Humira:seconda delusione

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Elena 74
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Humira:seconda delusione

Messaggio da Elena 74 »

SALVE A TUTTI,VOLEVO RENDERVI PARTECIPI RIGUARDO AI MIEI DUBBI INERENTI L'EFFICACIA DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI;IN PARTICOLARE NON CAPISCO PERCHE' SU DI ME NON ABBIANO EFFETTO......HO GIA' SPERIMENTATO IL SIMPONI SENZA ESITO POSITIVO,ORA (A PARTIRE DAL 31 GENNAIO)LA REUM MI HA CAMBIATO IL BIO,(HUMIRA),MA I DOLORI FORTISSIMI AI PIEDI E ALLA SCHIENA NON SEMBRANO VOLER SCOMPARIRE...EPPURE TUTTE LE PERSONE CON SPONDILITE ANCHILOSANTE CHE HO INCONTRATO DAL REUM MI HANNO DETTO DI STAR MOLTO MEGLIO DA QUANDO SONO PASSATI DAL METHOTREXATE AI FARMACI BIO,IN PARTICOLARE HUMIRA....IL 9 APRILE HO UN ALTRO INCONTRO CON L'EQUIPE DI REUMATOLOGIA CHE MI SEGUE,E, PROBABILMENTE(COME MI DISSERO LA SCORSA VOLTA),SONO INTENZIONATI A CAMBIARMI NUOVAMENTE BIO.....PARLAVANO DI EMBREL E\O DI REMICADE.....CHE NE PENSATE?......SONO MOLTO DELUSA E CONFUSA....CERCO DI NON FAR PESARE AI MIEI FAMILIARI I MIEI PROBLEMI DI SALUTE MA A VOLTE E' DIFFICILE TRATTENERE LE LACRIME....NON CI RIESCO PROPRIO..SEBBENE CI METTA TUTTA LA BUONA VOLONTA'.
giovi74
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da giovi74 »

Ciao elena anche io con spondilite sono al secondo bio prima ho fatto cymzia e dai primi di gennaio humira ma continuo ad avere dolori sacroiliaci anche io tante volte ho pensato ma solo su di me i bio non funzionano
ora ho il controllo a fine aprile e vediamo cosa mi da sono stanca di fare bio con i dolori
sei in mia compagnia
giovanna
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morgana
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da morgana »

Elena 74 ha scritto:SALVE A TUTTI,VOLEVO RENDERVI PARTECIPI RIGUARDO AI MIEI DUBBI INERENTI L'EFFICACIA DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI;IN PARTICOLARE NON CAPISCO PERCHE' SU DI ME NON ABBIANO EFFETTO......HO GIA' SPERIMENTATO IL SIMPONI SENZA ESITO POSITIVO,ORA (A PARTIRE DAL 31 GENNAIO)LA REUM MI HA CAMBIATO IL BIO,(HUMIRA),MA I DOLORI FORTISSIMI AI PIEDI E ALLA SCHIENA NON SEMBRANO VOLER SCOMPARIRE...EPPURE TUTTE LE PERSONE CON SPONDILITE ANCHILOSANTE CHE HO INCONTRATO DAL REUM MI HANNO DETTO DI STAR MOLTO MEGLIO DA QUANDO SONO PASSATI DAL METHOTREXATE AI FARMACI BIO,IN PARTICOLARE HUMIRA....IL 9 APRILE HO UN ALTRO INCONTRO CON L'EQUIPE DI REUMATOLOGIA CHE MI SEGUE,E, PROBABILMENTE(COME MI DISSERO LA SCORSA VOLTA),SONO INTENZIONATI A CAMBIARMI NUOVAMENTE BIO.....PARLAVANO DI EMBREL E\O DI REMICADE.....CHE NE PENSATE?......SONO MOLTO DELUSA E CONFUSA....CERCO DI NON FAR PESARE AI MIEI FAMILIARI I MIEI PROBLEMI DI SALUTE MA A VOLTE E' DIFFICILE TRATTENERE LE LACRIME....NON CI RIESCO PROPRIO..SEBBENE CI METTA TUTTA LA BUONA VOLONTA'.
ciao!
io posso raccontarti la mia esperienza, se ti è d'aiuto...
ho iniziato con enbrel, fatto per circa 2 mesi e mezzo, senza alcun risultato, e poi smesso per una caterba di effetti collaterali.
sono passata ad humira (che sto ancora facendo), è circa un anno che lo faccio, qualche miglioramento c'è stato, ma diciamo non i miracoli che mi avevano fatto sperare. che non sia il farmaco per me? che io non risponda ai bio? non so....la reum cmq me lo ha fatto continuare, e io non ho opposto resistenza, anche perché sinceramente a passare a roba + pesante ho un po' paura.
quello che posso dirti però è che i primi miglioramenti ho cominciato a verderli mooolto tempo dopo l'inizio della cura, diciamo circa dopo 6 mesi, e ora che è 1 anno che lo faccio cominciano ad essere apprezzabili, soprattutto sulla rigidità. forse è presto per gettare la spugna?
magari siamo una categoria di persone che rispondono tardi al trattamento? non so darti risposta... cmq lessi che chi ha spondilite ci mette mediamente di + a rispondere ai bio, e il tempo medio è circa 6 mesi 1 anno, quindi ci rientro perfettamente avendo spondiloartrite b27+.
di li a dire che riesco a fare la vita di prima no. c'è chi va in montagna a cogliere i funghi dopo aver iniziato i bio. io è gia tanto che riesco a concedermi una giornata di shopping in giro...
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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amica68
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da amica68 »

