Rituximab-Mabthera: modalità di infusione e mia esperienzaCominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > FARMACI BIOLOGICI
Parte 1 di 1
rosaria195625/9/2007, 20:01
come sapete un po' tutti oggi ho fatto la prima infusione di Rituximab (Mabthera) uno degli ultimi biologici approvati per A.R. ma in assoluto uno dei primi ad assere utilizzati per altre patologie (linfoma non Hodking).
Questo farmaco ha un'azione diversa dagli anti TNF-alfa in quanto provoca una deplezione dei linfociti B e può essere utilizzato da pazienti con A.R. che hanno avuto manifestazioni di intolleranza oppure non sono stati responsivi ad almeno due anti TNF-alfa.
Si effettuato due infusioni a distanza di 15 gg. e per 6 mesi, si dovrebbero avere i benefici derivanti dalla deplezione di linfociti B, uno dei fattori che causano infiammazione in A.R.
Prima dell'infusione si fa una premedicazione con un antipiretico (durante l'infusione potrebbe aumentare la temperatura) un antistaminico e 100 mg. di metilprendisone (cortisone) per endovena, per scongiurare eventuali reazioni allergiche e/o di intolleranza.
L'infusione è praticata con pompa automatica che regola la velocità della stessa, si inizia con un velocità molto modesta e la si aumenta piano piano a seconda della riposta del paziente e della mancanza di effetti collaterali.
Praticamente ho iniziato tutto l'ambaradan verso le 9.30/10.00 ho finito alle 15.45
Durante tutto il periodo (dalle 10.0 circa alle 15.45) è stata come me nella stanza una dr.ssa ch mi ha controllato la pressione arteriosa ogni mezz'ora per le prime due ore e poi ogni tanto ed a fine trattamneto (la mia presionè è andata benissimo per fortuna minino 10/75 massimo 125/85 a fine trattamento)
Dovendo passare tante ore insieme abbiano naturalmene chiacchierato delle varie patologie e, nella discussione sulle siringhe di Enbrel da 50 mg. vi posterò un'escamotage che mi ha suggerito per sopportare meglio il dolore che provocano.
Il medico dice che i benefici li vedrò dopo la seconda infusione che farò tra 15 gg. naturalmente, essendo stato autorizzato da pochi mesi, non ci sono ancora esperienze di pazienti che lo hanno fatto più di un anno, per sapere come sta effettivamente funzionano sul lungo termine.
Vi terrò informati perchè naturalmente, questo è un argomento che potrebbe interessare anche altri amici/amich con A.R. ed anche con LES perchè la deplezione dei linfociti B pare sia efficace anche nel LES c'è stato uno studio apposito proprio con il Rituximab:
http://www.medicinanews.it/news/reumato ... 71877.html
Vi ringrazio ancora tutti di cuore per il supporto morale, per pvt, gli sms e le telefonate, vi voglio bene ed è bellissimo avere tanta partacipazione da parte vostra. :wub:
RobyMuccola25/9/2007, 20:18
Rosy che bella notizia...oggi son passata anche x casa tua,volevo chiamarti ma ho pensato che forse eri stanca...
Hai visto???è andato tutto bene...che bello....sono proprio contenta..!!! :wub:
picatara25/9/2007, 20:29
Rosariaaaa sono contenta per te che sia andato tutto bene e incrocio le dita er il proseguio...
un bacio
Anna
tarantola1725/9/2007, 20:29
Rosy, grazie per le notizie che potrebbero essere utili a molti di noi (nel mio caso quelle che scriverai su come fare l'iniezione malefica di Enbrel!).
Ti auguro che i risultati nn tardino ad arrivare.
Un bacione.
Antonio8225/9/2007, 21:00
Sapevo che dovevi cambiar biologico...non sapevo che cominciassi oggi (sto leggendo pochissimo il forum) sono contento che sia andato tutto bene, speriamo faccia effetto il più presto possibile
priscilla8125/9/2007, 21:11
rosaria sono contenta che sia andato bene. tutto il forum era in attesa di tue notizie.
baci cate
Rosy5625/9/2007, 21:18
Ewwia!!!!!!!!!!!!!!
Il fatto già ce nell'infusione sia andato tutto bene è segno che le cose andranno sempre meglio!!!!
Te lo auguro di vero cuore.
Ti voglio bene!!!!
lia5225/9/2007, 23:21
ti ho pensata spesso oggi.
speriamo che tu ne tragga un beneficio che giustifichi il sacrificio di così tante ore di ambaradan, come lo chiami tu.
buonanotte ragazza coraggiosa
Ester5225/9/2007, 23:34
Ciao Rosaria sono contenta che sia andato tutto bene , ti auguro che con questo nuovo farmaco tutto proceda nel migliore dei modi ... buona notte !
selvaggia5926/9/2007, 00:29
Ciao rosaria evviva sono felice
che tutto è andato bene............
allora adesso posso stritolarti il 6?
francescahermione1/10/2007, 14:01
Da Donna moderna n° 39 (dovrebbe essere ancora in edicola, a me è arrivato oggi con l'abbonamento), un breve intervento del professor Bombardieri sul biologico Rituximab: (mi scuso per la scarsa qualità delle immagini, ma non so come migliorare la leggibilità)
http://image.forumfree.it/fc/1052452/1191240799.jpg
http://image.forumfree.it/fc/1052452/1191240828.jpg
http://image.forumfree.it/fc/1052452/1191240857.jpg
http://image.forumfree.it/fc/1052452/1191240883.jpg
rosaria19561/10/2007, 14:13
Grazie Francesca, non riesci a scannerizzarlo in maniera tale che lo si possa leggere????
cmq quando esco dall'ufficio lo compro, grazie mille per la segnalazione
cinka1/10/2007, 14:31
Bene Rosaria.
