TERAPIE A TEMPO

purtroppo capita fin troppo spesso, parliamone insieme
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lorichi
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TERAPIE A TEMPO

Messaggio da lorichi »

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terapie e tempo determinatoCominciata da birba73
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALASANITA'
Parte 1 di 1
birba736/10/2007, 10:54
Mio figlio ha una sindrome genetica ed ha bisogno di terapie costanti e senza termini oralui sta praticando spicomotricità in u centro ussl che però può solo fare cicli di 12 sedute poi finite deve fare visita foniatra e loro decidono se coninuare cosa che è assolutamente obbligatiùoria nel suo caso e io ogni volta devo rifare tutte carte e restare x circa 4-5 mesi in attesa di essere richiamata per cosa? fare altre 12 sedute e ricominciare da capo! Ho pensato 1000 volte di rivolgermi a un centro privato ma i costi sono veramente elevati e 1 famiglia come noi di 4 persone e lavora solo 1 con tutte le spese dietro bisognerebbe tagliarsi le vene!!!
tarantola176/10/2007, 12:34
Lo so cara Birba, io sono in lista per la fisioterapia da quasi un anno. L'Italia è una disperazione, nn so nemmeno cos'altro dirti.
birba736/10/2007, 13:30
Spero anche x te sia un'attesa corta se si può definire cosi! Auguri
rosaria19566/10/2007, 13:35
birba ma ti in che regione abiti????
tuo figlio ha riconoscimento di invalidità civile e di legge 104????
io ho fatto fisioterapia con prescizione di 3 e di 6 mesi in virtù del possesso di tali riconoscimenti
informati presso la tua ASL se ci sonoqueste possibilità nella tua regione
birba736/10/2007, 19:53
Ciao rosaria si mio figlio ha tutto in regola legge 104 invalidità riconosciuta esenzione ecc. Io sono di Torino e lo porto in un centro che fanno fisio logopedia e tutto quelloche serve a persone come lui e un centro convenzionato asl. Il problema che ci sono molti in lista e allora fanno il ciclo x ognuno e poi si fa come ho già fatto visita se dicono ancora si torna x timbro uff. medicina legale si riporta le carte al centro e ti rimettono in lista. Mio figlio ha finito maggio e pensa inizia il 18 ottobre le sue solite 12 volte e poi da capo. Sto veramente pensando al privato guarda :angry:
rosaria19567/10/2007, 10:14
caspita birba mi dispiace, ma è assurdo, sei certa che la regione non passi le cure fisiatriche per periodi più lunghi????
informati bene, vai anche da un patronato e chiedi informazioni a merito all'applicazione della Legge 104 (per la parte che garantisce la terapia riabilitativa) chiedi nella tua regione e/o nella tua ASL cosa è previsto.
birba737/10/2007, 11:32
Proverò informarmi il centro mi ha detto così x ora ma se mi dici che chiedendo a loro posso aquistare più tempo proverò. Ti ringrazio sei molto gentile
cri687/10/2007, 18:31
Ciao birba, io aiuto due bamibini diversamente abili all'asilo e loro vanno a fisioterapia, x decidere l'orario, scolastico abbiamo chiesto abbiamo chiesto il periodo e i giorno di frequenza,la mamma ci ha detto che vanno x tutto il periodo della scuola,appena posso le chiedo poi ti facio sapere.
un abbraccio.
birba738/10/2007, 17:32
Grazie cri mi puoi dire come li aiuti e il oro problemi? e solo curiosità x sapere se anche il mio e seguito bene anche se non ho dubbi
cri688/10/2007, 17:42
Birba , forse nn mi sono espressa bene, io nn sono nè insegnante nè esperta faccio solo 2 ora come volontaria con i bambini,loro sono nati prematuri nn hanno la stessa patologia di tuo figlio, nn so dirti come ci si comporta io gli dò solo tanto amore e coccole.......
posso solo sentire come ti dicevo se qui da noi è normale che la fisioterapia sia continua o se loro hanno fatto qualche domanda particolare......
scusa ancora se mi sono espressa male un abbraccio .....

