Vi sentite mai delle guasta feste?

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gnoma82
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Vi sentite mai delle guasta feste?

Messaggio da gnoma82 »

Si avvicina capodanno, e da qualche tempo si parla di come festeggiare tra amici... si era partiti da una cena in agriturismo tranquilla... e io ho detto tra me e me "evviva posso divertirmi senza pensare ai miei doloretti" ... poi si è passati all'idea di festeggiare in una piazza in qualche grande città, allora ho detto alla mia amica "sai nn me la sento di passare proprio tutta la notte in giro, magari cena e brindisi in un ristorante e poi festa in giro, che è una via di mezzo ci potrebbe stare"...
ora mi propone di noleggiare un furgone e andare e tornare da Monaco(saremmo in 6/8 persone).... ho cercato di dissuaderla dicendo che lavorariamo anche nel pome e si farebbe tardi e che dobbiamo passare le alpi e magari nevica... ma la verità è che io non me la sento... insomma è una sfacchinata, e so che per me lo sarebbe, lo stare molto seduta mi porta a dolori, il camminare troppo in giro mi porta dolori... etc etc... insomma tutti quegli acciacchi che conoscete... ma non ho voglia di dirglielo... lei è la mia migliore amica, so che capirebbe, ma non ho voglia di sentirmi una guasta feste... ho voglia di passare il capodanno con loro... e ho voglia anche io di qualche "pazzia" ogni tanto...
Al momento, spero silenziosamente di trovare un agriturismo che possa piacere a tutti... o un alterntativa a questa Andata e ritorno in una notte...
Vi capita mai? E come vi comportate???
grazie per l'"ascolto"... baci e abbraccia a tutti!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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morgana
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Re: Vi sentite mai delle guasta feste?

Messaggio da morgana »

gnoma82 ha scritto:Si avvicina capodanno, e da qualche tempo si parla di come festeggiare tra amici... si era partiti da una cena in agriturismo tranquilla... e io ho detto tra me e me "evviva posso divertirmi senza pensare ai miei doloretti" ... poi si è passati all'idea di festeggiare in una piazza in qualche grande città, allora ho detto alla mia amica "sai nn me la sento di passare proprio tutta la notte in giro, magari cena e brindisi in un ristorante e poi festa in giro, che è una via di mezzo ci potrebbe stare"...
ora mi propone di noleggiare un furgone e andare e tornare da Monaco(saremmo in 6/8 persone).... ho cercato di dissuaderla dicendo che lavorariamo anche nel pome e si farebbe tardi e che dobbiamo passare le alpi e magari nevica... ma la verità è che io non me la sento... insomma è una sfacchinata, e so che per me lo sarebbe, lo stare molto seduta mi porta a dolori, il camminare troppo in giro mi porta dolori... etc etc... insomma tutti quegli acciacchi che conoscete... ma non ho voglia di dirglielo... lei è la mia migliore amica, so che capirebbe, ma non ho voglia di sentirmi una guasta feste... ho voglia di passare il capodanno con loro... e ho voglia anche io di qualche "pazzia" ogni tanto...
Al momento, spero silenziosamente di trovare un agriturismo che possa piacere a tutti... o un alterntativa a questa Andata e ritorno in una notte...
Vi capita mai? E come vi comportate???
grazie per l'"ascolto"... baci e abbraccia a tutti!
eh è una brutta situazione.
anche io ho una migliora amica "sana" ahahaha mettiamolo tra virgolette, piena di vita, che però mi è sempre stata vicina nonostante tutto.
molti amici invece li ho persi, xche non posso vietare ovviamente a nessuno di fare quello che vogliono xche io sto male.
all'inizio ci soffrivo tantissimo, xche sapevo che non andando mi perdevo qualcosa, ma poi mi sono messa il cuore in pace, e ho capito che non riesco a stare al loro passo. quindi gli dico "no voi organizzatevi, fate come volete e se me la sento io decido all'ultimo, se sto bene vengo, altrimento non ci sono" xche devo sempre fare i conti col malessere dell'ultimo minuto. e cmq non posso costringerli a fare qualcosa di "calmo" xche io sto male, però in cuor mio spero sempre che facciano qualcosa "alla mia portata"
i miei amici migliori, e sono pochi, si contano sulle dita di una singola mano, 4 in pratica, sanno come sto e sanno fino a che punto posso arrivare, fanno sempre un sacco di salti mortali x fare robe tranquille, soprattutto la mia amica che conosco da quando avevo 6 anni. quindi magari il sabato sera, visto che cmq non siamo piu ragazzini di 20 anni che devono per forza uscire e andare in disco, ci troviamo a casa di qualcuno e si fa qualcosa di tranquillo, una cena, una pizzata, film, ci piace giocare a giochi di ruolo, cosi io non prendo freddo...la vecchietta!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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rosaria1956
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Re: Vi sentite mai delle guasta feste?