ciao Elena,
la mia esperienza è ancora diversa.
Ho fatto per 11 anni Remicade stando benissimo, poi ho avuto riacutizzazione (non si sa bene perché) e mi hanno provato a mettere Humira (pure con aggiunta di metho).....l'ho fatto per ben 8 mesi perché anche a me dicevano che ci vogliono dai 4 ai 6 mesi per vedere risultati.....un disastro, non mi faceva veramente nulla e mi riempivo di fans e corti per uveite continua......tornata e Remicade.....rinata!!!!
Non esattamente come prima di riacutizzazione (per i miracoli si stanno organizzando e poi gli anni stranamente vanno in avanti e non indietro ;) ) ma tutta un'altra vita...
non so dirti se perché ognuno deve trovare il proprio bio, io ho cmq l'impressione che quelli in flebo funzionino un po' meglio dei sottocute, spero che il prossimo per te sia quello giusto....
Ah proposito....giusto notizia dell'altro giorno che la Abbot (ditta di Humira) aveva distribuito negli ospedali zona brescia/bergamo per tutto l'anno scorso dei kit per esami di laboratorio difettosi, che quindi davano esiti inesatti, anche se prontamente hanno specificato si trattava di esami non vitali tipo dosaggi vit D e cose minori..........beh la prima cosa che ho pensato è stato che evidentemente anche tutte le penne di Humira che hanno dato a me erano difettose perché ti giuro che mi facevano esattamente come un bicchiere di succo di frutta!!!! : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da giovi74 »

Anche io penso come te amica che la via infusiva sia piu efficace della sottocutanea
Io sto ancora aspettando la mia strada giusta che spero arrivi presto
giovanna
Elena 74
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da Elena 74 »

GRAZIE INFINITE GIOVY74,AMICA68 E MORGANA PER AVERMI FATTO CAPIRE DI NON ESSERE L'UNICA PERSONA A NON RISPONDERE ALLA TERAPIA CON I BIO;QUESTA MATTINA HO SENTITO AL TELEFONO MIA CUGINA LA QUALE MI HA DETTO CHE IL PADRE(MIO ZIO)IN CURA PER IL MORBO DI CRHON CON REMICADE,ATTUALMENTE STA ABBASTANZA BENE,RISPETTO A QUANDO NON GLI ERA STATA PRESCRITTA TALE TERAPIA ENDOVENOSA......AL PROSSIMO CONTROLLO CON LA REUM PROVERO' A PROPORLE DI PRESCRIVERMI REMICADE....SPERIAMO BENE....VI TERRO' AGGIORNATE..BUONA GIORNATA...ELE
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amica68
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da amica68 »

