PRESENTAZIONE LULU'

PRESENTAZIONE LULU'

Messaggioda Lulù » 12/10/2009, 17:05

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Non riesco a presentarmi...o meglio non riesco a presentare la mia storiaCominciata da Lulù1976
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 4 Messaggi successivi
Lulù197631/3/2009, 20:01
Carissimi, è da un pò di giorni che entro dentro il forum e vi leggo con molta attenzione, e puntualmente sento il bisogno di scrivervi di me, di quello che stò vivendo, ma non è facile.
Non è facile per due ragioni fondamentali, la prima è che non vorrei scaricarvi addosso, le mie incertezze e la mia sensazione di impotenza e di malessere per una situazione che si protrare da un pò senza esserne venuta a capo,quando già voi avete le vostre difficoltà ed i vostri dolori.
La seconda è perchè non sò proprio come iniziare ed ho paura di dilungarmi troppo.
Posso cominciare con il dirvi, che non ho una diagnosi, ma stò tanto male.
Vi posso raccontare quello che mi stà succedendo? Chissà magari riesco a capirci meglio qualcosa o quanto meno cosa devo fare, e soprattuto mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Lo sò che siete dei pazienti e non dei medici, ma leggendovi ho letto, non solo i vostri consigli sulla base delle vostre esperienze, ma tanto tanto rispetto per tutti coloro che entrano qui dentro ed anche tanta simpatia e affetto, elementi indispensabili e magici per chi ha bisogno nei momenti in cui il proprio corpo fà i capricci di trovare solidarietà ed aiuto...anche se solo morale e psicologico.

Fatemi sapere
Ps:Se non scriverò subito, è perchè ho il mio bimbo esige pappa, cambio di pannolino ecc..quindi è molto probabile che lo farò domattina, quando si presume ci sia un pò più di quiete.. :P

Un abbraccio a tutti e grazie anticipatamente per la vostra disponibilità
lorichi31/3/2009, 20:08
CIAO LULU' BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON PREOCCUPARTI NE' DI DILUNGARTI NE' DI TRASFERIRCI LE TUE ANSIE, NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI, CI SIAMO PASSATI TUTTI ANCHE NELLA FASE DI "NON DIAGNOSI" IO, COME PUOI LEGGERE SOTTO LA MIA FIRMA, HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERNE UNA, ERANO ALTRI TEMPI, OGGI PER FORTUNA SI FA PRIMA.
TRANQUILLA, SCRIVI LA TUA STORIA COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI, SCRIVILA COME TI VIENE MEGLIO, LUNGA, CORTA, DETTAGLIATA NON PREOCCUPARTI NOI QUA LEGGIAMO TUTTTO VEDRAI CHE DOPO CHE AVRAI SCRITTO STARAI MEGLIO ANCHE TU.
QUESTO DOVE STIAMO SCRIVENDO E' UNO SPAZIO TUTTO TUO CHE PUOI USARE, SE TI VA, PER RACCONTARCI QUALCOSA OGNI GIORNO, PER SALUTARE E FARE CONVERSAZIONE CON GLI ALTRI, INSOMMA USALO COME MEGLIO CREDI. NATURALMENTE TUTTE LE ALTRE SEZIONI SONO A TUA DISPOSIZIONE PER QUALSIASI ARGOMENTO VORRAI AFFRONTARE, SCEGLI LA SEZIONE CHE TI INTERESSA E PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI GIA' ESISTENTI OPPURE APRINE UNA TU.
ALLORA ASPETTO DI LEGGERE LA TUA STORIA, LA MIA LA PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
vince6831/3/2009, 20:09
Ciao Lulù, quando vuoi puoi parlarci di te!!!!!!!!!! Non aver timore di essere di peso!!!!!!! Anzi... condividere con altri sensazioni e problemi aiuta molto.
Anch'io non ho ancora una diagnosi ben precisa, e lotto quotidianamente contro i dolori.
Benvenuta........... spero di risentirti presto. Un caro saluto.
marzia525831/3/2009, 20:37
Ciao Lulu'!!!

Benvenuta in Forum
dai raccontaci al tua storia, tutti lo abbiamo fatto con i tuoi stessi
timori, subito dissipati da un'accoglienza calorosa e sincera.
Io sono Marzia con AR e spero di rileggerti presto ;)
aly_88331/3/2009, 20:52
Ciao Lulu...
come ti capisco, -_- ci sono passata anche io, come penso molti di noi, è difficile raccontare di se, specialmente quando non riesci a capire cosa ti sta succedendo.
Comunque ....tranquilla, noi siamo tutti contenti di ascoltare quello che dirai, lungo o corto che sia.
Quando sarai pronta a raccontarci di te, noi ci saremo.
Un abbraccio :wub: :wub:
dany4531/3/2009, 21:05
Ciao Lulù,
benvenuta nel forum. (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcomeani.gif)
Vedrai che qui con noi ti troverai bene,Sei fra amici. in grado soprattutto di comprenderti-. Abbiamo più o meno gli stessi problemi. Ci supportiamo a vicenda e nessuno si "scoccia", anzi siamo tutti molto partecipi.
Io sono Daniela, ho Artrite Reumatoide, Fibromialgia, osteoporosi, rizoartrosi e tanto altre patologie che non sto ad elencarti. Ogni tanto me ne dimentico qualcuna.Vivo con un cane Daisy e due gatte Manù e Fortuna (detta anche tris, perchè ha solo 3 zampe) e una coinquilina, una cara ragazza di 32 anni. Qui non si parla solo di malattie come avrai constatato nelle tue visite nel forum. (IMG:http://www.gamesforum.it/board/images/smilies/pazzia.gif) (IMG:http://www.gamesforum.it/board/images/smilies/banadance.gif)
A risentirci presto e raccontaci di te.
ger7431/3/2009, 21:54
ciao lulù, certo che ci puoi raccontare, siamo qui apposta :)
catalant31/3/2009, 23:26
Ciao lulù...non pensare alla forma...lascia che le dita si muovano sulla tastiera seguendo i pensieri così come ti vengono in mente...qualcosa uscirà...e sarà quello che vorrai dire...e andrà bene così come viene!!! Un bacio al pargolo:hai visto? qualcosa di bello già oggi ce lo hai comunicato! (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif)
rosaria195631/3/2009, 23:29
ciao Lulù benvenuta
aspetto di leggerla la tua storia e, se mi sarà possibile, nel mio piccolo, di esserti almeno un po' di aiuto con un conforto, un consiglio, qualcosa che ti sostenga per superare il lungo e difficile perdiodo della "non diagnosi".
Come potrai leggere nella mia firma, anche io ho atteso almeno una ventina di anni per dare un nome e cognome ai dolori che mi accompagnano sin da piccolissima: Artrite Reumatoide....ma erano altri tempi....non esistevano nè i mezzi di oggi e neppure le terapie.
Sò quindi benissimo l'ansia e la paura che accompagna un malato che sa di esserlo ma non sa di cosa.
Stai tranquilla, non ci annoi, prenditi tutto lo spazio che vuoi, sfogo, comprensione e condivisione, informazione ed un pizzico di allegria per sdrammatizzare ed aiutarci a convivere con una malattia cronica, sono gli elementi fondamentali di questo forum, quindi raccontaci di te, tutti ti leggeranno con amicizia comprensione.
Lulù19761/4/2009, 11:31
Buongiorno a tutti! :)
Vi ringrazio di cuore per le parole che mi sono state espresse, e per quella disponibilità e simpatia di cui ero certa mi avreste dato. Siete davvero splendidi!
La non diagnosi, come ho avuto modo di sperimentare su di me, e su tante altre persone, voi compresi, è la condizione più allucinante che possa provare una persona che sta male…perché un conto è stare male ed aspettare quel periodo necessario per effettuare le varie analisi, un conto è andare a destra e manca, senza capire nulla, passando da pseudo diagnosi(verbali) da medici non specialisti, del tipo malattia autoimmune, al medico che ti giudica senza mai averti visto, ma solo sulla base di fogli, come una persona ansiosa, ad altri che ti dicono..”lei ha qualche problema organico da accertare…ed il tempo scorre inesorabilmente portandoti addosso dolori fisici e paura di non arrivare mai ad una conclusione, o nella malaugurata ipotesi, di arrivarci quando è ormai troppo tardi.
Allora…quando dicevo che era difficile raccontarvi era perché non so se cominciare dall’anno scorso, quando fui ricoverata, o dapprima quando apparentemente o meno si sono presentati dei sintomi, che poi alcuni medici hanno inserito in un unico contesto.
Comincio dall’anno scorso quando dopo alcuni giorni di congiuntivite ( non avevo pus, ma solo gli occhi pieni di sangue) febbricola, parestesia agli arti superiori e inferiori lato dx e confusione mentale, come un senso di ovattamento e di stordimento, andai al pronto soccorso. Anche perché sembrava non avessi più forza, una stranissima stanchezza, mai avvertita prima, se non in maniera più lieve.
Al pronto soccorso mi fecero un prelievo ematico e una angio-tac al circolo polmonare ( presumevano un embolia polmonare). Mi ricoverarono perché avevo due valori alti, fibrogeno e didimero quest’ultimo in particolarmodo. Dall’angio-tac risultò un enfisema, ma non era questo il problema, in quanto mi dissero che i fumatori ( io lo sono) sono soggetti a questo tipo di patologie…ma ripeto non mi ricoverarono più per sospetta embolia polmonare, ma solo per questi due valori alterati in modo da accertarne la causa.
Mi fecero fare una consulenza pneumologica per ricoverarmi in quel reparto, ma visto l’esito negativo e mancanza di posti, mi portarono in astanteria in attesa della destinazione definitiva. Mentre ero in questo reparto ebbi uno svenimento e mi fecero fare una consulenza neurologica, consulenza e EEG (smarriti successivamente da reparto a reparto!!)..cmq il neurologo consigliava dopo altri accertamenti una RMN.
Fui trasferita nel reparto di medicina generale perché non c’erano posti in neurologia…e li cominciarono 20 giorni frustranti e inverosimili.
All’accoglienza il medico mi chiese quali sintomi accusavo e preferibilmente ricordando se avessi avuto episodi analoghi in passato o cmq una sintomatologia anche se apparentemente non c’entrava nulla con quello che stavo avendo in quei giorni ( bene…credo che questo sia stato un errore, perché accomunando tutta questa sintomatologia…è come avere tutto e niente…più avanti capirete perché mi esprimo così).
Allora cominciai da 4 anni prima quando subito dopo un’influenza, cominciai ad avere vertigini, perdevo l’equilibrio, ipoacusia, confusione mentale,come un senso di ovattamento (cosa del tutto normale credo visto che non sentivo nulla) una forte stanchezza ed una parestesia alla spalla e al braccio sinistro. Anche in quell’occasione andai in ospedale e mi fecero fare una consulenza neurologica e di otorinolaringoiatria, il neurologo chiese il ricovero e l’otorino di ritirare successivamente l’esito degli esami. Rifiutai il ricovero perché in quel periodo allattavo la mia bambina e poi sinceramente pensavo che fossero solo i postumi dell’influenza, promettendo al neurologo che successivamente avrei fatto una RMN.
Rimase di tutta quella sintomatologia, solo la parestesia alla spalla e al braccio. E così l’anno successivo quando però lo stesso sintomo lo avvertì anche alla mammella dove vi era un nodulo al cavo ascellare. Ricomparve, o almeno ci feci caso.. quella febbricola intermittente, stanchezza e problemi intestinali.
Per abbreviare avrei dovuto togliere quel nodulo, in modo da capire se quella febbre potesse essere dovuta al nodulo che magari si infiammava o si infettava, ma l’intervento fu spostato diverse volte dall’ospedale, e quando mi chiamarono non andai più io perché il medico di base mi disse che allattando è normale che succedano queste cose.(e devo dire che poi a distanza di tempo mi referterano che non era necessario fare quest’interventino). Comunque in quell’occasione, ora ricordo che quando chiesi al medico- ginecologo del perché avevo spesso dolori articolari e alle ossa( per capirci come quando viene l’influenza) mi rispose che non aveva nulla a che vedere con la mammella, ma che era roba di reumatologo.
L’anno successivo, stessa sintomatologia, a questa però si aggiunse un episodio in cui dopo aver fatto un bagno dovetti uscire immediatamente dall’acqua perché sentì una forte scossa alla testa, confusione e un fortissimo mal di testa.
Cominciò quella che io definisco oggi la vera parestesia al braccio e alla mano destra, formicolio dolori trafittivi come punture d’ago in tutto il corpo. Dico vera parestesia, o forse sbaglio, non lo so più, perché cmq la sensazione è diversa, non so come spiegarvelo, mi ci fa fatto riflettere l’altro giorno un medico chiedendomi se sentivo lo stesso tipo di sensazione quando parlo della sx e della dx…ed effettivamente è diverso, sul lato dx è come addormentato,pesante e come se avessi un laccio emostatico stretto al braccio e a volte anche alla gamba, a sx invece è diverso c’è sempre il formicolio, ma non è uguale.
Cominciò pure per la prima volta in quell’anno quello che oggi mi hanno definito fenomeno di Raynaud e cominciai a vedere muovere i muscoli delle gambe ( come degli spasmi) e delle braccia e poi come una scossa che mi prendeva nella colonna vertebrale. Comparvero pure delle extrasistole.
Torniamo adesso all’anno scorso…quindi raccontai tutto questo al medico del reparto di medicina generale, il quale mi fece fare alcuni esami ematici: ANA, ENA,ANCA,COMPLEMENTO C3 E C4,FT3BFT4 TSH, tutti negativi.
RX Cervicale: Iniziali segni di cervicouncoartrosi lievemente ridotti lungo il versante posteriore gli spazi intersomatici C3-C4 e di C4-C5
Ecografia mammaria e al collo ( dato che avevo i linfonodi ingrossati e c’era sempre quel nodulo al cavo ascellare )Diagnosi: Non elementi di sospetto in senso oncologico e non c’era bisogno di fare nessuna exeresi ( vi ricordate l’interventino?)
In quei giorni avevo un ascesso ad un molare e feci una consulenza x questo…ma dovevo solo toglierlo non aveva nulla a che vedere con quei sintomi.
Insomma i medici cominciavano a ridermi in faccia, addirittura mentre mi chiedevano come mi sentivo, fra di loro mentre io rispondevo parlavano di come mettersi d’accordo per le ferie estive…che rabbia se ci penso ancora!!
Poco prima di dimettermi un amico medico che lavorava in un altro ospedale parlò con il primario e decisero di farmi fare una elettromiografia ..anche questa diede esito nei limiti, ma il dottore mi chiese come mai non vi fosse traccia di visita neurologica inserita in cartella, dell'EEG fatto precedentemente e come mai non fossi stata ricoverata in neurologia. A questo quindi seguirono un nuovo EEG e una visita neurologica.
Visita neurologica ( per quello che ho potuto tradurre dato che è scritto a penna: EON ipoastenia tattile e dolorifica all'(non capisco cosa c'è scritto) dx. Alluce muto bilateralmente. Rot vivaci e simmetrici. Oscillazioni pluridirezionali in Remlg(…non riesco a tradurre questo reml..g) con tendenza alla lateropulsione sx. Riflessi addominali assenti
e richiesero la RMN +m.d.c. e nuovo EEG
Esito della RMN: In corrispondenza del versante giunzionale cortico-sottocorticale del giro frontale medio di destra si definisce sottile banda di ipersegnale visibile nelle sequenze T2, di possibile significato ischemico.Nelle stesse immagini a TR lungo la sostanza bianca dei centri semiovali mostra aspetti di disomogenea, sfumata iperlucentezza; Il reperto privo di specificità RM, merita tuttavia follow up a distanza di tempo e correlazione clinico-anamnestica con eventuale encefalopatia virale. Esito EEG: L'EEG:Traccia caratterizzata da alfa a neopegia ( credo ..anche questo scritto a penna) irregolare meno rappresentato sulla dimensione di sx, raro (non riesco a capire cosa c'è scritto) e (...).
La seconda visita neurologica fà richiesta anche in regime di dimissione protetta (in modo da poter tornare a casa) di una RMN rachide cervicale, ma per i medici della medicina generale non ce n’era bisogno, tanto che non la feci.
Mi dimisero senza diagnosi, dicendomi di tornare a settembre per controllo.
Mi affido a questo punto ad una mia amica che mi fa conoscere un neurologo, il quale in via amichevole mi fa la visita,( ma a quel punto i miei sintomi di parestesia non c'erano quasi più) e mi chiede come mai non mi avessero fatto un prelievo del midollo e perché non fossi stata seguita in neurologia. Legge i referti e mi prescrive un blando antiepilettico ( che non ho mai preso) e mi dice di ritornare dopo 1 mese ( in quanto in quel momento ero in fase regressiva dei sintomi) per fare una nuova RMN e prelievo del midollo in ricovero.
I sintomi si attenuarono ed io non feci più nulla, anche perché ero stanca, mi sentivo umiliata e sinceramente visto che stavo meglio, volevo riprendere la mia vita in mano, stare con mio marito e i miei figli, lavorare, tornare all’università ( cosa che amo tantissimo)insomma, sperare che quello fosse solo un ricordo.
Invece a dicembre 2008 (anche se in forma lieve) e soprattutto da febbraio 2009 è stato un precipitare, stò male,i dolori alle ossa e alle articolazioni sono forti, ma c’è anche quella parestesia, la mano destra scura e continui spasmi muscolari, stanchezza e non riesco neanche più a prendere il bambino in braccio, e non perché mi faccio male alla schiena, ma è come se non potessi proprio alzarlo( per farvi capire è come se ad una persona di 50 kg gli chiedano di alzare un pietrone di 200 kg…chiaramente non può alzarlo e non perché si fa male) e tanto altro che non sto qui a dire… ed allora in occasione di una visita di mio marito ad uno specialista in virologia, esposi i problemi e lui (i miei sintomi in parte li conosceva già da prima, perché quando andammo da lui la prima volta x mio marito, quest’ultimo gli parlò di me) mi disse che poteva trattarsi di malattie come la crioglobulinemia mista o la SM o altre patologia autoimmuni…fu così che si prese l’impegno di leggersi tutte le carte e di contattare alcuni suoi amici neurologi per fargli leggere i referti e la sua relazione.
Bene…lunedì mi disse che c’è una parte di medici, lui compreso che pensa ad un problema organico e che dobbiamo capire,tanto che mi ha prenotato la visita neurologica, perché secondo lui rifacendo una RMN sia encefalica che lombare dovremmo trovare qualcosa…ma ascoltate bene, c’è un’altra parte di medici che pensa che io sia nevrotica, e che ho l’artrosi.
Dimenticavo di aggiungere che un anno e mezzo fa prima del ricovero, feci un rx alla colonna e una visita ortopedica (non ho qui il referto perché ha tutto questo medico) e la dottoressa, visto che ho la colonna che sembra una S, mi disse di approfondire in merito a malattie degenerative delle ossa, mi diede un antifiammatorio, che non ricordo come si chiama e che sarei dovuta ritornare da lei dopo 6 mesi.. ma non lo feci più perché poi ci fu il ricovero e spostai la mia attenzione a questi altri problemi.
Per tornare a quello che disse il medico su due tipi di prospettiva: Malata o Nevrotica…io so solo che mio marito, si è arrabiato tantissimo, perché lui, oltre a lavorare in psichiatria (e sa bene quali sono i comportamenti di tale patologia), sa e vede che io sono una persona normalissima, che si arrabbia se glie le fanno girare ed è tranquilla se le cose vanno bene, un po’ come tutti credo! Poi io ci lavoro pure in questo senso, quindi penso che riconoscerei benissimo tale sintomatologia, e poi vivo una vita abbastanza equilibrata e serena.
L’unica consolazione è che lui crede in quello che ho e vuole andare avanti, ma è pur sempre un virologo, cosa faccio se dal neurologo va male? Quale specialista devo consultare?
Poi non capisco più se le cose sono separate o è tutto un quadro sintomatologico…sono molto demoralizzata.

Scusate se è così lunga, ma se non vi raccontavo tutto, ma proprio tutto tutto non avreste capito o avreste potuto confondervi ( anche se c’è da confondersi)
Grazie infinitamente, anche se questo dovesse risultare solo uno sfogo...perchè sento qui dentro di poter essere libera, libera di esprimermi, ed anche capita!
Un abbraccio a tutti :rolleyes:
lavy701/4/2009, 11:45
Lulù ciao sono Lavinia la mia storia la vedi sotto la firma, non ho parole posso solo dirti in bocca al lupo vedra che presto capiranno quello che hai!!!
Di dove sei?
Ciao un abbraccio
Lavinia
ger741/4/2009, 11:50
cara Lulù, che storia!
senti io fossi in te farei il prelievo del liquor e magari ripeterei anche una RMN testa e colonna vertebrale.
Io non credo affatto tu sia nevrotica...qui ci sono state tante mancanze sia dai medici sia un pò da parte tua che hai rimandato o non fatto alcuni esami perchè i sintomi andavano meglio o perchè troppo stanca.
Ti mando un messaggio privato, in alto a sinistra lo trovi.
catalant1/4/2009, 12:27
CIAOO!!...C'è da restare senza parole...potessimo risolverti noi i tuoi problemi....Io credo che una connessione tra tutto ci sia (soprattutto se è una malattia autoimmune)...la nevrosi lasciala ai quei medici che, non sapendo che pesci prendere, dicono che somatizziamo!!! ps. Ti ha mai parlato nessuno della sindrome del complesso toracico? (ma ciò spiegherebbe solo la parestesia al braccio)Non so se mi è sfuggito leggendo, dove sei seguita e di dove sei? Te lo chiedo solo perchè magari c'è qualcuno della tua zona che può consigliarti qualche centro... (IMG:http://digilander.libero.it/GlareUsy/emoticons/ciauz.gif)
Lulù19761/4/2009, 13:14
Grazie a tutte!
@lavy70
Io sono siciliana, di .........
Grazie per le tue parole.

@ger74
Spero tanto di fare al più presto questa visita dal neurologo e vedere se mi fà rifare la RMN e magari come dice l'altro medico, anche alla colonna.
E' vero che io a volte sono stata superficiale, ma sinceramente penso che a parte quel ricovero che ho rifiutato, poi sono state delle coincidenze nei periodi, che non mi hanno permesso di approfondire alcuni fattori, ma principalmente non volevo più lasciare 20 giorni i miei figli, per sentirmi ridere in faccia...diciamo che sentendomi meglio, pensavo che non fosse niente di così grave...ed ho sbagliato!
Ho risposto al tuo ptv..sei dolcissima!

@catalant
Tu credi che vi sia connessione?..Io no ne capisco nulla, non conoscevo neanche tutte queste patologie prima di stare così male...mi aiuti a capire? Per esempio questa sindrome del complesso toracico non la conoscevo proprio è la prima volta che la sento.
Grazie di cuore anche a te!

E sì, comunque davvero è frustrante sentirsi dire certe cose dai dottori, categoria che peraltro stimo tantissimo, ma a volte incocci quelli che al di là della professionalità sono carenti di sensibilità e rispetto.
Un abbraccio a tutte.

rosaria19561/4/2009, 14:42
Ciao Lulù, che dirti, la tua storia mi ha lasciata molto perplessa.
Mi permetto due piccole domande:
- hai avuto problemi in gravidanza? hai storie di aborti spontanei?
- che spiegazione ti hanno dato degli anticorpi d-dimero molto alti? li hai più ricontrollati?
biondina771/4/2009, 15:14
io sono sicura che si trovera presto il motivo di tutto questo ,i medici non hanno capito niente e vogliono farti passare per nevrotica in bocca a lupo e tieni duro
catalant1/4/2009, 16:06
Ciao! Proverò a spiegarti meglio quello che volevo dire. Tieni presente però che non sono un medico e che le mie indicazioni possono anche non essere esatte...Detto questo cercherò di semplificare la risposta in più punti:

CONNESSIONE: leggendo la tua storia si evince che esiste un problema neurologico. Il nostro Sistema Nervoso regola i movimenti, la forza, gli stimoli, le sensazioni tattili...Nella tua storia i sintomi/segni ricorrenti sono parestesie, astenia muscolare,riduzione di spazi intervertebrali, confusione mentale, svenimenti...tutto questo fa pensare che c'è una sofferenza nel sistema nervoso(se ci fai caso infatti ti hanno mando più volte dai neurologi)Ora il punto è capire in quale parte specifica. A scanso di equivoci, sottolineo che la NEVROSI è un problema della psiche e non organico, quindi non del sistema nervoso!

SINDROME EGRESSO TORACICO: è una sindrome che si manifesta con parestesia all'arto a cui spesso può essere associata un problema vascolare (vedi la tua mano scura!). Essa è dovuta ad una sofferenza del plesso brachiale (nervi che partono dal collo all'altezza delle vertebre C5-C8) che si irradia negli arti superiori. Ho pensato a questa sindrome per via delle parestesi e mancanza di forza che accusi.

ANALISI: è una semplice domanda da profana: ma nessuno ti ha fatto fare analisi di tipo virologico per cercare qualche virus che ha colpito il sistema nervoso? (meningiti, fuoco di sant'antonio...etc). Doppler o angio tac agli arti superiori?
Per fibrogeno in intendi fibrinogeno? L'hai ricontrollato? L'INR come era? Anticorpi anti cardiolipina? Nessuno ti ha dato un anticoagulante?!Non hai più rifatto le analisi?
Il prelievo del midollo credo che porterà luce su questa situazione.

Spero che questo mio intervento possa esserti di aiuto! Il consiglio migliore e più efficace resta quello di trovare un medico bravo e di fiducia. Io sono della prov di Ct, ma sono seguita a Roma.
Noi siamo tutti con te!!! AUGURIIIIIIII (IMG:http://faccine.forumfree.net/bye1.gif)
Lulù19761/4/2009, 20:16
Rieccomi! :wub:
@rosaria1956
Non ho mai avuto aborti, mentre......... dei problemi, cioè per la gravidanza ......( .....) ho avuto inizialmente minacce d'aborto e poi di parto prematuro, tanto che mi diedero la vasosuprina, farmaco che però dovetti sospendere de gran corsa perchè...aspetta aspetta..sai che mi hai fatto ricordare che la prima volta che accusai parestesia e extrasistole fù in quell'occasione?..Sì, cominciai a stare male e misurando la pressione alteriosa avevo la massima quasi a 200, tanto che me la facero sospendere, anche a rischio di partorire alla 34a settimana.
Ora non sò se c'entra nulla, ma tu mi hai chiesto delle gravidanze e questa è l'unica cosa che mi è successa.Poi quando aspettai .... ( ......) avevo sempre contrazioni, tanto che facevo avanti e indietro dall'ospedale, soprattutto nell'ultimo periodo quando sembrava che dovevo partorire sempre da un momento all'altro..andai avanti solo con le spasmex però.
Perchè me lo chiedi? Pensi che abbia una qualche attinenza?
Per quanto riguarda il di-dimero, accertarono solo che non c'era embolia polmonare, mi fecero delle flebo (non sò con cosa) e poi quando fui trasferita in quel reparto non lo ripeterono più, e da allora non l'ho più controllato.
Domani infatti di testa mia ho intenzione di farmi scrivere un pò di esami ematologici dal mio medico di base..avete qualche consiglio, perchè io qualcosa l'ho presa dagli esami precedenti, ma non saprei proprio che esami specifici dovrei fare...di sicuro quelli generali e il didimero e il fibrinogeno.
Grazie Rosaria, la vostra disponibilità e affetto ,mi stanno aiutando moralmente tanto.

@biondina77
Grazie anche a te!..Mi auguro veramente di riuscire a capire...stò male e tutto questo mi stà anche precludendo tante cose, il lavoro,la casa, l'università. Non faccio altro che sperare che domani vada meglio, ma questa volta sembra proprio che il mio corpo non ne voglia sapere di reagire.
In merito al nevrotica da parte di alcuni medici sinceramente non mi scalfisce più di tanto, nel senso che io sò che il mio problema non è quello, ma quando stai male e vorresti vedere uno spiraglio di luce ed invece ti trovi un muro...perchè è di quello che stiamo parlando, in quanto se uno non crede a come stai non cerca il modo di capire quello che hai..se secondo lui ce 'hai già! Per fortuna chi mi stà seguendo non ci crede!


@Grazie per la spiegazione, sei molto chiara e devo dire che potrebbe entrarci, ma io il problema non lo avverto solo agli arti superiori, ma anche inferiori, tanto che a volte mi è capitato di essere scoordinata nei movimenti e di inciampare spesso, oltre al fatto che la stanchezza la avverto anche qui...c'entra lo stesso?E poi questi dolori trafittivi ( come quando hai l'influenza per intenderci) rientrano pure in un problema neurologico?
Per quanto riguarda le analisi di tipo virologico, ho fatto quelli per l'epatite, toxo, brucella,tifo,cmv, a cui risulto positiva, ma avendo fatto gli antyicorpi,e qualche altro che adesso non ricordo.Angio tac, solo al circolo polmonare.
Per fibrogeno, sì :D ho ho scritto male è fibrinogeno.Non l'ho più ricontrollato, e com'era l'INR non ricordo, perchè non ho mai chiesto copia della cartella, mi hanno solo dato alla dimissione una relazione con qualche esame effettuato in reparto, ma i primi non erano inseriti.
Non ho letto niente sui fogli degli esami fatti come anticorpi anti cardiolipina. Mi chiedi se nessuno mi ha dato un aticoagulante...devo dirti che quando alla dimissione chiesi come mai non mi hanno fatto rifare gli esami per vedere se quei valori erano scesi, mi fu risposto che non ce n'era bisogno, perchè se fossero stati ancora alti non sarei stata meglio, al massimo potevo prendere un farmaco che rendesse meno denzo il mio sangue, ma che questo avrebbe potuto scriverlo pure il mio medico di base, ma giustamente quello quando glie lo dissi, mi rispose che lui, così senza niente in mano, non è che mi poteva prescrivere questo o quello!
Poi come ben sai stiedi meglio e non ci pensai più.
Davvero pensi che il prelievo del midollo mi farà capire qualcosa?..scusa se te lo chiedo, ma io ho una paura incredibile di questo esame, e non vorrei farlo se non fosse veramente necessario...lo sò sembro una bambina di 10 anni che fà i capricci e me ne vergogno, ma mi fà tanta paura! :(
Grazie grazie grazie :)
Un abbraccio grande a tutti

Lulù19761/4/2009, 20:50
CITAZIONE (vince68 @ 31/3/2009, 20:09) Ciao Lulù, quando vuoi puoi parlarci di te!!!!!!!!!! Non aver timore di essere di peso!!!!!!! Anzi... condividere con altri sensazioni e problemi aiuta molto.
Anch'io non ho ancora una diagnosi ben precisa, e lotto quotidianamente contro i dolori.
Benvenuta........... spero di risentirti presto. Un caro saluto.

Ciao vince68, scusami se ti disturbo, ma volevo oltre che ringraziarti per le parole d'incoraggiamento e solidarietà, chiederti quali sono i tuoi sintomi e se ti va la tua storia. Leggo che hai dolori...ma è da tanto che ci soffri? E cosa ti dicono?
Un abbraccio! :)
LLorenza1/4/2009, 21:30
ciao, lulù, non avvilirti. qui tutti sono passati per malati immaginari, prima di arrivare a diagnosi. pensa che piuttosto è il sentimento di impotenza che alcuni medici provano di fronte ad un caso non facilmente ed immadiatamente inquadrabile.
tu però hai dalla tua tuo marito, e non è poco, poi ci siamo noi che ti staremo vicini e per come possiamo ti aiuteremo.
ti abbraccio.

lorenza
catalant1/4/2009, 21:36

Ciao! Quando si sta male e non si conosce quello a cui si va incontro è normale avere paura, sfido chiunque a non averne!!! Quindi tranquilla, da parte mia non c'è nessun giudizio o critica in merito!

Scoordinamento e incapacità di mantenere l'equilibrio mi fanno pensare sempre più che c'è qualcosa che non va nel sistema nervoso. Fossi in te, cercherei subito un bravo NEUROLOGO, a cui ripetere con calma la tua storia e vedere il da farsi. Per ora è importante trovare qualcuno che sappia "leggere" tra le righe di questa storia e sappia darti le giuste indicazioni...quindi, per ora, non pensare neanche al prelievo del midollo! Farlo senza che ci sia qualcuno a cui comunicare il risultato sarebbe fonte di maggiore stress per te...

Intanto potresti parlare con il tuo medico di base e farti prescrivere almeno l'emocromo con PT PTT FIBRINOGENO e INR per vedere se sono alterati e quanto sia denso il sangue (il farmaco che ti hanno consigliato appartiene agli anticoagulanti!!!). A questi io assocerei gli ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA, l'OMOCISTEINEMIA, ma questo resta solo un mio modesto parere.
E' strano che nessuno ti abbia più detto di ripetere gli esami...

Spero che presto tu ci possa scrivere di aver trovato un bravo specialista!!! ;)
franca1/4/2009, 21:56
Cara lulu', ti posso solo esprimere tutta la mia comprensione, Ti abbraccio
Franca
rosaria19561/4/2009, 22:18
CITAZIONE (Lulù1976 @ 1/4/2009, 20:16) Perchè me lo chiedi? Pensi che abbia una qualche attinenza?

lo penso da "paziente che cerca di capire" .....anche arrampicandosi sugli specchi....non certo da medico.
Vedi mi riallaccio anche a quello che ti ha scritto Emilia (Catalant) da quello che ho capito hai d-dimero alti, mai controllati nè fibrinogeno e neppure omocisteina, ma hai avuto in gravidanza problemi di coagulazione, bè a me viene da pensare che la sofferenza neuropatica potrebbe derivare da un eventuale problema trombotico, non so, ecco perchè ti ho chiesto delle tue gravidanze, con d-dimero alti infatti c'è il rischio di aborti.

quà spiega bene a cosa serve controllare gli anticorpi d-dimero e gli altri analisi collegati, come vedi siamo proprio nel campo dei probabili problemi trombotici:
http://www.labtestsonline.it/tests/D_dimer.html
se cerchi con i motori di ricerca poi, troverai molte notizie sul D-dimero

ma ti ricordi quanto era????
e cmq, come ha detto anche Emilia, io farei anche gli altri esami associati.
.....................ovviamente prendi questi suggerimenti come "pensieri ad alta voce" la cosa più opportuna sarebbe di consultare un reumatologo oppure un immunologo e chiedere un parere.
Lulù19761/4/2009, 23:05
@LLorenza
Grazie..lo stò già sperimendo cosa vuol dire avervi vicino...siete fantastici!
Si, mio marito è davvero una persona splendida, e stà soffrendo a vedermi così. :)

@catalant
Anch'io penso che ci sia un problema neurologico e quindi spero che il medico neurologo dove andrò sappia capire e dirmi quali esami fare.
Parli del mio medico di base...che dirti, quando tempo fà dovevo fare una richiesta per un esame, neanche sapeva come si scriveva e se lo è andato a cercare nel prontuario..quindi di solito siamo noi ( tanti pazienti) che gli dicono cosa deve scrivere e quali esami vogliamo avere prescritti!
Infatti ho chiesto a voi quali esami devo farmi prescrivere in attesa di fare la visita neurologica, devo andare domattina a farmeli prescrivere...adesso vi posto quelli che ho scritto prelevando nomi da quelli effettuati l'anno scorso:
emocromo con formula
ves,pcr,elettroforesi proteica,bilirubina,transaminasi,glicemia,colesterolo,sodio,calcio potassio,ferritina,trasferrina,sideremia,ferro,lattico-deidrogenasi (LDH),amilasi,fibrinogeno,tempo di prototrombina,PT,PTT,INR, d-dimero, creatinina, reumatest,Tas, ed esami delle urine
Cosa dovrei aggiungere, cosa mi consigliate? Aggiungo ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA, l'OMOCISTEINEMIA?,Non ne capisco nulla. Spero mi rispondiate prima di domattina, così li aggiungo prima di andare da lui
Spero tanto di dirvi presto di aver trovato il medico giusto :)

@Franca
Grazie anche a te per l'accoglienza!
Un abbraccio anche a te. :)

@rosaria1956
Aggiungo pure la omocisteina?
Grazie per il sito, ora vado a dare un'occhiata.
Non ricordo quant'era, posso solo cercare tra i miei blocchi, perchè quando ero in ospedale, ci fù un giorno in cui avendo la crtella tra le mani mi copiai alcuni esiti perchè li voleva sapere mio padre x cercare su internet tra cui questi valori...posso cercare e vedere se li ho tenuti ancora.
Guarda Franca, io nonostante abbia questa vista neurologica, voglio andare avanti anche a costo di decidere io quali esami fare...così nel frattempo vedo anche quale è il quadro generale! Fatti questi prelievi ed in base agli esiti conto di rivolgermi agli specialisti...fino ad arrivare al pediatra se ce n'è bisogno ( scherzo chiaramente), ed è per questo che chiedo consigli a tutti voi.
Lo sò che non siete medici, ma proprio perchè siete pazienti e persone che soffrono potete consigliarmi sicuramente con il cuore e con la testa, quindi un altro passo che farò sarà quello del reumatologo.
Grazie Rosaria, grazie di cuore :)
rosaria19561/4/2009, 23:09
si fai anche quelli, ti trovi a fare un prelievo tanto vale fare tutto.
catalant1/4/2009, 23:16
Confermo per gli anticorpi anti cardiolipina e l'omocisteina.
Lulù19761/4/2009, 23:17
CITAZIONE (rosaria1956 @ 1/4/2009, 23:09) si fai anche quelli, ti trovi a fare un prelievo tanto vale fare tutto.

Grazie Rosaria, ho guardato il sito e ci aggiungo anche quelli!
Vi faccio sapere!
Conto nei prossimi giorni di farvi conoscere altro di me, cosa faccio, qualsi sono le mie passioni ecc..perchè al di là del problema di salute, credo sia importante condividere con gli altri anche i momenti positivi, ed ho visto che qui dentro c'è tutto, dolore, allegria, solidarietà e tanto altro!
Complimenti davvero! :wub:
Buona notte! :)

CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:16) Confermo per gli anticorpi anti cardiolipina e l'omocisteina.

Grazie anche a te!
Siete davvero speciali... :)
catalant1/4/2009, 23:22
Dimenticavo, puoi mettere anche gli anticorpi antifosfolipidi e dosaggio della vitamina B12. In bocca al lupo!!! ;)
Lulù19761/4/2009, 23:26
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:22) Dimenticavo, puoi mettere anche gli anticorpi antifosfolipidi e dosaggio della vitamina B12. In bocca al lupo!!! ;)

;) Aggiunti!
Speriamo me li scriva tutti! Di solito non crea problemi ( ma con la fortuna che mi ritrovo!!)
rosaria19561/4/2009, 23:29
ehehehe....il mio medico non mi prescriverebbe mai tutta quella roba lì senza la prescrizione di uno specialista!!!!!
se non ti chiede nulla due sono i casi: o non ci capisce niente oppure troppo!!!!!!!
:woot: :woot: :woot:
Lulù19761/4/2009, 23:32
CITAZIONE (rosaria1956 @ 1/4/2009, 23:29) ehehehe....il mio medico non mi prescriverebbe mai tutta quella roba lì senza la prescrizione di uno specialista!!!!!
se non ti chiede nulla due sono i casi: o non ci capisce niente oppure troppo!!!!!!!
:woot: :woot: :woot:

:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: ...credo la prima che hai detto!!
Finalmente rido di cuore...anche perchè quando ho letto mi è venuto davanti gli occhi la sua faccia, e credimi...la prima era proprio a pennello!! :lol:
catalant1/4/2009, 23:34
Rosaria, ma noi siamo "specialiste"...e speciali...in ogni senso!!!! ah ah ah...Comunque tentar non nuoce!!!...e poi conosce la tua storia...In ogni caso la maggior parte sono esami di routine..... Se non ci capisce niente, ti trovi con un passo avanti, se capisce, in base alla tua storia (inr alto) non farà obiezioni....spero!AUGURIII....facci sapere!
Lulù19761/4/2009, 23:41
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:34) Rosaria, ma noi siamo "specialiste"...e speciali...in ogni senso!!!! ah ah ah...Comunque tentar non nuoce!!!...e poi conosce la tua storia...In ogni caso la maggior parte sono esami di routine..... Se non ci capisce niente, ti trovi con un passo avanti, se capisce, in base alla tua storia (inr alto) non farà obiezioni....spero!AUGURIII....facci sapere!

Sicuramente siete due specialiste del buon umore....stò andando a letto con il sorriso sulle labbra, e credimi è da tanto che non è così, nel senso che per ora le notti sono un incubo per me! Mi sveglio per i dolori, sudata e come stanotte, che mio marito mi ha svegliata perchè sembrava che non riuscissi ad inghiottire!
Quindi, davvero questa sera, mi sento un pò sollevata...soprattuto che mio marito questa sera è di turno in ospedale e sono sola!.. :lol: Sola si fà èer dire, visto che ci sono i miei bimbi che aspettano che mi addormento per venire piano piano in camera da letto per cercare di dormire con me!
Vi faccio sapere che mi dice il luminare domani!
Una buonanotte e un bacio alle mie specialiste..... ehi non è che poi mi chiedete la parcella?:cry:
:lol: :lol:
catalant1/4/2009, 23:45
ok niente parcella...ma se abbiamo indovinato a consigliarti ci offri un gelato!!! :P buonanotte, i pargoli ti aspettano!
Lulù19761/4/2009, 23:47
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:45) ok niente parcella...ma se abbiamo indovinato a consigliarti ci offri un gelato!!! :P buonanotte, i pargoli ti aspettano!

:) Va bene per il gelato...anche una bella cassata siciliana se riuscite a farmi azzeccare l'esame giusto! :D
Buonanotte e a domani!
beatricecice2/4/2009, 01:27
BEN ARRIVATA ANCHE DA PARTE MIA

(IMG:http://img247.imageshack.us/img247/7885/ookx1zm9.gif)

Potranno tagliare tutti i fiori, ma non fermeranno mai la primavera.

BEATRICE
lorichi2/4/2009, 07:18
CIAO LULU' HO LETTO TUTTA LA TUA STORIA.............E CHE STORIA! NON SONO UN MEDICO E SONO MOLTO MENO ESPERTA DI ROSARIA ED EMILIA PERO' ANCHE A ME SEMBRA CHE QUALCOSA A LIVELLO NEUROLOGICO CI SIA E MAGARI CON ASSOCIATO QUALCHE ALTRO PROBLEMA, FORSE REUMATOLOGICO. HAI PARLATO, FRA LE TANTE COSE, ANCHE DI ENCEFALITE VIRALE; CI SONO INFEZIONI CHE CAUSANO ANCHE ARTRITI. CERTO E' CHE IL QUADRO E' COMPLESSO. SICURAMENTE TI DEVI AFFIDARE AD UN BRAVO NEUROLOGO E MAGARI ANCHE AD UN INFETTIVOLOGO CHE POSSA RICERCARE UNA QUALCHE INFEZIONE CHE SPIEGHI I TANTI SINTOMI.
SPERO CHE TU PRESTA CI POSSA DARE BUONE NOTIZIE.
linaa2/4/2009, 11:22
Ciao Lulu',benvenuta anche da parte mia,

un caro saluto.
Carolina
dany452/4/2009, 13:33
Ciao Lulù,
ho la tua incredibile storia. Da non credere. Purtroppo tante volte siamo veramente noi pazienti a suggerire ai medici, soprattutto a quelli di base, cosa fare, cosa prescrivere. Oggi ci sono tante fonti di informazione ma sembra che i medici le ignorino. Io ti auguro di cuore di trovare presto un medico capace e coscienzioso che si prenda a cuore la tua situazione e possa condurti ad una diagnosi sicura e ad una terapia efficace.
Sono Daniela, Artrite reumatoide, osteoporosi, fibromialgia e tante altre patologie...
Un abbraccio e facci sapere.
Benvenuta fra di noi. (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/ciao.gif)
Lulù19762/4/2009, 13:49
:) Buongiorno!
Stamattina sono stata dal medico, il quale mi ha prescritto gli esami.Domattina dovrei andarli a fare!
Dico dovrei perchè mi ha sbagliato le ricette, ha inserito più volte lo stesso esame...speriamo le accettino, sbarrando quelle doppie!
Rosaria...hai visto che era la prima che hai detto?Ma non tanto perchè me le ha prescritte, ma perchè ha combinato un casino con le ricette e alcuni li sconosceva proprio :lol:

@beatricecice
Graziee per l'accoglienza!
Un abbraccio.

@lorichi
Lo spero anch'io di trovare un medico che mi aiuti a capire...sono stanca e stò tanto male.
Parli di Infettivologo, ma è lo stesso il virologo? Perchè il medico che mi stà facendo fare la visita neurologica è un Virologo e lui qualche esame in questo senso me lo ha fatto fare, ma è tutto negativo.
Un abbraccio anche a te e grazie

@linaa
Grazie!..Siete speciali.

@dany45
Già, c'è da non crederci..anche se rileggendo le vostre storie, mi sembra di capire, che quanto una patologia è un pò più complessa da scoprire, tanto più le storie sono incredibili prima di arrivare ad una diagnosi certa.
Un abbraccio.

:wub:
catalant2/4/2009, 14:07
bè l'importante è che te li abbia scritte senza fare storie!!! :P Ora, bisogna darsi da fare con la ricerca del neurologo! ...allora questo gelato ce lo meritiamo o no?... la cassata con la ricotta a me non piace...anche se sono siciliana!!!
ps. virologo e infettivologo, se non sono la stessa cosa, dovrebbero essere quanto meno simili (forse il virologo studia solo i virus mentre l'infettivologo anche i batteri!!!)
Lulù19762/4/2009, 15:54
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 14:07) bè l'importante è che te li abbia scritte senza fare storie!!! :P Ora, bisogna darsi da fare con la ricerca del neurologo! ...allora questo gelato ce lo meritiamo o no?... la cassata con la ricotta a me non piace...anche se sono siciliana!!!
ps. virologo e infettivologo, se non sono la stessa cosa, dovrebbero essere quanto meno simili (forse il virologo studia solo i virus mentre l'infettivologo anche i batteri!!!)

Già, quello che conta è che me li ha scritti! :rolleyes:
Allora sei anche tu siciliana?
catalant2/4/2009, 15:57
yes, sicula sugnu...della provincia di catania!....baciamo le mani! :P
Lulù19762/4/2009, 16:01
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 15:57) yes, sicula sugnu...della provincia di catania!....baciamo le mani! :P

R


:lol: Mica devo darti del "Vossià"..giusto?...non sò se sei più grande di me.. :lol:
Bella Catania!..Io avevo amici che poi non ho più visto a Fiume freddo, e mio padre per tanti anni ha lavorato a Riposto!
catalant2/4/2009, 16:06
sugnu piccirilla! ho 3 anni meno di te!!! ...Bidduzza Catania, ma Acireale è megghiu! :P
Lulù19762/4/2009, 16:08
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:06) sugnu piccirilla! ho 3 anni meno di te!!! ...Bidduzza Catania, ma Acireale è megghiu! :P

:lol: Confermo che Acireale è bella...ci sono stata solo 2 volte quando ero più piccola, ma ricordo che mi è piaciuta.
E tu sei mai stata a Trapani,Mazzara del Vallo,Palermo?...cioè in Sicilia occidentale?

catalant2/4/2009, 16:11
sì...ma è passato tanto tempo! ho amici a Palermo, però...
Lulù19762/4/2009, 16:12
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:11) sì...ma è passato tanto tempo! ho amici a Palermo, però...

Chissà...magari un giorno ci incontreremo! ;)
catalant2/4/2009, 16:17
ca scettu!!! :P
Lulù19762/4/2009, 16:24
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:17) ca scettu!!! :P

:P
lorichi2/4/2009, 17:03
LULU' NON CREDO CHE INFETTIVOLOGO E VIROLOGO SIANO LA STESSA COSA MI SEMBRANO DUE PERCORSI BEN DEFINITI PERO' PUO' DARSI CHE IL MEDICO CHE TI HA VISTO SI INTENDA DI AMBEDUE LE COSE.
elenaeffe2/4/2009, 17:05
:wub: Ciao Lulu' sono Elena e le mie disgrazie le trovi nella mia presentazione, non demordere perche non sei malata immaginaria, anche a mé dicevano cosi sei ansiosa e d'ovuto tutto all'ansia e invece vedrai tu stessa!
Un bacione Elena
Lulù19762/4/2009, 17:44
CITAZIONE (elenaeffe @ 2/4/2009, 17:05) :wub: Ciao Lulu' sono Elena e le mie disgrazie le trovi nella mia presentazione, non demordere perche non sei malata immaginaria, anche a mé dicevano cosi sei ansiosa e d'ovuto tutto all'ansia e invece vedrai tu stessa!, per esempio cercavo la
Un bacione Elena

Ciao elenaeffe,grazie! :)
Dove posso trovare la tua storia? Sono alle prime armi su questo forum ed alcune cose non sò come funzionano per esempio cercavo ieri la storia di Vice68 e non la trovo, volevo caricare una foto x l'avatar e non ci riesco...sono un pò imbranata con i forum :P
Mi dai una mano a cercare la tua?
Un bacione anche a te!
catalant2/4/2009, 23:23
Ciao, per caricare la foto sull'avatar vai su Opzioni (quelle che trovi vicino alla scritta "benvenuta lulù76") e poi su Avatar - modifica avatar- Puoi scegliere tra quelli predefiniti o scegliere un'immagine del tuo pc che però non deve superare le dimensioni indicate in fondo alla pagina delle opzioni.
Per cercare la storia di qualcuno, clicca sul nome accanto al messaggio che ha scritto la persona, e poi su "cerca tutte le discussioni di questa persona". Troverai sicuramente una pagina del libro degli ospiti...
Ti copio i link dove trovare le spiegazioni per le immagini...
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=19295298
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=15600242

ovviamente adesso i gelati aumentano!!! (IMG:http://img13.imageshack.us/img13/3355/clappingn.gif) :P
sakura592/4/2009, 23:35
ciao lulù, benvenuta in famiglia (IMG:http://www.fantasygif.it/Saluti%20e%20Auguri/Benvenuto/showpic.gif)
Lulù19763/4/2009, 11:51
@lorichi
Non sò se questo medico si intenda di entrambe le branche, però questo centro tratta tutti i tipi di infezioni virali e batteriologiche, quindi penso di sì.
Lui mi ha fatto fare diversi esami in tal senso ( non ricordo quali, anche perchè come sai ha tutte le mie carte lui) quindi penso non ci sia nulla di virale..poi bho?
Un abbraccio :)

@sakura59
Grazie!..e sì, è proprio una bella famiglia :)
Un abbraccio.

@catalant
Grazie per le informazioni, appena ho 5 minuti vado a vedere...ma soprattutto a provare :lol: cosa che vedo ardua.
Sono andata a fare i prelievi, e per l'esito se ne parla tra una decina di 10 giorni.
Ma l'esame per l'anticardiolipina non l'ho potuto fare, perchè in ospedale non lo fanno, quindi mi sà che momentaneamente non lo accantono.
Posso chiederti a cosa serve?...senza per questo aumentare il numero dei gelati? :lol: :lol: ..magari aggiungiamo qualche altra pietanza tipica di Palermo, non c'è qualcosa che ti piacerebbe deguastare delle mie parti? ^_^
Un abbraccio
catalant3/4/2009, 13:28
Gli anticorpi anticardiolipina sono anticorpi che possono influenzare la capacità di coagulazione e che indicano, di conseguenza, rischio di trombi. Possono determinare inoltre, aborti, o parti prematuri. Si trovano associati nei disordini autoimmuni e per certi periodi,in pazienti con infezioni croniche tipo Aids. E' un valore che deve essere valutato con altri elementi (tipo l'Omocisteina, la vitamina B12, anticorpi antifosofolipidi e una mutazione genetica MTHFR...)....

In bocca al lupo per gli esami...facci sapere!!!

ve bene, passi per questa volta...niente gelati <_< ... ti rifarai con un dolce che ho assaggiato solo una volta (ipercalorico!!!)...ricordo solo che era simile ad una torta...ma mi informerò...non scappi!!! :P
Lulù19763/4/2009, 15:54
Ok! Grazie,sei sempre molto gentile.
Cmq a questo punto come dicevo aspetterò l'esito di questi e poi vedrò il da farsi, anche perchè io questi esami li ho fatti, ma poi chi li leggerà?
Il virologo? il medico di base? il neurologo? Un reumatologo? Bho?
Io so solo che aspettavo una chiamata dal medico per dirmi quando avrei dovuto fare la visita dal Neurologo, ma ancora niente!
E meno male che mi aveva detto che avrebbe messo "URGENTE " nella richiesta.
Io continuo a stare male, a trascorrere le mie giornate a far poco,cosa chè mi rende emotivamente giù! Sono sempre stata una persona attivissima ed ora invece grazie a questa astenia, ed a gli altri disturbi passo dalla sedia al divano, faccio qualcosa, ma poi mi stanco e mi risiedo e vengo qui al pc.
Per carità, mi piace navigare per approdare in questo speciale forum, ma la vita che vorrei, è quella di prima, dove c'era anche tempo per il pc, ma trascorrevo le mie giornate dando il meglio di me per aspettare poi la sera con la sua stanchezza comune che ogni persona che lavora fuori e dentro casa ha aspettando quel momento di ristoro serale... ed invece questo per ora non c'è!
Scusate lo sfogo, ma a volte capita di non accettare di sentirsi così. :(
Un bacio a tutti!
dany453/4/2009, 16:30
Lulù cara,
so come ti senti. Accidenti se cambia la vita, però vedrai che quando avrai una diagnosi precisa e saprai contro chi devi combattere, starai meglio. E' vero, non è più come prima, dobbiamo andare con più calma ma ancora si possono fare tante cose. Oggi sono ritornata in piscina e sono stata contenta, sono arrivata a trenta vasche. Quelle che facevo prima me le sogno, però piano piano chissà, anche questo è un passsetto positivo. con 3 esse vale di più....
Anch'io mi stanco tanto sai. Si và a giorni,anzi, oserei dire a momenti. Le nostre malattie sono fatte così. Io quando dico che sto bene è perchè ho poco male. Vorrei un giorno almeno, libera da ogni dolore. Verrà? me lo auguro. Stai serena Lulù, andrà tutto bene e poi hai la tua bella famiglia vicino. E' molto sai.
Un forte abbraccio.
Daniela
Lulù19763/4/2009, 16:49
CITAZIONE (dany45 @ 3/4/2009, 16:30) Lulù cara,
so come ti senti. Accidenti se cambia la vita, però vedrai che quando avrai una diagnosi precisa e saprai contro chi devi combattere, starai meglio. E' vero, non è più come prima, dobbiamo andare con più calma ma ancora si possono fare tante cose. Oggi sono ritornata in piscina e sono stata contenta, sono arrivata a trenta vasche. Quelle che facevo prima me le sogno, però piano piano chissà, anche questo è un passsetto positivo. con 3 esse vale di più....
Anch'io mi stanco tanto sai. Si và a giorni,anzi, oserei dire a momenti. Le nostre malattie sono fatte così. Io quando dico che sto bene è perchè ho poco male. Vorrei un giorno almeno, libera da ogni dolore. Verrà? me lo auguro. Stai serena Lulù, andrà tutto bene e poi hai la tua bella famiglia vicino. E' molto sai.
Un forte abbraccio.
Daniela

Grazie Daniela,
le tue parole mi sono di conforto!
E' vero quello che dici,anche sul "stò bene perchè ho poco male", nel senso che quando mi sono riferita a periodi che non avevo nulla in realtà certe cose non mi hanno mai abbandonato, come i problemi intestinali, la febbricola ed anche queste parestesie. Erano lievi e forse per questo ci ho convissuto quasi come fosse normale. Ho sempre messo in primo piano i mie figli, mio marito ed ho cercato di lamentarmi il meno possibile per fargli vivere tutti i momenti come momenti unici e solari, e forse ho sbagliato, dovevo essere più vigile con me stessa.
Quante giornate, nei momenti così detti buoni, li ho trascorse facendo avanti e indietro dal wc, o accompagnandoli al mare e non farmi il bagno perchè le mani mi diventavano subito nere se entravo, e così via.
Adesso però è arrivato il momento che prenda in mano questa situazione! E' ciclica in quanto mi si riacutizzano i problemi nel tempo, ma c'è, è lì, pronta a farsi vedere proprio nei momenti in cui progetto e sono emozionata per cose che mi fanno amare ancora di più il mio essere donna e mamma, per esempio stavo preparando degli esami universitari ma sono ferma, dovevo presentare un progetto di lavoro che non ho consegnato ecc..
Spero proprio che passi questo momento, ma che stavolta non significherà mollare, ma andare avanti.
Un abbraccio!
catalant3/4/2009, 17:55
CITAZIONE (Lulù1976 @ 3/4/2009, 15:54) Ok! Grazie,sei sempre molto gentile.
Cmq a questo punto come dicevo aspetterò l'esito di questi e poi vedrò il da farsi, anche perchè io questi esami li ho fatti, ma poi chi li leggerà?
Il virologo? il medico di base? il neurologo? Un reumatologo? Bho?
Io so solo che aspettavo una chiamata dal medico per dirmi quando avrei dovuto fare la visita dal Neurologo, ma ancora niente!
E meno male che mi aveva detto che avrebbe messo "URGENTE " nella richiesta.
Io continuo a stare male, a trascorrere le mie giornate a far poco,cosa chè mi rende emotivamente giù! Sono sempre stata una persona attivissima ed ora invece grazie a questa astenia, ed a gli altri disturbi passo dalla sedia al divano, faccio qualcosa, ma poi mi stanco e mi risiedo e vengo qui al pc.
Per carità, mi piace navigare per approdare in questo speciale forum, ma la vita che vorrei, è quella di prima, dove c'era anche tempo per il pc, ma trascorrevo le mie giornate dando il meglio di me per aspettare poi la sera con la sua stanchezza comune che ogni persona che lavora fuori e dentro casa ha aspettando quel momento di ristoro serale... ed invece questo per ora non c'è!
Scusate lo sfogo, ma a volte capita di non accettare di sentirsi così. :(
Un bacio a tutti!

Capisco perfettemanente il tuo stato d'animo...è pesante dover rallentare quando è "qualcun altro" ad importelo!
Io a volte, quando mi capitano questi momenti, mi dico che è giunto il momento di coccolarmi un po' e cerco di vivere quel momento per le cose che posso fare...Non è sempre facile...ma quando riesco a pensarla così mi aiuta...Quanto meno non spreco energie a combattere una cosa che non posso cambiare! Utilizzare la corrente è sempre meglio che andare contro....e poi dai...stai con noi...(che siamo al pc spesso perchè non riusciamo a fare altro)...cosa vuoi di più dalla vita?!? ;)
Andando al resto...
Le analisi potrebbe leggerle anche il medico di base, anche se sarebbe meglio che le leggesse il reumatologo e poi il neurologo per inquadrare un'eventuale patologia...se poi non trovi nessuno....le leggiamo noi!!!!....ma dovrai fare un abbonamento in pasticceria....le ricompense aumentano!!!! :P

spero di averti tirato un po' su!!! :wub:
Lulù19763/4/2009, 19:23
@catalant
Ciao, certo che mi hai tirato su...da quando vi conosco, il morale è salito ed è stato proprio nei giorni precedenti alla mia iscrizione qui, quando vi leggevo che già ci riuscivate!
Vi ammiro e c'è tanto da imparare da voi :)
Abbonamento fatto!! del resto sono già abbonata per conto mio :shifty: amo i dolci, mi piace mangiarli e farli...quindi NO PROBLEM!! :lol:
Farli leggere al mio medico di base dici?... :lol:
Cmq a parte gli scherzi, conto di farmi dare una mano da voi e di farli leggere al medico virologo e poi al neurologo.

Siete davvero una bella e speciale compagnia! :rolleyes:



Se sono riuscita ad inserire la foto qui sotto....questi sono x voi....

CITAZIONE (Lulù1976 @ 3/4/2009, 19:20) @catalant
Ciao, certo che mi hai tirato su...da quando vi conosco, il morale è salito ed è stato proprio nei giorni precedenti alla mia iscrizione qui, quando vi leggevo che già ci riuscivate!
Vi ammiro e c'è tanto da imparare da voi :)
Abbonamento fatto!! del resto sono già abbonata per conto mio :shifty: amo i dolci, mi piace mangiarli e farli...quindi NO PROBLEM!! :lol:
Farli leggere al mio medico di base dici?... :lol:
Cmq a parte gli scherzi, conto di farmi dare una mano da voi e di farli leggere al medico virologo e poi al neurologo.

Siete davvero una bella e speciale compagnia! :rolleyes:



Se sono riuscita ad inserire la foto qui sotto....questi sono x voi....

(IMG:http://www.cosgan.de/images/midi/traurig/a060.gif)

Erano dei gelati alla fragola!!
vince683/4/2009, 20:15
Ti ringrazio per le belle parole!!!!!!!!!!!!! Anche a me il forum mi è stato d'aiuto................. mi sono sentito da subito, circondato da persone premurose
e piene di gesti e parole di affetto e solidarietà. E' bello sentirsi coccolati, e soprattutto condividere con altri i tuoi stessi problemi. Anch'io ti faccio
un in bocca al lupo per gli esami!!!!!!!!!! Speriamo bene!!!! Un abbraccio, a presto.
maryanna813/4/2009, 21:26
CIAO LULU' SONO MARIANAN E SONO SCILIANA ANCHIO
HO L'AR
ANCHIO CREDO CHE I TUO DISTURBI SIA LEGATI A QUALCOSA DI AUTOIMMUNE
SPERO CHE PRESTO TROVI LE RISPOSTE ALLE TUE DOMANDE
BACI
MARY
tinaaa3/4/2009, 21:42
ciao lulu benvenuta tra noi , ho letto la tua storia io penso di rivolgerti da un reumatologo (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif)
catalant3/4/2009, 23:27

Accetto il pensiero, in attesa di quelli VERIIIIII!!!! (IMG:http://www.gta-expert.com/forums/html/emoticons/asd.gif)
Lulù19764/4/2009, 09:18
@vince68
Quelle parole mi sono uscite dal cuore, perchè la tua storia tocca il cuore delle persone!
Sono riuscita a sentire il tuo dolore, la tua disperazione, ma anche quella forza che è dentro di te!
E' vero, questo forum è uno scoglio su cui aggrapparsi per non farsi trascinare dalle onde e le persone sono veramente eccezionali, non c'è età e non c'è sesso, c'è solo tanta umanità.
Speriamo bene per gli esami!!
Un abbraccio :wub:

@maryanna81
Di dove sei?
Per quel che riguarda il mio stato di salute, anch'io mi stò convincendo che la spiegazione può solo trovarsi in questo tipo di patologie...spero solo di riuscire a capire quale.
Un bacio anche a te! :)

@ tinaaa
Grazie del benvenuto.
Aspetto l'esito degli esami e la visita dal neurologo, dopo penso di rivolgermi anche ad un reumatologo.
Un abbraccio :)

@catalant
ok!!!... :P
Baci
maryanna814/4/2009, 13:10
lulu' sono di licata
ma tu dal reumatologo ci sei mai stata??
Lulù19764/4/2009, 13:27
CITAZIONE (maryanna81 @ 4/4/2009, 13:10) lulu' sono di licata
ma tu dal reumatologo ci sei mai stata??

Ciao Maryanna,
no non ci sono mai stata, perchè nessuno me lo ha mai consigliato, tranne quel medico che doveva asportarmi il nodulo al cavo ascellare, perchè in quell'occasione gli dissi che avevo la febbricola e che mi venivano dolori in tutto il corpo, come quando si ha l'influenza.
Però gli altri non ne hanno mai fatto cenno.
maryanna814/4/2009, 17:27
io cmq se fossi in te un saltino c'e l'ho farei
secondo me e' tutto da ricollegare ai dolori
hai mai fatto degli esami per esculdere
gli anticorpi antifosfolipidi ??
te lo chiede perche' in forum c'e saeko
che ha questa patolgia e ha una mano che lei definisce come nera

Lulù19764/4/2009, 17:49
CITAZIONE (maryanna81 @ 4/4/2009, 17:27) io cmq se fossi in te un saltino c'e l'ho farei
secondo me e' tutto da ricollegare ai dolori
hai mai fatto degli esami per esculdere
gli anticorpi antifosfolipidi ??
te lo chiede perche' in forum c'e saeko
che ha questa patolgia e ha una mano che lei definisce come nera

No, non mi pare di averli mai fatti!
Adesso guardo la storia di saeko.
Grazie maryanna. :)
pina544/4/2009, 21:10
ciao Lulù..sono Pina.......spero che tu possa avare presto una diagnosi giusta..così potrai curarti bene...coraggio anche i periodi più bui prima o poi finiscono
leonarda19785/4/2009, 19:25
CIao Lulu'....
mi chiamo Valeria, 30 anni e da 20 anni che convivo con il les e da un anno con l'ar.....
Qui ti troverai bene.....c'è di tutto dal ridere a cercare una parola gentile...tutto!!!

Mi dispiace davvero tanto per le tue sofferenze....cerca di andare da un bravo medico.....così da poter capire bene i tuoi problemi!!!!

p.s.
Scusami del ritardo.....ti do il (IMG:http://www.fantasygif.it/Saluti%20e%20Auguri/Benvenuto/welcome_32.gif) .....a persto!!!!!!
Lulù19765/4/2009, 20:13
Ciao Pina,ciao Valeria, Grazie!!

Ragazzi ho bisogno di tutti voi, ho una cosa da chiedervi.
Ieri sono stata tanto male, tutto è cominciato nel pomeriggio, quando ho avvertito (oltre alla mia solita cefalea ecc..) una strana pesantezza alla nuca e la testa come se avesse dentro la scossa ( scusami ma non sò come spiegartelo ) e come se mi sentissi drizzare i capelli, ma chiaramente non erano tesi!
Poi ieri sera comiciai ad avvertire una scossa al piede,un dolore al ginocchio e degli starni dolori come se avessi degli aghi continui che mi punzecchiavano, infine la mia gamba sembrava paralizzata, dapprima addormentata e sembrava che non riuscissi a muovere le dita dei piedi, dico sembrava perchè stentatamente e facendo uno sforzo che non vi dico li muovevo leggermente, ma la pesantezza alla gamba era terribile.
Oggi va leggermente meglio di ieri, ma il problema al ginocchio, la pesantezza alla nuca e alla gamba resta, inoltre è come se mi facessero male le articolazioni!
Secondo voi è un problema neurologico o reumatologico? Non ci stò capendo più nulla!
Stamattina ho prenotato online una visita neurologica in un centro specializzato..(attendo risposta nei prossimi giorni )non posso più aspettare quel medico....insomma, sono già trascorsi 14 giorni da quando ha voluto le carte e 8 da quando mi ha detto che avrebbe prenotato la visita...e niente, ora ci sono pure le vacanze di pasqua, non credo stia pensando a me.

Scusate se mi lamento, non vorrei vi giuro, e di solito non sono così! Vado sempre avanti e sono una persona solare, ma tutto questo mi stà mettendo ko, la verità è che non ho paura di scoprire chissà quale patologia, ma di restarci secca, o di prenderla troppo tardi, qualunque cosa sia.
Mi scuso nuovamente per lo sfogo, ma vi chiedo in base alle vostre esperienze, cosa mi stà succedendo?
Un abbraccio!
lorichi5/4/2009, 20:20
CIAO LULU', NATURALMENTE NON SO DIRTI COSA TI STA SUCCEDENDO PERO' HAI FATTO BENE A PRENOTARE UNA VISITA NEUROLOGICA E POI CONTINUA FARE VISITE E INDAGINI FIN QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI CONVINCE, PURTROPPO CI VUOLE TANTA PAZIENZA PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI MA SICCOME QUELLA CHE STA MALE SEI TU INSISTI E PERSEVERA FIN QUANDO NON AVRAI LA SENSAZIONE DI ESSERE SULLA STRADA GIUSTA. TE LO DICE UNA CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI; QUESTO SUCCEDEVA MOLTISSIMI ANNI FA, OGGI PER FORTUNA LE COSE SONO CAMBIATI, CI SONO OTTIMI CENTRI E OTTIMI MEDICI BISOGNA SOLO AVERE LA PAZIENZA DI CERCARLI.
NON PREOCCUPARTI DI SEMBRARE INSISTENTE, STAI VIVENDO QUALCOSA CHE TUTTI NOI CONOSCIAMO BENE, VIENI QUI QUANDO VUOI, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI RISPONDE.
CIAOM, UN ABBRACCIO
Lulù19765/4/2009, 20:34
Grazie di cuore lorichi!
Si, è quello che farò, conto anche di prenotare domani o dopodomani una visita reumatologica e vediamo cosa succede.
Infatti il mio era oltre ad un bisogno di capire quello che mi è successo, un bisogno interiore, di sfogo...
Io stò male, ma quello che mi stà fecendo rattristare è quello che si avverte per ora a casa mia!
Io chiaramente sono più nervosa ed anche se mantengo la calma, i bambini lo avvertono, mio marito ha la testa per aria, figurati che poco fà prendendo la macchina per andare a lavorare a battuto il cofano per ben due volte nel cancello perchè anzicchè mettere la retromarcia, metteva la prima...insomma non voglio fare stare male pure loro!
Per quanto io non mi lamenti, o come ieri sera ho pianto per i dolori a letto, quando mio marito dormiva, certe cose a loro non possono sfuggire, mi conoscono e sanno che per quanto io sorrida o cerchi di fare le faccende di casa,o di giocare con loro, stò male. Mio figlio per esempio, che era strafelice che avevo ripreso l'università, tanto che in occasione di una riunione scolastica le maestre mi dissero che mio figlio era felice di vedermi studiare, adesso quando mi chiede " Mamma ma perchè non studi più e non lavori più, a me dispiace tanto che non aiuti più i bambini", lo vedo che è triste!...Ed io non voglio questo, voglio sapere che mi succede, voglio affrontarlo, combatterlo e non lasciarmi annientare, perchè di certo questo stato mi stà abbattendo, anche psicologicamente adesso!
Grazie ancora per avermi ascoltata...ops' letta!
wondermamy5/4/2009, 20:49
Ciao lulù nel leggere la tua presentazione sono tornata un pò indietro con i ricordi..a quando avevo tanto male alla spalla sinistra ebraccio..pensa che non riuscivo a tenere su un misero piatto...era come se avessi un cane che mi mordeva in continuazione..e di conseguenza avevo una postura scorretta per 7 lungjhi anni è andato avanti tutto ciò....Anni in cui ho fatto ogni tipo di terapia..senza però avere risultati..E i dottori..alcuni che mi ascoltavano altri che dicevano che non avevo niente...fino a quando ho trovato un bravo neurologo e poi un reumatologo...Anche a me hanno fatto l'esame del midollo spinale perchè avevo delle ischemie al cervello che potevano far pensare alla sclerosi multipla.Perfortuna non è stato così...Quindi ho continuato la mia avventura...fino alla fatidica diagnosi,VASCULITE CEREBRALE AUTOIMMUNE IN CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.Ma ho fatto tantissimi esami prima..ho imparato per esempio che il dolore alla spalla sinistra può derivare anche da un organo interno come per esempio il cuore..infatti ho dovuto fare una eco cuore interna..Come consiglio ti posso dire di andare da un bravo neurologo e reumatologo anche...mi è sfuggito di dove sei...TI MANDO TANTI IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!!!!!! http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... start%3D20
rosaria19565/4/2009, 20:49
Cara Lulù anche io credo che tu abbia fatto benissimo a prenotare la visita dal neurologo, quando ci andrai, parlagli di TUTTI i tuoi sintomi affinchè egli abbia un quadro completo della situazione, senti cosa ne pensa, sulla base di questa visita magari riuscirai già ad avere delle indicazioni, in seconda battuta vai anche dal reumatologo, soprattutto se dovessero essere alterati qualcuno dei valori degli accertamenti che, per fortuna, il tuo medico di base non ha trovato difficoltà a prescriverti.
Li hai già fatti i prelievi?
quando farai questa visita dal neurologo?
dany455/4/2009, 20:57
Lulù ciao.
capisco perfettamente la tua situazione e oltre al dolore, il tuo stato d'animo.
E' una sensazione che abbiamo passato tutti. Il non sapere, l'incertezza. Quando avrai finalmente la diagnosi e potranno impostarti la terapia, vedrai sarà diverso. Innanzittutto saprai quale nemico dovrai combattere e di attrezzerai per la battaglia. Dovrai avere tanta pazienza però Lulù. A volte non sempre si riesce ad avere la terapia giusta subito. Qualche volta occorre campiare farmaci ma, l'importante, ripeto è avere la diagnosi. Ti auguro di cuore di risolvere la situazione al più presto e di riprendere in mano le redini della tua vita, per te e per i tuoi familiari. Comunque credimi Lulù è importantissimo avere vicino la famiglia. (IMG:http://img144.imageshack.us/img144/5208/patpatbd8ms8.gif) (IMG:http://i228.photobucket.com/albums/ee141/onizuka94/flower.gif) Starò incrociatissima per te e vedrai che andrà tutto bene.
Un forte abbraccio.
Lulù19765/4/2009, 20:58
Ciao Rosaria,
si, i prelievi li ho fatti, anche se in ospedale non effutavano gli anticardiolipina...quindi dovrò farli successivamente!
Il ritiro è previsto martedì o mercoledì prossimo, quindi dopo pasqua.
La visita dal neurologo non sò, perchè stamattina mi sono collegata al sito dell'ospedale di ..... di cui tutti mi hanno parlato bene in un forum per la..., ma essendo domenica credo che la mia mail non sia stata ancora aperta. Penso che nei prossimi giorni mi contatteranno, ma anche in questo caso, penso che si sposterà tutto dopo pasqua.
Mi dici di dire tutto al neurologo, ed io lo farò, nonostante quel medico mi ha detto che è meglio non confondere il neurologo con tutti questi sintomi...bho?
Sinceramente Rosaria, sono stanca ed ho paura, paura di non riuscire a capire cosa ho...anche se da quando frequento questo forum e ci siete voi a sostenermi, trovo la grinta giusta per uscire fuori le unghia e andare avanti.
Grazie di cuore Rosaria, siete un'altra famiglia per me, mi sembra in certi momenti di essere tornata piccina, quando avevo bisogno di quella coccola, di quella carezza, e voi riuscite a darmela....Grazieeee! :cry:
Un bacio

wondermamy5/4/2009, 21:06
Lulù come ti capisco...anzi coe ti capiamo...tieni duro..insisti fino a quando non avrai una diagnosi..non importa se ci metterai un pò...ok? (IMG:http://sl.glitter-graphics.net/pub/244/244554lqb5be0b16.gif)
Lulù19765/4/2009, 21:35
CITAZIONE (wondermamy @ 5/4/2009, 20:49) Ciao lulù nel leggere la tua presentazione sono tornata un pò indietro con i ricordi..a quando avevo tanto male alla spalla sinistra ebraccio..pensa che non riuscivo a tenere su un misero piatto...era come se avessi un cane che mi mordeva in continuazione..e di conseguenza avevo una postura scorretta per 7 lungjhi anni è andato avanti tutto ciò....Anni in cui ho fatto ogni tipo di terapia..senza però avere risultati..E i dottori..alcuni che mi ascoltavano altri che dicevano che non avevo niente...fino a quando ho trovato un bravo neurologo e poi un reumatologo...Anche a me hanno fatto l'esame del midollo spinale perchè avevo delle ischemie al cervello che potevano far pensare alla sclerosi multipla.Perfortuna non è stato così...Quindi ho continuato la mia avventura...fino alla fatidica diagnosi,VASCULITE CEREBRALE AUTOIMMUNE IN CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.Ma ho fatto tantissimi esami prima..ho imparato per esempio che il dolore alla spalla sinistra può derivare anche da un organo interno come per esempio il cuore..infatti ho dovuto fare una eco cuore interna..Come consiglio ti posso dire di andare da un bravo neurologo e reumatologo anche...mi è sfuggito di dove sei...TI MANDO TANTI IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!!!!!! http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... start%3D20

Ciao wondermamy,
grazie anche a te...siete speciali!
Io sono di ......... e tu?
Quel dolore alla spalla, lo conosco bene, ma mi hanno sempre detto che non ha nulla a che vedere con questa sintomatologia, nel senso che quando nel 2004 cominciarono i problemi, in realtà come ho già scritto, tutto inizia dopo una comunissima influenza, ma avevo questa strana sensazione alla spalla sinistra, come un peso, poi come un senso di inrorpidimento e bruciore e come se scorresse dell'acqua.
Mi fecero fare una spirometria trovando una riduzione dei flussi selespiratori ( credo sia scritto questo..è scritto a penna )..miglioramento dopobroncodilatatore.
Ma il medico di base mi disse che era normale dopo l'ifluenza.
Bene questa sensazione alla spalla non mi ha più lasciata, mi si accentua di più in certi periodi, ma è lì,non pensavo potesse avere attinenza.
Infatti ci sono tante altre cose che sono usciti nei miei esami in questi anni, ma nessuno mi ha mai detto di fare nulla..per esempio, ho:
BILIRUBINA TOTALE 1,32 (1.0)
"" DIRETTA 0.29 (0.20)
"" INDIRETTA 1.10 (0.80)
AMILASI 19 (28-100)
LDH 238 ( 240-480)
MCH 32 (26-30)
MCV 98.2 (96)
ed altri che appena trovo posto
Poi hanno trovato del fango biliare nel lume della colecisti
sono stata operata per un ematocele che si era formato all'ovaio dx
ecc.....
Insomma questo e tanto altro ma che non ho mai collegato ne mai mi è stato detto di intervenire.
Un abbraccio e grazie!

CITAZIONE (dany45 @ 5/4/2009, 20:57) Lulù ciao.
capisco perfettamente la tua situazione e oltre al dolore, il tuo stato d'animo.
E' una sensazione che abbiamo passato tutti. Il non sapere, l'incertezza. Quando avrai finalmente la diagnosi e potranno impostarti la terapia, vedrai sarà diverso. Innanzittutto saprai quale nemico dovrai combattere e di attrezzerai per la battaglia. Dovrai avere tanta pazienza però Lulù. A volte non sempre si riesce ad avere la terapia giusta subito. Qualche volta occorre campiare farmaci ma, l'importante, ripeto è avere la diagnosi. Ti auguro di cuore di risolvere la situazione al più presto e di riprendere in mano le redini della tua vita, per te e per i tuoi familiari. Comunque credimi Lulù è importantissimo avere vicino la famiglia. (IMG:http://img144.imageshack.us/img144/5208/patpatbd8ms8.gif) (IMG:http://i228.photobucket.com/albums/ee141/onizuka94/flower.gif) Starò incrociatissima per te e vedrai che andrà tutto bene.
Un forte abbraccio.

Grazie anche a te Dany,
credimi, non mi spaventa il dopo è adesso che mi spaventa. Sono pronta ad affrontare qualsiasi condizione ed anche la ricerca del farmaco giusto, purchè vi sia una diagnosi.
Del resto sono consapevole che se una malattia c'è, l'unica arma a disposizione che l'uomo ha, è l'accettazione! Poi si guarda avanti e si cerca di capire se è curabile, quali cure possono essere efficaci e quando invece bisogna fermarsi e godersi tutto fino all'ultimo istante.
Se parlo così è perchè nella mia vita ho visto persone che amavo andarsene via per le malattie, ma non per questo non hanno vissuto.
Due mie ........per esempio sono morte per due patologie diverse e così mia nonna per una malattia alle ossa, ma in entrambi e nei loro familiari ho sempre visto una gran forza e determinazione e voglia di vivere,gli unici momenti di smarrimento anche nei loro casi è stato il prima, quando non si riusciva a capire
cosa avessero.
Per cui, dico solo che quando si conosce il nemico, si conoscono anche i suoi punti deboli ed i nostri punti forzi...l'ignoto invece ti annienta!
Un abbraccio grande

wondermamy5/4/2009, 21:39
confermo lulù...l'ignoto ti annienta..poi dopo ci si mettono anche famiglia e amici..che dicono che non hai niente..quando ho avuto diagnosi...ho pianto..per due motivi perchè finalmente avevo trovato contro cosa combattere e poi perchè finalmente anche gli altri hanno capito....io sono della provincia di ferrara
Lulù19765/4/2009, 22:12
CITAZIONE (wondermamy @ 5/4/2009, 21:39) confermo lulù...l'ignoto ti annienta..poi dopo ci si mettono anche famiglia e amici..che dicono che non hai niente..quando ho avuto diagnosi...ho pianto..per due motivi perchè finalmente avevo trovato contro cosa combattere e poi perchè finalmente anche gli altri hanno capito....io sono della provincia di ferrara

Infatti! E' un paradosso che si debba piangere come un senso di liberazione perchè ti dicono "Signora ha questo o ha quello"..ma è proprio così, quando si stà per diverso tempo male ed a girovagare senza capire nulla e magari ti prendono pure per nervosa, depressa ecc..., vorresti solo sentirti dire...LEI HA QUESTO!
E' assurdo, è assurdo!!!
Conosco una ragazza di ferrara...troppo simpatica e dolce!
Un abbraccio
catalant6/4/2009, 00:31
Confermo Lulù: quando stai per molto tempo "in aria", la vera liberazione è quando ti dicono cosa hai. A me è capitato dopo tanto girovagare per la mia diagnosi...Una volta che l'ho avuta, mi sono sentita meglio: finalmente potevo chiamare per nome il mio coinquilino!!!...e se no a chi dovevo fare pagare le bollette?!?

ps.Grazie per il tuo mess. Ti ho risposto.
elenaeffe6/4/2009, 09:43
;) Ciao Lulu', ti mando un bacio e ti auguro una splendida settimana! Elena
Lulù19766/4/2009, 10:15
Buongiorno a tutti!
Certo che questo lunedì comincia bene...Il terremoto in abruzzo, ho pianto tanto, sia per tutte le persone e bambini morti che feriti, sia per una mia amica che abita lì e non riuscivo a contattarla.
E poi, mi hanno chiamato dall'ospedale dove ho prenotato la visita neurologica, per dirmi che la visita può essere per il...ascoltate bene....20 AGOSTO!! :cry:
Mi hanno detto che se è urgente, di rivolgermi al pronto soccorso.
:cry: :cry: :cry:
rosaria19566/4/2009, 10:18
20 agosto????????????????
mamma mia!!!!!
Lulù non puoi provare presso altre strutture pubbliche? altri ospedali oppure ambulatori ASL?
centri convenzionati?
Lulù19766/4/2009, 10:29
CITAZIONE (rosaria1956 @ 6/4/2009, 10:18) 20 agosto????????????????
mamma mia!!!!!
Lulù non puoi provare presso altre strutture pubbliche? altri ospedali oppure ambulatori ASL?
centri convenzionati?

Proverò Rosaria, ma mi sà che essendo anche prossimi alle feste di pasqua, nessuno sarà disposto a prendere appuntamenti a breve!
Io aspetto, se poi stò peggio, mi sà che corro dritta in ospedale, se non l'ho ancora fatto è perchè (almeno qui da me funziona così) ti ricoverano, ti tengono in astanteria, e poi ti mandano in qualche reparto che magari non gà neanche al caso tuo, perchè nel posto giusto non ci sono posti, e in tutto questo trascorrono giorni e giorni!
Giorni che io non intendo sprecare così, ho i miei figli ( ed aiuto non ne ho da nessuno, se non mio marito)che hanno i loro bisogni, ed il lavoro di mio marito, che da quando è stato male pure lui ha dovuto prendere malattia e lo stipendio si è ridotto ai minimi termini.
Io da quando stò male non faccio più nulla ed essendo un libero professionista, se non lavoro, non mangio!
Quindi mi sà che tranne che non precipiti tutto....aspetterò... :cry:
Grazie Rosaria come sempre delle tue risposte e del tuo appoggio!
dany456/4/2009, 10:32
Lulù concordo con Rosaria. Non si può aspettare tanto. (IMG:http://www.chatitaliachat.it/serpe/carteles/114.gif) E' una vita, non si può rimanere abbandonati a se stessi. E poi non credo che il pronto soccorso possa risolvere la situazione. Ci vuole qualcuno che si prenda a cuore la tua situazione ed abbia attenzione solo per te.
Cerca ancora. Un bacio
Lulù19766/4/2009, 10:40
CITAZIONE (dany45 @ 6/4/2009, 10:32) Lulù concordo con Rosaria. Non si può aspettare tanto. (IMG:http://www.chatitaliachat.it/serpe/carteles/114.gif) E' una vita, non si può rimanere abbandonati a se stessi. E poi non credo che il pronto soccorso possa risolvere la situazione. Ci vuole qualcuno che si prenda a cuore la tua situazione ed abbia attenzione solo per te.
Cerca ancora. Un bacio

:cry: Ci vorrebbe un miracolo!!!
O stare male a tal punto da andarci con l'ambulanza in stato comatoso...ed allora forse sì...!
Sono arrabbiata!!!! :angry:
Un bacio a te e scusate ila mio sfogo....ok?

elenaeffe7/4/2009, 13:40
:wub: Ciao bella lulu', ti ho risposto nella mia presentazione, sul fatto che si si poteva evitare , se non mangiassero sulle case in costruzione , i nostri politici che vergogna!
Un bacio a te e alla tua amica di cuore. Elena
elenaeffe9/4/2009, 09:04
;) Ciao lulu' un abbraccio forte, e buona pasqua, elena
catalant9/4/2009, 12:07
Ciao Lulù,
perdona il silenzio, ma ultimamente faccio fatica a stare molto al pc.
Ho letto un po' le ultime novità...capisco come ti senti!
Hai pensato alla possibilità di spostarti per far fare un accertamento diagnostico e accelerare i tempi? Capisco che avendo famiglia diventa difficile,ma in un certo senso è anche un bene per loro: prima si inquadra la situazione e meglio è.
Un abbraccio...e auguri di una pasqua serena!
(IMG:http://digilander.libero.it/le.faccine/faccinea/amici/statici/2321.gif)
Lulù19769/4/2009, 18:29
:unsure: Ciao Elenaeffe, ciao catalan
scusatemi voi il mio silenzio ma sono giorni terribili... :cry:
E poi mi sento tanto giù, mi stà sembrando di pesare a tutti, sò che è solo una mia impressione, ma mi sembra di disturbare, mio marito, gli amici , i miei figli, voi.
Non faccio altro che chiedere scusa per come stò, tanto che mio marito ieri mi ha detto:"chi stà male non deve chiedere scusa", ma sono io che mi sento un peso.
Sono giorni per esempio che vorrei scrivervi cosa mi è successo ma (x me che non sono mai stata lagnosa ed anche quando stavo male ho sempre detto che stavo bene, mi sembra di esserlo diventata). :cry:
Volevo raccontarvi che dopo avere avuto una nottata da incubo l'altro giorno( la mia gamba sembrava paralizzata la sera, è cominciato tutto con una scossa al piede,un dolore al ginocchio e degli strani dolori come se avessi degli aghi continui che mi punzecchiavano,poi mi si è proprio addormentata, sembrava che non riuscissi a muovere le dita dei piedi, dico sembrava perchè stentatamente e facendo uno sforzo che non vi dico li muovevo leggermente, ma la pesantezza alla gamba era terribile.
E' iniziato l'altro pomeriggio quando ho sentito un forte peso alla nuca e la testa come se avesse dentro la scossa ( non sò come spiegarlo ) e come se mi sentissi drizzare i capelli, ma chiaramente non erano tesi!
Poi pian piano il dolore si è spostato anche al piede (collo del piede) e adesso in alcune parti è più scuro ed è gonfio. Mio marito guardandoli tutti e due dice che sono più gonfi entrambi, dx e sx. Non cammino più bene e ho dolori.
Mi ha chiamato quel medico per dirmi che l'appuntamento è fissato per il 28 aprile, il chè è buono visto i tempi degli altri ospedali,e dato che mi ha assicurato che è uno bravo anziano e di vecchio stampo, ma io non sò se sto perdendo tempo, perchè sto sempre più male, a volte mi sembra di avere disturbi quando deglutisco, ma che c'entra?
Buona Pasqua anche a voi e scusate i miei sfoghi ed i miei lamenti.

ps:domani ritiro le urine e vedo se per sbaglio sono pronti gli altri esami...speriamo!!

LLorenza9/4/2009, 18:53
non so, lulù. ma forse può essere che le vertebre schiaccino qualche nervo. nessuno ha pensato a questo?fàcci sapere come escono le analisi. un abbraccio.
Lulù19769/4/2009, 20:15
CITAZIONE (LLorenza @ 9/4/2009, 18:53) non so, lulù. ma forse può essere che le vertebre schiaccino qualche nervo. nessuno ha pensato a questo?fàcci sapere come escono le analisi. un abbraccio.

Non lo sò Lorenza, non sò più nulla.
C'è chi mi parla di malattie autoimmuni, chi della sm, ma io non conoscevo tutte queste malattie prima di adesso...quindi posso dirti che anche quello che mi dici potrebbe pure essere, ma non sarebbe solo da un lato del corpo? E la testa?...bho? Non lo sò.
Se ho le anlisi domani vi faccio sapere.
Grazie di cuore :wub:
vince689/4/2009, 20:45
Ciao Lulu, ti sento sempre molto sconfortata!!!!!!! Ti capisco, anch'io il più delle volte lo sono: Purtroppo quando non hai più
certezze nella vita, è inevitabile cadere nello sconforto e nella malinconia!!!!!!!!!! In mio aiuto viene la fede!!!!!!!
Quando mi sento triste e abbandonato, prego il Signore Nostro Dio, di darmi la forza e il coraggio per affrontare le prove della vita.
Subito dopo, mi sento più tranquillo. E poi, non ti preoccupare......... non sei lagnosa.................. sai aiuta molto confidarsi.
Per cui, quando ti va, scrivi......... scrivi........... scrivi............ è sempre bello leggerti!!!!!
Un caro abbraccio. A prestissimo
catalant9/4/2009, 23:42
Ciao Lulù,
mi dispiace leggere che stai male...perchè mi dispiace che soffri....
a guardare il problema della gamba separatamente, sembra anche a me che potrebbe esserci qualche nervo schiacciato...e sì, potrebbe portarti problemi ad entrambe le gambe se la sofferenza del nervo è bilaterale. Ma per tutto quello che hai scritto in precedenza credo che bisogna guardare la cosa nell'insieme.
Quest'altro sintomo però conferma che lo specialista da consultare è il neurologo. Lui escluderà la SM (spero!) e valuterà il tuo sistema nervoso. Poi eventualmente si contatta un Reumatologo. Il 26 la visita con chi è?

Ti sono vicina...e come dice Vince68, quando vuoi, scrivi...almeno ti alleggerisci un po'!
dany4510/4/2009, 09:15
Lulù,
scrivi come ti viene, racconta, parla, sfogati, scrivi,scrivi,scrivi. Noi siamo qui per questo. per ascoltarti, per condividere con te le tue emozioni. Non disturbi nessuno, ci fa piacere sentirti, solo vorremmo anche noi buone notizie. Ma ci saranno.
Ti abbraccio e ti auguro Buona Pasqua.
Lulù197610/4/2009, 10:53
@vince68
Ciao,si, effettivamente sono molto sconfortata e questo a causa della mia confusione su cosa è meglio fare!
Dio mi è sempre stato accanto, da quando sono nata ad oggi, e l'ho sempre sentito vicino nei momenti di sconforto ed in alcuni momenti difficili della mia, ed è sempre in lui che confido quando tutto sembra essere perso.
Non sono praticante, ma devo dirti che ho sentito Dio in ogni cosa che ho fatto, in ogni pensiero che mi si è formulato e negli occhi e nelle vite delle persone che ho visto soffrire.
Il mio sconforto è dettato dall'impotenza davanti ad una situazione che non ha un nome, che mi costringe ad aspettare e tutto questo non solo a mio discapito, ma soprattutto a discapito della mia famiglia, dei miei figli, che dovrebbero avere una mamma che (non dico debba stare bene)dovrebbe poter curarsi per affrontare ogni nuovo giorno nel migliore dei modi, ed invece...
Grazie per le tue parole e per il tuo essermi vicino, è importante per me in questo momento.

@catalant
Il piede oggi sembra essere quasi sgonfio. Ho sempre queste fitte continue nel corpo e maggior mente nella gamba e piede sx e in testa e questi spasmi muscolari che non mi abbandonano. E poi mi sento stanca,stanca,stanca fisicamente.Quindi che dirti, io non ne capisco nulla, ne su compressione di nervi, ne su altro, leggo, ma sembra tutto e sembra altro.Devo dire la verità, parecchi dei sintomi che accuso ( stupida non ci sono) sono riconducibili alla sm, ma è inutile per me ipotizzare,posso solo aspettare questa visita dal neurologo.
La visita del 28 è dal neurologo.
Grazie anche a te per essermi vicina, è davvero importante!

ps:Gli esami sono pronti, mio marito è andato a ritirarli, quindi più tardi vi faccio sapere!! :)
Quanto ci scommettete che anche sta volta non esce nulla? :wacko:
Dovrei essere contenta, ma così anche da questo punto di vista sarei punto e a capo! :cry:

CITAZIONE (dany45 @ 10/4/2009, 09:15) Lulù,
scrivi come ti viene, racconta, parla, sfogati, scrivi,scrivi,scrivi. Noi siamo qui per questo. per ascoltarti, per condividere con te le tue emozioni. Non disturbi nessuno, ci fa piacere sentirti, solo vorremmo anche noi buone notizie. Ma ci saranno.
Ti abbraccio e ti auguro Buona Pasqua.

Grazie di cuore per le tue parole! :wub:
Spero proprio, di darvi al più presto buone notizie.
Anch'io ti auguro buona pasqua, ma avremo modo credo nei prossimi giorni di scambiarceli con tutti
Un abbraccio.
Lulù197610/4/2009, 13:39
Vi prego, ho bisogno del vostro aiuto nel capire, non sò cosa devo fare, se è il caso di andare subito al p.s o meno.
Vorrei che mi aiutaste a leggere questi esami: c'è n'è uno che porta due ** ( che dice rischio)
I.N.R. (IN TERAPIA) 1,11 ( 2.0 4.0) **
D-dimeri 0.28 ( <0.25 )
Elettroforesi delle Sieroproteine

int.rif% Int.rif.g/dl
Albumina 66.3 ( 55.8 66.1) ( 40.20 47.60 )
Beta 1 4.5 (4.7 7.2)


urine
EMAZIE 4-6 xc.m.
Leucociti ben conservati 2-4 xc.m.
Frequenti cellule epiteliali
Alcuni cristalli di ossalato di calcio

poi c'è FT4 che non capisco
1.68 (o.8 1.8)

Grazie, spero mi rispondiate al più presto
catalant10/4/2009, 15:19
Ciao,
quelli che hai riportato sono i soli valori alterati?
L'INR indica il tempo necessario per la formazione del coagulo di fibrina. Quando è basso indica un rischio di un evento tromboembolico, quindi bisognerebbe assumere un anticoagulante, mentre se è alto aumenta il rischio di emorragia. Non capisco però cosa voglia dire "in terapia" scritto tra parentesi...Andrebbe controllata la vitamina K (una vitamina che ha un ruolo importante nella coagulazione) e vedere i valori PT e PTT. Tieni presente che anche alcuni farmaci possono incidere sulla variazione dell'INR.
L'FT4 è una frazione dell'ormone T4 prodotto dalla tiroide. Il suo aumento può essere determinato da varie situazioni:ipertiroidismo, gravidanza, assunzione di farmaci. Come erano l'FT3 e il TSH?

Capisco che non hai molta stima del tuo medico di base...ma questi sono valori che potrebbe interpretare facilmente dandoti le giuste indicazioni. Sarebbe rischioso per te seguire informazioni "del forum" senza averne prima parlato con il tuo medico! Coraggio, un bel respiro, e prendi il telefono in mano...
Lulù197610/4/2009, 15:29
Ciao quelli non traparentesi sono i miei.
Cosa voglia dire in terapia non lo sò. Come farmaci non stò prendendo nulla.
PTT è 26 secondi 20-40
PT è Attività prototrombinica? se è si, è segnata 91 % 80-120

FT3 è 3,76 (1.5 4.2 )
TSH è 0.896 (0.4 4.00)

Stò chiamando cmq il medico di base e vediamo.
Grazie per le informazioni
catalant10/4/2009, 15:31
Ok. Incrocio le dita! Fammi sapere come va!
maride10/4/2009, 16:03
Ciao Lulù ho letto oggi la tua storia, mi dispiace tanto che in tutti qsti anni nn hai trovato u bravo medico che ti potesse aiutare a trovare una risposta al tuo star male.....speriamo che tu riesca a trovare la strada giusta per arrivare ad una risposta cmq molte volte è utile seguire le indicazioni di noi malati che ci possono aiutare a far aprire gli occhi ai medici che spesso ci liquidano con la solita frase che siamo stressate o nevrotiche come hanno detto a te......ti auguro di passare una Pasqua serena con la tua famiglia augurandoti di nn stare male in qsti giorni di festa e passarli sereni con i tuoi bimbi.
L'augurio più grande che ti posso fare e che tu possa trovare presto una diagnosi ed una cura ai tuoi disturbi.......
Anch'io sto passando un brutto periodo ma la speranza è l'ultima a morire!
Lulù197610/4/2009, 16:04
Ho telefonato al mio medico, il quale mi ha detto ( contro ogni enciclopedia medica ) che con l'I.N.R basso non c'è rischio di coaguli e di eventi tromboembolici, però poi mi ha detto che è meglio prendermi l'aspirina ( a cui per altro sono allergica) o una compressa di Ticlid.
E poi mi ha detto che visto che non li ha scritti lui gli esami, non sà quale può essere il problema, quindi...bho?
Ha anche aggiunto (dato che mio marito gli ha ricordato dell 'anno scorso che ho fatto la rmn) che forse sarebbe meglio fare un'altra rmn
Ma cosa vuol dire? Mica posso andare al p.s e dirgli fatemi una rmn..no?
catalant10/4/2009, 16:47
Che tipo il tuo medico!!! La buona notizia è che il rischio di trombi non è elevato...se ti ha consigliato di prenderti l'aspirina, però, è proprio per rendere più fluido il sangue!

Per il resto, puoi aspettare di parlare con il tuo reumatologo. L'importante è che per ora ti sia tranquillizzata sul risultato. Ho un amico medico a Palermo...è medico di famiglia ed endocrinologo...se volessi cambiare il tuo!!!
Lulù197610/4/2009, 17:32
Ciao, si certo che mi interessa!
Ma da cosa lo evinci che non è così basso? L'hai letto?
Perchè se ti riferisci al mio medico,che mi ha prescritto l'aspirina non ci faccio affidamento dato che sbaglia un coagulo x emorragia e mi dà un anticoagulante...non credi?
Un'amica ha contattato un medico ( salerno) il quale gli ha detto, che tutto dipende da come mi sento, nel senso che se stò male è meglio andare al p.s., viceversa dato che è venerdi e soprattutto prima di pasqua è meglio aspettare.
Ora mi si è appannato pure l'occhio sinistro e mi sento la testa un pallone ad aria compressa... :sick:
Grazie tesoro sei gentilissima!
catalant10/4/2009, 20:12
bè...in effetti mi sembrava che te l'avesse detto il medico...ma stando così le cose...
io ti ho scritto le definizioni che ho trovato su internet al fine di non sbagliare.

l'occhio appannato e la testa a "pallone" possono essere anche segnali di forte stress (e a te per ora non manca!)! Prova a trovare un diversivo, a fare qualcosa che ti piaccia e ti dia carica...Qualcosa di liberatorio...Con questo non voglio sottovalutare i tuoi sintomi, ma penso che affrontare una situazione del genere con molta ansia possa far stare peggio!!!

Io ti auguro una BUONA SERATA...ma che sia veramente BUONA!!!

Per il resto, ti farò sapere presto
Lulù197610/4/2009, 20:57
CITAZIONE (catalant @ 10/4/2009, 20:12) bè...in effetti mi sembrava che te l'avesse detto il medico...ma stando così le cose...
io ti ho scritto le definizioni che ho trovato su internet al fine di non sbagliare.

l'occhio appannato e la testa a "pallone" possono essere anche segnali di forte stress (e a te per ora non manca!)! Prova a trovare un diversivo, a fare qualcosa che ti piaccia e ti dia carica...Qualcosa di liberatorio...Con questo non voglio sottovalutare i tuoi sintomi, ma penso che affrontare una situazione del genere con molta ansia possa far stare peggio!!!

Io ti auguro una BUONA SERATA...ma che sia veramente BUONA!!!

Per il resto, ti farò sapere presto

per l'occhio non credo sia lo stress, perchè è pure anestetizzato, come la gamba.
Cmq ti ringrazio del suggerimento.
Penso proprio che mi metterò sul divano e proverò a guardare un bel film con mio marito...chissà magari mi distraggo un pò.
Un abbraccio e buona pasqua a tutti se non ci sentiamo nei prossimi giorni! :)
pina5410/4/2009, 21:21
mi dispiace..è un periodo senza tregua e ti capisco anche per l'occhio appannato e la testa nel pallone...prova un colliirio tipo il dicloreum ...a me fa effetto anche se quando sto così ..per vedere meglio lo metto in continuazione ..e la causa .,sarà lo stress o altro lma comunque l'effetto è molto fastidioso..un abbraccio ed un augurio
Pina
aly_88310/4/2009, 23:11
Ciao Lulu, cerca di rilassarti un po', di non pensare....................è difficile, ma in molti casi aiuta.
Ti faccio tantissimi auguri di Buona Pasqua a te è famiglia,
Stai serena. bacioni
Lulù197611/4/2009, 08:03
Stò andando in ospedale, ma prima volevo augurare a tutti


BUONA PASQUA!!!
pina5411/4/2009, 09:20
LULù...aspettiamo tue notizie...
Lulù197612/4/2009, 19:02
Intanto buona pasqua!
Sono in ospedale e ho chiesto a mio marito di portarmi il portatile, giusto per scrivervi come va, e poi se lo riporta a casa.. meglio evitare di tenerlo qui.
Allora 2 parole, giusto per dirvi che ho trovato un medico bravo, che mi ha ricoverata e nei prossimi giorni (dopo lunedì chiaramente) mi farà fare una serie di accertamenti perché il quadro secondo lui è indice di qualcosa di progressivo. Chiaramente non si è sbilanciato più di tanto, ma anche lui dice che per prima cosa dovrei fare una rmn encefalica e del midollo, il resto verrà da sé.
Anche se continuo a stare male, sono ottimista adesso!! (IMG:http://i25.tinypic.com/260wz6r.gif)
Qualcosa questa volta me la devono pur dire alla fine...quindi, adesso mi tocca raccogliere tutte le mie energie e conoscere come si chiama il mio coinquilino no?
Del resto, qualsiasi cosa nella vita va affrontata e non è mettendo la testa sotto la sabbia che il problema sparisce.
Qualunque cosa sia, se ci sarà il modo di sconfiggerla bene, se viceversa non può essere sconfitta, cercherò di conoscerla, di conviverci e di modificare la mia vita...ma non glie la dò vinta...non mi metterà ko, anche se dovesse essere la cosa più brutta, avrò vinto io, perchè la mia anima, il mio essere non appartiene certo alla malattia, quindi il segreto stà nel vivere ogni momento nel migliore dei modi!



Un abbraccio a tutti e spero di darvi al più presto notizie! :wub:

vince6812/4/2009, 19:38
Sono contento, di leggerti più tranquilla!!!!!!!!!!!!! Sicuramente quando ci si sente in buone mani, il resto va da sè!!!!!
Sono sicuro che questa volta riuscirai a risalire all'origine dei tuoi malesseri, come dici tu, a dare un nome al tuo coinquilino!!!!!
Come io l'altro giorno ho avuto conferma del mio amico di vita "LES".
Ti auguro tutto il bene di questo mondo, e oltre ai tanti incroci, una preghiera in particolare, la farò per te!!!!!
Tanti auguri, ed in bocca al lupo!!!!!!!
A presto!!!!! Attendiamo tue notizie. Un abbraccio.
catalant13/4/2009, 10:58
Ciao Lulù,
spero che dopo tanto soffrire possa conoscere il nome del tuo coinquilino...e fargli pagare le bollette.
Spero per te il bene...ma soprattutto di non perdere mai lo spirito con cui stai affrontando la situazione adesso....perchè la tua anima non apparterrà mai alla malattia....
In attesa di rileggerti....un grande abbraccio...
wondermamy13/4/2009, 11:55
ciao lulù!!!!!! spero tu abbia buone nuove la prossima volta che ti leggerò...ciao bella!!!!! (IMG:http://i329.photobucket.com/albums/l366/7SerenityCrow7/per%20forum/yociexp19nw4.gif)
pina5413/4/2009, 12:21
Cara Lulù...finalmente in cammino per la diagmìnosi giusta...poi combatterai e vincerai....Auguri e torna presto ..aspettimo tue notizie
dany4513/4/2009, 14:13
Ciao Lulù
siamo in dirittura d'arrivo eh...?! Ti sento comunque più tranquilla e mi fa piacere perchè riuscirai ad affrontare tutto in maniera diversa. Più forte e più aguerrita. (IMG:http://faccine.forumfree.net/rocket.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/death.gif)
Vedrai che ce la farai. (IMG:http://faccine.forumfree.net/laser.gif) Noi siamo qui che tifiamo per te e aspettiamo presto tue notizie.
Un grande in bocca al lupo.
Un abbraccio.
wondermamy15/4/2009, 20:18
nessuna novità lulù??? ciao un abbraccio
catalant19/4/2009, 13:08
Ciao!
E' un bel po' che non ci si sente! Spero di rileggerti presto...

Siamo tutti con te!!!
Un forte abbraccio
Lulù197620/4/2009, 18:03
Sono a casa, ma distrutta psicologicamente! Cercherò di riassumervi anche se non è facile, quello che ho vissuto in questi giorni.
Allora, sono andata al p.s., mi hanno fatto andare in Neurologia, e due medici, a distanza di ore mi ha detto che dovevo fare una Rmn all'encefalo e al midollo, e che potevo scegliere se ricoverarmi o farla da esterno, ma ha anche aggiunto che sarebbe stato meglio il ricovero in modo da avere un quadro più completo ( questo il primo medico) (Il secondo che avrei dovuto fare nei giorni a seguire una rmn). L'unico problema era che al momento non c'erano posti, quindi fui ricoverata,ma dovevo attendere giù al ps in attesa che si liberava un posto in mattinata...e così feci. Per abbreviarvi fui ricoverata alle 15 del pomeriggio.
Parlai con il medico di guardia della neuro,quello del pomeriggio che mi chiese nuovamente di raccontargli tutto e cominciò a dire che poteva essere invece un problema di internistica, tipo febbre ereditaria ecc.. Poi invece in serata di guardia ci fù nuovamente quel medico bravo il quale mi disse che secondo lui dovevo fare anche una consulenza internistica, ma che dovevo ripetere rmn encef. e midoll. ed i PEV.
La mattina del giorno seguente passò prima del primario un medico S ( che vi giuro l'avrei sbattuto al muro) che senza neanche guardare la cartella, e gli esami, mi disse, lei non ha niente, al limite è un problema di fibromialgia...e disse all'infermiera che era in stanza:" il dott..( quelo bravo x intenderci, il primo) non ….evito, prima che mi prendo pure oltre la beffa qualche denuncia…magari poi privatamente vi racconto meglio”.Cmq passò successivamente il primario, che mi chiese se mi aveva mai visto un Reumatologo, ed io risposi di no. Ritornò e mi disse, la spostiamo in medicina, tanto anche da lì potrà fare esami neurologici, e la stessa cosa mi disse quel medico S ( x intenderci).
Mi fecero stare fino alle 7 di sera alla neurologia, perchè il primario aveva dimenticato di scrivere in cartella il trasferimento e mi dicevano...Ma è sicura che deve andare in medicina? Ma chi glie lo ha detto?..insomma..snervante! Alla fine dalle 10 del mattino, dopo avere contattato il primario mi fanno scendere...ma sapete dove? In Geriatria, perchè non c'era posto in medicina. Feci però prima un EEG ed i PEV
Li faccio la visita con un internista, il quale mi dice che secondo lui è un problema autoimmune,molto probabilmente una vasculite celebrale,che dovevo fare accertamenti e che mi avrebbero tenuto lì il più breve tempo possibile! Anche qui ometto tante di quelle cose neanche vi potete immaginare…..Siamo in Geriatria…non scordatelo! :alienff:
La mattina, passa un altro medico,il primario della geriatria e il primario della neurologia, che mi dicono che devo fare una serie di accertamenti di tipo autoimmune, visita reumatologica, oculistica e poi la rmn, e che fatti questi potevo tornare a casa e che mi avrebbero seguito in Day Hospital tutti e due i reparti.
Nel pomeriggio faccio la visita reumatologica, ma il medico non mi dice cosa pensa che io abbia.
Il venerdì mattina passa l'altro medico e mi dice che è stata prenotata una colonscopia x il 23 e che non si sapeva quando potava essere la visita oculistica e che non c'era in programma nessuna rmn. Chiedo il perchè di una colonscopia e mi viene detto..."La facciamo per escludere malattie infiammatorie croniche dell'intestino"...Bho?...ma come fin ora mi avevano detto tutti di ripetere la rmn ed ora questa? Ma che c'entra? :cry:
Mi era stato chiesto se avevo mai avuto la diarrea ed io risposi di sì, ma in alcuni periodi ma senza muco e sangue...mi risposero che cmq dovevano scartare questa ipotesi...Bella risposta!!
Il sabato il primario passa e mi dice che avrei fatto la visita oculistica e che potevo andare a casa per ritornare il 23 per la colonscopia...aggiungendo che avevano scartato l'ipotesi della SM....Allora io mi chiedo..ma se gli accertamenti diagnostici in tal senso sono la Rmn e il prelievo del liquor che io non ho fatto..come fanno a scartarla?...per i PEV che sono risultati negativi? No, perchè i miei sintomi sono aspecifici!
Per abbreviarvi...alla fine ho litigato con il primario! Perche?...ora vi spiego
Entra in camera, mi fa qualche domanda del tipo se avevo mai avuto afte ecc..,mi riguarda la mano ( che è sempre nera) e mi dice.."Signora, il problema c'è, ma dobbiamo individuarlo, ci vuole solo un pò di tempo"...e lì, gli dico..ok! Ma cosa ha detto il reumetologo ? Gli chiedo! E lui risponde che ancora si aspettano gli autoanticorpi, ma che il fattore reumatoide la ves e la pcr erano normali.
Allora prima di essere dimessa gli chiedo se dovevo prendere quel farmaco che mi aveva prescritto il mio medico di base ed anche la dottoressa del ps, che serviva per la coagulazione, dato che avevo l'INR basso!
Credetemi..sembrava che gli avessi detto parolacce, ha cominciato ad urlarmi, a dirmi che dovevo lunedì mattina cambiarmi il medico di base, e se io sono un tipo ansiosa e se mi andavo a cercare tutte le malattie di questo mondo, urlandomi addosso, che se si hanno formicolii alle mani, non si devono fare per forza accertamenti! Vi giuro, mi sarei messa a piangere come una bambina, mi sentivo mortificata, umiliata. Le infermiere sono state gentilissime, perchè mi dissero che quando non capiscono cosa una abbia trattano così! Io risposi solo ( anche perchè di più non potevo in quanto mi veniva da piangere) che io quel farmaco neanche lo presi, perchè fui ricoverata! :cry: :cry: :cry:
Mi presi un attimo di pausa ed a quel punto, quando l'infermiera mi portò la preparazione che avrei dovuto assumere a casa prima della colon, gli dissi, che se la poteva portare indietro e che non avrei di certo proseguito gli accertamenti in quel posto dove non esiste il rispetto! Il medico che era lì, mi disse, che dovevo dirlo al primario, perchè se le cose stavano in quel modo, dovevo firmare per andare via. Venne il primario e a quel punto gli dissi che si era permesso e che non doveva permettersi più di insinuare cose del genere, dato che io sono almeno due anni che stò male ed ho la vita stravolta, e che troppo impropriamente usano nei confronti delle persone questa terminologia…aggiunsi che se lui si fosse riferito solo al medico di base, io non avrei detto nulla, in quanto non sono medico e non sapevo se se il mio medico e la dott.ssa del p.s. avevano sbagliato, ma urlare a me e dirmi quelle cose è stato veramente vergognoso!
Lui mi ha detto, che lui si riferiva al mio medico, ma io e chi era nella stanza sapeva benissimo cosa mi aveva detto! Alla fine mi disse “faccia come creda” e se n’è andato, dicendomi che dovevo firmare x andare via.
Venne subito dopo un medico che mi cercò di spiegare perché serviva la colonscopia e a quel punto gli dissi che non bisogna arrivare a questo per avere spiegato da loro le cose, che una persona merita di capire e di sapere prima che si incavoli. Mi chiese scusa a nome del primario e mi invitò a presentarmi giovedì per la colonscopia.
Ma sostenendo che probabilmente non troveranno nulla e che è meglio a quel punto continuare a indagare in ambito neurologico e se è il caso di andare fuori la sicilia, perchè a volte ci sono sindrome rare non facili da diagnosticare.
Io accettai, giusto per andare via, ma non credo proprio di farla, anche perché stamattina ho ritirato un esame che avevo fatto prima del ricovero che è risultato POSITIVA ed ora devo cercare di capire che vuol dire. L’esame è la CRIOGLOBULINEMIA, che a questo punto leggendo qua e là mi spiega molte cose, ma non essendo medico, a questo punto non so qual è lo specialista adatto.Anzi, se qualcuno sa parlare di questo glie ne sarei grata!
Domani andrò a parlare con il medico che segue mio marito ( quello che mi ha prenotato la visita neurologica) e vediamo che mi dice.Sono distrutta e tanto scoraggiata! Non so cosa fare!! Scusate per la mail se è lunga. :unsure:
catalant20/4/2009, 21:15
.....!!!!!@@@@@@!!!!!#######!!!!!!!§§§§§§§§§§........&&&&&&&!!!!!!!

ognuno inserisca quello che vuole...non esplicito per rispetto... :P

Carissima,speravo sinceramente per te, di leggere una diagnosi, un punto di partenza...e invece...mi dispiace tanto!
La crioglobulinemia può essere presente in varie patologie (come avrai letto); non so se da sola voglia o possa dire qualcosa di specifico...
Secondo me, devi trovare il modo di fare la rnm. Quella ti indicherà meglio come comportarti. L'idea di spostarsi non è male....
Al Gemelli(ROMA) c'è un ottimo centro di Neurologia, ma per la REUMATOLOGIA forse è meglio il POLICLINICO UMBERTO I (prof. Valesini).
Considera che in ogni caso, una volta che ti ricoverano sono loro a chiedere le consulenze, quindi forse conviene un reparto dove puoi essere seguita per la malattia autoimmune. Dovrei avere ancora il numero del reparto dell'Umberto I. Te lo mando in privato, così chiedi informazioni per come fare un eventuale ricovero (se ti va, ovviamente!)

Un forte abbraccio...pieno di coraggio!!!

LLorenza20/4/2009, 21:25
lulù, è frequente che i medici buttino addosso ai pazienti la propria impotenza, quando non riescono a capire. bruttissimo, ma frequente. tu hai fatto bene a dirgli quello che pensavi, ora devi avere molta pazienza e cercare un posto dove essere seguita con maggiore competenza e rispetto.
un abbraccio, intanto. ciao.
maryanna8120/4/2009, 21:37
LULU' MI DISPICE IMMENSAMENTE ORA COSA INTENDI FARE???
pina5420/4/2009, 21:53
Lulù....mi dispiace tanto ...non basta soffrire per la malattia...ci aggiungono anche le sofferenze per le cattiverie ,le superficialità e le incompetenze...non ti avvilire continua a combattere..ti abbraccio
Pina
wondermamy21/4/2009, 14:03
ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..

PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN
rosaria195621/4/2009, 14:26
Lulù hai ragione su tutti i fronti, non si capisce perchè poi se la prendono con i pazienti per gli eventuali errori dei propri colleghi....insomma è sempre così.
Anche io credo che tu debba sentire un reumatologo, a Palermo sei stata ricoverata oppure oltrove?
perchè a Palermo so che c'è l'Ospedale Cervello dove è seguito un ns. iscritto e ci si trova discretamente bene.
Purtroppo è vero che è molto difficile diagnosticare certe sindromi, specialmente in assenza di anticorpi specifici o di sintomi inequivocabili, un po' di pazienza la strada sarà certamente lunga e tortuosa ma alla fine ci dovrà essere anche per te il traguardo della diagnosi e della cura
dany4521/4/2009, 14:30
CITAZIONE (wondermamy @ 21/4/2009, 14:03) ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..

PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN

L'idea mi sembra eccellente!!!

Lulù,
di fronte a certe situazioni si rimane veramente senza parole. Hai fatto bene a dire quello che pensavi. Se ti riesce cerca un'altra struttura dove essere curata con rispetto e competenza. Non possiamo essere sempre considerati sudditi... (IMG:http://img180.imageshack.us/img180/5995/hailqt5.gif)
Un grande abbraccio.
annadavino21/4/2009, 14:40
TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI, IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
catalant21/4/2009, 15:14
CITAZIONE (wondermamy @ 21/4/2009, 14:03) ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..

PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN

Quoto MAMY!!!!
E a proposito vi copio i 10 comandamenti "non scritti" di san Camillo per gli operatori sanitari...

Io sono il malato tuo signore e padrone
1. Onorerai la dignità e la sacralità della mia persona;
2. Mi servirai come madre affettuosa e tenerissima
con tutto il cuore, con tutta l’intelligenza, con tutta la fantasia,
con tutte le forze e con tutto il tuo tempo;
3. Ricordati di dimenticare te stesso;
4. Non nominare il nome della carità invano.
Parlerai di preferenza con i piedi, le ginocchia e soprattutto con le mani;
5. Non commettere distrazioni;
6. Non uccidere la mia speranza con la fretta, l’irritazione, l’impazienza;
7. Non rinchiudermi in una cartella clinica e non nasconderti dietro il ruolo professionale;
8. Non sconsacrare il tuo cuore con il pensiero del denaro;
9. Desidera fortemente la mia guarigione;
10. Non esitare ad impossessarti della mia sofferenza.
Quando non puoi togliermi il dolore, almeno condividilo;
E quando avrai fatto tutto quello che devi fare, quando sarai stato ciò che devi essere,
quando non ti sarai tirato indietro di fronte a niente, … non scordare di ringraziarmi.
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
Lulù197621/4/2009, 19:04
:wub: Quando entrai per la prima volta in questo forum avevo capito che eravate speciali....ma più passa il tempo, più mi rendo conto che oltre ad essere speciali siete unici e insostituibili...vi voglio bene!
Vi aggiorno. Stamattina sono stata da quel medico ( quello della visita prenotata x intenderci) il quale ha voluto raccontato tutto ed ha visto le crio positive. Per abbreviarvi, vi dico che ha telefonato al reumatologo dell'ospedale quello che mi ha fatto la consulenza,( che dicono sia bravo) e mi ha detto che devo farla questa colonscopia x scongiurare se ho capito bene un eventuale crohn, e cmq una malattia autoimmune che colpisce l'intestino e che a volte può degenerare in tumore.
Quindi x scrupolo, ancor di più che sono risultata positiva alle crio.
Ha anche aggiunto che pensano almeno x il momento e in attesa dell'esito degli anticorpi ad una connettivite indifferenziata.
Qualcuno mi sa spiegare cos'è?
Io continuo a stare male, forse un pò meglio di prima, almeno per le parestesie, ma x il resto è tutto uguale, anzi diciamo che mi si è accentuato il mal di reni, ma questo ce l'ho da diverso tempo e non credo c'entri nulla, anche se le urine hanno spesso qualche problema, ma niente di chè x il medico di base.
Cosa ne pensate voi di tutto questo? Per la Colonscopia intendo e per questa nuova possibile diagnosi? E' la prima volta che mi si dice questo quindi mi sento impreparata.
Oggi pomeriggio invece parlando con un caro amico medico omeopata, che stimo tantissimo, devo dire che nonostante mi abbia detto, che è meglio farla...mi ha fatto stare bene, è riuscito a tirami sù!
Dovrebbero essere molti di più i medici come lui.


@catalan
Bello questo decalogo! :)
Se non dovesse piacermi come va la situazione poi mi dai quel recapito.
Un abbraccio grande a tutti!
maryanna8121/4/2009, 20:42
lulu' tagiala testa al toro e falla la colon
magari ti fai sedare che e' meglio.....
un bacio
marianna
aly_88321/4/2009, 20:59

[/QUOTE]
Quoto MAMY!!!!
E a proposito vi copio i 10 comandamenti "non scritti" di san Camillo per gli operatori sanitari...

Io sono il malato tuo signore e padrone
1. Onorerai la dignità e la sacralità della mia persona;
2. Mi servirai come madre affettuosa e tenerissima
con tutto il cuore, con tutta l’intelligenza, con tutta la fantasia,
con tutte le forze e con tutto il tuo tempo;
3. Ricordati di dimenticare te stesso;
4. Non nominare il nome della carità invano.
Parlerai di preferenza con i piedi, le ginocchia e soprattutto con le mani;
5. Non commettere distrazioni;
6. Non uccidere la mia speranza con la fretta, l’irritazione, l’impazienza;
7. Non rinchiudermi in una cartella clinica e non nasconderti dietro il ruolo professionale;
8. Non sconsacrare il tuo cuore con il pensiero del denaro;
9. Desidera fortemente la mia guarigione;
10. Non esitare ad impossessarti della mia sofferenza.
Quando non puoi togliermi il dolore, almeno condividilo;
E quando avrai fatto tutto quello che devi fare, quando sarai stato ciò che devi essere,
quando non ti sarai tirato indietro di fronte a niente, … non scordare di ringraziarmi.
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
[/QUOTE]

Emilia, è perfetto, bisognerebbe stamparlo è mandarlo a tutti i medici come promemoria,

Lulu, spero che tutto vada per il meglio, un abbraccio
catalant21/4/2009, 23:45
bè...a questo punto ogni accertamento non può che essere utile...anche se capisco cosa provi...
Fai la colon e speriamo bene!
E la RNM?!

ps. non ho capito se vuoi avere info sulla connettivite indifferenziata...
quanto al numero, aspetto tue....

baciuzzi... :wub: :wub:

aly per me va bene! appena ho un po' di tempo scrivo il testo in una veste grafica più carina...chissà se i medici hanno un loro forum... <_<
Lulù197622/4/2009, 08:47
Buongiorno a tutti! :)
Si, volevo informazioni sulla connettivite indifferenziata, anche perchè trovo poco su internet e non ci capisco molto.
Anche perchè loro parlano di connettivite indifferenziata, ma con gli autoanticorpi non ancora positivizzati ( anche se si riferiscono a quelli dell'anno scorso, perchè ancora si aspettano quelli effettuati nei giorni scorsi). Ed è la prima volta che cerco di capire questa patologia, diciamo che fin ora in base a quello che mi avevano detto leggevo altro.
Sulla colonscopia, ho una paura che non potete immaginare... :cry: , anche perchè c'è chi dice che è dolorosissima e chi dice che è solo fastidiosa...a chi credere?
Un abbraccio
micol6322/4/2009, 09:18
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 08:47) Buongiorno a tutti! :)
Si, volevo informazioni sulla connettivite indifferenziata, anche perchè trovo poco su internet e non ci capisco molto.
Anche perchè loro parlano di connettivite indifferenziata, ma con gli autoanticorpi non ancora positivizzati ( anche se si riferiscono a quelli dell'anno scorso, perchè ancora si aspettano quelli effettuati nei giorni scorsi). Ed è la prima volta che cerco di capire questa patologia, diciamo che fin ora in base a quello che mi avevano detto leggevo altro.
Sulla colonscopia, ho una paura che non potete immaginare... :cry: , anche perchè c'è chi dice che è dolorosissima e chi dice che è solo fastidiosa...a chi credere?
Un abbraccio

Per la colonoscopia è tutto soggettivo, c'è poi chi la fa con una leggera sedazione.

Per la connettivite indifferenziata che dire io l'ho, secondo me i medici ancora non si orientano bene, ciò che posso dirti è che ha me questa diagnosi l'hanno fatta sui sintomi e sugli ana positivi, non perchè fossero a titolo alto anzi, più che altro sui sintomi, se leggi bene gli anticorpi non sono sempre indice di malattia.
Poi ci sono varie scuole, c'è chi dice che se sei sano gli anticorpi sono negativi (è questa è un pò la scuola statunitenze) e chi dice che sono stati trovati su persone sane fino a 1:80 di ana positivi, poi cara mia, la scienza è un mistero....
Certo è che ci sono secondo me dei sintomi specifici, non so tu cosa accusi, cioè quali sono i disturbi principali, per es. io ho trombosi ricorrenti, stanchezza, problemi al snc, problemi muscolar, febriciattola, dolori articolari, aligoartrosi ecc.ecc.
Lulù197622/4/2009, 11:01
Ciao Micol,
i miei sintomi sono molteplici, anche perchè all'inizio pensavo che il problema fosse più che altro riconducibile all'anno scorso quando fui ricoverata per un d-dimero e fibrinogeno alto ( pensavano ad un embolia polmonare) invece con i medici si è risaliti ad un periodo risalente addirittura al 2004/2005.
-febbriciattola 37.2 37.5 che a volte scompare per poi ripresentarsi, senza avere alcun sintomo di raffreddore o altro.
-dolori muscolari e articolari
-spasmi muscolari
-fen.Raymond
-diarrea, anche se non continua. Diciamo che ci sono giornate che evacuo più volte e settimane normale.
-cefalea
-perdita di equilibrio
-senso di ottundimento e confusione mentale ( nell'ultimo periodo mi veniva difficile pure far fare i compiti a mia figlia che va in sec. elementare, figurati)
-parestesie ( in particolar modo dal 2004 alla spalla sx sotto la scapola) diffuse
-Mal di reni ( ma questo non l'ho mai riferito perchè secondo me era e magari è un problema a parte)
-diplopia ( solo da qualche settimana, ma adesso va meglio)
-Fitte nel corpo come punture di aghi che vanno e vengono
-A volte, ma anche questo non pensavo fosse importante ( invece me lo hanno chiesto), mi spuntano delle paule nel palato e nella lingua.
Penso di non aver dimenticato nulla, cmq il resto lo trovi nella mia presentazione all'inizio, anche perchè mi fecero una rmn con m.d.c. e risultò una piccola lesione ischemica e iperlucentezza della sostanza bianca, associabile forse ad un encefalopatia virale.
Un abbraccio
micol6322/4/2009, 11:06
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:01) Ciao Micol,
i miei sintomi sono molteplici, anche perchè all'inizio pensavo che il problema fosse più che altro riconducibile all'anno scorso quando fui ricoverata per un d-dimero e fibrinogeno alto ( pensavano ad un embolia polmonare) invece con i medici si è risaliti ad un periodo risalente addirittura al 2004/2005.
-febbriciattola 37.2 37.5 che a volte scompare per poi ripresentarsi, senza avere alcun sintomo di raffreddore o altro.
-dolori muscolari e articolari
-spasmi muscolari
-fen.Raymond
-diarrea, anche se non continua. Diciamo che ci sono giornate che evacuo più volte e settimane normale.
-cefalea
-perdita di equilibrio
-senso di ottundimento e confusione mentale ( nell'ultimo periodo mi veniva difficile pure far fare i compiti a mia figlia che va in sec. elementare, figurati)
-parestesie ( in particolar modo dal 2004 alla spalla sx sotto la scapola) diffuse
-Mal di reni ( ma questo non l'ho mai riferito perchè secondo me era e magari è un problema a parte)
-diplopia ( solo da qualche settimana, ma adesso va meglio)
-Fitte nel corpo come punture di aghi che vanno e vengono
-A volte, ma anche questo non pensavo fosse importante ( invece me lo hanno chiesto), mi spuntano delle paule nel palato e nella lingua.
Penso di non aver dimenticato nulla, cmq il resto lo trovi nella mia presentazione all'inizio, anche perchè mi fecero una rmn con m.d.c. e risultò una piccola lesione ischemica e iperlucentezza della sostanza bianca, associabile forse ad un encefalopatia virale.
Un abbraccio

NOOOOOOOOOOOO......SEI LA MIA FOTOCOPIA, IO NON TI AVEVO DETTO TUTTO, TIPO LA DIPLOPIA, DIDIMERO ALTO, TUTTO, TUTTO QUELLO CHE HAI SCRITTO......MAH!!!!
Lulù197622/4/2009, 11:15
Si, è assurdo come a volte proprio perchè sono tanti i sintomi e mutevoli, uno dimentichi di inserirli o di riferirli anche ai medici, e poi invece quando li scrivi tutti tutti, ti rendi conto di quanto sia importante avere un quadro chiaro.
E tu? Raccontami di te!
Se invece l'hai scritto nella tua presentazione dimmelo che me lo vado a leggere.
:) Avremo modo allora di scambiarci qualche esperienza, e di conoscerci meglio.

ps:fra i sintomi ho dimenticato di aggiungere una fortissima astenia che nel tempo è andata sempre peggio!
micol6322/4/2009, 11:25
Lulù permettimi una battuta...tu ed io non abbiamo la connettivite indifferenziata...no, tu hai la Lulunite ed io la Micolite hahaha dico questo perchè molti medici mi hanno detto: signora non è possibile che lei ha tutti questi sintomi...

Tornando alle cose serie, poco fa leggendoti mi sono andata a controllare la mia presentazione, no, praticamente non ho scritto nulla e sinceramente avevo fatto un pensierino a riscriverla...

Ora ti mando un mess priv.
Lulù197622/4/2009, 11:27
:D Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo.... :D
Ok aspetto il messaggio.
micol6322/4/2009, 11:34
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:27) :D Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo.... :D
Ok aspetto il messaggio.

si l'astenia dimenticavo, non riesco nemmeno ad asciugarmi i capelli perchè non riesco a tenere le braccia alzate a lungo....
Lulù197622/4/2009, 11:42
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:34)
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:27) :D Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo.... :D
Ok aspetto il messaggio.

si l'astenia dimenticavo, non riesco nemmeno ad asciugarmi i capelli perchè non riesco a tenere le braccia alzate a lungo....

Idem!..Figurati che nell'ultimo periodo per me è diventato difficile anche tenere per più di 5 sec una bottiglia d'acqua in mano.
micol6322/4/2009, 11:45
Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798-Faccine_Eu_3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)
Lulù197622/4/2009, 11:48
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:45) Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798-Faccine_Eu_3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)

OK! (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798-Faccine_Eu_3D_30.gif) A dopo!
micol6322/4/2009, 11:49
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:48)
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:45) Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798-Faccine_Eu_3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)

OK! (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798-Faccine_Eu_3D_30.gif) A dopo!

Bacioni...a dopo
Rosy5622/4/2009, 12:13
Ciao Lulù
perdona il mio ritardo nell'accoglierti.(IMG:http://img511.imageshack.us/img511/8417/blinksaluti3.gif)
Ho letto ora tutto e ne sono dispiaciuta.
Capisco come possa sentirti stando male e non avere una diagnosi certa, ma penso che sei sulla buona strada per raggiungere il traguardo.
Esegi tutti gli esami, compreso la colon, che ti prescrivono non per altro per esibire un quadro completo a chi cerca di svignarsela dicendoti che secondo lui c'è da indagare altrove.
Abbi sempre la fiducia che prima o poi (meglio prima) la risolverai e con la terapia giusta smetteranno tutti i sintomi molto dolorosi e fastridiosi.
Armata di pazienza come sei, vincerai, vedrai.
Spero di leggere presto buone notizie
ciao


(IMG:http://img12.imageshack.us/img12/8708/card46.jpg)
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Re: PRESENTAZIONE LULU'

Messaggioda Lulù » 12/10/2009, 17:07

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Non riesco a presentarmi...o meglio non riesco a presentare la mia storiaCominciata da Lulù1976
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Lulù197622/4/2009, 12:52
:) Grazie Rosy,
si andrò avanti, e speriamo davvero sia la volta buona!!
Intanto domani faccio questo benedetto esame( <_< ) e poi vedremo!
Quello che oggi mi stà snervando è il digiuno.. :cry: . Io non mangio tanto, ma durante il giorno mangiucchio di tutto.. :lol: sono una specie di ruminante, ed ora bevo solo acqua, anche perchè ho provato a leggere su internet cosa posso mangiare e sono confusa, alcuni scrivono che si può mangiare almeno una minestrina ed altri solo brodi, gelati ( c'è un freddo cane oggi!!)ed io da stamattina non ho preso altro se non acqua!
Ma di qua a domattina...muoio! :(
Se qualcuno mi può dare un consiglio in tal senso glie ne sarei grata.. :lol: :lol: a vitaaaaaaaaaaaaaaaaa!
catalant22/4/2009, 13:03
Scusa, mi sono persa qualcosa...perchè non dovresti poter mangiare?! per la connettivite?!

Io ce l'ho e non ho mai fatto una alimentazione particolare! Se mi sono limitata nel mangiare è stato solo per la nausea dovuta ai farmaci! Nessun medico mai mi ha detto di stare attenta...anche se il mio pensiero è stato sempre cercare di non ingrassare per non appesantire le articolazioni...anche se poi grazie al cortisone ho messo 6 kg!

Quanto alla diagnosi e alle analisi, io ho avuto positivo di tutto! Una volta un anticorpo, una volta un altro, la volta dopo un altro ancora! Quello che è rimasto costante nel tempo è stata la leucopenia (diminuizione globuli bianchi) e neutropenia.
I sintomi che descrivi tu li ho avuti anch'io al 90% (non ho mai avuto diplopia).
Lulù197622/4/2009, 13:08
Ciao,
no il digiuno è per la colonscopia di domani :)
Per il resto no,non mi hanno detto di fare nessuna dieta.
Rosy5622/4/2009, 13:16
Ciao Lulù
quando ho fatto la colon a pranzo del giorno prima mangiai, in modo leggero e poi solo acqua fino al giorno dopo, acqua con un preparato datomi dall'ospedale.
Qualcosa avresti dovuto mangiare fino alle due!
Ma tranquilla bere tanto gonfia così tanto che la fame passaa.
Forza e domani sera mangerai ciò che più ti piace
cosa mangerai??????????????
pensaci e comincia anche a prepararlo, o ad organizzarlo.
L'atttesa sarà meno difficile e poi se pensi che pè per una giusta causa!!!!!!!!! :rolleyes: :rolleyes:
Ho letto che fumi, non esagerare oggi.
Un abbraccio
Lulù197622/4/2009, 13:25
E' difficile con uno scritto spiegare le amozioni che si provano! Per esempio leggendoti Rosy, mi hai fatto spuntare le lacrime agli occhi, mi è sembrato di averti proprio qui accanto a me a casa, come una persona che mi conosce e che sà darmi dei consigli giusti e nel modo giusto!
Grazie grazie di cuore a tutti!
Allora...scappo....vado a preparare almeno una minestrina calda calda...ho ancora mezz'ora allo scadere...ahahaha :P
Allora neanche il gelato stasera? :o:

Il consiglio sulle sigarette..che dirti ..cercherò..non è facile, sia x la smania da mancanza di cibo, sia per la preoccupazione di domani!
Adesso cerco anche di pensare a cosa mangiare domani sera....aiuto!! mi vengono in mente le cose più buone che esistono!
Un bacio
Rosy5622/4/2009, 13:48
Certo che è difficile, ma sai una cosa?
il bello di questo forum è proprio l'empatia che si prova l'una per l'altra.
Quindi oggi tutte a digiuno :rolleyes: :rolleyes:
e domani tutte a fare la colon :woot: :woot: :woot:
Ok?
ahahahaha :P :P :P :P
immagina la faccia del medico con tutte noi in attesa della colon
Quante siamo?????
Secondo me se la defila.
Pensa, pensa a cosa preparei per domani sera e diccelo, che ti copiamo.
In comune tutto...............o no? ;) ;) ;)
catalant22/4/2009, 14:25
Quoto Rosy!!! Un po' di digiuno non guasta!!!....ogni volta che ti viene fame, puoi metterti al pc e parlare con noi!!!...se no che ci stiamo a fare qua?!

ps. scusa, non avevo capito che il digiuno fosse per la colon...si vede che oggi non funziono!!! :woot: :woot:
linaa22/4/2009, 15:18
Un incrocio per la colonoscopia.
Un abbraccio Carolina.
Lulù197622/4/2009, 17:18
:) Mi sembra di essere ripetitiva..ma siete troppo forti e umane...oltre che delle tenere amiche!
Cmq, facciamo che la colon la faccio io e voi fate il tifo x me domani!
A proposito, ma vi sembra normale, che proprio oggi che dovrei fare più visite al bagno e che prendo il lassativo da 1 ora e mezza non vado? :angry:
Vero è che non sò cosa succederà fra un pò, ma x ora mi sà che per la paura mi si è ritirato tutto!! :lol: :lol:
Ehi... :lol: vedi che ti prendo in parola catalan e scrivo tutte le volte che mi viene fame!!...e credimi a giudicare da come la stò prendendo...scriverò ogni mezz'ora :lol: :lol:
Grazie anche a te lineaa!
Un abbraccio....

ps:allora il gelato che mi avevano detto una mia amica che l'ha fatta ed altri...non posso mangiarlo?
E' liquido no?

Adesso comincio a pensarie seriamente cosa preparare x domani sera e velo scrivo ok?
Meggy_3422/4/2009, 18:08
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 17:18) :) Mi sembra di essere ripetitiva..ma siete troppo forti e umane...oltre che delle tenere amiche!
Cmq, facciamo che la colon la faccio io e voi fate il tifo x me domani!
A proposito, ma vi sembra normale, che proprio oggi che dovrei fare più visite al bagno e che prendo il lassativo da 1 ora e mezza non vado? :angry:
Vero è che non sò cosa succederà fra un pò, ma x ora mi sà che per la paura mi si è ritirato tutto!! :lol: :lol:
Ehi... :lol: vedi che ti prendo in parola catalan e scrivo tutte le volte che mi viene fame!!...e credimi a giudicare da come la stò prendendo...scriverò ogni mezz'ora :lol: :lol:
Grazie anche a te lineaa!
Un abbraccio....

ps:allora il gelato che mi avevano detto una mia amica che l'ha fatta ed altri...non posso mangiarlo?
E' liquido no?


Ciao Lulù,
in bocca al lupo per la colon anche da parte mia.. io l'ho fatta 20 gg fa :-)
non lo puoi mangiare il gelato.. è a base di latte e non si può assolutamnte ingerire latte dopo la preparazione .. però puoi bere camomilla zuccherata.. :wacko:
Un abbraccio forte..
Adesso comincio a pensarie seriamente cosa preparare x domani sera e velo scrivo ok?

Rosy5622/4/2009, 18:59
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 17:18) :) Mi sembra di essere ripetitiva..ma siete troppo forti e umane...oltre che delle tenere amiche!
Cmq, facciamo che la colon la faccio io e voi fate il tifo x me domani!
A proposito, ma vi sembra normale, che proprio oggi che dovrei fare più visite al bagno e che prendo il lassativo da 1 ora e mezza non vado? :angry:
Vero è che non sò cosa succederà fra un pò, ma x ora mi sà che per la paura mi si è ritirato tutto!! :lol: :lol:
Ehi... :lol: vedi che ti prendo in parola catalan e scrivo tutte le volte che mi viene fame!!...e credimi a giudicare da come la stò prendendo...scriverò ogni mezz'ora :lol: :lol:
Grazie anche a te lineaa!
Un abbraccio....

ps:allora il gelato che mi avevano detto una mia amica che l'ha fatta ed altri...non posso mangiarlo?
E' liquido no?

Adesso comincio a pensarie seriamente cosa preparare x domani sera e velo scrivo ok?

No che non puoi: :woot: :woot: :woot: :woot: :woot:

OK se proprio insisti lo mangio io per te..................è uguale no? ;) :rolleyes: :P

Fai la brava!!!!!!!!!! :D

Vedrai che comincerai ad andare in bagno stasera, ma non crederti chissà cosa!!!!!!!!!!!!!!!
Normalmente.
E che ti credevi.............ahahahahahahahahah :P :P :P :P :P
micol6323/4/2009, 14:53
Fatti sentire lulù, dopo ieri sera sto un pò in pensiero.....
franca23/4/2009, 15:16
lulu', come andata la colonoscopia ? io l'ho fatta diverse volte per la mia colite ulcerosa. facci sapere, ciao franca

ciao cu
biondina7723/4/2009, 15:52
ciao sono daniela ho letto un po' tutto io ti posso dire che avevo quasi i tuoi stessi sintomi e stato dura diagnosticarmi la connettivite in quanto gli anticorpi erano negativi e anche io avevo diarrea qualsiasi cosa mangiavo mi faceva male al colon il mio emocromo era pessimo.comunque ti auguro in bocca a lupo
Rosy5623/4/2009, 16:36
lULùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùù!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????????????????????????? :woot: :woot: :woot: :woot:

COME STAI????????????????? :wub: :wub: :wub:
micol6323/4/2009, 16:48
Ho avto notizie da lulù...mi ha detto che è stata parecchio male e che stava meglio più tardi avrebbe provat a coolegarsi, se dovessi avere o notizie ve le comunico....
sveva6323/4/2009, 17:15
Forza Lulu, questi esami invasivi sono una rottura, ma pensa che il peggio è passato! andrà sempre meglio! un abbraccio affettuoso Sveva.
Rosy5623/4/2009, 17:16
CITAZIONE (micol63 @ 23/4/2009, 16:48) Ho avto notizie da lulù...mi ha detto che è stata parecchio male e che stava meglio più tardi avrebbe provat a coolegarsi, se dovessi avere o notizie ve le comunico....

E si! si sapeva, ma passerà!
catalant23/4/2009, 18:20
Com'è andata?....ti abbiamo pensato....l'hai sentito il tifo?
Rosy5623/4/2009, 18:53
eccoci........
tutte con te!
C'eravamo nel momento delicato e ti aspettiamo ora per dirti anche questa è andata!

(IMG:http://img207.imageshack.us/img207/189/226ad5.gif)
aly_88323/4/2009, 19:26
Ci sono anche io che aspetto tue notizie..................
un bacione :wub: :wub:
Lulù197623/4/2009, 20:19
Carissime e carissimi,
scusatemi se mi collego solo ora, ma già mi sembra un mezzo miracolo poterlo fare!! :cry:
E' stato terribile, anche perchè arrivata lì, vedevo uscire gente che la faceva dopo 15-20 minuti e nel peggiore dei casi, avendo fatto un leggero sedetivo, tanto che mi ero rilassata ed ero io invece a confortare mio marito che sembrava preso da una crisi pre-parto, solo che 100 volte peggio. Quindi arrivato il mio turno entro tranquillamente, sapendo che cmq prima o poi doveva finire!!
Inizia la colon e devo dire che cominciavo a sentire dei dolori, via via sempre più forti, ma sentendomi dire dal medico che stava andando bene perchè ero collaborativa, pensavo che stavamo per finire...quando cominciano a venirmi dei dolori inverosimili, non posso neanche descriverli,nenache tutti e 4 i parti che ho avuto messi insieme possono essere paragonabili!! sò solo che dopo pochi minuti dico al medico che stavo per vomitare e che mi sembrava che il cuore non batteva più!
Il medico chiama subito l'anestesista e mi fanno immediatamente l'anestesia, non il sedativo, tanto che mi sono svegliata alla fine con i tubi nel naso!
Non sò cosa sia successo, sò solo che il medico mi ha detto che non l'hanno potuta completare fino in fondo,( cioè l'ultimo tratto)nonostante l'anestesia perchè c'era una contorsione dell'intestino.
Non vi dico mio marito lì fuori, era già trascorsa un ora e mezza e vedeva passare respiratore ecc...gioia mia, si è preso davvero un brutto spavento! :cry:
Mi hanno fatto 4 biopsie al colon traverso,discendente,signa e retto, l'esito dell'esame istologico non sò quando sarà pronto:
Nel foglio c'era scritto sospetta colite collagenosica e altro che non ricordo.
Poi salgo sù in reparto ma il reumatologo non c'era, il primario però ha aggiunto che sospettano anche una malattia di behcet.
Mi contatterà al più presto il reumatologo, che mi seguirà ambulatorialmente.
Che altro dirvi, continuo a stare male, ma sicuramente non come stamattina, e grazie grazie di cuore, vi ho sentito tutte vicine.
Grazie di cuore anche a Micol che mi ha telefono, mi ha sostenuto, anche ieri che la lasciavo ogni 5 minuti perchè dovevo andare a fare.......capito no? :D
E che vi ha comunicato la mia situazione.
Un abbraccio grande grande a tutti! :wub:
aly_88323/4/2009, 20:47
Che dirti Lulù, mi dispiace tanto di quello che ti è successo, comunque ormai è finita e ora che ti seguirà il reumatologo vedrai che le cose andranno meglio,
tanti bacioni
micol6323/4/2009, 21:05
Sono contentissima che sei riuscita a dare notizie tu si vede che stai meglio....la tua dolcezza è grande ed anche la tua serenità anche se a te non sembra...Tiabbraccio fortissimo, il mio sostegno NON TI MANCHERA' MAI......

(IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg) (IMG:http://i117.photobucket.com/albums/o41/svioloni/patt.gif) (IMG:http://i41.tinypic.com/2e17jsx.gif) (IMG:http://i42.tinypic.com/34g692w.gif) (IMG:http://i41.tinypic.com/dwxj05.gif)
Rosy5623/4/2009, 22:36
Forza Lulù, mi dispiace che sia stata peggio di quanro doveva essere, ormai è andata, e l'importante ora è trovare la cura giusta.
Dormi bene e tranquilla ora.
Domani ti sembrerà un brutto sogno.
Ti abbraccio



(IMG:http://img2.imageshack.us/img2/4567/coccole.gif)
franca23/4/2009, 23:33
buon riposo lulu , ormai il peggio e' passato.

baci franca (IMG:http://i706.photobucket.com/albums/ww65/Kurtis_92/patasd.gif)

LLorenza23/4/2009, 23:37
lulù, è passata. ora devi parlare con il tuo medico. cerca di riposare il più possibile. questi esami sono un vero stress.
un abbraccio e a domani.
catalant24/4/2009, 05:23
Lulù sei grande! Dopo le torture sei riuscita ad essere con noi!!!....Grazie per averci dato notizie....Noi continuamo il tifo perchè tutto possa procedere per il meglio!

(IMG:http://www.fantasygif.it/Saluti%20e%20Auguri/Buongiorno/buongiorno_1283.gif)
biondina7724/4/2009, 08:03
lulu'aspettiamo l'esito e' ricorda che ci sono tante persone vicino a te ancora in bocca a lupo
Lulù197624/4/2009, 10:59
:wub: Uniche, semplicemente uniche!!!
Vi voglio un mondo di bene.
Oggi stò così così, ma ho deciso di rimettere mano alla materia universitaria che dovevo dare a giugno, voglio impegnare la mente in questi giorni d'attesa, del resto non è pensandoci in continuazione che avrò l'esito subito!
Del resto l'università che ho preso non l'ho presa così, giusto per fare qualcosa o avere una laurea, l'ho presa per un desiderio irrefrenabile che mi accompagna fin da quando ero piccina, quindi non sarà certo uno stress, anzì, sicuramente mi aiuterà,e mi farà sentire viva e attiva dato che non posso lavorare fra le altre cose.
Un bacio a tutte :wub:
dany4524/4/2009, 11:36
CITAZIONE (Lulù1976 @ 24/4/2009, 10:59) :wub: Uniche, semplicemente uniche!!!
Vi voglio un mondo di bene.
Oggi stò così così, ma ho deciso di rimettere mano alla materia universitaria che dovevo dare a giugno, voglio impegnare la mente in questi giorni d'attesa, del resto non è pensandoci in continuazione che avrò l'esito subito!
Del resto l'università che ho preso non l'ho presa così, giusto per fare qualcosa o avere una laurea, l'ho presa per un desiderio irrefrenabile che mi accompagna fin da quando ero piccina, quindi non sarà certo uno stress, anzì, sicuramente mi aiuterà,e mi farà sentire viva e attiva dato che non posso lavorare fra le altre cose.
Un bacio a tutte :wub:

Ciao Lulù,
sono contenta che tutto sia finito. Non angustiarti per l'esito della biopsia, vedrai che andrà tutto per il meglio. Sei stata grande. Nonostante tutto sei riuscita a darci tue notizie.
Se ti riesce di studiare un poco ben venga.
Auguroni per tutto. Noi siamo qui sempre e comunque.
Un abbraccio e un grande bacio. (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/smooch.gif)
Lulù197624/4/2009, 11:46
CITAZIONE (dany45 @ 24/4/2009, 11:36)
CITAZIONE (Lulù1976 @ 24/4/2009, 10:59) :wub: Uniche, semplicemente uniche!!!
Vi voglio un mondo di bene.
Oggi stò così così, ma ho deciso di rimettere mano alla materia universitaria che dovevo dare a giugno, voglio impegnare la mente in questi giorni d'attesa, del resto non è pensandoci in continuazione che avrò l'esito subito!
Del resto l'università che ho preso non l'ho presa così, giusto per fare qualcosa o avere una laurea, l'ho presa per un desiderio irrefrenabile che mi accompagna fin da quando ero piccina, quindi non sarà certo uno stress, anzì, sicuramente mi aiuterà,e mi farà sentire viva e attiva dato che non posso lavorare fra le altre cose.
Un bacio a tutte :wub:

Ciao Lulù,
sono contenta che tutto sia finito. Non angustiarti per l'esito della biopsia, vedrai che andrà tutto per il meglio. Sei stata grande. Nonostante tutto sei riuscita a darci tue notizie.
Se ti riesce di studiare un poco ben venga.
Auguroni per tutto. Noi siamo qui sempre e comunque.
Un abbraccio e un grande bacio. (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/smooch.gif)

:wub: Grazie anche a te!!
Per lo studio, farò fin dove mi sentirò, non voglio forzarmi, voglio fare solo ciò che mi fà stare bene.
Un bacio!
Rosy5624/4/2009, 16:10
E brava piccola, così si fa! :D

In bocca al lupo per tutto. :wub: :wub:

ti abbraccio
aly_88324/4/2009, 18:46
Ciao Lulù,
come va oggi.....spero sicuramente meglio.
Che facoltà stai facendo all'universita?
un grandissimo bacione
Lulù197624/4/2009, 19:05
Ciao aly,
oggi va un poco meglio anche se ho dolori allo stomaco e non faccio altro che andare in bagno! :(
Nonostante il mio ambito lavorativo sia stato da sempre medico e riabilitativo, oltre che sociale, stò coltivando un sogno che prevede la tutela dei soggetti con cui lavoro, disabili psichici e minori!
Quindi, detto questo ti dico che studio Giurisprudenza...amo tantissimo questa facoltà, credo in certi valori ed ho sempre cercato anche nel piccolo, nel quotidiano la lealtà, la verità e il rispetto! Cose che ho visto spesso calpestare, anche da chi frequenta ed ha frequentato tale facoltà.
Un bacio :wub:
vince6824/4/2009, 20:07
Ciao Lulù, solo ora ho letto di quello che ti è successo. Mi dispiace tantissimo.
Non sempre le cose, vanno per il verso giusto. Comunque l'interessante è che tutto sia finito, e che oggi stai meglio.
Ti auguro tanto bene!!!!!!!!! A presto!!!!!!!
franca24/4/2009, 21:45
BRAVA LULU' E' QUESTO LO SPIRITO GIUSTO, SEI UNA DONNA SPECIALE.

UN BACIO AFFETTUOSO
biondina7728/4/2009, 14:53
ciao sono contenta di sentirti scrivere piu' positivo continua cosi,mi spiace sono di cosenza non possso esserti ulile ti abbraccio
damianina28/4/2009, 17:52
Ciao Lulù...piacere di conoscerti....ho letto tutto, sono veramente CONTENTA di conoscerti un pò, mi sono rivista con la mia prima figlia, con i miei cari....mi hai ricordato un sacco di cose.

detto questo, io sto bene oggi e sono quà per dirti dai....sai quante cose farai? miliardi...hgai una forza tu tesoro che a volte me la sogno. Dai amore mio....ci risentiamo a presto. Ti abbraccio e ti faccio tanti in bocca al lupo.
Lulù197628/4/2009, 18:32
@biondina
:) Ciao, cerco di esserlo sempre positiva, ma non sempre è facile...Oggi una mia amica, mi ha detto.."Ma come fai a scherzare su quello che ti stà succedendo?"...Le ho risposto che abbattendomi, non sono d'aiuto ne a me, ne alle persone che mi amano e che mi stanno vicine, e che proprio queste sono quelle che maggiormente hanno bisogno di accettare questo triste e doloroso cambiamento.
Noi siamo i malati e soffriamo, ma in fondo chi ci assiste chi ci vede giorno dopo giorno non essere più come eravamo prima, ha bisogno di un briciolo di positività x trovare la forza necessaria...Bè questo non vuol dire che siamo o dobbiamo essere dei Supereroi, ma c'è tempo x piangere se proprio si deve.
Per esempio oggi me ne è capiata una che davvero, mi ha fatto tremare...ma a mio marito lo buttata sullo scherzo!
Ora vi racconto dopo aver risposto a Damianina..
Un abbraccio grande!

@Damianina
Sono contanta di averti ricordato tante cose, anche a me piacerebbe conoscerti...adesso mi vado a leggere la tua presentazione :)
Sono contenta di sentirti dire che stai bene oggi, chiaramente non sò nulla di te, ma sono convinta che la forza è dentro ciascuno di noi, è solo questione di tempo, ma esce, ed anche quando è uscita e pensiamo di non averne più, lei è sempre lì, che non è andata via, ha solo avuto bisogno n silenzio di ricaricarsi...penso, anzi ne sono sicura che valga anche per te :wub:
Un abbraccio grande anche a te!


Oggi ho fatto la tanto attesa visita neurologica e…..
A parte la solita e fatidica domanda….”Lei è un tipo ansiosa, depressa, ha mai avuto depressione ecc…” alla quale rispondo….”No ( volevo aggiungere che un mezzo esaurimento me lo stanno facendo venire loro…ma…è meglio evitare)”…e mi visita!
Mi guarda e mi dice, e no signora mia qui non c’è nessun problema d’isteria ne di depressione….e scrive sulla relazione:
Sussiste dubbio di malattia demilinizzante, si consiglia rmn con m.d.c. encefalo e midollo, più visita oculistica
E mi ha consigliato dato i tempi lunghi di rivolgermi alla clinica neurologica….vedremo…Il medico primario con cui dovevo parlare torna martedì prossimo, quindi fino ad allora….?
Fino ad allora vedrò di ridere, o di meditare un evasione dalla Sicilia….
Ma come si può fare? Ero ricoverata in Neurologia, il primo neurologo mi dice che devo rifare rmn encefalo + midollo,gli altri colleghi invece ritengono che il problema sia solo internistico e mi mandano in Geriatria…ed ora…di nuovo?
E non dovrei ridere?
(IMG:http://digilander.libero.it/theshire/ridetanto.gif) (IMG:http://digilander.libero.it/theshire/ridetanto.gif)

Come l'ho buttata sul comico con mio marito?
Tempo fà vedemmo un film INVESION, dove c'erano gli alieni che attraverso un virus si impossessavano degli umani, gli unici non contaggiati erano quelli che da piccoli avevano preso l'ADEM e avevano sviluppato degli anticorpi particolari....che dirvi...magari conn tutte queste pseudopatologie,con autoanticorpi ecc.. se venissimo attaccati dagli alieni....scapperebbero da me e sarei salva....!!!!
Quindi è così che vi comunico l'ultima mia disavventura... :blink:
Baci a tutti!
wondermamy28/4/2009, 18:39
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:01) Ciao Micol,
i miei sintomi sono molteplici, anche perchè all'inizio pensavo che il problema fosse più che altro riconducibile all'anno scorso quando fui ricoverata per un d-dimero e fibrinogeno alto ( pensavano ad un embolia polmonare) invece con i medici si è risaliti ad un periodo risalente addirittura al 2004/2005.
-febbriciattola 37.2 37.5 che a volte scompare per poi ripresentarsi, senza avere alcun sintomo di raffreddore o altro.
-dolori muscolari e articolari
-spasmi muscolari
-fen.Raymond
-diarrea, anche se non continua. Diciamo che ci sono giornate che evacuo più volte e settimane normale.
-cefalea
-perdita di equilibrio
-senso di ottundimento e confusione mentale ( nell'ultimo periodo mi veniva difficile pure far fare i compiti a mia figlia che va in sec. elementare, figurati)
-parestesie ( in particolar modo dal 2004 alla spalla sx sotto la scapola) diffuse
-Mal di reni ( ma questo non l'ho mai riferito perchè secondo me era e magari è un problema a parte)
-diplopia ( solo da qualche settimana, ma adesso va meglio)
-Fitte nel corpo come punture di aghi che vanno e vengono
-A volte, ma anche questo non pensavo fosse importante ( invece me lo hanno chiesto), mi spuntano delle paule nel palato e nella lingua.
Penso di non aver dimenticato nulla, cmq il resto lo trovi nella mia presentazione all'inizio, anche perchè mi fecero una rmn con m.d.c. e risultò una piccola lesione ischemica e iperlucentezza della sostanza bianca, associabile forse ad un encefalopatia virale.
Un abbraccio

CIAO MI è VENUTO UN PO UN BRIVIDO LEGGERE I TUOI SINTOMI...ASCOLTA HANNO PAI PENSATO A UNA VASCULITE? ATTENZIONE IO NON SONO MEDICO E....TI PORTO SOLO LA MIA ERSPERIENZA..PER ESEMPIO SO CHE IL DOLORE ALLA SPALLA SINISTRA PUO ESSERE CAUSATO ANCHE DAL CUORE...MENTRE LA SPALLA DX DAL FEGATO...UN ESEMPIO E...
APPENA TROVO LE CARTE TE LE MANDO..ORA DEVO ANDARE,MA TI SCRIVO PRESTO...CIAO
Lulù197628/4/2009, 20:05
Ciao wondermamy,
intanto come stai? Ho seguito il post del tuo ricovero e ti lasciato anche un messaggio. Bentornata!! :wub:
Sulla Vasculite....si, c'è stato un medico che me lo disse quando mi trasferirono lì in geriatria, ma poi più nulla...Non sò amica mia, penso nei prossimi giorni di contattare il reum e vediamo che dice anche di quest'ultimo sospetto.
Comunque, se ti va, mandamele, o le commentiamo insieme su msn.
Un bacio!
catalant28/4/2009, 23:21
SEI GRANDE LULU'! Per il modo come stai affrontando il tutto e come riesci ad "addolcirlo"a tuo marito...

Ti ammiro molto, anche se non ti conosco personalmente.....forse perchè mi devi un gelato?!? :lol: :lol: :lol:
Scherzi a parte, trova il modo di fare la risonanza e il prelievo del midollo: credo che possano servire a risolvere il rebus...in attesa che vengono gli alieni....!!!!!
wondermamy29/4/2009, 08:47
anche io ho fatto il prelievo del midollo...lulù se trovo i fogli te li mando li ho cercati ieri sera...ma non li ho trovati.ma non demordo..la risonanza dove la devi fare?Io l'ho fatta al cervello perchè appuntoavevo difficolta a concentrarmi,e mi hanno trovato queste piccole lesioni,che solo un medico..il mio neurologo ci ha dato importanzqa,gli altri no...Dopo poi gli altri lo hanno seguito.E lui mi ha fatto fare l'esame del liquor,che per fortuna è stato negativo...fammi sapere lulù,ok?
TI ABBRACCIO
Lulù197629/4/2009, 12:23
@catalan
Grazie tesoro, stò solo cercando una strada,un modo x non farmi e non farci schiacciare da questa bestia!!
E poi mio marito è davvero speciale, non si merita di soffrire oltre misura x me, lo vedo che soffre ed io sò che quando ci siamo sposati ci siamo giurati amore e sostegno reciproco e che la malattia un giorno sarebbe arrivata, ma non pensavamo certo così presto, uno pensa alla vecchiaia...ed invece...mi sembra più grande di lui tutto questo...e mi fa tanta tenerezza.
Lo amo tantissimo....si sente? :D :wub:
Sò anche quanto sia forte, ma io se posso e potrò voglio insieme a lui vivermi ogni santo giorno senza sprecarlo...perchè poi non torna più e un giorno potremmo rimpiangere di aver fatto andar via dei giorni senza sorridere ed esserci amati, perchè troppo impegnati a piangere.
Per carità, e lo dico sempre, ci sono e ci saranno giorni tristi e dolorosi, ma questo cmq fà parte della vita, anche senza la malattia si può avere tutto questo, il segreto stà nen non eccedere in tutti i sensi

ahahahaha.... :lol: :lol: Tanto lo sò che mi vuoi bene e mi ammiri x il gelato che ti devo...dillo dai!!.... :lol: :lol:
Ti voglio bene... :wub:
Speriamo davvero di capire qualcosa in più con sta rmn...sempre che non la vada a fare prima su Marte!!
Un bacio.


@wondermamy
La rmn è sia al cervello che midollo, per vedere se c'è un'altra lesione rispetto all'anno scorso...al midollo invece non l'ho mai fatta.
L'esame del liquor mai fatto!!...se ti chiedo se è doloroso, sicuramente mi dirai di no, per non farmi spaventare... :( quindi non te lo chiedo....giusto?
Tranquilla, se non li trovi le carte non preoccuparti, non voglio darti pensiero!
Ti voglio bene...siete tutti davvero speciali.
Un bacio.
micol6329/4/2009, 14:31
Te lo dico io anche se ne abbiamo parlato.certo approssimativamente adesso ti spiego meglio, no di per se nn è doloroso è come una puntura, un pò più dolorosetta, poi dipende dall'operatore, invece il dopo dipende da quanto liquor ti prendono e se l'operatore ha mosso l'ago durante il prelievo, quello che c'è quasi sempre dopo è un forte mal di testa, forte e se dico forte è forte.....
se invece ti muovi durante il prelievo o l'operatore muove l'ago si infiammano le meningi...(nn sono solo intesta) ed hai un pò di dolore lungo la colonna, nulla di che...io ne ho fatte 2...a Pa sono stati più bravi che a Mi....ciaooooooooooo
Lulù197629/4/2009, 15:05
Ciao Micol,
scusa non ricordavo che ne avevamo parlato, e cmq fin quando non si fà, mi sà che uno ha sempre bisogno di sapere com'è.
La stessa cosa l'ho provata x la colon ricordi? Non facevo altro che chiedere a tutti quello che si provava.
E poi ancora non sò cosa vorrà fare il primario della clinica...magari mi fà fare solo la rmn e se non ce n'è bisogno non faccio il prelievo del liquor.....Vedremo!!
Grazie delle informazioni...sei sempre premurosa! :wub:
A proposito stamattina il reum non c'era e ritorna lunedì...quindi mi sà che fino ad allora mi dovrò tenere tutto, anche la smania di sapere cosa ne pensa di questa nuova visita neurologica.

Baciotti! :wub:
micol6329/4/2009, 15:26
Mannaggia....fortunate noi eh?..Comunque è giusto che chiedi perchè ognuno può dirti la propria esperienza, e poi nn ne avevamo parlato così...

Purtroppo ci sono le feste nn ci avevamo pensato, un po di pazienza!!!!Bacione
wondermamy30/4/2009, 13:48
CITAZIONE (micol63 @ 29/4/2009, 14:31) Te lo dico io anche se ne abbiamo parlato.certo approssimativamente adesso ti spiego meglio, no di per se nn è doloroso è come una puntura, un pò più dolorosetta, poi dipende dall'operatore, invece il dopo dipende da quanto liquor ti prendono e se l'operatore ha mosso l'ago durante il prelievo, quello che c'è quasi sempre dopo è un forte mal di testa, forte e se dico forte è forte.....
se invece ti muovi durante il prelievo o l'operatore muove l'ago si infiammano le meningi...(nn sono solo intesta) ed hai un pò di dolore lungo la colonna, nulla di che...io ne ho fatte 2...a Pa sono stati più bravi che a Mi....ciaooooooooooo

QUOTO TUTTO CIò CHE HA DETTO MICOL..PROPRIO IN QUELL'OCCASIONE HO SCOPERTO CHE LE MENINGI NON SONO SOLO IN TESTA...IL MAL DI TESTA L'HO SENTITO ECCOME..POI NON HO SEGUITO IL CONSIGLIO DI STARE FERMA DOPO IL PRELIEVO E L'HO PAGATA CON IL MAL DI TESTA E LA FIACCA..LA PUNTURA IN SE NON è APPUNTO UN GRAN MALE..
catalant1/5/2009, 23:33
Lulù...novità?!?....
io sono sempre incrociata....xxxxxxx (IMG:http://i43.tinypic.com/2wcr8ko.png)
Lulù19762/5/2009, 11:21
Ciao Emilia,
nessuna novità! :(
Sono giorni che passo e ripasso dal forum e vorrei scrivere, ma mi sento bloccata.
Vorrei scrivervi di come stò, ma mi viene difficile, non trovo le parole.
Come ho già scritto stò cercando di affrontare tutto questo nel modo più positivo possibile, ma...stò facendo i conti con tante limitazioni che non ti nascondo mi stanno frustrando.
Ce la stò mettendo tutta, ma come si fà ad essere positivi quando continui a stare male, e per alcuni sintomi anche peggio!!
E stai lì a chiederti...cos'è? Questo o quello, quello o quell'altro...e comunque sei lì ferma ad aspettare che qualcuno a questo punto oltre a dirti cos'hai, quanto meno ti dia un farmaco che possa alleviare almeno in parte i tuoi dolori.....e invece, NIENTE!!! :cry:
Poi fai anche i conti con il fatto che non riesci più a fare le cose per i tuoi figli, l'altro ieri per esempio stavo facendo la doccia alla mia piccolina e mi son dovuta fermare per i dolori e per un dolore fortissimo al petto, e allora la bambina mi dice..."Mamma chiamo papà, me la fà lui la doccia"...ed io.. :cry: quasi arrabbiata con me, le ho detto.."NO, continuo io e basta!", non volevo trattarla così, ma mi sono sentita impotente e... :cry: :cry: ...
Ho provato a studiare x come vi avevo detto, ma anche qui, mi viene difficile, leggo e mi fà più male l'occhio sx e quando riesco a finire la prima pagina e vado alla seconda, non ricordo quasi più niente della prima.... :cry:
Ecco, vorrei trovare del positivo in questo, come è mia abitudine fare....ma non ci riesco!!...Magari è un momento e sò che passerà, ma intanto, anche oggi stò male, i miei bambini hanno una festa di compleanno e mio marito è in servizio, e si prenderà un permesso x accompagnarli....ed io mi sento così inutile!! :cry:
Scusate lo sfogo, ma...tranquille passerà.
Un abbraccio.
micol632/5/2009, 13:42
Tesoro nn sai come vorrei consolarti ma so che solo tu nel tuo intimo puoi farti forza, ti siamo vicini tutti nella massima comprensione, quasi tutti abbiamo penato per una diagnosi, per una cura, e spesso ti accorgi che nemmeno la cura ti cura, scusa il giro di parole, io, ho aspettato circa 18 anni per una diagnosi di cui neanche sono convinta, però mi adegua e faccio finta che il mostro da combattere sia quello, tu sai che ti sono molto vicina anche per cose che insieme abbiamo scoperto avere in comune, ti abbraccio forte forte..........
Lulù19762/5/2009, 13:59
Ciao Micol,
grazie per le tue parole.
Ma ieri e oggi sono giorni indescrivibili!
Lo sò che bisogna aspettare, ma credimi, non è da poco che stò male. Diciamo che sono anni, anche se non ho avuto momenti come questi 3 mesi, ma che stò male, ed una volta è questo e una volta è quello, solo ora capisco che tutto ciò che ho avuto è sempre dipeso da questa malattia!!...Ora però il problema è...quale?
Figurati che nel fare una anamnesi, mi hanno fatto risalire a quand'ero piccola e mi sono resa conto che è parecchio che vivo condizioni di malessere.
La prima linfoghiandola supporata che venne asportata con il relativo pus risale a quando avevo 5 anni, e da lì di tutto.
Solo che sia io che i medici, abbiamo probabilmente sempre visto separate le cose...Ma magari è così!
Il problema è che spesso sento dire che anche se non si ha una diagnosi definitiva, comunque qualcosa vi è sempre stata prescritta...o no?
A me nonostante avessi il problema della coagulazione ( che persiste) con valori di riferimento, non mi è stato dato nulla, e per i dolori muscolari e articolari...Niente di niente!!
Per non parlare del fatto che mi sento abbandonata...sono stata dimessa, ma quando abbiamo chiamato l'altro giorno in ospedale è stato risposto da parte di un medico che anche loro aspettano un cenno da parte del reum che doveva valutare la situazione x passare ad attività di Day Hospital, per poter chiudere la cartella...
Ora ho pure questa richiesta del neurologo x fare la rmn e che mi dice di farmi seguire da un centro adatto x malattie demielinizzanti, ma non sono riuscita a rintracciare il reum..
Proverò lunedì, e se non lo trovo? E chi si occupa di ritirare il referto istologico della colon se loro vogliono chiudere la cartella?
Io? ma se l'ho fatta in regime di dimissione protetta, tanto che con me ho portato la cartellla che mi era stata data in reparto e che ho dovuto riconsegnare...non credo diano a me il referto
Insomma mi sento abbandonata!!
micol632/5/2009, 14:25
Lunedì c'è, e se nn dovesse esserci facciamo come eravamo rimaste vieni con me...nn ti abbandono sicuramente, mi metto la faccia tosta ed entri con me, nn preoccuparti, ma questa ansia per te fa stare male anche me!!!
Lulù19762/5/2009, 14:35
Micol....sei,...Unica!!
E non per il fatto di esserti messa a disposizione nell'aiutarmi, ma perchè ti sento veramente vicina con il cuore!
Ti voglio bene. (IMG:http://i213.photobucket.com/albums/cc283/mKBy09/Emoticon/thDolce1.gif)


C'è chi aspetta...la (IMG:http://i169.photobucket.com/albums/u201/huggybearprincess/Emoticons/stork.gif)

C'è chi riceve l'uovo di pasqua...e ci trova (IMG:http://i227.photobucket.com/albums/dd263/justiceira33/gavatar170140yd8.gif)

Io ho trovato in un forum....UN'AMICA PREZIOSA!!! :wub:

dany452/5/2009, 15:24
Lulù, hai ragione, in Micol hai veramente trovato un'amica più che preziosa.
E' bellissimo. e sono felice per voi che siete vicino e potete aiutarvi.
Un abbraccio a tutte e due.
Lulù19762/5/2009, 15:40
Ciao Dany,
si è vero, ho trovato un'amica speciale!!
Ma oltre a Micol, ne stò conoscendo tante altre....questo forum è davvero unico.
A te per esempio pensavo fino a 10 minuti fà, con un'enorme tenerezza e affetto...perchè?
Forse è meglio che poi te lo spieghi in un altro post...Quello sui rapporti con i familiari e la nostra malattia".
Un bacio grande nonna speciale...posso vero? :wub:
micol633/5/2009, 12:38
Domeni ci sentiamo per organizzarci in base a ciò che sei riuscita a fare, tipo contattarlo oppure no, ricordati di chiamare dall'una in poi e prova sempre, se non ci riesci vieni con me...ok? (IMG:http://img490.imageshack.us/img490/966/uppone5wk.gif)
wondermamy3/5/2009, 19:17
CITAZIONE (Lulù1976 @ 2/5/2009, 11:21) Ciao Emilia,
nessuna novità! :(
Sono giorni che passo e ripasso dal forum e vorrei scrivere, ma mi sento bloccata.
Vorrei scrivervi di come stò, ma mi viene difficile, non trovo le parole.
Come ho già scritto stò cercando di affrontare tutto questo nel modo più positivo possibile, ma...stò facendo i conti con tante limitazioni che non ti nascondo mi stanno frustrando.
Ce la stò mettendo tutta, ma come si fà ad essere positivi quando continui a stare male, e per alcuni sintomi anche peggio!!
E stai lì a chiederti...cos'è? Questo o quello, quello o quell'altro...e comunque sei lì ferma ad aspettare che qualcuno a questo punto oltre a dirti cos'hai, quanto meno ti dia un farmaco che possa alleviare almeno in parte i tuoi dolori.....e invece, NIENTE!!! :cry:
Poi fai anche i conti con il fatto che non riesci più a fare le cose per i tuoi figli, l'altro ieri per esempio stavo facendo la doccia alla mia piccolina e mi son dovuta fermare per i dolori e per un dolore fortissimo al petto, e allora la bambina mi dice..."Mamma chiamo papà, me la fà lui la doccia"...ed io.. :cry: quasi arrabbiata con me, le ho detto.."NO, continuo io e basta!", non volevo trattarla così, ma mi sono sentita impotente e... :cry: :cry: ...
Ho provato a studiare x come vi avevo detto, ma anche qui, mi viene difficile, leggo e mi fà più male l'occhio sx e quando riesco a finire la prima pagina e vado alla seconda, non ricordo quasi più niente della prima.... :cry:
Ecco, vorrei trovare del positivo in questo, come è mia abitudine fare....ma non ci riesco!!...Magari è un momento e sò che passerà, ma intanto, anche oggi stò male, i miei bambini hanno una festa di compleanno e mio marito è in servizio, e si prenderà un permesso x accompagnarli....ed io mi sento così inutile!! :cry:
Scusate lo sfogo, ma...tranquille passerà.
Un abbraccio.

lulù anche a me fa male l'occhio sinistro...e a volte mi si chiude..anche a te??Pensa che ancora oggi non mi credono certi medici..forza lulù..sono con te..davvero anche io quando ho cominciato a stare male avevo i figli piccoli..che fatica..sei troppo lontana da me io sono troppo al nord...ma ti sono vicina davvero ciao carissima

mi è venuta in mente un'altra cosa io mi spalmo un po di olio essenziale alla lavanda della just,quando ho il dolore...se vuoi provare...

Lulù19764/5/2009, 11:29
Ciao wondermamy,
come stai?
Io più che dolore, non sopporto più questi spsmi continui all'occhio e lo sento come addormentato e con una strana pressione. Il dolore a volte mi viene, ma nella tempia o sopra l'occhio.

Si è dura avendo i bimbi piccoli...
Un bacio

franca4/5/2009, 13:12
mi piace la discussione iniziata da lorenza l'amore come cura . e a te???
ci vediamo li'
Lulù19764/5/2009, 13:26
Ciao Franca,
non l'ho vista devo vedere sempre in riflessioni varie?
Un bacio
franca4/5/2009, 13:29
malattie autoimmuni e psiche
Lulù19764/5/2009, 13:31
Si Franca l'ho trovata.
più tardi leggo l'articolo con calma e ci si vede lì.
damianina4/5/2009, 13:37
Ciao tesoro....sono Damia 68 adesso sono nella prima pagina. Un abbraccio.
Lulù19764/5/2009, 13:41
CITAZIONE (damianina @ 4/5/2009, 13:37) Ciao tesoro....sono Damia 68 adesso sono nella prima pagina. Un abbraccio.

Grazie! :) più tardi dopo aver fatto fare i compiti ai miei bimbi leggo.
Un bacio :wub:
franca4/5/2009, 20:29
CIAO LULU, HO LETTO BENE HAI 4 FIGLI CHE BELLO, SONO MASCHI E FEMMINE?
IO DUE MASCIO E FEMMINA 26 E 30 TI ABBRACCIO
wondermamy5/5/2009, 11:11
lulù sei super impegnata allora.Anche per me l'occhio è una cosa strana da spiegare..non è dolore,con certi movimenti si chiude,e a volte e come se si incantasse nei movimenti,cioè l'altro occhio sembra che arrivi prima nei movimenti.Il fastidio è alla tempia sinistra e sul sopracciglio.A volte sento la necessità di premere con le dita..non so se mi sono spiegata...
Lulù19765/5/2009, 11:41
Si, ti sei spiegata bene....ma... :lol: :lol: credo che ti possa solo capire chi prova le stesse cose...in quanto come dici tu è davvero difficile poterlo spiegare!
Io però il problema lo avverto più che sopra l'occhio, sotto, nel senso che quello spasmo mi tira l'occhio in giù.
E non ti hanno mai detto nulla? A me hanno detto che devo fare la visita oculistica ma ancora è tutto fermo. Il reum mi ha detto che aspetta l'esito delle biopsie all'intestino per formulare una diagnosi. Poi si vedrà che altro tipo di indagini vanno fatte, come la visita oculistica, la rmn ecc..
Un bacio (IMG:http://i269.photobucket.com/albums/jj72/myem0/01/cute-rabbit-2-020.gif)

ps:a proposito non ho 4 figli, ma 5..ops'6...ops'7...ops' 8....
Baci

linaa5/5/2009, 12:55
Ciao Lulu',non ricordavo di averti salutata, :unsure: adesso ho letto la tua presentazione,
scusa il ritardo e benvenuta,complimenti per la bella famiglia.
Deve essere un duro lavoro quando si ha problemi come noi affrontare il tutto,
ma penso che di sicuro avrai la tua ricompensa nel vedere la tua bella famiglia tutti insieme.
Per l'occhio penso propio che devi fare la visita oculistica... :huh:
Baci Carolina :wub:
Lulù19765/5/2009, 13:08
Grazie Linaa,
si, il lavoro è tanto e la frustrazione a volte, stando così è enorme, però vengo ripagata dal loro amore e questo mi basta.
Vorrei poter stare meglio e non fargli pesare tutto questo, ma sò che è impossibile ed allora provo a scherzarci con loro...tipo l'altro giorno che ho avuto un dolore fortissimo e mi è scappato un urlo...subito dopo essendomi accorta che c'era la bambina, le ho sorriso e mi sono messa a cantare a squarcia gola una canzone che a lei piace tantissimo...e alla fine mi ha guardata e mi ha detto" Mamma, ma lo sai che canti meglio di Laura Pausini?"
Mi veniva da piangere e da ridere...ma ciò che contava e che lei si è messa a cantare e si è improvvisato una sorta di karaoke fra lei, i fratelli e mio marito!
Un abbraccio!
pina545/5/2009, 13:14
Complimenti Lulù....sei forte e coraggiosa..(per i figli ci trasformiamo)....e canti pure bene!!!!
catalant5/5/2009, 13:17
Ciao Dolcissima mamma!!!
Come si va?! Ti chiedo scusa per il silenzio, ma è un periodo un po' pieno...(non so se hai letto negli aggiornamenti!)...e io crollo spesso...Così, mi capita di guardare il Forum, ma senza soffermarmi troppo...
Però ti ho pensata!!! Ti sono fischiate le orecchie?! Ti penso sempre.

Ho pianto con te, quando ho letto dell'emozione che hai provato quando facevi il bagno alla tua piccola...Avrei voluto scriverti...ma cosa?!
Capisco cosa provi, anche se io non ho figli...quando sto male penso sempre che non potrei avere una famiglia per incapacità di occuparmi di un altro...quindi...non ho trovato le parole giuste per aiutarti in questo sconforto..
Da figlia però sento di dirti una cosa....L'amore delle mamme si percepisce sempre...anche quando non possono occuparsi di noi fisicamente...Credo che sia una cosa che vada oltre lo spazio fisico, oltre il gesto concreto...C'E' e si percepisce....E io sono certa che il tuo amore è così grande che inonda il cuore dei tuoi pargoli e li fa sentire sicuri anche se tu a volte non puoi fare tutto ciò che vorresti!!!! :wub: :wub: :wub:

Un abbraccio grande grande!
Lulù19765/5/2009, 13:43
In questo momento non posso parlare tanta è l'emozione leggendo le tue parole. Stò piangendo e non è tristezza è grande grande emozione.
Più tardi risponderò a te e a Pina.
Scusatemi non riesco a scrivere altro adesso...mi avete donato in questo momento una gioia che non mi aspettavo.GRAZIE di cuore amiche mie dolcissime.
Vi voglio bene!!
linaa5/5/2009, 17:09
Era quello che intendevo :) :) i sorrisi dei tuoi figli le nostre vere gioie l'appagamento di tutto.
Mi hai commossa e ti ammiro :rolleyes: :rolleyes:
Un abbraccio Carolina :wub:
wondermamy6/5/2009, 11:35
Ho cominciato a stare male male a 33 anni gran dolori alla spalla alla testa difficolta di concentrazione..i miei figli avevano 3 e 8 anni.Per 40 giorni facevo solo i letti e portavo i bimbi a scuola,poi tiravo giù le tapparelle e mi mettevo sul divano.mi alzavo solo per fare da mangiare per il dolore.Vi lascio immaginare come erano i pqavomenti..i miei e mia sorella stanno in altri paesi.Mia suocera e mia cognata non mi hanno mai chiesto se avevo bisogno..
L'UNICA FORZA CHE HO TROVATO PER ANDARE AVANTI,SONO STATI I MIEI FIGLI!!!!!!!!!!!!!!anche quando dicevano che non avevo niente..perchè come sapete per avere queste diagnosi ci vuole tanto tempo..
scusate questo mio sfogo..volevo dare la mia esperienza..
mammona6/5/2009, 11:55
ciao Lulù, ho letto un po' di te, e penso che hai una forza incredibile! Complimenti!
Un abbraccio a te e ai tuoi pargoletti!!
Silvana
damianina6/5/2009, 13:23
Un altro motivo per cui nelle nostre esperienze diverse siamo tutte vivine, come donne, donne che lavorano, creano, piangono, soffrono...è l'amore che ci unisce l'una con l'altra oltre ai nostri cari.
Capiamo tutte cosa vuol dire quando diciamo non riuscivo a tenere mio figlio in braccio, mi facevo male a cambiarlo perchè mi dolevano i polsi, o avrei sbattuto la testa al muro la notte perchè non c'era posizione che potessi tenere ma passavo il tempo a guardare lei che dormiva con i pugnetti chiusi e piangevo ricordandomi come era bello quando la allattavo prima di dover prendere quei maledetti farmaci e strapparla da me.
Mamme...siamo donne e mamme...amiche...
catalant8/5/2009, 12:36
Ti ho sentito cantare stamattina insieme agli uccellini...va meglio?!
Spero di sì!!!
Ciao Laura (dovrei chiamarti così visto che canti meglio della Pausini!!)...ma un concertino da queste parti, no eh?!
baciuzzi
biondina778/5/2009, 14:08
ciao lulu' come stai ci sono novita'
wondermamy9/5/2009, 09:16
CITAZIONE (damianina @ 6/5/2009, 13:23) Un altro motivo per cui nelle nostre esperienze diverse siamo tutte vivine, come donne, donne che lavorano, creano, piangono, soffrono...è l'amore che ci unisce l'una con l'altra oltre ai nostri cari.
Capiamo tutte cosa vuol dire quando diciamo non riuscivo a tenere mio figlio in braccio, mi facevo male a cambiarlo perchè mi dolevano i polsi, o avrei sbattuto la testa al muro la notte perchè non c'era posizione che potessi tenere ma passavo il tempo a guardare lei che dormiva con i pugnetti chiusi e piangevo ricordandomi come era bello quando la allattavo prima di dover prendere quei maledetti farmaci e strapparla da me.
Mamme...siamo donne e mamme...amiche...

CHE BELLE PAROLE DAMIANINA.....UN ABBRACCIO

LULU' COME STAI??
.nizza.12/5/2009, 16:20
Ciao Lulù come stai?
Lulù197612/5/2009, 19:05
Ciao Nizza,
grazie per la tua domanda!
Rispondo a tutte quelle persone che precedentemente mi hanno chiesto la stessa cosa.
Io sto...come stò? Non lo sò più come sto! Vorrei dirti bene, meglio ma non è così. E' da tutto il giorno che vado continuamente al wc, e ho dolori ma forse mi stò abituando anche a questo.
Giovedì ho la visita Reumatologica dove finalmente ( forse) dovrebbe darmi la diagnosi e la cura.
Dico forse perchè l'infermiera che mi ha telefonato per darmi l'appuntamento mi ha detto che cmq l'esito delle biopsie non è ancora arrivato ma che il reumatologo vuole vedermi ugualmente! Chissà perchè...che siano arrivati ma vuole dirmi qualcosa di presenza?! Lo scoprirò giovedì.
Un abbraccio.
franca12/5/2009, 20:43
Ciao lulu, mi spiace dei problemi che hai.Anch'io avevo problemi intestinale molti anni fa e mi diagnosticarono una rettocolite ulcerosa, che poi a finale ho curato con delle pillole di mesalazina.Ora mi e' passata.ma ricordo non fu un bel periodo.
Fammi sapere come va il colloquio col reum.
Non farci mancare i tuoi commenti nelle discussioni.io li apprezzavo molto.

(IMG:http://s1.tinypic.com/2v31smt_th.jpg)

Franca
LLorenza12/5/2009, 21:33
allora megaincrocio per giovedì. ;)
marzia525812/5/2009, 21:57
Lulu' :woot:
incrociatissimaaaaaaaaaaaaaaaa ;)
aly_88312/5/2009, 22:21
Ciao Lulù,

non ti chiedo come stai.....posso immaginarlo..........................
ti dico solo cerca di stare il più serena possibile, questa è la cosa più importante.
Vedrai le cose andranno meglio dopo la visita col reumatologo.
Un saluto a tuo marito, un bacione ed un abbraccio a te e a i tuoi bambini. :wub: :wub:
gaia6612/5/2009, 22:24
coraggio lulù!

mi unisco alle altre per un mega-incrocio incrociatissimo.

gaia

rosaria195612/5/2009, 22:39
Lulù hai solo diarrea oppure anche dolori addominali tipo spasmi??
quando andrai dal reum fagli presente anche questo sintomo mi raccomando.
incrociatissima per giovedì e magari arriverà anche l'esito delle biopsie fino a giovedì..chissà....speriamo dai!!!!
Lulù197613/5/2009, 09:28
Grazie ragazze! :)
Si Rosaria, ho anche spasmi e dolori addominali, ieri poi mi è successa una cosa imbarazzante che non mi era mai successa prima...ma mi vergogno a scriverla qui....spero che capiate senza bisogno di scrivervelo :unsure:
E sono un pò preoccupata.
Tranquilli vi terrò aggiornata!

Si Franca, tornerò a scrivere, magari quando mi passerà il mal di pancia e quando sarò un pò più serena, per ora ho sempre questo pensiero sulla biopsia, inoltre è da ieri che ho dolore al petto e stanotte ho avuta una tosse incredibile. Non ho preso fresco, ma a volte mi capita nel mese di Maggio che mi venga la bronchite.
Speriamo di no, perchè mi riduco una schifezza! :(


ps:Vorrei tanto un aiuto...ma mi sà che è impossibile averlo...mamma sta sempre poco bene..idem la suocera...e gli amici bè..lascio stare.
Un bacio a tutte!

mariposamassi13/5/2009, 09:35
sai qual'è il problema? che la gente fondamentalmente è egoista. ecco qual'è il problema. non dico che lo siano tutti per l'amor del cielo. ma molti si. ne è la riprova quello che è successo a te. a parole sono tutti molto molto bravi, ma poi quando è il momento dei fatti se la filano tutti. mi dispiace davvero, perchè se uno lo facesse per divertimento pure pure. ma uno ha dei problemi di salute che non ha voluto lui, e la gente se ne strafrega. un abbraccio
franca13/5/2009, 09:43
sono proprio le persone che stanno bene che si defilano,
ci si aiuta molto di piu fra malati.
sai a napoli come si dice: colui che e' sazio non crede a chi e' digiuno.
Ma spesso l'anima buona si trova .

Ti abbraccio franca
Lulù197613/5/2009, 13:15
@mariposamassi
Non c'eravamo mai incontrate sul forum vero?
Appena posso mi leggo la tua storia.
Un abbraccio.

wondermamy13/5/2009, 14:53
CIAO LULù,QUANTO VUOTO HO AVUTO ANCHE IO ATTORNO...E' QUESTIONE DI CARATTERE..ANCHE IO SONO UNA SEMPRE PRONTA..POI DOPO..
A VOLTE MI RATTRISTO..POI MI PASSA...SOLO QUANDO UNO STA MALE CAPISCE QUANTO SI HA BISOGNO DEGLI ALTRI...
rosaria195613/5/2009, 15:12
è vero Lùlù....te lo scrivo anche in napoletano:
o sazio nun crer' mai o riun'
purtroppo è così spessissimo.
chi ha problemi sà più immedesimarsi e rendersi conto delle difficoltà, chi sta bene non se ne rende conto oppure vuole semplicemente ingorare che esistono anch i problemi.
mariposamassi13/5/2009, 15:43
no, mai incontrate... comunque in bocca al lupo per domani!
aly_88313/5/2009, 22:01
Lulù, mi trovo in difficoltà,
ed io come te lo scrivo il proverbio? non lo conosco, ma potrei dirtelo così......

" chi sta co 'a panza piena, nun crede a chi 'a tè vota"
Non è proprio romano, ma diciamo che è il dialetto del mio paese.
A parte gli scherzi Lulù, in bocca al lupo per la visita, e stai tranquilla, anzi di più.............
I problemi che hai avuto oggi potrebbero dipendere molto dall'ansia, oppure magari, un po'
di influenza intestinale, non so li da voi, ma dalle mie parti ci sono molte persone con questi sintomi.
Baci, baci :wub: :wub:
dany4513/5/2009, 22:15
Ciao Lulù cara,
vedrai che domani andrà tutto benissimo, alla faccia di chi ha negato l'aiuto a tuo marito.... Sono solo povera gente.
Concordo con chi ha detto che c'è molta più solidarietà fra chi è malato, chi sta bene non se ne cura. Ma Viene per tutti sai Lulù...
Io ho già cominciato ad incrociarmi (sai sono un po' lenta con le ossicine di ...vetro) e i miei pelosini, come al solito,hanno incrociato le zampette e annodato le codine.....
Un abbraccio.
Lulù197613/5/2009, 23:06
@aly
Grazie ...cmq mi sà che tutto il mondo è paese come si suol dire...possiamo dirlo in tutti i dialetti e in tutte le lingue...il risultato non cambierebbe! :(

Per i problemi di oggi, mi piacerebbe poter dire che è ansia o influenza...ma ormai è da tanto che ho periodi come questo e periodi migliori con lo stomaco.
Non mi erano capitate ancora certe cose, come quella di ieri e di oggi ( oggi pure con la pipì)...ma ripeto è da un pò che stò così.
Bacioni anche a te! :wub:


@Dany
Grazie anche a te ,vi sento veramente vicini! :wub:
I vostri incroci sono sempre magici...comunque siano lenti, capovolti, a intemittenza, pelosi ecc...arrivano!!!...ed anche quelli dei tuoi pelosini, anzì gli fai una coccola da parte mia?
Un bacio!

A domani...sperando di darvi buone notizie...almeno x le biopsie...

Buonanotte a tutti! :wub:
alexa8013/5/2009, 23:18
spero che anche se in ritardo accetterai i miei incrocini........
a presto x le buone notizie.... alexa(IMG:http://faccine.forumfree.net/thumbsup.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/thumbsup.gif)
micol6314/5/2009, 07:48
Ciao amica mia, tu sai quanto ti voglio bene, ti auguro finalmente di mettere un punto, so quanto sono stati pnosi questi anni e ancor di più questi giorni, finalmente da oggi ci sarà la risalita, te lo auguro con tutto il mio affetto!
Un abbraccio, un bacio, una coccola e tutto il mio affetto....tvb!!
wondermamy14/5/2009, 11:57
CIAO LULù..SONO SUPERINCROCIATA.........XXXXXXXXXXXXXXXXXFACCI SAPERE... (IMG:http://i42.tinypic.com/24fbda9.gif) (IMG:http://i40.tinypic.com/23kp1e0.gif)
gaia6614/5/2009, 13:03
lulù ti penserò oggi!

e hai proprio ragione a incavolarti con i colleghi di tuo marito. ma che str...!!!!! per fortuna che ha una dirigente che certe cose le capisce...

un abbraccio
gaia
sveva6314/5/2009, 16:34
Ciao Lulù, ti sono vicina e ....un grande in bocca al lupo! (IMG:http://i41.tinypic.com/2pyx2wy.jpg) (IMG:http://i41.tinypic.com/2pyx2wy.jpg)
vince6814/5/2009, 20:37
Ciao Lulù, è da un pò di tempo che non ti leggo, e solo ora mi sono reso conto di tutto!!!!!!!!!
Mi dispiace che tu continui a soffrire così tanto!!!!!!! Devi avere molta pazienza............ sono certo che anche tu, troverai la soluzione
a tutti i tuoi problemi. Anche io ho avuto dei problemi, a causa dell'intervento a papà.
Ho letto della visita di oggi.............. spero tutto bene!!!!!
Ti abbraccio, nella speranza di rileggere tue notizie positive!!!!!!!!!!!!
catalant14/5/2009, 21:23
Spero che oggi sia andata bene...o quanto meno che la visita sia stata indicativa...

Ti abbraccio forte...
Lulù197614/5/2009, 22:55
Come iniziare a dirvi di oggi?
Allora, vorrei partire dal fatto che non ho avuto ancora l’esito delle biopsie e che non ho ancora una diagnosi certa e di conseguenza nessuna terapia. :(
In compenso credo di avere trovato un medico in gamba, uno di quelli che ti ascolta e con il quale puoi cercare di chiarire i tuoi dubbi.
Il problema è che io di domande ne avevo tante, ma arrivato lì, me ne sono ricordate poche, e poi cmq ancora x me è quasi araba questa lingua ( “malattie autoimmuni), ci capisco poco pur avendo letto e riletto e pur avendo avuto qualche chiarimento da parte di tutti voi.
Vi dico solo che si è chiesto come mai ancora nessuno mi avesse fatto fare alcune analisi, e che adesso dovrò fare.
Alla mia domanda: “Dottore cosa pensa?” Mi ha risposto che molto probabilmente stiamo parlando di connettivite e mi hafattao la richiesta per Lupus anticoaguloant, IgG e IgM Anticardiolipina, IgG e IgM Anti B2GPI ( credo xchè è scritto a penna), + emocromo, ves.pcr.
Poi ha anche aggiunto: “E poi penso a una forma di bechet” ,e nella richiesta x la rmn c’è scritto: sospetta malattia demielinizzante. Neurobechet?
Finisce con il dirmi che:”Devo fare anche un altro esame,perché è importante cioè HLA B27 e HLA B51”. guardo poi la richiesta e c’è scritto sospetta Spondiloartrite.
Mi ha detto che ci aggiorniamo,io farò gli esami e quando li avrò pronti mi farò sentire, mentre se lui dovesse avere nel frattempo gli esiti delle biopsie, mi contatterà.
Alla fine, prima di andare gli ho chiesto se, dato che a questo punto ci saremmo visti x molti molti anni,se per favore potrà dirmi sempre chiaramente cosa pensa, e cosa c’è, come l’evolversi ecc.in quanto a me spaventa l’ignoto e non quello che si conosce, per quanto difficile esso sia!,e lui, facendomi un sorriso mi ha detto, che questo è il suo stesso pensiero,essere chiaro con il paziente il più possibile,bene se va bene, male se va male, ma senza esagerare in entrambi i casi.
Mi piace questo medico! Però prima vediamo un pò come si evolve il tutto!

E poi altra nota positiva di oggi,ho avuto una bella sorpresa,mi sono vista x la prima volta con Micol, l’ho trovata lì che mi aspettava!!E' stata una grande emozione!
Tvb anch’io Micol.

Ora vi chiedo, dato che avete più esperienza di me,ma cosa vogliono dire tutti questi esami?
Ma cosa sospetta secondo voi il reum? Io ancora non ho capito niente,tutte? O cmq sono tutte legate?
AIUTO!!! :sick: Cercasi traduttore di sospette diagnosi!!

Buonanotte a tutti! (IMG:http://diatima.altervista.org/_altervista_ht/crazybanny/letto.gif)
E grazie x gli incroci, anche per quelli che sono arrivati dopo, come vedete, servono sempre! :)

catalant15/5/2009, 06:29
Ciao Lulù!
Finalmente dopo tanto girovagare qualcuno che sia competente e comprensivo!!!

Provo a risp alla tua domanda riguardo agli esami, almeno per quelli che conosco!
LAC (lupus anticoagulante) anticardiolipina, anti beta glicoproteina 2 sono esami che servono a controllare la coagulazione del sangue in relazione all'attività degli anticorpi. Sono richiesti in genere per spiegare la causa di episodi trombotici inspiegati e aborti ripetuti. (proprio ieri li ho fatti anch'io!!!)

Come sai, le nostre patologie, pur avendo nomi diversi e principi diversi, hanno un'unica caratteristica: lo sconvolgimento del sistema immunitario! Questo vuol dire che può capitare che nel corso della patologia, qualcosa venga "colpita" indipendentemente dalle caratteristiche proprie della stessa...

HLA è un antigene (un agente estraneo che stimola la produzione di anticorpi specifici) indicativo di alcune patologie autoimmuni: la sua presenza serve ad effettuare la diagnosi.
qui trovi l'elenco delle patologie di riferimento:http://www.lookfordiagnosis.com/results.php?symptoms=Antigene%20Hla-B27&lang=5&parent=%2F&mode=F (tra cui la spondiloartrite).

Ogni risultato però va sempre letto ed interpretato alla luce della storia clinica del paziente.

Spero di aver risposto alle tue domande!
un abbraccio (e se vedi Micol dallo anche a lei da parte mia!) (IMG:http://www.yoyocici.com/download/down/emote/yociexp77.GIF) (IMG:http://www.yoyocici.com/download/down/emote/yociexp77.GIF)
micol6315/5/2009, 06:49
Hai!!!!! Lulù, certo ieri prese da tante cose nn abbiamo parlato molto di questo, poi è anche vero che come dici tu parliamo di tante cose, come ti ha detto lui, sospetta una connetivite, io nn ti ho sottolineato che nn ha specificato quale, ora credo che tu debba solo aspettare ed affidarti, nn puoi stare tutto questo tempo, anche se nn saràà molto a scervellarti.
Di connettiviti ce ne sono diverse, ecco ora io penso e sono certa che chi scriverà dopo di me ne convenga, che nn è il caso di fare supposizioni nn siamo medici ecc. Come ti ha detto lui, se le dico una cosa e poi se ne scopre un altra, lei starebbe peggio.
credo che spiegarti delle cose sia compito suo e tu devi affidarti ed avere pazienza, dopo tutto su internettu hai letto tutto e tanto, nessuno di noi può farti luce.
Tu sai che dico quello che penso e lo farò sempre....credo che nn sia buono per te ancora cercare. solo lui alla fie degli esami ti dirà. Ti faccio un es. se qualcuno di noi ti dice....mah potrebe essere una connettivite mista o differenziata, tu andresti a leggere e per 15gg staresti da schifo, magari haisolo il bechet....nn so se riesco a spiegarmi, prenditi un pò di riposo e cerca di incamerare un pò di energia per i giorni che verranno.
Io ti sono vicina e sai che le spiegazioni che mi chiedi per ciò che so te le do, ma nn puoi torturare il tuo cervello e te su supposizioni che probabilmente sarebbeo sbagliate.
Ti abbraccio tanto....
Una cosa...la signora Lulù è una bellissima e giovanisima donna, ed il suo aspetto così come il suo viso, parlano di una vitalità, intelligenza e dolcezza senza fine.....bacio bacio amica!!!

P.s. nn me ne volere per ciò che ti ho deto e che veramente reputo inutile cercare ancora di sapere quando tu stessa hai ricnosciuto nel medico una figura professionale...bacio
LLorenza15/5/2009, 06:52
ciao, lulù, mi fa piacere che tu abbia trovato un medico che ascolti.
in effetti mi sembra che stia esplorando varie possibilità. c'è chi considera le nostre malattie come un'unica malattia del connettivo. poi, poichè il connettivo ha varie forme, c'è una diversificazione. questo spiegherebbe anche il migrare a volte da una patologia all'altra nel corso della vita. l'ho detto in soldoni.
io ho il bechet, che è una malattia sistemica e ha varie facce.
comunque l'importante è arrivare a diagnosi, così inizi una terapia adeguata.
ciao. un abbraccio.
.nizza.15/5/2009, 07:57
Adesso cara Lulù fai tranquillamente gi esami che ti son stati chiesti........e come dice giustamente Micol è inutile andare avanti con il pensiero, solo il medico alla fine ti dirà....Mi sembra una persona che approfondisce le cose,umana, e questo è un bene.
Ciao,a presto.
rosaria195615/5/2009, 08:37
Lulù fai prima gli accertamenti, inutile fare previsioni, le patologie reumatiche autoimmuni hanno tutte la stessa origine, poi si differenziano ma capire quale è spesso è difficile proprio perchè i sintomi sono più o meno comuni a tutti.
Diaciamo che ci sono le due grosse branche (ciascuna poi con mille sfaccettature)
le connettiviti
le artriti
la prima serie di accertamenti LAC ecc... è volta ad individuare una possibile connettivite, l'HLA invece è rivolta ad individuare una possibile artrite sieronegativa come le forme spondilo.
Il tutto poi, deve essere inquadrato da parte del medico, nell'insieme dei sintomi e la visita e l'anamnesi del paziente, completeranno il quadro che permetterà al medico di formulare una diagnosi.
Quindi cara Lulù, ancora un po' di pazienza ed aspetta con fiducia che il medico, che mi sembra accorto e preparato, finisca di interpretare tutti gli aspetti che è necessario studiare.
....ma di fondo stai tranquilla.....è la terapia comune a tutti i mali questa.
ciao un bacio
wondermamy15/5/2009, 08:47
ciao quoto totalmente micol...cavolo oltre a un bravo medico hai trovato anche una buona amica..nella sfortuna sei fortunata..anche io ho trovato ottimi forumamici qui...anche io ho fatto molti di questi esami...alcuni mi sono risultati negativi altri no..aspettiamo le prossime news..

P.S.luluù me la immagino bellisiima dolce con disponobilita verso la famiglia e gli amici,con capelli lunghi..magra e alta...baci baci
myllyrm15/5/2009, 08:55
Anche a me ha lasciato perplessa! Un caro saluto....
Lulù197615/5/2009, 09:37
Buongiorno a tutte!
@Catalan
Grazie per le spiegazioni e per il Link, adesso darò un’occhiata.
Un abbraccio. :)

@Micol
Non te ne voglio per quello che hai detto, ma che fa scherzi? Mi pare che ci siamo dette quanto sia importante x noi la sincerità, e queste cose che hai detto fanno parte di un tuo legittimo e dolcissimo pensiero,ma, dato che ci conosciamo da poco in fondo non sai quanto a me, al di là della preoccupazione ecc.. interessa sapere. Lo faccio con tutte le cose per cui posso provare interesse al di là dello scopo. E’ vero, sapere, a cosa mi porta se poi non è questo, ma quello oppure tutte ecc..? Niente per ciò che riguarda la mia malattia, ma tanto a livello personale e non certo ahahaha per una laurea ad honorem, ma semplicemente curiosità, del resto qualunque cosa sia dovrò affrontarla e sapere qualcosa in più mi fa trovare in parte preparata sui possibili limiti che ne deriverebbero da una qualsiasi diagnosi o al contrario avere consapevolezza che parecchio invece si può fare!
Per farti capire, quando cominciai a provare interesse x la legge, i diritti ecc.. cominciò tutto da quei gli anni cui seguirono le stragi e iniziò così per me la ricerca al di là dello scopo, di capire, capire il fenomeno mafioso, le collusioni ecc.. poi però la mia strada dal punto di vista lavorativo si allontanò da quel desiderio di fare tale facoltà universitaria, e intrapresi un lavoro che per certi versi si avvicinava a quei principi tanto amati e coltivati ma che mi portarono a conoscere altro, ma quell’altro a sua volta mi portò al punto di partenza e cioè la voglia di iscrivermi a Giurisprudenza per cambiare certe cose, infatti dopo mi iscrissi. Che voglio dire? Voglio dire che sapere non preclude niente, tutto va per come deve andare e se ho capito o imparato più cose, male non me ne ha fatto, anzì, mi ha permesso ancora oggi di vedere con più obiettività e meno dramma certe cose, e tu sai a cosa mi riferisco per via del mio lavoro no? Tutto sta nel come si prendono le cose, ieri ero pronta ad ascoltare la più brutta fra le notizie da parte del reum ( esito biopsie) eppure nonostante sia ancora in alto mare da quel punto di vista, so che se qualcosa c’è dovrò solo trovare il modo x farmi meno male. Io sono fatta così.

Ps: Hai parlato di me e mi hai davvero commossa, ma non sanno quanto speciale sei tu! Quali aggettivi potrei usare x rendere l’idea? Non ne userò nessuno,poichè tutti potrebbero risultare banali rispetto a quello che ho visto e sentito io.
Baci baci :wub:

@Lorenza
Grazie, dici che lo hai detto in soldoni, bene mi hai reso invece perfettamente l’idea. Sei stata chiarissima, ed io ne ho bisogno perché per me questo è un mondo nuovo ed ho bisogno come ne avrebbe bisogno un bambino alle elementari per capire una semplice operazione di matematica o altro. Grazie!Un abbraccio :)

@Nizza
Grazie anche a te!
Si adesso farò gli esami anche se se ne parla ormai lunedì forse perché domani è sabato, mentre lunedì e martedì mio marito lavora e non so se posso andare dato che ho il bimbo con me. Vedremo! Un abbraccio:)

@Rosaria
Grazie anche la tua spiegazione è chiara. Qualcosa sto iniziando a capirla, adesso mi aspetta fare altre indagine e aspettare. Ho fiducia nei confronti di questo medico il chè non è poco, sono già sulla buona strada nei confronti della malattia, perché come dici tu stare sereni è fondamentale, ma sicuramente il medico che ti segue te ne dovrebbe trasmettere magari il 40, 50%, ed io ancora non lo avevo trovato, ora invece sarà diverso.
Un abbraccio. :)

@ wondermamy
Bellissima lo dice Micol, ma so che da un po’ non ci vede bene, scherzo scherzo!!…per il resto si, in fondo mi ci ritrovo, sulla disponibilità alla famiglia,amici, e capelli lunghi e magra :shifty: alta invece ahaahaha :lol: :lol: ti faccio rispondere da Micol.

@ myllyrm
Ciao, noi ancora non ci conoscevamo vero?
Mi guarderò la tua presentazione.
Mas cos’è che ti lascia perplessa?
Un abbraccio :)
dany4515/5/2009, 13:43
Ciao Lulù,
vedi che piano piano le buone notizie cominciano ad arrivare ?! e così sarà anche per la biopsia. Abbi fiducia.
Quando il doc avrà il quadro completo della situazione e potrà finalmente farti la diagnosi e prescrivere la terapia, sono certa che si instaurerà fra di voi un rapporto di fiducia e stima che aiuterà moltissimo anche a livello psicologico.
Almeno, a me è successo così con la reumatologa.
Un caro abbraccio e un grande in bocca al lupo.
aly_88315/5/2009, 14:03
Ciao Lulù, bellissima!!!
mi dispiace non poterti vedere, stiamo troppo lontano, però chissà, le vie del signore sono infinite.
Bene, vedrai che sei sulla buona strada per trovare il problema, e sono sicura che lo risolverai, almeno riuscirai a trovare una cura che ti faccia stare meglio.
Ci sentiamo poi............
Ciao
marzia525815/5/2009, 14:17
Ciao Lulu'

siamo sulla buona strada!! Vedrai che adesso si tratta solo di
trovare il nome del nemico per combatterlo!!
La fiducia e la stima del proprio medico sono importantissimi!!
Mi incrocio per tuttoooooooo ;)
LLorenza15/5/2009, 14:27
come va oggi?
biondina7715/5/2009, 14:33
dai lulu' sei sulla buona strada un abbraccio
vince6815/5/2009, 20:28
Ciao Lulù........... tutto bene!!!!!!!!!!!!! Mi auguro di sì!!!
Ho letto della visita, e sono contento che finalmente hai incontrato un medico che sa fare il suo lavoro in maniera corretta........ e con il cuore.
Spero ora ti sentirai più tranquilla, e forte per continuare a lottare!!!!!!
Ti abbraccio e spero di rileggerti presto e più positiva................... ciaoooooooooooo
Lulù197615/5/2009, 21:15
Ciao Dany,
hai ragione, avere un buon rapporto con chi ti segue dal punto di vista medico è fondamentale. Io ancora chiaramente non posso dir nulla in quanto a prima impressione e per sentito dire, sembra essere bravo e corretto, ma il tempo ( ho avuto troppe brutte esperienze con i medici x dire in assoluto che è super) mi dirà se è umano ancor prima di essere medico.
Mi auguro cmq di essermi fermata nella ricerca.
Un abbraccio! Ma dimmi, glie le hai fatte le coccole ai tuoi pelosetti da parte mia? :shifty:

@Aly
Ciao Aly,così mi imbarazzi!! Io non son brutta ma non mi sento ne bella ne bellissima, forse il mio modo di rapportarmi agli altri dà quest’impressione, ma resto sempre una piccola donna di 1.60 ahaahaha! :lol: :lol:
Cmq a parte gli scherzi spero tanto anch’io di incontrarti, chissà magari se riprendo il lavoro in una delle conferenze o convegni ti vengo a trovare. L’anno scorso sono stata a Salerno, magari fra un annetto salgo un po’ più su. O magari, scendi tu, che è meglio!!!!
Baci :wub:

@Marzia
Ciao, e sì mi sa che siamo sulla buona strada, adesso come dici tu bisogna conoscere il nome del nemico e cominciare a fargli capire che si può convivere reciprocamente senza bisogno di farci la pelle l’un l’altro! :unsure:
Grazie x gli incroci.
Un abbraccio.

@Lorenza
Oggi va così così, mi si è aggiunto grazie a un brutto movimento ed ho praticamente il braccio dx che non posso muoverlo, ne alzarlo, sembra che sia pure un po’ gonfio e come se l’osso fosse leggermente spostato…o forse è il dolore che me lo fa sembrare così! Bho? Intanto la mano dopo questo mi è diventata molto più scura e con delle macchie rosse sotto la pelle. :(
Vedremo domani!
Grazie x il pensiero. Un abbraccio!

@biondina
Grazie anche a te!
Speriamo bene.
Baci :wub:

@Vincenzo
Ciao, che bello rileggerti!!
Va meglio sapendo che siamo sulla strada giusta!
Grazie del tuo sostegno.

Un abbraccio speciale!


ps:Se dimentico qualcuno scusatemi, ma mentre scrivo sono costretta ad alzarmi tantissime volte x i bimbi e quindi magari mi può sfuggire.
Baci a tutti e (IMG:http://i13.tinypic.com/61tcokw.jpg)

franca15/5/2009, 21:47
CIAO LULU IN BOCCA AL LUPO PER DOMANI


(IMG:http://s4.tinypic.com/iw1xew_th.jpg)
Lulù197615/5/2009, 21:51
Ciao Franca,grazie! :)
Sai che stavo leggendo proprio la tua presentazione e del problema di tua figlia?
Un abbraccio.
franca16/5/2009, 23:03
CIAO LULU' BUONA DOMENICA ANCHE A TE E ALLA TUA BELLA FAMIGLIA.
MIA FIGLIA STA DISCRETAMENTE CIAO

(IMG:http://s5.tinypic.com/282kqhi_th.jpg)
ger7417/5/2009, 00:09
Cara Lulù, grazie per le belle parole che mi hai scritto...un grande abbraccio anche a te
leonarda197817/5/2009, 11:54
Ciao Lulù.....
come ti senti oggi?
Beh qualche tuo disegno......chissà se mi ispira qualcosa e riusciamo a creare qualcosa insieme .....ti piacerebbe?
Baci
Lulù197617/5/2009, 12:32
CITAZIONE (leonarda1978 @ 17/5/2009, 11:54) Ciao Lulù.....
come ti senti oggi?
Beh qualche tuo disegno......chissà se mi ispira qualcosa e riusciamo a creare qualcosa insieme .....ti piacerebbe?
Baci

Ciao tesoro!!
Io oggi stò come ieri, stamattina mi sono svegliata come un pezzo di legno e le mani gonfie e doloranti, soprattutto la dx, che è sempre quella che mi dà maggiormente problemi. E poi queste puntine, tipo pustole pririginose e dolorose...mi danno sù i nervi:(
E tu, come stai? Come ti senti oggi?

Per i disegni..che dirti mi piacerebbe tanto, ma ti avverto io con il pc sono un'autodidatta quindi...detto in parole povere una schiappa :shifty: :lol: :lol:
Baci e buona domenica. :wub:
leonarda197817/5/2009, 12:37
Mi dispiace che non ti senti bene......
Comunque io sono dovuta rimanere in casa per quanto mi sento male.....le mani ...i polsi mi fanno tanto male e bruciano....quasi non riesco a pensare....che nervi!!!!!
Dai piano piano riusciamo a fare tutto......Non ci corre dietro nessuno.....

Buona domenica anche a te.....un abbraccio
catalant17/5/2009, 18:05
CITAZIONE (Lulù1976 @ 17/5/2009, 12:32)
CITAZIONE (leonarda1978 @ 17/5/2009, 11:54) Ciao Lulù.....
come ti senti oggi?
Beh qualche tuo disegno......chissà se mi ispira qualcosa e riusciamo a creare qualcosa insieme .....ti piacerebbe?
Baci

Ciao tesoro!!
Io oggi stò come ieri, stamattina mi sono svegliata come un pezzo di legno e le mani gonfie e doloranti, soprattutto la dx, che è sempre quella che mi dà maggiormente problemi. E poi queste puntine, tipo pustole pririginose e dolorose...mi danno sù i nervi:(
E tu, come stai? Come ti senti oggi?

Per i disegni..che dirti mi piacerebbe tanto, ma ti avverto io con il pc sono un'autodidatta quindi...detto in parole povere una schiappa :shifty: :lol: :lol:
Baci e buona domenica. :wub:

Lulù!!! Mi dispiace che non stai bene.

Leggo che sei un'artista...canti, disegni, dipingi...Anch'io voglio vedere le tue opere d'arte!!! Daiiiiiii!!!!
Sai, per me il disegno è diventata la migliore terapia quando sto male...mi aiuta a rilassarmi!!!
Un bacio a te e ai pargoli!
Lulù197620/5/2009, 18:59
Sapete che certe volte mi viene dura a scrivere le cose che mi capitano perché hanno del paradossale? Del comico? Del pazzesco?
Oggi sono andata a farmi i prelievi per il Lupus anticoagulant, cardiolipina, HLA B27,B51 ecc..e pensavo dato che ieri e l’altro ieri sono stata male x una presunta colica renale, di farmi dare un’occhiata al ps, ma ahimè avevo fatto i conti male, avevo dimenticato di essere in Italia, ed ancora peggio avevo dimenticato di essere in Sicilia!
Alla fine dei prelievi del presunto controllo sarei dovuta andare nell’altro ospedale per prenotare la Rmn.
Un passo alla volta.
Arrivo alle 8.45 ( prima nn potevo perché abbiamo lasciato i bimbi a scuola e l’ospedale è distante 30 km) e prendo il turno per timbrare l’impegnativa, che è lo stesso pure per i prelievi, il numero era 121 ed erano arrivati a 20, ma non sapevo se stare a fare il turno lì o là ed allora facevo di qua è di là. Unico sportello x invalidi, esenti x reddito, donne in gravidanza e non esenti per i prelievi, niente sedie al turno tiket, mentre davanti il laboratorio qualcuna c’era, ma di certo non per tutti. Così passano le ore, finchè arriva il mio turno, cioè alle 11.10 e la signora del ticket mi dice che non gli risulta nel terminale il mio Reumatologo, ne il codice regionale, ma dopo un po’ non guarda più questo, ma il fatto che non esiste la ricerca HLA B51 e allora le dico che è impossibile, ma lei mi risponde dicendo che chiamerà il laboratorio per capire meglio. Non vi dico la telefonata, che sa di tragicomica, perché mentre la tipa parla con il laboratorio chiede a me..
”Ma che c’è scritto qui..sospetta spontiasite?”
allora le rispondo:” No spondiloartrite”
e lei che riferisce al telefono:” Dice la signora spondilo.mmm..scusi signora, spondilo che?”
allora io di nuovo: ”SPONDILOARTRITE”
e lei..” ok ma questa spondilo..insomma quello che ha detto lei..noi la ricerca la facciamo ma solo con B27, ma facciamo così, ora vedo se posso rintracciare il nostro immunologo” (IMG:http://faccine.forumfree.net/eek.gif)
E così il tempo continua a passare, perché non si trova il loro Immunologo, e sono già le 11.45 ( stavo da cani, dolore al fianco, digiuna, piena di dolori e un mal di testa allucinante,e senza caffeeeeeeee mia carica di vita! :woot: ) e la signora mi dice se posso rintracciare il mio reum, ma il telefonino era scarico e allora le dico se può chiamare lei e le do il numero ma non risponde nessuno…alla fine alle 12 e qualcosa mi dice
”Faccio fotocopia dell’impegnativa, la allego agli altri esami e poi loro se la studiano, se non dovesse esserci nessuno B51 vorrà dire che lo rifà da un’altra parte, oppure le ridò le impegnative”.
A quel punto le dico “Mi scusi, ma non lo fate questo esame o non esiste? “
e lei mi risponde che non lo ha capito se non lo fanno loro o non esiste..
a quel punto le dico “ok,dato che è più facile che conosciate l’area 51 del Nevada dove dicono vi siano forme aliene, anzicchè questo esame mi ridà le impegnative che le faccio domani da un’altra parte?”
ma lei mi risponde “ Ma già le ho timbrate, come facciamo?” :wacko:
AAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHH!!! (IMG:http://faccine.forumfree.net/ranting.gif)
Mi sarei messa a urlare!! Alla fine faccio il prelievo e qui l’altra sorpresa, (siccome io avevo scelto questo ospedale perché Micol li aveva fatti qui e mi aveva detto che i tempi erano più brevi, tipo 15 giorni al massimo e che non c’era bisogno di prenotazione,solo che a quanto pare non ci siamo capite sul tipo di esami.)..mi dice l’infermiera che x l’esito se ne parla non prima dell’11 giugno!!!! :cry:
Alla fine sono uscita di lì che erano le 12.30 e non sono andata a prenotare la rmn perché da lì a poco sarebbero usciti i bimbi da scuola e mi attendevano di nuovo i 30 km)! :cry:
Vi risparmio in oltre le assurdità viste in ospedale, tipo non prenotazioni fino a ottobre ecc..
Uno scempio! :alienff:

Ecco questa sono io ^_^ abituatevici perché mi sa che negli anni con me ne sentirete di tutti i colori!
Io sono quella che quando decide di andarsi a comprare un paio di scarpe, trova sempre le misure quelle un punto più piccole o più grandi, quella che se va in libreria per acquistare un libro, è finita l’ultima copia prime che entrasse, o quella che ha l’intervento prenotato per quel giorno, ma il medico quel giorno ha avuto un lutto in famiglia..ecc…

PS: NON CONTAGGIO GIURO!!.. Non è che poi non mi scrivete più?!
Baci a tutti.

LLorenza20/5/2009, 19:33
ti metto in contatto con la mia asl?;-)))
Lulù197620/5/2009, 19:47
CITAZIONE (LLorenza @ 20/5/2009, 19:33) ti metto in contatto con la mia asl?;-)))

:woot: Allora non hai paura del contaggio visto che mi hai risposto eh? :lol: :lol:
Per l'asl... :lol: :lol: fammi pensare un pò ok?
Bacio :wub:
aly_88320/5/2009, 20:01
Lulù, mi stavi facendo preoccupare, poi ho sentito Micol, è mi ha detto che eri stata poco bene e che oggi avevi le analisi.
Per quanto riguarda la risposta delle analisi anche dalle mie parti ci vuole tempo per queste speciali. Se devi fare solo emocromo, glicemia, ves ecc. ecc. i tempi sono più brevi, ma per anticorpi Hla ecc. i tempi non sono meno di 15 gg. E purtroppo ci sono file anche qui come dici tu.
Io per non perdere tempo, faccio le analisi ad un laboratorio privato ma convenzionato, pago un pò di più, ma con mezz'ora sono fuori.
I tempi poi per le visite non ne parliamo.......pensa che io ho preso appuntamento per una visita oculistica......20 settembre, ed allora che fare, si va privatamente.
Quindi come si dice, "tutto il mondo è un paese". Porta pazienza.
Adesso come stai, spero un po' meglio,
Ci sentiamo, tanti bacioni :wub: :wub:
LLorenza20/5/2009, 21:19
lulù, sono anch'io piuttosto sfigata. mi salvo perchè ho un'indole combattiva.
rosaria195620/5/2009, 23:01
CITAZIONE (LLorenza @ 20/5/2009, 21:19) lulù, sono anch'io piuttosto sfigata. mi salvo perchè ho un'indole combattiva.

ehehehe....la chioma dice tutto: colore e forma!!!!!! :P :lol: :lol:

Lulù, la ASL di Lorenza è la stessa della mia, anche io non temo il contagio perchè la storia che mentre stai per entrare in sala operatoria (bella digiuna dal mattino) succede qualcosa a me è capitata ben due volte.........stai attenta che ti infetto io!!!!! :woot: :woot:
wondermamy21/5/2009, 07:42
ciao lulu confermo anche io che i tempi purtroppo sono lunghi in tutta italia...Io vado bene per il prelievo perche a 20 km da me c'e un ospedale che fa prelievi e raggi con impegnativa ma senza apuntamento..dalle 7'30alle 9,30 .Ma per il reu ad esmpio mi programmo ora che lo conosco..ci vogliono 9 mesi...pazienza ce ne vuole tanta.... (IMG:http://profile.ak.facebook.com/object3/1944/12/s97779779224_9389.jpg) e un po di magia non guasterebbe
Lulù197621/5/2009, 09:18
Ciao Aly,
tranquilla, diciamo che adesso va meglio. Hai chiesto a Micol come stavo, ma diciamo che da quando è partita non le ho detto nulla su come stò, perché non volevo pensasse anche a me, sai com’è fatta no? Volevo che si occupasse di lei e di suo figlio, ci mancavo pure io con le mie situazioni varie!!

Lorè..anche a me ne succedono di tutti i colori ma sono altrettanto combattiva..io non credo ai segni zodiacali ma sarà merito del mio essere un leoncino o come mi dicono tutti data la mia chioma riccia prendo la forza dai miei capelli?


Rosaria..allora pure tu già contaggiata? :woot:
Bene, più siamo meglio è..spargiamo la voce così tutte le volte che andremo in ospedale, o ambulatori vari, magari ci fanno passare per timore di prendersi la “attassoreum”ahahahaha :lol: :lol: .
Per il tuo contaggio quindi non ho paura, credo proprio che abbiamo lo stesso virus.

Ciao wondermamy
Altro che magia, qui ci vorrebbe altro…
Tempesta solare 2012? <_<
Bacioni a tutte!!

Ps: Ultima ora
Rmn non posso farla..ahahahaha..meglio ridere… :wacko:
Mi telefona poco fa mio marito che era andato per prenotarla e mi dice“ Donna fortunata della mia vita…mi hanno detto che il macchinario l’hanno guasto e se ne parla a settembre per prenotare”!!!
AAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHAAAAAAAAA!!!!!
Urlo tanto non mi sente nessuno così!
Secondo me è una scusa..cmq adesso che fò? :sick: :(

rosaria195621/5/2009, 09:53
ma non avete centri convenzionati lì da voi?
Lulù197621/5/2009, 10:59
CITAZIONE (rosaria1956 @ 21/5/2009, 09:53) ma non avete centri convenzionati lì da voi?

Ciao Rosaria,
si ci sono, ma quando abbiamo chiamato tempo fà( 2008) ci hanno detto che per le rmn con mezzo di contrasto, essendo necessaria la presenza di un'anestesista non le fanno in quanto si effettuano solo in ricovero,chissà magari è cambiato, ma poco cambia credimi.
Più tardi chiamerò sia il reum per metterlo alcorrente di ciò e poi proverò in qualche altro centro convenzionato!
Sperando cmq che i tempi di prenotazioni non siano ugualmente esorbitanti.
Tu considera che ieri in ospedale leggevo che lì non fanno più rmn convenzionate se non x mani,piedi e ginocchia, mentre x le altre solo a pagamento.
Credo sia un problema di badget.
L'altro ospedale dove dovevo fare io la rmn, non le fà se non per interni, altri 2 non le fanno proprio e uno è sovraccarico, quindi fai il conto...restano i centri convenzionati che sono ugualmente strapieni!
Resta a pagamento, ma sinceramente Rosaria, io non posso, perchè siamo tanti a casa e adesso lavora solo mio marito, quindi puoi immaginare che significa.
wondermamy21/5/2009, 14:39
non so come consigliarti...non conosco la sicilia..a dir la verità non conosco la situazione al di fuori della mia zona...continua a informarti..o chiedi aiuto al tuo REUM.Io ci ho messo 9mesi per prendere appuntamento dal reum attuale ma non ci riuscivo,così ho telefonato al neurologo DISTRUTTA piangendo e chiedendo aiuto al dottore,perche non ce la facevo più...e lui mi ha preso l'appuntamento per una settimana..Prova Lulù..a chiedere aiuto a qualche medico che gia ti segue e sa bene che stai male..ciao!!!
Lulù197621/5/2009, 20:23
CITAZIONE (wondermamy @ 21/5/2009, 07:42) ciao lulu confermo anche io che i tempi purtroppo sono lunghi in tutta italia...Io vado bene per il prelievo perche a 20 km da me c'e un ospedale che fa prelievi e raggi con impegnativa ma senza apuntamento..dalle 7'30alle 9,30 .Ma per il reu ad esmpio mi programmo ora che lo conosco..ci vogliono 9 mesi...pazienza ce ne vuole tanta.... (IMG:http://profile.ak.facebook.com/object3/1944/12/s97779779224_9389.jpg) e un po di magia non guasterebbe

Ciao amica mia! :)
So cosa vuol dire aspettare per una visita, figurati che ho cercato di prenotarne una ginocologica per dei disturbi e mi hanno detto di andare a prenotarmi a settembre per ottobre.
Ma qui il discorso è diverso io sono già in Day hospital e il medico ha bisogno di avere questa rmn per valutare tutto e iniziare una cura, fra l’altro non posso farmi un intera estate stando così male, qualcosa devo pur farla in quanto io a differenza dell’anno scorso che spontaneamente sono andata in remissione ( o almeno credo, dato che i sintomi via via sono diventati molto molto leggeri) oggi, giorno dopo giorno stò sempre peggio e con nuovi sintomi.
Oggi ho provato a rintracciare il Reum ma l’infermiera mi ha detto che se ne parla lunedì per trovarlo e parlargli.
Domattina rifacciamo un giro di telefonate e vediamo.

Ps:l’esito delle biopsie ancora non arriva…ma così tanto ci vuole? Io non ne capisco nulla, ma le ho fatte il 23 aprile, non sarebbero già dovute arrivare?
Baci baci :wub: :wub:


(IMG:http://i40.tinypic.com/2ce5d82.gif)
gaia6621/5/2009, 20:54
puoi urlare!!!! si!!!!
macchinario rotto?!?!?!? ma non è possibile? solo a pagamento?!?!? anche questo inaccettabile!!!!

lulù hai tutta la mia solidarietà.

sui tempi degli istologici sulle biopsie non lo so, ma credo ci voglia un bel po'.
catalant22/5/2009, 00:11
CITAZIONE (Lulù1976 @ 21/5/2009, 20:23)
CITAZIONE (wondermamy @ 21/5/2009, 07:42) ciao lulu confermo anche io che i tempi purtroppo sono lunghi in tutta italia...Io vado bene per il prelievo perche a 20 km da me c'e un ospedale che fa prelievi e raggi con impegnativa ma senza apuntamento..dalle 7'30alle 9,30 .Ma per il reu ad esmpio mi programmo ora che lo conosco..ci vogliono 9 mesi...pazienza ce ne vuole tanta.... (IMG:http://profile.ak.facebook.com/object3/1944/12/s97779779224_9389.jpg) e un po di magia non guasterebbe

Ciao amica mia! :)
So cosa vuol dire aspettare per una visita, figurati che ho cercato di prenotarne una ginocologica per dei disturbi e mi hanno detto di andare a prenotarmi a settembre per ottobre.
Ma qui il discorso è diverso io sono già in Day hospital e il medico ha bisogno di avere questa rmn per valutare tutto e iniziare una cura, fra l’altro non posso farmi un intera estate stando così male, qualcosa devo pur farla in quanto io a differenza dell’anno scorso che spontaneamente sono andata in remissione ( o almeno credo, dato che i sintomi via via sono diventati molto molto leggeri) oggi, giorno dopo giorno stò sempre peggio e con nuovi sintomi.
Oggi ho provato a rintracciare il Reum ma l’infermiera mi ha detto che se ne parla lunedì per trovarlo e parlargli.
Domattina rifacciamo un giro di telefonate e vediamo.

Ps:l’esito delle biopsie ancora non arriva…ma così tanto ci vuole? Io non ne capisco nulla, ma le ho fatte il 23 aprile, non sarebbero già dovute arrivare?
Baci baci :wub: :wub:


(IMG:http://i40.tinypic.com/2ce5d82.gif)

Rispondo velocemente sui tempi delle biopsie. In genere sono pronte in 15 gg, ma a volte " si perdono" nell'iter ospedaliero...(a me è capitato di aspettare 2 mesi!!)...Te lo dico nel ns dialetto per essere più chiara: sii 'ngutta!!! telefona sempre, e se puoi parlare direttamente con chi te l'ha fatta è meglio. Il problema potrebbe sussistere se l'ospedale dove hai fatto la biopsia ha dovuto mandare i reperti ad analizzare fuori, o se nel frattempo hanno dovuto fare qualche altro esame che richiede più tempo.

Non preoccuparti... è la sanità che non funziona!
Capisco però la tua ansia e ti sono vicina!!!
Lulù197625/5/2009, 13:14
Ciao a tutti!
Allora, stamattina abbiamo chiamato l’ospedale per chiedere se ( dopo che ne parlavano con l’immunologo, per come mi era stato detto) facevano oltre al HLA B27 anche HLA B51, ma a quanto pare dovrò rifare il prelievo da un’altra parte Venerdì.
In compenso hanno detto a mio marito che HLA B27 è negativo, mentre per gli altri bisogna attendere la data prevista 11 giugno.
Ora la domanda che porgo a voi è, averlo negativo, cosa esclude?
Io non ci capisco nulla, non è che voi sapete dirmi qualcosa?
Un abbraccio.
lorichi25/5/2009, 16:29
CIAO LULU' IO SONO HLA27+.
LA POSITIVITA' SIGNIFICA AVERE UNA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE UNA FORMA DI ARTRITE, LA SPONDILOARTRITE, NON DI ESSERE MALATI. ESSERE NEGATIVI SIGNIFICA AVERE LA STESSA POSSIBILITA DI AMMALARSI DI CHIUNQUE ALTRO.
Lulù197626/5/2009, 19:18
CITAZIONE (lorichi @ 25/5/2009, 16:29) CIAO LULU' IO SONO HLA27+.
LA POSITIVITA' SIGNIFICA AVERE UNA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE UNA FORMA DI ARTRITE, LA SPONDILOARTRITE, NON DI ESSERE MALATI. ESSERE NEGATIVI SIGNIFICA AVERE LA STESSA POSSIBILITA DI AMMALARSI DI CHIUNQUE ALTRO.

Ciao Lorichi,
grazie e scusa se ti rispondo solo ora!
Senti, dato che sei stata così gentile, mi aiuteresti a capire perché il reum me lo ha prescritto?
Tu dici, che il fatto che “LA POSITIVITA' SIGNIFICA AVERE UNA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE UNA FORMA DI ARTRITE, LA SPONDILOARTRITE, NON DI ESSERE MALATI. ESSERE NEGATIVI SIGNIFICA AVERE LA STESSA POSSIBILITA DI AMMALARSI DI CHIUNQUE ALTRO.”
Ma io non capisco, nell’impegnativa c’era scritto: SOSPETTA SPONDILOARTRITE,
ma la richiesta era sia per HLA B27 e B51, ora però leggo che il B51 è per il bechet ( che fra l’altro sospetta come forma di neurobechet).
Allora mi chiedo, ma HLA B27 negativo significa che non ho una predisposizione ad una forma di artrite, o non significa dato che ancora aspetto il B51?
Aiuto Lorichi, non ci capisco nulla!!
E questi 2 non hanno niente a che vedere con la connettivite e con gli esami (lac, anticardiolipina ecc…) che stò facendo?
Lo so, sembro tonta, ma ancora non capisco. :(
L’unica cosa che credo di avere capito, e questo grazie a te, è che questa ricerca dell’ HLA B27 in realtà non conferma nulla, ma indica solo una predisposizione giusto?
Mentre per il resto non capisco nulla.
Baci e grazie ancora.
:wub:
lorichi26/5/2009, 19:37
LULU' NON SO SE RIESCO A SPIEGARE PERCHE' IN FONDO NON NE SO MOLTO. CONOSCO, MIO MALGRADO, SOLTANTO LE INFORMAZIONI SU HLAB27.
QUELLO CHE CREDO SIA ABBASTANZA CHIARO E' CHE NON TUTTI QUELLI CHE SONO HLAB27+ SVILUPPANO UNA SPONDILOARTRITE E NON TUTTI QUELLI CHE HANNO UNA SPONDILOARTRITE SONO HLAB27+.
SE IL TUO REUM TI HA FATTO FARE LA RICERCA ANCHE PER B51 VUOL DIRE CHE FRA I TUOI SINTOMI CE N'E' QUALCUNO CHE GLI HA FATTO SOSPETTARE ANCHE ALTRE POSSIBILI PATOLOGIE AUTOIMMUNI. DEL RESTO QUASI OGNUNO DI NOI NE HA PIU' DI UNA. SE RICORDO BENE TU SEI ANCORA IN ATTESA DI DIAGNOSI E QUINDI IL TUO REUM, GIUSTAMENTE, INDAGA SU PIU' FRONTI. SE PUO' CONSOLARTI IO HO COMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA SOLO DA QUALCHE ANNO PUR ESSENDO MALATA DAL 1975.
CREDO CHE CERCARE DI DARE NOME E COGNOME ALLE NOSTRE MALATTIE SIA UN DESIDERIO CHE ABBIAMO AVUTO TUTTI INDISTINTAMENTE MA ABBIAMO DOVUTO IMPARARE CHE CI VUOLE TANTA PAZIENZA, NON E' SEMPLICE DARE NOME E COGNOME MA INQUADRARE I SINTOMI ALL'INTERNO DI UNO DEI GRANDI GRUPPI E' GIA' TANTO. PER GRANDI GRUPPI INTENDO, PER ESEMPIO, LE ARTRITI PIUTTOSTO CHE QUELLO CHE RIGUARDA IL CONNETTIVO.
ORA, PENSO, TI HO CONFUSO PER BENINO :cry: :woot: :D
SE HAI ALTRI DUBBI CHIEDI PURE.
Lulù197626/5/2009, 20:02
LULU' NON SO SE RIESCO A SPIEGARE PERCHE' IN FONDO NON NE SO MOLTO. CONOSCO, MIO MALGRADO, SOLTANTO LE INFORMAZIONI SU HLAB27.
QUELLO CHE CREDO SIA ABBASTANZA CHIARO E' CHE NON TUTTI QUELLI CHE SONO HLAB27+ SVILUPPANO UNA SPONDILOARTRITE E NON TUTTI QUELLI CHE HANNO UNA SPONDILOARTRITE SONO HLAB27+.

Carissima amica…tu sei stata chiara, ma sono queste malattie un po’ complicate da individuare, e da capirne il meccanismo.. a quanto pare risulta più facile l’accettazione della malattia che non il resto…che è un paradosso, ma è così!

SE IL TUO REUM TI HA FATTO FARE LA RICERCA ANCHE PER B51 VUOL DIRE CHE FRA I TUOI SINTOMI CE N'E' QUALCUNO CHE GLI HA FATTO SOSPETTARE ANCHE ALTRE POSSIBILI PATOLOGIE AUTOIMMUNI. DEL RESTO QUASI OGNUNO DI NOI NE HA PIU' DI UNA. SE RICORDO BENE TU SEI ANCORA IN ATTESA DI DIAGNOSI E QUINDI IL TUO REUM, GIUSTAMENTE, INDAGA SU PIU' FRONTI. SE PUO' CONSOLARTI IO HO COMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA SOLO DA QUALCHE ANNO PUR ESSENDO MALATA DAL 1975.

Si Lory, io sono ancora in attesa di diagnosi e fra i miei vari sintomi, vi sono quelli che riconducono oltre alla connettivite, alla malattia di Bechet.
Ti sei ammalata nel 1975 un anno prima che nascessi io, quindi non mi consola, ma mi dispiace tanto che sono parecchi anni che soffri.
L’unica consolazione, ma magra consolazione è che io si può dire che sono all’inizio ( dal 2004…forse) e stò cercando di capire, tu hai dovuto attendere tutto questo tempo.

ORA, PENSO, TI HO CONFUSO PER BENINO :cry: :woot: :D

Ahahahaha… :lol: :lol: tranquilla, mi hai fatto sorridere, e devo dirti che oggi ne avevo veramente bisogno…GRAZIE!!
Cmq non esiterò a chiederti... :woot:
Un bacio.

catalant26/5/2009, 21:27
Ciao Lulù..io non so esserti di aiuto...però desideravo comunque esserti vicina!!!
Spero che presto possa risolvere questo grande rebus!!!
L'avessi potuto fare io...avresti dovuto comprare un'intera pasticceria!!!! :lol: :lol: :lol:

Ti abbraccio...

ps. notizie di Micol? se la senti salutamela!
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Re: PRESENTAZIONE LULU'

Messaggioda wondermamy » 12/10/2009, 20:26

ciao lulù ci sono anche io!!!! :D :lol:
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Re: PRESENTAZIONE LULU'

Messaggioda Lulù » 13/10/2009, 15:50

Versione stampabile della discussione
Non riesco a presentarmi...o meglio non riesco a presentare la mia storiaCominciata da Lulù1976
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
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Lulù197627/5/2009, 13:34
:lol: :lol: ahahaha...allora ci provi sempre eh?....
Non più un gelato,ma un intera pasticceria!! Non ti piacciono proprio i dolci!
Per adesso ti offro questa (IMG:http://www.nuvolabiancagrafica.it/MondoGif/Cibo_mini/koali3.gif)
Cmq se fossi riuscita in questo mega rebus, mi sarei fatta fare un prestito,avrei comprato una pasticceria e poi l'avrei intesta direttamente a te l'attività...anche perchè mi sa che averti per cliente,mi faresti andare in fallimento!! :woot:
Grazie per la tua vicinanza e per quella di tutte!

ORA AGGIORNAMENTI:
Amiche, allora, domani vado a fare il prelievo per l’HLA B51.
Mentre la RMN è per il 5 giugno EVVIVA!!!
Solo che il reum nella sua impegnativa aveva scritto RMN encefalo x sospetta malattia demielinizzante, ma dato che non sapevamo se l’impegnativa che serviva per l’ospedale in attività di D.H. fosse valida anche per i centri convenzionati, mio marito è andato dal medico curante e l’impegnativa però è stata fatta di RMN encefalo + rachide, così come la prenotazione.
Ho chiesto a mio marito come mai è giustamente mi ha risposto che date tutte le precedenti visite neurologiche ( tra cui anche quando sono stata ricoverata) mi richiedevano sia encefalo che midollo, lui e il medico hanno preferito, dato che cmq devo fare una RMN con mezzo di contrasto, di farla completa…e devo dire che anch’io sono convinta di questo!
Resta il problema…e se il reum si incavola che non l’ho fatta come diceva lui?

Però pensandoci bene, io l’ho avuta richiesta così da ben 7 neurologi, parlandomi tutti di sospetta malattia demielinizzante ( sospetta SM ), anche quando sono stata ricoverata per pasqua gli stessi neurologi ( di cui ho copia) mi dicevano che avrei dovuto fare la RMN encefalo+ midollo, ma che alla fine non hanno fatto perché sono stata trasferita in geriatria,( che poi è lo stesso ospedale dove sono seguita in attivita di D.H di reumatologia e dove l’apperecchio è guasto e se ne parlava a settembre), quindi sono in diritto di farla totale a scanso di equivoci?
O è meglio che faccio solo la RMN encefalica?

Uffa!! ma perché devo essere sempre così ansiosa con questi medici? Che mi può fare,dirmi "signora la prossima volta faccia come le dico io?” e bè, però almeno come dice mio marito,ci siamo levati definitivamente il pensiero della SM se dovesse risultare negativa.
E poi cmq quello che lui ha chiesto l’avrà, cioè l’encefalica,anzi avrà in più quella midollare

Quindi da oggi vi chiedo pubblicamente i vostri mega incroci per il 5 giugno, che a quanto pare funzionano!
Baci a tutti. (IMG:http://i44.tinypic.com/drdu7b.jpg)

corsaro7327/5/2009, 13:43
CITAZIONE (Lulù1976 @ 31/3/2009, 20:01) Carissimi, è da un pò di giorni che entro dentro il forum e vi leggo con molta attenzione, e puntualmente sento il bisogno di scrivervi di me, di quello che stò vivendo, ma non è facile.
Non è facile per due ragioni fondamentali, la prima è che non vorrei scaricarvi addosso, le mie incertezze e la mia sensazione di impotenza e di malessere per una situazione che si protrare da un pò senza esserne venuta a capo,quando già voi avete le vostre difficoltà ed i vostri dolori.
La seconda è perchè non sò proprio come iniziare ed ho paura di dilungarmi troppo.
Posso cominciare con il dirvi, che non ho una diagnosi, ma stò tanto male.
Vi posso raccontare quello che mi stà succedendo? Chissà magari riesco a capirci meglio qualcosa o quanto meno cosa devo fare, e soprattuto mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Lo sò che siete dei pazienti e non dei medici, ma leggendovi ho letto, non solo i vostri consigli sulla base delle vostre esperienze, ma tanto tanto rispetto per tutti coloro che entrano qui dentro ed anche tanta simpatia e affetto, elementi indispensabili e magici per chi ha bisogno nei momenti in cui il proprio corpo fà i capricci di trovare solidarietà ed aiuto...anche se solo morale e psicologico.

Fatemi sapere
Ps:Se non scriverò subito, è perchè ho il mio bimbo esige pappa, cambio di pannolino ecc..quindi è molto probabile che lo farò domattina, quando si presume ci sia un pò più di quiete.. :P

Un abbraccio a tutti e grazie anticipatamente per la vostra disponibilità

ciao lulù.....ke hai??
Lulù197627/5/2009, 22:58
CITAZIONE (corsaro73 @ 27/5/2009, 13:43)
CITAZIONE (Lulù1976 @ 31/3/2009, 20:01) Carissimi, è da un pò di giorni che entro dentro il forum e vi leggo con molta attenzione, e puntualmente sento il bisogno di scrivervi di me, di quello che stò vivendo, ma non è facile.
Non è facile per due ragioni fondamentali, la prima è che non vorrei scaricarvi addosso, le mie incertezze e la mia sensazione di impotenza e di malessere per una situazione che si protrare da un pò senza esserne venuta a capo,quando già voi avete le vostre difficoltà ed i vostri dolori.
La seconda è perchè non sò proprio come iniziare ed ho paura di dilungarmi troppo.
Posso cominciare con il dirvi, che non ho una diagnosi, ma stò tanto male.
Vi posso raccontare quello che mi stà succedendo? Chissà magari riesco a capirci meglio qualcosa o quanto meno cosa devo fare, e soprattuto mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Lo sò che siete dei pazienti e non dei medici, ma leggendovi ho letto, non solo i vostri consigli sulla base delle vostre esperienze, ma tanto tanto rispetto per tutti coloro che entrano qui dentro ed anche tanta simpatia e affetto, elementi indispensabili e magici per chi ha bisogno nei momenti in cui il proprio corpo fà i capricci di trovare solidarietà ed aiuto...anche se solo morale e psicologico.

Fatemi sapere
Ps:Se non scriverò subito, è perchè ho il mio bimbo esige pappa, cambio di pannolino ecc..quindi è molto probabile che lo farò domattina, quando si presume ci sia un pò più di quiete.. :P

Un abbraccio a tutti e grazie anticipatamente per la vostra disponibilità

ciao lulù.....ke hai??

Ciao Corsaro!
Mi chiedi cos’ho, e sinceramente all’inizio che ho letto mi è venuto da ridere, e non certo per te,cioè per la domanda che mi hai fatto, ma perché non sapevo cosa risponderti, ed allora mi è venuto in mente di tutto e di più di ciò che mi è capitato dal 2004 ad oggi.
Per poi infine doverti dire che sono ancora senza diagnosi.
Cmq a parte gli scherzi, diciamo che c’è stato chi mi ha detto: sospetta malattia demielinizzante, come SM, poi il Reumatologo che allo stato odierno sospetta: Connettivite, Malattia demielinizzante( Neurobechet), e poi Spondiloartrite.
Quindi diciamo che di fondo per quello che ho capito c’è una connettivite e un bechet, per la spondiloartrite sinceramente non so perché, penso e spero di scoprirlo non più tardi di fine giugno, in quanto dovrei vedere il Reumatologo dopo avere fatto la RMN ed avendo i risulati delle analisi: HLA, Lupus anticoagulant,anticardiolipina ecc….
Un abbraccio e spero che anche per te arrivi presto una diagnosi, a proposito ho risposto anche nella tua presentazione.
(IMG:http://immagini.p2pforum.it/out.php/i157300_bye.gif)
catalant27/5/2009, 23:04
CITAZIONE (Lulù1976 @ 27/5/2009, 13:34) :lol: :lol: ahahaha...allora ci provi sempre eh?....
Non più un gelato,ma un intera pasticceria!! Non ti piacciono proprio i dolci!
Per adesso ti offro questa (IMG:http://www.nuvolabiancagrafica.it/MondoGif/Cibo_mini/koali3.gif)
Cmq se fossi riuscita in questo mega rebus, mi sarei fatta fare un prestito,avrei comprato una pasticceria e poi l'avrei intesta direttamente a te l'attività...anche perchè mi sa che averti per cliente,mi faresti andare in fallimento!! :woot:
Grazie per la tua vicinanza e per quella di tutte!

Non è che mi piacciono i dolci...è che io sono dolce!!! W la modestia!!! :lol: :lol: :lol: :lol:
Andrebbe bene anche una pizza...

Incrocio per la risonanza!...io il 4 ho la colonscopia. Mi dici dopo quanto tempo dall'assunzione di selgesse si inizia a fare i viaggi al...?!?
Lulù197627/5/2009, 23:18
CITAZIONE (catalant @ 27/5/2009, 23:04)
CITAZIONE (Lulù1976 @ 27/5/2009, 13:34) :lol: :lol: ahahaha...allora ci provi sempre eh?....
Non più un gelato,ma un intera pasticceria!! Non ti piacciono proprio i dolci!
Per adesso ti offro questa (IMG:http://www.nuvolabiancagrafica.it/MondoGif/Cibo_mini/koali3.gif)
Cmq se fossi riuscita in questo mega rebus, mi sarei fatta fare un prestito,avrei comprato una pasticceria e poi l'avrei intesta direttamente a te l'attività...anche perchè mi sa che averti per cliente,mi faresti andare in fallimento!! :woot:
Grazie per la tua vicinanza e per quella di tutte!

Non è che mi piacciono i dolci...è che io sono dolce!!! W la modestia!!! :lol: :lol: :lol: :lol:
Andrebbe bene anche una pizza...

Incrocio per la risonanza!...io il 4 ho la colonscopia. Mi dici dopo quanto tempo dall'assunzione di selgesse si inizia a fare i viaggi al...?!?

Quale modestia, sei dolce veramente, però qualche dubbio sulla voglia dei dolci mi rimane :D
Cmq, per i viaggi al.. ti dico che ho cominciato a prendere quella :sick: alle 16, se ricordo bene, e fino alle 17 niente, tanto che mi ricordo che stavo chattando con Micol e le dicevo.."Ma come mai non mi fa effetto?".. :lol: :lol: Ad un tratto...non avevo neanche il tempo di comunicarle che mi stavo alzando dal pc per andare al...Poi tornavo e lei mi diceva.." Tranquilla, avevo capito che eri scappata"..peccato però, che non le rispondevo neanche, perchè appena provavo a sedermi per dirle..dovevo riandare... :huh:
Quindi cara la mia emilia, ti consiglio dopo un ora dall'assunzione di starti più vicina possibile al... :sick:
Allora incrocio anche per te!!
Ma ti fai sedare giusto?
Baciuzzi :wub:
catalant27/5/2009, 23:28
caspiterina....allora mi sa che passerò la notte in bianco!!!ufff...la colon è alle 18.30!
Sì, mi faccio sedare. Il dottore alla visita parlava di un "po'" di sedazione...ma se vedo che non mi reggo in piedi quel giorno, opto per quella profonda...con risveglio da parte di un principe azzurro....!!!! :lol: :lol: :lol: (prendiamo l'utile e il dilettevole!!!...ma mi sa che non lo passano in ospedale!!!)

ma i viaggi sono sempre così frequenti fino all'indomani o man mano si diradano?!
Grazie mille...Sei sempre squisita!!!
Lulù197627/5/2009, 23:37
CITAZIONE (catalant @ 27/5/2009, 23:28) caspiterina....allora mi sa che passerò la notte in bianco!!!ufff...la colon è alle 18.30!
Sì, mi faccio sedare. Il dottore alla visita parlava di un "po'" di sedazione...ma se vedo che non mi reggo in piedi quel giorno, opto per quella profonda...con risveglio da parte di un principe azzurro....!!!! :lol: :lol: :lol: (prendiamo l'utile e il dilettevole!!!...ma mi sa che non lo passano in ospedale!!!)

Grazie mille...Sei sempre squisita!!!

No Emilia, non è detto!
Io per esempio, l'ho visitato tante volte fino alle 23, poi solo 2 volte in piena notte, quindi tranquilla, magari verso mezza notte, non hai più niente.
Sulla sedazione fatti fare quella profonda se puoi ok?
Sul medico al risveglio.. :lol: :lol: Spero tu abbia una visione migliore della mia :ph34r: (IMG:http://img135.imageshack.us/img135/9397/happylightplzaj5.gif)
Baciozzi...cmq se vuoi metto un'annucio:
Cercasi medico volenteroso per dare un buon risveglio ad una donna appena uscita da colonscopia....Chissaà magari viene Dottor House! ;)

mammona30/5/2009, 11:56
Lulù, non ti ho scritto più perchè non ho il mio computer, dal dottore anche lui....e questo mi è prestato "gentilmente", ma per poco, da mio marito!
volevo dirti che mi incrocerò anche ioXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX per i tuoi esami....e il mio gatto questa mattina dormiva con le zampine anteriori incrociate, quindi........tranquilla!
sei nei miei pensieri tra le persone care che ho conosciuto qui in forum!
Silvana
.nizza.31/5/2009, 08:17
Ho letto i tuoi ultimi messaggi, in bocca al lupo lulù per i tuoi esami. :)
Lulù197631/5/2009, 08:30
Grazie Silvana e ringrazia anche il tuo gattino, fagli una coccola da parte mia.

Grazie anche a te Nizza!

Ragazze stò malissimo...questi ultimi giorni sembrano un incubo!!!! (IMG:http://tbn0.google.com/images?q=tbn:9T7k71WA7xKqQM:http://www.dreamstime.com/emoticon-time-bomb-3-thumb1838934.jpg)
catalant31/5/2009, 08:39
anch'io avevo lividi spontanei all'esordio. da come li descrivi tu, sembra eritema nodoso. (fa parte del pacchetto regalo...)..come erano pt ptt fibrinogeno e vitamina k?
.intanto x la febbre prendi della tachipirina....

piccolettaaaaa....un abbraccio delicato come te!
ps.non tardare a tel al tuo dott!!!
Lulù197631/5/2009, 09:31
Io davvero non sò cosa mia stia succedendo, perchè nei giorni scorsi stavo sì male, ma mi sembrava che pian piano i dolori fossero più sopportabili...poi invece
Febbre ( non alta...ma come se lo fosse x come mi fà sentire), dolori insopportabili, lividi, tutto il corpo che sembra di colore come le salsicce avariate, cioè maculato, caviglie che gonfiano e sgonfiano, prurito e puntine oltre che macchie a puntine di spillo nel petto e braccia, poi le vene delle braccia, mani gambe e piedi che ogni tanto diventano come quando devi fare il prelievo e ti mettono il laccio emostatico...
Poi il collo un pò gonfio e i linfonodi oltre che 2 noduli che già avevo, ingrossati!
L'occhio sx come se avessi della sabbia e appannato oltre che mi tira e mi pulsa continuamente, così come tutto il corpo...va bè basta così...che mi dò la nausea da sola!!!! :sick:

Sugli esami nn so, gli ultimi risalgono a quando ero ricoverata, nn mi pare che in quelli fatti da poco e che ancora nn sono pronti ci siano questi.
Prima erano alti, almeno il fibrinogeno.
Il reumatologo non riesco mai a rintracciarlo....vediamo domani!

Grazie per l'abbraccio....ho bisogno di sostegno per ora....non sò perchè ma mi sento sola e vulnerabile, piango, (anche se da un occhio mi viene meglio)e non so perchè!!
Statemi vicino se vi và!
Grazie x avermi letta. :wub:
ger7431/5/2009, 11:07
cara lulù ti mando un forte abbraccio, vedrai che verrai a capo di tutto, fatti forza anche se so che è veramente difficile
franca31/5/2009, 20:02
Cara Lulu', se abitassimo vicine, verrei a confortarti da vicino,mi addolora saperti
cosi sofferente e spero che ora tu stia meglio.Stai attraversando una fase acuta,
ma passera' sicuramente,e starai finalmente meglio.Tu sei bravissima a confortare ,io purtroppo con le parole specialmente scritte mi perdo.
Ma ti sono veramente vicina.Un bacio affettuoso
Lulù197631/5/2009, 20:08
Francaaaaaaaaaaaa.... :wub: :wub: tu non hai idea invece di quanto le tue parole mi abbiano confortata e non fatta sentire sola!!
Mi sono sentita e mi sento voluta bene...grazie, grazie di cuore.
Non sto meglio, anzi...oggi con queste vene che gonfiano paurosamente in tutto il corpo, e poi sgonfiano,i dolori sono indescivibili...e la stanchezza...Dio non ce la faccio più!! :cry:
Ti voglio bene Franca. :wub:
Un bacio
dany451/6/2009, 07:40
Lulù, mi dispiace che tu stia così male.
In questi momenti ci si sente soli e abbandonati.
Ma tu non sei sola. Hai una bella famiglia e.... anche noi.
Anche da lontano ti siamo tutti vicini. Sarebbe bello, come dice Franca, essere vicini anche fisicamente e poter dare una mano.
A volte anch'io pagherei non so cosa perchè ci fosse qualcuno che mi aiuta, anche solo con la sua presenza.
Spero tu possa trovare presto una terapia che allievi la sofferenza. Non ti abbattere, vedrai che passerà...
Ho già dato disposizioni ai miei bimbi di incrociare zampette e annodare le code- Vedrai che funzionerà ...
Ti abbraccio.
LLorenza1/6/2009, 08:42
ciao, lulù. comprendo perfettamente come ti senti. nella fase finora peggiore della mia malattia avrei dato la testa nel muro per come mi sentivo. ma le fasi acute passano e forse sono un bene perchè aiutano i medici ad arrivare a diagnosi.
nel mio caso è stato così. perciò, pur nei casini, cerca di ritagliarti degli spazi di tranquillità, cerca di trovare cos eche ti diano sollievo. un bagno tiepido, doccine fredde sulle gambe, pediluvi al bicarbonato che aiutano a sgonfiare...e poi tante coccole.
un abbraccio, facci sapere come va.
mammona1/6/2009, 14:10
Lulù, cara, dolce amica, ho letto in ritardo della tua sofferenza! ........ti posso purtroppo solo dire che ti voglio bene, che mi dispiace, e che vorrei essere lì per lavarti i piatti, portare fuori i bimbi mentre tu ti riposi, vorrei farti dei massaggini con le cremine sulle gambe...aiutarti insomma...!
spero proprio che questo periodo diventi il più presto possibile un ricordo!
Ti mando un bacio e ti abbraccio con affetto
Silvana (IMG:http://i43.tinypic.com/24qr0d2.png)
catalant1/6/2009, 17:42
Sei riuscita a rintracciare il reum?
per l'occhio dovresti fare un test per la secchezza oculare: test di schrimer (mi pare si chiami così) non è doloroso....un po' antipatico perchè devi stare per un po' senza battere le ciglia con delle cartine attaccate sulla rima oculare.
Questo esame può farlo il tuo oculista senza bisogno di aspettare che ti dice il tuo reum!!!...

E' stato bello sentirti ieri: penso che tu sia molto, ma molto forte...e sono certa che alla fine vincerai tu!!!
Ti sono vicina! (IMG:http://i42.tinypic.com/sqjafo.gif)
Lulù19761/6/2009, 20:54
Carissime amiche,
voi veramente nn avete idea di quanto mi state aiutando x ora, pur nn essendo vicine fisicamente. :wub: :wub:
Ogni giorno che passa mi siete sempre più care.
Io sto cercando di reagire ma nn è facile e questo perché come voi sapete è da anni che stò male, solo che fino a dicembre di quest’anno quando venivano momenti acuti al massimo duravano un mese o poco più…ora invece è da dicembre che stò così, e via via sempre peggio…nn ce la faccio più!
Spero tanto che dopo queste analisi possa arrivare finalmente ad una conclusione.


No emy…nn l’ho rintracciato il reum…figurati se oggi che è prefestivo lo trovavo!
Cmq mi sa come ti ho detto ieri che se nn mi convince vado o a Roma o a Ragusa.
Ho postato infatti una domanda x la chat di stasera x il Dott. Gorla, perchè nn sò se potrò esserci, e mi piacerebbe avere delle risposte.
Ma la chat fino a che ora è aperta x parlare con lui?
Bacioni grandi amiche mie.

catalant1/6/2009, 21:35
fino alle 22.30, ma non so se stasera c'è...bisognerbbe chiedere agli amministratori...
nina042/6/2009, 14:43
Lulù... non ho parole! Ho letto la tua storia e... sinceramente non ho proprio parole(IMG:http://faccine.forumfree.net/toobad.gif) !
Leggerti mi ha fatto tanto pensare...
Tutti gli incroci del mondo per te in attesa di giorno 5
(IMG:http://faccine.forumfree.net/v.gif)

Un forte abbraccio,
Valeria
Lulù19762/6/2009, 14:49
CITAZIONE (nina04 @ 2/6/2009, 14:43) Lulù... non ho parole! Ho letto la tua storia e... sinceramente non ho proprio parole(IMG:http://faccine.forumfree.net/toobad.gif) !
Leggerti mi ha fatto tanto pensare...
Tutti gli incroci del mondo per te in attesa di giorno 5
(IMG:http://faccine.forumfree.net/v.gif)

Un forte abbraccio,
Valeria

Grazie Nina...e sì, nn ci sono parole!!
La mia storia le ha tolte anche a me...il chè è quanto dire dato che a me piace parlare :D
Grazie anche per gli incroci! :wub:

ps:ho risposto sulla tua discussione.
Baci
sveva632/6/2009, 18:44
Ciao Lulù, ci sono anch'io ad incrociarmi per te, non solo per il giorno 5, ma per tutto, affinchè tu possa trovare una soluzione ai tuoi problemi!
(IMG:http://i32.tinypic.com/16byfph.gif)
Lulù19762/6/2009, 19:05
CITAZIONE (sveva63 @ 2/6/2009, 18:44) Ciao Lulù, ci sono anch'io ad incrociarmi per te, non solo per il giorno 5, ma per tutto, affinchè tu possa trovare una soluzione ai tuoi problemi!
(IMG:http://i32.tinypic.com/16byfph.gif)

Grazie Sveva!!
Speriamo bene...sono tanto stanca.
Un bacio.
:wub:
linaa2/6/2009, 20:38
Ciao Lulu',
mi incrocio anche io per te,spero che i tuoi dolori si alleviano un po',
almeno per farti un po' rilassare e darti un po di respiro.Coraggio :rolleyes:
Ti abbraccio caramente.
Carolina :wub:
biondina772/6/2009, 21:56
ti auguro una buona notte
gaia662/6/2009, 22:33
lulù mannaggia!
certo che è proprio un periodaccio. è dura passare dei periodi così, senza diagnosi, in attesa, e stando male.

ti mando un abbraccio, e mi incrocerò per te il 5.

buonanotte gaia
catalant3/6/2009, 07:16
Ciao Lulù! Forse domani non potrò collegarmi, visto che la colon la farò di sera...
Sappi comunque che il 5 ti penserò...anzi ti penso già da adesso e ti affido a Lui!

Aspetto tue notizie.
La risonanza è di mattina o di pomeriggio?

Un grande abbraccio di bene. (IMG:http://i228.photobucket.com/albums/ee141/onizuka94/omgfiore.gif)
(IMG:http://image.forumfree.it/1/8/6/2/8/0/1197357746.gif) e....forza Lulù!!! Anche per te è attivo il Lulù fan club! Forza Lulù---Alè-oo, Alè--oo (IMG:http://image.forumfree.it/1/8/6/2/8/0/1197357746.gif) (IMG:http://image.forumfree.it/1/8/6/2/8/0/1197357746.gif) (IMG:http://image.forumfree.it/1/8/6/2/8/0/1197357746.gif)
rosaria19563/6/2009, 09:00
CITAZIONE (Lulù1976 @ 1/6/2009, 20:54) Ho postato infatti una domanda x la chat di stasera x il Dott. Gorla, perchè nn sò se potrò esserci, e mi piacerebbe avere delle risposte.
Ma la chat fino a che ora è aperta x parlare con lui?
Bacioni grandi amiche mie.

Lulù cara il dr. Gorla non si è collegato lunedì sera, era praticamente un giorno quasi festivo e probabilmente era fuori Brescia.
Ci penseremo lunedì prox, tranquilla.
Se ti riesce di colelgarti ci parli direttamente, in genere è con noi dalle 21.15 alle 22.30 più o meno.
Intanto mi incrocio anche io per il 5 e stai tranquilla soprattutto.
Lulù19763/6/2009, 11:06
@linaa
Grazie tesoro..lo spero tanto anch’io che questi dolori mi diano tregua.
E grazie per gli incroci. :rolleyes:

@biondina
:wub: :wub:

@gaia
Si, sono stanca di stare male e di nn conoscere il nome o i nomi di questo tormento. Spero tanto che dopo giorno 5 si cominci a vedere uno spiraglio di luce.
Grazie x l’incrocio. :)

@catalan
Non preoccuparti x me, lo so che anche se nn ti colleghi, mi sei mooolto vicina!…E poi mi hai affidato in buone mani no? ;)
Cmq siccome la risonanza è alle 14 di venerdi giorno 5, tu nn hai modo di farmi sapere almeno come stai e come è andata la tua colonscopia?

Un Lulù fan club?…O’ mamma…mi emozioni così… :woot:
E’ bello sentirvi tutte così vicine…GRAZIEEEEEE!! :wub: :wub:

@rosaria
Grazie Rosaria, si effettivamente ci avevo pensato che essendo prefestivo magari nn sarebbe venuto…ma è stata cmq un’occasione per stare insieme a voi lunedi.
Lunedì sera proverò nuovamente a connettermi x parlare con il Dott. Gorla, ma mi dovresti spiegare un po’ meglio come funziona la chat, come funziona il turno x parlare con lui, quanto deve essere lunga una domanda…insomma un po’ tutto, perché a parte l’altra sera nn mi sono mai collegata ad una chat e nn vorrei fare errori…mi daresti una mano? :shifty: :wub:
Grazie anche a te per gli incroci.

Baci a tutte

rosaria19563/6/2009, 11:14
Lulù, io oppure Ermes (morghiporghi, mio preziosissimo "segretario" eheheheh!!!! che arriva sempre prima di me) ci scriviamo l'ordine di arrivo in chat degli utenti man mano che si collegano e quindi io chiedo a turno, seguendo tale ordine, se il tal utente vuol porre una domanda, se qualcuno cade e poi rientra io lo chiamo sempre con l'ordine vero, cioè non gli faccio mica perdere il turno solo perchè è caduto.
Per velocizzare, perchè la chat deve necessariamente essere concisa e veloce, ti consiglio di preparare già la tua domanda su un foglio di Word, di scrivere max un paio di righi, poi fai copia nel foglio di word con il tasto destro del mouse e ctrl+v (incolla con la tastiera) nel rigo della chat e dai invio, questo economizza i tempi di digitazione del testo che spesso sono anche molto lunghi perchè, con le nostre mani, non sempre possiamo essere campioni di velocità ....purtroppo.
Se non ci ti potrai collegare invece, penserò io a porre la tua domanda in chat ed a copiare la risposta nell'apposita sezione, come faccio sempre.
un bacio
Lulù19763/6/2009, 11:22
CITAZIONE (rosaria1956 @ 3/6/2009, 11:14) Lulù, io oppure Ermes (morghiporghi, mio preziosissimo "segretario" eheheheh!!!! che arriva sempre prima di me) ci scriviamo l'ordine di arrivo in chat degli utenti man mano che si collegano e quindi io chiedo a turno, seguendo tale ordine, se il tal utente vuol porre una domanda, se qualcuno cade e poi rientra io lo chiamo sempre con l'ordine vero, cioè non gli faccio mica perdere il turno solo perchè è caduto.
Per velocizzare, perchè la chat deve necessariamente essere concisa e veloce, ti consiglio di preparare già la tua domanda su un foglio di Word, di scrivere max un paio di righi, poi fai copia nel foglio di word con il tasto destro del mouse e ctrl+v (incolla con la tastiera) nel rigo della chat e dai invio, questo economizza i tempi di digitazione del testo che spesso sono anche molto lunghi perchè, con le nostre mani, non sempre possiamo essere campioni di velocità ....purtroppo.
Se non ci ti potrai collegare invece, penserò io a porre la tua domanda in chat ed a copiare la risposta nell'apposita sezione, come faccio sempre.
un bacio

Grazie Rosaria!!
Spero di riuscire sia a collegarmi che a nn sbagliare...va bene come lunghezza, quella che ho postato sulla discussione di lunedo "le domande da porgere al Dott. Gorla"?
Un bacio. :wub:

PS:Tu come stai?
marzia52583/6/2009, 13:58
Ciao Lulu'
un abbraccio :wub:
vince683/6/2009, 20:23
Ciao Lulù. come va? Spero meglio!!!!!
Purtroppo in quest'ultimo periodo, non ho letto molto, ma spero ugualmente che tu sia sulla strada giusta per riuscire a capire la tua malattia.
Comunque ti saluto, augurandoti ogni bene!!!!!!
Sappi che Vincenzo c'è sempre........ e prega sempre il buon Dio, di darti la Forza di accettare tutto............... gioie e dolori!!!!
Ciao!!!!!!!!!
Lulù19763/6/2009, 21:07
Grazie marzia! :wub:

Ciao Vincenzo, che bello rileggerti!!
Oggi volevo scriverti, ma poi i miei bimbi hanno reclamato i loro diritti... :lol: :lol: e sono dovuta andare via.
Grazie per le belle parole, e grazie per la tua presenza in questo momento particolare della mia vita....sei un amico! :rolleyes:
Auguro anche a te ogni bene e che Dio dia la stessa forza a te.
A proposito come stai tu? e tuo padre?
Un abbraccio!
catalant3/6/2009, 21:29
Lulùùùùùù....anch'io sono con te!!!...acciaccata, ma ci sono!!!

ti penso!!! ciao angioletto! (IMG:http://www.meg-a-pixel.net/megmoticons/angel.gif) (IMG:http://www.meg-a-pixel.net/megmoticons/angel.gif)
Lulù19763/6/2009, 21:37
CITAZIONE (catalant @ 3/6/2009, 21:29) Lulùùùùùù....anch'io sono con te!!!...acciaccata, ma ci sono!!!

ti penso!!! ciao angioletto! (IMG:http://www.meg-a-pixel.net/megmoticons/angel.gif) (IMG:http://www.meg-a-pixel.net/megmoticons/angel.gif)

Anch'io ti penso Emy!!
Immagino come ti senti in questo momento e voglio dirti che prima che tu possa immaginare in questo momento...tutto sarà finito!
Ricordo ancora il sapore di quello che stai bevendo e quindi ti capisco...ma pensa solo che domani a quest'ora avrai superato anche questo e sarai più fiera che mai.
Ciao angioletto anche a te. :wub:
wondermamy3/6/2009, 21:54
CIAO LULù...èUN PO CHE NON MI FACCIO SENTURE..ANCHE IO AVEVO PROBLEMI CON IL MIO COMPUTER...VOGLIO STARTI VICINA LULù...IN QUESTO MOMENTO DI ATTESA...VEDRAI..SONO MOMENTI CHE PASSIAO DI TRISTEZZA..SEMBRA CHE TUTTO CI CROLLI ADOSSO,I FIGLI CHE HANNO BISOGNO DI NOI,NOI CHE ABBIAMO PAURA DI NON ESSERE ABBASTANZA IN FORMA PER LORO,IL MARITO ECC ECC...FORZA LULù...ASPETTO TUE NOTIZIE..CIAO UN ABBRACCIO!!!!!!!
biondina773/6/2009, 22:17
ciao lulu' ti sono vicina
franca4/6/2009, 08:22
Ciao Lulu' come stai? i tuoi bimbi' ? ora che son finite le scuole avrai un bel
rumore in casa, e tanata felicita'.


ciao

mammona4/6/2009, 12:00
ciao cara amica! come stai?
Lulù19764/6/2009, 19:37
@wondermamy
Grazie tesoro, lo sei vicina...lo sento!
(IMG:http://i42.tinypic.com/28000ox.gif)
Un bacio

@biondina77
Grazie anche a te! :wub: :wub:
Un bacio!

@Franca
Ciao Franca, la scuola diciamo che è finita anche se il 9 c'è la festa del bambino e stamattina c'è stata la recita della piccola...mamma mia che era bella... :rolleyes:
Mi sono stancata tanto però..nn mi reggevo in piedi..poi con il piccolino che bisognava stargli dietro...meno male che c'era mio marito!!
Anche se dovevate vedere le facce di alcune mamme!! :( chiaramente nn sanno della mia malattia, ma ciò che vedevano era me che spesso mi sedevo e mio marito dietro al piccolino...e gli sguardi erano indescrivibili...mi facevano sentire come una cosa inutile. :unsure:
Per fortuna c'era la mia piccola che mi distoglieva da quegli sguardi...perchè la sua vocina che cantava,era qualcosa di magico...è stata bravissima...solo con la base musicale cantava..lei e 2 compagnette!!
Che gioia! :wub:
per rispondere alla tua domanda su come stò, devo dirti che moralmente sto discretamente bene, ma fisicamente è come sempre!
Un bacio!

@mammona
Ciao cara amica...su come stò ho già risposto...aggiungo solo che il vostro sostegno e la vostra amicizia mi stà aiutando tanto.
Bacio! :wub:
ponza4/6/2009, 19:52
Scopro di non essere l'unica che piange alle recite dei propri figli!!!!! Fregatene di cosa dice la gente, lo sai purtroppo è meglio giudicare l'erba del vicino che la tua! pensa che io ho gente che mi invidia, pensa che superficialità.... ma noi siamo avanti anni luce da loro. oggi sei stata una grande un grosso Bacio Luisella.
Lulù19764/6/2009, 20:06
CITAZIONE (ponza @ 4/6/2009, 19:52) Scopro di non essere l'unica che piange alle recite dei propri figli!!!!! Fregatene di cosa dice la gente, lo sai purtroppo è meglio giudicare l'erba del vicino che la tua! pensa che io ho gente che mi invidia, pensa che superficialità.... ma noi siamo avanti anni luce da loro. oggi sei stata una grande un grosso Bacio Luisella.

Grazie Ponza per le tue parole!! :wub:
Si, infatti mi dispiace per loro...che giudicano e soprattutto giudicano senza sapere se chi gli stà accanto soffre.
E' bello poter piangere di gioia x i propri figli..vederli crescere anno dopo anno, recita dopo recita e l'emozione è sempre la stessa..." VEDERE IL TUO PICCOLO DIVENTARE PIAN PIANO UN PICCOLO OMETTO O UNA PICCOLA DONNINA!!
Quanto li amooooooooooooooooooooooooooooo!
Un bacio mia nuova amica.
(IMG:http://i42.tinypic.com/28000ox.gif)
gaia664/6/2009, 20:38
mi associo a luisella, fregatene degli occhi della gente...
e poi scusa che male c'è se alla recita il babbo si dà da fare dietro ai bambini e la mamma sta seduta?!?!?! se ci sono entrambi i genitori, un po' per uno, no?

pensa che io non sarò al primo saggio (oddio... saggio è una parola grossa... sono appena due mesi che va a lezione!!!!) di pianoforte di mia figlia perché proprio quel pomeriggio ci sono gli scrutini di una delle mie classi!!!!
mi dispiace da morire, avrei proprio voluto esserci a vedere il mio scricciolo che suona ma per fortuna ci andrà mio marito!

e comunque, baci e in bocca al lupo per domani
biondina774/6/2009, 20:45
quanta gente cattiva che ci sta' mi spiace per loroe io ne conosco tante di queste comunque lulu' ti sono vicina spero che domani sara' un grande giorno.
alexa805/6/2009, 00:18
mi associo a quello che dice biondina......... fregatene e cerca di stare serena..... tu hai i tuoi "tesori" con te, tutto il resto è "noia"........ baci (IMG:http://i42.tinypic.com/2rm5vg2.gif) (IMG:http://i42.tinypic.com/mx2cqs.gif) :wub:
dany455/6/2009, 09:43
Lulù,
goditi i tuoi piccoli e non pensare al resto. Hai una famiglia splendida, un marito che ti capisce e ti aiuta. Il resto non conta.
Starò incrociata per te e facci sapere.
Un bacio.
catalant5/6/2009, 10:11
INCROCIO MAGICO X OGGI!!! (IMG:http://img110.imageshack.us/img110/9937/11yt8.gif)
Lulù19765/6/2009, 10:25
Grazie a tutte!
Per fortuna le maestre,( con le quali al di là di questa malattia ho sempre avuto un buon rapporto ), sono sempre molto gentili e addirittura la mattina nell'ultimo periodo quando facevano la preghiera, chidevano alla piccola se voleva inserire nella preghiera la mamma.
E forse anche per questo in realtà con molte mamma nn c'è un rapporto, perchè quelle poche volte che ci siamo riunite e si è parlato delle maestre, io ho sempre detto che per l'amor del cielo, anche loro possono sbagliare in quanto esseri umani, ma i loro errori vanno discusse con le dirette interessate, ne fra di noi sparlandole ne tanto meno ( cosa a mio avviso più grave ) davanti ai bambini, i quali di conseguenza si sentirebbero autorizzati a trattare male le maestre o a nn ascoltale.
Ecco anche spiegato i loro sguardi, penso che sia un pò per tutto....forse ogni tanto dovrei tacere, o forse no...insomma io nn credo di dire cose sbagliate, anche perchè quando lo faccio, sono sempre educata gentile e cerco di ragionare, ma a volte questo mio modo nn viene apprezzato.
Ritonando a noi, vorrei dire a Gaia che mi dispiace tanto che tu nn possa essere pesente al saggio di tua figlia!
Ma sai, l'ultima volta che mio figlio ha fatto una gara io stavo malissimo, febbre, dolori e nn mi reggevo in piedi, e c'ero rimasta così male per nn essere andata, ed allora mio marito si è portato la videocamera per farmi vedere con calma a casa la gara.
Ma per me nn era la stessa cosa...poi mio figlio, quando sono tornati, mi ha abbracciato e mi ha detto.."mamma mi è dispiaciuto che nn c'eri ma sapevo che eri dentro il mio cuore ed io nel tuo ed ho vinto...ora ci guardiamo la gara in tv che papà ha ripreso e sarà anche più bello perchè posso stare accanto a te mentre guardiamo la mia vittoria".
Bene..nn sarai con tua figlia al saggio, ma tu l'avrai nel cuore e lei sà che tu sei dentro il suo...e suonerà per tutti, ma principalmente suonerà x la sua mamma una melodia che viene dal profondo del suo cuore.
(IMG:http://dl.glitter-graphics.net/pub/1649/1649561txi332zpvw.gif) (IMG:http://dl.glitter-graphics.net/pub/1649/1649561txi332zpvw.gif)

CITAZIONE (catalant @ 5/6/2009, 10:11) INCROCIO MAGICO X OGGI!!! (IMG:http://img110.imageshack.us/img110/9937/11yt8.gif)

Grazie tesoro...ne ho bisogno!!!
Stamattina sto una schifezza, ho avuto una brutta nottata e la mattinata nn è da meno, ma sono contenta che finalmente arriverò ad una svolta...qualunque cosa sia.
Devo ringraziare questa malattia...qualunque sia il suo nome.
Devo ringraziarla per avere dato la possibilità al mio cuore di amare ancora di più gli altri...di avere conosciuto tutte voi...e di volervi veramente bene!!

GRAZIE MALATTIA...CHIUNQUE TU SIA...MI STAI RENDENDO MIGLIORE DI QUELLA CHE ERO



Risonanza ore 14...e vaiiiiiiiiii....giro in barca, o viaggio in aereo?...e tutto gratis!!...paga il S.S.N. :woot:

(IMG:http://dl6.glitter-graphics.net/pub/691/691306ei4uz8s6gb.gif) (IMG:http://dl6.glitter-graphics.net/pub/691/691306ei4uz8s6gb.gif) (IMG:http://dl6.glitter-graphics.net/pub/691/691306ei4uz8s6gb.gif)
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Re: PRESENTAZIONE LULU'

Messaggioda Lulù » 13/10/2009, 15:51

mammona5/6/2009, 11:17
cara Lulù, leggendo quanto sopra....sono rimasta allibita! hai molto da insegnare a molti, me compresa, naturalmente!!!! addirittura ringrazi la malattia! io credo che tu fossi già speciale prima, però....sennò non potresti scrivere tali parole!!!!!
per quanto riguarda i "saggi" dei figli: io ho sempre pianto, vergognandomi un po', perchè gli altri sorridevano guardandoli, come fosse un gioco, e forse è così, ma per me erano momenti sempre speciali, unici soprattutto, e tanti pensieri mi passavano per la testa!...anche oggi, se guardo le immagini passate dei fine anni scolastici, o di natale...mi scorrono lacrimucce come una scema, mia figlia mi guarda come se fossi una marziana e mi dice :su, su!....toccandomi una spalla...io non ci posso fare niente, sono fatta così!!
per quanto riguarda i rapporti con gli altri genitori, non so darti consigli, la mia eperienza nelle elementari è stata quasi uguale alla tua, da quello che capisco, a parte rare eccezioni...! ho imparato tardi a non aspettarmi mai nulla dagli altri....a pensare solo ai miei figli, a non espormi troppo, non è un bell'ambiente, zero collaborazione!
aspetto tue notizie!!!!!!
(IMG:http://i30.tinypic.com/xo2xrp.gif) (IMG:http://img110.imageshack.us/img110/6889/74pq9.gif)
Lulù19765/6/2009, 11:29
CITAZIONE (mammona @ 5/6/2009, 11:17) cara Lulù, leggendo quanto sopra....sono rimasta allibita! hai molto da insegnare a molti, me compresa, naturalmente!!!! addirittura ringrazi la malattia! io credo che tu fossi già speciale prima, però....sennò non potresti scrivere tali parole!!!!!
per quanto riguarda i "saggi" dei figli: io ho sempre pianto, vergognandomi un po', perchè gli altri sorridevano guardandoli, come fosse un gioco, e forse è così, ma per me erano momenti sempre speciali, unici soprattutto, e tanti pensieri mi passavano per la testa!...anche oggi, se guardo le immagini passate dei fine anni scolastici, o di natale...mi scorrono lacrimucce come una scema, mia figlia mi guarda come se fossi una marziana e mi dice :su, su!....toccandomi una spalla...io non ci posso fare niente, sono fatta così!!
per quanto riguarda i rapporti con gli altri genitori, non so darti consigli, la mia eperienza nelle elementari è stata quasi uguale alla tua, da quello che capisco, a parte rare eccezioni...! ho imparato tardi a non aspettarmi mai nulla dagli altri....a pensare solo ai miei figli, a non espormi troppo, non è un bell'ambiente, zero collaborazione!
aspetto tue notizie!!!!!!
(IMG:http://i30.tinypic.com/xo2xrp.gif) (IMG:http://img110.imageshack.us/img110/6889/74pq9.gif)

Silvana...tutti voi state insegnando qualcosa a me...tutti tutti...
Ognuno di noi affronta la malattia propria o del proprio figlio/a come può e in quel come può trasmette ad altri tanta forza.
Facciamo continuamente scambio di esperienze, di sentimenti..e tutto questo ci rende più forti e più aperti.
Io per esempio da quando vi conosco, posso dire di avere capito che il mio dolore è simile a quello vostro e le vostre parole ed incoraggiamenti, vengono proprio da persone che stanno male...quindi avete cmq accettato la malattia e la state usando per aiutare altri...insomma siamo come dico sempre " tutti nella stessa barca".
Tu per esempio hai tua figlia che stà male eppure sei qui a consolarmi a parlarmi, ad offrirmi la tua amicizia...vedi, anche tu hai trovato il modo di accettare questo mondo della malattia.
Siamo tutti speciali! :wub:

Un bacio a Gloria!
Ed uno a te amica mia.
linda555/6/2009, 11:47
Lulù, cara, mi sono letta la tua storia..allucinante..
un abbraccio solo virtuale ma di cuore a tè ..ai tuoi bambini..da cuore di mamma a cuore di mamma...daiii...ciaooo
nina046/6/2009, 09:40
Lulùùùùùù (IMG:http://img39.imageshack.us/img39/7659/15169786.gif) ... notizie?
Facci sapere della visita!!!
Baci,
Valeria
Lulù19766/6/2009, 18:21
Com’è difficile oggi scrivervi..
è da ieri sera che vorrei farlo, ma nn riuscivo a trovare le parole, ed allora ho preferito spostare tutto ad oggi, ma mentre stavo per scrivervi, mio figlio ha fatto cadere la sedia e mi è andata a finire sulla caviglia, esattamente nel tendine…che doloreeeee!! :cry: Ora zoppico, ma posso scrivervi.
Non riuscivo a scrivere perché nn so da dove cominciare, ma vedrò di riassumervi tutto.
Arrivo alle 13.15 entro per la preparazione alle 15.40, e subito dopo salgo sulla rmn, il medico mi dice che prima faranno una sequenza all’encefalo e alla rachide senza contrasto e che poi partendo dalla rachide avrebbero fatto quella con il contrasto.
Chiedo quanto tempo sarei rimasta dentro e mi dice 30 minuti…ed allora gli chiedo come sia possibile dato che l’anno scorso solo x quella all’encefalo mi fecero stare 45 minuti, e lui mi risponde che questi che hanno loro sono macchinari moderni e che con pochissimo tempo si fa la rmn completa.
Ero contentissima…già mi vedevo fuori con l’esame finito, fra l’altro ero riuscita a concordare sull’esito tempi brevi, e cioè x mercoledì 10, anzicchè il 15.
Cmq inizia la rmn, faccio quella all’encefalo senza contrasto, erano trascorsi circa 20 minuti, poi è la volta della rachide, ma dopo un po’ la macchina fa dei movimenti strani e mi escono fuori, dicendomi che la macchina si era bloccata e mi invitano ad andare in camerino in attesa di vedere il guasto. Passano 20 minuti e mi richiamano x vedere se la macchina funziona, quindi risalgo e inizia, passano un po’ di minuti e di nuovo mi fanno riscendere e mi fanno accomodare in camerino…passa quasi un ora e mi richiamano…riescono a completare quella alla rachide e mentre sento il contrasto ( xchè riconosco quando me lo fanno) dopo pochi minuti mi tirano fuori dicendomi che la macchina si è bloccata e che quella con il contrasto al midollo e all’encefalo nn la possono fare…aggiungendo..”meno male che il contrasto nn l’abbiamo fatto”…ma io sono sicurissima che lo abbiano fatto ed infatti glie lo dico e loro mi dicono quasi arrabbiati che è impossibile.
Cmq mi hanno invitato a risentirci lunedì pomeriggio x dirmi quando si potrà ultimare la rmn. :sick:
E un'infermiera oltre che la responsabile sono state molto gentili e dispisciute x questo inconveniente...ma il problema è che devo richidere a mio marito di stare in macchina con i bimbi ad aspettarmi nuovamente tutte queste ore...nn è giusto!!
Ma vi rendete conto che nn me ne va bene una? E pensare che è una ottima clinica, ma davvero!!
Sembrava di essere in una di quelle cliniche svizzere pulite, eccellenti ed efficienti….ma a quanto pare il problema sono io… :blink: sono riuscita a fare surriscaldare la rmn, e fra l’altro il tecnico gli ha detto che è difficile che si guasti quel pezzo, tanto più che la macchina è nuova se ho capito bene!
Ecco…questa è la rmn di ieri. (IMG:http://www.anikaos.com/041-msn_red_fox_smilies/pyong_raposa_fox/pyong_raposa_fox-31.gif)

C’è altro, ma …prima voglio capire meglio.
Vi chiedo solo, e mi piacerebbe avere la vostra franchezza…a qualcuno di voi, leggendomi in questi mesi, ed soffermandosi sulla mia sintomatologia, ha mai pensato anche solo per un momento che il mio problema, oltre alla connettivite,( data x certa dal reum)e dato che si sospetta anche una malattia demielinizzante, che possa avere la SM?

Un abbraccio a tutti! :wub:


nina046/6/2009, 21:30
Lulù... non ho parole... davvero.
Sembra che tutto deve andare storto e questo capisco che demoralizza e fa tanto arrabbiare.
Hai ragione... solo questo mi sento di dire

Per la domanda sulla SM io mi sento di essere ottimista perchè la connettivite provoca tutti i disturbi che hai e sono sicura che questo è un (bruttissimo) falso allarme!
Il problema è che tutto quello che stai passando sta mettendo a dura prova i tuoi nervi ed inevitabilmente si sta innescando un circolo vizioso che porta ad acuire ogni cosa.
Ti dico questo non per sottovalutare (perchè so benissimo quello che tu stai provando, non sai quante volte al giorno non faccio altro che pensare a quello) ma perchè io mi sento che andrà tutto bene!!!
Un bacio enorme enorme,
Valeria
franca6/6/2009, 22:09
Cara Lulu', e' assurdo che tu ti dia la colpa di quello che e' successo, immagino che stia scherzando, piuttosto la prossima volta accertati prima dell'efficienza della macchina, non puoi cambiare centro?Gia una risonanaza e fastidiosa,immaggino lo stress che hai subito in piu' . Ormai e' fatta cerca di non pensarci se puoi.
riguardo alla SM io so che ha una sintomatologia neurologica che tu non hai.
Comunque non metterti a pensare al peggio. Non serve, anzi peggiora il tuo umore. Ti abbraccio forte , faro una preghierina per te.Franca
biondina776/6/2009, 23:40
lulu' non fare cosi' ti prego sto' male sententoti cosi e ti capisco non pensare negativo peggiori tutto .ti voglio bene daniela
alexa807/6/2009, 00:14
ciao lulù mi dispiace x quello che stai passando. fatti forza, è comunque il modo migliore x andare avanti...
x quanto riguarda la sm io ho 2 amici che ce l'hanno.. la donna come sintomi ha avuto delle paralisi parziali... l'uomo invece il primo sintomo (che non è stato capito subito) è stato l'annebbiamento della vista quasi a svenire........
tu hai avuto qualcosa del genere? baci alexa........ :rolleyes: :wub:
catalant7/6/2009, 00:24

Ti abbraccio perchè la pesantezza della domanda non ti schiacci e non impedisca alla speranza di risorgere ogni giorno.
Ti abbraccio perchè nel momento della risposta, non ti senta vacillare e percepisca la forza per affrontare tutto quello che ci sarà da fare.
Ti abbraccio io...ma penso anche tutti gli amici del FORUM!
:wub: :wub: :wub: :wub:
.nizza.7/6/2009, 10:51
Certo Lulù, sono momenti molto difficili questi per te ,il pensiero ineviatabilmente cade ogni tanto sull'eventualità di una diagnosi che sarebbe dura da accettare ...ma è una possibilità molto remota da quello che sono ruscita a capire !Qui occorre tutta la tua forza nel cercare di essere serena il più possibile nell'attesa di una risposta.
Trovala accanto alla tua bella famiglia Lulù! Ti sono molto vicina.Auguri di cuore. :);
wondermamy7/6/2009, 11:52
CITAZIONE (Lulù1976 @ 6/6/2009, 18:21) Com’è difficile oggi scrivervi..
è da ieri sera che vorrei farlo, ma nn riuscivo a trovare le parole, ed allora ho preferito spostare tutto ad oggi, ma mentre stavo per scrivervi, mio figlio ha fatto cadere la sedia e mi è andata a finire sulla caviglia, esattamente nel tendine…che doloreeeee!! :cry: Ora zoppico, ma posso scrivervi.
Non riuscivo a scrivere perché nn so da dove cominciare, ma vedrò di riassumervi tutto.
Arrivo alle 13.15 entro per la preparazione alle 15.40, e subito dopo salgo sulla rmn, il medico mi dice che prima faranno una sequenza all’encefalo e alla rachide senza contrasto e che poi partendo dalla rachide avrebbero fatto quella con il contrasto.
Chiedo quanto tempo sarei rimasta dentro e mi dice 30 minuti…ed allora gli chiedo come sia possibile dato che l’anno scorso solo x quella all’encefalo mi fecero stare 45 minuti, e lui mi risponde che questi che hanno loro sono macchinari moderni e che con pochissimo tempo si fa la rmn completa.
Ero contentissima…già mi vedevo fuori con l’esame finito, fra l’altro ero riuscita a concordare sull’esito tempi brevi, e cioè x mercoledì 10, anzicchè il 15.
Cmq inizia la rmn, faccio quella all’encefalo senza contrasto, erano trascorsi circa 20 minuti, poi è la volta della rachide, ma dopo un po’ la macchina fa dei movimenti strani e mi escono fuori, dicendomi che la macchina si era bloccata e mi invitano ad andare in camerino in attesa di vedere il guasto. Passano 20 minuti e mi richiamano x vedere se la macchina funziona, quindi risalgo e inizia, passano un po’ di minuti e di nuovo mi fanno riscendere e mi fanno accomodare in camerino…passa quasi un ora e mi richiamano…riescono a completare quella alla rachide e mentre sento il contrasto ( xchè riconosco quando me lo fanno) dopo pochi minuti mi tirano fuori dicendomi che la macchina si è bloccata e che quella con il contrasto al midollo e all’encefalo nn la possono fare…aggiungendo..”meno male che il contrasto nn l’abbiamo fatto”…ma io sono sicurissima che lo abbiano fatto ed infatti glie lo dico e loro mi dicono quasi arrabbiati che è impossibile.
Cmq mi hanno invitato a risentirci lunedì pomeriggio x dirmi quando si potrà ultimare la rmn. :sick:
E un'infermiera oltre che la responsabile sono state molto gentili e dispisciute x questo inconveniente...ma il problema è che devo richidere a mio marito di stare in macchina con i bimbi ad aspettarmi nuovamente tutte queste ore...nn è giusto!!
Ma vi rendete conto che nn me ne va bene una? E pensare che è una ottima clinica, ma davvero!!
Sembrava di essere in una di quelle cliniche svizzere pulite, eccellenti ed efficienti….ma a quanto pare il problema sono io… :blink: sono riuscita a fare surriscaldare la rmn, e fra l’altro il tecnico gli ha detto che è difficile che si guasti quel pezzo, tanto più che la macchina è nuova se ho capito bene!
Ecco…questa è la rmn di ieri. (IMG:http://www.anikaos.com/041-msn_red_fox_smilies/pyong_raposa_fox/pyong_raposa_fox-31.gif)

C’è altro, ma …prima voglio capire meglio.
Vi chiedo solo, e mi piacerebbe avere la vostra franchezza…a qualcuno di voi, leggendomi in questi mesi, ed soffermandosi sulla mia sintomatologia, ha mai pensato anche solo per un momento che il mio problema, oltre alla connettivite,( data x certa dal reum)e dato che si sospetta anche una malattia demielinizzante, che possa avere la SM?

Un abbraccio a tutti! :wub:

CIAO LULù,MA FORSE MI è SFUGGITO,COSA VUOI..L'ETà I MALANNI ECC ECC NON MI AIUTANO..MA TU HAI DELLE LESIONI CEREBRALI??COSA C'E SCRITTO NEL REFERTO??HAI FATTO L'ESAME DEL LIQUOR'QUANDO FAI LE SCALE PER ESEMPIO INCIAMPI?

NON PERDERE MAI LA SPERANZA!!!!!!!!!
marzia52587/6/2009, 12:21
Ciao Lulu',
mi spiace per questa esperienza, abbi sempre fiducia e nn demordere!!
nn so rispondere alla tua domanda, ma ti prego di nn fasciarti la testa
prima che piova, cerca la serenita' in te stessa e noi ti staremo vicine,
la tua famiglia ti stara' vicina :)
Un abbraccio :wub:
Lulù19767/6/2009, 13:19
Buona domenica a tutte!!
Vi risponderò con un unico messaggio perchè il tempo a mia disposizione oggi è davvero poco perchè stò aspettando una mia collega dell'università...che bello!!
Allora intanto voglio rassicurare Franca dicendole che scherzavo...ci mancherebbe altro!! :woot: , era solo un modo x esorcizzare e drammatizzare su quello che spesso mi capita, e cioè esami fatti a metà ecc...tranquilla amica mia, sono sempre convinta che ci sia un motivo x tutto nella vita che a volte x noi è incomprensibile...ma nulla è a caso.
E devo ringraziare di avere questo pensiero, altrimenti con tutto quello che succede mi deprimerei e questo nn va bene.
Sul discorso della SM nn nasce così a caso o perchè lo penso io, nasce x diverse ragioni, che partono dall'anno scorso e che continuano in un modo o in un altro ad esserci.
1° l'anno scorso quando feci la rmn con m.d.c. trovarono una lesione ed una iperlucentezza della sostanza bianca ecc..., e già da allora il primario della clinica neurologica che si occupa fra le altre cose di SM, mi invitò a ricoverarmi successivamente x fare una nuova rmn ed un prelievo del liquor, proprio perchè normale quella condizione ( dal punto di vista neurologico nn era). Ma io pian piano mi sentì meglio e dato che nella rmn c'era scritto come poteveva anche essere stata un encefalopatia di tipo virale, nn presi in considerazione l'idea di una cosa più seria.
2° I miei sintomi oltre a quelli riconducibili ad una connettivite, sono state e sono parestesie diffuse, diplopia, tremori nn volontari, e una scossa che pervade il mio corpo. Spesso inciampo e spesso mi cadono le cose dalle mani. Per finire, ma sicuramente dimentico qualcosa, ho una fortissima stanchezza.
3°L'ultimo neurologo ( 2009) che mi ha fatto la visita ed ha guardato la rmn, mi ha scritto che sospetta...o meglio sussiste il dubbio di una malattia demielinizzante, tanto che mi invitò oltre a fare la rmn encefalo + midollo, a contattare il centro SM per fare un D.H
4° L'altro giorno quando ho fatto la rmn il medico ha voluto leggere e tenersi tutte le visite precedenti e la rmn dell'anno scorso, e dopo si è avvicinato e mi ha detto:" Mi scusi signora, ma da quanto tempo sà. o cmq sospetta di avere la Sclerosi Multipla?"
Tanto che io gli risposi che veramente ancora nn si sa nulla, si sopetta una malattia demielinizzante, ma che x il neurologo potrebbe essere SM, mentre il reum l'associa di più ad un neurobechet...e lui a quel punto mi disse che ne riparliamo a dopo la rmn con il m.d.c. che farò spero a breve.
Quindi che dirvi...io sono preparata a tutto, proprio perchè è da un pò che mi dicono e poi scartano e poi ripensano e poi...
Stò solo aspettando ed ho chiesto a voi cosa ne pensavate in sincerità di tutto questo...e come sempre le vostre risposte nn sono mancate! :wub:
I miei dolori, i miei malesseri ormai il riconosco e nn è certo una sospetta questo e sospetta quello che mi rende più dolorante o meno...quello che mi stà un pò stancando sono tutti questi imprevisti, che inevitabilmente rallentano la diagnosi e l'inizio di una terapia.
Un grazie davvero di cuore a tutte che mi state così vicine! :wub: :wub:



linaa7/6/2009, 14:36
Mi incrocio per te Lulu',augurandoti che vada tutto bene.
Un abbraccio :wub:
Carolina
wondermamy7/6/2009, 20:50
grazie della tua risposta piu che esauriente...A me quando dissero che sospettavano la S.M. non dissi nulla alla mia famiglia,lo dissi solo quando ebbi l'esito..che fu negativo.la mia compagna di stanza invece ebbe l'esito positivo.. che dirti lulù...intanto speriamo ti facciano al più presto la RM con m.d.c. al più presto..poi che si decidano a parlare chiaro...e che cavolo... (IMG:http://faccine.forumfree.net/giljotiini.gif) e tagliamo la testa al toro!almeno si sa cosa affrontare....ciao lulù,rimango incrociata!!!!!!!!!!
catalant8/6/2009, 09:26
(IMG:http://i40.tinypic.com/j7ssk8.jpg)
nina048/6/2009, 13:59
Lulù forza!!!
Sei sempre nei nostri pensieri
(IMG:http://i28.tinypic.com/t6s93r.jpg)
biondina778/6/2009, 15:16
ti sono vicino un mega incrocio
catalant8/6/2009, 15:32
REUMAMICI...mi ha mandato un mess LULU': l'hanno appena chiamata per fare la RNM....Iniziamo ad incrociare......

wondermamy8/6/2009, 16:19
mi incrocio....e speriamo per il meglio..http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... %26hl%3Dit
gaia668/6/2009, 18:41
incrociata anch'io, incrociatissima.

capisco che l'attesa sia dura

ti abbraccio forte, gaia

franca8/6/2009, 20:40
LULU' SEI NEI MIEI PENSIERI, IN BOCCA AL LUPO
FACCI SAPERE.
wondermamy8/6/2009, 20:48
spero tu sia tornata con buone nuove.....http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... N%26um%3D1
Lulù19768/6/2009, 21:24
Ciao.... :wub:
Domani vi risponderò e vi racconterò di oggi, perchè x ora sono in chat in quanto mi piacerebbe chiedere delle cose al Dott. Gorla.
Però prima volevo ringraziarvi di cuore per essermi state vicine!! :wub: :wub:
Novità cmq nn ce ne sono....ma, la RMN l'ho fattaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!....EVVAIIII!!!
Bacioni a tutte!
(IMG:http://i37.tinypic.com/29p6j2a.gif)

Lulù19769/6/2009, 20:40
Ieri ho fatto finalmente la RMN e l’esito lo avrò domani sera! :woot:
Non mi sembrava vero ieri quando li ho chiamati e la caposala ( donna gentilissima.. davvero!!) mi ha detto di presentarmi martedì per la rmn, senza bisogno di fare turno ecc.. dato che avevo già fatto metà risonanza!
Ma dopo 1 ora squilla il telefono ed era lei che mi diceva…se viene subito la facciamo oggi stesso!!
Abbiamo fatto quei 30 Km che ci separavano dalla clinica in 15 minuti…nn sembrava possibile eppure stavo finalmente andando x farla!!
Chiaramente mio marito mi ha caldamente consigliato di nn smagnetizzare nuovamente la Rmn e di nn pensare a niente che potesse fare andare di nuovo in tilt la macchina :lol: :lol:
Ed allora mentre ero dentro…ho deciso di farmi un bel viaggetto…pensavo di essere da sola, ed invece presto mi sono resa conto che sulla quella spiaggia c’eravamo tutte noi.
Finalmente una spiaggia tutta x noi, il sole che x quanto caldo fosse nn nuoceva alla nostra salute, alla nostra pelle, hai nostri occhi...era tutto perfetto! L’acqua era splendida e finalmente chi come me nn è più riuscita negli ultimi anni a fare il bagno perché stava male…adesso poteva farlo…un sogno si realizzava.
Poi c’era chi in riva al mare si sedava e facendosi accarezzare i piedi dalle piccole onde…scriveva sulla sabbia…Se nn sbaglio era Elena, ed accanto a lei c’era Germana.
Chi faceva le parole crociate insieme a tante altre…per esempio vedevo Lory con Dany, Franca, Rosy, Selvaggia, Cri e qualche altra amica che ridevano x le parole crociate e per le battute che gli uscivano fuori cercando di trovare risposte a quelle domande…Lorenza che si era portata un cavalletto ed una tela per dipingere..che belli che erano i suoi quadri!!
Rosaria ascoltava un po’ di musica dal suo mp3 mentre prendeva il sole e sorseggiava qualcosa di fresco…Emilia che ahiahi..mi buttava la sabbia addosso per giocare…e ci rincorrevamo…Vincenzo faceva delle bellissime nuotate..e si inventava dei tuffi incredibili…Fabrizio nn era da meno..
Bellissimi i tuoi pelosetti Dany..e sì, c’erano anche loro.
Silvana e sua figlia fra un bagno e l’altro leggevano un libro di poesie…fino a quando vennero distratte da un bellissimo gabbiano che si venne a fermare proprio ai loro piedi…che bei sorrisi che avete.
Aly faceva compagnia a Rosaria sorseggiando una bibita ghiacciata, ma nn ascoltava l’Mp3…voleva prendersi quanto più sole era possibile..e di tanto in tanto organizzava canti insieme a Leonarda…a cui tutti prendevamo parte.
C’era anche Gaia, Sveva, Silvia, Daniela, Marzia, Alexa, Nizza, Linaa, Nina, Ponza, Linda e tanti tanti altri…Era una festa….” IL GIORNO MAGICO DEI RUMATICI”…Niente malattie per un giorno… Stavo veramente bene insieme a voi!
Ehi Daniela.. :shifty: vedi che ti ho visto…quando da dietro mi hai buttato quella secchiata d’acqua…cmq hai fatto bene…faceva un po’ caldo..ma stai attenta che la prossima volta…te la combino io!! :P
Poi il viaggio si è concluso e ci siamo date appuntamento al prossimo esame…venite ok?
Grazie della vostra amicizia. :wub: :wub:
(IMG:http://img209.imageshack.us/img209/8679/hanonmermaid4ci.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif) (IMG:http://img440.imageshack.us/img440/1619/spritemascottexi4.gif) (IMG:http://img440.imageshack.us/img440/1619/spritemascottexi4.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif) (IMG:http://img209.imageshack.us/img209/952/cocomermaid5zd.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif) (IMG:http://img527.imageshack.us/img527/3237/sprites0522kv.gif)

biondina779/6/2009, 20:57
sai lulu'sono molto commossa sei davvero una persona molto dolce ti auguro di cuore che tuuto vada per il verso giusto ti voglio tanto bene e grazie a te di tutto quello che mi dai insieme ad altre di voi
marzia52589/6/2009, 20:59
Lulu' il tuo sogno è stupendo!!! :woot:
sono felice di aver passato una giornata al mare con te e con
tutte le nostre amiche ... :wub:

approposito!! chiamami anche alla prossima RMN!!! :D
catalant9/6/2009, 21:22
E ti pareva che non facevo la parte della giocherellona....sfido, essendo la più piccola!!! :lol: :lol: :lol: :lol: ...bè preparati, perchè al prossimo esame ho in mente un bello scherzetto...comincia a correre!!!! :lol: :lol: :lol:
.nizza.9/6/2009, 21:27
Grazie Lulù per avermi regalato questo sogno.......
gaia669/6/2009, 21:53
bel sogno lulù... sei stata brava a rilassarti... complimenti!

certo che il posto è bellissimo... dov'era? :D

un abbraccio e, sul resto, ti pensiamo forte.
pina549/6/2009, 22:21
:( io non c'ero...ma è colpa mia...non sono mai molto presente....però mi prometti ??''Mi porti con te nei sogni ..la prossima volta???

son contenta chequesta volta la risonanza sia andata bene..un abbraccio
Pina
rosaria19569/6/2009, 22:26
WOWWWWWW....LULU'
MA CONFESSA, ERA CON MEZZO DI CONTRASTO???
E COSA TI CI HANNO MESSO DENTRO????
SCHERZOOOOO.....
MA INTANTO PER LA SECCHIATA DI DANY SAI COME TROVERAI FRADICIO IL REFERTO QUANDO LO ANDRAI A RITIRARE!!!!!! :woot:
.....................grazie Lulù, bellissima immagine di pace e serenità con quel pizzico di allegria che è necessaria sempre :wub:
franca9/6/2009, 22:34
Cara Lulu' sei F A N T A S T I C A , portami sempre nei tuoi sogni.

Sai io non riuscirei neanche ad entrarci nel tubo.


un bacio
nina0410/6/2009, 00:26
Non mi sembra vero Lulù!!! Sono così felice che il grande giorno è arrivato! :woot:
E sei riuscita a farci sognare anche in questi momenti... sei stupenda
(IMG:http://faccine.forumfree.net/kissing.gif)
Lulù197610/6/2009, 11:31
@Daniela
Ti voglio un mondo di beneeee!!!...Andrà bene..cmq vada perchè intanto sono stata davvero bene grazie a tutte voi, quindi dobbiamo ringraziarci a vicenda!!
Baci. :wub:


@Marziaaa, anche a me ha fatto tanto piacere trascorrere una giornata al mare con te e le nostre amiche...stupendo!!! ;)
Certooooooo, che ti chiamo x la prossima...ci mancherebbe!!! Ma scusa nn ricordi che eravamo già rimaste così?...Hai anche aggiunto che la prossima volta verrai con un nuovo costume da bagno...ricordi? :shifty:
Bacioni! :wub:


@Emilia
Tesoro... :wub: con i tuoi giochi mi hai regalato emozioni che nn ricordavo da tempo!!...ehi...ma nn te ne approfittare... <_< Che stai preparando x il prossimo esame?..Ok cmq ho tutto il tempo x preparartene uno anch'io.. :ph34r: :lol: :lol:
Baciozzi!! :wub:


@Nizza
Amica mia....anche tu, tutte voi mi avete regalato questo sogno!!
Se nn mi aveste trasmesso tanto...nn sarei riuscita a portarvi con me dentro la RMN...è merito vostro.
Baci :wub:


@gaia
Ecco..anche tu nn ricordi...troppo sole? :lol: :lol:
Cmq il posto è simile all'Isola che nn c'è...x raggiungerlo basta solo tanto affetto, speranza e tanta fantasia.
Bacio :wub:


@Pina
Allora ecco chi era che faceva pesca subaquea...vedevamo di tanto in tanto spuntare dall'acqua un sub..ma un sub diverso da quelli comuni...sembrava più una piccola sirena, ma nn si avvicinava a riva...cantava..che voce soave!!
Qualcuno disse pure " Ma è Pina quella dolce sirena?"..
Ma tu eri immersa in acqua e nn ci hai sentito...prometti che la prosima volta..fai come nella favola e torni ad essere umana solo x noi? :P Capisco che è bello essere una sirena...ma x noi lo farai giusto?
Un bacio piccola sirena...ti aspetto senza la coda al prossimo viaggio.
:wub:


@Rosaria
:lol: :lol: :lol:
Non ho chiesto i componenti del contrasto..però...ora che mi ci fai pensare.. :lol: :lol: è possibile che abbia in corpo un Doppio contrasto, ti ricordi della RMN fatta a metà venerdì ed io ho creduto di avere avuto messo il contrasto anche se nn l'ho ultimata? :woot:
Cmq sono sicurissima che il merito è tutto vostro, per quello che mi avete trasmesso in questi mesi...vi voglio beneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!! :wub:
Per la secchiata.. :cry: noooooooooo....spero di no...anche perchè quando sono uscita da lì..mio marito mi ha detto:" Finalmente l'hai fatta? Tutto apposto sta volta?...Adesso nn dovrebbero esserci problemi", ed io gli ho detto:" Se nn brucia la clinica...dovrei ritirarli mercoledì sera"...ma nn avevo pensato all'acqua... :lol: :lol:
Grazie anche a te Rosaria!! :wub:


@Franca
Sei sempre nei miei sogni..e certo che verrai..tutte le volte sarai con me e ci divertiremo, te lo prometto!!
Bacione! :wub:


@Nina
Anche a me nn sembra vero...stasera saprò finalmente qualcosa!!
Tu sei stupenda..tutti voi siete stupendi.
Bacio :wub:


@Maryanna, Sakura, Tinaa,Marika ...Voi eravate sulla barca che il Dott. Gorla ha messo a disposizione di tutti noi...!
A proposito...Grazie Dott. Gorla, come sempre è davvero gentile e disponibile, però mi raccomando, la prossima volta la vogliamo con noi....promettiamo di nn chiederle niente sulle malattie x quel giorno...è vero ragazze?

Se dimentico qualcuna nn me ne vogliate....la memoria fà brutti scherzi dopo una giornata di sole...ma sò che c'eravate tutte!

(IMG:http://img530.imageshack.us/img530/5749/msnredfoxsmilies16.gif)
linaa10/6/2009, 12:32
Che bello Lulu...leggendoti mi senbrava di esserci veramente ..sei fantastica.....mi hai fatta emozionare(IMG:http://i463.photobucket.com/albums/qq355/lolopoil/flower.gif) (IMG:http://i463.photobucket.com/albums/qq355/lolopoil/flower.gif)
Ti auguro con tutto il mio cuore,che stasera ci siano solo cose positive (IMG:http://i38.tinypic.com/2z9a60w.gif) (IMG:http://i38.tinypic.com/2z9a60w.gif)
Con affetto Carolina
Lulù197610/6/2009, 12:37
CITAZIONE (linaa @ 10/6/2009, 12:32) Che bello Lulu...leggendoti mi senbrava di esserci veramente ..sei fantastica.....mi hai fatta emozionare(IMG:http://i463.photobucket.com/albums/qq355/lolopoil/flower.gif) (IMG:http://i463.photobucket.com/albums/qq355/lolopoil/flower.gif)
Ti auguro con tutto il mio cuore,che stasera ci siano solo cose positive (IMG:http://i38.tinypic.com/2z9a60w.gif) (IMG:http://i38.tinypic.com/2z9a60w.gif)
Con affetto Carolina

Sono felice di sapere che vi siete emozionate...perchè x me è stato così...sia dentro la macchina che dopo, leggendo le vostre parole. :wub:
Un abbraccio e grazie linaa di essermi vicina.
linaa10/6/2009, 13:05
Come potrei non esserlo..........:wub:
Lulù197610/6/2009, 13:08
CITAZIONE (linaa @ 10/6/2009, 13:05) Come potrei non esserlo..........:wub:

Grazie fatina!! :wub: (IMG:http://i39.tinypic.com/eitenp.jpg)
wondermamy10/6/2009, 13:13
LULù ANCORA UNA VOLTA MI HAI EMOZIONATA...MI HAI FATTO PIANGERE...MI HAI FATTO RIDERE...MI HAI FATTO DIVERTIRE!!!!!!!!!ALLA PROSSIMA RMN VENGO ANCORA SE TI VA...
PERò ORA CHE MI VIENE IN MENTE..NON C'èBISOGNO DI ASPETTARE LA RMN....POSSIAMO FARLO OGNI TANTO...GRAZIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
catalant10/6/2009, 13:23
PICCOLO,DOLCE ANGELO...SEI VERAMENTE UNICA!

oggi è il grande giorno,no?! aspetto con ansia anch'io l'esito...
ti abbraccio forte
linda5510/6/2009, 13:31
ciao Lulù, ti conosco poco, ma ti leggo, posso fare anche io il tifo per tè???
aly_88310/6/2009, 13:46
"beh, e ti pareva che anche nel tuo sogno ero insieme a Rosaria.........
non poteva essere altrimenti...........tra noi c'è un rapporto di odio/amore,
però non credo che organizzavo canti, ma sicuramente discutevamo in modo magari pacato, confrontandoci....ahahahah"

Ciao Lulù,
volevo condividere con gli altri la risposta che ho dato a te in privato, (perchè non riesco a non scrivere??? Mannaggia, questa benedetta impulsività che non mi fa essere di parola!! O forse, veramente mi sono affezionata a voi, e non riesco a starvi lontana??)
era un bel sogno, anche se come ti ho detto mi sono scottata a forza di stare al sole............come mi hai detto tu, mi ero dimenticata la crema solare.
Oltretutto ci hai azzecato, quando vado al mare nessuno mi schioda dal lettino, non mi metto a giocare,
ma mi riposo, godendomi il sole, leggendo e parlando.
Ma eravamo nell'isola che non c'è?
Magari nel tuo prossimo sogno potremmo anche venire in Sicilia, o magari in Sardegna?
Ma non per un altra RMN, magari in un sogno normale, di quelli che si fanno di notte e quando ci svegliamo, la giornata ci sembra più rosea,
e tutto sembra sorridere...............
Bacioni Lulù, questo messaggio me l'ho hai fatto scrivere tu, con la tua semplicità, e voglia di amore...........
un abbraccio alle compagne di mare...........
Lulù197610/6/2009, 13:55
Siete insostituibili....ma dove eravate?
Sono contenta di avervi conosciute...tutte. Ognuna di voi, mi stà dando tanto!

@Silvia
Silvia...carissima...certo che li rifacciamo questi viaggi..fanno bene all'anima.
:B): Portati gli occhiali da sole la prossima volta.. :lol: :lol: ...e un bel cappello...eravamo le uniche senza... :lol:
Un bacio. :wub:

@emy
Ti voglio un mondo di bene...e più ci conosciamo più si accresce questo sentimento...che bello!!
Hai visto che a qualcosa serve essere malati?
Ci ha fatte incontrare...e tutte qui...proviamo un enorme affatto l'un l'altre perchè al di là di tante altre cose ch ci sono nella vita, abbiamo capito quanto siano importanti i sentimenti, i rapporti con gli altri...e riusciamo a cogliere da ogni singolo gesto la spontaneità e il rispetto sincero.
Ti farò sapere più tardi...andrò verso le 18.30, perchè prima mio figlio ha la prima confessione...ma finito in chiesa andremo subito!
Bacio :wub:


@Linda
Certo che puoi fare il tifo x me.... :rolleyes:
Mi fà tanto tanto piacere..avere trovato un'altra amica... :wub:
Un bacio :wub:

CITAZIONE (aly_883 @ 10/6/2009, 13:46) "beh, e ti pareva che anche nel tuo sogno ero insieme a Rosaria.........
non poteva essere altrimenti...........tra noi c'è un rapporto di odio/amore,
però non credo che organizzavo canti, ma sicuramente discutevamo in modo magari pacato, confrontandoci....ahahahah"

Ciao Lulù,
volevo condividere con gli altri la risposta che ho dato a te in privato, (perchè non riesco a non scrivere??? Mannaggia, questa benedetta impulsività che non mi fa essere di parola!! O forse, veramente mi sono affezionata a voi, e non riesco a starvi lontana??)
era un bel sogno, anche se come ti ho detto mi sono scottata a forza di stare al sole............come mi hai detto tu, mi ero dimenticata la crema solare.
Oltretutto ci hai azzecato, quando vado al mare nessuno mi schioda dal lettino, non mi metto a giocare,
ma mi riposo, godendomi il sole, leggendo e parlando.
Ma eravamo nell'isola che non c'è?
Magari nel tuo prossimo sogno potremmo anche venire in Sicilia, o magari in Sardegna?
Ma non per un altra RMN, magari in un sogno normale, di quelli che si fanno di notte e quando ci svegliamo, la giornata ci sembra più rosea,
e tutto sembra sorridere...............
Bacioni Lulù, questo messaggio me l'ho hai fatto scrivere tu, con la tua semplicità, e voglia di amore...........
un abbraccio alle compagne di mare...........

Cara amica..io sono riuscita a farti scrivere, e tu sei riuscita a farmi piangere dalla gioia e dalla commozione! :wub:
Non chiederti perchè hai scritto...lascia stare l'impulsività :rolleyes: ..credo che qui c'entri poco...hai scritto e continuerai a scrivere perchè ci vuoi bene come noi ne vogliamo a te...ed anche tanto! :wub:
Spero tanto di incontrarvi realmente prima o poi...
T.V.B. Bacioni! :wub: :wub:
rosaria195610/6/2009, 14:15
CITAZIONE (aly_883 @ 10/6/2009, 13:46) "beh, e ti pareva che anche nel tuo sogno ero insieme a Rosaria.........
non poteva essere altrimenti...........tra noi c'è un rapporto di odio/amore,
però non credo che organizzavo canti, ma sicuramente discutevamo in modo magari pacato, confrontandoci....ahahahah"

.....e non poteva che essere così tra due regine di impulsività!!!! :woot:
ma l'importante è che poi, a mente fredda, si comprendano queste impulsività che sono, alla fine, assolutamente superabile e tu, di aver compreso, lo hai dimostrato scrivendo ancora e di questo ti ringrazio..
in quanto alle canzoni....caspita ma io sono una canterina!!!!!!!
guarda pensando alla tua frase sul rapporto odio/amore, nel sogno di Lulù stavamo cantando, prima "acqua e sale" (Mina) e poi abbiamo concluso con "per un amico in più" (Cocciante)...che ne dici? :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:
biondina7710/6/2009, 14:50
lulu' aspetto tue notizie stasera come tutti gli altri
Lulù197610/6/2009, 21:41
Allora…la RMN l’ho ritirata, ma come volevasi dimostrare nn ci capisco niente!
Ma nn c’è un traduttore sul forum x lingue sconosciute? :(
Cmq a parte questa stupida parentesi…
Cercherò di riportare qualche cosa.. anche perché è una pagina intera A4.

RMN encefalo
Quella lesione dell’anno scorso è lì, sul versante giunzionale cortico-sottocorticale del giro frontale medio di destra e molto più evidente che si approfonda fin quasi all’ ependima della porzione anteriore della cella media del ventricolo laterale omolaterale.
Questa lesione, data la sua univocità, di nn univoca interpretazione, ha una natura in atto gliotico-malacica ed è da mettere in correlazione ai dati clinico-anamnestici della paziente.
Non ci sono lesioni demielinizzanti a carico del corpo calloso.

OK…avete capito qualcosa?…Io sinceramente poco.


RMN cervicale:
Perdita della fisiologica lordosi cervicale almeno nelle condizioni di scarico funsionale in cui viene eseguito l’esame.
A C5-C6 protusione discale posteriore mediana-paramediana sinistra con profilo abbastanza armonico riduce lo spazio epimidollare anteriore.
A C4-C5 e C6-C7 minima ed appena esuberanza del profilo posteriore del disco intersomatico impronta dolcemente lo spazio epimidollare anteriore.

RMN dorsale
Da T3 a T6 minute protusioni discali posteriori mediane improntano dolcemente “ a corona di rosario” lo spazio epimidollare anteriore.

C’è scritto dell’altro ma nn mi sembra ci sia niente.

Ora…proverò in un modo o in un altro in attesa di andare dal reum..che sarà dopo avere ritirato tutti gli esami, a contattare qualche neurologo via internet, almeno per leggere quella all’encefalo.
Voi invece che siete più abituati a vedere rmn alla colonna e cervicale, sapete dirmi qualcosa?

Ma secondo voi…quel dolcemente e a “corona di rosario”…che vuol dire?
Aspetto risposte. :sick:
Un bacio a tutti!

catalant10/6/2009, 22:35
io purtroppo non so dirti nulla, ma ho copiato la tua relazione per farla leggere a quella dott.ssa che conosco (dovrebbe rientrare fine settimana e avere la possibilità di leggere le email.)appena so qualcosa trasmetto in privato!!!

intanto incrocio...
aly_88310/6/2009, 22:36
Lulù, da quello che posso capire io, e logicamente potrei sbagliarmi.....
RM cervicale e dorsale

ci sono delle protusioni (piccole ernie) che comprimono "dolcemente" (credo che significhi poco) il midollo, quindi niente di grave, a parte i dolori, formicolii ecc.ecc che questa situazione può dare.
Il problema grande è quando le ernie comprimono molto di più il midollo.

RMN encefalo

"una natura in atto gliotico-malacica ed è da mettere in correlazione ai dati clinico-anamnestici della paziente.

credo significhi che hai avuto una lesione che adesso si è cicatrizzata (gliotico=cicatrice)

"Non ci sono lesioni demielinizzanti a carico del corpo calloso"

Non c'è distruzione della guaina mielinica delle fibre nervose, caratteristica di alcune encefaliti.

Quindi credo che nel complesso non sia quello di cui avevi paura tu, ma comunque, senti al più presto un neurologo per Rmn encefalo per averne la sicurezza.
Bacioni
aly_88310/6/2009, 22:55
CITAZIONE (rosaria1956 @ 10/6/2009, 14:15)
CITAZIONE (aly_883 @ 10/6/2009, 13:46) "beh, e ti pareva che anche nel tuo sogno ero insieme a Rosaria.........
non poteva essere altrimenti...........tra noi c'è un rapporto di odio/amore,
però non credo che organizzavo canti, ma sicuramente discutevamo in modo magari pacato, confrontandoci....ahahahah"

.....e non poteva che essere così tra due regine di impulsività!!!! :woot:
ma l'importante è che poi, a mente fredda, si comprendano queste impulsività che sono, alla fine, assolutamente superabile e tu, di aver compreso, lo hai dimostrato scrivendo ancora e di questo ti ringrazio..
in quanto alle canzoni....caspita ma io sono una canterina!!!!!!!
guarda pensando alla tua frase sul rapporto odio/amore, nel sogno di Lulù stavamo cantando, prima "acqua e sale" (Mina) e poi abbiamo concluso con "per un amico in più" (Cocciante)...che ne dici? :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:

Dico che va bene Rosaria, però ti avverto sono stonata come una campana :woot: :woot:
rosaria195610/6/2009, 23:04
Lulù anche io ci leggo delle piccoli protusion discali che però sembrerebbero non compromettere nulla.

ma la notizia più significativa credo sia: Non ci sono lesioni demielinizzanti a carico del corpo calloso.
a me sembra una bella notizia, insomma la tua paura più grande credo sia passata, cmq è ovvio che sarà il medico a dover inquadrare tutta la situazione, ma io adesso la vedo decisamente meglio.

Tranqui Aly, io una volta cantavo nel coro parrocchiale, ma con la fibrosi polmonare non ho più fiato quindi, canteremo sottovoce.... :D

ger7410/6/2009, 23:05
lulù ti posso solo dire che a livello della colonna ci sono delle "situazioni" passami ilò termine che possono giustificare i formicoli che tu avverti così come altri sintomi, invece per quanto riguarda la lesione all'encefalo non so dirti ma secondo me non si tratta di sm che so essere un tuo pensiero perchè per essere sm devono esserci nuove lesioni , deve essere soddisfatto un criterio spaziotemporale che non mi pare nel tuo caso ci sia, poì certo bisognerebbe leggere proprio tutta la rmn...parla da qalche parte di iperintesintà di segnale?
zinky10/6/2009, 23:08
io nn ci capisco nulla,ma un grande in bocca al lupo ci sta sempre bene no? :-)
Lulù197610/6/2009, 23:58
CITAZIONE (ger74 @ 10/6/2009, 23:05) lulù ti posso solo dire che a livello della colonna ci sono delle "situazioni" passami ilò termine che possono giustificare i formicoli che tu avverti così come altri sintomi, invece per quanto riguarda la lesione all'encefalo non so dirti ma secondo me non si tratta di sm che so essere un tuo pensiero perchè per essere sm devono esserci nuove lesioni , deve essere soddisfatto un criterio spaziotemporale che non mi pare nel tuo caso ci sia, poì certo bisognerebbe leggere proprio tutta la rmn...parla da qalche parte di iperintesintà di segnale?

Ciao Germana...grazie x la tua risposta! :wub:
Cmq l'ipersegnale c'è..nn l'ho specificato perchè nn pensavo fosse importante..aspetta che te lo scrivo completo:
Lesione già precedentemente segnalata sul versante giunsionale cortico-sottocorticale del giro frontale medio di destra che si presenta come una sottile banda iperintensa nelle sequenze a lungo TR che si approfonda....( il resto, è quello che è scritto già prima sù)
Cmq l'anno scorso appunto si parlava di una iperlucentezza della sostanza bianca nei centri somioviali..e questa dice che la stessa lesione con le stesse caretteristiche è invariata se nn per un maggiore approfondamento ecc...
Ma secondo me..nn dovrebbe lo stesso essere SM a questo punto..avrebbero dovuto esserci altre lesioni..cmq x certezza ho scritto ad un neurolgo e vediamo che dice..almeno in attesa di andare dal reum.
Per la colonna e cervicale..in effetti come scrissi tempo fà sarei dovuta ritornare dall'ortopedico xchè lei mi aveva, dopo le lastre alla colonna, ed avendo visto che aveo una S al posto di una colonna mi parlò di malattia degenerativa e mi prescrisse un farmaco il serauld..nn ricordo come si chiamava..perchè nn lo presi in quanto mi disse che mi avrebbe condizionato la guida ecc..xchè provocava anche sonnolenza, e di fare ritorno da lei dopo 6 mesi..ma poi nn andai più.
Vedremo..!! :(

@zinky
Certo che ci stà bene un in bocca al Lupo...sempre! :woot:
Grazie di cuore anche a te :wub:
Un bacio

@Aly
Grazie anche a te Aly...spero proprio che tu invece abbia ragione!
Baci :wub:

@Rosaria
Si si, anch'io credo che quella paura nn dovrebbe esserci più!
Per maggiore certezza ho scritto ad un neurologo e poi parlero con il reum...ma mi sà che a questo punto ha ragione lui...Neurobechet?
Dato che la lesione c'è ( metre in quella di prima rmn nn era chiara se fosse una lesione) e i disturbi ci sono...assenza di riflessi addominali, ed asimmetria dei Rot ecc..
Cmq....Hai ragione...la notizia più significativa è quella che nn ci sono lesioni denielinizzanti a carico del corpo calloso! :wub:
Un bacione Rosaria...Ti voglio bene!! :wub:
alexa8011/6/2009, 00:22
sembra che non vada tanto male..........
ma x ogni dubbio rimango incrociata fino alla risp del reum........ (IMG:http://i40.tinypic.com/ih1ngl.jpg)
baci alexa.......... (IMG:http://i44.tinypic.com/6hnlw6.jpg)

p.s. che bel sogno....... certo se fosse vero sarebbe ancora meglio!!!! (IMG:http://i44.tinypic.com/34edttf.jpg) questa spiaggia andrebbe bene x il nostro incontro?
Lulù197611/6/2009, 13:51
CITAZIONE (alexa80 @ 11/6/2009, 00:22) sembra che non vada tanto male..........
ma x ogni dubbio rimango incrociata fino alla risp del reum........ (IMG:http://i40.tinypic.com/ih1ngl.jpg)
baci alexa.......... (IMG:http://i44.tinypic.com/6hnlw6.jpg)

p.s. che bel sogno....... certo se fosse vero sarebbe ancora meglio!!!! (IMG:http://i44.tinypic.com/34edttf.jpg) questa spiaggia andrebbe bene x il nostro incontro?

Ehi Alexa...
sai che la vedevo proprio così la spiaggia?
La sabbia sembrava quasi bianca...c'erano le palme e dall'altra parte degli scogli.
Il mare era un incanto...il suo colore era fra lo smeraldo e il cristallo...
Che dirti...
anch'io spero di viverlo veramente questo sogno e di incontrarvi.
Un bacio e grazie x gli incroci! :wub:

biondina7711/6/2009, 14:43
lulu' sono sicuro che non hai niente di grave e per il sospetto che avevi puoi stare tranquilla ti auguro comunque in bocca a lupo ti sono vicina baci daniela
Lulù197611/6/2009, 15:31
Grazie Daniela!
Probabilmente nn sarà niente di grave...ma io nn ce la faccio più, stò male!!!
E' da stamattina che vorrei aprire una nuova discussione proprio x via di come mi sento..ma mi sento stanchissima..mi stancano le mani..il corpo..anche pettinare me o mia figlia è diventato un incubo.
E' come se sollevassi quintali attaccati alle braccia, e se devo camminare, bè dopo pochi secondi devo sedermi perchè mi sembra di avere camminato x ore, togliendomi anche il fiato.
E come se nn bastasse perdo l'equilibrio, che se certe volte nn ci fosse mio marito, mi andrei a spaccare la faccia.
Le vene che mi si gonfiano e mi fanno male, i muscoli che si muovono continuamente, i dolori, questa scossa nel corpo, il dolore e bruciore sotto la scapola sx, i lividi e i noduli sottocutanei che mi spuntano, la febbre che va e viene....Dio!!, ma che è sta storia?
Oggi mio marito, toccandomi il collo si è accorto che i noduli di cui pensavo fossero solo due al collo ( di cui uno dovevo tenere sotto controllo), ne ha sentiti sotto le sue mani almeno 6...se li tocco nn fanno male..ma mi fanno male e ho difficoltà a deglutire.
Sono stanca anche mentalmente ora...
Scusate lo sfogo...ma se nn mi sfogo qui, dove dovrei?
Nn voglio farlo con mio marito che già vede perfettamente come stò e mi consola...ma che senso avrebbe affliggerlo con i miei lamenti?..So che capirebbe e mi consolerebbe...ma nn è giusto da parte mia.
Nn vorrei però trasmettermi il mio dolore, quando mi racconto certe volte mi dò la nausea da sola e nn vorrei trasmettervi questo...voi siete tanto carine e gentili con me, ma ho proprio bisogno di sfogarmi.
Non mi sento preoccupata, nel senso che ho paura di avere questo o quello...voglio solo che capiscano cos'ho x iniziare una cura
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

ps:Tranquille passerà questo momento di sconforto...oggi è così...x via di questa stanchezza che nn sopporto più, ma sò che poi andrà un pò meglio e vedrò le cose diversamente.
Come sempre grazie a tutti!


catalant11/6/2009, 15:52
PICCOLO ANGELOOOOO.... (IMG:http://www.massimilianoalbanese.net/emoticons/emoticons/36_1_41.gif)
certo che puoi sfogarti qui...anzi DEVI sfogarti!!!
Almeno allenti la tensione... Capisco la stanchezza che hai... chi non l'avrebbe?!(IMG:http://www.massimilianoalbanese.net/emoticons/emoticons/36_1_47.gif) Ormai sei alla fine della scalata...sei quasi in vetta...Coraggio!!! Manca solo la consulenza dal Neurologo per inquadrare il tutto...
Le analisi le hai ritirate? Scusa, ma non ricordo... Se hai tutto in mano prova anche a chiamare a Roma. Io lo farò lunedì...

SIAMO TUTTE QUA A FARE IL TIFO PER TE!!! FORZA LULU' ALE'OO...Tieni fissa la meta...hai fatto Km..mancano solo pochi metri!!! Ti sono vicina!!! (IMG:http://www.massimilianoalbanese.net/emoticons/emoticons/36_3_16.gif)
linda5511/6/2009, 15:57
io veramente, ti ammiro per il coraggio!! continua..un ultimo sforzo!!! un abbraccio
Lulù197611/6/2009, 16:09
Grazie amiche! :cry:
Ma la mia oltre ad una stanchezza mentale dovuta a tutto questo tempo senza avere una diagnosi, è proprio una stanchezza fisica.
Un stanchezza che nn è normale..come si può arrivare a nn potersi pettinare o a posare un bicchiere nello scolapiatti perchè se alzi le braccia, devi immediatamente abbassarle, e cmq nn riesci ad alzarle quanto dovresti?
Avere rinuciato ieri ad andare alla prima confessione di mio figlio, perchè perdevo l'equilibrio se stavo in piedi e poi ho bisogno di sedermi continuamente...è stato brutto!!
Se sto così ora, appena ci saranno 40gradi che farò dato che nn posso neanche andarmi a rinfrescare a mare perchè le mani mi diventano come quelle dei morti e rischio di svenire in acqua perchè nn sento più il corpo?
I miei figli vogliono andare a mare ed io per ora sono costretta a dire sempre...vediamo nei prossimi giorni...
Nn sopporto più questa stanchezza perchè nn riesco ad essere con la mia famiglia x come vorrei essere e per come ero prima...nn sò più neanche se è x me che stò male...nn lo capisco!! :cry:

Scusatemiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii :cry: !

franca11/6/2009, 16:27
Cara lulu' sono addoloratissima per la tua situazione, e ti ammiro per il coraggio
che stai dimostrando, ormai la diagnosi dovrebbe essere imminente, e sicuramente
ci sara' una terapia che ti allievera'.E' successo a tutte noi perche' non a te.
Sii fiduciosa, non perdere la forza danimo, che ne hai da vendere.
Ti abbraccio con affetto Franca'
Lulù197611/6/2009, 16:32
Grazie Franca per le tue parole! :wub:
Spero sia imminente, ma cmq dovrò aspettare la prossima settimana x avere gli esiti dell'HLA ecc..perchè nn sono pronti, il che vuol dire che passeranno almeno altre due settimane prima che veda il reum...
So che nn sono tante..ma stando così sono un'eternità.
Grazie grazie grazie...x essermi così vicina..tu e tutte le altre amiche.
Vi voglio bene! :wub:
sveva6311/6/2009, 16:51
Cara, carissima Lulù, e come si fa a non capirti? hai ragione a sentirti così.....ma fatti forza e pensa che ci sarà una diagnosi e una terapia mirata....e starai meglio e poi bene e con un po di pazienza benissimo...potrai riprendere "le redini della tua vita " e tornare a fare le cose che facevi prima, insieme alla tua meravigliosa famiglia, è un momentaccio....forse un pò lungo......ma passerà.... dovrà passare.....coraggio.....la spunterao sicuramente....Sveva (IMG:http://faccine.forumfree.net/kissing.gif)
Lulù197611/6/2009, 16:54
CITAZIONE (sveva63 @ 11/6/2009, 16:51) Cara, carissima Lulù, e come si fa a non capirti? hai ragione a sentirti così.....ma fatti forza e pensa che ci sarà una diagnosi e una terapia mirata....e starai meglio e poi bene e con un po di pazienza benissimo...potrai riprendere "le redini della tua vita " e tornare a fare le cose che facevi prima, insieme alla tua meravigliosa famiglia, è un momentaccio....forse un pò lungo......ma passerà.... dovrà passare.....coraggio.....la spunterao sicuramente....Sveva (IMG:http://faccine.forumfree.net/kissing.gif)

:wub: :wub: :wub:
Grazie! (IMG:http://faccine.forumfree.net/kissing.gif)
catalant11/6/2009, 16:59
Ehi...ma adesso io ci resto male...che non hai degnato il mio mess!!!....
scherzoooo....
la stanchezza fisica, fa aumentare quella morale e viceversa...Appena ti daranno la cura ti sentirai più pimpante!!!...per ora, va bene anche il bicchiere nello scolapasta...magari brevetti un modo alternativo di fare la cucina!!!
Spero passi presto questo periodaccio.... un bacino!!!
maryanna8111/6/2009, 17:53
lulu' hai tutte le ragione del mondo
stringi i deti ancora per qualche sett
e speriamo che finalmente arrivi un adiagnosi
e inizi una cura per ritornare
nn come prima .....meglio!!
baci
mary
Lulù197611/6/2009, 18:32
Grazie Maryanna! :wub:
Sbaglio o siamo vicine? Leggevo che sei della provincia di Palermo oppure ho capito male?
Un bacio! :wub:



CITAZIONE (catalant @ 11/6/2009, 16:59) Ehi...ma adesso io ci resto male...che non hai degnato il mio mess!!!....
scherzoooo....
la stanchezza fisica, fa aumentare quella morale e viceversa...Appena ti daranno la cura ti sentirai più pimpante!!!...per ora, va bene anche il bicchiere nello scolapasta...magari brevetti un modo alternativo di fare la cucina!!!
Spero passi presto questo periodaccio.... un bacino!!!

:lol: :lol: Emy...nn ci crederai..ma ho visto il messaggio di Maryanna e il tuo nn l'ho proprio visto, perchè è passato alla pag.29...
Ti immagini nn ti avessi risposto? :lol: La prossima volta anzicchè la sabbia mi tiravi direttamente il secchiello con tutte le palette!! :woot:

Cmq x la cronaca ho già inventato una cosa x chi come me ha problemi alle mani... :lol:
L'altro giorno mi si è rotto lo scolapasta mentre versavo dentro la pasta...ma a quel punto ho dovuto rimettere la pasta dentro la pentola perchè dovevo maneggiarla con un condimento...e devo dire che sono riuscita a far entrare tutta la pasta dentro senza l'aiuto ne delle mani ne del mestolo.
Allora l'altro giorno mio marito che mi stava lavando i piatti lo ha visto e mi ha detto :" Ma scusa xchè nn lo butti, dato che è rotto?"..Ed io gli ho risposto che quello è lo scolapasta dei reumatici...nn si fà nessuna fatica...assume tutte le posizioni che voglio fargli prendere...insomma un capolavoro!!
Infatti l'ha lavato e messo ad asciugare!!
E credetemi...FUNZIONAAAA!!!
Ecco il mio primo brevetto.... :lol:
Un bacione Emy! :wub:
wondermamy11/6/2009, 20:25
ciao lulù concordo con le REUMamiche sulla tua RMN..mi sembra che ci sia da valutare quella lesione...Anche le mie lesioni erano "gliotiche"..a che distanza le hai fatte l'una dall'altra??ciao bellissimo raggio di luce!!!!!!!!!!!http://images.google.it/imgres?imgurl=http://lapoesiaelospirito.files.wordpress.com/2009/04/sole.jpg&imgrefurl=http://lapoesiaelospirito.wordpress.com/2009/04/24/energia/&usg=__Y9uzFErjEWZRyRfSINOBluyvS6M=&h=768&w=1024&sz=91&hl=it&start=1&tbnid=DOz_WBK24CYAJM:&tbnh=113&tbnw=150&prev=/images%3Fq%3Dsole%26gbv%3D2%26ndsp%3D20%26hl%3Dit%26sa%3DN
Lulù197611/6/2009, 20:33
Ciao Silvia...
si, sicuramente quella lesione è da valutare, vedremo cosa mi dirà il reum quando andrò!
Io nn è che ci stia capendo molto a dirti la verità, perchè se ricordi inizialmente, ( dovrebbe essere scritto nelle pagine del mio ricovero) il medico dell'ospedale mi disse che secondo lui era connettivite, ma con vasculite cerebrale, poi il reum e il primario mi parlarono di connettvite e neurobachet...quindi...CHE CASINOOOOO!! :wacko:
La RMN l'ho fatta a distanza di un anno.
Ma dimmi di te, dato che hai la vasculite, hai i miei stessi sintomi?
Puoi leggerli anche guardando qualche rigo prima...nn sono completi, ma raccolgono gran parte dei miei distrurbi.
Un bacio Silvia...grande grande!!

(IMG:http://faccine.forumfree.net/rm_daisy.gif)
maryanna8111/6/2009, 20:48
lulu' sono della prov di agrigento !!!
biondina7711/6/2009, 22:19
CITAZIONE (Lulù1976 @ 11/6/2009, 15:31) Grazie Daniela!
Probabilmente nn sarà niente di grave...ma io nn ce la faccio più, stò male!!!
E' da stamattina che vorrei aprire una nuova discussione proprio x via di come mi sento..ma mi sento stanchissima..mi stancano le mani..il corpo..anche pettinare me o mia figlia è diventato un incubo.
E' come se sollevassi quintali attaccati alle braccia, e se devo camminare, bè dopo pochi secondi devo sedermi perchè mi sembra di avere camminato x ore, togliendomi anche il fiato.
E come se nn bastasse perdo l'equilibrio, che se certe volte nn ci fosse mio marito, mi andrei a spaccare la faccia.
Le vene che mi si gonfiano e mi fanno male, i muscoli che si muovono continuamente, i dolori, questa scossa nel corpo, il dolore e bruciore sotto la scapola sx, i lividi e i noduli sottocutanei che mi spuntano, la febbre che va e viene....Dio!!, ma che è sta storia?
Oggi mio marito, toccandomi il collo si è accorto che i noduli di cui pensavo fossero solo due al collo ( di cui uno dovevo tenere sotto controllo), ne ha sentiti sotto le sue mani almeno 6...se li tocco nn fanno male..ma mi fanno male e ho difficoltà a deglutire.
Sono stanca anche mentalmente ora...
Scusate lo sfogo...ma se nn mi sfogo qui, dove dovrei?
Nn voglio farlo con mio marito che già vede perfettamente come stò e mi consola...ma che senso avrebbe affliggerlo con i miei lamenti?..So che capirebbe e mi consolerebbe...ma nn è giusto da parte mia.
Nn vorrei però trasmettermi il mio dolore, quando mi racconto certe volte mi dò la nausea da sola e nn vorrei trasmettervi questo...voi siete tanto carine e gentili con me, ma ho proprio bisogno di sfogarmi.
Non mi sento preoccupata, nel senso che ho paura di avere questo o quello...voglio solo che capiscano cos'ho x iniziare una cura
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

ps:Tranquille passerà questo momento di sconforto...oggi è così...x via di questa stanchezza che nn sopporto più, ma sò che poi andrà un pò meglio e vedrò le cose diversamente.
Come sempre grazie a tutti!

hai piena mente ragione e ti posso dire che stavo come te per due anni nn sapevo cosa voleva dire cammminare non potevo farlo ma poi c'e' voluto un po' ma con la giusta curo ho ripreso a vivere bhe' che dire non si guarisce ma si migliora tanto ti voglio bene e puoi sfogarti quando vuoi ci sono sempre per te e per tutti gli altri baci
gaia6611/6/2009, 23:09
lulù leggo le tue novità.
la notizia della mancanza di lesioni demielinizzanti mi sembra buonissima.
per il resto, non ci capisco niente.

se stati così male, perché non cerchi di vedere subito il reum? l'HLA alla fin fine non ha un grosso valore diagnostico, a quel che mi dicono tutti, più statistico, quindi magari potresti cercare di vedere il reum velocemente ora, e magari portargli la prox volta il risultato dell'HLA.

non so, magari è una cavolata, ma quando si sta male anche un giorno in più a volte diventa insopportabile.

un abbraccio e siamo qui ceh facciamo il tifo per te

gaia
Lulù197612/6/2009, 11:30
Ciao Maryanna!
Si scusami, me ho avevi già detto in un'altra pagina...anzi mi dicevi proprio di dove sei.
Sono con la testa in aria x ora...nn farci caso.
Un bacio :wub:


Ciao Daniela...Grazie, sò che posso contare anche su di te...siete meravigliosi. :rolleyes:
Ti voglio bene anch'io.
Bacio :wub:


Ciao anche a te Gaia! :)
Si, il fatto che nn ci siano altre lesioni è una buona notizia...ma come dici tu, anch'io nn ci capisco niente!!! :(
Una ragazza che ha la SM mi ha detto ieri che all'inizio le trovarono lesioni gliotiche..lei chiese e gli dissero che era di natura vascolare...quindi che dire...
Io voglio continuare a pensare, dopo le rassicurazioni di alcune di voi..che nn sia più quella brutta bestia...ma mi sà che x sapere qualcosa di certo devo andare dal Reum.
Stamattina mio marito stà chiamando il reum x sapere quando posso andare...anche se nn ho ancora alcuni esiti...chissà magari di qua a quando andrò ( ormai la prossima settimana) avrò pure quelli!
Vi farò sapere.
Grazie x il tifo...ne ho bisogno! :wub:
Baci

(IMG:http://img.forumfree.net/style_images/11/pip.gif)
wondermamy12/6/2009, 13:42
ciao luù,di solito dal tipo di lesione si può gia valutare se è una o l'altra patologia,da quello che so hanno qualcosa di diverso..Io ne ho 4 o 5 e sostanzialmente da quando ho cominciato la cura non sono più aumentate..dovrei fare una rm di controllo ma dallo scorso settembre,dopo la morte di mio cognato,ho paura a entrare nella macchina.Tutto è cominciato in una domenica di marzo del 1998.Dolori alla testa,ma soprattutto la spalla sinistra,che in questi anni scherzando la chiamavo.."l'amante",perchè era sempre con me.E' stato un modo per esorcizzare il dolore che mi ha accompagnato per 7 anni.Forse mi sto dilungando...comunque come tutti,da quanto ho letto,ci è voluto tanto per avere una diagnosi.Mi sembrava di avere un cane che mi mordeva in continuazione,mangiavo sempre in piedi,perchè non riuscivo a stare seduta,dal dolore.Naturalmente visite su visite..Poi pstura sbagliata,a causa del dolore e l'occhio che ancora oggi, fanno fatica a credermi,ma quando sto male,all'improvviso mi fa male l'occhio,dal sopracciglio poi giù verso l'esterno,lo massaggio,lo chiudo...poi il dolore arreiva alla spalla,all'anca e alla gamba.Tutto a sinistra.le mie lesioni sono più a sinistra.Mi è capitato due volte,anzi tre di cadere senza motivo come una pera cotta..la memoria non è piu come prima....Dopo la cura sono nettamente migliorata....Era un neurologo all'inizio che mi curava,ma non riuscivo a stare bene..Ma è stato bravo,perchè mi ha sempre capito,e mai detto che ero depressa...Poi un giorno non ce.l'ho più fatta..piangendo gli ho telefonato,e gli ho detto che non ce la facevo più..ero arrivata alla fine..così lui mi disse"ti ci vuole un reum con le palle..."E io "cosa aspetta a darmelo???Io sono alla fine.."così mi diede il nome del mio attuale reum....che mi diede la cura e dopo 3 4 mesi cominciai a vedere risultati...l'unico neo...che ho preso kg....Alla prossima ti racconter la visita...ho paura di annoiare...Però ti mando un abbraccio....lo senti???
Lulù197612/6/2009, 19:45
CITAZIONE (wondermamy @ 12/6/2009, 13:42) ciao luù,di solito dal tipo di lesione si può gia valutare se è una o l'altra patologia,da quello che so hanno qualcosa di diverso..Io ne ho 4 o 5 e sostanzialmente da quando ho cominciato la cura non sono più aumentate..dovrei fare una rm di controllo ma dallo scorso settembre,dopo la morte di mio cognato,ho paura a entrare nella macchina.Tutto è cominciato in una domenica di marzo del 1998.Dolori alla testa,ma soprattutto la spalla sinistra,che in questi anni scherzando la chiamavo.."l'amante",perchè era sempre con me.E' stato un modo per esorcizzare il dolore che mi ha accompagnato per 7 anni.Forse mi sto dilungando...comunque come tutti,da quanto ho letto,ci è voluto tanto per avere una diagnosi.Mi sembrava di avere un cane che mi mordeva in continuazione,mangiavo sempre in piedi,perchè non riuscivo a stare seduta,dal dolore.Naturalmente visite su visite..Poi pstura sbagliata,a causa del dolore e l'occhio che ancora oggi, fanno fatica a credermi,ma quando sto male,all'improvviso mi fa male l'occhio,dal sopracciglio poi giù verso l'esterno,lo massaggio,lo chiudo...poi il dolore arreiva alla spalla,all'anca e alla gamba.Tutto a sinistra.le mie lesioni sono più a sinistra.Mi è capitato due volte,anzi tre di cadere senza motivo come una pera cotta..la memoria non è piu come prima....Dopo la cura sono nettamente migliorata....Era un neurologo all'inizio che mi curava,ma non riuscivo a stare bene..Ma è stato bravo,perchè mi ha sempre capito,e mai detto che ero depressa...Poi un giorno non ce.l'ho più fatta..piangendo gli ho telefonato,e gli ho detto che non ce la facevo più..ero arrivata alla fine..così lui mi disse"ti ci vuole un reum con le palle..."E io "cosa aspetta a darmelo???Io sono alla fine.."così mi diede il nome del mio attuale reum....che mi diede la cura e dopo 3 4 mesi cominciai a vedere risultati...l'unico neo...che ho preso kg....Alla prossima ti racconter la visita...ho paura di annoiare...Però ti mando un abbraccio....lo senti???

Certooo.. che sento il tuo abbraccio!
Su una cosa però ti sbagli…nn mi sono annoiata, anzi, leggevo e speravo queste righe nn finissero così presto…
Quindi…scrivi, scrivi, mi piace leggerti, infatti oltre alla tua storia che mi interessa x svariati motivi, cioè sia x me che x sapere bene cosa è stata la vita di una cara amica….mi piace proprio leggere i tuoi scritti…infondi tanta positività e trasmetti affetto puro e sincero.
Ehi…allora aspetto di leggere la visita ok?


Ps: e tu questo lo senti?…nn senti niente alle orecchie?
Ti ho bisbigliato che ti voglio bene!! (IMG:http://www.laymark.com/i/m/m013.gif)

Io nn so cosa sia successo…ma parecchie di voi mi sono tanto care…come se vi conoscessi da tanto tempo. :wub:


(IMG:http://www.softword.it/fido/cddqs.gif)
Rosy5612/6/2009, 21:15
ciao lù......... :wub: :wub:
in bocca al lupo, ti auguro di trovare un reum con gli stessi attributi di quello di Silvia. :D ;)
Dai...........................................sei al traguardo, vedrai e risulterai vincitrice. :wub:
Un bacio

Lulù197612/6/2009, 21:28
CITAZIONE (Rosy56 @ 12/6/2009, 21:15) ciao lù......... :wub: :wub:
in bocca al lupo, ti auguro di trovare un reum con gli stessi attributi di Silvia. :D ;)
Dai...........................................sei al traguardo, vedrai e risulterai vincitrice. :wub:
Un bacio

Rosyyyyyyyyyyyyy!!!
E' da tanto che nn ci scriviamo...che bello rileggerti! :rolleyes:
Crepi il lupo ( anche se mi dispiace.. :lol: ) e spero davvero di trovare gli stessi attributi di cui parli nel reum....sono stanca sinceramente!!
Ma poi nn lo trovo mai...boh?
Si, vincerò...devo vincere!
Un bacione :wub:

Rosy5612/6/2009, 22:25
certo che vincerai io non ho dubbi
un bacione

http://www.myspacelayoutspy.com/glitter ... erator.php
Lulù197612/6/2009, 22:34
CITAZIONE (Rosy56 @ 12/6/2009, 22:25) certo che vincerai io non ho dubbi
un bacione

http://www.myspacelayoutspy.com/glitter ... erator.php

:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
Con tutto il tifo che fate x me...posso mai perdere?
Un bacio grande grande Rosy, sono strafelice che mi hai scritto...nn puoi immaginare quanto! :wub:




E tu, come stai Rosy?
:wub:
Rosy5612/6/2009, 22:36
strafelicissima io di essere qui con voi, tra noi.....insomma qui :P :P :P :P :wub: :wub: :wub: :wub:

io sto bene.............o almeno così sembra :woot: :woot: :woot: :woot: :wub: :wub: :ph34r: :P ;) :rolleyes:
Lulù197612/6/2009, 22:41
Ti capisco..perchè x me vale anche così!
Nei giorni più bui in cui stò male da cani...quando poi entro qui...mi sento meglio...mi sento capita, voluta bene ed anche dare un conforto agli altri mi fa stare bene!...Insomma...mi siete entrati nel cuore.
Baci :wub: :wub:


Rosy5612/6/2009, 22:50
(IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg) (IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg) (IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg) (IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg)

(IMG:http://img14.imageshack.us/img14/9735/immagine1ggewwzt7.gif)
Lulù197612/6/2009, 22:55
CITAZIONE (Rosy56 @ 12/6/2009, 22:50) (IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg) (IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg) (IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg) (IMG:http://i43.tinypic.com/5d64k.jpg)

(IMG:http://img14.imageshack.us/img14/9735/immagine1ggewwzt7.gif)

Anche x me è così Rosy...
come ho detto oggi...nn so perchè ma mi sembra di conoscere alcune di voi da sempre!!
E nasce quindi dal mio cuore...quel ti voglio bene.
TI VOGLIO BENE ROSYYYYYYYYYYYY!! :wub:

evaerre12/6/2009, 22:55
CITAZIONE (Lulù1976 @ 31/3/2009, 20:01) Carissimi, è da un pò di giorni che entro dentro il forum e vi leggo con molta attenzione, e puntualmente sento il bisogno di scrivervi di me, di quello che stò vivendo, ma non è facile.
Non è facile per due ragioni fondamentali, la prima è che non vorrei scaricarvi addosso, le mie incertezze e la mia sensazione di impotenza e di malessere per una situazione che si protrare da un pò senza esserne venuta a capo,quando già voi avete le vostre difficoltà ed i vostri dolori.
La seconda è perchè non sò proprio come iniziare ed ho paura di dilungarmi troppo.
Posso cominciare con il dirvi, che non ho una diagnosi, ma stò tanto male.
Vi posso raccontare quello che mi stà succedendo? Chissà magari riesco a capirci meglio qualcosa o quanto meno cosa devo fare, e soprattuto mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Lo sò che siete dei pazienti e non dei medici, ma leggendovi ho letto, non solo i vostri consigli sulla base delle vostre esperienze, ma tanto tanto rispetto per tutti coloro che entrano qui dentro ed anche tanta simpatia e affetto, elementi indispensabili e magici per chi ha bisogno nei momenti in cui il proprio corpo fà i capricci di trovare solidarietà ed aiuto...anche se solo morale e psicologico.

Fatemi sapere
Ps:Se non scriverò subito, è perchè ho il mio bimbo esige pappa, cambio di pannolino ecc..quindi è molto probabile che lo farò domattina, quando si presume ci sia un pò più di quiete.. :P

Un abbraccio a tutti e grazie anticipatamente per la vostra disponibilità

Lulù197612/6/2009, 23:01
Ciao evaerre,
sei nuova?
Un abbraccio! :wub:
wondermamy15/6/2009, 13:40
rieccomi...VISITA DAL REUM: dunque era un lungo periodo che piangevo..anzi direi che scendevano le lacrime da sole..senza motivo apparente..andai dal dottore che mi consigliò il neurologo..mi visitò mi fede delle domande..guardò le mie carte...io ero silenziosa però continuavano auscire lelacrime senza movimento alcuno.Così mi chiese se ero depressa..Io risposi:"non so , sono stanca di sopportare questi dolori,sono alla fine,non riesco a stare seduta,sono staca di stare in piedi,non riesco a fare tutte le mie cose..non ce la faccio più..se questo vuol dre essere depressa...si sono depressa...."Lui mi rispose,che la depressione era uno dei sintomi della vasculite,e che la cardiospirina che mi avevano dato nell'ultimo ricovero non bastava a curarmi..così mi diede la cura,che ancora faccio.Ci sono voluti 3 o 4 mesi per vedere risultati..Unico neo negativo che ho preso su dei kg..Ora però devo vedere un'altro reum,perchè lo chiede l'endocrinologa che mi ha trovato un nodulo calcificato e una ghiandola( aspetto gli esiti dell'ago aspirato)
Vedremo..Le mie lesioni sono a destra,ma a me fa male a sinistra..comunque da quanto ho capito i sintomi non sono uguali per tutti...
Lulù197615/6/2009, 14:01
Grazie del racconto Silvia!!
Ma dimmi, x i noduli si va dall'endocrinologo?
Ti dispiacerebbe andare a guardare la discussione che ho aperto stamattina sui noduli?
E' sul "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE"
Un bacio.

ps:poi ti rispondo meglio su questo tuo racconto...l'aspettavo....Grazie! :wub:
biondina7715/6/2009, 15:30
ciao lulu' ci sono novita' un bacio daniela
Lulù197619/6/2009, 18:38
Carissime nn sò più che stà succedendo al mio organismo...alcuni sintomi sono meno acuti rispetto a prima, cioè i dolori sono meno frequenti rispetto a un pò di giorni fà, (anche se quando ce li ho sono forti) e sento meno rigidità durante il giorno ( invariata invece la mattina che sono un pezzo di legno), ma la stanchezza è sempre più accentuata.
Ma anche questo è relativo perchè nn capisco come sia possibile che stia giorni malissimo con questi sintomi e giorno in cui va meglio..ma passa uno,due giorni e di nuovo..punto e a capo!
In questi anni ho avuto parte di questi sintomi, periodi acuti, ma poi pian piano sono andati quasi del tutto via, tanto che ho continuato la mia vita ignara di tutto questo...ma stavolta nn va vià...perchè?
Ritornando ai miei sintomi...vi dico che, oltre ai noduli di cui vi ho parlato in un'altra discussione, c'è questo prurito e queste macchie( li ho già da un bel pò, ma adesso mi stanno torturando) come se fossero puntine, sparse nel collo nel decoltè, negli avanbracci ( soprattutto) e nel tronco in particolare nell'addome..e qualcuna nelle spalle...che dal forte prurito per quanto io eviti di grattarle certe volte è impossibile diventando così alcune delle piccole urcerette, altre invece restano puntine sopraelevate ma nn sono ne simili a punture d'insetto ne puntine come un'orticaria...insomma nn riesco a piegarle! :(
Poi ho fatto caso che nei momenti in cui ho maggior prurito mi sale di più la temperatura..cioè, se di solito nell'ultimo periodo è 37.2, quando comincia il prurito sale a 37.5, 37.6...è normale o forse è un caso la concomitanza delle cose?
Un bacio.


ps:Lo sò, lo sò,...ne ho sempre una. :cry: .ma che ci posso fare? So che con voi posso esattamente dire come mi sento e cosa mi succede. :wub:
BRUNELLA 5719/6/2009, 18:54
ciao carissima lulù come stai?io sono brunella e soffro di poliartrite psoriasica,benvenuta nella nostra bellissima famiglia di acciaccati felici un mega bacio
al tuo piccolino........brù
Lulù197619/6/2009, 19:02
CITAZIONE (BRUNELLA 57 @ 19/6/2009, 18:54) ciao carissima lulù come stai?io sono brunella e soffro di poliartrite psoriasica,benvenuta nella nostra bellissima famiglia di acciaccati felici un mega bacio
al tuo piccolino........brù

Ciao Brunella...nn ricordo se ci siamo mai scritte, ma io ho letto alcuni dei tuoi interventi ed è come se ti conoscessi fin dall'inizio :)
GRAZIE X IL MEGA BACIO al piccolo! :wub:
dany4520/6/2009, 10:13
Ciao Lulù,
mi dispiace sentire che hai questi problemi. Purtroppo non sò aiutarti. Non dire che ...ne hai sempre una. Siamo tutte messe così Lulù, credimi. ogni giorno c'è qualcosa di nuovo. Ti sono vicino e vorrei tanto che tu trovassi una soluzione ai tuoi problemi. Credo che con tutte le medicine che prendiamo ogni tanto anche il nostro organismo dice basta e si ribella. Ma che possiamo fare ?! Io qualche volta mi faccio "qualche sconto" sui farmaci, salto un giorno o due ....
Non ti disperare però, vedrai che ne verrai a capo.
Ti abbraccio, mi incrocio insieme ai miei pelosini che annodano anche le code!!!
Lulù197620/6/2009, 10:23
CITAZIONE (dany45 @ 20/6/2009, 10:13) Ciao Lulù,
mi dispiace sentire che hai questi problemi. Purtroppo non sò aiutarti. Non dire che ...ne hai sempre una. Siamo tutte messe così Lulù, credimi. ogni giorno c'è qualcosa di nuovo. Ti sono vicino e vorrei tanto che tu trovassi una soluzione ai tuoi problemi. Credo che con tutte le medicine che prendiamo ogni tanto anche il nostro organismo dice basta e si ribella. Ma che possiamo fare ?! Io qualche volta mi faccio "qualche sconto" sui farmaci, salto un giorno o due ....
Non ti disperare però, vedrai che ne verrai a capo.
Ti abbraccio, mi incrocio insieme ai miei pelosini che annodano anche le code!!!

Ciao Dany...grazie x essermi vicina!
Il fatto che dico che ne ho sempre una, è che prima di stare così, ero una persona che nn si lamentava mai anche quando stava male...mai un giorno di riposo a letto ed effettivamente mi passava tutto...traendo proprio forza dal mettermi in gioco nonostante tutto. Ma ora è diverso, mi sembra di lagnarmi sempre e magari sto dando un'immagine diversa da quella che realmente sono.
E nn vorrei caricarvi dei miei lamenti..tutto qui ;)

Io cmq nn prendo nessun farmaco..perchè oltre al fatto che nn mi hanno dato ancora cura, ho evitato anche la semplice tachpirina perchè il medico mi ha detto di nn prendere nulla x nn inficiare qualsiasi tipo di esito d'esame.
Se poi ci metti di mio che mi sono sempre curata ( quando è stato possibile e senza mai eliminare totalmente la cura allopatica)omeopaticamente!! Ma anche questa x il momento ho evitata, quindi la mia nn può certo essere una reazione da farmici.
Una dolcissima carezza ai tuoi adorabili pelosini :wub:
Un bacio a te! :wub:
leonarda197820/6/2009, 10:38
Lulù...............
Ti penso sai.....come ti senti? un abbraccio grandissimo!!!!!!!!!!

(IMG:http://www.25buonnataleitaliano.com/wp-content/gallery/sfondi-natale/Christmas%20Kittens.jpg) ..........adoro i gattini.....ti piacciono?????


Lulù197620/6/2009, 12:16
Mamma mia che belli!!!! :woot:
Sono stupendi.
Si, mi piacciano i gatti ed anche tanto, ma ho sofferto terribilmente x una mia micina ( Betty) che un bel giorno è sparita...e mai più ritrovata.
Poi dopo un pò mio marito me ne ragalò un'altra ma anche questa ( Sofia ) sparì.
Nel tempo abbiamo saputo che nella mia zona ci sono cacciatori e che se un gatto x sbaglio andava a prendergli la loro selvaggina...poi nn si trovavano più.
Nn sò sinceramente se sia stato questo il motivo...ma so che da allora nn ne ho voluti più.
Fra l'altro Betty, quando la trovai...fu lei che scelse noi, nn noi lei...
Una mattina quando mio marito smontò dal lavoro trovò una micietta e questa quando lo vide cominciò a miagolare e lo seguì fino alla macchina e quando aprì lo sportello entrò e si accucciò sul sedile posteriore..
Era Mitica Betty...se trovo una foto e capisco come si fà ad inserirla te la posto.
Posso dirti che somigliava tanto alla gattina che vedi come seconda alla tua destra.
Adesso ho solo 2 cani e un cucciolo ( sono bastardini)..i due cani li trovammo appena nati vicino i contenitori della spazzatura.
Avevano ancora gli occhi chiusi e li allattai io...adesso hanno 2 anni.
Prima ne avevamo di più, ma poi pian piano avendo avuto i bimbi, il mio lavoro ecc.. abbiamo smesso.
Un bacio e grazie x la foto....è bellissima!!


ps: Anch'io ti ho pensata!
Alla domanda come mi sento...Boh?..nn lo so più, ho sempre la febbre..!

Rosy5620/6/2009, 21:01
ciao LU :wub:


(IMG:http://img20.imageshack.us/img20/6476/062020giugno.jpg)

Lulù197620/6/2009, 21:34
Bellissima Rosy...GRAZIE!!
Che dirti...mi fa veramente stare bene sentirti così vicina.
Avevo da subito provato simpatia per te...e nel tempo si è accresciuta.
Un bacio


ps:Questi sono x te! ;)
Spero tanto di essere riuscita a inserirla correttamente!
http://it.tinypic.com
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Re: PRESENTAZIONE LULU'

Messaggioda Lulù » 13/10/2009, 15:53

Versione stampabile della discussione
Non riesco a presentarmi...o meglio non riesco a presentare la mia storiaCominciata da Lulù1976
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wondermamy23/6/2009, 13:13
ciao lulù!!!!!!novità da dirci??http://images.google.it/imgres?imgurl=http://www.windoweb.it/desktop_foto/foto_spiagge/foto_spiagge_017.jpg&imgrefurl=http://elitramonto.splinder.com/post/12755963&usg=__wcKcK6UrUfiWGbpgKCzlWGwgYQU=&h=768&w=1024&sz=228&hl=it&start=4&um=1&tbnid=kCQmZndoM-zzxM:&tbnh=113&tbnw=150&prev=/images%3Fq%3Dspiagge%26hl%3Dit%26sa%3DN%26um%3D1vorrei essere al posto di questa stella....
Lulù197624/6/2009, 21:00
Ok, vi racconto l’ultima…
Oggi per l’ennesima volta mio marito ha chiamato per sapere se gli esiti dell’HLA B51 ecc, fossero pronti, ma tanto per cambiare non lo erano.. e allora mio marito ha ricordato che è già un mese che ho fatto il prelievo ( loro avevano detto 15 gg) e che a noi urge avere l’esito in quanto il 29 dobbiamo andare dal reum, e senza questo nn può fare una diagnosi definitiva…ma la risposta è stata delle peggiori…cioè:
“Senta abbiamo problemi, siamo a corto di personale.. quindi nn so che dirle…2 sono pronti, ma altri no, in più qui nn c’è assolutamente la ricerca dell’ HLA B51, ma solo HLA B27…x avere il B51 doveva specificare nella richiesta il LOCUS B ”
Allora mio marito mi chiama e mi dice.. ”ma scusa nella richiesta nn c’era scritto HLA B51?”
Chiaramente rispondo che nell’impegnativa c’era scritto così, ma che in reparto la tipa che si occupa di registrare le impegnative già timbrate al ticket, e che stampa il foglio per il laboratorio dove fanno i prelievi mi aveva detto che nel foglio da lei stampato c’era scritto HLA B27 + altri 2 esami e che insieme davano il B51, ed allora mio marito richiama…
Parla con un altro il quale oltre a ridire che avevano problemi di personale e dopo avere ascoltato questa storia che mio marito ha riportato, ha detto:” Senta il problema è sempre lo stesso.. nn so se ce la facciamo per venerdì…” E allora mio marito richiede:” Ma x la storia del B51?”….
Ma nn si sa come gli viene detto…”Si, il B51 si può estrarre.. ma senza il LOCUS è molto generico, nn è una vera e propria ricerca…nn è mirato x escludere o confermare il bechet o altro”.
Ora dico io…senza il B51 o con un B51 monco…che ci vado a fare il ....dal reum?
E di sicuro…nn intendo andare da loro a questo punto x contattare un ematologo…tanto più così, senza impegnativa…quindi….
OK…BASTA MI STO STUFANDO…Anch’io ho i miei limiti!!!!!!!!
Sono sempre abbastanza comprensiva, attendo l’evolversi delle cose, accetto macchinari che si rompono…ma tutto ha un limite, soprattutto perché sembra nn esserci mai una fine a quest’incubo!
Facciamo un riepilogo solo da aprile ad ora?…tralasciando il ricovero dell’anno scorso dove nn hanno capito niente e a detta degli ultimi medici…sono stati quelli dell’anno scorso dei macellai.., ecc..?
Bene…
Mi ricovero ad aprile in Nurologia e mi dicono che devo fare la RMN…mi dimettono senza farla perché nn ne avevo bisogno, ma poi dicendomi una volta dimessa che devo farla…però intanto mi faccio una bella colonscopia di cui sembra nn esserci una malattia autoimmune o invasiva…( da quello che capisco e mi è stato detto..quindi forse me la potevo risparmiare?)
In più come sapete ho ritirato l’esito delle biopsie che avrebbe dovuto ritirare il reum ma che a quanto pare erano ferme lì a fare la muffa in reparto in ospedale dove sono stata ricoverata.
Sempre in ricovero faccio la consulenza reumatologica, ed il medico richiede una serie di esami ( fra cui la visita oculistica..mai fatta!!) di cui alcuni nn vengono effettuati.
La visita dallo stesso Reum in ambulatorio la faccio dopo un mese da quel ricovero sotto mia insistenza perché per lui avremmo dovuto vederci dopo i risultati della colonscopia…ma nn mi fa diagnosi perché si chiede come mai nessuno mi abbia fatto fare fino a quel momento alcuni esami specifici..ed altri nell’ospedale dove sono stata ricoverata nn li effettuavano,ed allora mi invita ad effettuarli ed una volta avuti ci saremmo rivisti subito dopo.
La RMN avrei dovuta farla nella struttura ospedaliera da cui dipende l’ambulatorio ma l’apparecchio si guasta e mi rimandano a settembre..ed allora cerco di rintracciare il reum…ma il venerdì il reum nn si trova…meglio lunedì dice l’infermiera…il lunedì chiamo e l’infermiera mi dice:” Signora di lunedì che è prefestivo lo vuole trovare?( 1 giugno) chiami mercoledì dopo l’una…e così mercoledì dalle 13.05 alle 14.00 chiamo ma nn risponde nessuno.
I giorni passano, io nn riesco a rintracciarlo ed allora riesco a prenotarmi da sola la RMN, la faccio, alcuni esami li ritiro, x altri aspetto la fine di questa settimana, ed allora chiamo il reum x dirgli che stò male e di fissare la data x la visita dato che a fine settimana avrò tutti gli esami…ma l’infermiera venerdi mi dice che nn posso sperare di trovare il reum di venerdì…ma di riprovare lunedì, cioè oggi. Chiamo ma nn me lo passa perché è super impegnato e mi invita a richiamare dopo le 13…poi però dopo mia insistenza ed avendogli comunicato che oltre a star male c’è anche questa nuova condizione dei noduli, mi dice di richiamare alle 12...e così faccio.
Ma alle 12 lei mi dice che nn posso parlare con il reum e che il reum ha fissato la data della visita al 29 giugno!!
Le dico…”ma il reum aveva detto…in più stò male…” e lei mi risponde che nn può farci niente!!
Ora dico io, è normale?…
Nn posso mai parlargli, nn lo trovo mai o se lo trovo nn può parlare al telefono…mi aveva detto che subito dopo il ritiro degli esami ci saremmo visti, dato che ancora nn ho una diagnosi e nn ho cura…..e poi mi dà l’appuntamento x il ....
Ora il ....è alle porte e magari nn avrò gli esami…e se li avrò e sono monchi?
Ricominciamo?
NO, NN CREDO PROPRIO!!
E poi ci sarebbe tanto altro da aggiungere dal 2003/04 ad ora...ma sarebbe troppo lungo e ripetitivo.
Scusate lo sfogo…ma per me questo spazio è come un piccolo diario personale….è vero lo leggono in tanti essendo in internet…ma è sempre un modo x sfogarsi.


Ps: Non sono demoralizzata o triste…sono semplicemente arrabbiata!!
So che arriverà prima o poi la diagnosi, so che arriverà prima o poi la cura…però intanto adesso….butto un urlo qui e mi basta ok?
AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Non sò come saranno i prossimi giorni per me..ne cosa farò, quindi nel caso mi doveste vedere assente x un pò...tranquille.
Vi abbraccio di cuore a tutte anticipatamente e grazie di tutto!

catalant24/6/2009, 21:27
e chi non lo sarebbe al tuo posto!!!!
io però dal reum ci andrei comunque...anche solo per cantargliele 4!!!!...e poi, a questo punto non perderei tempo per andare altrove. Secondo me (ma non voglio sembrarti insistente) parlare con la dott. di Roma può essere utile anche per un eventuale ricovero all'Umberto I: quanto meno sei in un reparto "specializzato"...
auguri piccola!!!
gaia6625/6/2009, 00:55
anche secondo me lulù devi andare altrove.

è vero che andare in un'altra città lontano ti crea problemi con i bambini, ma se tieni conto di tutto il tempo che hai perso e delle arrabbiature che ti è costato tutto questo pressappochismo sanitario in cui sei incappata, non so davvero cosa sia meglio.

e in ogni modo non perdere l'opportunità di vedere il reum il 29: tieni conto che la ricerca degli antigeni (insomma, la faccenda dell'HLA B51) non è una vera e propria diagnosi: sei hai certi antigeni vuol dire che hai una predisposizione genetica a beccarti una certa malattia, non che tu ce l'abbia veramente adesso. se è per questo, l'HLA B51 ce l'ho anch'io, ma nessuno mi ha detto che ho il Behcet, perché non ne ho la sintomatologia. a quanto ho capito io, la questione degli antigeni è una cosa quasi più per la ricerca che per la diagnostica.

altra faccenda sono gli esiti degli esami, l'RNM, gli esami del sangue specifici, e soprattutto il tuo quadro clinico, sintomi compresi.

insomma, dal reum il 29 vacci.

ma nel frattempo trova qualcuno che ti dia affidamento. anche non dalle tue parti.

un abbraccio, gaia
mammona25/6/2009, 12:21
Lulù....acci.....!!! quante ancora devi passarne con 'sti medici?
quoto anche io le amiche sopra, trova un altro centro, anche se un po' lontanuccio, se sei più seguita, e meglio, poi potrai fare delle visite cadenzate, e fare tutti gli esami magari in day hospital, tanto, non riesci a parlare con il reum neppure quando stai male!!!! a cosa ti serve? con queste malattie bisogna poi cercare di essere un po' serene, per quanto possibile....
Quando Gloria ha la visita a Milano, per es., andiamo tutti e tre, ci facciamo anche un giretto...non puoi fare lo stesso con tuo marito e i bimbi? meglio una visita lontano ogni 3 mesi che un continuo sbattersi da un ambulatorio all'altro, da una telefonata all'altra...da una botta di nervosa a un'altra....!!!!! poi al Pini a Milano c'è la possibilità di contattare la reum via mail, magfari risponde il gg. dopo, o anche dopo 2 gg., ma risponde, anche se in modo stringato...!
Ti abbraccio davvero con affetto, e spero di rileggerti presto con buone nuove!!!
Silvana (IMG:http://i39.tinypic.com/2aim0eo.jpg)
dany4525/6/2009, 16:31
Lulù cara,
hai tutte le ragioni di questo mondo ad essere arrabbiata e chi non lo sarebbe al posto tuo.
Io concordo con chi mi ha preceduto e ti ha suggerito di rivolgerti altrove, anche se lontano. Vale la pena un viaggetto ogni tanto pur di essere seguiti come si deve.
Scegli il posto che più ti ispira fiducia e vai. Dalla Sicilia, in un'ora o poco più di aereo sei a Roma o Milano. Devi pensare a risolvere al più presto la situazione, per te, per la tua famiglia. Hanno bisogno di te.
Ti auguro di cuore, quando andrai dal reum di arrivare ad una conclusione e ad una diagnosi definitiva. <però prometti che prenderai in considerazione l'idea di andare altrove. Da sabato non potrò più collegarmi perchè vado in vacanza, ma il giorno 29 ti penserò e starò incrociatissima.
Un abbraccio e un grande bacio. :wub: :wub:
mariacri26/6/2009, 18:05
Ciao Lulù, sono anch'io per che tu cerchi un posto serio dove possano visitarti come si deve. Vai dal reum il 29 ma poi segui i consigli di tutti. DEVI ASSOLUTAMENTE ARRIVARNE A UNA! Vedo che hai spirito di sopportazione e va bene, ma il calvario prima poi finisce e si arriva alla croce. Qualsiasi sia la tua è meglio conoscerla ed arrivarci. Quindi ancora un piccolo sforzo per rompere questo circolo vizioso vergognoso veramente. Credo che potresti e dovresti scrivere un bel libro. Forse non ci crederebbe nessuno però.. Un abbraccio cara e facci sapere
wondermamy27/6/2009, 11:07
ciao lulù mi aggiungo anche io ..vai il 29 dal reum e spiegagli tutto,chissà che anche lei non si lamenti con il laboratorio..su miraccomando..non molllare!!!!!!!!non mollare anche noi.!!!! (IMG:http://www.addemoticons.com/emoticon/monkey/AddEmoticons12639.gif) (IMG:http://www.addemoticons.com/emoticon/monkey/AddEmoticons12692.gif) (IMG:http://www.addemoticons.com/emoticon/monkey/AddEmoticons12639.gif)
Lulù197627/6/2009, 13:20
Carissime...vi ringrazio di cuore del supporto e dell'affetto che mi state dimostrando!
In questi giorni ho preferito non collegarmi perchè non sono state per niente bene, e non solo fisicamente ma anche moralmente, e non mi andava di trasmettervi le mie frustrazioni o le mie incertezze.
Volevo prendermi qualche giorno per cercare di capire, di rivalutare tutto e di dare alcune risposte ai miei pensieri e ai miei dubbi....
Volevo precisare che in realtà io non c'è l'ho tanto con il reum perchè in fondo lui è solo l'ultimo medico che mi stà valutando, di una lunghissima lista di medici incompetenti o menfreghisti che non sono riusciti a capire una mazza...o meglio, ognuno di loro ha provato a indovinare, senza dare alcun risultato.
Di lui posso solo dire che nn mi va il fatto che nn possa mai rintracciarlo...il resto lo scoprirò presto, infondo è da aprile che mi conosce, e fra l'altro mi ha avuto in carico per pura coincidenza...cioè in ricovero è stata chiesta una consulenza e da lì mi ha preso ( diciamo) in carico...dico diaciamo, perchè se nn chiudevano la cartella clinica dell'ospedale, nn si poteva iniziare un vero e proprio day hospital.....almeno così credo stiano le cose.
Sulla sua valutazione professionale...ancora nn sò, ho solo fatto una visita in cui ha richiesto quegli esami che devo portargli il 29....quindi vedremo dopo lunedì cosa succede!
Voi lo sepete..a me piace dare fiducia...sarà poi il tempo a darmi ragione o a smentire tale ragione.
E' chiaro che con lui lunedì affronterò quest'aspetto della reperibilità...in quanto io posso pure capire che un medico nn risponda alle chiamate in orario di visita, posso pure capire che nei giorni festivi nn abbia il cellulare in linea...ma almeno un indirizzo e-mail...qualcosa dove in caso di emergenza ecc..possa rintracciarlo mi pare giusto e cortese.

Per tornare invece al discorso dell'esame...vi racconto come è andata a finire venerdi.
In poche parole e per abbrevviare l'ennesima incompetenza e vergogna...la signora che ha stampato il foglio del prelievo, ha sbagliato...per cui mi è stato rifatto l'HLA B27..che chiaramente è negativo....ma nn è mai stato richiesto per loro nessun B51, e nonostante abbiano preso la mia impegnativa con tale esame da effetturae ora vogliono un'altra richiesta e che deve evidenziare anche il B1 a bassa risoluzione.
Bene io nn sò come funzioni..ma questo scherzetto, questa incompetenza di personale ha fatto si che al S.S.N. pervengano e date quindi in pagamento allo stato attuale 2 B27, 2 B51..con un prossimo B51 a Bassa risoluzione...e con questa sono 3?
E in tutto questo il tempo passa, ma lunedì esporrò tutto al reum e vediamo cosa fare...nn è possibile così!
Io nn sò quanto costi un esame del genere...ma è normale effettuarlo tutte queste volte per poi avere sempre il medesimo risultato,cioè solo il B27 e non il B51...e tutto per errori che partono da persone incompetenti all'accettazione e al tichet?
Quindi per tornare a noi...Lunedì spero tanto di capire cosa devo fare....dopo di ciò deciderò.
Un abbraccio! :wub:

Lulù19762/7/2009, 19:27
Potrei scrivere sui miei aggiornamenti la visita del 29 e la diagnosi..o meglio le diagnosi, ma preferisco scrivere dove la prima volta scrissi...impaurita e stanca x questa malattia e dove trovai gente splendida ad accogliermi.
Qui in questo spazio sono racchiusi mesi mesi di domande, di paure, delusioni...ma anche tante parole d'affetto e di conforto, e quindi sentivo di scrivere qui il nome di chi mi accompagnerà per sempre...inoltre era giusto presentarvelo no? ;)
Allora il 29 il reum mi dice che ho:
CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, FIBROMIALGIA, FLOGOSI CRONICA DELL'INTESTINO DI GRADO MODERATO, DISCOPATIA MULTIPLA SINDROME DI RAYNAULD.
Mentre per il Bechet nn si può ancora effettuare nessuna diagnosi in assenza intanto dell'HLAB51, per la lesione encefalica, resta di dubbia interpretazione, la linfoadenomegalia potrebbe essere riconducibile alla connettivite, in quanto prima di pensare ad un Linfoma bisogna iniziare la cura per la connettivite ( parole sue).
Il 29 mi ha detto che vrei dovuto iniziare un immunosopressore ( ...oprina...nn ricordo) ma nn tanto x la connettivite ma per l'intestino, in quanto il gastroenterologo vuole intervenire perchè pur nn essendo un Crohn e RCU...potrebbe evolvere, ma cmq l'effetto ti tale immunosopressore sarebbe andato ugualmente a curare la connettivite.
Il problema però si pone quando dico che sono allergica ad un componente e quindi mi rimanda all'indomani perchè deve ridiscutere con il gastroenterologo x concordare la terapia...ed in più mi doveva dare la relazione che aveva dimenticato in ospedale.
Alla fine, giusto per abbreviare, la cura ( nn sò se sia riuscito a contattare o meno il gastroenterologo) è di:
PAQUEIL 2 volte al dì ( 400 mg tot)
COMPENDIUM per la fibromialgia (15 gg la sera)
Lo vedrò fra 3 mesi perchè gli ambulatori chiuderanno in questo periodo, e per qualsiasi problema futuro dovrò parlarne con il mio medico di base.
Se ho C.. :sick: per telefono nei prossimi giorni...perchè sarà senza infermiera e quindi nessuno risponderà al telefono.
L'omeprazolo dice che devo prenderlo ma nn lo può scrivere lui ma il mio medico di base, il quale però senza espressa richiesta del reum nn lo scrive.
Visite che ora devo fare sono la visita oculistica, ginecologica ed ecografia al seno, ortopedica...( lui ha solo scritto visita oculistica prima di iniziare la cura...il resto lo lascia a me e al mio medico di base)....Dice che funziona così...io nn sò come funziona...però mi sento un tantino abbandonata! :(
Diciamo che per ora può bastare...anche perchè data la natura di dubbia interpretazione della lesione encefalica...mi ha detto che se voglio posso fare una nuova consulenza neurologica...( sempre prescritta dal mio medico di base).
Un abbraccio a tutti!

QUESTI FIORI SONO PER TUTTE QUELLE PERSONE CHE MI SONO STATE VICINE IN QUESTI LUNGHI MESI

http://it.tinypic.com
lorichi2/7/2009, 20:03
LULU, GIA' AVERE NOME E COGNOME DEI NOSTRI OSPITI E' TANTO.
E' CORRETTA LA PRESCRIZIONE DI VISITA OCULISTICA VISTO CHE TI HA PRESCRITTO IL PLAQUENIL E DA QUELLO CHE HO LETTO DAGLI ALTRI DEL FORUM CHE LO USANO, IL CONTROLLO VA FATTO OGNI 6 MESI.
L'IMMUNOSOPPRESSORE DOVREBBE ESSERE AZATIOPRINA CHE E' QUELLO CHE RIESCE A CONTROLLARE SIA L'INTESTINO CHE LE ARTRITI; IO LO STO PRENDENDO DA DUE ANNI E PER ME FUNZIONA BENE.
VEDRAI CHE QUANDO LA CURA ANDRA' A REGIME STARAI MEGLIO E IN OGNI CASO, ALL'OCCORRENZA, CI SONO ANCHE ALTRE POSSIBILITA' DI CURA.
CIAO UN ABBRACCIO
maryanna812/7/2009, 20:13
lulu' come dice mamma lory
almeno sai chi conbattere
un'abbraccio
mary
sveva632/7/2009, 20:35
Ciao Lulù, ti sento...amareggiata.......non sei convinta delle diagnosi?
Prova ad avere fiducia e affidati con serenità........
Ti abbraccio con molto affetto! (IMG:http://faccine.forumfree.net/flowers2.gif)
biondina772/7/2009, 20:46
ciao lulu' non servono tante parole ma ti sono vicina un forte abbraccio daniela
linaa2/7/2009, 21:19
Ciao Lulu'...dobbiamo imparare a convivere con le nostre compagne di vita.....purtroppo....
ti sono molto vicina e ti auguro ora che sai chi è la tua compagna di vita di stare meglio con la terapia.
Un abbraccio forte forte :wub: :wub:
franca2/7/2009, 22:08
Ciao Lulu', almeno puoi iniziare a curarti e a sentirti meglio.Poi le cose si perfezioneranno col tempo. L'importante e' iniziare.
Ti abbraccio

(IMG:http://s4.tinypic.com/swwscx_th.jpg)
mariacri2/7/2009, 22:17
Ciao Lulù, mi spiace proprio ma nello stesso tempo credo sia un sollevo poter sapere. Finalmente, l'odissea è finita, ora inizia la terapia e tutto quanto puoi fare per convivere con i malanni. Lulù, ricordo che hai anche tu temuto la SM. E la connettivite è senz'altro meglio. So che son magre consolazioni ma lo sono pur sempre. Un grande abbraccio mariacristina :wub: :wub: :wub: :wub:
marzia52582/7/2009, 22:19
Lulu' pensa solo che inizierai fattivamente a contrastare le
patologie e che con molta probabilita' riuscirai a star meglio.
La nostra vita e' complicata, abbiamo tante visite mediche, dobbiamo
organizzarci costantemente e coordinare le piccole grandi lacune
del sistema..

Mi incrocio perche' la cura ti porti benefici e che
tu ritrovi la tua serenita' :)
A presto :wub:
Lulù19763/7/2009, 11:18
Grazie, come sempre a tutti!
Premessa che io non è che nn sia convinta della diagnosi, ma sicuramente dopo tanto cercare e dopo tante varie pseudodiagnosi, nn è facile capire se effettivamente adesso è quella giusta…ma sta di fatto che voglio fidarmi!
Del resto leggendo a destra e a manca ritengo verosimile questa diagnosi, in quanto i miei sintomi ecc..sono compatibili con quanti hanno queste diagnosi.
Il problema o i problemi semmai sono in ordine alla paura nell’iniziare questa terapia e la confusione in merito a chi deve assumersi certi doveri…cioè:
-Sono stata dal reum con l’esito delle urine e accusando dolore ai reni, e lui in maniera molto vaga ha detto..”Nelle urine nn c’è niente…ma se vuole può andare dell’urologo”
-Doveva concordare con il gastroenterologo, ma nn mi sembra che debba prendere qualcosa in questo senso tanto che continuo ad avere diarrea..e il farmaco di fondo ( che adesso è prevalentemente x la connettivite) che è il PAQUENIL, ha come effetti collaterali proprio problemi gastrointestinali.
-Sulla lesione encefalica…nella relazione mi si rimanda a me, definendola di dubbia interpretazione…tanto che mi ha detto il reum: “Può fare una visita neurologica”…..DI NUOVO?
- Alcuni mi hanno chiesto come mai nn mi abbia prescritto il cortisone…io chiaramente nn so se sia giusto così o meno…e per questo ho chiesto a voi.
- L’unica cosa che mi ha detto in ordine ai farmaci è che lui per ora vuole andarci piano con me con i farmaci.
- Fra un po’ dopo la visita oculistica inizierò il PAQUENIL…ma con chi parlerò se nn andrà bene, dato che sarà difficilissimo rintracciarlo?…( lo era prima figuriamoci adesso che chiuderanno gli ambulatori)
- La storia dell’omeprazolo…come lo risolvo?
- Poi c’è la storia del bechet che mi è ancora poco chiara. ( oggi dovrebbero darmi l'esito della tipizzazione HLA).
- Ancora…nn mi piace l’idea di assumere il compendium..ho letto cos’è e sinceramente nn ho assolutamente voglia di prenderlo..fra l’altro gli dissi che già l’ortopedico mi prescrisse il SIRADAUL e lui mi ha risposto che posso inoltre prendere pure quello…ma com’è possibile?…Non sono entrambi due miorilassanti?
- Ecco diciamo che questi sono parte dei miei quesiti ai quali nn so dare risposte! Il mio medico di base dice che è il reum che mi deve prendere in carico come indagini da effettuare ecc…e il reum dice che deve essere il medico di base….e mò che faccio?

Per carità io nn è che nn mi fidi di lui…nn sono medico e di conseguenza nn voglio e nn posso mettere in dubbio la sua diagnosi…ma nn so spiegarvelo è come se nn mi sentissi presa effettivamente in carico.
Dicono che sia bravo e probabilmente lo è…però io, ho perché ancora questo mondo mi è sconosciuto, o perché effettivemnte sono altre le modalità di presa in carico..nn ci stò capendo granchè!

In merito all’accettazione di queste diagnosi..ancora sono un po’ frastornata, forse ancora nn ho capito fino in fondo…ma per questo credo sia normale prendersi un po’ di tempo e qui con voi credo che mi verrà più semplice.

Un abbraccio di cuore a tutte voi. :wub:




mammona3/7/2009, 11:37
Lulù cara...non so darti consigli medici, ma....tra un po' di tempo, quando starai meglio iniziando le terapie opportune (se saranno opportune....!), perchè non ti fai un giretto e non chiedi un consulto in un centro a Napoli, o a Roma, o a Milano? così forse starai un po' più tranquilla riguardo a diagnosi e medicine....!
sei una persona veramente cara, e ti auguro ogni bene!
Silvana (IMG:http://i275.photobucket.com/albums/jj296/alatiel86/Justin/forum/mwub.gif)
Lulù19763/7/2009, 11:47
CITAZIONE (mammona @ 3/7/2009, 11:37) Lulù cara...non so darti consigli medici, ma....tra un po' di tempo, quando starai meglio iniziando le terapie opportune (se saranno opportune....!), perchè non ti fai un giretto e non chiedi un consulto in un centro a Napoli, o a Roma, o a Milano? così forse starai un po' più tranquilla riguardo a diagnosi e medicine....!
sei una persona veramente cara, e ti auguro ogni bene!
Silvana (IMG:http://i275.photobucket.com/albums/jj296/alatiel86/Justin/forum/mwub.gif)

Grazie Silvana...anche tu sei molto cara per me! :wub:
Come stà Gloria?....E tu?
Baci.
lorichi3/7/2009, 11:52
CARA LULU, LA MIA IMPRESSIONE E' CHE IL TUO MEDICO DI BASE NON VUOLE FARSI CARICO DI UN PAZIENTE CON PROBLEMI TANTO COMPLESSI.
E' GIUSTO CHE IL REUMATOLOGO FACCIA IL SUO MESTIERE E QUINDI NON TI ABBIA SAPUTO CONSIGLIARE PER IL PROBLEMA DELLE VIE URINARIE. DOVREBBE ESSERE IL MEDICO DI BASE A FARE DA RACCORDO FRA I VARI SPECIALISTI; SE HAI BISOGNO DELL'UROLOGO E' IL MEDICO DI BASE CHE DEVE FARTI LA RICHIESTA PER LA VISITA SPECIALISTICA. IL FATTO CHE TU HAI UNA PATOLOGIA REUMATICA NON SIGNIFICA CHE ORA TUTTI I TUOI PROBLEMI LI DEVE RISOLVERE IL REUMATOLOGO.
E' MOLTO COMPLICATO PERCHE' I REPARTI MULTIDISCIPLINARI IN ITALIA SONO ANCORA UN SOGNO PERO' LE NOSTRE PATOLOGIE INTERESSANO VARIE BRANCHE DELLA MEDICINA, MI SEMBRA CHE IL TUO MEDICO DI BASE SE NE STIA UN PO LAVANDO LE MANI.
ANCHE A ME E' CAPITATO DI DOVER PRENDERE FARMACI CHE ANDAVANO BENE PER UNA COSA E MALE PER UN'ALTRA IN QUESTO CASO E' STATO UNO DEI MIEI MEDICI CHE SI E' ASSUNTO LA RESPONSABILITA' DI CORRERE IL RISCHIO IN ASSENZA DI VALIDE ALTERNATIVE.
QUELLO CHE HO DETTO VALE ANCHE PER L'ASPETTO NEUROLOGICO, IL REUMATOLOGO CHE TI PUO' CONSIGLIARE SE NON UNA VISITA DALLO SPECIALISTA?
CARA LULU SO CHE E' DIFFICILE MA TI DEVI ARMARE DI TANTA PAZIENZA E CERCARE DI SBROGLIARE LA MATASSA FACENDOTI AIUTARE IL PIU' POSSIBILE DEI TANTI MEDICI CHE SARAI COSTRETTA A VEDERE.
CIAO UN ABBRACCIO
Lulù19763/7/2009, 12:02
CITAZIONE (lorichi @ 3/7/2009, 11:52) CARA LULU, LA MIA IMPRESSIONE E' CHE IL TUO MEDICO DI BASE NON VUOLE FARSI CARICO DI UN PAZIENTE CON PROBLEMI TANTO COMPLESSI.
E' GIUSTO CHE IL REUMATOLOGO FACCIA IL SUO MESTIERE E QUINDI NON TI ABBIA SAPUTO CONSIGLIARE PER IL PROBLEMA DELLE VIE URINARIE. DOVREBBE ESSERE IL MEDICO DI BASE A FARE DA RACCORDO FRA I VARI SPECIALISTI; SE HAI BISOGNO DELL'UROLOGO E' IL MEDICO DI BASE CHE DEVE FARTI LA RICHIESTA PER LA VISITA SPECIALISTICA. IL FATTO CHE TU HAI UNA PATOLOGIA REUMATICA NON SIGNIFICA CHE ORA TUTTI I TUOI PROBLEMI LI DEVE RISOLVERE IL REUMATOLOGO.
E' MOLTO COMPLICATO PERCHE' I REPARTI MULTIDISCIPLINARI IN ITALIA SONO ANCORA UN SOGNO PERO' LE NOSTRE PATOLOGIE INTERESSANO VARIE BRANCHE DELLA MEDICINA, MI SEMBRA CHE IL TUO MEDICO DI BASE SE NE STIA UN PO LAVANDO LE MANI.
ANCHE A ME E' CAPITATO DI DOVER PRENDERE FARMACI CHE ANDAVANO BENE PER UNA COSA E MALE PER UN'ALTRA IN QUESTO CASO E' STATO UNO DEI MIEI MEDICI CHE SI E' ASSUNTO LA RESPONSABILITA' DI CORRERE IL RISCHIO IN ASSENZA DI VALIDE ALTERNATIVE.
QUELLO CHE HO DETTO VALE ANCHE PER L'ASPETTO NEUROLOGICO, IL REUMATOLOGO CHE TI PUO' CONSIGLIARE SE NON UNA VISITA DALLO SPECIALISTA?
CARA LULU SO CHE E' DIFFICILE MA TI DEVI ARMARE DI TANTA PAZIENZA E CERCARE DI SBROGLIARE LA MATASSA FACENDOTI AIUTARE IL PIU' POSSIBILE DEI TANTI MEDICI CHE SARAI COSTRETTA A VEDERE.
CIAO UN ABBRACCIO

MAMMALORY, HAI RAGIONE!!
INTANTO FARO' LA VISITA OCULISTICA, POI VIA VIA VEDRO' IL DA FARSI...COMINCIERO' A PRENOTARE LE VISITE CHE DOVRO' FARE, E METTIAMO ALLA PROVA IL MIO MEDICO DI BASE...AIUTO, LA VEDO DURA!! :woot:
GRAZIE X I CONSIGLI!
UN ABBRACCIO SPECIALE! :wub:
lorichi3/7/2009, 12:06
IO SONO SEMPRE DELL'IDEA CHE CON I PROPRI MEDICI BISOGNA AVERE FEELING, SE UNO NON VA BENE E' MEGLIO CAMBIARLO.
aly_8833/7/2009, 12:19

- La storia dell’omeprazolo…come lo risolvo?
Facendoti prescrive dal medico di base l'omeprazolo, dato che prendi delle medicine e devi proteggere lo stomaco
- Ancora…nn mi piace l’idea di assumere il compendium..
Il Sirdalud è un mio rilassante, mentre il Compendium è un ansiolitico, quindi può prendere tutti e due
secondo il mio parere potresti provare il Compendium per qualche giorno, ti calma un po' e quindi forse riuscirai a vedere meglio le cose. Preso per qualche giorno non fa male e non da dipendenza.
Per il resto posso solo dirti, e lo dico anche a me stessa, dobbiamo incominciare a fidarsi................



Lulù19763/7/2009, 14:10
PER IL MEDICO DI BASE MAMMALORY...PROPRIO POCO FA CON MIO MARITO SI DISCUTEVA APPUNTO SUL CAMBIARLO, QUINDI MI SA CHE A QUESTO PUNTO E' LA COSA MIGLIORE DA FARE.
Aly,
io proprio per quello nn voglio prenderlo il compendium perchè il reum mi ha detto che pur essendo un ansiolitico loro lo utilizzano nel caso della fibromialgia con solo 15 gocce la sera provocando l'effetto del miorilassante.
Quindi che senso avrebbe dato che già c'è il siradalud?
Nn me lo ha prescritto x l'ansia, ma come mio rilassante...è anche scritto nella relazione.
Sinceramente nn mi sento ansiosa....credo di sentirmi confusa e forse un pò frastornata...ma è ben diverso dall'ansia...e se lo dico è perchè conosco bene queste patologie lavorando in ambienti che hanno a che fare con esse.
Se sapessi di esserlo nn avrei nessuna difficoltà ad assumerle....ma qui il problema è il mio rilassante....devo prenderle entrambe con lo stesso effetto?...Bho?
E poi nn sarebbe x qualche giorno ma di sicuro x 3 mesi....fino a quando nn lo rivedrò.
Per l'omeprazolo...forse ti è sfuggito...con tutto quel malloppo di cose che ho scritto.. ^_^ ma il problema è proprio quello...il medico di base senza che il reum lo scriva, anche su un foglio bianco, lui nn me lo può prescrivere...dice. :(

E si Aly...dobbiamo cominciare questo percorso....ma io nn è che nn mi fido...voglio solo capire cosa devo fare e come muovermi.
Grazie a tutti. :wub:

wondermamy3/7/2009, 17:53
ciao lulù!!si anche io prendo plaquenil e devo fare visita oculistica ogni 6 mesi..abbi fede...ascolta i tuoi medici,ma ascolta anche sempre la tua testa e il tuo cuore....http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... %26hl%3Dit
Lulù19763/7/2009, 18:25
CITAZIONE (wondermamy @ 3/7/2009, 17:53) ciao lulù!!si anche io prendo plaquenil e devo fare visita oculistica ogni 6 mesi..abbi fede...ascolta i tuoi medici,ma ascolta anche sempre la tua testa e il tuo cuore....http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... %26hl%3Dit

Grazie anche a te Silvia! :wub:
maryanna813/7/2009, 19:48
lulu' l'omeopranzolo nn te lo prescirve
perche' c'e una legge regionale che dice che ci tocca
solo se prendiamo cortisone e antiffiamatorio insieme nella ns cura
il l'ho scoperto cosi'l'anno scorso e su mia insisteza il doc di base mi ha spiegato questo
spero di esserti stata utile
baci
mary
Rosy563/7/2009, 20:24
Carisima Lu
a parte la lesione encefalica.......................abbiamo la stessa diagnosi wow.................................dicevo che c'era feeling.
Forza, prima si accetta e si crede a ciò che ci è stato detto e prima si sta meglio.
I medici................................a volte non vogliono assumersi delle responsabilità, il mio defunto medico curante una volta mi disse che ormai c'eras una paura in giro tra i medici, perchè appena sbagliano qualcosa ricevono denunce. mah! :woot: :woot: :woot: :woot:
Quando andai alla ASL PER CAMBIARE MEDICO CHE ERA MORTO E INOLTRE ERO ANCORA CONVALESCENTE DELLA FRATTURA ALLO STERNO.................... un responsabile della ASL, ALLA MIA RICHIESTA DI URGENZA DI UNA RICETTA E QUINDI DI UN MEDICO AVENDO ALCUNE PATOLOGIE MI RISPOSE ANCHE SORRIDENDO ALLA SUA CRETINA BATTUTA :angry: :angry: :angry: :angry:
"signora lei ha bisogno di un ospedale non di un medico". :woot: :woot: :woot: :woot:
Che fare? :o:
strangolarlo? non sono Cristiana, <_<
mandarlo a quel paese? no sono Cristiana <_<
ma pensare invece che lui è un animale e non un cristiano, questo si l'ho fatto! :rolleyes: :rolleyes:

RICORDA: LA MAMMA DEI CRETINI E' SEMPRE INCINTA ;) :rolleyes:

Ti voglio bene
lorichi4/7/2009, 06:17
CITAZIONE (maryanna81 @ 3/7/2009, 19:48) lulu' l'omeopranzolo nn te lo prescirve
perche' c'e una legge regionale che dice che ci tocca
solo se prendiamo cortisone e antiffiamatorio insieme nella ns cura
il l'ho scoperto cosi'l'anno scorso e su mia insisteza il doc di base mi ha spiegato questo
spero di esserti stata utile
baci
mary

BEH MA IL MEDICO DI BASE LO SA SE UNO PRENDE CORTISONE E ANTINFIAMMATORIO! E COMUNQUE DUE PAROLE POTEVA PURE SPENDERLE PER SPIEGARE.
Lulù19764/7/2009, 10:34
@Maryanna
Grazie Mary...nn lo sapevo!
Ma ora mi resta il problema....come faccio a prendere questo farmaco se il mio medico nn me lo prescrive?
E poi io ho già un foglio del ps (quindi a prescindere dalla connettivite ecc...) che mi dice di prendere un inibitore di pomba per problemi gastrici che ho!
Che gli serve al mio medico x prescriverlo?....Una lettera del presidente della Regione? :D
Mi sei stata utile mary...almeno adesso sò quale è il problema.
Baci e buona giornata! :wub:




@Rosy
Rosyyyyyy.....wow...stessa diagnosi...e chi lo avrebbe mai detto? :shifty:
E' vero anche in questo c'è feeling...ma secondo me, sono anche tante altre cose positive che ci accomunano...Sorridenti, combattive, cristiane...e... :lol: :lol: Basta altrimenti poi ci montiamo la testa.... :lol: :lol:
Sai che ancora nn l'ho capito se ho accettato tutto questo o no?
Nel senso che nn credo sia normale nn sentirsi tristi,disperati e arrabbiati....nn ho pianto...mi sento solo frastornata......è normale? O forse ancora nn ho capito?

Sulla battuta della mamma dei cretini che è sempre incinta, la sapevo..
Sui medici..o almeno su alcuni medici, è meglio che per ora nn mi pronunci in quanto sarei poco carina.....se solo penso a tutti quelli che mi hanno riso in faccia, a chi mi ha detto che il mio malessere poteva essere lo stress....Cosa dovrei fare adesso...andarci prenderli a male parole e dirgli...."ALLA FACCIA DELLO STRESS....."?????!!!!
Cmq nn ne varrebbe la pena...tanto nn mi porterebbe a niente...le malattie ci sono e restano....adesso è il momento di guardare avanti e di rimboccarsi le maniche per capire come bisogna conviverci x nn farsi annientare.

Anch'io ti voglio bene Rosy....sei sempre così gentile! :wub:

CITAZIONE (lorichi @ 4/7/2009, 06:17)
CITAZIONE (maryanna81 @ 3/7/2009, 19:48) lulu' l'omeopranzolo nn te lo prescirve
perche' c'e una legge regionale che dice che ci tocca
solo se prendiamo cortisone e antiffiamatorio insieme nella ns cura
il l'ho scoperto cosi'l'anno scorso e su mia insisteza il doc di base mi ha spiegato questo
spero di esserti stata utile
baci
mary

BEH MA IL MEDICO DI BASE LO SA SE UNO PRENDE CORTISONE E ANTINFIAMMATORIO! E COMUNQUE DUE PAROLE POTEVA PURE SPENDERLE PER SPIEGARE.

Ciao Mammalory...
Già almeno si spiegassero anzicchè lasciarci nel dubbio....!!
Un abbraccio e buona giornata. :wub:

nina045/7/2009, 12:01
Ho appena finito di "aggiornarmi" sulla tua storia leggendo le ultime news... che dirti Lulù (IMG:http://image.forumcommunity.it/2/7/9/7/3/6/8/1222190054.gif) ? NO COMMENT (IMG:http://faccine.forumfree.net/doh.gif)

Speriamo si sblocchi questa siguazione!
Ti abbraccio (IMG:http://faccine.forumfree.net/console.gif)
Valy
Lulù19765/7/2009, 12:40
CITAZIONE (nina04 @ 5/7/2009, 12:01) Ho appena finito di "aggiornarmi" sulla tua storia leggendo le ultime news... che dirti Lulù (IMG:http://image.forumcommunity.it/2/7/9/7/3/6/8/1222190054.gif) ? NO COMMENT (IMG:http://faccine.forumfree.net/doh.gif)

Speriamo si sblocchi questa siguazione!
Ti abbraccio (IMG:http://faccine.forumfree.net/console.gif)
Valy

Ciao Nina...Grazie!!
Hai visto dove è andata a finire ciò che alcuni medici definivano stress ecc...?
Dovrei riandare da ognuno di loro e dire....COMPLIMENTI...questa sì che è prevenzione...prendere per stressati,ecc.. le persone quando invece nascondono dentro di se problemi organici!!!!
E' normale che comincino dalla fine? Cioè è normale che prima prendono un paziente x uno che ha problemi di natura psisomatica ecc.. e dopo invece si fanno gli accertamenti? Non dovrebbe essere il contrario? Non si dovrebbe prima accertarsi, proprio in virtù di quella giusta e tanto proclamata PREVENZIONE....con esami diagnostici e dopo se nn c'è nulla puntare a problemi di natura psicologica?
No..è molto più comodo quando la natura del problema organico è di difficile interpretazione... prendere la gente x malate di mente!!!
Scusate la rabbia...ma oggi sono un pò così!
Auguro a tutti coloro che sono ancora in cerca di diagnosi di approdare in medici coscienziosi che si ricordino il motivo che li spinse a prendere tale facoltà....e ricordarsi che se nn esistesse il paziente....loro nn esisterebbero!!!
Un bacio Nina...e buona domenica! :wub: :wub:

ps: Tu come stai? Come va?
Fammi sapere!

catalant5/7/2009, 13:01
E' vero Lulù...dovrebbero...ma è più FACILE dire che è un problema psicosomatico...
A me, un REUM portato per bravissimo con mille specializzazioni, alla visita mi ha detto " non esiste nessuna patologia dove i dolori vengono e se ne vanno come me li descrivi tu"... no?!?
maryanna815/7/2009, 13:55
CITAZIONE (lorichi @ 4/7/2009, 06:17)
CITAZIONE (maryanna81 @ 3/7/2009, 19:48) lulu' l'omeopranzolo nn te lo prescirve
perche' c'e una legge regionale che dice che ci tocca
solo se prendiamo cortisone e antiffiamatorio insieme nella ns cura
il l'ho scoperto cosi'l'anno scorso e su mia insisteza il doc di base mi ha spiegato questo
spero di esserti stata utile
baci
mary

BEH MA IL MEDICO DI BASE LO SA SE UNO PRENDE CORTISONE E ANTINFIAMMATORIO! E COMUNQUE DUE PAROLE POTEVA PURE SPENDERLE PER SPIEGARE.

MAMMA LORY I ALCUNI MEDICI DI BASE NN SOLO SONO INCOMPETENTI
MA CONSIDERANO IL DIALOGO COI PAZIENTI INUTILE
QUINDI INUTELE DISCUTERNE .....
Lulù19765/7/2009, 14:31
Già....spesso il dialogo con il paziente nn esiste.
Ve ne racconto una di tempo fà.
Quando cominciarono queste parestesie diffuse...nn sapevo si chiamassero parestesie e quindi mi limitavo a spiegare al medico che mi visitava il sintomo.
Un giorno un medico dopo avermi ascoltata ( 3 secondi... <_< ) mi guarda e mi dice infastidito:
"SIGNORA...DIAMO IL GIUSTO NOME ALLE COSE....SI CHIAMA PARESTESIA IL SINTOMO CHE LEI HA"....
Ok...giusto!!!!
Ma quest'anno quando fui ricoverata e mi chiesero cosa avessi...io dico che ho una parestesia diffusa e...
Mi ferma il medico mooooolto infastidito e mi dice:
"SIGNORA...PERCHE' USATE QUESTA TERMINOLOGIA....CHE COSA INTENDE LEI X PARESTESIE....SI LIMITI A DIRMI COSA AVVERTE"....
AHHHHAHAHAHAHAHA.... :ph34r:
Secondo voi alla prossima visita che dico?...
Dirò..."senta...io ho questo problema che voi dite...ma nn lei altri suoi colleghi che è parestesia e..."
Il problema è che a quel punto mi ha già liquidato....
mariacri5/7/2009, 14:50
CITAZIONE (Lulù1976 @ 5/7/2009, 14:31) Già....spesso il dialogo con il paziente nn esiste.
Ve ne racconto una di tempo fà.
Quando cominciarono queste parestesie diffuse...nn sapevo si chiamassero parestesie e quindi mi limitavo a spiegare al medico che mi visitava il sintomo.
Un giorno un medico dopo avermi ascoltata ( 3 secondi... <_< ) mi guarda e mi dice infastidito:
"SIGNORA...DIAMO IL GIUSTO NOME ALLE COSE....SI CHIAMA PARESTESIA IL SINTOMO CHE LEI HA"....
Ok...giusto!!!!
Ma quest'anno quando fui ricoverata e mi chiesero cosa avessi...io dico che ho una parestesia diffusa e...
Mi ferma il medico mooooolto infastidito e mi dice:
"SIGNORA...PERCHE' USATE QUESTA TERMINOLOGIA....CHE COSA INTENDE LEI X PARESTESIE....SI LIMITI A DIRMI COSA AVVERTE"....
AHHHHAHAHAHAHAHA.... :ph34r:
Secondo voi alla prossima visita che dico?...
Dirò..."senta...io ho questo problema che voi dite...ma nn lei altri suoi colleghi che è parestesia e..."
Il problema è che a quel punto mi ha già liquidato....

Carissima Lulù, immagino che ora hai ben altro a cui pensare e non si ha mai voglia di fare queste cose ma però una buona volta bisognerebbe proprio farlo. Perchè non prendi carta e penna e molto gentilmente scrivi ad ogni medico che ti ha visitato liquidandoti per pazza o poco meno e gli dici: " egregio dott.. in seguito alla sua visita nella quale lei mi disse che i miei disturbi erano da attribuire a... feci ulteriori indagini e ne risulta quanto segue... (con diagnosi fotocpiata e allegata. La prossima volta potrebbe essere più cauto nei suoi giudizi e ipotizzare che qualche volta non si è in grado di fare una diagnosi e basta. Il problema non è mio ma suo". Non per vendette Lulù, veramente credimi, ma perchè questi signori non hanno mai ritorni delle loro manchevolezze. io credo che ogni tanto faccia bene e poi qualcuno potrebbe vermanete pensarci e essergli di aiuto. Credo non sia assolutamente facile fare il medico e io metto in conto che si può sbagliare anche essendo un bravo medico. Per questo dovremmo noi tutti abituarci a non lasciar perdere ma gentilmente far notare che hanno sbagliato. Potrebbe essere una sincera opera buona utile per i prossimi malati che visiteranno. Sai a volte penso che chi ha gli strumenti per continuare a cercare e sufficiente autostima per farlo è fortunato ma pensa a quante persone che poi magari si affidano agli psicofarmaci e col tempo diventano veramente dei depressi cronici. Del resto si è spesso o si diventa come gli altri ci guardano. Lulù non so se ne hai voglia ma sarebbe una grande azione umanitaria perchè tu ne hai viste veramente di ogni. Ti abbraccio e ti auguro una buona domenica :wub: :wub: :wub:
Lulù19766/7/2009, 07:13
Ciao mariacristina,
quello che dici è giustissimo!
Quanti ancora dovranno sentirsi essere presi x malati immaginari e depressi...prima che gli dicano effettivamente quale sia il suo problema?
E poi la cosa più grave è che c'è gente che a forza di sentirselo dire...ci crede veramente e così anche i familiari.
Una ragazza che conosce mia zia è stata curata x 2 anni...dicendole che era depressa...poi però dopo numerose rmn e salendo a Milano...il primario le chiese scusa a nome di tutti i medici...perché nn occorreva salire a Milano x sapere che aveva la Sclerosi Multipla....ti rendi conto?
2 anni di farmaci x la depressione!!!!!
Vai a dare un'occhiata al sito x la SM e così questo forum e tanti altri che si occupano di patologie di nn facile interpretazione…prima di arrivare ad una diagnosi quasi tutti sono stati presi x ansiosi, depressi, stressati ed ipocondriaci.
Posso capire ed ammettere che ci vuole del tempo nel diagnosticare tali malattie, ma un conto è l’attesa giusta e dovuta un conto è attendere sentendosi presi quasi x pazzi!! Questo no…questo è inconcepibile…ed è altrettanto inconcepibile che si usino troppo facilmente queste diagnosi ( perché ricordo che soffrire d’ansia, depressione ecc.. sono delle patologie a tutti gli effetti, diagnosticate da specialisti…nn dal primo che capita), o meglio questa terminologia…infatti sembra più un offesa che nn una vera e propria diagnosi…sentirsi dire…”lei è depressa ecc..”
Io posso pure farlo...e probabilmente lo farò appena avrò tutto in mano...ma il problema nn è limitato ad una zona o ai soli medici con cui sono venuta in contatto io.
Qui il problema è molto più grande....parecchia gente qui prima di avere fatta una diagnosi si è sentita dire le stesse cose che hanno detto a me.
Ci vorrebbe una presa di coscienza generale....
L'altro giorno su TG2...parlavano dei malati cronici e la terapia del dolore...nn un cenno alle malattie autoimmuni!
Se nn c'è sensibilizzazione, se nn ci sono centri adatti che coordino tali patologie...come si può chiedere più ascolto e corrette diagnosi agli esordi?
Il problema probabilmente sta all’origine….ma è un discorso lungo che nn ho al momento la possibilità di ampliare…posso solo ricordare che all’ONU per esempio, sono stati eletti 12 membri del Comitato per la tutela dei disabili ( per il monitoraggio dell’attuazione della Convenzione ONU sulle persone con disabilità)…L’Italia che nn ha ratificato in tempo nn ha nessun esperto in tale Comitato al momento.
Ad oggi sono 136 i Paesi che hanno firmato la Convenzione, e 41 quelli che l’hanno ratificata. Il protocollo opzionale invece è stato firmato da 79 paesi e ratificato da 25.
Quindi detto ciò, penso che ci vuole una mobilitazione da parte di tutti noi…nn so al momento come ma dobbiamo farci sentire.
Come dico sempre…”IL SAZIO NON PUO CREDERE A CHI E’ DIGIUNO”.
Buona giornata a tutti!!
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Re: PRESENTAZIONE LULU'

Messaggioda Lulù » 13/10/2009, 15:53

brunopso6/7/2009, 17:04
Bè... purtroppo i medici sono umani come tutti noi e a vedere come sono strapieni gli ambulatori c'è da capirli che prima cercano di sbolognarti con "diagnosi" un pò raffazzonate... anche perchè effettivamente una grossa parte di pazienti che affolla gli studi medici effettivamente ricade in sindromi psicosomatiche o aggiunge ai loro problemi sindromi psicosomatiche...

Il dramma è che in alcune patologie (leggi AR) non c'è tempo da perdere e una cura ben fatta e fatta presto può portare ad una remissione definitiva...

Che dire ?

Meglio pagarsi una visita da qualche professionista con i controc... e subito...

