MACCHIE E SOLE

quali regole seguire per evitare danni causati dai raggi solari soprattutto nelle connettiviti,
rajàa79
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MACCHIE E SOLE

Messaggio da rajàa79 »

Ciao ragazze/i
Il solito problema estivo, il mio adorato sole...
Quest'anno le mie amiche vogliono prendere un appartamento al mare in affitto per tutto il mese di luglio e agosto, mi hanno chiesto se ci sto anch'io, ma c'è il solito schifoso problema: non posso prendere il sole!!!!! : WallBash :
Voi da che ora a che ora lo prendete? non ha senso secondo me spendere soldi per stare da sole all'ombra come imbecilli ore e ore finchè le altre si arrostiscono, per poi rischiare le macchie o arrivare alla sera cotte dalla stanchezza.
Io di fotosensibile assumo cortisone da 15mg con quello rischi di trovarti a pois :(
Voi come fate? nemmeno i momenti rilassanti possiamo goderci, io starei con l'ansia delle macchie per tutta la vacanza : Cry :
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lorichi
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da lorichi »

BEH NON E' TANTO UN FATTO DI FOTOSENSIBILITA' QUANTO CHE E' PROPRIO IL CALORE DEL SOLE CHE A NOI CI FA MALE, SE CON UNA ARTICOLAZIONE INFIAMMATA TI ESPONI AL SOLE E' COME METTERE UNA PEZZA CALDA SU UNA SCOTTATURA.
SE VAI AL MARE L'IDEALE E ' ANDARCI NELLE ORE MENO CALDE QUINDI MATTINA PRESTO E POMERIGGIO MENTRE I BAGNI IN MARE FANNO BENE, L'ACQUA FRESCA NON DA FASTIDIO ED IL MOVIMENTO IN ACQUA AIUTA LA MOBILITA' DELLE ARTICOLAZIONI. OVVIAMENTE, MANCO A DIRLO, NIENTE SABBIA BOLLENTE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Parissa74
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da Parissa74 »

sai che ti dico, 'che te ne frega del sole!'.. prendilo l'appartamento, loro si arrostiscono e tu stai accanto a loro ma sotto l'ombrellone! anche io adoravo l'abbronzatura ma come tutte le cose, se non si può non si può inutile rodersi il fegato. Io comunque l'anno scorso che ero sotto cortisone (ora col MTX l'ho eliminato) anche se avevo copertura 50 ed andavo in spiaggia solo nelle ore 'bambino' per capirsi ed evitavo l'esposizione diretta, ho comunque accumulato un bel colorito dorato per cui alla fin fine la cosa non mi è pesata affatto. Vai e goditi la compagnia, questo è il mio consiglio!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
rajàa79
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da rajàa79 »

Si Parissa ho deciso di ascoltare il tuo consiglio, me ne frego e sto sotto l'ombrellone, ma ora che prendi il metho vale lo stesso probelma vero? anche peggio.....niente lampada niente sole
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rosaria1956
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da rosaria1956 »

IL METHOTREXATE POTREBBE DARE DEI PROBLEMI CON L'ESPOSIZIONE AL SOLE, E' INFATTI CONSIDERAO TRA I FARMACI CHE POSSONO INDURRE FOTOSENSIBILITA'
IO PERSONALMENTE L'HO PRESO PER BEN 13 ANNI E NON HO MAI AVUTO PROBLEMI
I MIEI PROBLEMI DI FOTOSENSIBILITA' CHE MI HANNO ORMAI COSTRETTA, NON SOLO A STARE SOTTO L'OMBRELLO PERCHE' LO FACCIO DA SEMPRE, MA AD UNGERMI CON PROTEZIONE 50, SONO NATI APPENA 5/6 ANNI FA' QUANDO ORMAI AVEVO SOSPESO DA UN BEL PO' IL METHO....INSOMMA...COME SEMPRE LE REAZIONI SONO MOLTO PERSONALI....MA IL RISCHIO ESISTE!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Parissa74
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da Parissa74 »

BARBONCINO ha scritto:ma ora che prendi il metho vale lo stesso probelma vero? anche peggio.....niente lampada niente sole
...temo di sì nel senso che, indipendentemente dal fatto che sole e infiammazioni sono sono amici, già da settembre scorso ho notato delle macchiette sul décolleté. Ovvio che se non si è abbronzati le macchie si vedono poco ma con l'abbronzatura diventeranno ancora più evidenti. Il mio reumatologo le aveva classificate, funghi da MTX (avevo aperto anche un post con tale titolo). Ti aggiornerò a giugno al ritorno dal mare ma ovviamente starò molto 'riguardata'...
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monstiz
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da monstiz »

Niente lampada e niente sole, in caso di "necessità" massima protezione solare (che ora sono ancora più sicure) e resta all'ombra .
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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gnoma82
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da gnoma82 »

Carissima,
stai attenta al sole per noi vasculitici può essere dannoso... E' ovvio che la nostra pelle ha una sensibilità maggiore oltre ai vari farmaci.... ma con una bella crema protettiva e un po' di attenzione non devi per forza privarti di una bella settimana di vacanza in compagnia di qualche amica.
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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monstiz
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da monstiz »

gnoma82 ha scritto:Carissima,
stai attenta al sole per noi vasculitici può essere dannoso... E' ovvio che la nostra pelle ha una sensibilità maggiore oltre ai vari farmaci.... ma con una bella crema protettiva e un po' di attenzione non devi per forza privarti di una bella settimana di vacanza in compagnia di qualche amica.
La patologia, i farmaci fotosensibilizzanti... questo dovrebbe già scoraggiarti definitivamente, poi nel mio caso la sabbia calda causa dei ponfi dolorosissimi sui piedi... ti scoraggerà questo?
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
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dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
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rajàa79
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da rajàa79 »

Ciao Monstiz no non mi scoraggio, abbiamo già troppe limitazioni con la malattia, non perdo l'occasione di godermi il mio adorato mare.... non vale la pena, altrimenti mi ritrovo da vecchia a disperarmi per quello che non ho potuto fare, io sono così voglio vivere fino in fondo.... la rischio con protezione totale e sotto l'ombrellone, ho già acquistato un cappello bellissimo ad ali larghe per passeggiare sotto il sole : Chessygrin : , probabilmente avrai ragione tu ma preferisco disperarmi per non averti ascoltato :(
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monstiz
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da monstiz »

BARBONCINO ha scritto:Ciao Monstiz no non mi scoraggio, abbiamo già troppe limitazioni con la malattia, non perdo l'occasione di godermi il mio adorato mare.... non vale la pena, altrimenti mi ritrovo da vecchia a disperarmi per quello che non ho potuto fare, io sono così voglio vivere fino in fondo.... la rischio con protezione totale e sotto l'ombrellone, ho già acquistato un cappello bellissimo ad ali larghe per passeggiare sotto il sole : Chessygrin : , probabilmente avrai ragione tu ma preferisco disperarmi per non averti ascoltato :(
Con la nuova normativa la protezione totale non esiste più... questo dovrebbe suggerirti qualcosa!
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pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
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Giulia73
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO TIIZIANO,LE CONSIDERAZIONI,I RISCHI DELL'ESPOSIZIONE AL SOLE ,RIGUARDANO ANCHE I FIBROMIALGICI?LO SCORSO ANNO HO AVVERTITO,QUELLO DESCRITTO PER LA SABBIA BOLLENTE, REUMATOLO E CARDIOLOGO MI PARLANO DEI BENEFICI DEI RAGGI SOLARI,CONUSO DI CREME PROTETTIVE...L'ESTATE È NON STATA MOLTO BELLA! STO PARECCHIO AL MARE E AL SOLE.TU COME STAI?CIAO-GIULIACHEAMAILMARE....E TANTOANCHE IL SOLE.
rajàa79
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da rajàa79 »

Ciao Monstiz io uso una crema 50+ a specchio per riflettere i raggi solari, l'ho già usata prima della malattia non senti il calore, fa quasi da schermo totale se la ridai ogni 2 ore, certamente anche camminando in strada sotto il sole allora possono venirti le macchie visto la fotosensibilità dei farmaci, ma uno è meglio che si chiuda in casa e non viva più allora.
Giulia: i fibromialgici hanno bisogno estremo del sole, infatti al sole dovresti migliorare, non credo che i farmaci che assumi siano fotosensibili
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rosaria1956
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da rosaria1956 »

COME HO RACCONTATO SOPRA, SOLO DA POCHI ANNI HO PROBLEMI DI FOTOSENSIBILITA',
PER DIRVNE UNA, SONO AD AMSTERDAM DA MIO FIGLIO....DI CERTO UNA CITTA' DOVE NON PENSI DI PORTARTI DIETRO LA PROTEZIONE 50 : Rolleyes :
BENE, L'ALTRO GIORNO SIAMO ANDATI A VISITARE L'AJA E POI UNA CITTADINA SUL MARE, C'ERA UN SOLE SPETTACOLARE, ABBIAMO FATTO UNA PASSEGGIATA SUL LUNGOMARE E PRANZATO IN UN RISTORANTE SULLA SPIAGGIA, OVVIAMENTE ERAVAMO VESTITISSIMI EBBENE........
AIUTOOOOOOO
HO IL "TRIANGOLO" DELLA SCOLLATURA DELLA CAMICETTA ROSSO E PRURIGINOSO ED ANCHE IL VISO :(
......E DIRE CHE SONO AD AMSTERDAM!!!!
TORNERO' IN UFFICIO E TUTTI CREDERANNO CHE IO SIA ANDATA IN UNA LOCALITA' CARAIBICA :O 8) 8)
LA PROSSIMA VOLTA METTERO' NEL BEAUTY LA PROTEZIONE 50 ANCHE PER VENIRE DA MIO FIGLIO AD AMSTERDAM 8)
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monstiz
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da monstiz »