birba738/10/2007, 20:24
Scusa tu cri io capito male e cmq l'amore e coccole e il metodo migliore di ogni altra cosa! farò ancora un tentativo come da consiglio di una mammache ha bimbo purtroppo più grave del mio ha tramite npi fatto lettera forzata di prolungamento terapia, ma in ogni caso non lo prolungano x anni come ne avrebba bisogno ma e riuscita invece che 12 sedute a farne 24.
selvaggia599/10/2007, 03:49
auguri birba.............
cri6810/10/2007, 09:13
CITAZIONE (birba73 @ 8/10/2007, 20:24) Scusa tu cri io capito male e cmq l'amore e coccole e il metodo migliore di ogni altra cosa! farò ancora un tentativo come da consiglio di una mammache ha bimbo purtroppo più grave del mio ha tramite npi fatto lettera forzata di prolungamento terapia, ma in ogni caso non lo prolungano x anni come ne avrebba bisogno ma e riuscita invece che 12 sedute a farne 24.
niente ..mi ero espressa male io nn preoccuparti......
io mi sono informata con la mamma dei "miei bimbi" i li chiamo così, ieri mi ha detto che a loro la fisioterapia,l'ha prescritta il neuropsichiatra, sta a lui decidere la modalità e la frequenza, cmq. lei sà già che fino ai 18 anni i suoi bambini avranno diritto a fare la fisioterapia presso un centro specializzato del ausl...x tutto l'anno intero senza continue visite,almeno non ogni 12 sedute, le visite quelle di routine, come hanno tutti....informati.
un abbraccio :)
rosaria195610/10/2007, 11:07
CITAZIONE (birba73 @ 6/10/2007, 10:54) Mio figlio ha una sindrome genetica ed ha bisogno di terapie costanti
scusami Birba carissima, insieme al mio abbraccio affettuosissimo a te ed tuo bambino, ti volevo chiedere, naturalmente se ti va, di dirci il nome preciso della patologia diagnosticata al tuo bambino, in quale centro si cura e che terapie sta praticando.

Potremo così tutte noi, ognuna nell'ambito delle proprie conoscenza ed anche su internet, fare delle ricerche e darti consigli più appropriati piuttosto che così generici, anche e soprattutto nel campo delle invalidità ed esenzioni.

Scusami ma purtroppo le nostre conoscenze sono limitate al settore della reumatologia, ma se ci fornisci dei dati più completi, forse riusciamo ad aiutarti meglio.

In bacio grande a te ed al tuo bimbo

flabellina11/10/2007, 22:53
ciao birba sono rosy...sono un' assistente domiciliare...e seguo diverse ragazze con varie patologie...ma hanno fisioterapia sempre..chi 3 chi 4 volte a settimana...un bacione a te e al tuo bimbo...
birba7323/12/2007, 17:06
Scusa rosaria1956 se ti risp. solo ora m impegni lavoro casa bimbi ultimamente mi impediscono di dedicarmi al pc: Innanzitutto colgo occasione di farti i miei migliori Auguri di Buone Feste come a Tutte Voi, Vi Auguro di trovare sotto l'albero ciò che desiderate......Ti risp. al tuo post...il mio bimbo ha la Sindrome di X Fragile mutazione completa e ha tratti autistici, ora ha 4 anni non parla ancora, molto aggressivo, autolesionista, oltre a tutti i sintomi delle sua patologia ha anche tratti autistici che di solito sono difficili da prendere con questa sindrome solo con mutazione completa a volte vengono e il mio ha preso tutto. Ora si e deciso di cambiare Logopedista e affidarlo ad un bravo Logopedista al Don Gnocchi Torino ( V. Livorno), mentre psicomotricità viene seguito al Don Gnocchi stessa struttura.
tammi594/1/2008, 17:27
CITAZIONE (cri68 @ 8/10/2007, 16:42) Birba , forse nn mi sono espressa bene, io nn sono nè insegnante nè esperta faccio solo 2 ora come volontaria con i bambini,loro sono nati prematuri nn hanno la stessa patologia di tuo figlio, nn so dirti come ci si comporta io gli dò solo tanto amore e coccole.......
posso solo sentire come ti dicevo se qui da noi è normale che la fisioterapia sia continua o se loro hanno fatto qualche domanda particolare......
scusa ancora se mi sono espressa male un abbraccio .....
a proposito ciao a tutte... sono qui per curiosità

perchè? i prematuri hanno la 104?
cri684/1/2008, 17:50
scusa Tammy ma io nn ho parlato della legge 104......se leggi bene il post anzi tutti post ti accorgerai che io nn sò risponderti..la domanda la devi fare a chi può aiutarti nn a me!
rosaria19564/1/2008, 19:07
CITAZIONE (tammi59 @ 4/1/2008, 16:27) a proposito ciao a tutte... sono qui per curiosità

perchè? i prematuri hanno la 104?
Tammy hanno il riconoscimento di persona handicappata ai sensi della Legge 104/92 tutti coloro che ne posseggono i requinsiti....che c'entra i prematuri????
se un bambino sviluppa una patologia che lo rende handicappato rispetto al normale accrescimento e/o autonomia personale ha diritto alla 104........
tammi594/1/2008, 22:06
CITAZIONE (rosaria1956 @ 4/1/2008, 18:07) CITAZIONE (tammi59 @ 4/1/2008, 16:27) a proposito ciao a tutte... sono qui per curiosità

perchè? i prematuri hanno la 104?
Tammy hanno il riconoscimento di persona handicappata ai sensi della Legge 104/92 tutti coloro che ne posseggono i requinsiti....che c'entra i prematuri????
se un bambino sviluppa una patologia che lo rende handicappato rispetto al normale accrescimento e/o autonomia personale ha diritto alla 104........
:wacko: ho letto della volontaria con 2 prematuri io sono una mamma di un prematuro IURG ... azz che severità :cry:

:D come si mette un avatar? ;)
tarantola174/1/2008, 22:10
Ciao Tammi,
inanzitutto benvenuta.
Scusa ma io non riesco a capire cosa intendi per bambino prematuro con la 104. Parli di persona con particolari problemi?
Sai non sempre ai prematuri (grazie al cielo) rimagono grossi problemi di salute.
Perchè non ti presenti nel Libro degli Ospiti così ti conosciamo meglio?
Ale
rosaria19564/1/2008, 22:26
CITAZIONE (tammi59 @ 4/1/2008, 21:06) :wacko: ho letto della volontaria con 2 prematuri io sono una mamma di un prematuro IURG ... azz che severità :cry:

:D come si mette un avatar? ;)
cara Tammy mi dispiace averti dato l'impressione di una persona severa.....se leggi in giro nel forum ti renderai conto che è un aggettivo che davvero non mi corrisponde...anzi!!!!!!

