Le dimensioni sociali di una malattia poco conosciuta: la spondilite anchilosanteCominciata da tarantola17
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Parte 1 di 1
tarantola1727/10/2007, 15:08
Ivo Picciau
Presidente ASMAR - Associazione Sarda Malati Reumatici
Responsabile del Gruppo ANMAR Spondilite Anchilosante
Più della metà delle persone soffre, almeno una volta nella vita, di lombalgia. Nella maggior parte dei casi si tratta, per fortuna, di dolori passeggeri che si risolvono spontaneamente, ma c’è anche un numero consistente di persone che invece questi dolori li hanno, praticamente, tutto l’anno.
Sono i malati di Spondilite Anchilosante per i quali quel banale mal di schiena è invece il sintomo di una grave malattia reumatica, dolorosa e progressiva, che se non diagnosticata per tempo e trattata in modo adeguato può evolvere pericolosamente verso una grave disabilità.
Tutto inizia con una infiammazione, in genere localizzata a livello dell'articolazione sacro-iliaca, che può poi estendersi progressivamente a tutti i segmenti della colonna vertebrale. Le vertebre dorsali tendono ad anchilosarsi formando un dorso curvo mentre la parte cervicale, per compensare, spinge la testa in avanti. Il malato si trova così ad assumere una postura tipica. A camminare ad esempio a piccoli passi, con il dorso piegato e il collo irrigidito, spostando tutto il corpo per guardare a destra e a sinistra, invece di girare solo la testa.
Di qui la definizione classica del malato di spondilite anchilosante: l'uomo che non guarda il cielo. Ma di qui anche il titolo che abbiamo scelto per questo nostro incontro: Torniamo a guardare il cielo. Perché è questo l’impegno che come Associazione di pazienti ci sentiamo di assumere. Perché uno dei primi punti sui quali far leva siamo proprio noi pazienti e più in generale la consapevolezza che il pubblico ha di questa malattia.
Oggi, secondo i dati disponibili, si stima che in Italia, come nel resto d’Europa, la spondilite anchilosante colpisca dallo 0,2 all’1 percento della popolazione. E poiché si tratta di una malattia che insorge prevalentemente nel primo o nel secondo decennio di vita, stiamo parlando di un numero considerevole di persone che stanno per entrare o che sono da poco entrate nel mondo del lavoro. Persone cioè, che a causa delle limitazioni fisiche di cui soffrono, possono o non riuscire proprio a trovare un lavoro compatibile con la loro condizione o non riuscire a conservare quello che hanno.
Quando parliamo di Spondilite Anchilosante stiamo quindi parlando, non solo di una grave malattia dall’esito potenzialmente invalidante ma anche di un costo umano, sociale e, non da ultimo economico, molto pesante, sia per il singolo che per l’intera collettività.
Un paziente con Spondilite Anchilosante non rappresenta, infatti, soltanto un costo in termini di terapia, di riabilitazione o, più in generale, di assistenza sanitaria. Questa è solo la parte più appariscente e immediata dei costi. Un paziente con Spondilite Anchilosante è anche un costo in termini di disoccupazione, di giornate di lavoro perse, di produttività mancata. E’ anche causa involontaria di tutti quei costi indiretti che la società paga a seguito della sua malattia.
A fronte di tutto questo però, qualcosa si può e si deve fare. La Spondilite Anchilosante non è una fatalità alla quale non si può far altro che arrendersi.
Bisogna anzitutto prendere e far prendere cognizione ai malati ed al pubblico della gravità della malattia. Può sembrare strano, ma non è infrequente che gli stessi malati, almeno nelle fasi iniziali, non diano eccessivo peso ad alcuni disturbi che avvertono al livello delle articolazioni. Che pensino a fatti transitori che poi passeranno o che fatalisticamente si rassegnino a convivere con il loro mal di schiena. Anche quando notano tumefazioni o arrossamenti stentano a dare il giusto peso a questi sintomi e prendono tempo. E quando poi alla fine si risolvono ad andare dal medico spesso la malattia è ormai giunta in una fase dalla quale è molto più difficile tornare indietro.
Se invece si ha l’accortezza di rivolgersi al medico ai primi sintomi, si può ragionevolmente pensare di dare un corso del tutto diverso alla propria malattia. Una diagnosi precoce infatti, è il mezzo più importante per combattere con successo contro la spondilite perché consente di instaurare tempestivamente la terapia più adeguata e di avviare pratiche di riabilitazione capaci di rallentare in modo significativo la compromissione dei movimenti e delle articolazioni.