Spero che tu possa sentirne presto i benefici.
rosaria19561/10/2007, 14:38
grazie Francy: si legge benissimo.....grazie mille
butterfly781/10/2007, 17:45
PROPRIO STAMATTINA UN MIO VICINO DI CASA MI HA LASCIATO 1ARTICOLO SU QUESTO FARMACO,TRATTO DA UN GIORNALE KE NN SI CAPISCE QUALE SIA,MA DATATO 1OTT,CIOè OGGI.
V FACCIO UN RIASSUNTO:
LOTTA ALL'ARTRITE REUMATOIDE,LA ROCHE VICINA AD UNA SVOLTA
Le più recenti scoperte imputano ai linfociti b la responsabilità del progredimento dell'a.r.
Già nel 1996 rituximab ,un anticorpo monoclonale selettivo dei linfociti b, si rivelò efficace.
Ora,dopo 9 anni di sperimentaz.clinica,è stato dimostrato ke il prodotte costituisce un'efficace e ben tollerata opzione terapeutica nei pazienti in cui la malattia è attiva. E' in corso in questo periodo un vasto programma costituito da altri 5 trial clinici per studiare l'efficacia,la sicurezza e il dosaggio di questa molecola.
Rituximab è solo il primo prodotto autorizzato,appartenente ad una linea di farmaci ancora in via di sviluppo.
Presentando i dati della ricerca effettuata su 1053 pazienti trattati con rituximab, Edward Keystone spiega:
"man mano ke i medici acquisiscono esperienza con rituximab e si raccolgono dati sulla sua sicurezza ed efficacia a lungo termine,aumenta anke la consapevolezza ke questa terapia apporta un reale beneficio ai pazienti."
Negli ultimi 5 anni nei laboratori Roche sono state studiate nuove vie terapeutiche per la cura dell'artrite reum.
Una delle sperimentazioni in corso consiste nell'inibizione del recettore IL-6R,(interleuchina,proteina responsabile dei processi infiammatori).Il farmaco inibitore di tale proteina è lo Tocilizumab,un anticorpo monoclonale umanizzato che blocca l'attività del IL-6.
Di conseguenza Tocilizumab non agisce solo sulle articolazioni danneggiate,ma sugli effetti sistemici dell'a.r. quali spossatezza aumento malattie cardiovascolari e osteoporosi.
Lo studio Option, codotto da Roche x 24 settim dimostra ke il 50% dei pazienti trattati con il Tocilizumab sia migliorato sensibilmente e il x 28% si parla di qualcosa molto simile ad una completa guarigione.
tarantola171/10/2007, 18:30
Rosy, come va?
Qualche beneficio?
selvaggia593/10/2007, 02:11
speriamo per la notizia domani compro d.moderna
grazie per la segnalazione
rosaria19563/10/2007, 08:53
CITAZIONE (tarantola17 @ 1/10/2007, 18:30) Rosy, come va?
Qualche beneficio?
no Ale, ma mi avevano detto che bisogna aspettare la seconda infusione
rosaria19563/10/2007, 09:43
nella versione on line di AFFARI E FINANZA ho trovato l'articolo citato da Pina:
http://www.repubblica.it/supplementi/af ... 92010.html
Lotta all´artrite reumatoide la Roche vicina ad una svolta
Nuovi esperimenti e dosaggi sul ‘rituximab´, una molecola usata già da nove anni per arginare gli effetti della malattia, indicano che si può arrivare ad una vera guarigione
LAURA KISS
Sono oltre 300.000 gli italiani colpiti da artrite reumatoide, una malattia infiammatoria cronica basata su un´anomalia del sistema immunitario, una di quelle malattie dalle quali per ora non si guarisce, ma si possono solo usare trattamenti lenitivi. Ora però si potrebbe essere vicini ad una svolta e arrivare ad una vera cura in grado di azzerare nel sangue il fattore reumatoide, il che significa la guarigione. Malattia progressiva e sistemica, l´artrite reumatoide è caratterizzata dall´infiammazione della membrana di rivestimento delle articolazioni. Nel tempo, tale fenomeno si tramuta in una condizione invalidante con una distruzione articolare irreversibile. Le più recenti scoperte imputano ai linfociti di tipo B la responsabilità del progredire della malattia. Già nel 1996 il rituximab, un anticorpo monoclonale selettivo dei linfociti B, si rilevò un trattamento efficace. Ora, dopo nove anni di sperimentazione clinica con il rituximab è stato dimostrato che il prodotto costituisce un´efficace e ben tollerata opzione terapeutica nei pazienti in cui la malattia è attiva. E´ in corso in questo periodo un vasto programma costituito da altri cinque trial clinici per studiare l´efficacia la sicurezza e il dosaggio di questa molecola.
