Vasculite, vorrei andare a Reggio Emilia

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PiccolaTatì2009
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Iscritto il: 30/08/2011, 19:16

Vasculite, vorrei andare a Reggio Emilia

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Buonasera a tutti e ben ritrovati dopo molto tempo. Non ho più frequentato il forum salvo qualche sporadica visita, senza neppure effettuare il login, per una serie di motivi legati alle mie condizioni di salute. E' durante queste saltuarie visite che sono venuta a sapere di Rosaria. Ho preferito tenere per me tutto ciò che ho provato in quel momento, non sono capace di dire certe cose. Ora ricomparendo sento tuttavia doveroso quantomeno ricordarla e dirle grazie. Mi sento un po smarrita entrando nel forum con la consapevolezza che lei non c'è più, sento un vuoto grande.
Affido da oggi i miei pensieri a coloro che con coraggio e forza d'animo proseguono ad accogliere chi si accosta al forum, con sensibilità e disponibilità, come prima.
Dopo questa nostalgica premessa, giungo al punto. Vorrei chiedere se qualcuno conosce la Reumatologia dell'Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, dove vorrei andare a breve per un consulto. Mi è diagnosticata da tempo, e non senza incertezze, la vasculite leucocitoclastica. Il reumatologo che mi cura si è un po arreso, specie ora dopo una ricaduta avvenuta in seguito alla sospensione dei farmaci da lui decisa: non si presentavano nuove ulcere ed ero francamente satura di medicinali. Adesso lo vedo scoraggiato e incerto per cui ho deciso di fare una visita altrove e ho scelto Reggio Emilia. Ho fatto bene? O mi consigliate altri posti? Vi ringrazio per quello che potrete dirmi, non so più dove andare. Grazie ancora un saluto caro
Tatì
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Vasculite, vorrei andare a Reggio Emilia

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Tatì, non conosco l'ospedale di Reggio Emilia, ma sono certa che devi assolutamente chiedere un altro parere e affidarti a qualcun'altro... come può un medico arrendersi?????
Io ho sofferto di vasculite... ho avuto anche una ricaduta... ho preso per un anno e mezzo, forse due anni, alte dosi di cortisone e insieme il plaquenil... che ho tenuto per diversi anni... e che ho tolto piano piano fino a quando era parecchio che non tornavano le petecchie... Il sistema immunitario, il nostro in particolare, è sempre in bilico, la sospensione improvvisa non gli deve aver fatto bene...
Senti presto un altro parere perchè tu non ti devi assolutamente arrendere!!!

Un abbraccio!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Vasculite, vorrei andare a Reggio Emilia

Messaggio da bagghi68 »

Io sono seguita a Reggio Emilia!! Conosco tutti i reumatologi pur essendo seguita prevalentemente da una dottoressa .
mi sembra un buon reparto! Loro lavorano in equipe quindi mi è capitato, a volte, di essere visitata da due di loro (anche in contemporanea : RedFace : e mi sentivo molto "il caso strano")!!
Prenotando in convenzione non puoi scegliere lo specialista ma, ripeto, si tratta di un buon reparto con pochissime eccezioni quindi mi sembra una buona idea chiedere un consulto anche lì !!
Credo che comunque tu debba cercare un centro vicino a casa tua perchè come ben sai i controlli possono essere frequenti e tu devi avere un riferimento comodo . Io ho scelto reggio proprio per quello!!
Giustamente non ti devi arrendere e mi sembra addirittura triste cogliere la delusione e la resa nello sguardo di chi ti dovrebbe curare!!!!
Fammi sapere!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Vasculite, vorrei andare a Reggio Emilia

Messaggio da DANY45 »