Non riuscendo a comprendere cosa tu intendessi, ho semplicemente cercato di spiegarti a chi è rivolta la legge 104...tutto quà.

Ho trovato questo forum che si occupa proprio di bambini prematuri, non so se può esserti utile:
http://www.prematuri.com/forum/viewtopi ... highlight=

Chi è la volontaria con 2 prematuri?

Per inserire un avatar clicca in alto a sx dello schermo su OPZIONI
dalla lista che vedrai a sin dello schermo clicca su MODIFICA AVATAR
a questo punto puoi scegliere se utilizzare un avatar preinstallato oppure uno personalizzato, in questo ultimo caso puoi inserire un file dal tuo HD scegliendolo nelle dimensioni consigliate oppure una immagine da internet indicando la URL.

Spero di leggerti nel Libro degli Ospiti, se ti va di parlarci un po' di te.
Ti aspetto con piacere.
cri684/1/2008, 23:52
Rosaria,Tammy forse si riferiva a me come " volontaria di due prematuri"....la mia risposta nn voleva essere polemica solo avvisarla visto che ha quotato un mio intervento che io nn posso aiutarla,mi spiace sia di nn poterla aiutare sia se ha interpretato male le mie parole che nn volevano essere severe!

Tammy mi spego meglio...io faccio la volontaria presso una scuola materna,quindi nn sò nulla di leggi x i prematuri o quantaltro....quest'anno aiuto 2 bimbi prematuri,l'anno scorso una bambina con gravi malformazioni al cervello....il prossimo anno chissa.....
un abbraccio e in bocca al lupo x il tuo bambino....
tammi5911/1/2008, 18:06
aaz :wub: non volevo fare tutto sto baccano... io sono una accanita ricercatrice di imput... :woot: ... ora devo andare e lunedì aggiorno la vostra conoscenza e il come mai sia approdata qui

ciaoooooooooooooooooooo
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: TERAPIE A TEMPO

Messaggio da cassandra1971 »

Quando ci si mette il medico generico a dirti che prendi troppe medicine, già che tante ne paghi da solo tipo farmaci naturali per profilassi emicrania, lacrime artificiali ecc ecc vorresti avere un cappio per fare una cosa cattiva. Sentirsi dire che prendi troppe medicine, perchè dopo se sfora il budget ci rimette lui è ridicolo. Evidentemente fa prescrizioni troppo allegre a gente piagnucolosa o gente magari con la 'camicia' o gente importante! Io ho bisogno del mio immunomodulatore, del gastroprotettore, del topster per la rcu, del mio vsl3 che mi pago tra l'altro, delle mie analisi, perchè il gastro mi ha già rimproverato. Se ho emicrania voglio il mio ciaffo, e se ho sangue nelle urine il mio antibiotico per quanto ne prenda il meno possibile! Se ancora mi discorre io penso che scrivo al ministero della sanità, e se notano mi chiamino quelli della Finanza che dò la mia cartella clinica, perchè io lavoro e pago le tasse, e non mi vendo le medicine al mercato nero come si fanno in certe zone d'Italia. SCUSATE DOVEVO SFOGARMI, GIA' PER AVERE TERAPIE IN ESENZIONE è UN PROBLEMA CHE TI ROMPONO, GIA'A VOLTE NON SONO CELERI E DEVI ANDARE A SALASSARTI DAL PRIVATO E POI PURE QUESTA? PERCHE' IO MI DIVERTO MOLTO A STARE MALE. INFATTI NON HO UN CAVOLO DA PENSARE. Oggi sono Acida. Vostra Cassandra.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: TERAPIE A TEMPO

Messaggio da rosaria1956 »

Cassandra con le prescrizioni specialistiche il medico di base non può rifiutarti le trapi......se poi fà qualche battutaccia...bè prendila per quella che è oppure rispondigli smplicement che preferiresti tanto spenderli diversamente i tuoi soldi invce che in farmaci e tiket...se solo tu potessi.....
non prendertela!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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Re: TERAPIE A TEMPO

Messaggio da cassandra1971 »

Grazie, Rosy, il problema è che ci ho mandato mia madre che è ipertesa perchè doveva pigliare le sue e lui non faceva battutacce era tutto nervoso e incazzato e lei quando fa cosi' dopo che pressione credi che abbia se gliela misuri? 190/90 prendendo già cose pesanti!.
Baci
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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