CONNETTIVITE E SOLE

quali regole seguire per evitare danni causati dai raggi solari soprattutto nelle connettiviti,
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lorichi
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CONNETTIVITE E SOLE

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CONNETTIVITE E SOLECominciata da alettina82
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALATTIE REUMATICHE E RAGGI SOLARI, PARLIAMO DI ABBRONZATURA
Parte 1 di 1
alettina829/7/2008, 13:09
ciao a tutti,o piu
mi ero iscritta un pò di tempo fa,poi per lavoro ed altri impegni non sono piu collegata. mi hanno diagnosticato CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.Volevo sapere che effetti poteva dare il sole a chi ha la connettivite indifferenziata.prendendo i farmaci PLAQUENIL,DELTACORTENE 5 MG,ed all'accorrenza MOBIC. Il mio reumatologo mi aveva detto che il sole poteva far male,inzialmente mi ha detto che dovevo rimanere bianca,poi mi ha detto basta che non lo prendevo nelle ore piu' calde. Sono andata via una settimana al mare,ho preso sole,con una protezione alta, e mi sono abbronzata. non ho avuto nessun tipo di problema,anzi i miei dolori da quando fa caldo sono spariti. Volevo sapere se qualcuno sa cosa puo' provocare il sole,.

Vi ringrazio per le risposte
silvia1301899/7/2008, 13:14
c'e' una vasta discussione su questo, ora ti trovo il link e li potrai leggere tutto ciao
elis609/7/2008, 13:19
Ciao,
io prendo gli stessi farmaci tuoi, in dosi un po' più alte e ho il lupus;
in effetti basta evitare le ore più calde, per esempio io vado al mare nel pomeriggio dalle 16 in poi e mi spalmo con una protezione 50;
anche la mattina quando esco di casa metto la protezione su viso e braccia.
caterina loconte9/7/2008, 14:23

ciao e benvenuta,sono Caterina anch'io ho la CONN. INDIFF. e la mia reuma se mi vede un pò abbronzata,mi sgrida..in effetti può causare macchie alla pelle,ma io mica posso girare coperta!!??ah! :woot: :woot:
ciao a presto..baci..
:ph34r: :ph34r: forse così rimaniamo bianche... :P


rosaria19569/7/2008, 14:53
bentornata cara Alettina
poichè nel nostro Libro degli Ospiti c'è già una tua presentazione, ho spostato questa tua specifica richiesta nella giusta sezione dove, oltre alle risposte che ti daranno le amiche con connettivite, potrai leggere ciò che è già stato scritto in merito.
ciao a presto!!!!!
ILEANA9/7/2008, 15:32
CITAZIONE ho preso sole,con una protezione alta, e mi sono abbronzata


che fattore di protezione hai usato?

anche a me è stato detto di evitare le ore più calde e di usare una protezione alta, il problema è che rimango bianchissima.... :(


ciao
ileana
silvia1301899/7/2008, 15:49
io no problem.... odio il caldo, quindi ad agosto che vado al mare saro' sempre all'ombra, ma per me zero problemi, mi abbronzo anche in macchina! quindi, quel poco di sole che prendo divento scura anche nel tragitto per arrivare al mare... ;)
quindi per me niente esposizione al sole!
elis609/7/2008, 17:46
Ileana anche io rimango bianca, al massimo un po' arrossata dal caldo ...sigh!
tarantola179/7/2008, 18:27
Io nn ho la connettivite ma so che sia il Plaquenil che il cortisone, sono fotosensibilizzanti, quindi fai attenzione a non scottarti e a nn uscire a macchie. Usa sempre la protezione più alta.
marzia52589/7/2008, 18:30
Ho sentito dire che hanno ritirato le creme solari a schermo totale, qualcuno sa perche'?
tarantola179/7/2008, 18:46
No da quello che so io nn sono state ritirate ma è stato vietato di scrivere la dicitura a schermo totale perchè nn esistono creme in grado di proteggere la pelle al 100%.
sveva639/7/2008, 21:28
Uso una crema solare protezione UVB e UVA da quando mi sono ammalata non esco mai senza e nonostante ciò la pelle è arrossata, al sole poi divieto assoluto, non mi azzardo più ad andare al mare, troppa sofferenza! :wub: :wub:
alettina8210/7/2008, 10:16
CITAZIONE (ILEANA @ 9/7/2008, 15:32) CITAZIONE ho preso sole,con una protezione alta, e mi sono abbronzata

Ciao Ileana,
ho usato protezione 30, io sono gia abbastanza scura pero',mi basta un'ora di sole per colorirmi. Gli altri anni ( quando non sapevo di avere la connettivite indifferenziata) ad anni alterni mi comparivano macchie bianche sulla schiena,petto.. dicevano che era un fungo...

Mi sono abbronzata e non ho avuto nessun problema,anzi sembra paradossale ma con il caldo io sto meglio,niente piu dolori,non prendo nemmeno l'antifiammatoria la sera,e la mattina sto bene.

che fattore di protezione hai usato?

anche a me è stato detto di evitare le ore più calde e di usare una protezione alta, il problema è che rimango bianchissima.... :(


ciao
ileana

agnellino17/7/2008, 23:46
la mia mamma che ha il lupus non può assolutamente prendere il sole , si riempie di piaghe enel viso le viene l'eritema a farfalla, io ho la connettivite, ma il sole nonmi provoca i soliti danni mi aumentano i dolori alle ossa
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Guenda
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Re: CONNETTIVITE E SOLE

Messaggio da Guenda »

Anche a me è stata diagnosticata la Connettivite Indifferenziata. Sono stata al mare 2 volte e contrariamente agli altri anni sono divetata "sporca", cioè i segni del costume invece di essere bianchi-rossi erano proprio neri. Non so come devo regolarmi e se posso andare al mare.
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