MALATTIE REUMATICHE DIMENTICATE

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lorichi
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MALATTIE REUMATICHE DIMENTICATE

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Malattie reumatiche dimenticate
Il primo Manifesto internazionale dei pazienti chiede
di inserire queste patologie nel Piano sanitario




(Corbis) MILANO - Anche il Piano sanitario 2011-13 se l'è dimenticate: neppure un riferimento alle malattie reumatiche croniche. E così l'Associazione nazionale dei malati, in occasione della firma del primo Manifesto internazionale delle persone con artrite reumatoide sottoscritto assieme ad altre 25 associazioni di pazienti, ha scritto una lettera aperta al ministro della Salute e tutti i parlamentari italiani.
PIANO SANITARIO - La richiesta principale è l'inserimento delle malattie reumatiche nel Piano sanitario nazionale: ancora non ci sono, nonostante lo scorso luglio ANMAR l'avesse già chiesto a gran voce durante un'audizione presso la XII Commissione Igiene e sanità del Senato nell'ambito dell'indagine conoscitiva, ancora in corso, sulle malattie ad andamento degenerativo di particolare rilevanza sociale. «Ho fiducia in un impegno concreto delle istituzioni italiane, che hanno il dovere di ascoltare la voce dei malati colpiti da malattie reumatiche e dare seguito alle numerose dichiarazioni di intenti, mettendo in atto programmi e interventi che servano a curare efficacemente e tempestivamente i pazienti e a migliorarne la qualità di vita - osserva Giovanni Minisola, neo presidente della Società italiana di reumatologia -. Ritengo doveroso l’inserimento delle malattie reumatiche più gravi e invalidanti, come l’artrite reumatoide, nel prossimo Piano Sanitario Nazionale. Finora gli organismi deputati ad assicurare i livelli di assistenza che i malati reumatici meritano non hanno dato risposte adeguate. Voglio ritenere, nonostante tutto, che ciò sia accaduto per un’insufficiente e lacunosa conoscenza della situazione piuttosto che per disinteresse nei confronti degli importanti problemi assistenziali. Siamo pronti a collaborare con le autorità, se davvero lo vogliono; aspettiamo un loro segnale», dice Minisola.

MANIFESTO - Anche il documento internazionale firmato dall'ANMAR e dalle altre associazioni di pazienti si rivolge per la prima volta alle istituzioni, individuando cinque priorità e richieste politiche per ottenere un reale cambiamento nelle condizioni di vita dei pazienti. Che, prima di tutto, chiedono di riconoscere l'artrite reumatoide come una priorità sanitaria pubblica e, in secondo luogo, di attuare finalmente linee guida che consentano una diagnosi davvero tempestiva e accurata per tutti. Ancora oggi infatti i tempi della diagnosi si allungano di parecchio: diagnosi e inizio delle terapie non dovrebbero arrivare oltre i tre-quattro mesi dall'esordio dei sintomi, in realtà in media occorre circa un anno prima di arrivare alla diagnosi. Che è un po' più veloce se è il medico di famiglia ad avere il sospetto di artrite e indirizzare il paziente dal reumatologo (10 mesi in media), ma parecchio più lenta (ben 24 mesi) se si passa da altri specialisti prima del reumatologo. Nel manifesto, inoltre, i malati chiedono una strategia nazionale per la gestione e l’assistenza delle persone che convivono con l’artrite reumatoide, per assicurare a tutti l'accesso agli standard più elevati di trattamento e di cura; richiamano l'attenzione sull'importanza di non discriminare i pazienti sul lavoro, attraverso l'educazione dei datori di lavoro e leggi apposite; infine, il documento chiede di consentire l’introduzione tempestiva nel Sistema sanitario nazionale dei trattamenti farmacologici innovativi. «In questo senso l'accordo sul diretto recepimento nei Prontuari terapeutici ospedalieri regionali dei farmaci valutati come innovativi dall'Agenzia italiana del farmaco è un passo avanti fondamentale per eliminare le disparità territoriali di accesso alle cure - dice Gabriella Voltan, presidente ANMAR -. Speriamo che, nella classificazione di "farmaco innovativo", venga tenuto conto anche dell'impatto delle terapie sulla qualità della vita dei malati».

Elena Meli
05 gennaio 2011

DA "CORRIERE DELLA SERA - SALUTE"
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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