PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

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rosaria1956
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PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da rosaria1956 »

E' DEGLI ULTIMI GIORNI LA NOTIZIA CHE L'ATTRICE ANGELINA JOLIE, SI E' FATTA ASPORTARE ENTRAMBE LE MAMMELLE PERCHE' PORTATRICE DI UN DIFETTO GENETICO CHE LA RENDEVA AD ALTISSIMO RISCHIO DI TUMORE AL SENO.
CON LA STESSA PATOLOGIA L'ATTRICE AVEVA GIA' PERSO LA MAMMA PREMATURAMNETYE E, PROPRIO POCHI GIORNI DOPO IL SUO INTERVENTO CHIRURGICO, ANCHE UNA ZIA MATERNA E' MORTA CON LO STESSO MALE.
DA UN PAIO DI GIORNI HO DISCUSSO PRIVATAMENTE CON UNA REUMAMICA SU QUESTO ARGOMENTO CHE CREDO TOCCHI DA VICINO QUALUNQUE PERSONA E PUO' ESTENDERSI A TANTI TIPI DI PATOLOGIE PIU' O MENO GRAVI.
HO PENSATO QUINDI CHE QUESTA "RIFLESSIONE" POTESSE COINVOLGERE ANCHE ALTRI ISCRITTI DEL FORUM: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE BEN VENGANO TUTTI I POSSIBILI ATTI PREVENTIVI PUR DI EVITARE CHE UNA GRAVE PATOLOGIA POSSA COINVOLGERCI?
E' UTILE?
L'ESEMPIO DELLA JOLIE RENDE LA COSA PIU' POPOLARE, QUASI UNA MODA OPPURE E' GIUSTO CHE CHI VUOLE POSSA SCEGLIERE STRUMENTI COSI' PESANTI?
SERVIRANNO DAVVERO ATTI DI PREVENZIONE ESTREMA?
VOI COSA NE PENSATE IN PROPOSITO? : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da mammona »

Bella domanda, Rosaria!
quando ho sentito la notizia sono rimasta....a bocca aperta ed ho commentato: quella è fuori di testa!!
però....come al solito poi ripenso alle cose...e mi sono detta che se veramente rischiava e se VERAMENTE questo intervento così demolitivo davvero può scongiurare quella che sembrava una sorte ormai sicura...bhe'....forse ha fatto bene!
ma chi le dà ora la certezza di non ammalarsi ora di un tumore all'utero o alle ovaie? toglie tutto??
i tumori possono colpire ovunque e senza guardare sesso, razza,età e conti in banca!
io non conosco il suo difetto genetico, certo aver perso la madre e vedere la zia che sarà già stata ammalata quando ha preso questa amara decisione...l'avrà sconvolta!
ma come si fa a prevedere di cosa moriremo?? magari questo intervento non da poco....che in molte donne che sono costrette a farlo crea anche non pochi problemi psicologici....non eviterà la sua morte prematura! ci sono molti motivi per morire presto!!
e nulla, ma proprio nulla può posticipare la ns. dipartita, se quello è il destino.
quando si parla di morte poi...è un argomento molto particolare, perchè ognuno ha il suo rapporto molto personale e privato con l'accettazione di morire...quando e come....non si sa...
se sia giusto o no..potendolo fare...non saprei, di solito sono per la libera scelta, ma certo che allora dovrebbero poter scegliere anche le persone meno abbienti!
per una volta.....non so esattamente come la penso! :O ....ha tolto un grosso fattore dei rischio, ma non potrà evitare di ammalarsi di qualcosa....e se il difetto genetico fosse stato ai suoi polmoni? che faceva? non so....da una parte la capisco (vuole vivere di più anche per i figli), ma dall'altro....è una rincorsa contro l'ineluttabile!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da amica68 »

L'argomento è interessante....
Premesso che non credo si possa mai generalizzare su persone e malattie facevo questa considerazione....non mi sembra che la Jolie possa essere un valido testimone per un problema del genere, voglio dire massima comprensione per la perdita della madre ed zia ed il rischio di sviluppare lo stesso tumore, ma lei il seno lo aveva già rifatto mille volte prima per fini estetici, anche ora che ha fatto questo intervento radicale lo ha fatto solo con la sicurezza che poteva avere una ricostruzione adeguata e state pure tranquille che non la vedrete mai con il seno veramente deturpato come chi ha subito una reale mastectomia.....se così non fosse stato o se non ne avesse avuto le possibilità economiche sono certa che non l'avrebbe fatto, quindi io non vedo in lei un grande esempio....
Diverso se una deve farsi togliere il seno e starsene così punto e basta....,a anche quello lo fanno già con ovaie e utero ma se non ti chiami jolie e nessuno ti sbircia il decolté non se ne parla....
E poi che dire degli altri tipi di cancro allora? anche per quello all'intestino c'è una grande familiarità.....ma mica ti puoi togliere tutto l'intestino, idem per tanti altri....
Nel mio specifico se dovessi ragionare così dovrei farmi togliere tutto, i miei genitori, nonni e zii hanno avuto nell'ordine: 2 stomaco, 4 intestino, 1 rene, 1 fegato, 1 polmonare e 1 al seno.....potrei farmi già svuotare ed imbalsamare così avrei risolto!!! : Lol :
Scherzi a parte, non mi sento di giudicare nessuno ne le sue scelte.....semplicemente trovo ridicolo che si prenda ad esempio il caso della Jolie, non è esattamente una persona "normale"......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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rosaria1956
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Re: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da rosaria1956 »

CONCORDO CON QUANTO HAI SCRITTO
IL CASO "JOLIE" E' STATO COSI' ENFATIZZATO DAI MEDIA CHE L'HO USATO PER POTER LANCIARE LA RIFLESSIONE POICHE' CREDO CHE, PURTROPPO, CI SARA' CHI PENSERA'...."SE LO HA FATTO LEI...."
ANCHE IO PUNTEREI MOLTO SUL FATTORE ECONOMICO, CHI NON POTREBBE PERMETTERSI UNA RICOSTRUZIONE A REGOLA D'ARTE, FATTO DA QUALCHE MAGO DELLA CHIRURGIA ESTTICA, FAREBBE UNA COSA DEL GENERE....IO HO I MIEI DUBBI IN PROPOSITO
CONCORDO POI SUL FATTO CHE NON SI PUO' PREVEDERE TUTTO, MAGARI NON TI VERRA' PIU' UN CANCRO AL SENO MA TI POTREBBE VENIRE AD UN ALTRO ORGANO...OPPURE SE NON TI VIENE UN CANCRO, TI PUO' VENIRE UN ALTRO ACCIDENTE QUALSIASI.
PREMETTO CHE CREDO CHE, FIN DAL MOMENTO IN CUI SIAMO VENUTI AL MONDO, SIAMO STATI DESTINATI A MORIRE ED IN QUALCHE MANIERA O PER QUALCHE MOTIVO, CIO' DOVRA' PUR AVVENIRE : Chessygrin : MA CHIARAMENTE CREDO ANCHE AL FAMOSO DETTO "PREVENIRE E' MEGLIO CHE CURARE" MA LA VICENDA DI QUESTA NOTA ATTRICE, MI HA FATTO VENIRE DEI DUBBI SU QUALI SIANO I LIMITI ACCETTABILI DELLA PREVENZIONE
L'ARGOMENTO E' DAVVERO INTERESSANTE : Rolleyes :
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gnoma82
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Re: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da gnoma82 »

E più di tutto penso: bene ti sei fatta la masecotmia per scongiurare il cancro... poi attraversi la strada e booom non ci sei più...

Io non sono molto d'accordo con questa scelta: 1) per quello che gà avete detto... avendo i soldi, già mille figli, e fatto interventi plastici su interventi probabilmente non deve essere stato poi così traumatico per lei 2) alla morte non ci scappa nessuno
E inoltre ti puoi ammallare di qualsiasi cosa... che nemmeno puoi togliere.
Certo è giusto tenersi monitorati, controllati e una certa prevenzione... ma così mi sembra davvero voler prendere il controllo della nostra nostra vita tutto per tutto...ma ciò non è possibile perchè la vita va come deve andare e il destino è come una corda, ha un inizio, puoi modificare il percorso che la corda fa... ma la fine della corda è quella...

Poi la libertà di scelta è giusta ma spero che prima di desiderare di prevenire qualsiasi cosa le persone imparino ad affrontare con forza e coraggio tutto ciò a cui la vita ci mette davanti.
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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amica68
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Re: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da amica68 »

Appoggio appieno gnoma 82!!! : Thumbup :
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lgelena
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Re: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da lgelena »

Argomento mooolto interessante...
Premesso che se non fosse stata angerlina jolie nessuno ne avrebbe parlato, credo che sia una scelta azzardata e nemmeno tanto risolutiva. Prima di tutto sì pre la prevenzione, ma diamine togliersi il seno per scongiurare un cancro mi sembra aesagerato...e se poi venisse da un'altra parte che si fa? Oltretutto le cellule tumorali migrano, nascono in un luogo e possono svilupparsi altrove...e allora che facciamo? ci togliamo una parte di fegato?polomne?reni? E poi credo anch'io che non sia così semplice per una donna subire un intervento di qeusto genere, per le implicazioni psicologiche che comporta...mah avete ragione voi...per una che si è fatta tagliuzzare e ricucire per bene un sacco di volte per apparire com'è, forse è meno doloroso. Io sono per la libertà di scelta, ognuno può curasi come meglio crede, ma c'è un limite credo che questo genre di terapie può superare...io non lo farei ma conta poco non avrei nemmeno i soldi per farlo e forse il coraggio, non so nemeno se mi farei mappare il genoma per sapere di quale altra malattia dovrei preoccuparmi nel prossimo futuro :O : Lol : mi basta per ora la mia amica artrite!!!!!
Comunque quoto l'argomento...molto molto interessante!!!!!! : Thumbup :
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
lgelena
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Re: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da lgelena »

"Poi la libertà di scelta è giusta ma spero che prima di desiderare di prevenire qualsiasi cosa le persone imparino ad affrontare con forza e coraggio tutto ciò a cui la vita ci mette davanti"

E questa frase la condivido in tutto!!!!!
Brava gnoma82!!!
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
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[Luigi]
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Re: PREVENZIONE: SI RISCHIA DI ECCEDERE OPPURE NO?

Messaggio da [Luigi] »

Ho letto che Angelina Jolie avesse un rischio dell'87%, voi ve la sentireste di lasciare le cose come stanno? Era un evento quasi certo. Essere investiti per strada è un evento altamente improbabile, qualcosa come 1 possibilità su 10000. Lei invece quasi 9 volte su 10 avrebbe avuto un tumore in quella sede, c'è una bella differenza!

Non si può dire che non vale la pena che pianifico questo o quello perché poi mi può capitare qualunque altra cosa... altrimenti tutti noi reumatici all'esordio della patologia dovremmo evitare gli immunosoppressori come la peste perché magari ci becchiamo un cancro al fegato prima dell'artrosi. La scelta va operata valutando i rischi. Il cancro capita a una minoranza di malati, l'artrosi a lungo termine è certa.

Secondo me lei ha fatto qualcosa che concretamente le ha migliorato la vita. Poi ci sono quelli come U. Veronesi che dicono che non è tutta questa buona cosa la mastectomia, ma credo che l'attrice sia affiancata da altrettanti oncologi autorevoli che magari seguono un'altra corrente di pensiero.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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