Io la penso così...
wondermamy6/7/2009, 17:12
.........purtroppo anche a me è capitato.....mi dissero che ero depresa...è più facile dire che siamo depressi..un medico quando mi disse così c'era anche mio marito.. mi girai verso di lui e gli chiesi se avevamo problemi che non sapevo..Lui si mise a ridere e disse:che cavolo dici???Uscimmo e pagammo 302.500 Lire...molto a malincuore...ed era il primario di neurochirurgia...Dopo vai avanti con tutte le conseguenze...credono tutti che tu sia matta!!!!!!!!!!!Fino alla sospirata diagniosi...Incredibile....dover gioire dei propri mali....http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DG
mariacri6/7/2009, 18:37
Concordo pienamente Lulù e anche con Bruno. Io non l'ho mai fatto ma da ora in poi, se dovesse capitarmi di nuovo una diagnosi sbagliata, credo che con gentilezza darei un ritorno a chi ha sbagliato. Da qualche parte bisogna pur iniziare e se tutti lo facessero forse le persone un pò troppo arroganti, dico frose, si ridimensionerebbero. O almeno si spera che lascerebbero ai giusti specialisti il compito di certe diagnosi così delicate. A parte tutto ciò care Lulù e Wondermamy, speriamo di far fronte ai nostri malanni con forza d'animo e allegria. Ma mi sembra non manchi nonostante tutto. Vi ammiro molto.
Bruno benvenuto anche qua, ora vado alla tua presentazione per il benvenuto ufficiale. Ciao Mariacri
Lulù19766/7/2009, 19:55
Sai bruno...io concordo sul fatto che i medici sono umani e come tali possono anche sbagliare.....ma un conto è sbagliare,( che dovrebbe succedere raramente)..un conto è offendere ( perchè di questo si tratta!) perchè nn capiscono il motivo di tali sintomi ecc..
Tutta la mia comprensione e ammirazione a quanti lavorano in questo campo così difficile e delicato...dedicandosi con molta dedizione alla diagnosi,cura e ricerca, ma se un medico sbaglia la diagnosi o addirittura liquida un paziente con un semplice..."lei è ansiosa"...quando magari la paziente nasconde cose più gravi...lì cominciamo a dire....No ed infatti sempre più spesso tutto si sposta sul penale!
Se un avvocato sbaglia...l'uomo rischia la galera a vita...
Se il medico sbaglia...l'uomo rischia la vita...
In entrambi i casi si ha a che fare con la vita degli uomini...che si affidano a loro sperando di vedersela salvare....quindi nella loro professione...senza nulla togliere ad altre professioni...vi è tanta di quella responsabilità..che nn può essere minimizzata alla fine con un semplice "MI DISPIACE"!
E' vero che spesso hanno a che fare con persone che hanno tali disturbi...ma uno psicologo nn si sognerebbe mai di dire ad un suo paziente...guardi lei dato che la cura nn le fa effetto probabilmente ha un tumore, o una malattia autoimmune ecc....
Al contrario parecchi medici...utilizzano queste diagnosi che nn gli competono...al massimo potrebbero consigliare al paziente una consulenza ( giusto x valutare se di fondo può esserci una patologia psicologica o psichiatrica)psicologica....e nn liquidare con un lei è....
Non sò se rendo l'idea.

Sul farsi visitare a pagamento...anch'io nell'ultimo periodo sto valutando sempre più spesso l'idea di andare privatamente x alcuni problemi...ma questo che significa?
Chi nn può pagarsele che fà....si fa prendere per un malato di mente perchè gli ambulatori sono pieni e il medico è troppo stanco x essere lucido ecc..?
Guarda negli ultimi giorni stò assistendo a cose inverosimili sulla sanità a Palermo...presidi che chiudono...riversando così l'utenza (considerevole) in altri ospedali, creando ancora di più l'effetto caos...servizi che chiudono perchè altrove c'è mancanza di personale..ed anzicchè assumere personale infermieristico...chiudono il presidio e li portano tutti in un'unica struttura....Un ospedale x bambini...sembra stia chiudendo....
Ti rendi conto?
Cosa pensi che succederà fuori i ps...se tutti vanno lì?....alla fine chi può andrà privatamente e chi nn può comincierà a litigare fuori x il turno ecc..o rinucierà proprio ad andare...

nina048/7/2009, 17:19
CITAZIONE (Lulù1976 @ 5/7/2009, 14:31) Già....spesso il dialogo con il paziente nn esiste.
Ve ne racconto una di tempo fà.
Quando cominciarono queste parestesie diffuse...nn sapevo si chiamassero parestesie e quindi mi limitavo a spiegare al medico che mi visitava il sintomo.
Un giorno un medico dopo avermi ascoltata ( 3 secondi... <_< ) mi guarda e mi dice infastidito:
"SIGNORA...DIAMO IL GIUSTO NOME ALLE COSE....SI CHIAMA PARESTESIA IL SINTOMO CHE LEI HA"....
Ok...giusto!!!!
Ma quest'anno quando fui ricoverata e mi chiesero cosa avessi...io dico che ho una parestesia diffusa e...
Mi ferma il medico mooooolto infastidito e mi dice:
"SIGNORA...PERCHE' USATE QUESTA TERMINOLOGIA....CHE COSA INTENDE LEI X PARESTESIE....SI LIMITI A DIRMI COSA AVVERTE"....
AHHHHAHAHAHAHAHA.... :ph34r:
Secondo voi alla prossima visita che dico?...
Dirò..."senta...io ho questo problema che voi dite...ma nn lei altri suoi colleghi che è parestesia e..."
Il problema è che a quel punto mi ha già liquidato....

Siamo sempre alle solite :angry: : mi sa che non riescono proprio a fare pace con il loro cervello
wondermamy8/7/2009, 21:19
CIAO LULù!!!!!!COME STAI??E LA TUA FAMIGLIA????LE TUE CURE?????TI MANDO UN ABBRACCIO!!!!!!!
Lulù197610/7/2009, 11:55
CITAZIONE (wondermamy @ 8/7/2009, 21:19) CIAO LULù!!!!!!COME STAI??E LA TUA FAMIGLIA????LE TUE CURE?????TI MANDO UN ABBRACCIO!!!!!!!

Ciao Silvia!
Io stò come sempre sto da un periodo a venire qua.. :(
La mia famiglia diciamo che sta bene,
Il piccolo terrorista invece...l'altra notte mi ha fatto prendere uno spavento incredibile....è caduto dal letto e si è spaccato il labbro inferiore.
Insomma nn si sta mai tranquilli... :wacko:

Le mie cure nn sono ancora iniziate perchè aspetto la visita oculistica del 14 e poi probabilmente inizierò.

Grazie per il pensiero Silvana...un abbraccio anche a te! :wub:

Ma dimmi, tu come stai?

linaa10/7/2009, 13:26
Ciao LUlu',certo che con questi piccoli c'é un gran bel da fare.....e poi quando sono cosi vivaci.....meno male che non é successo nulla di piu' grave.......
comunque sei ammirabile :) con i bimbi e la famiglia riesci in tutto,nonostante il tuo stato di salute.
speriamo che cominci presto con la tua cura....e tu possa stare meglio,nonostante tutte queste disavventure.
Baci Carolina :wub:
Lulù197610/7/2009, 13:28
CITAZIONE (linaa @ 10/7/2009, 13:26) Ciao LUlu',certo che con questi piccoli c'é un gran bel da fare.....e poi quando sono cosi vivaci.....meno male che non é successo nulla di piu' grave.......
comunque sei ammirabile :) con i bimbi e la famiglia riesci in tutto,nonostante il tuo stato di salute.
speriamo che cominci presto con la tua cura....e tu possa stare meglio,nonostante tutte queste disavventure.
Baci Carolina :wub:

Grazie Carolina... :wub:
Un bacio.
wondermamy10/7/2009, 18:35
Io lunedi vado a ritirare gli esami dall'endocrinologa,ma la assistente mi ha detto di stare tranquilla che non c'è niente....quanto anni hanno i tuoi figli??Io quando ho cominciatoa stare male avevano 3 e 8 anni..ho fatto tutto da me con fatica..ma ce l'ho fatta...fino a quando non ho cominciato la cura,camminavo come il gobbo di notredame... i i i i i (IMG:http://i271.photobucket.com/albums/jj149/KellyKelly92_2008/Emoticons/dddzf0.gif) (IMG:http://i271.photobucket.com/albums/jj149/KellyKelly92_2008/Emoticons/dddzf0.gif) (IMG:http://i271.photobucket.com/albums/jj149/KellyKelly92_2008/Emoticons/dddzf0.gif)
mammona13/7/2009, 10:17
ciao Lulù.....
aspetto tue notizie sempre, sperando di leggere buone nuove!!

per Gloria....no, non l'ho detto alla pediatra del suo freddo interiore, era già successo e nessuno ci ha dato peso...come al solito!!! a me non piace per niente! come al solito....dicono che sarà un fatto psicologico!! ma figuriamoci!!!!
Lulù197613/7/2009, 11:04
CITAZIONE (mammona @ 13/7/2009, 10:17) ciao Lulù.....
aspetto tue notizie sempre, sperando di leggere buone nuove!!

per Gloria....no, non l'ho detto alla pediatra del suo freddo interiore, era già successo e nessuno ci ha dato peso...come al solito!!! a me non piace per niente! come al solito....dicono che sarà un fatto psicologico!! ma figuriamoci!!!!

Ciao Silvana,
mi dispiace...sentire che dicano sempre che è un fatto psicologico quando nn sanno spiegare le cose!
Certo da un lato sarebbe meglio sapere che effettivamente è un problema psicologico...ma dall'altro è chiaro che x noi mamme non è certo una risposta valida ne spiegabile vedere stare così i nostri figli e sentire certe cose.

Sai che mi viene in mente?
Che l'altro giorno mio marito parlava con i colleghi e una dott.ssa che ha saputo della mia diagnosi, gli ha detto a mio marito:" E x quella lesione all'encefalo che hanno detto?"
E mio marito gli ha risposto che è classificata come di "DUBBIA INTERPRETAZIONE".
Sai cosa ha risposto la Dott.ssa?
"BENE...QUESTO E' UN MODO X NOI MEDICI DIRE CHE NN ABBIA CAPITO NULLA....SOLO CHE COSI' SEMBRA CHE SAPPIAMO QUALCOSA MA NN NE SIAMO SICURI"
Bella vero? :lol: :lol:
Bacioni a Gloria! :wub:

Le mie notizie sono che domani ho la visita oculistica e che ho ritirato l'eco...anzi ora la posto sui miei aggiornamenti.
Un grande abbraccio a te! :wub:
catalant13/7/2009, 11:10
incrocio per domani....bacini!!!
Lulù197613/7/2009, 11:16
CITAZIONE (catalant @ 13/7/2009, 11:10) incrocio per domani....bacini!!!

Emy..tesoro...grazie!
Anch'io sono incrociata x te x domani....vedrai che andrà tutto bene...sia x me che x te!

ps:ti ho risposto negli aggiornamenti sull'eco:Idronefrosi a sx
dany4513/7/2009, 16:50
Ciao Lulù,
sono tornata sabato dalle vacanze e ricomincio ora a frequentare il forum.
Anch'io sarò incrociata per la visita di domani...
I figli Lulù.... è proprio vero il detto figli piccoli guai piccoli, figli grandi guai grandi... Accidenti quanti pensieri danno. Io sono sempre con il cuore in gola e tante tante preoccupazioni..
Spero comunque che per i tuoi cucciolini si risolva tutto bene.
Un abbraccio.
Lulù197613/7/2009, 17:43
Ciao Dany :)
Passate bene le vacanze? :B):
Grazie x l'incrocio di domani!
Cmq è vero con i figli nn si sta mai tranquilli...ma per fortuna alla fine quasi sempre tutto si risolve! ;)
Un abbraccio a te. :wub:
wondermamy14/7/2009, 10:51
CITAZIONE (mammona @ 13/7/2009, 10:17) ciao Lulù.....
aspetto tue notizie sempre, sperando di leggere buone nuove!!

per Gloria....no, non l'ho detto alla pediatra del suo freddo interiore, era già successo e nessuno ci ha dato peso...come al solito!!! a me non piace per niente! come al solito....dicono che sarà un fatto psicologico!! ma figuriamoci!!!!

AAAAAAAAAACON QUESTA PSICOLOGIA DA QUATTRO SOLDI...........BASTA!!!!!!!!!!!!!!POI CON UNA BAMBINA......E CHE CACCHIO !!!!QUANDO NON SANNO DARE LA RISPOSTA DICONO COSììììììììììììBASTA BASTA!!!!!!!!!!!SCUSA SILVANA SONO NERA PER TE.....NON è POSSIBILE..ALLORA è ORA CHE STI MEDICI STUDINO PSICOLOGIA ANCHE..O CHE DIANO DELLE SOLUZIONI...CHECAVOLO........TI SONO VICINA SILVANA

LULù SONO INCROCIATA!!!!
mammona14/7/2009, 12:23
Silvia, cara, grazie di condividere così la mia rabbia!!!! la mia impotenza, che poi è anche quella dei medici, sembra!
loro non si prendono neppure la briga di ascoltare, di cercare di capire, tutto deve rientrare nella "casistica" , devi essere "nella media", non puoi essere o avere qualcosa di diverso!!! troppa fatica!!!! ma se ascoltassere i malati, senza prenderli sempre per dei contafrottole, per ipersensibili, magari arriverebbero un po' più in là.....e poi magari ti vengono a dire "ma perchè non me l'aveva detto!"..............!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1 (IMG:http://i31.tinypic.com/20rs8lw.jpg) (IMG:http://i30.tinypic.com/2je3a6c.jpg)

P.S. Scusa Lulù...ti abbiamo rubato un po' di spazio nel "tuo" libro!.....
wondermamy14/7/2009, 16:59
SI LULù SCUSA ANCHE ME!!!!!!COME è ANDATA LA VISITA???? (IMG:http://i271.photobucket.com/albums/jj149/KellyKelly92_2008/Emoticons/dddzf0.gif) (IMG:http://i271.photobucket.com/albums/jj149/KellyKelly92_2008/Emoticons/dddzf0.gif) (IMG:http://i271.photobucket.com/albums/jj149/KellyKelly92_2008/Emoticons/dddzf0.gif)
Lulù197615/7/2009, 10:06
Ehi...amiche...ma quali scuse...prendetevi tutto lo spazio che vi serve...a me piace tanto leggervi!!
E poi condivido ogni parola che avete scritto....anzi,.. :lol: :lol: diciamo che io avrei scritto di più! :lol:

Per le mie notizie sulla visita, ho aggiornato i miei aggiornamenti...parzialmente posiitiva al test di Schirner.....forse Sindrome di Sjögren secondaria.

Bacioni a tutte e due...uno speciale a Gloria! :wub:
mammona15/7/2009, 12:30
(IMG:http://darth.altervista.org/_altervista_ht/ferlove.gif) (IMG:http://i228.photobucket.com/albums/ee141/onizuka94/flower.gif) (IMG:http://img201.imageshack.us/img201/6738/solequ6.gif) (IMG:http://www.ffplanet.com/forum/style_emoticons/default/TFR1BA.gif) (IMG:http://www.akatsukifan.org/_altervista_ht/gif/mki.gif) [IMG]http:// :wub: :wub: :D
Lulù197619/7/2009, 11:56
Amici miei....
Sto proprio male stamattina....quanta frustrazione che sto provando!
Forse oggi x la prima volta mi sono resa conto di quanto questa malattia sia vincente....si vincente!!! perchè anche quando nn riesce a vincere sul fisico...vince sullo stato emotivo.
Certo, non vince x sempre, perchè per fortuna sono solo momenti....ma quando ti senti male e privata di cose che senti dentro di dover fare...bè è difficile non pensare che vinca.
Mi sono svegliata piena di dolori.ossa muscoli...il ginocchio mi fa un male cane....sento freddo e ho la febbre!
Accetto sempre tutto questo....ma oggi no...oggi volevo andare alla manifestazione in memoria di Paolo Borsellino e invece sono qui a piangere!
Piango perchè, voi lo sapete, cerco sempre di trovare l'ottimismo...di prendere con filosofia tutto.....ma anche x me ci sono momenti di sconforto e di frustrazione!
Stò rinuciando a tante cose...e va bene, ci sarnno momenti migliori.....ma oggi è oggi...ed io sto così!
So che con il cuore sarò lì...so che certi ideali e principi sono dentro di me e che la mia assenza nn significherà nulla....ma certe cose dentro il nostro cuore hanno il peso di macigni pesantissimi....sono pugni nello stomaco, ferite nell'anima!
Volevo continuare a studiare...e mi sono fermata!
Lavoravo e nn posso farlo più
Facevo volontariato...ed è finito pure quello!
Mi piaceva andare a mare e far divertire i miei figli ...e adesso appena prendo un pò di sole mi sento uno schifo e se entro in acqua mi si addormenta tutto il corpo e stò male.
Potrei continuare...ma nn ne vale la pena, perchè tanto so che passerà.
SCUSATE LO SFOGO...MA STO MALE OGGI! :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

linaa19/7/2009, 12:14
Ciao Lulu'....sfogati pure...non preoccuparti per il tuo sfogo.
mi spiace che stai cosi male...ma purtroppo per noi è sempre cosi....rinunciare a tante cose per via della malattia
e il morale cade giu'.....fai una cosa comincia a raccontare qualche favola ai tuoi figli distraiti un po'....forse ti aiuterà a non pensare.
ti mando un grande abbraccio e un dolce angelo per proteggerti.
(IMG:http://i38.tinypic.com/2njygb6.jpg)
Lulù197619/7/2009, 12:25
Grazie Carolina...
:cry: :cry: :cry:
Va proprio male oggi...nn ho voglia di niente....vorrei solo dormire e svegliarmi domani sensa questo peso e questa tristezza!

bersagliere19/7/2009, 13:26
CIAO LULU',TI SCRIVO XKE' TI SENTO PROPIO GIU' COL MORALE E CREDIMI TI CAPISCO PERFETTAMENTE !! SAI ANKIO HO DOVUTO RINUNCIARE A MOLTE COSE TRA LE QUALI UNA KE X ME ERA IMPORTANTISSIMA : L'ATTIVITA' SPORTIVA...INFATTI PRATICAVO ATL.LEGGERA A LIVELLO AGONISTICO E DOPO ALCUNI ANNI DI PREPARAZIONE MI SENTIVO IN GRADO DI FARE UN SALTO DI QUALITA' XRO' HO AVUTO PRIMA UN PROBLEMA AD UN TENDINE ? KE MI PORTO ANCORA DIETRO A DISTANZA DI ANNI E POI I DOLORI REUM.ALTRIMENTI IO A 53 ANNI SUONATI GAREGGIAVO ANCORA !! DEL RESTO MIO FRATELLO KE NE HA 62 FA LE MARATONE CON OTTIMI RISULTATI !! SCUSA SE MI SONO DILUNGATO,MA X ME E' STATO UN ASSIST KE NN POTEVO FARMI SFUGGIRE :P QUESTO X DIRTI CARA LULU' KE PURTROPPO TUTTI NOI REUM.ABBIAMO RINUNCIATO A QUALCOSA A CUI TENEVAMO !! LO SO E' UNA MAGRA CONSOLAZIONE,MA CON QUESTO VOGLIO DIRTI KE TI SONO VICINA :) SCUSA TI LASCIO..MIA MOGLIE MI RECLAMA X IL PRANZO !! CIAO !! BUON APPETITO E FACCI SAPERE NOTIZIE + CONFORTANTI... :B):
marzia525819/7/2009, 13:50
Lulu' ti sono vicina,
vedrai che l'affetto della tua famiglia e la comprensione oltre che
il conforto di tutti noi ti daranno la forza per superare anche questo
momento ... non mollare!!
Un abbraccio :wub:
aly_88319/7/2009, 13:55
Lulù,
abbiamo già parlato, sai che ci sono.........
tirati su........svagati......pensa che ci sono i tre figli che hanno bisogno di te...
Guarda che altrimenti vengo giù......... (magari.....mi piacerebbe)
dany4519/7/2009, 15:55
CITAZIONE (Lulù1976 @ 19/7/2009, 11:56) Amici miei....
Sto proprio male stamattina....quanta frustrazione che sto provando!
Forse oggi x la prima volta mi sono resa conto di quanto questa malattia sia vincente....si vincente!!! perchè anche quando nn riesce a vincere sul fisico...vince sullo stato emotivo.
SCUSATE LO SFOGO...MA STO MALE OGGI! :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

Lulù, cara
mi dispiace tanto sentirti così giù di morale. Non sono brava con le parole, posso solo dirti che ti capisco e che ti stringo in un forte abbraccio che spero un pochino consolatorio.
Sì hai ragione, queste perfide malattie ci defraudano di tante, tante piccole e gradi gioie.
Ma dobbiamo andare avanti e i periodi migliori arriveranno. E allora sapremo godere appieno di ogni piccolo miglioramento.
Un bacio. :wub: :wub:
sasi19/7/2009, 16:39
Ciao lulù purtroppo tutte noi abbiamo rinunciato a qualcosa .....piangi e sfogati pure....VEDRAI DOMANI ANDRà MEGLIO...ti sono vicina un abbraccione.
linda5519/7/2009, 17:15
Un abbraccio lulù, sò che non serve, ma...ti sono vicina.. forza lulù daii
Lulù197619/7/2009, 18:23
Senza nulla togliere al Plaquenil,antidepressivi, miorilassanti ecc... siete voi la medicina che da un pò di mesi spesso mi tira su dai momenti più brutti!
Non posso dire di stare bene adesso....ma sicuramente vi ho sentito e vi sento vicine e questo mi ha sicuramente giovato.
Vi ringrazio di cuore. :wub:
franca19/7/2009, 19:01
Cara Lulu', mi addolora leggerti cosi depressa e dolorante, ma innanzitutto depressa. Tu che di solito sei un esempio
di positivita'. Spero che gia ora ti sia ripresa , ma sono sicura di si, il rovescio della medaglia di noi malati cronici e' che
talvolta riusciamo a gioire e a rallegrarci dei piccoli momenti di pausa che vengono fra un malesse e l'altro in un modo
cosi intenso che solo chi soffre puo capire. Poi con quattro doscolacci, immagino che distrazione. Prendi la forza di noi tutte e falla tua, lo dico perche' per come ho imparato a conoscerti , tu con la tua sensibilita' puoi farlo.
Un abbraccio affettuoso anch'io ho seguito la commemorazione di Borsellino

zinky19/7/2009, 19:03
forza,siamo tanti anche x questo,quando uno di noi fa fatica,ci sorreggiamo a vicenda,andra' meglio domani,DEVE andare meglio.

un abbraccio

Rita
Lulù197619/7/2009, 19:40
Amiche...mi date tanta forza!
A volte nn si riesce a immaginare quanto una frase, una parola possa aiutare....io da quando sono qui, in questo forum ho sperimentato e vissuto cosa vuol dire sostenersi,darsi forza l'un l'altro...e poi mi reputo molto fortunata perchè ho conosciuto gente che davvero quando ti tende la mano lo fà veramente....è virtuale?...No, è qualcosa di profondo che nasce dal cuore di tanta gente...dal vostro cuore oggi e tante altre volte sono uscite parole che sono state mani che accarezzavano il mio viso, raggi di sole in giorni bui.
Grazie di esserci...e grazie Dio per avermele fatte conoscere!

Sì...domani andrà meglio, deve andare meglio!

CITAZIONE (aly_883 @ 19/7/2009, 13:55) Lulù,
abbiamo già parlato, sai che ci sono.........
tirati su........svagati......pensa che ci sono i tre figli che hanno bisogno di te...
Guarda che altrimenti vengo giù......... (magari.....mi piacerebbe)

Ehi...se mi dici che scendi...io continuo a piangere...così è sicuro che verrai! :rolleyes:

catalant19/7/2009, 20:09
Piccolettaaaa....vorrei scriverti tante cose, ma ho emozioni contrastanti dentro...
Anche io mi sento spesso come te, anche io mi sento spesso "vinta"...anche io mi sono domandata spesso che senso avesse avuto studiare per poi non poter lavorare con il mio titolo di studio, fermarmi, ricominciare da zero e non avere niente in mano... e non sempre trovo le risposte che vorrei...
Se penso a tutti questi momenti mi sembra quasi di fare una predica da un pulpito non troppo alto, come se ti "prendessi in giro" usando parole che a volte non mi appartengono...
Allora senza troppi giri, ti consegno una frase che in questi momenti mi aiuta : "il limite può diventare possibilità". La possibilità di conoscersi meglio, di conoscere gli altri, di inventarsi la vita con creatività, di poter ammirare il paesaggio quando gli altri sono troppo presi dalla frenesia del momento, di poter cogliere l'attimo perchè per noi è sicuramente unico, di poter esprimere le proprie emozioni e avere un rapporto più diretto con gli altri, perchè abbiamo imparato ad ascoltarci di più, perchè la malattia ci ha tolto le apparenze lasciandoci la genuinità del nostro essere...
IL LIMITE PUO' DIVENTARE POSSIBILITA', anzi LO DIVENTA nella misura in cui lo si segue lasciandosi guidare dalla corrente piuttosto che sprecare le energie ad andare nella direzione opposta, con la consapevolezza che QUALCUN ALTRO saprà scrivere sulle nostre righe storte donando alla nostra vita un NUOVO SENSO.
Rosy5619/7/2009, 20:16
Ehi bellissima Lulù e cosa devo leggere a quest'ora?
la malattia è vincente?, i dolori vincenti?
non sia mai detto e nemmeno pensato.
Tu sei la forza vincente, colei che non farà in modo che abbiano la meglio. Se pensi alle cose che facevi e che ora non fai più, non ne esci sai, devi invece pensare che appena stari meglio, farai.........e allora cominci a fare progetti, nulla di eclatante, forse nulla di ciò che facevi prima, ma sicuramente c'è qualcosa di molto importante che puoi fare. Innanzi tutto sorridere, sorridere alla vita, a tuo marito e ai tuoi figli.
Questa è la missione più importante che ti è stata affidata. Lì dove in un preciso momento siamo, li dobbiamo fare tutto ciò che è in nostro potere. Non ci è consentito di fare materialmente? ma amare sempre e con gioia, questo a nessuno è negato.
Sorridi Lulù anche con i dolori, sorridi e vivi il momento e non angustiarti per quello che è stato, che sarebbe potuto essere o per quello che sarà.
Noi siamo qui, e non ti lasceremo.
un bacio
wondermamy19/7/2009, 21:42
QUOTO ROSY,CON QUALCHE LACRIMA....CREDIMI LULù MI DISPIACE TANTISSIMO CHE OGGI TU NON SIA IN FORMA..MA CON OGNI NOSTRA PAROLA NOI TI SOSTENIAMO...LE SENTI CHE TI SOLLEVANO???CHE TI ABBRACCIANO CHE TI DANNO UNA DOLCE CAREZZA AL VISO..QUALCHE MASSAGGIO NON GUASTA....è TUTTO VIRTUALE,CERTO....MA PUò AIUTARE NE SONO CONVINTA..FORZA,DOMANI ANDREA' MEGLIO E VEDRAI CHE CON LA CURA FRA UN MESE AVRAI UN PICCOLO RISCONTRO,UN MIGLIORAMENTO...CREDERCI SEMPRE ARRENDERSI MAI!!!!!!!!!!!!!!!

(IMG:http://www.kissingyou.it/Glitter/FrasiGlitter/frase29.gif)
ponza19/7/2009, 22:29
Lulu' Cara non puoi lasciarti andare il Giudice Borsellino non lo avrebbe accettato da un suo guerriero e sostenitore come lo sei tu, allora forza combatti per la tua famiglia e per te stessa, non puoi mollare noi NON MOLLIAMO MAI.... oggi prendilo come una giornata NO OK ci sta ma poi su in risalita come le Ali grandi del tuo Avatar forza QUI NON SI MOLLA
Un grosso abbraccio una carezza un bacio da Luisella
sakura5919/7/2009, 23:41
Coraggio Lulù ... :wub: :wub: è vero, spesso succede che stai tanto male e la malattia sembra avere il sopravvento , allora vale anche la pena piangere, arrabbiarsi, prendersela con il destino ...Serve anche questo ,le lacrime che non sgorgano , la rabbia non gridata, custodita per pudore , per timore di sembrare debole, rimangono dentro di noi e nel tempo innescano una polveriera...allora quando vuoi sfogati...è umano , ma fallo con la consapevolezza che da questa battaglia uscirai sicuramente rafforzata, sei tu alla fine che devi vincere. Non so se siamo anche noi a contribuire a questo , ma sicuramente trova la forza nell'amore per i tuoi figli , nella tua famiglia, nei tuoi affetti , nella fede, ...NOI COMUNQUE CI SIAMO SEMPRE..... :wub: :wub:
rosaria195620/7/2009, 01:16
come????
cosa????
non sia mai detto che possa vincere la malattia
ed i nostri incroci allora non servono a nulla????
passerò anche il momentaccio Lulù, ci devi credere però.
mammona20/7/2009, 11:07
Lulù....come stai oggi? Passata un po' la tristezza? e i dolori??
ieri e l'altro non ho aperto il computer, sai, è morto mio zio, sono andata (non abitava vicino), poi sono andata da mio padre a vedere come stava (era suo fratello), perchè lui sta malissimo quando muore qualche caro...!
...e non ho letto che stavi così......spero che la notte sia stata di beneficio, che tu stia meglio, più combattiva di prima....
non dire che non fai più volontariato, lo fai eccome...qui in forum! non sai quanto tu mi abbia aiutato, meglio di qualsiasi terapista!!!! e sono certa anche molti altri!
lo studio....quello potrai sempre farlo, anche solo come soddisfazione personale......il lavoro??!!! ma se ti ammazzi di lavoro tutto il giorno per la tua famiglia!!!! insomma. per dirti che a volte le cose cambiano forma, si modificano, ma quelle restano e sono tali! il dolore quello si....ti limita....ti fa soffrire....devi aspettare solo che passi un pochino, e pensare a quanto tu sia importante per tutti noi, per i tuoi figli prima di tutto...che avranno sempre nel cuore la loro mamma che giocava con loro, in acqua o fuori, che li portava a scuola, che li curava e li abbracciava....col tempo resta l'essenziale nei ricordi, mia madre non ci ha mai portato alla spiaggia, ma io ricordo che mi sentivo amata e curata in casa, ricordo che mi portava lo sciroppo, che sorrideva..., che cucinava con amore, .le cose positive insomma che faceva comunque!!
dai Lulù...rialzati....c'è bisogno di te!!!!!
t.v.b.!!!
(IMG:http://www.smileygarden.de/smilie/Tiere/192.gif)
Lulù197620/7/2009, 11:47
Voi sapete quanto mi piaccia scrivere e spesso sono prolissa nel farlo....ma questa volta nn riesco a trovare le parole per esprimervi quello che provo avendovi letto!
Qualsiasi parola voglia scrivere nn renderà mai ciò che sto provando.
Amici e amiche mie carissime...davvero siete la cosa più preziosa che mi sia capitata nell'ultimo periodo....ieri pensavo a come sarei stata se avendo saputo della malattia, nn avessi conosciuto questo forum e tutte/i voi...
Certo la vita sarebbe continuata ugualmente...ma con chi avrei potuto esprimere quello che ho espresso in questi mesi, sapendo però che dall'altra parte davvero sentivano quello che stavo provando?
Con nessuno....voi tutte, noi siamo legate da qualcosa di profondo, di particolare...sappiamo di cosa parla l'altro quando dice di avere dolori, di sentirsi giù ecc...insomma c'è un filo magico che ci permette di entrare nell'altro offrendoci reciprocamente appoggio e affetto.
Bene...ieri e oggi..ma già tante altre volte, io l'ho sentito pienamente il vostro affetto e il vostro appoggio...e so che ci siete veramente.
Le vostre parole entrano dentro di me...e mi sollevano, mi sostengono.

Voi sapete che da quando ho avuto la diagnosi, nn ho pianto? Sentivo dentro di me qualcosa e spesso speravo di poter piangere per liberarmi da questo peso che avevo dentro....ma niente!
Ieri invece...( sarà stata anche colpa della giornata particolare che ricordava la morte di un uomo che ho amato e amo tanto,....sarà stata una discussione familiare ( nn con mio marito) che mi ha turbata profondamente....) è stato come se mi fossi liberata da quel peso.
Io nn ho paura di questa malattia, nel senso di nn accettazione ecc...e dico davvero, ma sicuramente nn avevo ancora capito fin quanto si può spingere ed avere constatato che per la prima volta nella mia vita, nn ero io a decidere di me...ma qualcos'altro!
Mi sono sentita comandata da una forza più forte di me...e nn sono riuscita ad accetterlo.
Poi invece pian piano e un grazie particolare lo devo a tutte voi....mi sono risollevata ed ho capito che devo solo trovare il modo di conviverci e di sperimentare un nuovo modo di vivere.
Un pò mi vergogno di come mi son fatta vedere ieri....ma forse è stato meglio...perchè adesso stò decisamente meglio (almeno per ciò che riguarda lo stato emotivo).
GRAZIE, GRAZIE GRAZIE di cuore a tutti! :wub: :wub:
Carolina,Mario,Marzia,Aly,Dany,Sasi,Linda,Franca,Rita,Emy,Rosy,Silvia,Luisella,Sakura,Rosaria,Silvana.....Vi voglio bene!!

RIECCOMI IN GIOCO PER PORTARE AVANTI LA MIA BATTAGLIA.....
Spero tanto di stare meglio di qua a Settembre...chissà che nn venga al raduno!

mammona20/7/2009, 12:29
lULù, ASPETTAVO CON ANSIA UNA TUA RISPOSTA!!!!
SONO CONTENTA (SCUSA, TU SAI COSA VOGLIO DIRE!) , che tu sia riuscita a piangere, che le lacrime abiano lavato un po' la tua anima.....bisogna sfogarsi, per stare un pochino, meglio!!!! ma hai ancora molti dolori? hai risolto con l'infezione urinaria?
VERGOGNARSI??????? Di essere spontanea e sincera???? anche a me è successo all'inizio, ma ho capito che scrivere qui è come scrivere proprio su un diario personale.....dove sei capita per forza!!!! qui non devi avere una facciata, è il bello di questo forum, dei ns. incontri!
Parli di Borsellino.....io sono lontana, non avrei potuto partecipare, ma sai che mi salgono ancora le lacrime quando ne parlano? io ho spiegato a Gloria di lui e Falcone, non voglio che non sappia, non conosca cosa è successo a persone che sono eroi, al di là di ogni comprensione....perchè molti ragazzi non sanno neppure più chi siano, ed è questo il dramma!!!! sanno chi era Garibaldi ma non sanno nulla di Borsellino e Falcone????????????????? e' come non parlare dell'olocausto! dovresti sentirmi in quei giorni a casa!!! sembro un'invasata, devono essere certi geni che ho dentro (non sono ebrea, ma non è necessario...!!!) che si ribellano!!! mi monta ancora una rabbia!|!!!!
quindi non rammaricarti per non essere andata, non è quelo che conta, conta quello che nelle nostre case facciamo e pensiamo, come educhiamo i ns. figli, è il miglior omaggio che possiamo fare loro!!!!
Dai, Lulù, sono sicura che a settembre (spero prima!!) tu starai meglio, potrai andare al raduno e posterai qualche bella foto!!!!
ti abbraccio tanto tanto con affetto.
silvana (IMG:http://fc01.deviantart.com/fs44/f/2009/120/a/c/Blossom_Chibi_by_Anime_Minis.gif) (IMG:http://www.njara.it/images/PazienzaMKIO.gif)
linaa20/7/2009, 12:45
Ciao Lulu',un abbraccio :wub: :wub:
BabiGe20/7/2009, 12:53
Ciao Lulu', un abbraccio anche da parte mia!

Ciao Barbra

Lulù197620/7/2009, 13:11
Silvana...intanto volevo farti le condoglienze x tuo zio. Ti sono vicina.
Poi volevo dirti che sono felice che Gloria nn abbia più la febbre...nn sai quanto l'ho pensata! :wub:
Per il resto devo dirti che davvero mi ha fatto bene piangere, perchè davvero per me questa malattia continua ad essere uno strumento per rivedere la propria vita sotto un'altra luce, e ringrazio Dio, nonostante tutto di averla, perchè chissà, magari ne avrei potuta avere una più grave e che mi avrebbe portato presto alla morte, o poteva succedere qualcosa ai miei figli...quindi che sia capitato a me nn mi rende triste o arrabbiata....forse però un pò come tutti all'inizio dovevo capire che nn è ignorandola che la allontano o posso stare meglio!
Credevo di essere forte ignorando che c'era...avere si la chiara consapevolezza di essere malata, ma forse ho sopravvalutato il mio cercare di essere indifferente a essa e pensare di fare ugualmente tutto come prima.
E poi forse nn è neanche questo il vero problema che mi ha portato ad avere quella reazione ieri...
La cosa che ieri mi ha fatto più male è stata una brutta storia familiare ( di cui chiaramente nn voglio e nn posso parlare), che associata alla mia limitazione della malattia che nn mi ha permesso di fare ciò che desideravo, hanno creato una bomba dentro il mio cuore e dentro la mia mente.
Sai io nn sono una persona che chiede molto e chi mi conosce bene lo sà...sono pronta a fare rinucie, a sacrificarmi, a chiedere scusa quando è giusto che sia fatto...ma c'è una cosa che pretendo e questa è il rispetto...c'è anche l'amore e l'affetto...ma quello nn si può pretendere, ed ieri mi è manacato proprio quello..."Il rispetto".
So che nn potete capire perchè nn sapete, ma credetemi...mi ha fatto più male dei dolori, della limitazione ecc...
Cmq è acqua passata...oggi è un altro giorno!

Per Paolo Borsellino Silvana, devo dirti che ogni anno, ma nn solo ogni anno ( perchè mi succede spesso nei 365 giorni) si accende un dolore misto a rabbia...che via via anzicchè scemare diventa più forte e questo perchè come giustamente dici tu...ci si ricorda di Garibaldi..ma sempre di meno di Falcone, Borsellino, Boris Giuliano ( che domani compie 30 anni che è stato ucciso dalla mafia)ecc...
O se si ricordano si ricordano.... solo nei giorni delle commemorazioni...mentre l'italia soccombe giorno dopo giorno e la verità nn la fanno uscire.
Forse ora qualcosa si sta muovendo.
Io ai miei figli ho sempre raccontato tutto, e devo dire che stanno crescendo bene...figurati che mio figlio quello di ... anni dice di voler fare il Magistrato.
Non ti nascondo che per quanto speri che tanti altri giovani vogliano farlo...temo x mio figlio che vorebbe farlo e soprattutto in questa terra, ma chissà magari di qua a quando avrà l'età giusta nn vorrà farlo più...l'importante è che abbia certi valori e certi principi nel suo cuore.
Un bacio a te al piccolo fiore. :wub:

Ciao Carolina....Grazie!
Un abbraccio e un bacio grande anche a te! :wub:

CITAZIONE (BabiGe @ 20/7/2009, 12:53) Ciao Lulu', un abbraccio anche da parte mia!

Ciao Barbra


Ciao Barbara..
Un abbraccio di cuore anche a te! :wub:

dany4520/7/2009, 17:32
Ciao Lulù,
sono lieta di sentirti più sollevata.
E' vero quello che dici. Questo forum è magico e aiuta, aiuta tanto.
Quando ho scoperto la malattia, quando stavo male e i dolori erano insopportabili, mi sentivo la persona più disgraziata di questo mondo. Ho tirato avanti per il mio cane e i miei micetti. Gli unici che veramente dividevano con me la vita. Poi, casualmente, ho trovato questo forum. E da allora và tutto meglio. So che parlando con voi sono capita perchè anche voi provate le stesse emozioni.
Nel forum posso parlare della mia malattia senza l'ansia di riuscire "pesante, noiosa". Solo chi, come noi, conosce non solo il dolore fisico, può capire questo nostro stato d'animo.
Ed è bellissimo riuscire a partecipare e condividere la gioia dei piccoli e grandi successi nella malattia e nella vita quotidiana di tutti noi reumamici....
Ti abbraccio forte e spero tanto di poterti conoscere qui a Bologna.
sasi20/7/2009, 20:09
Ciao lulù mi fa tanto piacere sentirti più sollevata...e concordo con tutte voi questo forum è magico e terapeutico x tutte noi anche io ringrazio dio di avervi conosciute un bacione a tutte!

Lùlu mi piace molto leggerti :wub:
wondermamy23/7/2009, 14:19
ciao lulù!a volte dentro di noi accade qualcosa che non si spiega...emozioni,pensieri,buoni e cattivi..anche io sono una che pensa tanto...anche troppo a volte . A volte ho bisogno di piangere..di sfogarmi...all'inizio dei miei problemi avevo i miei figli di 2 e 7 anni ,uscivo solo per portarli a scuola poi rientravo a casa e mi sdraiavo,perchè non riuscivo a stare in piedi....Per ben 40 giorni non sono riuscita a lavare per terra,e tu sai bene cosa vuol dire perchè hai 3 figli mi sembra...E nessuno ripeto NESSUNO mi ha chiesto se avevo bisogno..A parte i miei che abitano distanti....é una tristezza...è vero...pazienza..voi non mi conoscete,ma io sono sempre stata disponibile anche nei miei momenti peggiori...A volte le persone lo capiscono dopo..ma lo capiscono..Lulù ti sono vicina in tutto,ti capisco,ti penso,ti leggo...ti abbraccio

Per quanto riguarda Falcone e Borsellino condivido tutto..quando hanno ucciso falcone,mi ricordo che ero in cucina e stavo dando da mangiare a mia figlia...quando hanno dato la notizia...TERRIBILE!!!!!!!!! e BORSELLINO..anche per lui un grande dolore..(IMG:http://www.italiainfiore.com/media/catalog/product/cache/1/image/5e06319eda06f020e43594a9c230972d/f/i/fiori_girasoli_maxi.jpg)
lorichi26/7/2009, 16:05
I MESSAGGI IN "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" E LA PROSECUZIONE IN QUESTA DISCUSSIONE SONO STATI SPOSTATI IN "RIFLESSIONI VARIE" IN UNA DISCUSSIONE DAL TITOLO "RIFLESSIONI DI LULU".
vince6816/8/2009, 11:34
Ciao Lulù, come stai? Spero tutto bene. Ti ringrazio per le belle parole di conforto e di vicinanza.
Io sto sempre peggio......... i dolori aumentano sempre di più. Ora sto aspettando che mi chiamino da Perugia, per il ricovero.
Mi hanno detto per fine agosto. Certamente un pò di tristezza, la sento. Dovrò rimanere solo a 500 km di distanza da casa, senza nessun conforto, per almeno 15 giorni.
Spero di riuscirci!!!!!!!!!!! Ti saluto........... a presto
Lulù197616/8/2009, 11:47
Ciao Vincenzo,
grazie per il pensiero!
Io sto sempre male, e nell'ultimo periodo devo dire...di più, ma cerco sempre di aspettare il giorno in cui potrò dire di stare meglio....tanto arriverà, è solo questione di tempo!
Mi dispiace invece sapere di te, della tua soffernza e del tuo senso di solitudine...e vorrei esserti più vicina, ma so che posso darti solo il mio sostegno e affetto a distanza... spero che cmq arrivi!
Una domanda:
Ma in ospedale nn puoi portarti il portatile cosi potresti collegarti ed essere più presente qui e ricevere quotidianamente le nostre carezze?
Se invece nn potrai portartelo....pensa intensamente ogni giorno che noi saremo con il cuore lì e ti terremo la mano.
Un abbraccio e buona domenica!
dundee19/8/2009, 00:13
Carissima Lulù


BUON COMPLEANNO

CHE TI PORTI FORTUNA CIAOOOOOO
Lulù197619/8/2009, 15:35
CITAZIONE (dundee @ 19/8/2009, 00:13) Carissima Lulù


BUON COMPLEANNO

CHE TI PORTI FORTUNA CIAOOOOOO

Grazie di cuore Alvino!
Spero tu stia meglio...fammi sapere ok?
Un abbraccio! :)
Lulù19767/9/2009, 10:43
Carissimi amici,
perdonate la mia latitanza e soprattutto il fatto di non avervi avvisato della mia prolungata assenza, ma neanch’io sapevo fino a poche ore prima della partenza che sarei partita….ho avuto giusto un attimo di tempo per comunicare ad Aly che per qualche giorno non mi sarei potuta collegare.
Cercherò di spiegarvi brevemente cosa ho fatto, ma prima voglio ringraziare tutti voi per avermi fatto sentire la vostra vicinanza non vedendomi sul forum….questo mi ha trasmesso al mio ritorno un enorme piacere, perché ho sentito davvero il vostro affetto e la vostra preoccupazione non vedendomi in giro.
GRAZIE, GRAZIE GRAZIE…..ehehe..che dire, non sono poi così stupita, perché lo sapevo già quanto eravate eccezionali.
Allora…cercherò di spiegarvi il motivo della mia assenza, pur dovendo rimanere un po’ sul vago perché non posso entrare sui particolari.
Tempo fa ero stata invitata in nord Italia ad un incontro anti-pedofilia…ve ne fu uno se ricordate bene a luglio a cui non presi parte, ed uno a settembre a cui pensavo date le mie condizioni di salute di non prendere nuovamente parte.
Infatti fino a poche ore prima dell’incontro ero a casa che stavo male,( dolori, febbre ecc…) ma poi dopo aver sentito il presidente dell’associazione, cari amici che andavano su…e soprattutto la dolce e forte insistenza nell’avermi con loro.. decisi di partire nonostante tutto e con tutto il mio carico della malattia,e di sfidare questa per andare a sposare una giusta causa….quindi all’ultimo istante,alle 12.00 andai a prenotare…l’aereo era nel primo pomeriggio…e così sono stata fuori x 3 giorni.
Il ritorno però non lo feci con l’aereo, o almeno non la prima parte….feci in macchina con dei carissimi amici e soprattutto con una mia amica che sento come una sorella davvero…da quasi il confine fino a Napoli e poi da questa presi l’aereo per tornare a Palermo.
Che dirvi…sono molto stanca, dolente al massimo…ma fiera e contenta di aver vissuto un’altra esperienza importante nella mia vita, senza farmi ostacolare e sprofondare dalla malattia.
Ciò che ho preso da questo viaggio e da questo incontro, nonostante il dolore, dato dall’argomento, ho ricevuto altra forza per andare avanti, per affrontare ciò che ogni giorno cerca di annientarmi….ho trovato un altro motivo in più per parlare, per far sentire il mio affetto e la mia compartecipazione a quanti soffrono.
Che sia per malattia, o per tanti altri motivi, ho sentito ed ho avuto conferma che sposare le cause degli altri, sentire la compartecipazione al dolore altrui e soprattutto vivere e immedesimarsi davvero nell’altro…può solo fare bene a se stessi ed a chi soffre.
Con questo, chiudo questa nuova discussione…ringraziando di cuore tutti per aver sentito la mia assenza e un grazie ad Aly che vi ha comunicato la mia impossibilità a non potermi collegare.

PS:Ultima cosa….sapete che quando in macchina mi sono fatta praticamente più di mezz’Italia, ogni qualvolta vedevo degli svincoli, ricordavo molti di voi del forum…pensando che abitavate da quelle parti…e con il cuore vi ho salutato tutti?
….sperando cmq un giorno di incontrarvi personalmente.
Un bacio e un abbraccio speciale!! :wub: :wub: :wub:


QUESTO E' PER VOI

http://it.tinypic.com

agry7/9/2009, 11:00
Ciao Lulù! bentornata!!
Hai fatto bene ad andare,un associazione che si occupa di un argomento cosi forte e delicato merita tanto!!
Un abbraccio e spero a presto! :wub: :wub:
aly_8837/9/2009, 11:34
Bentornata Lulù....
sono al lavoro, ci sentiamo più tardi
Bacioni :wub: :wub:
sasi7/9/2009, 11:43
Ben tornata cara lulù :wub:
mammona7/9/2009, 12:10
gRAZIE lULù DELLE ROSE...PROFUMATISSIME...COME LA TUA ANIMA!!
SEI SPECIALEEEEEEEEEEE!
Silvana
wondermamy8/9/2009, 12:50
GRAZIE LULù!!!!!!CONCORDO CON SILVANA!!!!!!!!GRANDE SILVANA!!!!!(IMG:http://quattroamicialbar.blog.kataweb.it/files/2008/10/grazie1.jpg)
Lulù19768/9/2009, 15:38
Amiche mieeeeee!!! :wub:
Grazie, grazie di cuore!!
Vi sento tanto vicine...sempre!
Un abbraccio a tutti! :wub: :wub: :wub:
dany458/9/2009, 16:37
Bentornata Lulù
e grazie !!!! :wub:
giovigio21/9/2009, 11:17
Ciao Lulù, non so se ti è arrivato il mio messaggio di ringraziamento, comunque grazie per la tua gentilezza e per il sostegno. Oggi mi sento meglio e mi sembra quasi possibile ricominicare a sperare. Forse tutto dipende dal fatto che tante cose nella mia vita si sono intrecciate nello stesso momento. Ma molto semplicemente devo accettare quello che non posso cambiare...mi serve tempo e non sempre il tempo sembra giusto, ci sono i momenti in cui mi sembra scorra velocemente ed altri che invece sia quasi statico. So che l'unico carattestica del tempo è che: scorre sempre nello stesso modo, solo che non riesco più a fare quello che diceva Kipling: "se riuscirai a dare al minuto che scorre il valore di sessanta secondi..." io momentaneamente non riesco a fare questo.
Grazie Lulù sei nel mio cuore e buona fortuna a te per i tuoi problemi :lol:
wondermamy21/9/2009, 13:43
Lulù come và??sono stata assente un po dal forum..ma rieccomi hai fatto altri controlli?La tua famiglia?ciao!
Lulù197621/9/2009, 20:01
@Dany
Scusa Dany, ma mi era svuggito il tuo messaggio...ma dopo il ritorno mi sà che mi sono sfuggite diverse cose...rimedierò!! :P
Un abbraccio! :wub:



@Ciao Giò,
il messaggio mi è arrivato, ma l'ho letto solo ora, perchè oggi non mi sono connessa al forum....
Ti ho risposto....e sono io che devo ringraziare te, te perchè per come ti ho scritto, le mie parole sarebbero valse a poco se non avessero trovato un terreno fertile, che è il tuo cuore.
Sai che una preghiera che erecito spesso è proprio questa?

"Che Dio mi conceda la serenità di accettare le cose che non posso cambiare,

il coraggio di cambiare quelle che posso cambiare

e la saggezza di distinguere tra le une e le altre"

Falla tua se puoi...l'importante nn è riuscire a dare al minuto che scorre il valore di sessanta secondi, ma vivere ogni attimo della propria vita, sapendo di potercela fare, di arrivare al traguardo sapendo di avere tanto amato ogni sua manifestazione.
Sembra difficile...ma ti assicuro che si può fare! ;)
Un dolce abbraccio! :wub:





@Silvia
Ciao Silvia,
Và...almeno moralmente ed emotivamente va bene...fisicamente ho giorni più pesanti e altri di meno.
Controlli ancora non ne ho fatto, ne uno alla fine del mese con il reumatolgo, con cui dovremo valutare alcune cose lasciate in sospeso e altre nuove...vedremo!!
La mia famiglia sta bene...sono ricominciate le scuole e si ricomincia con compiti ecc...quindi tutto bene e nella norma...forse solo un pò di tempo in meno per venire qui sul forum...ma basta organizzarsi meglio!
Grazie del pensiero che hai sempre x me e per la mia famiglia...sei dolcissima! :wub:
E tu, tutto ok?
Un abbraccio.
wondermamy22/9/2009, 07:10
Oggi ho un male pazzesco..l'occhio e la spalla sinistra poi mi prende la gamba..fra poco vado dal reum..vi dirò.CIAO
Lulù19762/10/2009, 12:50
E' da un pò che non scrivo nel mio libro...anche perchè spesso scrivo in altre sezioni del forum e a molte persone rispondo privatamente quindi non sento l'esigenza di scrivere anche qui...
Ma oggi volevo postare un video che ho anche messo sul mio blog, ma che mi piaceva farlo ascoltare a tutti e non tutti chiaramente vengono sul blog.
Volevo farvi un piccolo dono....spero sia gradito. :wub:

(FILE:http://www.youtube.com/v/KbidLa2JbVA&hl=it&fs=1&)
giovigio2/10/2009, 16:42
Grazie Lulù molto bello...non lo ricordavo,
baci Giò
damianina8/10/2009, 10:51
Ciao angioletto.....sono quà più sintonizzata che mai...sto bene, faccio mio ogni istante, sto dentro me ogni istante e aspetto e vivo, e gioisco e sto tra gli altri....sorrido..nel mio qui e ora...baci Damiana
Lulù19768/10/2009, 12:09
CITAZIONE (damianina @ 8/10/2009, 10:51) Ciao angioletto.....sono quà più sintonizzata che mai...sto bene, faccio mio ogni istante, sto dentro me ogni istante e aspetto e vivo, e gioisco e sto tra gli altri....sorrido..nel mio qui e ora...baci Damiana

Ciao Damianina,
sono felice che tu stia bene!! :)
Quello che fai racchiude l'essenza del vivere non permettendoti così un giorno di avere rimpianti.
E' meraviglioso donarsi alla vita con tutto se stesso....
Il sorriso poi.....è la migliore medicina.
Un bacio! :wub:
wondermamy10/10/2009, 10:51
ciao lulù è un po che non ci sentiamo...come và?Io benino dai non mi posso lamentare..oggi è un giorno si!!!!!!!!!!!!!evvai!!!
Lulù197610/10/2009, 11:00
CITAZIONE (wondermamy @ 10/10/2009, 10:51) ciao lulù è un po che non ci sentiamo...come và?Io benino dai non mi posso lamentare..oggi è un giorno si!!!!!!!!!!!!!evvai!!!

:P Mi hai trasmesso allegria sai?...
Per me dal punto di vista fisico è un giorno "Ni"....moralmente per fortuna è quasi sempre si...e meno male, altrimenti non sò come farei con tutto quello che mi succede!
Non sò se hai letto le ultime mie "sugli aggironamenti".

Cmq Grazie davvero....sentirti così radiosa e allegra, mi riempe il cuore. :wub:
Un abbraccio.
wondermamy10/10/2009, 11:31
(IMG:http://faitango.files.wordpress.com/2007/08/smile.jpg)
avevo tanta voglia di sentirti...ti sto vedendo..sorridi..dai che ce la fai...brava così...evvai!!!!!!!!!!!!!!!!!TVB
Lulù197610/10/2009, 12:33
CITAZIONE (wondermamy @ 10/10/2009, 11:31) (IMG:http://faitango.files.wordpress.com/2007/08/smile.jpg)
avevo tanta voglia di sentirti...ti sto vedendo..sorridi..dai che ce la fai...brava così...evvai!!!!!!!!!!!!!!!!!TVB

Brava...infatti ho sorriso stamattina e sorrido anche adesso.....sei veramente cara Silvia! :wub:
Fa bene al cuore sentirsi voluti bene!
Un abbraccio speciale.
wondermamy11/10/2009, 11:21
esatto lulù...ridere fa bene!!!!!!!anzi benissimo!!!!anche se non si ha voglia...lo capisco benissimo..anche io purtroppo ho avuto problemi ..e ne ho ancora..ma anche l'autoironia mi ha aiutato piu di tante medicine!ciao bellissima!!!!!
linaa11/10/2009, 17:21
CITAZIONE (Lulù1976 @ 2/10/2009, 12:50) E' da un pò che non scrivo nel mio libro...anche perchè spesso scrivo in altre sezioni del forum e a molte persone rispondo privatamente quindi non sento l'esigenza di scrivere anche qui...
Ma oggi volevo postare un video che ho anche messo sul mio blog, ma che mi piaceva farlo ascoltare a tutti e non tutti chiaramente vengono sul blog.
Volevo farvi un piccolo dono....spero sia gradito. :wub:

(FILE:http://www.youtube.com/v/KbidLa2JbVA&hl=it&fs=1&)

GRAZIE LULU',
MOLTO BELLO,L'AVEVO DIMENTICATO!!¨!!!
IN QUESTO MONDO NON SERVE L'ONNIPOTENZA....MA..... TANTA UMILTÀ!!!!!!!!!
wondermamy12/10/2009, 07:11
lulù ti voglio raccontare una mia sensazione,che mi è capitata anche stamattina..
quando vedo in televisione momenti felici, di allegria,gente che ride,che si diverte spesso mi viene da piangere...mi viene da pensare che anche io ho voglia di spensieratezza...di leggerezza...non so se riesco a spiegarmi..Sono felice per loro però..ma a me rimane una amarezza...A volte mi basta una sigla in TV.......non so....magari è stupido..ma te l'ho voluto raccontare..appena mi sono alzata mi è successo guardando la tv...e ora sono qui a raccontare..ciaoooo
Lulù197612/10/2009, 15:32
CITAZIONE (wondermamy @ 12/10/2009, 07:11) lulù ti voglio raccontare una mia sensazione,che mi è capitata anche stamattina..
quando vedo in televisione momenti felici, di allegria,gente che ride,che si diverte spesso mi viene da piangere...mi viene da pensare che anche io ho voglia di spensieratezza...di leggerezza...non so se riesco a spiegarmi..Sono felice per loro però..ma a me rimane una amarezza...A volte mi basta una sigla in TV.......non so....magari è stupido..ma te l'ho voluto raccontare..appena mi sono alzata mi è successo guardando la tv...e ora sono qui a raccontare..ciaoooo

Ciao Silvia,
grazie per avere condiviso con me questa tua sensazione.
Sensazione che capisco, perché è dura certe volte rimanere allegri…. pur mettendoci tutta la buona volontà!
Ed è giusto e normale provare felicità per loro e tristezza per quello che invece noi siamo costretti a vivere…ci mancherebbe che non fosse così.
Siamo esseri umani che soffrono e che vorrebbero una vita normale e con meno sofferenza…
L’importante è…per come già fai, non lasciarsi trascinare sempre dalla tristezza!
E poi ricordati una cosa, non tutti quelli che sorridono e sembrano felici in realtà lo sono.
Magari non avranno una malattia, ma avranno altri dolori con cui convivere….ed anche quando non hanno nulla per cui soffrire non è detto che stiano vivendo veramente.
Un abbraccio! :wub: :wub:

wondermamy12/10/2009, 19:34
concordo con tutto quello che hai detto..è che anche quando non ho dolori,o quando ne ho meno..ho questo velo di tristezza dentro di me che mi accompagna..allora vado in cerca di quella autoironia che mi accompagna...
Sai all'inizio dei miei dolori..stavo molto male,ed ero andata giù..poi vedevo che non miglioravo..e il mio dolore alla spalla ,lo chiamavo IL MIO AMANTE(perchè non mi mollava mai)Quando mi telefonava mia sorella mi chiedeva:come sta l'amante?(invece di chiedermi come stavo io..)e insieme ridavamo.ì ì ì ì ì ìMa con la cura oggi vado molto meglio..ciao

P.S.immagino che molti rideranno a leggere questo... (IMG:http://faccine.forumfree.net/yes.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/yes.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/rm_daisy.gif)
mammona13/10/2009, 09:49
RIDERE? PERCHè? il velo di tristezza purtroppo è costante, penso sia la consapevolezza che la malattia non passera mai veramente.....ma a volte tentiamo di scordarcene....tanto da credere che non esista! purtroppo questo stato di "trance" dura poco....ed ecco riaffiorare la tristezza!
con la cura che ti fa stare meglio spero che lo stato di "trance" duri molto a lungo!!!
un bacio a te e a Lulù
silvana
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