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Pareri sui Biologici

Inviato: 21/10/2014, 10:13
da claudimora
Carissimi/e, in base alle vostre esperienze, pur tenendo ben presente che le cure hanno effetti diversi per ognuno di noi, vi chiedo per favore che ne pensate dell'efficacia dei farmaci biologi. La mia situazione attuale è questa: la mia spondiloentesoartrite sieronegativa si è manifestata seriamente a partire da metà gennaio 2014 con esplosione di dolori fortissimi alle mani, polsi, sacroiliache, ecc; a febbraio ho avuto la fortuna di avere la diagnosi; il 21 marzo ho iniziato la cura con metotrexate come cura di fondo.
Dopo 7 mesi di metotrexate, che ora assumo a 15 mg settimanali, insieme a 6 mg di cortisone + 100 mg di voltaren al giorno, (+ 10 mg di SSRI), a parte una parentesi di circa due mesi di buon miglioramento, ora le mie mani, i miei polsi, i miei piedi e le sacroiliache pian piano sono di nuovo diventati sempre più doloranti e molto indeboliti. In particolare da metà settembre, i pollici e gli indici delle mani si sono visibilmente deformati e ho di nuovo difficoltà a lavarmi i denti, a tenere una forchetta o una penna per scrivere. :( Se tengo un bicchiere pieno d'acqua, il mio pollice si rigira verso il basso, perchè non riesce a sostenere il peso. Le articolazioni delle mani non fanno più "leva", che rabbia, visto che avevo il vantaggio di avere una early diagnosys. E intanto ovviamente ho alcuni degli effetti negativi per l'assunzione dei farmaci. :O
Ho chiesto al reum se è possibile tentare di passare ai farmaci biologici, prima che le mie mani si deteriorino del tutto. E lui ha detto che si può prendere in considerazione l'opzione Biologici con questa precisazione: 1. Il farmaco biologico SI AGGIUNGE alla terapia tradizionale, NON É ALTERNATIVO 2. Per esso, lui può fare la proposta terapeutica, ma la prescrizione e la dispensario e la deve fare il Centro di Reumatologia di riferimento per chi abita nella mia zona.
Ma succede sempre, secondo l'esperienza di chi ci sta passando, che NON bastano i farmaci biologici da soli, e che SOLO con il biologico NON si riesce ad ottenere dei buoni risultati?. C'è una lista dei centri di Reumatologia abilitati? Io sono residente a Bracciano (RM). Non so più cosa fare, nè cosa pensare. Vi abbraccio : Love :

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 21/10/2014, 10:42
da mammona
CIAO CLAUDIA! A PARTE CHE TI CONVENIVA POSTARE QUESTA DOMANDA NELLA SEZ. FARMACI BIOLOGICI, (SE VUOI POI LA SPOSTIAMO, AVRESTI ANCHE PIù RISPOSTE), MA SICCOME SONO UN PO' DI FRETTA TI RISPONDO QUI ...!!
PER QUANTO RIGUARDA L'USO DEL "SOLO" FARMACO BIOLOGICO...SI FA, MA IN CASI PARTICOLARI, PER CHI NON SOPPORTA PER NULLA PER ES. IL MTX...IO CHIESI ALLA REUM DI MIA FIGLIA, CI SPERAVO CHE FOSSE SUFFICIENTE IL SOLO BIO, LA SUA RISPOSTA è STATA CHE SICCOME IL MTX (O CHI PER ESSO) "TAMPONA" CERTI EFFETTI COLLATERALI DEL BIO, E' MEGLIO FARLI INSIEME...L'EFFETTO PIù COMUNE è LO SVILUPPO DI ANTICORPI CONTRO LO STESSO FARMACO BIOLOGICO, COL RISULTATO CHE POI PRESTO NON FUNZIONA PIù! E COMUNQUE POTENZIA ANCOR DI PIù IL BIO!... QUESTE LE SUE RISPOSTE, SO CHE QUALCUNO LA PENSA DIVERSAMENTE...MA SUL FATTO DELLO SVILUPPO DI ANTICORPI SUCCEDE SPESSO...
PERò PENSA CHE PRESTO POTRESTI ABBANDONARE IL CORTISONE E IL VOLTAREN, CHE NON SONO SUCCHI DI FRUTTA NEPPURE QUELLI!
E CHE IL DOSAGGIO DEL MTX SAREBBE BASSO....MA LA COSA MAGNIFICA SAREBBE CHE SE TROVASSI IL GIUSTO BIO, AGIREBBE IN MODO SPLENDIDO! LE TUE MANI NON AVREBBERO' PIù DEFORMAZIONI Nè DOLORE, E RIAVREBBERO FORZA!
IO PERSONALMENTE, VISTA LA SITUAZIONE CHE SI è VENUTA A CREARE, LA TROVO UNA CARTA DA GIOCARE!
PER IL CENTRO DI RIFERIMENTO NON SO...PER MIA FIGLIA LE è STATO PRESCRITTO IN ALTRA REGIONE, E NELLA MIA CITTà, ALLA FARMACIA OSPEDALIERA, NON HANNO FATTO PROBLEMI! SAREBBE MEGLIO CHIEDERE ALLA TUA ASL SE ACCETTEREBBERO UNA PRESCRIZIONE DA ALTRA ZONA....
TI AUGURO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO, CLAUDIA!
: Love : : Love : : Love :
SILVANA

