Aiuto!!!!!!!!!!!!

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Ilenia
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Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da Ilenia » 10/01/2013, 12:41

Ho trovato questa pagina....
http://www.vip.it/tribunale-condanna-as ... i-manuela/
cosa devo pensare??? Sono abbastanza preoccupata....
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!

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mammona
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Re: Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da mammona » 10/01/2013, 12:49

BHè...CERTO CHE SONO COSE CHE LASCIANO A DIR POCO SCONCERTATI!
MA IN TUTTO QUEL TEMPO NON AVEVANO FATTO FARE DELLE ANALISI PER IL FEGATO? NON AVEVANO VISTO DEI SEGNALI NELLA RAGAZZA?
SONO VERAMENTE ANGOSCIATA NEL PENSARE IN QUALI MANI A VOLTE SI CAPITA!!
ECCO PERCHè è GIUSTO, QUANDO SI HANNO DEI DUBBI, PROVARE A CAMBIARE MEDICO, CHIEDERE ALTRI CONSULTI MAGARI UN PO' LONTANI , CIOè NON NELLA STESSA CITTà, DOVE NON VOGLIONO PESTARSI I PIEDI L'UN L'ALTRO!
SE TU PRENDI QUESTO FARMACO, DA MOLTI RITENUTO OTTIMO....FATTI FARE SPESSO IL CONTROLLO DEL FEGATO! LO STAI FACENDO?
E SE PROPRIO NON STAI TRANQUILLA...CHIEDI CHE TI CAMBINO LA TERAPIA!
E' STATO RITIRATO IN AMERICA?? FORSE GLI ITALIANI HANNO UN FEGATO DIVERSO??!!
BOH?
GRAZIE PER AVER POSTATO QUESTO ARTICOLO, CHE NON SERVE PER ALLARMISMI, MA SOLO DA INFORMAZIONE!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Re: Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da Ilenia » 10/01/2013, 12:54

Diciamo che ormai sono quasi 2 anni che lo assumo e non ho mai avuto problemi...inoltre non ho mai fatto esami al fegato :? meglio se inizio a farli???
Non so se ora io sia stata influenzata, ma a volte mi succede di avere dolori al fianco in basso alla pancia...una volta sono andata al pronto soccorso perchè non ce la facevo più dal male, ma alla fine mi hanno detto che si trattava semplicemente dell'ovulazione!! Possibile che abbia problemi al fegato... :O ???
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!

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Re: Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da mammona » 10/01/2013, 13:01

Ilenia ha scritto:Diciamo che ormai sono quasi 2 anni che lo assumo e non ho mai avuto problemi...inoltre non ho mai fatto esami al fegato :? meglio se inizio a farli???
Non so se ora io sia stata influenzata, ma a volte mi succede di avere dolori al fianco in basso alla pancia...una volta sono andata al pronto soccorso perchè non ce la facevo più dal male, ma alla fine mi hanno detto che si trattava semplicemente dell'ovulazione!! Possibile che abbia problemi al fegato... :O ???
MA COME!!?? MAI ESAMI AL FEGATO? DI SOLITO SI FANNO SE SI ASSUMONO FARMACI DI QUESTO TIPO! MA SEI SICURA? SONO LE TRANSAMINASI (DI SOLITO INDICATE CON LE SIGLE: alt - ast - got - gpt)...CONTROLLA MEGLIO LE TUE ANALISI, MAGARI NON CI HAI FATTO CASO!
DI SOLITO PURTROPPO IL FEGATO NON DA'MOLTO DOLORE, A APARTE SE CI SONO CALCOLI, DA QUELLO CHE DICI LA SEDE NON è PROPRIO QUELLA...PER TASTARE IL FEGATO IL DOTT. PREME APPENA SOTTO IL COSTATO DI DX...DOVE FINISCONO LE COSTOLE PER INTENDERCI....MA LA COSA MIGLIORE E' CHE TU FACCIA LE ANALISI!
MA LE ANALISI GENERALI QUANTO è CHE LE HAI FATTE?
COMUNQUE NON TI ANGOSCIARE TROPPO ORA! IO PENSO CHE AVRESTI NAUSEA FORTE, O ALTRI SINTOMI....SE NON AVESSI LETTO QUELL'ARTICOLO SARESTI STATA TRANQUILLA, VERO? E ALLORA CONTINUA A STARE TRANQUILLA, SOLO FAI LE ANALISI PER ESSERE SICURA!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da Ilenia » 10/01/2013, 13:09

Ah sono quelle ;) pensavo esami come radiografie..che stupida...comunque si ultime analisi sono del 26 settembre 2012 e AST e ALT risultano 18 quindi è ok visto che deve essere compreso tra 5 e 40....si sarei stata tranquilla se non mi fossi imbattuta in quell'articolo, mi agito per nulla..
Comunque oggi farò una bella chiacchierata con il reum e poi deciderò cosa fare...ma tipo non dovrei avere un suo numero diretto o un email per chiamarlo se avessi dei dubbi??
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Re: Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da rosaria1956 » 10/01/2013, 13:18

INFATTI....MOLTISSIMI FARMACI, METHOTREXATE IN PRIMIS, SONO EPATOTOSSICI PER QUESTO SI PRESCRIVE DI FARE LE TRANSAMINASI PERIODICAMENTE AI PAZIENTI CHE LI UTILIZZANO
CHE ARAVA FOSSE EPATOTOSSICO CI STA
QUELLO CHE BISOGNA CERCARE DI CAPIRE E' COME MAI LA PAZIENTE NON E' STATA SEGUITA DA QUEL PUNTO DI VISTA
UNA NECROSI AL FEGATO NON INSORGE DALLA SERA ALLA MATTINA, LE TRANSAMINASI DOVEVANO PUR ALTERARSI
GLI ARTICOLI GIORNALISTICI SONO SPESSO POCO CHIARI E CONFONDONO LE IDEE ANCORA DI PIU' DI QUANTO NOI POVERI PAZIENTI, GIA' NON LE ABBIAMO CONFUSE A CAUSA DI TANTE OPINIONI CONTRASTANTI, BISOGNA APPROFONDIRE LA NOTIZIA SCRITTA IN UN CERTO MODO SOLO PER VENDERE L'ARTICOLO E SEMINARE SCALPORE
ECCOTI IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO DI ARAVA, QUELLO CHE SI TROVA ALL'INTERNO DI TUTTE LE CONFEZIONI:
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... mg.asp#SP3
LEGGI IN PARTICOLARE IL PUNTO 04.4
A ME SEMBRA ASSURDO CHE A QUESTA RAGAZZA NON ABBIANO MAI FATTO CONTROLLARE LA FUNZIONALITA' EPATICA
QUESTO è DA CONDANNARE NON L'UTILIZZO CONSAPEVOLE DI ARAVA, FARMACO COME TANTI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI, POTENZIALMENTE TOSSICO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da Ilenia » 10/01/2013, 13:28

Ok grazie mille intanto, come sempre mi date una mano e mi fate stra tranquilla!!
Stasera vi farò sapere della visita : Love :
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Re: Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da duilia49 » 10/01/2013, 15:03

Cara Ilenia,io ho preso Arava per 9 anni e ho iniziato nel lontano 2001 quando ancora si pagava,e ho speso una fortuna
Comunque io facevo le analisi comlete ogni mese e ogni sei mesi ecografia completa dell'addome + visite con palpazione al fegato ogni volta che facevo i controlli dal reum.
Ma la Ggt ,è l'analisi più importante per il fegato(anche se le transaminasi sono nei limiti) se è alterato questo valore si deve interrompere subito!!!!
Io l'ho provato su di me e mi sono dovuta disintossicare con l'esafosfina.Ho interrotto la terapia circa 5 volte in questi anni ,ma poi riprendevo perchè stavo bene.Alla fine ho lasciato perchè la Ggt.si alzava appena riprendevo l'arava.
Ma non avevo alcuna sintomatologia ,o malessere (solo una brutta orticaria nei mesi estivi) se non avessi fatto le analisi costantemente ,e il controllo
medico non mi sarei mai accorta di niente ..se non poi .......fegato in necrosi e.....!meglio non dirlo.
Ma il mio reum è stato sempre attentissimo .
Io ti consiglio di fare sempre analisi e stare molto attenta.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.

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Re: Aiuto!!!!!!!!!!!!

Messaggio da Ilenia » 10/01/2013, 18:08

Eccomi qui ho fatto la visita!! Allora il mio reum di sempre non c'è più :|
In compenso però c'era il direttore del reparto di reumatologia che già una volta mi aveva visitato...appena sono entrata mi fa "dobbiamo sospendere l'arava in vista di una gravidanza" e io bo...ho chiesto perchè e mi fa che se volessi un bambino devo sospenderlo almeno 2 anni prima altrimenti...sarò costretta ad abortire :O ok mi sono detta calma, non è un mio pensiero per ora ma mi ha messo comunque una certa agitazione!!
Vabbe ho scoperto solo oggi che ho una cisti sinoviale sulla caviglia..meglio tardi che mai!! Mi fa che potrei fare delle infiltrazioni ma comunque tornerebbe..
Ora vuole cercare di ridurmi il cortisone (Lodotra) quindi farò per 1 mese 3 mg, per 2 mesi 2 mg, per 2 mesi 1 mg e poi per 1 mese a giorni alterni. Se dovessi aver male in questo periodo posso prendere Aulin e se non mi passa vado da lui!!
Mi ha dato numero di tel e email : Thumbup :
Be direi bene no?? : Rolleyes :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!

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