SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

purtroppo capita fin troppo spesso, parliamone insieme
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lorichi
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SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da lorichi »

LO SCORSO MAGGIO MI SONO RECATA IN UNO DEI PIU' GRANDI OSPEDALI DI ROMA CON L'INTENTO DI FARMI SEGUIRE DA UN CENTRO DI IPERTENSIONE. CI SONO ANDATA TRAMITE UN'AMICA DI UN'AMICA CHE MI HA PRESENTATO UN MEDICO DEL CENTRO IPERTENSIONE. LUI, OVVIAMENTE, MI HA DATO APPUNTAMENTO PIUTTOSTO VELOCEMENTE. FATTA LA PRIMA VISITA MI HANNO DATO LE IMPEGNATIVE PER UN HOLTER PRESSORIO DA EFFETTUARSI A NOVEMBRE ED UNA VISITA DI CONTROLLO PER GENNAIO. IL MEDICO, GENTILISSIMO, MI HA DETTO "MI CHIAMI FRA QUALCHE GIORNO, SE LA PRESSIONE E' ANCORA ALTA LE DEVO AGGIUSTARE LA TERAPIA". L'HO RICHIAMATO NON CON UNA CERTA DIFFICOLTA', HO IMPIEGATO PIU' DI UNA SETTIMANA PER PARLARE CON LUI E CREDO DI ESSERCI RIUSCITA SOLO PER CASO. MI HA CAMBIATO IL DOSAGGIO DI UN FARMACO E MI HA DETTO DI RICHIAMARLO PERCHE', PROBABILMENTE, AVREI DOVUTO AGGIUNGERE UN TERZO FARMACO.
QUESTO SUCCEDEVA I PRIMI DI LUGLIO. DA ALLORA OGNI TENTATIVO DI CONTATTARLO E' STATO VANO. AL TELEFONO DELL'AMBULATORIO SOLTANTO UNA VOLTA HA RISPOSTO QUALCUNO CHE MI HA DETTO CHE IL MIO MEDICO NON ERA DI TURNO; IN SEGRETERIA MI HANNO GENTILMENTE INVITATA A CONTINUARE A CHIAMARE L'AMBULATORIO; HO PROVATO TRAMITE CENTRALINO A RINTRACCIARLO IN REPARTO MA.........AL CENTRALINO NON HA RISPOSTO NESSUNO. HO INVIATO UNA E-MAIL ALL'INDIRIZZO DEL CENTRO IPERTENSIONE INDICATO IN CARTELLA CLINICA MA NON MI HANNO RISPOSTO.
L'IPERTENSIONE E' UNA PATOLOGIA CHE PUO' CAUSARE ANCHE DANNI GRAVI ED IRREVERSIBILI, CREDO CHE UN IPERTESO DEBBA POTER CONTATTARE IL MEDICO.
SICCOME STA COSA MI HA FATTO GIRARE PARECCHIO LE SCATOLE HO CERCATO SU FB IL PROFILO DEL MEDICO, FIGURARSI SE NON C'ERA! E GLI HO INVIATO UN MESSAGGIO PRIVATO, SPERO MI RISPONDA NEL FRATTEMPO MI SONO RIVOLTA AD UN ALTRO OSPEDALE E, IN INTRAMOENIA, HO AVUTO L'APPUNTAMENTO IN DUE GIORNI, HO PARLATO PIU' VOLTE AL TELEFONO CON LA DOTTORESSA DELLA QUALE HO IL CELLULARE, HO GIA' FATTO L'HOLTER, HO AVUTO LA RISPOSTA, L'HO GIA' FATTA LEGGERE ALLA DOTTORESSA E ORA HO UNA NUOVA TERAPIA......TUTTO NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO....
NON PRETENDO CHE UN MEDICO DEL SSN DIA IL SUO CELLULARE ALTRIMENTI PASSEREBBE IL TEMPO AL TELEFONO E NON POTREBBE LAVORARE; MA CHE QUALCUNO RISPONDA AI TELEFONI DELL'AMBULATORIO E MAGARI FACCIA DA TRAMITE, CHE AL CENTRALINO RISPONDA QUALCUNO, CHE LA E-MAIL, SE C'E', VENGA ALMENO LETTA MI SEMBRA IL MINIMO SINDACALE, IO COME UTENTE/PAZIENTE ME LO ASPETTO MA MI SA CHE CHIEDO TROPPO
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da cassandra1971 »

segui il mio ultimo post, io mi son presa unaa fregatura anche in intramoenia per un Ecodoppler, invece con 225 euro in due giorni ho fatto visita per ipertensione che il Medico di Base cardiologo aveva escluso, e certo se ce la ho ballerina, lei balla a tuo ordine?
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da mammona »

non avevo visto questo post, Lori!
...ma poi...come è andata a finire? il dottore ti ha almeno risposto da FB?? no, vero?
ma comunque, anche se l'avesse fatto....e poi....tra l'altro te l'aveva presentato l'amica di un'amica....ma anche se così non fosse stato....questo dottore ha completamente dimenticato qual è il suo ruolo, ha dimenticato il giuramento , ha dimenticato i pazienti e se stesso....tutto!
ultimamente mi piacerebbe diventare un po' ...violenta! : Chessygrin : : Chessygrin :
Ultima modifica di mammona il 04/01/2013, 13:35, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da cassandra1971 »

Qua se alzo le mani io credo che molta gente dovrà rifasi i denti! troppa.... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da lorichi »

NO NATURALMENTE NON HA RISPOSTO.
OGNI TANTO MI DIVERTO A SCRIVERE QUALCHE LETTERACCIA, L'ULTIMA ME L'HANNO PUBBLICATA SU "LA REPUBBLICA". NON SERVE MA ALMENO UNO SI SFOGA....
mammona ha scritto:non avevo visto questo post, Lori!
...ma poi...come è andata a finire? il dottore ti ha almeno risposto da FB?? no, vero?
ma comunque, anche se l'avesse fatto....e poi....tra l'altro te l'aveva presentato l'amica di un'amica....ma anche se così non fosse stato....questo dottore ha completamente dimenticato qual è il suo ruolo, ha dimenticato il giuramento , ha dimenticato i pazienti e se stesso....tutto!
ultimamente mi piacerebbe diventare un po' ...violenta! : Chessygrin : : Chessygrin :
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Manu73
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Re: SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da Manu73 »

Mammona... il giuramento di Ippocrate non lo fanno più.... e non è un segno da poco...
Non si può fare di tutta l'erba un fascio ma succede sempre più spesso...se prenoti visita privata miracolosamente escono appuntamenti in pochi giorni...
io qualche mese, a novembre credo, andai al controllo dal Reum e dissi che nonostante terapia con flexiban sto sempre male e che dolori alle articolazioni non diminuiscono con tachi o toradol. Dopo averci pensato mi chiede se ho mai avuto cicstiti. "Certo, quale donna non ne ha avute!!" gli rispondo io. Però sono anni che per fortuna non ho più cistiti dolorose, ematuria...
"Ma allora potrebbe essere questa la causa!" esclama lui e mi prescrive tampone per ricerca clamidia e mycoplasma (56 euro) e prelievo ematico (altri 56 euro) per verificare una possibile infezione sistemica. Il tampone risulta positivo a ureoplasma urealyticum. Per fortuna nessuna infezione sistemica. Mega terapia antibiotica e dopo qualche settimana oso chiamare il reumatologo. Non riesco ovviamente a parlargli per un pò di volte e finalmente dopo aver insistito con le colleghe infermiere (altra ASL dalla mia però) , mi richiama.
Gli dico il risultato del tampone e che il mio medico mi ha prescritto antibiotico che ho già assunto da alcune settimane ma che nonostante terapia il dolore alle articolazioni continua e ves e PCR sono comunque mosse.
Seccatissimo mi dice che dovevo usare Celebrex per i dolori e che se non passavano, semplicemente avrei dovuto abiatuarmi perchè molto probabilmente si era sviluppata "una di quelle spondiloatriti sieronegative croniche". Il tono era così infastidito dalle mie domande (sai, tipo: ma si cura? Passa? Cosa si può fare? Mica robe incredibili...) che l'ho salutato mortificatissima e non ho più voluto andarci : WallBash : . Veramente nonostante abbia ancora malissimo a mani, dita (!!!) :( , gomiti (sopratutto il sinistro) e piedi (ho una fascite planare destra da luglio 2012 ), per ora da nessun reumatologo penso di andare....
Ammesso che sia quella la causa, quella la diagnosi e quella la prognosi... non credo di essermi divertita nè a star male nè a girare per ospedali a cercare una soluzione. Per non palare delle centinaia di euro tra esami ematici, RX, RMN, consulenze...Che delusione... anche io c'ero andata inviata da una amica del mio compagno...meglio cercare sulle pagine gialle và!!!
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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mammona
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Re: SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da mammona »

mmmhh!! che brutta storia anche questa Manu!
ma come...ti ci dovrai abituare? ma poi...??? tutto il resto....forse voleva che andassi privatamente per commentare i risultati del tampone? ma le altre volte sei andata da lui privatamente?
comunque...sì, a volte davvero si capita bene anche cercando tra l'elenco telefonico...questione di fortuna!!
io, tanti tanti anni fa...ero incinta della mia prima figlia, che sta per compiere 30 anni!!....ero andata da un ginecologo di cui mi avevano parlato bene..giovane..vado un paio di volte da lui, mi trovo bene e lui ad una visita mi fa: perchè non vieni in consultorio? ti seguo là...così risparmi! (e all'epoca non me la passavo tanto male!)...allora andavano" di moda" i consultori (e magari ce ne fossero ancora! sono piuttosto rari!).....
e così non ho più pagato una lira....mi ha seguito bene lo stesso, ed era con me durante il travaglio ed il parto.....insomma. sono andata da lui anche negli anni successivi, poi privatamente perchè non andava più lui in consultorio....e mi ha seguito anche per la gravidanza e nascita di Gloria!
a volte si trovano, sempre più raramente, anche medici che fanno il proprio mestiere anche per passione!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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cassandra1971
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Re: SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da cassandra1971 »

Cara Manu, ti capisco, a me il medico di base ha detto...te le tieni..... poi finalmente avendo HUMIRA dice che costo.....ho detto di chiamare la FINANZA e di farmi venire a prendere perché faccio fallire la sanità Italiana. L'unico modo è segnalare alla Regione, nomi e cognomi di questi Galletti.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Manu73
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Re: SSN RAPPORTI CON GLI UTENTI/PAZIENTI

Messaggio da Manu73 »

Non c'è nulla che possa giustificare un simile comportamento in persone che hanno scelto una professione a servizio dell'umanità e che come assoluto requisito richiede (o dovrei dire... richiederebbe) umanità!!!!!
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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