EREDITARIETA' E GRAVIDANZA

oggi avere un figlio non è più impossibile...
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lorichi
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EREDITARIETA' E GRAVIDANZA

Messaggio da lorichi »

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BRA007
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Re: EREDITARIETA' E GRAVIDANZA

Messaggio da BRA007 »

Apro per leggere qualcosa di interessante e vedo solo dei .... , bene :-)
Qualcuno sa quali sono i rischi concreti che ha un figlio in cui uno dei genitori è affetto da problemi reumatici (esempio come il mio caso dove ho poliartrite sieronegativa e risulto positivo al HLA-B*27 )

Grazie
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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lorichi
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Re: EREDITARIETA' E GRAVIDANZA

Messaggio da lorichi »

QUESTO TUO DUBBIO E' IL MIO STESSO DA ANNI, DA QUANDO HO SCOPERTO DI ESSERE +HLAB27. HO INTERPELLATO TUTTI I MIEI MEDICI E ANCHE ALTRI, LA RISPOSTA E' STATA SEMPRE LA STESSA:
ESSERE + ALL'ANTIGENE SIGNIFICA SOLO AVERE UNA PREDISPOSIZIONE IN PIU' A SVILUPPARE LA MALATTIA CHE, VA RIBADITO, NON E' EREDITARIA MA CI PUO' ESSERE FAMILIARITA': PIU' MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA POSSONO SVILUPPARE UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. NELLA MIA FAMIGLIA LE GENERAZIONI AMMALATE SONO STATE TRE: MIO NONNO, MIA MAMMA ED IO. NON SO SE MIO NONNO ERA POSITIVO ALL'HLAB27, QUANDO S'E' AMMALATO LUI GLI HANNO DETTO CHE ...........ERA IL MALOCCHIO!!! MA IO E MIA MAMMA SIAMO POSITIVE E CI SIAMO AMMALATE TUTTE E DUE. MIO FIGLIO E' NEGATIVO E TUTTI I MEDICI INTERPELLATI MI HANNO DETTO CHE AVRA' LA STESSA PROBABILITA' DI QUALSIASI ALTRO INDIVIDUO DI AMMALARSI; PERCIO' MI SONO MESSA IL CUORE IN PACE ANCHE SE OGNI VOLTA CHE MI DICE CHE HA UN DOLORETTO PROVO A PORTARLO DAL MEDICO MA LUI MI RISPONDE PICCHE.....
























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rosaria1956
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Re: EREDITARIETA' E GRAVIDANZA

Messaggio da rosaria1956 »

IO HO A.R.
REUMA TEST POSITIVO ED ANCICORPI ANCTI CCP POSITIVI + ANA POSITIVI
NELLA MIA FAMIGLIA C'è STATA UNA ZIA MATERNA CON GRAVE CONNETTIVITE SCLEROTIZZANTE (LES OPPURE SCLEROSI SISTEMICA, PURTROPPO NON ABBIAMO MAI SAPUTO LA VERA DIAGNOSI)
HO FATTO ESEGUIRE A MIO FIGLIO TUTTI GLI ACCERTAMENTI DI ROUTINE ALMENO UNA VOLTA L'ANNO FINO A CHE....NE HO AVUTO LA "MATERNA POTESTA' " : Chessygrin : E SI SA CHE PURTROPPO OGGI I BAMBINI SONO PRECOCI IN TUTTO, ANCHE A DIVENTARE INDIPENDENTI E CHIARAMENTE INFASTIDITI DALLE "MATERNE CURE" 8)
E' CHIARO CHE UN GENITORE TEME CHE UN FIGLIO POSSA ESSERE A SUA VOLTA COLPITO DALLA MALATTIA, MA AD UN CERTO PUNTO ME NE SONO FATTA UNA RAGIONE, PURTROPPO NON C'è NULLA CHE SI POSSA FARE PER PRENIRE OPPURE PER EVITARE LE NOSTRE E TANTE ALTRE MALATTIE
SI PUO' SOLO STARE ATTENTI AI SEGNI DI EVENTUALI MALESSERI CHE I NOSTRI FIGLI POTREBBERO ACCUSARE E CHE, A NOI CHE SIAMO MALATI DA ANNI, POSSONO LASCIARCI SUPPORRE UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE
A QUESL PUNTO E' CHIARO CHE SAREMO FORTUNATAMENTE ANCHE IN GRADO DI INTERVENIRE MOLTO PIU' PRECOCEMENTE DI QUANTO NON SIA SUCCESSO PER NOI STESSI ...... MA SPERIAMO CHE NON ACCADA A NESSUNO DEI NOSTRI FIGLI, IN FAMIGLIA GIA' NOI ABBIAMO DATO ALLE MALATTIE REUMATICHE :|
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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