Messaggio da rosaria1956 »

SI ILARIA, PURTROPPO ANCHE A ME E' CAPITATO ED INFATTI, CON I MIEI AMICI CHE BEN SANNO DI COSA SOFFRO, QUANDO ANDIAMO, PER SEMPIO, A FARE IN VIAGGIO DICO SEMPRE PRIMA DI PARTIRE: PATTI CHIARI, SE C'è QUALCOSA CHE IO NON POTRO' FARE VOI LO FARETE UGUALMENTE E MI LASCERETE IN ALBERGO....ALTRIMENTI NIENTE VIAGGIO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
E MI E' CAPITATO DI STARE MALE A PRAGA ED OVVIAMENTE LI COSTRINSI AD USCIRE COMUNQUE
A MADRID LA SERA CHE AVEVAMO PRENOTATO UNA CENA IN UNA TAVERNA DOVE BALLAVANO IL FLAMENCO....IO NON POTETTI USCIRE E LI COSTRINSI AD ANDARCI COMUNQUE
A ME SEMBRA NORMALE ED OVVIO COMPORTARMI COSI' ANCHE PER SENTIRMI QUANTO MENO POSSIBILE DI PESO AGLI ALTRI
CHIARAMENTE LE PROPOSTE CHE TI HANNO FATTO I TUOI AMICI...SPECIALMENTE QUELLA DI STARE TUTTA LA NOTTE IN GIRO....NON E' PROPRIO L'IDEALE PER TE
CERCA DI MEDIARE, MAGARI FAI COME HAI PENSATO, CIOE' CERCA TU STESSA QUALCOSA DI CARINO CHE POSSA PIACERE AGLI ALTRI E CHE TU SIA IN GRADO DI AFFRONTARE E PROPONI TU DELLE ALTERNATIVE, MAGARI NE SARANNO TUTTI ENTUSIASTI, TU CERTAMENTE CONOSCERAI I GUSTI DEI TUOI AMICI E SAPRAI TROVARE UNA BUONA ALTERNATIVA DA PROPORRE LORO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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gnoma82
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Re: Vi sentite mai delle guasta feste?

Messaggio da gnoma82 »

Il fatto è che se mi vedi sembri una persona sanissima, o cmq il fatto che io non mi "lamenti" mai o lo faccia solo con alcune persone (per esempio il mio compagno - oddio compagno che parolona ;) - ha imparato a capirmi bene e sa quali cose propormi e quali no... e quelle che vuole fare e io non posso è libero di farle...per fortuna però è abbstanza pigro ;) ) ... dicevo il fatto che io sia sempre solare, non mi lamenti e abbia comunque tanta voglia di fare fa pensare che io stia bene... e che la mia stanchezza non sia dipesa dal fatto che noi reumamici partiamo dal 75% della riserva di energia delle altre persone e a questo si aggiungono acciacchi vari, ma semplicemente da una mia svogliatezza nel fare le cose...
Credo proprio che cercherò di organizzare io stessa qualcosa che sia la giusta via di mezzo...
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Re: Vi sentite mai delle guasta feste?

Messaggio da rosaria1956 »

gnoma82 ha scritto: Credo proprio che cercherò di organizzare io stessa qualcosa che sia la giusta via di mezzo...
BRAVA, QUESTO ERA IL SENSO DEL MIO SIGGERIMENTO
ILARIA, A MAGGIOR RAGIONE CHE NON SEI UNA LAMENTOSA ED I TUOI AMICI LO SANNO, PUOI FARE UN DISCORSO SINCERO DICENDO LORO...."SAPETE CHE DIFFICILMENTE MI LAMENTO PERO' QUESTA TAL COSA CHE PROPONETE E' DAVVERO FUORI DALLA MIA PORTATA, POSSIAMO ORGANIZZARE QUALCOSA CHE ANCHE IO SARO' DIN GRADO DI SOSTENERE?...."
VEDRAI CHE I VERI AMICI CAPIRANNO E TI AIUTERANNO
TU INTANTO FATTI VENIRE L'IDEA VINCENTE : Chessygrin : : Thumbup :
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gnoma82
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Re: Vi sentite mai delle guasta feste?

Messaggio da gnoma82 »

Credo che mi segnerò le tue parole... io non sono mai stata troppo brava con le parole... ma quelle che hai trovato mi sembrano adatte... nel frattempo ho mandato via mail una serie di proposte ai miei amici... e sulla base della loro risposta vedrò che fare...
Grazie per i consigli, sono sempre preziosi... e confrontarmi con voi mi è sempre utile!
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