CIAO TATI,
CONOSCO DI FAMA LA REUMATOLOGIA DELL'ARCISPEDALE SANTA MARIA NUOVA DI REGGIO EMILIA E
HA UN'OTTIMA REPUTAZIONE.
PER ESPERIENZA PERSONALE, HO FREQUENTATO IL REPARTO DI OCULISTICA PERCHE' APPUNTO LEGATO
ALLA REUMATOLOGIA. LI' C'E' UN OCULISTA IMMUNOLOGO MOLTO BRAVO, MA TUTTA L'EQUIPE E' VALIDA.
IO SOFFRO DI A.R. E POICHE' ASSUMO IL PLAQUENIL DEVO SOTTOPORMI A VISITE PERIODICHE OCULISTICHE.
SONO STATA MOLTO CONTENTA.
CREDO TU POSSA AFFIDARTI TRANQUILLAMENTE ALLA REUMATOLOGIA DELL'OSPEDALE DI REGGIO EMILIA E
POI, ALL'INTERNO DELL'OSPEDALE, AL BAR, FANNO UNA PIZZA FAVOLOSA !!! PENSA CHE MIO NIPOTE OGNI
TANTO MI CHIEDE: "NONNA, QUANDO ANDIAMO A MANGIARE LA PIZZA ALL'OSPEDALE A REGGIO EMILIA ?"
SPERO TU POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI CON MEDICI COMPETENTI.
A PRESTO. FACCI SAPERE E SEI ANDATA E COME TI SEI TROVATA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
PiccolaTatì2009
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Iscritto il: 30/08/2011, 19:16

Re: Vasculite, vorrei andare a Reggio Emilia

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Buongiorno ragazze, grazie per le vostre risposte ed incoraggiamenti.
Gnoma, anche io ho preso il Plaquenil per un annetto più cortisone, ma su di me non ha avuto grande efficacia. Quindi sono passata alla colchicina che invece sembra, tra alti e bassi, essere più incisiva nel mio caso. Solo che dopo averla sospesa per poi ricominciare, gli effetti collaterali sono arrivati molto più forti di prima tanto da indurre il reuma alla sospensione ( scherzando mi ha detto: ah stavolta ti sei fatta tutto il bugiardino!). Nel frattempo sono stata a Reggio E. In pratica nessuna novità. Le cure adottabili sono quelle...Per ora le cose sono da gestire così limitando i danni, per i medicinali l'opinione del reumatologo è stata che squadra che vince non si cambia, effetti collaterali o meno, anche perché mi ha spiegato che altre cure sarebbero peggiori della malattia stessa in questo momento. Non è brutta come cosa. Ma neanche bella, sento che il sogno che possa guarire del tutto si è un po' infranto. Solo un pochino ;) Magari domani però ci crederò di nuovo. Devo solo guardare meno le gambe. : Chessygrin : Chessygrin :
Bagghi, hai ragione per la indispensabile vicinanza del centro dove rivolgersi, proprio loro mi hanno indicato a chi rivolgermi più vicino a casa proprio per la mia patologia.
Dany la pizza mi è proprio sfuggita! Un abbraccio a tutte e ancora grazie.
Tatì
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Vasculite, vorrei andare a Reggio Emilia

Messaggio da gnoma82 »

Vedrai Piccolatati che anche la tua patologia verrà messa al tappeto... ok forse sarà cronica... ma farai alti e bassi come tutti noi.... e magari ci saranno anni e anni in cui (a parte magari piccolissimi disturbi) starai bene... a me la vasculite ha lasciato in ricordo la fascite ai piedi... ma non è niente rispetto alla tumefazione e ulcere che avevo... non so se hai anche ulcere, qui qualche consiglio per curarle... ;-) viewtopic.php?f=34&t=2431&hilit=ulcere ...

Io il plaquenil l'ho preso per 5 anni... e l'ho scalato piano piano di sei mesi in sei mesi.... forse la tua vasculite ha solo bisogno di una bella botta in testa e poi se ne torna da dove è venuta ;-)

Ti comprendo a pieno, ma abbi speranza perchè la medicina ha fatto grandi progressi!!
Aggiornaci!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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