte forte ... : Love : : Love :
Tiffy

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 07/02/2017, 12:26
da Biuccy
Pato, che sintomi accusi?

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 07/02/2017, 22:26
da giovi74
Ciao pato anche io sono affetta da spondilite e da anni sono seguita a Brescia
Sono contenta della mia vita è di quello che faccio
Non sento che la malattia mi abbia tolto qualcosa
Ho un marito una figlia molto vivace e lavoro
Alcuni giorni sono più in forma altri accuso più stanchezza ma va tutto ok
Vedrai che il momento di sconforto e' solo momentaneo
Giovanna

Re: SPONDILOARTRITE.COSA MI ASPETTA PER IL FUTURO.

Inviato: 28/02/2017, 15:26
da lorichi
CIAO PATO
PER AGGIUNGERE LA TUA STORIA AL TUO PROFILO DEVI CLICCARE IN ALTO A SINISTRA "PANNELLO DI CONTROLLO UTENTE". NELLA FINESTRA CHE SI APRE DEVI SCEGLIERE "FIRMA" E LI PUOI SCRIVERE LA TUA STORIA. SPERO DI ESSERE STATA CHIARA IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE.