25/6/2009, 15:48
La rete per le artriti dei bimbi
LO SCORSO aprile, la massima autorità europea di reumautologia l'EULAR (acronimo di European League Against Rheumatism), l'ha segnalata come centro d'eccellenza per la popolazione infantile del vecchio continente. Si tratta della Pediatria II dell'Istituto "Giannina Gaslini" di Genova.
In questo reparto un nutrito gruppo di specialisti con una vasta esperienza sul campo, coadiuvato dalla struttura e dal personale di tutto l'Istituto, è concentrato sull'attività di ricerca, diagnosi e cura nell'ambito delle malattie reumatiche croniche nel bambino. Un settore, quello delle malattie reumatiche, che in genere si associa alla degenerazione dei tessuti nell'anziano ma che, invece, interessa anche i più piccoli. Uno su mille, dicono le statistiche relative a queste malattie rare: dall'artrite idiopatica giovanile al lupus sistemico, dalla dermatomiosite giovanile alla malattia di Kawasaki, alla sclerodermia,...
Qui, oggi, approdano genitori da tutta Italia alla ricerca di diagnostica e terapia all'avanguardia per i loro figli - neonati, bambini, adolescenti - che possono contare anche su fisioterapisti e psicoterapeuti dedicati.
Ma l'aiuto ai piccoli malati e alle loro famiglie si declina anche grazie a due siti, uno per le famiglie (http://www.printo.it/pediatric-rheumatology, suddiviso in tre sezioni: informazioni sulle malattie reumatiche; centri cui rivolgersi; associazioni di riferimento), l'altro dell'AMRI, l'associazione dei genitori (http://www.amri.it).
"Lavoriamo", spiega il professor Alberto Martini, direttore di Pediatria II e ordinario di Pediatria all'Università di Genova, "alla ricerca di nuovi strumenti clinici e radiologici utili a valutare l'attività della malattia e il danno provocato nel suo decorso. E soprattutto allo studio di principi attivi e posologia di farmaci adeguati alla popolazione infantile, quindi efficaci e sicuri".
Qui, dodici anni fa, Martini creò PRINTO (la sigla sta per Pediatric Rheumatology International Trial Organization), la più grande rete mondiale dedicata allo studio di nuove terapie per le malattie reumatiche del bambino. Oggi è articolata in 350 centri disseminati in cinquanta Paesi. Grazie a PRINTO, l'équipe di Martini rende operative le proprie ricerche definendo in modo attendibile gli effetti dei farmaci e permette la registrazione di tutti i nuovi medicinali per le malattie reumatiche in età pediatrica.
Nel 2008 sulle antiche e prestigiose riviste scientifiche Lancet e New England Journal of Medicine sono state pubblicate due rilevanti ricerche di PRINTO sulla sicurezza e l'efficacia di due nuovi farmaci impiegati nella cura nell'artrite idiopatica giovanile. "Recentemente", aggiunge Martini, "abbiamo ottenuto importanti sovvenzioni dell'Unione Europea per eseguire una ricerca sulla questione delle febbri ricorrenti, malattie genetiche dovute all'alterazione di alcune proteine coinvolte nel controllo dell'infiammazione. E attualmente ci stiamo occupando anche del ruolo dei linfociti b nella patogenesi delle malattie autoimmuni".
Da Repubblica Salute del 26/06/2009
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LA RETE PER LE ARTRITI DEI BAMBINI
LA RETE PER LE ARTRITI DEI BAMBINI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei