Connettivite e Gravidanza

oggi avere un figlio non è più impossibile...
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Amore_Psiche
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Connettivite e Gravidanza

Messaggio da Amore_Psiche »

Buon giorno a tutti sono Maria e sono nuova del sito. Ho 25anni e da giugno mi è stata diagnosticata la connettivite indifferenzita con ANA >1:1280 e anticitrullina 49.40, prendo perciò 1 cpr. di Plaquenil, sono celiaca e ho la tiroidite di hashimoto, posso sperare in futuro (nel giro di 3 anni) di avere una gravidanza senza rischi? i miei figli rischiano di avere le mie stesse patologie? oppure l'artrite infantile? il mio fidanzato è entrato nel panico più assoluto! e io non so come tranquillizzarlo
I miei acciacchi :)
1989: Adenoidectomia
1993: Tonsillectomia
1994: Celiachia - Esofagite di II grado
1997: timpano plastica
1998: Scoliosi
2007: Tiroidite di Hashimoto
2010: Mononucleosi (EBV)
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gnoma82
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Re: Connettivite e Gravidanza

Messaggio da gnoma82 »

Ciao! ti do il mio benvenuto!!

Non conosco benissimo le tue patologie, ma da quando sono iscritta a questo forum ho visto nascere un sacco di pargoletti... sono molto prolifiche da queste parti... Quindi immagino che con le giuste attenzioni e un bravo medico anche per te sarà possibile affrontare una gravidanza... inoltre nell'arco di tempo che hai indicato c'è tutto il tempo di stabilizzare la malattia!

Per quanto riguarda se anche tuo figlio avrà porblemi mi sento di dirti che non te ne puoi preoccupare ora, inoltre queste malattie non sono ereditarie...

Se ti va raccontaci un po' di te nel libro degli ospiti...
un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: Connettivite e Gravidanza

Messaggio da lorichi »

CIAO MARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA DETTO ILARIA QUI NEL NOSTRO "NIDO" SONO NATI MOLTI BIMBI TUTTI FIGLI DI PERSONE CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI. SE TI AFFIDI AD UN BUON CENTRO PENSO CHE POTRAI PRESTO REALIZZARE IL TUO DESIDERIO. CERTO DOVRAI PROGRAMMARE TUTTO PERCHE' E' PREFERIBILE INTRAPRENDERE LA GRAVIDANZA IN UN PERIODO DI REMISSIONE DELLA MALATTIA E CON L'ORGANISMO RIPULITO DAI FARMACI. PER QUANTO RIGUARDA LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON SONO EREDITARIE MA ALCUNE SONO "FAMILIARI" NEL SENSO CHE POSSONO ESSERE COLPITI PIU' MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA. CREDO CHE LA COSA GIUSTA DA FARE E' TROVARE UN CENTRO SPECIALIZZATO NELLE GRAVIDANZE IN PAZIENTI AUTOIMMUNI ED AFFIDARSI A LORO.
CARA MARIA TI INVITO AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI, COME PREVEDE ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO, COSI' AVRAI UNO SPAZIO NEL QUALE RACCONTARCI DI TE QUANDO HAI VOGLIA, COSI' POTREMO CONOSCERCI MEGLIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Amore_Psiche
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Re: Connettivite e Gravidanza

Messaggio da Amore_Psiche »

Grazie delle risposte il mio fidanzato pur amandomi molto non riesce ad accettare la mia connettivite : Hurted : non so che fare
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Re: Connettivite e Gravidanza

Messaggio da lorichi »

GLI DEVI DARE TEMPO. LA CONNETTIVITE C'E' E NON PUOI FARLA SPARIRE, PUOI SOLO CERCARE IL MEDICO PIU' ADATTO ALLA PATOLOGIA E SEGUIRE LE CURE CHE TI PRESCRIVERA'. NELLA TUA PRESENTAZIONE TI HO PROPOSTO DI FAR ISCRIVERE AL FORUM ANCHE IL TUO RAGAZZO COSI' PUO' RENDERSI CONTO MEGLIO, PARLANDO CON NOI. PUO' ANCHE SOLTANTO LEGGERE SENZA ISCRIVERSI.
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Re: Connettivite e Gravidanza

Messaggio da Amore_Psiche »

Mi ha lasciata non se la sente di affrontare questo problema teme che i figli potranno avere dei problemi
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Re: Connettivite e Gravidanza

Messaggio da lorichi »

MARIA TI HO RISPOSTO NELLA TUA PRESENTAZIONE, QUI AGGIUNGO SOLAMENTE CHE MI SEMBRA CHE IL TUO RAGAZZO NON HA NEANCHE PROVATO A CAPIRE ED HA DECISO DI LASCIARTI..............E L'AMORE? QUELLO CHE FA SUPERARE TUTTE LE DIFFICOLTA'? ORA PENSA SOLO A TE, SEI TALMENTE GIOVANE CHE AVRAI TUTTO IL TEMPO PER TROVARE LA PERSONA GIUSTA CHE SAPRA' STARTI VICINO E COSTRUIRTI UNA FAMIGLIA, ORA LE PRIORITA' SONO ALTRE.
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Re: Connettivite e Gravidanza

Messaggio da Amore_Psiche »

Al momento non ci penso nemmeno a cercare qualcos'altro. voglio essere sicura che la diagnosi sia giusta principalmente.
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Re: Connettivite e Gravidanza

Messaggio da rosaria1956 »

CARA MARIA, IN MERITO AL TUO RAGAZZO TI HO RISPOSTO NELLA TUA PRESENTAZIONE
QUA' POSSO SOLO CONSIGLIARTI, COME TU GIUSTAMENTE HAI GIA' DECISO DI FARE, DI CERCARE INNANZITUTTO DI CAPIRE BENE QUALE E' IL TUO PROBLEMA, SOLO CON UNA DIAGNOSI ESATTA POTRAI AVERE LA TERAPIA PIU' ADATTA A TENERE SOTTO CONTROLLO I TUOI PROBLEMI
CREDO CHE ADESSO TU DEBBA AVERE QUESTA PRIORITA' : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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