diario di bordo

oggi avere un figlio non è più impossibile...
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alicia
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diario di bordo

Messaggio da alicia »

cari amici, per mesi ho seguito il diario di bordo di una reumamica statunitense (http://www.operationuptheduff.blogspot.it) che, dopo una lunga terapia (affetta da AIG da quando aveva 16 anni), un aborto spontaneo e un'artrite che non è andata in remissione nemmeno un giorno in gravidanza, finalmente qualche settimana fa ha dato alla luce una bella e sana bimba.
ho letto quotidianamente il suo diario con interesse e speranza, ed ora che tocca a me iniziare questa ricerca ho deciso di "copiare" l'idea.
per me sarà un modo per esorcizzare le mie paure e i miei dubbi, nonchè un mezzo per condividere questo percorso con chi dovesse trovarsi nella mia stessa situazione (o come dicono in US "in my shoes").
ecco dunque la mia ultima pazzia: http://ar-mamma.blogspot.it/
qualsiasi commento o apporto, come sempre, sarà prezioso.
grazie!
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.

marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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rosaria1956
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Re: diario di bordo

Messaggio da rosaria1956 »

ma che bello Alicia
possiamo venirti a salutare e ad incitarti anche nel blog???
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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alicia
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Re: diario di bordo

Messaggio da alicia »

Non potete....DOVETE! Per me sara' come una terapia, ma spero che i miei piccoli racconti quotidiani possano essere utili anche ad altre aspiranti mamme reumatiche...
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.

marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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lgelena
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Re: diario di bordo

Messaggio da lgelena »

Io presente!
Sono già andata a sbirciare!
Ciao
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: diario di bordo

Messaggio da Parissa74 »

bellissima e coraggiosa iniziativa! in bocca al lupo e che il tuo sito possa presto parlarci un piccolo ospite!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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alicia
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Re: diario di bordo

Messaggio da alicia »

grazie grazie grazie! cerco di aggiornarlo con costanza e di riportare cose che possano essere interessanti anche per altri...e speriamo che porti fortuna!
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.

marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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