Naturalmente tutto questo non basta. Va bene, ma è solo una parte della soluzione del problema. Bisogna fare molto di più anche sul piano dell’assistenza.
Oggi, in Italia, abbiamo un posto letto di reumatologia ogni 100 mila abitanti. Siamo cioè all’ultimo posto in Europa. In alcune Regioni mancano reparti di degenza specialistica. I servizi di Reumatologia dei poliambulatori specialistici del SSN sono del tutto inadeguati alle necessità così come le strutture per la riabilitazione.
Tutto questo si traduce in ritardi di diagnosi che a volte possono raggiungere anche i sette anni dall’insorgenza dei primi dolori. Bisogna quindi potenziare le strutture di reumatologia nel nostro Paese. Anche perché il problema non è solo la Spondilite Anchilosante ma il complesso delle malattie reumatiche che in Italia riguardano più di 5 milioni di persone.
E da ultimo la ricerca scientifica. Molto si è fatto e si sta facendo nella messa a punto di nuovi farmaci più efficaci e sicuri. Ma bisogna sostenere questi sforzi sia a livello legislativo che economico. Le nuove terapie biologiche rappresentano, a detta di tutti gli specialisti e di tutte le principali associazioni di pazienti internazionali, il vero futuro sia contro la sintomatologia che contro l’evoluzione di questa malattia.
Bisogna fare di più per promuovere e sostenere la ricerca scientifica e la sperimentazione in questo settore e consentire l’accesso effettivo a queste terapie a tutti coloro che ne possono trarre un concreto vantaggio.
Oggi viviamo in un periodo in cui per ogni cosa il fattore di scelta è sempre e soprattutto quello economico. Noi non contestiamo il valore di questo parametro. Vorremmo solo che fosse un po’ più equilibrato a favore dei diritti alla salute delle persone. Ma soprattutto vorremmo che anche quando si considera il valore economico lo si considerasse nella sua interezza. Nel caso in questione, ad esempio, vorremmo che si considerasse non solo il costo sanitario diretto dovuto ai farmaci ma anche il risparmio indiretto che da questi può derivare in termini di minore perdita di giorni di lavoro e di minori oneri sociali dovuti all’invalidità.
Intervento al convegno "Tornaiamo a guardare il cielo" . Roma 19 maggio 2007
http://www.anmar-italia.it/index.php?op ... &Itemid=43
selvaggia5927/10/2007, 19:35
Grazie Ale anche io ho la spondiolite anchilosante
martabo27/10/2007, 20:23
allora siamo in tre... simona non lo sapevo... mi piace come articolo... potri farlo leggere al mio capo negozio... così... tanto per farlo sentire un pò... una cacchina???
dai... è per ridere... ma il fatto che la società non conosca, o capisca le nostre malattie... è grave... e anche il fatto che siamo ultimi in europa come reparti di reumatologia... beh... mi fa pensare... e anche capire.. siamo proprio tutti sulla stessa barca...
doncarlos27/10/2007, 21:29
Grazie Ale di questi articoli se ne dovrebbero leggere un po' più spesso, è vero la nostra società purtroppo non conosce questa malattia ogni volta che mi sono trovato a parlarne con qualcuno mi guardavano senza capire.....si dovrebbe fare di più...
fanchette27/10/2007, 22:09
Grazie Ale: davvero molto interessante!
Magari se ne leggessero molti di questi appelli.....
tarantola1727/10/2007, 23:25
Infatti sono contenta si inizi a parlare un pò di spondilite anche se è un pò pochino. Chissà mai che qualcuno un giorno, nn ci dia un esenzione degna di questo nome e nn questa cosa ridicola.
Poi come dice Marta, sarebbe da farlo leggere ai ns datori di lavoro, il mio capo nn riesce nemmeno a capire perchè io necessiti di una scrivania fissa, nn vede dove siano i problemi...beato lui, io vedo e sento tutti i santi giorni!
rosaria195628/10/2007, 11:52
CITAZIONE (selvaggia59 @ 27/10/2007, 18:35) Grazie Ale anche io ho la spondiolite anchilosante
scusa Simona, ma avevi sempre detto AR e LES, cosa è successo? hai avuto altri problemi, chi ti ha detto che hai anche la spondilite anchilosante che è un'altra patologia?
selvaggia5929/10/2007, 01:19
rosaria ho scritto tutto in ne carne
ne pesce.......................
oltre quello che hai letto
ho continuato nello stesso post
grazie
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