le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzione

Molte malattie reumatiche sono state riconosciute invalidanti e il Servizio Sanitario Nazionale riconosce alcune agevolazioni.
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rosaria1956
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le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzione

Messaggio da rosaria1956 »

il sito del Centro Nazionale Malattie rare:

http://www.iss.it/cnmr/

dove trovare i centri regionali:

http://www.iss.it/cnmr/ccmr/index.php?lang=1

dove trovare le malattie ed i relativi codici di esenzione:

http://www.iss.it/cnmr/rnmr/cont.php?id ... g=1&tipo=4

Elenco in ordine alfabetico delle malattie rare e codici di esenzione:
http://www.malattie-rare.org/elenco1.htm

Le malattie di interesse reumatologico considerate "rare" (comprese le vasculiti) ed i relativi codici di esenzione:

ARTERITE a CELLULE GIGANTI - RG0080
MALATTIA DI BEHCET - RC0210
SINDROME DI CHURG STRAUSS - RG0050
SINDROME DI COGAN - RF0270
CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA - RMG010
CONNETTIVITE MISTA - RM0030
CRIOGLOBULINEMIA MISTA - RC0110
DERMATOMIOSITE - RM0010
FASCITE EOSINOFILA - RM0040
GRANULOMATOSI DI WEGNER - RG0070
SINDROME KAWASAKI - RG0040
MALATTIA di LYME - RA0030
POLIANGIOITE MICROSCOPICA - RG0020
POLICONDRITE - RM0060
POLIMIOSITE - RM0020
PORPORA DI HENOCH SCHOLEIN RICORRENTE - RD0030
MALATTIA DI TAKAYASU - RG0090
FIBROSI RETROPERITONEALE - RJ0020
POLIARTERITE NODOSA - RG0030

FASCITE DIFFUSA - RM0050
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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rosy56
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da rosy56 »

Cosa prevede circa le prestazioni in esenzione il regolamento per le malattie rare?

Il D.M. n. 279/2001, a causa della varietà e della complessità delle manifestazioni cliniche di ciascuna malattia, non definisce puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In considerazione dell’onerosità, della difficoltà e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, l’esenzione è estesa anche:

ad indagini volte all'accertamento delle malattie rare;
ad indagini genetiche sui familiari dell'assistito, eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica.
Le connettiviti sono malattie rare. Non tutti ne sono a conoscenza.

Spero che possa servire se non già conosciuto.

Grazie
........................................................................................................

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Tiffany
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Re: IMPORTI E LIMITI DI REDDITO PENSIONI INVALIDITA' ANNO 20

Messaggio da Tiffany »

PROPRIO OGGI HO TELEFONATO AL PATRONATO PER COMUNICARGLI "NOVELLE" SULLA MIA SALUTE. A MAGGIO MI HANNO RICONOSCIUTO IL 38%... UNA VERGOGNA!
ADESSO CON LA SINDROME DI ARNOLD CHIARI (I) , PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E UN'ERNIA DORSALE E' DEL TUTTO INUTILE CONTINUARE...
CON DUE PATOLOGIE RARE, UN'ERNIA ANCH'ESSA RARA E UNA PARALISI CHE MI CREA GRAVI PROBLEMI VISIVI NON CI RICAVERO' NULLA??? : WallBash : : WallBash : POTESSI LAVORARE ME NE FO...REI!!!!!!!!!!!!!!!! : Andry :
SCUSATE LO SFOGO

P.S CHE POI SONO STATA ALLA ASL DI APPARTENENZA E MI HANNO DATO IL CODICE RN0010 PER LA CHIARI. SOLO ADESSO LEGGO CHE IL TESSERIONO E' DI ESENZIONE, MA DOVE HANNO TIMBRATO LEGGO:
RELATIVAMENTE AL TICKET PER I FARMACI CORRELATI ALLE PATOLOGIE CRONICHE E/O RARE SOPRA INDICATO L'ASSISTITO E': NON ESENTE

INSOMMA, SONO O NON SONO ESENTE????
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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rosaria1956
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da rosaria1956 »

CARA TIFFANY HO SPOSTATO LA TUA DOMANDA NELLA DISCUSSIONE RELATIVA AI CODICI DI ESENZIONE PER LE PATOLOGIE RARE, QUI' TROVI LA TABELLA ED INFATI IL CODICE CHE TI HANNO DATO CORRISPONDE ALLA SINDROME DI ARNOLD CHIARI
COME PUOI LEGGERE NEL SITO DELL'ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITA' CON QUEL CODICE DOVRESTI ESSERE ESENTE:
http://www.iss.it/site/cnmr/dina/mret/E ... cod=RN0010
SINCERAMENTE NON SO IL PERCHE' DI QUESTO TIMBRO CHE TI HANNO MESSO SUL LIBRETTO
NON HAI CHE DA TORNARE ALLA ASL E CHIEDERE SPIEGAZIONI IN MERITO
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Tiffany
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da Tiffany »

DOMADA: LE PRESTAZIONI DIAGNOSTICHE NELLE STRUTTURE PUBBLICHE SONO A CARICO DELL'ASSISTITO? HO FATTO LE ANALISI IN OSPEDALE E OLTRE AI 5 EURO MI HANNO FATTO PAGARE 36,90 PER GLI ESAMI AUTOIMMUNI. FUNZIONA COSI'?
GRAZIE!
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lorichi
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da lorichi »

SEMBRA STRANO MA CI SONO ESAMI CHE NON SONO IN CONVENZIONE NEANCHE IN OSPEDALE .....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da rosaria1956 »

IL TIKET SI PAGA ANCHE NELLE STRUTTURE PUBBLICHE NON SOLO IN QUELLE CONVENZIONATE
SE TRA GLI ESAMI CHE HAI FATTO CE NE ERANO DI NON ESENTI PER IL TUO CODICE DI ESENZIONE, AVRAI PAGATO IL TIKET
DEVONO COMUNQUE RILASCIARTI LA FATTURA CON L'INDICAZIONE DELLE TARIFFE CHE TI SONO STATE APPLICATE PER OGNI SINGOLA VOCE
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Tiffany
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da Tiffany »

MI SEMBRA STRANO... SONO STATA ALLA ASL DI APPARTENENZA E MI HA STAMPATO TUTTI I CODICI ESENZIONE TICKET DELLE MALATTIE RARE, EVIDENZIANDO CON UN PENNARELLO I DUE CODICI DELLE MIE PATOLOGIE, AGGIUNGENDO CHE NON AVREI DOVUTO PAGARE, VISTO CHE GLI ESAMI SONO PER LA SORVEGLIANZA DELLA MALATTIA. MI HANNO COMUNQUE RILASCIATO LA FATTURA CON LA DESCRIZIONE DEGLI ESAMI:
ENA PROFILE 30,75
ANTIJO1ENA 6,15
ANTIC. ANTINUCLEO (ANA)
PER UN TOTALE DI 36,90
PIU' I 5 EURO DELLA RICETTA
MAH...
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

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e non hai chiesto spiegazioni?
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Tiffany
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da Tiffany »

CERTO ROSARIA, MI HANNO DETTO ALLA ASL DI RITORNARE IN OSPEDALE E CHIEDERE IL RIMBORSO E CHE SE EVENTUALMENTE SUCCEDESSE ANCORA QUALCOSA DEL GENERE DEVO INSISTERE ED EVENTUALMENTE CHIAMARE I CARABINIERI. SICCOME VOGLIO ESSERE CERTA DI QUELLO CHE MI HANNO DETTO ALLA ASL HO INVIATO UNA E-MAIL INDIRIZZATA ALLA ESENZIONE SANITA', COME HO FATTO PER L'ESENZIONE FARMACI. MI HANNO RISPOSTO CHE EFFETTIVAMENTE LA REGIONE CAMPANIA DA SETTEMBRE 2011 HA EMESSO UNA CIRCOLARE CHE PREVEDE LA DIMOSTRAZIONE CON IL MODELLO ISEE DI PERCEPIRE UN REDDITO INFERIORE AI 22 MILA EURO, COSA CHE HO FATTO PERCHE' RIENTRO NEL REDDITO.
ADESSO ASPETTO CHE MI RISPONDANO E POI VADO IN OSPEDALE PER IL RIMBORSO. (QUESTIONE DI PRINCIPIO!)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da rosaria1956 »

HAI FATTO BENISSIMO
NON DEVI PAGARE NULLA CON UN CODICE DI MALATTIA RARA (MI DICI QUALE CODICE HAI ? )
NON CI SONO LIMITI DI REDDITO PER LE PATOLOGIE RARE E LA NORMATIVA E' UNA D.M. CHE NON PUO' ESSERE STRAVOLTO DA UNA CIRCOLARE REGIONALE
OVVIAMENTE PARLO SOLO ED ESCLUSIVAMENTE DEI CODICI PER PATOLOGIA RARA CHE SONO QUESTI:
http://resources.regione.campania.it/sl ... 69_GNR.pdf

LEGGI:
http://www.policlinico.unina.it/siti/MR/percorsi.html
Prestazioni in esenzione dalla partecipazione al costo
Ai sensi del DM 279/01, art. 5, comma 2, si ricorda che tutte le prestazioni e gli esami di laboratorio finalizzati alla diagnosi di malattia rara sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo e, nel caso di malattia rara di origine ereditaria, sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo anche le indagini genetiche sui familiari dell'assistito.

Si precisa che il codice di esenzione per malattia rara dell’assistito non è collegato ad uno specifico elenco di prestazioni, ma può essere associato a tutte le prestazioni che il medico del Centro accreditato o il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta valutino correlabili alla patologia stessa. Si precisa che sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo tutte le prestazioni e i farmaci inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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Tiffany
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Re: le malattie rare: i Centri regionali, i codici di esenzi

Messaggio da Tiffany »

GRAZIE PER LA TUA PREZIOSA COLLABORAZIONE!
PURTROPPO HO DUE CODICI DI ESENZIONE:
RMG010 (CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA)
RN0010 (SINDROME ARNOLD CHIARI)
E... HO DOVUTO STAMPARE PER IL MIO MEDICO DI BASE QUALI SONO I FARMACI IN ESENZIONE PERCHE' HO CHIESTO UN ANTIINFIAMMATORIO NON STEROIDEO E NON HA VOLUTO INSERIRE IL CODICE PERCHE' DICEVA CHE NON ERA DI PERTINENZA PER LA MIA PATOLOGIA.
SE VUOLE GLIELA REGALO IN UN PACCHETTO CON TANTO DI FIOCCO! (CERTE VOLTE DIVENTO QUASI EGOISTA :()

P.S INTANTO NON HANNO RISPOSTO ALLA MIA MAIL ED HO SBORSATO QUASI 44 EURO!
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25/07/2011 Spondiloartrite
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