Il dolore che non si vede e non solo

discutiamo tra noi dei temi che più ci interessano

Il dolore che non si vede e non solo

Messaggioda Rosaria Mastronardo » 16/06/2017, 21:14

salve
per puro caso mi sono imbattuta in questo forum e volevo condividere con voi ad una riflessione e allo stesso tempo mettere al corrente questa comunità di un lavoro svolto sulla Fibromialgia.

Questo documento è stato già pubblicato e diffuso un po ovunque, provo anche su questo forum a far conoscere una amara realtà per tante donne che soffrono di Fibromialgia.
Lavoro e fibromialgia: il nostro percorso per dare voce a chi non ce l’ha

Era il 1 dicembre del 2015 quando fui portata al pronto soccorso per delle parestesie alle
gambe che mi impedivano di camminare, io non avevo più sensibilità dal bacino in giù.
Tutto ebbe inizio così, poi, dopo 9 lunghi mesi di indagini, la diagnosi: fibromialgia.
Dal quel giorno, dopo un breve periodo di angoscia e depressione, ho sempre cercato di
sapere, di informarmi su tutto quello che vi era sulla fibromialgia. Ho letto di tutto, ho
sentito di tutto, anche cose ridicole, ma la cosa che mi ha colpito di più erano le
problematiche legate al lavoro di tutti quelli affetti da questa malattia
Nei vari centri di ascolto, nei gruppi di auto-aiuto, non sentivo altro che lamentele legate al
lavoro, chi era costretta a cedere l’attività di parrucchiera perché non poteva stare in piedi,
l’artigiana del cuoio, l’operaia specializzata che faceva turni, etc..
Il lavoro è una priorità per l'uomo. Il lavoro realizza e sostiene economicamente la
persona. Tutti noi al mattino ci alziamo e cominciamo ad affrontare la nostra giornata
lavorativa, qualunque essa sia. Per chi soffre di fibromialgia è diverso: il solo alzarsi dal
letto è causa di gran dolore ed affaticamento.
Fra tanti lavoratori fibromialgici c'è chi non
riposa durante la notte a causa di un'insonnia che lo accompagna costantemente notte
dopo notte, chi non può fare a meno di un secondo stipendio in famiglia o chi addirittura
apporta l'unico stipendio in famiglia; e poi, poiché sono prevalentemente le donne affette
da questa sindrome, ci sono anche tante casalinghe che, pur non contribuendo
direttamente al bilancio familiare con un lavoro esterno, non riescono a gestire la casa, o
fanno semplicemente un'enorme fatica ad accudire i figli.
Il paziente fibromialgico convive
costantemente con il dolore cronico e l'astenia, che sono frequentemente causa di
assenze dal lavoro, situazione che, alla lunga, può portare a problemi o contenziosi fino
alla perdita della propria occupazione.
Tutto questo si traduce, per i pazienti fibromialgici, in depressione e disturbi dell'umore e a
pagarne il prezzo più alto, spesso, sono per l'appunto le donne, poiché sono loro in
maggior numero a soffrire di fibromialgia.
La sindrome fibromialgica
ha una prevalenza massima in età lavorativa
.
Anzi, si può
anche dire che la fibromialgia esordisce spesso e volentieri proprio nel pieno dell'età
lavorativa. E questo genera molto spesso difficoltà e criticità, anche da un punto di vista
finanziario, ad esempio in caso di famiglie monoparentali o se non ci sono altre fonti di
reddito (marito o compagno che lavora) in famiglia.
I problemi legati direttamente alla malattia si sommano a quelli creati da una situazione
lavorativa che può diventare precaria, a causa della diminuita resa sul lavoro, della
difficoltà di concentrazione, dei dolori che limitano o impediscono anche totalmente
determinate funzioni lavorative.
Pur essendo una sindrome riconosciuta da anni
dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, non è al momento possibile usufruire di
eventuali pensioni d'invalidità o altre facilitazioni in ambito lavorativo, in quanto la
fibromialgia non è compresa nelle tabelle dalla Medicina del Lavoro .
Le persone affette da fibromialgia in età lavorativa si trovano quindi in una situazione
particolarmente difficile: chi ha un lavoro, cerca di mantenerlo, facendo spesso sforzi
sovrumani, ma, come è normale, talvolta si deve comunque assentare dal lavoro magari
per un peggioramento della malattia, vivendo col terrore di venire licenziato. I lavoratori
autonomi combattono, d'altra parte, su più fronti: oltre alla lotta contro la sindrome sono
impegnati nel proseguire la propria attività che non possono ovviamente affidare ad altri,
con la costante paura di dover diminuire le ore di lavoro, col rischio di riduzione o
addirittura di chiusura della propia attività.
A parte, infine, vanno considerati i pazienti che sono disoccupati: oltre alla difficoltà
intrinseca alla ricerca di un nuovo lavoro, si trovano ad affrontare anche quella di doverne
trovare uno adeguato alle loro possibilità fisiche.
I fibromialgici non sono persone inabili al lavoro, tranne in rari casi di malattia altamente
invalidante (e qui potremmo addentrarci nel discorso dell'assistenza ancor oggi non
riconosciuta come diritto per i fibromialgici). Ma la fibromialgia è una condizione cronica
che dura a lungo, in taluni casi anche una vita: occorrerebbe quindi un programma di
sensibilizzazione dei datori di lavoro e dei lavoratori su scala nazionale affinché la malattia
sia conosciuta e compresa: ad esempio, al malato fibromialgico, che ha i muscoli
costantemente in tensione e doloranti, possono bastare 5 minuti di pausa ogni ora di
lavoro: questo momento di riposo non sarebbe un tempo di "lavoro perso", ma si
tradurrebbe in un "momento di investimento lavorativo" che permetterebbe al fibromialgico
di riprendere la sua attività con meno dolore e più serenità.
Alla luce di questa situazione, in Regione Toscana abbiamo cominciato una campagna di
sensibilizzazione sull'argomento "fibromialgia".
Il 21 febbraio 2017 abbiamo tenuto, come RLS (rappresentanti dei lavoratori per la
sicurezza), un primo incontro, presso una delle sedi regionali, con tecnici esperti della
materia per illustrare ai dipendenti la malattia. Il nostro scopo era ed è anche quello di
fornire informazioni e far prendere coscienza della problematica ai dipendenti della
Regione Toscana affetti da questa malattia, così da potere capire la numerosità dei
soggetti coinvolti.
Dall’incontro è nato un piccolo opuscolo che è stato distribuito a tutti, ed è stato pubblicato
anche sulla Intranet regionale, e che è stato distribuito anche a tutti i rappresentanti delle
varie sigle sindacali che compongono la nostra RSU.
Poiché in Regione Toscana vi sono più di 3500 lavoratori così divisi:
- soggetti a tempo indeterminato n. 3.499;
- soggetti a tempo determinato n. 222,
considerando una incidenza fino al 7% su popolazione sana, si può stimare che circa 30
persone siano probabilmente affette dalla sindrome.
Naturalmente si è provveduto successivamente a dare la massima diffusione delle
informazioni, cosicché è stato possibile raccogliere diverse segnalazioni dai dipendenti (e
non solo).
Visto il buon esito dell'iniziativa, i rappresentanti eletti nella RSU e i RLS di Regione
Toscana si sono posti l'obiettivo di estendere questa attività di informazione anche ad altre
realtà lavorative, sia piccole che grandi: si è subito, o quasi, presentata l’occasione di
estendere questa attività ad altri luoghi di lavoro, con la collaborazione di altre
rappresentanze dei lavoratori. Quindi altri incontri sono stati indetti a partire dal 1 giugno
per rendere virale l’informazione.
Più si parla della fibromialgia nei luoghi di lavoro, più sensibilizziamo i lavoratori sul
problema e potremo così aiutare chi sta in silenzio per paura, la paura di essere
emarginati, esclusi, derisi, messi da parte perché semplicemente malati.
Senza dubbio, questa patologia ha un forte impatto sul lavoratore. Possono passare anni
dalla comparsa della sintomatologia alla diagnosi della malattia, perché la fibromialgia è
ancora una patologia poco conosciuta. E' quindi necessario diffondere le informazioni sulla
malattia negli ambienti lavorativi per far sì che ogni datore e/o medico competente e/o
lavoratore sia informato. Dare voce ai malati di fibromialgia deve essere il nostro primo e
più importante scopo, anche per intraprendere l'impervio cammino che porterà al
riconoscimento della malattia.
Rosaria Mastronardo
Rosaria Mastronardo
 