ciao elena....un pensiero....ma lo zio di cui parli è zio acquisito o fratello di mamma o papà?
te lo chiedo perché il crhon fa parte (e spesso si associa) alle nostre malattie, e se lo zio in questione è un vero parente (di sangue intendo) forse dovresti fare presente la sua patologia al reum alla prossima visita....
In effetti in ospedale anche io ho sentito dire che remicade è tra i più usati per crohn e colite ulcerosa, anzi una volta una dott mi disse che in reum ormai siamo in pochi con remicade, lo danno di più in gastro.....e io l'ho guardata malissimo e le ho detto che ero anche disposta a cambiare reparto se era necessario, ma remicade non me lo levano più!!!! : Andry :
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Elena 74
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da Elena 74 »

CIAO CARA AMICA 68 PERDONAMI SE RISPONDO SOLO ORA AL TUO MESSAGGIO;...LO ZIO DI CUI PARLO E' ACQUISITO, OSSIA HA SPOSATO LA SORELLA DI MIA MADRE,IN EFFETTI SAPEVO ANCH'IO DELL'ASSOCIAZIONE TRA MALATTIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO E INSORGENZA DI PARI PASSO DI MALATTIE REUMATICHE...LUI PER FORTUNA NON HA SVILUPPATO SPONDILITE ANCHILOSANTE...A PRESTO.ELE
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rosaria1956
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ELENA, MI SPIACE TU NON RIESCA A TROVARE GIOVAMENTO
ANCHE IO, IN VERITA', SONO GIA' AL QUARTO BIO, NEL MIO CASO L'EFFICACIA MI DURA POCHI ANNI E POI SONO COSTRETTA A CAMBIARE
MENO MALE CHE STANNO AUTORIZZANDO SEMPRE MOLECOLE NUOVE : Chessygrin :
ALMENO SI PUO' PROVARE E RIPROVARE...PRIMA O POI ARRIVERA' LA TERAPIA GIUSTA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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[Luigi]
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Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Elena,
anche io ho riscontrato lo stesso tipo di efficacia che racconta morgana, ma il miglioramento è stato repentino, cioè entro 2 giorni dalla prima iniezione la schiena era tornata a posto, ma col tempo sta perdendo colpi. Per me è il primo e unico biologico provato.

Insieme all'Humira mi faccio pure le bombe di mtx da 15mg... funziona? Mah, mai riscontrato nulla se non lievi accenni di diminuzione dell'infiammazione generale nel giorno successivo, al massimo due. Infatti, mi ha fatto fare inutili salti di gioia un sacco di volte, ma dopo un anno non esulto più perché l'ho capito che mi prendeva in giro. Lo prendo ancora perché non hanno preso in considerazione di toglierlo e lo tollero bene per il momento. So che serve anche per prevenire un minimo gli anti-(anticorpi del biologico).
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Elena 74
Messaggi: 103
Iscritto il: 19/05/2013, 11:01

Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da Elena 74 »

SALVE CARI ROSARIA E LUIGI ...RINGRAZIO ANCHE VOI PER ESSERVI CONFRONTATI CON ME;FARO' TESORO ANCHE DEL VOSTRO BAGAGLIO DI ESPERIENZE...A PRESTO.ELE
matteo2210
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Iscritto il: 21/08/2013, 11:41

Re: Humira:seconda delusione

Messaggio da matteo2210 »

Ciao Elena anche io ho una spondiloartriti sieronegativa che mi da parecchi problemi alle entesi ,soprattutto a polsi e spalle,ma anche collo e scapole. Enbrel fatto per circa 6 mesi non ha dato gli esiti sperati,cosi adesso faccio l'humira e sono alle terza puntura ma ancora nulla...ti terrò aggiornata :/
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