MALATTIE RARE UN SALASSO PER LE FAMIGLIE

[lorichi]

Malattie rare, un salasso per le famiglie
Una su quattro spende più di 500 euro al mese, una su cinque è costretta a indebitarsi. E i problemi sono tanti




(Tips Images) MILANO - Assistere un malato raro cambia radicalmente la vita delle famiglie. Ripercussioni sul lavoro, spostamenti alla ricerca di un centro clinico specializzato, spese per i viaggi e le terapie: questo il carico che grava, spesso interamente, sulle loro spalle. Un fardello pesante anche economicamente. Una volta arrivata alla diagnosi, una famiglia su quattro spende più di 500 euro al mese, in alcuni casi oltre 2mila euro, per la cura e l'assistenza. Da soli non sempre ce la si fa: almeno il 20% di queste famiglie ha dovuto indebitarsi, in più della metà dei casi l'aiuto finanziario è stato offerto dai parenti. Il quadro emerge da uno studio pilota presentato a Roma al convegno "Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare". L'indagine è stata condotta dall'Istituto per gli affari sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, per rilevare i bisogni assistenziali, i costi sociali ed economici dei malati rari e delle famiglie per contribuire a specifiche misure di sostegno. Chi assiste questi pazienti ne ha davvero bisogno - evidenziano i risultati dei 600 questionari distribuiti a undici associazioni del settore e alla Fondazione Irccs Besta di Milano - poiché affronta quotidianamente problemi di vario genere: alcuni direttamente legati alla patologia, altri conseguenza dell'aggravamento delle condizioni professionali ed economiche. Dall'indagine emerge che le famiglie sotto la soglia di povertà sono più numerose della media italiana stimata dall'Istat nel 2009; aggiungendo quelle che possono essere considerate a forte rischio di povertà si arriva infatti al 35%. La normativa sull'esenzione per le malattie rare, in vigore dal 2001, non ha modificato in modo rilevante i costi dell'assistenza e della cura. Non solo. Accudire il paziente nel 90% dei casi ha ripercussioni negative sull'attività lavorativa del padre o della madre.
I PROBLEMI - Lo studio ha preso in considerazione 189 piccoli pazienti: in 74 famiglie (il 39% del totale) entrambi i genitori sono costretti a limitare o interrompere il proprio lavoro per le necessità dettate dalla patologia del figlio. Ecco che diventa necessario ricorrere al sostegno esterno, nel 37% dei casi non finanziario. L'aiuto serve per l'accesso ai centri clinici di riferimento: nell'83% dei casi i pazienti devono raggiungerli effettuando spostamenti più o meno lunghi, dato che solo il 17% ha una struttura nella propria città di residenza (il 40% deve spostarsi in un'altra regione). C'è poi un 9% che non ha individuato un centro di riferimento e un 20% che non ha alcun referente territoriale. «La ricerca evidenzia il peso sostenuto dalle famiglie dei malati rari, cui è necessario dare risposte concrete» sottolinea il responsabile dello studio, Amedeo Spagnolo. «Sono molte le criticità attorno al tema delle malattie rare, in parte documentate da altri studi effettuati in Europa, come quello della Federazione delle associazioni dei malati rari (Eurordis) un paio di anni fa - ricorda Bruno Dallapiccola, coordinatore del progetto Orphanet-Italia e direttore scientifico dell'ospedale Bambino Gesù di Roma -. Nello specifico l'indagine ha fotografato alcune delle più significative problematiche sociali che sono costretti ad affrontare i malati rari e le loro famiglie, ponendo l'accento su domande che ancora attendono di ricevere risposte puntuali. I Paesi dell'Unione europea entro il 2013 saranno chiamati a redigere i propri piani nazionali delle malattie rare». «Dal 2000 a oggi - afferma infine Massimo Boriero, presidente gruppo biotecnologie di Farmindustria - sono 795 le designazioni di farmaco orfano rilasciate dall'Ema. Secondo i dati dell'Osservatorio nazionale dell'Aifa, le sperimentazioni cliniche in Italia con almeno un farmaco orfano sono più che triplicate negli ultimi 5 anni, passando da 17 nel 2004 a 62 nel 2009. E da ottobre 2009 sono 7 le aziende italiane con prodotti che hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano a livello europeo». (Fonte: Adnkronos)


15 dicembre 2010

DA: CORRIERE DELLA SERA - SALUTE