La Roche, produttrice della molecola rituximab, commercializzata con il nome di Mabthera, ha investito molto in questi anni nella ricerca e sviluppo di numerose molecole per una vasta gamma di malattie autoimmuni. Rituximab è soltanto il primo prodotto autorizzato, appartenente ad una linea di farmaci ancora in fase di sviluppo. Presentando i dati della ricerca effettuata su 1053 pazienti trattati con rituximab, Edward Keystone del dipartimento di reumatologia dell´università di Toronto spiega: "Man mano che i medici acquisiscono esperienza con rituximab e si raccolgono dati sulla sua sicurezza ed efficacia a lungo termine, aumenta anche la nostra consapevolezza che questa terapia che agisce sui linfociti B apporta un reale beneficio ai pazienti." E in effetti, la mole di dati positivi nella cura dell´artrite reumatoide presentati da Roche al convegno 2007 Eular (European League Against Rheumatism) ha confermato che la strada intrapresa dall´azienda sta producendo numerosi effetti positivi. Negli ultimi cinque anni infatti nei laboratori Roche sono state studiate nuove vie terapeutiche per la cura dell´artrite reumatoide.
Una delle sperimentazioni in corso consiste nell´inibizione del recettore IL-6R, (interleuchina, proteina che svolge un ruolo centrale nel processo infiammatorio associato all´artrite reumatoide.) producendo un meccanismo d´azione che appare promettente alla luce dei trail clinici di Fase 3 e che potrebbe risultare una futura opzione terapeutica. Il farmaco che consente l´inibizione di IL-6R è lo Tocilizumab, un anticorpo monoclonale umanizzato che blocca l´attività del IL-6. Di conseguenza Tocilizumab non agisce solo sulle articolazioni danneggiate ma sugli effetti sistemici dell´artrite reumatoide quali spossatezza, aumento delle malattie cardiovascolari e osteoporosi. Lo studio Option, condotto da Roche per 24 settimane, dimostra come il 50% dei pazienti trattati con il tocilizumab sia migliorato sensibilmente. E per il 28% dei pazienti si parla di qualcosa di molto simile ad una completa guarigione.
marcella703/10/2007, 10:39
carissima Rosaria,mi e ti auguro che questa nuova cura possa dare i risultatai sperati,senza causare troppi danni...
tutti noi siamo sempre in attesa che la medicina possa finalmente avanzare libera da limiti economici e politici, e grazie soprattutto a coloro che si offrono, più o meno spontaneamente, alla sperimentazione.
ti abbraccio forte,Marcella
butterfly783/10/2007, 12:41
SCUSA ROSARIA,SBAGLIO O AVETE INIZIATO A FARE L'HUMIRA POCO TEMPO FA?FORSE RICORDO MALE..CMQ IN BOCCA AL LUPO X LA NUOVA TERAPIA!
rosaria19563/10/2007, 12:48
Serena io ho fatto Humira dal liglio 2003 a settembre 2005 in associazione con Arava, e funzionava bene, purtroppo ho avuto intolleranza ad Arava, dopo diversi tentativi di assumere Arava con antistaminici, ho duvuto sospenderlo e, da solo, Humira non ha più funzionato.
Da ottobre 2005 mi hanno presctitto Enbrel in associazione con Salazopirina, ed sono stata davvero bene, verso la primavera di quest'anno ho cominciato ad avere intolleranza a Salazopirina ed ho dovuto sospenderlo, da allora in monoterapia Enbrel non mi ha più dato benefici ed ho avuto una riacutizzazione.
Dopo due anti TNF-alfa falliti, il mio reum ha deciso di cambiare tipo di biologico ed è per questo che, la settimana scorsa, ho fatto la prima infusione di Rituximam senza associarvi altri immunosoppressori (li ho provati tutti e non ne posso fare).
Adesso spero che questo nuovo farmaco funzioni, il 9 ottobre farò la seconda infusione.
butterfly783/10/2007, 13:01
SCUSAMI ROSARIA,NON RICORDAVO BENE.QUINDI IL TUO PROBLEMA NN SONO I BIOLOGICI,MA GLI IMMUNOSOPPRESSORI?
E KE CAVOLO!
OGGI HO PARLATO AL REUM DI RITUXIMAB.QUELLO KE HO CAPITO,VISTO KE LUI SI ESPRIME IN TERMINI TECNICI NN SEMPRE COMPRENSIBILI, è KE PER CERTI ASPETTI è SOVRAPPONIBILE ALL'HUMIRA..QUINDI SE L'HUMIRA FUNZIONAVA DOVREBBE ANKE QUESTO!
NN SO,PARLO DA IGNORANTE..
martabo3/10/2007, 15:34
rosaria anch'io il nove seconda iniezione di humira...
due al prezzo di una!
selvaggia593/10/2007, 22:13
allora incrocio tutto per rosaria
e marta................
banco8/10/2007, 13:45
Rosaria, in bocca al lupo per il tuo nuovo biologico..non sapevo ne avessi cominciato uno nuovo..sai non ho sempre tempo per leggere tutto.
In bocca al lupo per la prossima (il 9 vero?? chissà che dopo tanti anni di malattia...speriamo..non diciamo nulla.
Un bacio grosso Laura
selvaggia598/10/2007, 20:01
rosaria il 9 sono con te
tutta incrociata e pure franco lo è..............
rosaria195610/10/2007, 10:25
ciao amici
ieri ho fatto la seconda infusione di Rituximab, le modalità sono state le medesime della prima infusione, non ho avuto sempre il medico in camera però....erano un tantino più rilassati anche loro dopo aver appurato che l'infusione non mi ha dato alcun problema, ma cmq entravano in continuazione a chiedermi come andava, praticamente come se li avessi in camera con me, insomma dei medici del reparto non posso che dire bene: tutti molto accorti e premurosi e così pure gli infermieri che ogni mzz'ora venivano ad aumentare la velocità di infusione della pompa automatica, davvero tutti tutti molto cortesi.
Mi hanno fatto dei prelievi per analisi che faranno loro.
M hanno dato appuntamento per il 9 gennaio al quale appuntamento dovrei recarmi da persona che praticamente non ha nulla.....speriamo....così dicono......mah!! io spero solo di stare un po' meglio non chiedo nemmeno di più.
Ho naturalmente chiesto in che tempi avrei avuto questi benefici, purtroppo il farmaco agisce molto lentamente, ci vorranno ALMENO 2 MESI affinchè sia completato il porcesso che il farmaco ha innescato e che si vedano i reali benefici.
Ma mi hanno assicurato che ce ne saranno, mi hanno detto di aver pazienza e sopportare per questi 2 mesi, durante i quali mi potrò aiutare con tutti gli analgesici che voglio ma devo avere pazienza 2 mesi.....così mi ha caldamente raccomandato il medico, due mesi ancora di pazienza e di sopportazione di questa fase così acuta.
Intanto io andrò, come vi ho preannunciato, a visita in un centro di terapia del dolore affinchè anche con opportune terapie che solo questi centri possono dare, visto che i comuni antidolorifici ormai ben poco mi fanno, per "tirare avanti" questi fatidici 2 mesi con la speranza di avere finalmente dei benefici duraturi.
Anche per la terapia del dolore poi vi aggiornerò, anzi, ho intenzione, dopo aver fatto la visita, di aprire un'apposita discussione ed anche una riflessione sul valore morale ed etico del controllo del dolore anche in pazienti non oncologici.
Approfitto di questo aggiornamento per ringraziarvi tutti quanti per il calore, l'affetto e tutte le dimostrazioni di simpatia che mi avete dato ed ancora mi state dando in questo momento on po' difficle per me.
Vi abbraccio tutti.
martabo10/10/2007, 10:52
oh rosaria, bello!!!
ieri sera non ho letto nulla... e mi stavo preoccupando!!! a me humira non l'hanno fatta perchè ho un pò di influenza... che due p....!! devo aspettare martedì prossimo... speriamo di arrivarci... in piedi!!!
sono davvero contenta per te... non sai quanto... se poi ci aggiungo che tra un mese ci riabbracciamo... wow... emozione!!!
baci baci... ps: hai parlato con reum??
rosaria195610/10/2007, 11:11
si Marta, parlato lunedi in chat, chiede ad alcuni informatori scientifici e mi telefona,
se sei influenzata non uscire di casa e non pensare ai ristoranti .......curati!!!!!! OK??? :lol:
banco10/10/2007, 11:39
CITAZIONE (rosaria1956 @ 10/10/2007, 11:11) si Marta, parlato lunedi in chat, chiede ad alcuni informatori scientifici e mi telefona,
se sei influenzata non uscire di casa e non pensare ai ristoranti .......curati!!!!!! OK??? :lol:
Rosaria, sono felice che tutto sia andato bene.
Speriamo che si attenui anche il dolore.
Anche io in questo periodo ho avuto una fase di riacutizzazione del dolore nonostante enbrel.
Ti abbraccio speriamo tu possa stare presto meglio
Un caro saluto Laura :rolleyes: :rolleyes:
selvaggia5910/10/2007, 18:09
rosaria sono feliceeeeeeeeeeeeeee
io voglio che rosaria stia beneeeeeeeeee
tarantola1710/10/2007, 18:53
Spero che vada tutto bene Rosy.
Un grosso in bocca al lupo.
Un abbraccio.
lia5210/10/2007, 23:09
carissima rosaria mi unisco nell'abbraccio delle nostre amiche, un bacio
Babettina17/1/2008, 11:24
Ciao Rosaria, come va?
Tutto bene con Rituximab?
Spero che almeno i dolori siano sotto controllo.
A proposito, ti ricordi ancora la strategia per diminuire il dolore delle punturine di Enbrel?
Io sono appena tornata a casa da un ricovero e attendo la fine del ciclo per iniziare Enbrel
Un abbraccio
Babettina
rosaria195618/1/2008, 00:30
hai ragione, non ho più aggiornato la discussione:
il giorno 9 ho fatto il primo controllo a 3 mesi dalla seconda infusione: tutto bene la PCR è a 8 ....praticamente niente per me!!!!!!!
anche i dolori vanno discretamente bene, la reum dice che dovrei ancora migliorare....spriamo bene davcvero, cmq già così mi ta abbstanza bene se penso a come ero messa male a settembre!!!!
Per le fiale di Enbrel da 50 mettere del ghiaccio sulla parte per qualche minuto PRIMA della iniezione, il freddo farà da anestetico e ricordarsi di tenere l'ago inclinato di 45°...
Babettina18/1/2008, 01:04
Che belle notizie! Spero la reum abbia ragione e ci porterai notizie ancora migliori
Grazie per la dritta su Enbrel, anche non sono ancora tanto convinta...
Non so se provare prima il methotrexate, ma il mio reum è testardo come un mulo...
:unsure:Babettina3/2/2008, 15:45
Ciao Rosaria, come va con Rituximab?
Ma come funziona, adesso non devi fare più nessuna infusione per diversi mesi?
Aggiornaci se puoi
rosaria19563/2/2008, 15:55
va abbastanza bene, ho avuto la settimana scorsa un po' di dolori a mni e piedi ma poi sono passati, solo la caviglia sinistra ancora mi fa male.
No non devo fare altre infusioni per 6/8 mesi.
rosaria195614/4/2008, 17:11
eccomi a inserire gli aggiornamenti sulla mia esperienza con questa nuova terapia:
sono appena tornata dall'ospedale dove ho fatto la prima infusione del secondo ciclo di Rituximab (Mabhtera).
purtroppo nel mio caso, appena scoccati i 6 mesi la malattia si è fatta sentire ed hanno deciso di farmi subito le infusioni previste per il secondo ciclo.
L'infuzione è andata OK , nessun effetto collaterale e tra 15 gg. farò la seconda.
Nel frattempo però la malattia ha "camminato" e l'articolazione del polso sinistro è andata distrutta, adesso farò una terapia con bifosfonati per 4/5 mesi (a causa della osteoporosi diffusa) per poter poi impiantare una protesi.
tra 15 gg. ci aggiorno di nuovo
P.S. ma sono ancora la sola che ha fatto il Mabthera???? non c'è nessuno????
ehiiiiiiii? sono sola????????
(IMG:http://www.grafica3dblog.it/immagini/particella.jpg)
tarantola1714/4/2008, 17:18
Eh eh, sei unica Rosy, in tutti i sensi!
Scherzi a parte, speriamo che vada bene e che i risultati arrivino in fretta.
ILEANA14/4/2008, 21:55
Rosaria ti vuoi assicurare di avere ancora l'esclusiva eh?
In caso contrario dovrai dividere i diritti che ti spettano.....
Ti auguro di cuore che presto tu riesca a stare meglio, un abbraccio
Ileana
rosaria19565/5/2008, 16:52
ciao a tutti amici cari: aggiornamento Mabthera.......lo scrivo soprattutto perchè è uno dei farmaci ancora meno utilizzati e quindi potrebbe servire ad altri, ultimamente ci sono due nuovi iscritti che fanno mabthera quindi chissà.....si sentiranno invogliati a raccontare la loro esperienza.
Oggi ho fatto (con una settimana di ritardo causa mancanza di posti
) la seconda infusione del secondo ciclo di Rituximab (Mabthera).Poichè non ho mai avuto problemi durante le infusioni, questa è stata per fortuna più veloce, infatti il protocollo lo concede in questi casi e quindi aumento di 100 ml ogni mezz'ora e non di 50....che bello...ho finito SOLO alle 14.30......
Adesso bisogna aspettare che il farmaco faccia effetto, il massino dei benefici dovrei averli verso il terzo mese, fino a tale data, poichè come sapete sono stata di nuovo malissimo, mi hanno raddoppiato il cortisone :sick: :sick: .....almeno per un mese 10 mg (tanto io già quasi sempre me ne prendevo tanti più una "botta da 25 quando stavo proprio male).......poi vedremo....comincerò per la millesima volta a scalarlo piano piano...........fosse che fosse la volta buona!!!!!!!
kite7916/5/2008, 17:55
Rosy...ti tolgo l'esclusiva..
devo iniziarlo anch'io...
tarantola1716/5/2008, 18:03
Serena pensavo che chi avesse il les nn potesse fare il biologico. Mi illumini?
kite7916/5/2008, 18:11
d'immenso!!!!!
:B):reum stamattina mi ha detto che devo iniziare questo farmaco nuovo..e si è pure meravigliato quando gli ho detto "è un biologico, vero? ma si possono utilizzare anche per il les?"
mi ha risposto di si, e che questo viene utilizzato propio per il les..
se guardi nel 1o post di Rosaria in fondo c'è scritto che può essere utilizzato anche per il les..
tarantola1716/5/2008, 18:19
Ah grazie, pensavo nn fosse ancora autorizzato per il les.
Ora sembrerebbero lo usino anche per la polimiosite.
Non so, ma pensavo che non potessero darli se nn ancora autorizzati e io su internet nn ho trovato nulla a questo proposito.
kite7916/5/2008, 18:24
Ale..sinceramente non so..
già era sorpreso per il fatto che conoscessi il nome (santo forum
)..e mi ha detto solo che viene usato anche per il les..rosaria195616/5/2008, 22:07
CITAZIONE (kite79 @ 16/5/2008, 17:55) Rosy...ti tolgo l'esclusiva..
devo iniziarlo anch'io...
mannaggia......mi devo dispiacere?????
invece ti auguro che tu abbia trovato finalmente la cura adatta a te.
poi tienici informate, sei la prima del forum che lo prova per il LES!!!!!!!
kite7916/5/2008, 22:21
wow..che onore!!!!! ^_^
cecina8426/5/2008, 11:06
Ciao a tutti,
scrivo per mia nonna che è ormai praticamente bloccata da quella brutta malattia che è l A.R. e mi rivolgo in particolare a rosaria1956 perchè da quanto ho letto è una delle poche ad aver gia fatto l esperienza dei nuovi e speriamo miracolosi farmaci biologici.Siccome volevo indirizzare mia nonnaverso questa strada (dopo altre mille cure fallite) volevo chiedere a te dopo ormai 8 mesi quali sono i veri benefici che hai ottenuto proprio dal punto di vista di qualita di vita...grazie mille...
rosaria195626/5/2008, 11:35
viao carissima e benvenuta
veramente sono 8 mesi che ho fatto il Rituximab ma avevo già fatto Humira per 2 aanni ed Enbrel per altri 2 anni ed assolutamente non sono una delle poche perchè sono numerosissimi i pazienti ormai trattati con questi farmaci e, in questa sezione FARMACI BIOLOGI trovi tantissime testimonianze.
La possibilità di essere inseriti nei protocolli che regolano le cure con i biologici, è il reumatologo che deve valutarla, anche i biologici come tutti i farmaci vanno provati di persona e le reazioni sono del tutto soggettive, comunque si stanno ottenendo effetti davvero notevoli in generale.
se giri nelle discussioni di questa sezione te ne potrai rendere conto dalle testimonianze dei numerosissimi reumamici che ne fanno uso.
emanuele 6426/5/2008, 11:42
ciao rosi spero che il tuo risultato sia migliore di altri tentativi comunque il morale aiuta circa il 75%
complimenti per le tue conoscenze mediche
se dovessi scegliere un medico
mi affiderei a te
cecina8426/5/2008, 11:46
SI,MI SONO DOCUMENTATA SU INTERNET E HO VISTO TUTTI I PROTOCOLLI DA SEGUIRE NEL CASO DI QUESI FARMACI...STUDIO ANCHE MEDICINA MA LE MIE CONOSCEENZE SU QUESTO CAMPO X ORA SONO POCHE....QUINDI TU HAI AVUTO BUONI RISULTATI?SEI RIUSCITA A TORNARE AD UNA VITA PIU O MENO NORMALE...?MIA NONNA NON RIESCE NEMMENO PIU A TAGLIARSI LA CARNE DA SOLA X FARTI CAPIRE...(ANCHE SE TU SAPRAI MEGLIO DI ME COSA VUOL DIRE...)
rosaria195626/5/2008, 12:10
CITAZIONE (emanuele 64 @ 26/5/2008, 11:42) se dovessi scegliere un medico
mi affiderei a te
magari fossi un medico....sono solo un'acciaccata felice
cecina8426/5/2008, 14:00
il proff Bombardieri si occupa di queste cose vero?riceve a pisa?sapete dirmi se ha anche uno studio privato?
rosaria195626/5/2008, 14:05
Cecina, ormai tutte le divisioni di reumatologia prescrivono i farmaci biologici, in tutta Italia.
la tua mamma da chi è seguita?
cecina8426/5/2008, 14:11
è la mia nonna...è in cura al s martino di genova dal dott cutolo...ne hai mai sentito parlare?ora vorrei indirizzarla a pisa dall prof Bombardieri....so che è un centro di eccellenza..
corradoaa11/9/2008, 17:14
Cara Rosaria, Le chiederei cortesemente se potesse darmi qualche indicazione sulla terapia che ha fatto con il rituximab, anche alla luce del tempo trascorso dopo il primo ciclo.
Con mio padre stiamo valutando se fare questa terapia per una differente problematica. Vorrei capire se ci sono dei rischi e quali possonio essere gli effetti collaterali.
La ringrazio per le risposte che riuscirà a darmi.
Saluti
Corrado
rosaria195611/9/2008, 17:41
ciao e benvenuto nel nostro forum.
Il Rituximab (Mabthera) si usa già da diversi anni nei casi di linfoma NH, per artrite reumatoide è stato autorizzato nel gennaio 2007 ed io ho fatto il primo ciclo fine settembre 2007.
Io personalmente non ho avuto nessun tipo di effetto collaterale ed il risultato del primo ciclo è stato discreto anche se, non erano proprio passati i 6 mesi previsti ed ho dovuto ripetere un po' in anticipo il ciclo visto che ero in fase di riacutizzazione abbastanza seria.
Adesso a 3 mesi dal secondo ciclo sto discretamente bene con la patologia con qualche piccolo aggiustamento della terapia di base che faccio e cmq sopportando una caviglia infiammata che non vuol saperne di sfiammarsi.
Ma comunque, caro Corrado, se a tuo padre il Rituximab è stato consigliato per un'altra problematica che non è l'artrite reumatoide, allora non so fino a che punto possano essere prese a riferimento le esperienze di malati reumatici.
Ti posso segnalare il forum PICCOLIPASSI che si occupa di pazienti con linfomi e problematiche simili qualora il problema di tuo pade rientrasse in tali patologie.
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Facci sapere cosa deciderete e come andrà l'infusione.
ciao
MISSCAPPY9/12/2008, 12:55
CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/9/2007, 19:01) come sapete un po' tutti oggi ho fatto la prima infusione di Rituximab (Mabthera) uno degli ultimi biologici approvati per A.R. ma in assoluto uno dei primi ad assere utilizzati per altre patologie (linfoma non Hodking).
Questo farmaco ha un'azione diversa dagli anti TNF-alfa in quanto provoca una deplezione dei linfociti B e può essere utilizzato da pazienti con A.R. che hanno avuto manifestazioni di intolleranza oppure non sono stati responsivi ad almeno due anti TNF-alfa.
Si effettuato due infusioni a distanza di 15 gg. e per un anno, si dovrebbero avere i benefici derivanti dalla deplezione di linfociti B, uno dei fattori che causano infiammazione in A.R.
Prima dell'infusione si fa una premedicazione con un antipiretico (durante l'infusione potrebbe aumentare la temperatura) un antistaminico e 100 mg. di metilprendisone (cortisone) per endovena, per scongiurare eventuali reazioni allergiche e/o di intolleranza.
L'infusione è praticata con pompa automatica che regola la velocità della stessa, si inizia con un velocità molto modesta e la si aumenta piano piano a seconda della riposta del paziente e della mancanza di effetti collaterali.
Praticamente ho iniziato tutto l'ambaradan verso le 9.30/10.00 ho finito alle 15.45
Durante tutto il periodo (dalle 10.0 circa alle 15.45) è stata come me nella stanza una dr.ssa ch mi ha controllato la pressione arteriosa ogni mezz'ora per le prime due ore e poi ogni tanto ed a fine trattamneto (la mia presionè è andata benissimo per fortuna minino 10/75 massimo 125/85 a fine trattamento)
Dovendo passare tante ore insieme abbiano naturalmene chiacchierato delle varie patologie e, nella discussione sulle siringhe di Enbrel da 50 mg. vi posterò un'escamotage che mi ha suggerito per sopportare meglio il dolore che provocano.
Il medico dice che i benefici li vedrò dopo la seconda infusione che farò tra 15 gg. naturalmente, essendo stato autorizzato da pochi mesi, non ci sono ancora esperienze di pazienti che lo hanno fatto più di un anno, per sapere come sta effettivamente funzionano sul lungo termine.
Vi terrò informati perchè naturalmente, questo è un argomento che potrebbe interessare anche altri amici/amich con A.R. ed anche con LES perchè la deplezione dei linfociti B pare sia efficace anche nel LES c'è stato uno studio apposito proprio con il Rituximab:
http://www.medicinanews.it/news/reumato ... 71877.html
Vi ringrazio ancora tutti di cuore per il supporto morale, per pvt, gli sms e le telefonate, vi voglio bene ed è bellissimo avere tanta partacipazione da parte vostra. :wub:
ciao! a gennaio dovrò fare il rituximab...per curare (speriamo!) una malattia autoimmune (s. di cogan) ...che mi dici?? come sta andando, ha dato i risultati attesi??? grazie, un abbraccio
rosaria19569/12/2008, 13:14
ciao carissima benvenuta
se ti và presentati nel nostro libro degli ospiti dove tutti ti vedranno e ti potranno saluitare, parlaci un po' di te e della tua esperienza con la malattia
in merito al Rituximab a me ha dato discreti risultati tanto che mi è stata spostata l'infusione che doverv rifare a fine ottobre 2008 a gennaio 2009 perchè sto discretamente meglio anche se ci si aspettava che potessi sospendere l'antinfiammatorio ed il cortisone ma per ora, se riduco questi due farmaci, il benessere diminuisce parecchio.
rosaria195610/3/2009, 19:58
oggi ho finalmente fatto la prima infusione del 3° ciclo di Rituximba che, a causa di mancanza del farmaco in ospedale, mi era stata rinviata ulteriormente.
Cone sempre, durante la 1^ infusione del ciclo, la velocità è lentissima inizialmente , si parte dai 50 ml e si aumenta di 50 ml ogni mezz'ora fino a raggiungere la velocità max di 400 ml e così fino alla fine.
Ho avuto il medico praticamente quasi fisso vicino a me, come previsto dal protocollo e non ho avuto nessun tipo di effetto collateral, mi è stato anche servito come sempre, il pranzo, e stavolta l'ho pure mangiato sapendo ormai che non mi viene la nausea, per fortuna.
Insomma l'infusione tutto OK, ho appuntamento tra 15 gg. per la seconda del ciclo e poi, se Dio vuole, dovrei stare bene per 6 mesi!!!!!!!!
Intanto adesso sono in piena crisi post bolo di cortisone: appena arrivata a casa ho dovuto togliere il maglione di lana ed indossare una camicia per il gran caldo ed ho dolori muscolari alle gambe che mi rendono difficile camminare, giò so che stanotte non dormirò per nulla
Ma l'importante è aver finalmente fatta l'infusione.
pansan5311/3/2009, 12:26
Ciao Rosaria
Sei veramente una donna forte. Stai facendo queste terapie che spaventano solo al sentirle nominare con una serenità veramente encomiabile.
Ed io che ho paura a farmi l'enbrel!!
Noi uomini siamo veramente fifoni.
Ciao e in gamba come sempre, ci dai tanto coraggio a tutti noi.
Che Dio ti benedica
Mauro
rosaria195625/3/2009, 01:16
Oggi fatta la seconda infusione del 3° ciclo, tutto OK, la seconda infusione come sempre, dura un po' di meno perchè iniziano a velocità 100ml e quindi si guadagna quasi un'ora....evviva!!!!
stranamente questa volta il cortisone sembre non mi stia facendo il solito effetto doping, infatti ho dormito buona parte del pomeriggio ed anche adesso ho sonno.
Adesso devo solo avere la pazienza di aspettare i benefici.
pansan5327/3/2009, 12:34
Ciao
Vedrai che i benefici non tarderanno ad arrivare. Te lo meriti
ciao
mauro
daniela5829/3/2009, 21:26
Ciao a tutti ho fatto martedì la seconda infusione di Rituximab,la prima l'ho fatta 15 giorni fa.Ho letto tutte le informazioni scritte da Rosaria,non che i medici non mi abbiano informato,ma alcune domande non mi sono venute in mente in quel momento.Ho ar dal 2000 e sono approdata a questo farmaco per l'inefficacia nel tempo di Arava,Humira ed Embrel. per il momento sto malissimo,ho ancora dolori fortissimi,non uso il braccio dx perchè,avendo il gomito danneggiato dalla malattia,ho difficoltà a fare qualsiasi cosa.Cmq aspetto due mesi con tanta pazienza.Il reum mi ha detto di non sospendere il cortisone 10mg,ma io non l'ho più preso perchè mi crea tanti problemi tra cui,il meno grave,l'impossibilità di avere una soddisfacente vita sessuale con il mio uomo,lo amo talmente tanto che soffro per lui.Sono settimane che sono depressa e molto triste perchè non vedo via d'uscita.Ammiro la forza di Rosaria e mi rendo conto che se tutte fossero negative come me,nessun farmaco funzionerebbe.Scusate per lo sfogo,spero tanto che questa tortura mi dia un pò di tregua! Un bacio a tutte!
rosaria195630/3/2009, 17:25
Ciao Daniela, non so se ti hanno spiegato come funziona questo farmaco, sei al primo ciclo e tra un mesetto dovresti vedere i veri miglioramenti, poi andando avanti con i cicli, starai sempre meglio e potrai anche aumentare il tempo di intervallo tra un ciclo è l'altro.
Io dopo il primo, esattamente a 6 mesi mi tornarono tutti i dolori ma dopo il secondo, stavo proprio bene tanto che mi hanno rimandato il terzo di altri 3 mesi....che poi per motivi vari si è ancora prolungata l'attesa ed ho ominciato a star male, ma si è trattato di una serie di coincidenze negative....adesso già mi sento meglio dopo pochissimo dal terzo ciclo, quindi sii positiva ed aspetta fiduciosa i miglioramenti.
In merito al cortisone spero tu non avrai diminuiti improvvisamente da 10 mg. a nulla, perchè il cortisone và scalato piano piano e cmq perchè mai non lo vuoi prendere in attesa che il Rituximab cominci a funzionare? non sapevo di problemi legati alla sfera sessuale, non ne ho mai sentito parlare.
Cosa ti dà fastidio del cortisone?
Cerca di essere più positiva perchè, come tu stessa scrivi, non ti aiuta per nulla demoralizzarto....anzi....ti crea lteirori problemi, certo capisco benissimo che non è semplice, ma vivi alla giornata e godi per ogni attimo bello, vedrai che comincerai a sorridere di più anche tu a dispetto della malattia.
daniela5830/3/2009, 20:56
Ciao Rosaria..si l'ho fatto,non ne potevo più!Mi sono ribellata e non l'ho preso pensando di sopravvivere ugualmente,ma non ho resistito a lungo perchè stamattina mentre cercavo di fare il letto usando le ginocchia e i piedi,piangendo disperatamente ,l'ho ripreso...insomma ho fatto il solito pasticcio e spero che almeno mi tolga un pò di dolore.Per quanto riguarda il nesso con la sfera sessuale,me l'ha confermato la mia reum.Provoca secchezza delle mucose e inibisce il desiserio.Sinceramente pensavo fosse la menopausa e a tal proposito ho una visita dalla ginecologa a breve,così sentirò cosa mi dice. Però,dato che avevo avuto lo stesso problema nel 2000 quando è iniziato il mio calvario,deduco sia proprio colpa del cortisone.Anche allora l'avevo sospeso senza però, come conseguenza ,avere tanti dolori.Infatti con il ragazzo che avevo allora,sessualmente era tutto migliorato....peccato che mi abbia lasciato perchè non riuscivo più a giocare a tennis....cosa gravissima! Cmq Rosaria io aspetto che questo Ritux faccia effetto,però ho saputo che la roche ne ha fatto un altro che agisce su il- r6,perchè non provare quello se l'altro funziona solo per qualche mese?Poi hai scritto che il bolo di cortisone ti ha fatto venire caldo,ma anche la pastiglietta provoca calore?La reum dice che le sudate che mi faccio spesso durante il giorno,sono dovute alla forte infiammazione dovuta all'artrite,sarà vero?Io vorrei essere positiva,ma dovrei vedere almeno un miglioramento....che ci sarà!!Sai cosa faccio ora? Vado a prendere le 3 pastiglie di metho,mi metto a letto a guardare la tv e poi prendo un bel pò di gocce per dormire,altrimenti i dolori mi terrebbero sveglia tutta la notte.La reum dice che dormire è fondamentale.Ti ringrazio di avermi risposto e spero che tu lo faccia ancora.Notte e bacio!
rosaria195630/3/2009, 23:31
Daniela, scusa se mi permetto, abbiamo appena due anni di differenza, se vuoi parlarne in pvt sono a disposizione, oppure, se vuoi condividere la tua esperienza nel forum possiamo aprire un topik sull'argomento.
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ti saluto super ammirata!