Messaggi: 2
Iscritto il: 16/06/2017, 13:40

Re: Il dolore che non si vede e non solo

Messaggioda lorichi » 17/06/2017, 15:42

CARA ROSARIA GRAZIE PER QUESTE INFORMAZIONI.
QUI LA CONOSCIAMO BENE LA FIBRO PERCHE', SPESSO, SI ACCOMPAGNA ALLE NOSTRE MALATTIE REUMATICHE AUMENTANDO PROBLEMI E SOFFERENZA.
SI PARLA MOLTO DELLA FIBROMIALGIA E C'E' ANCHE ATTIVITA' PARLAMENTARE PER IL RICONOSCIMENTO DELLA PATOLOGIA ANCHE SE, IN ALCUNI CASI, E' GIA' STATA RICONOSCIUTA ED HA CONTRIBUITO ALLA PERCENTUALE DI INVALIDITA'. BEN VENGA QUALUNQUE INIZIATIVA CHE SPINGA A FARE CHIAREZZA SULLA FIBROMIALGIA ED ANCHE SU TANTE ALTRE MALATTIE GRAVEMENTE INVALIDANTI E NON RICONOSCIUTE.
TI INVITO AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI COSI' POTREMO CONOSCERTI MEGLIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Il dolore che non si vede e non solo

Messaggioda Rosaria Mastronardo » 19/06/2017, 11:14

Salve
grazie della tua risposta, scusa ma dove trovo il libro degli ospiti?

Grazie
Rosaria Mastronardo
 
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Re: Il dolore che non si vede e non solo

Messaggioda lorichi » 19/06/2017, 11:54

QUI viewforum.php?f=27
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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