BARBONCINO ha scritto:Ciao Monstiz io uso una crema 50+ a specchio per riflettere i raggi solari, l'ho già usata prima della malattia non senti il calore, fa quasi da schermo totale se la ridai ogni 2 ore
... eh... non senti nemmeno il calore... magari! La userei tutta l'estate!
BARBONCINO ha scritto:certamente anche camminando in strada sotto il sole allora possono venirti le macchie visto la fotosensibilità dei farmaci, ma uno è meglio che si chiuda in casa e non viva più allora.
Ne passa di strada tra il chiudersi in casa e attuare comportamenti a rischio! Però ognuno è libero di fare come crede! Non passeggi certo nuda per strada, credo 8) tuttavia se il tuo medico ti da l'Ok e se tu lo desideri ...
BARBONCINO ha scritto:Giulia: i fibromialgici hanno bisogno estremo del sole, infatti al sole dovresti migliorare, non credo che i farmaci che assumi siano fotosensibili
...il calore è una cosa, il sole un'altra!
Certamente non contare sulla esposizione solare per aumentare i livelli di vitamina D e ridurre il dolore... ci hanno già pensato e studiato... il risultato? Non c'era alcuna correlazione di 25 (OH) D con livelli di intensità del dolore.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Serena343
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da Serena343 »

Ciao Barboncino, non ci conosciamo, mi chiamo Serena.
Ho un'artrite reumatoide da quando avevo 14 anni. Ho preso cortisone e metho, ma sinceramente non ho mai avuto problemi a prendere il sole.
Di certo non sto lì in spiaggia tutto il giorno come una lucertola, ma con protezione 40 sul viso ho sempre preso il sole che volevo e fatto qulache lampada e non sono mai morta. L'anno scorso mi sono venute un pò di macchie sul viso, ma quelle vengono anche a chi non prende farmaci ed è in salute...probabilmente noi siamo più a rischio, quindi va bene proteggersi molto ed evitare le ore troppo calde, ma quest'allarmismo mi sembra eccessivo. Poi sarà che oggi sono particolarmente cinica e diretta, ma non sto negando gli effetti dannosi dei raggi solari che tra l' altro sono noti e anche chi è sano non ne è di certo immune.
Protezione alta, evita l'ora di pranzo e vatti a fare sta vacanza. Poi fossi in te, sentirei il parere del mio medico se fossi particolarmente in ansia.
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Parissa74
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da Parissa74 »

ciao Barboncino,
ti stai già godendo il mare e la compagnia delle tue amiche?
Due righe per dirti che sono rientrata da due settimane di mare. Da 9 mesi non prendo cortisone ma da quasi un anno MTX. Ho preso il sole con protezione 50 la prima settimana e 50 e 30 la seconda. Non ho ovviamente esagerato anche perchè con due bimbi piccoli non stiamo certo al sole tra le 12.30 e le 16 ma sono molto contenta: bella abbronzatura + che dorata senza macchie!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
rajàa79
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da rajàa79 »

Ciao Ragazze/i, ho fatto una lampada e mi si è attivata la malattia, ho dovuto assumere cortisone 25mg crepavo dai dolori,dopo un mese di cortisone le entesiti non si sono ancora sfiammate!!!!
Ma non mollo, provo con il sole
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rosaria1956
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da rosaria1956 »

SCUSA MA NON E' MEGLIO PRENDERE IL SOLE CON LE DOVUTE PRECAUZIONI INVECE CHE 25 MG. DI CORTISONE CON TANTO DI DOLORI CHE NON VANNO VIA????
CI SONO DEGLI OTTIMI AUTOABBRONZANTI SPRAY PER MASCHERARE UN PO' IL CANDORE DELLA PELLE E POI CON L'ADEGUATA PROTEZIONE PUOI TRANQUILLAMENTE ANDARE AL MARE E MAGARI STARE TANTO IN ACQUA E POI IN OMBRA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: MACCHIE E SOLE

Messaggio da lorichi »

PROVI CON IL SOLE? NON E' CHE IL SOLE E' MEGLIO DELLE LAMPADE. FANNO MALE TUTTE E DUE, IL CALORE AGISCE DIRETTAMENTE SULL'INFIAMMAZIONE E SE CON 25 MG DI CORTISONE NON STAI MEGLIO CERCHI DI ......PEGGIORARE PRENDENDO IL SOLE? BOH, FORSE NON HO CAPITO LA TUA TATTICA. IO QUANDO STO MALE METTO IL GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI E IL SOLE NON LO VEDO DAL 1994, CAPISCO CHE PER UNA RAGAZZA GIOVANE DEVE ESSERE UN GROSSO SACRIFICIO MA CON QUALCHE CAUTELA PUOI ANDARE IN SPIAGGIA UGUALMENTE SENZA FARTI MALE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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