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 21/10/2014, 11:33
da giovi74
ciao claudia io sono in cura con humira senza nessun altro farmaco associato e per ora ( dopo un anno) mi trovo bene
a me è stata diagnosticata una spondiloartrite sieronegativa con interessamento assiale e soprattutto sacroliaco
io recupero il farmaco direttamente in ospedale dove mi viene anche prescritto dallo stesso centro
in bocca al lupo
giovanna

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 21/10/2014, 16:01
da claudimora
Cara SIlvana, hai fatto bene a passare il post in una sezione più appropriata, io veramente non l'avevo trovata. Ti ringrazio molto per la tua risposta che è chiara e anche tutto sommato incoraggiante. Sono avvilita, probabilmente non ho ancora accettato questa malattia per come è veramente, con gli alti e bassi, gli imprevisti, ecc. Rifletterò su tutto e poi vediamo che ne diranno le mie mani e le altre articolazioni. Ormai sono loro che comandano : Andry : Prenderò ciò che è necessario, se questo è il male minore. Grazie, un abbraccio : Love :

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 21/10/2014, 16:09
da claudimora
giovi74 ha scritto:ciao claudia io sono in cura con humira senza nessun altro farmaco associato e per ora ( dopo un anno) mi trovo bene
a me è stata diagnosticata una spondiloartrite sieronegativa con interessamento assiale e soprattutto sacroliaco
io recupero il farmaco direttamente in ospedale dove mi viene anche prescritto dallo stesso centro
in bocca al lupo
giovanna
Cara Giovanna, bene, sono contenta che per te sia così. Mi piacerebbe molto, perchè non mi sento sicura dell'utilità vs dannosità dei farmaci che prendo, non solo del meto, ma della concomitanza anche del fans e del corti. Vediamo come evolve questa riacutizzazione, intanto mi informo e ci rifletto. Grazie tante, un caro saluto, Claudia : Love :

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 21/10/2014, 22:41
da bagghi68
Ciao claudia io sto facendo enbrel da solo!! Sono all'inizio della tp quindi non sto ancora bene e non so dirti se funzionerà!! Però ho già dovuto eliminare mtx e sulfosalazina....Anch'io ho avuto una diagnosi precoce....praticamente Alla prima visita...ma per arrivare a trovare una terapia efficace....beh...ancora non so dirti se enbrel lo sarà ....io ci conto!!!
Intanto il tempo è passato....e le mie anche hanno adesso una artrosi bilaterale..che non scomparirà mai...ma mi piacerebbe tanto che si riducesse almeno il dolore!!
Facci sapere come va!!

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 24/10/2014, 16:02
da claudimora
bagghi68 ha scritto:Ciao claudia io sto facendo enbrel da solo!! Sono all'inizio della tp quindi non sto ancora bene e non so dirti se funzionerà!! Però ho già dovuto eliminare mtx e sulfosalazina....Anch'io ho avuto una diagnosi precoce....praticamente Alla prima visita...ma per arrivare a trovare una terapia efficace....beh...ancora non so dirti se enbrel lo sarà ....io ci conto!!!
Intanto il tempo è passato....e le mie anche hanno adesso una artrosi bilaterale..che non scomparirà mai...ma mi piacerebbe tanto che si riducesse almeno il dolore!!
Facci sapere come va!!
Ciao Bagghi, si avevo seguito un po' la tua storia : Love : e ora mi ricordo che avevi provato il meto. Io mi sentivo fortunata che mi stava facendo effetto, ma è durato poco tempo. Ciò che mi studpisce, a parte la delusione, è la velocità con cui tutto sta cambiando in me, perchè fino a gennaio 2014 non avevo problemi particolari alle articolazioni, ma è scoppiato tutto in quel periodo, solo 10 mesi fa. In particolare mi inquieta la rapidità della degenerazione alle mani. Quando ho molti dolori e mi sento particolarmente giù, mi sembra che mi stia sgretolando tutta....

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 31/10/2014, 15:11
da bagghi68
io con il SOLO ENBREL sto letteralmente scoprendo come stavo bene una volta....e me l'ero dimenticata!!!
Guarda.....una meraviglia!! Non prendo nient'altro!!

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 02/11/2014, 20:25
da claudimora
bagghi68 ha scritto:io con il SOLO ENBREL sto letteralmente scoprendo come stavo bene una volta....e me l'ero dimenticata!!!
Guarda.....una meraviglia!! Non prendo nient'altro!!
: Thumbup : : Love : bene Bagghi!

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 12/11/2014, 9:59
da amica68
Eccomi!!!
BIO FOR PRESIDENT!!!!
in terapia per 10 anni con remicade senza altro immunosoppressore e mi ha cambiato la vita!!!
ma per andare nello specifico delle tue domande
- innanzitutto visto che il tuo reum non ti puo' prescrivere (solo fare richiesta) ne somministrare i bio io se fossi in te cambierei reum e mi recherei in una struttura ospedaliera con ottima reumatologia (io non te ne so indicare in tua zona ma esistono sicuramente e vale la pena spostarsi un po' x trovare centro migliore), li' valuteranno e decideranno se e quale bio........solo nei grandi centri c'è una adeguata casistica ed esperienza anche per scegliere e/o cambiare il bio, non sono tutti uguali x tutti, e (sempre personalmente ) non sceglierei un centro privo di day hospital...so che ne esistono e quindi ti somministrano per forza solo i bio che ti fai da sola a domicilio............e se a te (come a me) non funziona?? voglio la possibilità di scegliere ,fra tutti quelli a disposizione, anche i piu' nuovi e se per star bene devo fare flebo in day hospital anche appesa a lampadario la faccio!!!
- in merito all'associazione con metho, tutto giusto quello che ti ha detto Silvana, se hai tempo e voglia di andarti a leggere nel mio post di presentazione troverai lunghe disquisizioni in merito a tutto cio' (cerca piu' o meno nel periodo tra marzo e luglio del 2013, cioè quando facevo humira con metho) mâ per fartela molto breve: i bio sono stati tutti protocollati a suo tempo per essere usati in abbinamento con immunosoppressori (ciclosporina, metho etc) perchè abbassando la risposta immunitaria si evitano risposte inadeguate del sistema immunitario agli anticorpi monoclonali (bio) che possono andare dalla perdita di efficacia a reazioni anomale al farmaco....nei loro primi anni d'uso l'associazione era QUASI obbligatoria proprio da protocollo, io che iniziai nel 2003 (li usavano già da qualche anno) me lo diedero inizialmente senza metho perché mi dava molte reazioni avverse, e così andai benissimo x 10 anni....quando dopo riacutizzazione/sgancio passai ad humira anche lì fu inizialmente in monoterapia ma visto che non aveva efficacia tentarono di aggiungere di nuovo metho (non cambiò nulla) quindi tornai a remicade e nel mio caso aggiunsero ciclosporina (sempre immunosoppressore) ma perché temono una nuova perdita di efficacia del bio ed inoltre la ciclo perché abbiamo già testato che per uveiti nulla può ne remicade ne humira e ciclo è immuno più indicato per esse.......ora ho avuto alterazioni pressorie da ciclosporina e l'ho tolta.....al momento sono di nuovo in monoterapia da 1 mesetto quindi, dovremmo pensare ad un altro immuno da abbinare ma non so se lo faremo a breve perché se decido per intervento (cervicale) meno farmaci ho meglio è................
insomma tutta questa noiosissima tarantella per dirti che dipende molto da medici e da tua risposta........non è in effetti così assolutamente obbligatorio l'abbinata dei 2 e molti stanno benissimo con solo bio, ma se tu sei seguita da reum con ampissima casistica ed esperienza nell'uso dei bio hanno una mentalità più elastica e flessibile, chi li gestisce poco secondo me è più rigido al protocollo!!! ecco, al dunque questo è...........e cmq la scelta non è mai definitiva, cioè magari ora l'inizi con metho e se fra qualche mese hai grandi problemi da metho puoi tentare di sospendere e vedere come lavora bio da solo................ovviamente tutti questi giri-giri non di testa nostra ma seguiti da reum esperto e collaborante............
spero di averti aiutato nel mio confuso parlare : RedFace : : RedFace :

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 13/11/2014, 13:59
da claudimora
Ciao Amica! grazie per la tua preziosissima testimonianza diretta!!! : Thumbup : : Love : Adesso me la devo rileggere per bene, però, perchè non è così semplice, poi andrò a cercare i post... Intanto mi chiedo come mai il mio reum non mi abbia proposto di andare al centro di reumatologia dove lui è dirigente medico. Mi ha detto che devo cercare il centro della mia zona di residenza. Non mi vuole più come paziente? : Rolleyes : Mi vuole solo privatamente? : Chessygrin : meglio riderci sopra. Ma non credo, perchè mi ha consigliato di prendere il prossimo appuntamento al suo ospedale tramite CUP!
Oppure effettivamente bisogna per forza andare al centro della zona di residenza, ma dalle vostre testimonianze non mi risulta. : Blink :
Comunque se lo avessi saputo prima, che andava a finire così, avrei cercato direttamente un centro.
Vabbè, tornando al biologico, ci stavo pensando perchè con il meto + corti + fans, la progressione della malattia non si è per niente fermata, anche se i dolori sono migliorati molto, soprattutto da metà luglio e anche ad agosto non li avevo più 8) ma da settembre sono ricominciati pian piano. ma soprattutto mi sono accorta che le mani hanno continuato a modificarsi, soprattutto negli ultimi 2 mesi (aiut... : WallBash : ) ora sono ben diverse da quando ho cominciato la cura con il meto il 21 marzo di quest'anno: i pollici ed indici in particolare si sono molto arcuati e sono debolissimi e ora pure doloranti. Il mio reum mi ha prescritto di aumentare il corti e il fans, oltre al meto da 15 mg. Ho provato, ma già ai vecchi dosaggi il cortisone mi fa venire la tachicardia, il fans il mal di stomaco e poi ho molta angoscia perchè da anni assumo un SSRI per gli attacchi di panico (ho provato diverse volte a farne a meno, ma gli attacchi tornano!) ed è un altro farmaco che potenzia gli effetti negativi degli altri 3, inoltre prima di questa malattia non avevo mai usato neanche un'aspirina, a parte SSRI, da sempre non vorrei mai prendere i farmaci se non proprio necessari/utili, probabilmente come tutti, ma in questo caso davvero non mi convincono, perchè, anche se non sono un medico, so che sono solo sintomatici e che danno moltissimi problemi collaterali senza incidere sulla causa. Se il gioco vale la candela è un conto, ma così non mi sento per niente serena. Allora ho chiesto al reum se potevo passare al biologico, perchè speravo che almeno mi potevo (forse) risparmiare corti e fans, e (forse) il meto, e così lui mi ha detto che lo posso fare solo presso il centro di reumatologia di residenza e che sicuramente non mi verrà tolto il meto. MI ha prescritto le analisi da fare, ma ha ribadito che lui non lo può fare, ma solo prescrivere.
L'unica cosa che ora sta alleviando il dolore alle mani sono gli impacchi con dei fanghi terapeutici, che tengo su tutta la notte, e meno male che al momento mi stanno aiutando, perchè prima non potevo nemmeno lavorare!!! : Andry : Allora il prossimo passo sarà di cercarmi il centro di reumatologia della zona di residenza. Grazie amica, ti sto seguendo per la difficilissima decisione di fare l'operazione alla cervicale.... in bocca al lupo qualuque sia la tua scelta : Love : : Thumbup :

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 13/11/2014, 14:33
da giovi74
ciao claudia io non capisco proprio perché tu debba cercare il centro della tua zona di residenza devi cercare un centro con una buona casistica e che soprattutto ti ispiri fiducia
io personalmente sto andando fuori provincia
sei anche fortunata perché sei circondata da centri molto buoni
in bocca al lupo
giovanna

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 13/11/2014, 15:20
da amica68
grazie Claudia per l'appoggio : Love :
mi unisco a Giovi, non c'entra la zona di residenza, anche io vado fuori provincia (abito VA e vado a MI), .......quindi l'importante che sia il migliore della zona da te raggiungibile, considerando che cmq salvo rari casi ci dovrai andare tipo ogni 6/8 settimane o più..... mica tutti i giorni.........
Forse nel reparto del tuo reum non fanno i bio?........come detto non tutti i centri li somministrano........
Il tuo discorso sul risparmi di farmaci non fa una piega....certo non è garantito ma vale la pena provare....anche se tenessi il metho, se tu avessi i risultati che abbiamo avuto molti di noi potresti togliere sia corti che fans, e soprattutto stare bene, e ancora di più fermare il progredire della malattia e cercare di preservare le tue articolazioni...............insomma nemmeno i bio sono zigulì ma almeno per me sono stati "massima resa con minima spesa"....in termini di "costi fisici" s'intende......
Sono un po' più difficili da gestire degli altri farmaci in casi di interventi......infatti nella mia scelta di intervento o no sta giocando un ruolo importante l'idea di dover sospendere remicade e di come cavarmela nelle settimane scoperta da tutto (bio e dmart) prima, durante e post intervento..............un brivido mi corre già lungo la schiena...............e oltre al dolore da sopportare il terrore che in quelle settimane la malattia che già non è sopitissima riparta al galoppo......... :( :( :(
Ecco queste considerazioni vanno fatte, quindi se hai qualche piccolo intervento in sospeso (denti o varie) fallo prima di bio.......ma per il resto nel mio caso il gioco è valso sicuramente la candela...........anzi un mega cero che accenderei a chi si è inventato i bio ;)

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 13/11/2014, 20:21
da bagghi68
anch'io....d'accordo con amica su tutta la linea!! Da quando faccio il bio sono rinata....non assumo nient'altro...ne metotrexate ne corti ne fans e sto veramente bene!!! ..a parte la solita anca...e qui mi riaggancio al discorso sugli interventi...non è facile sospendere una cosetta così bella....e sapere che si riattiverà l'artrite ecc...ecc... Quindi per ora mi tengo le stampelle!!
Vai dove c'è un centro di reumatologia che sappia gestire i farmaci biologici!!
un forte abbraccio!!!

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 13/11/2014, 22:44
da claudimora
Grazie Giovi, amica, bagghi! : Love : Beh, allora cercherò un buon centro di reumatologia e vediamo che succede. Sono felicissima di sentire che il bio fa il suo lavoro e ora stavo facendo l'inventario di me stessa .... pensando se ho parti da operare :O prima di iniziare la nuova avventura .... : Cowboy : con il bio. Ho fatto già alcuni impianti ai denti e per il momento sto a posto.. mah, chi lo sa .... buona notte, per me è già tardi, sogni d'oro : Love :

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 02/01/2020, 19:01
da boscaccina
Buonasera,
è tanto che non partecipo al forum ....sono affetta da lupus e da circa un paio di mesi ho iniziato il benlysta (ho dovuto sospendere il metotrexate a causa degli effetti collaterali)...in concomitanza è iniziato un attacco acuto di artite che ho dovuto tamponare con forti dosi di cortisone e tachipirina...volevo sapere se qualcuno di voi fa questo farmaco biologico e se ha funzionato per i dolori articolari e, se sì, dopo quanto tempo.
Vi ringrazio per le informazioni che vorrete darmi!

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 05/01/2020, 11:16
da lorichi
CIAO BOSCACCINA, BENTORNATA
MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE. NON FACCIO I BIO E NON MI SEMBRA DI AVER MAI SENTITO IL NOME DI QUESTO CHE PRENDI TU.
IL FORUM ATTUALMENTE E' POCO FREQUENTATO SPERO CHE CI SIA QUALCUNO CHE POSSA AIUTARTI.
UN ABBRACCIO

Re: Pareri sui Biologici

Inviato: 12/01/2020, 23:14
da boscaccina
Grazie comunque ❤