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Quanti ostacoli per i reumaticiCominciata da cinka
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Parte 1 di 1
cinka21/10/2008, 11:57
http://www.dica33.it/argomenti/ortopedi ... rite31.asp
Quanti ostacoli per i reumatici
In Italia circa 300 mila persone soffrono di artrite reumatoide. La loro vita è piena di ostacoli derivanti dalla malattia. A conferma di questo fatto un rapporto redatto dal Censis e commissionato dall’ANMAR (Associazione Nazionale Malattie Reumatiche) e dalla SIR (Società Italiana di Reumatologia)da presentato lo scorso giovedì 9 ottobre a Roma, ha infatti mostrato come sia legittimo parlare di un vero percorso a ostacoli che i malati si trovano ad affrontare ogni giorno.
La prima difficoltà emersa è legata ai lunghi tempi per ottenere una diagnosi. “Il rapporto ci conferma un dato sconfortante” – commenta Antonella Celano, presidente dell’ANMAR– da una media di 11,7 mesi, si raggiungono i 18,1 mesi se la prima diagnosi è effettuata da uno specialista non reumatologo, fino ad arrivare a oltre 2 anni (24,2 mesi) necessari ad avere una conferma di diagnosi da un reumatologo dopo essere passati da un altro specialista”.
Difficoltà e paure
Un secondo aspetto del problema è stato illustrato da Giuseppe De Rita presidente della Fondazione Censis: “Dall’indagine traspare in pieno la complessità del mondo dei pazienti: un universo – ha riferito De Rita – fatto di mille variabili, paure, incertezze, rinunce. Una patologia che tocca l'individuo nel profondo, ma che sembra in qualche modo negletta. Una malattia con una sintomatologia iniziale, non così diversa dai semplici dolori reumatici, per la quale esiste una forma di forte negazione che in qualche modo aiuta la rimozione collettiva del problema”. Una malattia malcurata e le difficoltà di accesso ai migliori punti di riferimento per la cura, si traducono per i malati in una vita piena di limitazioni e rinunce: 42,9% del campione ha dovuto smettere di viaggiare o di praticare i propri hobby, 22,7% ha dovuto seriamente modificare la propria attività lavorativa, senza contare le difficoltà nel compiere semplici gesti quotidiani: 31,9% dei pazienti trova difficile aprire un barattolo, 14,7% girare la chiave nella serratura. Forte anche il disagio psicologico: oltre il 40% dei pazienti intervistati si è trovato a pensare che nulla gli potesse essere di conforto e fra chi ha un livello di attività di malattia elevato, il 74,4% ha paura del sopraggiungere della fase acuta del dolore, il 71,7% si sente depresso.
La Sanità non è uguale per tutti
“Esiste un’Italia a tre velocità di fronte alla quale serve un impegno anche politico indirizzato a garantire pari opportunità di accesso alle cure e standard di trattamento uniformi su tutto il territorio nazionale” – afferma Antonella Celano – e quindi mi appello anche alle Regioni perché sono ancora una netta minoranza, solo quattro, ad aver inserito l’artrite reumatoide nei loro piani sanitari”. I malati, infatti, hanno chiare le priorità e sono determinati nel chiedere un rafforzamento complessivo del comparto sanitario. Fra i servizi da potenziare i Centri reumatologici figurano al primo posto: il 48,3% li ritiene utili e il 38,1% ne chiede il rafforzamento come forte presidio sanitario che funga da punto di riferimento per la cura della malattia. Seguono i servizi di riabilitazione e fisioterapia (37,5%), gli aiuti economici e/o gli sgravi fiscali (34,1%), le visite specialistiche ambulatoriali (32,1%), i ricoveri e day hospital (25,1%). All’incontro era presente anche il Governo attraverso la partecipazione di Domenico Di Virgilio, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, che ha promesso ad Antonella Celano un incontro in tempi brevi con il sottosegretario Ferruccio Fazio durante il quale presentare le istanze dei malati in modo da predisporre gli interventi legislativi necessari a migliorare l’assistenza e quindi la vita dei malati di artrite reumatoide.
Gianluca Casponi
Fonti
Conferenza stampa di presentazione del "Primo rapporto sociale sull’artrite reumatoide"; Roma, 9 ottobre 2008.
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QUANTI OSTACOLI PER I REUMATICI
QUANTI OSTACOLI PER I REUMATICI
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei