sono sul fondo….

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme

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Messaggioda Alessandro » 27/12/2013, 4:57

Sono molto triste e come non esserlo. Single e solo e malato.

Mi passano per la testa tanti pensieri, cosa farò, come farò…

Penso ad un passo ulteriore che può essere quello della liberazione totale. Infondo a chi possofar male se non a me stesso.

Non hoo rabbia, ho solo voglia di chiudere gli occhi e di non svegliarmi piu.
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda mammona » 27/12/2013, 9:30

Alessandro...no! così non va!!
essere single al giorno d'oggi è una cosa molto comune, che non dovrebbe mandarti nello sconforto! conosco molte persone con mariti, con mogli,o compagni, che ne hanno passate e ne passano di cotte e di crude....quindi non mi pare una buona ragione per deprimersi più di tanto!
se l'amore verrà sarà il benvenuto!
e poi perchè scusa...pensi cosa faro', come farò....! non sei autonomo per caso? forse ti stupirai, ma sono pensieri che qui abbiamo tutti, o per noi stessi, o , come nel mio caso, per mia figlia...che ha 18 anni ed è ammalata di artrite! eppure va avanti! le cose si devono affrontare una alla volta...tutti noi se pensiamo a tutto....ci spaventiamo del futuro! giorno per giorno...con calma!
e poi...mi sembra che tu abbia ancora la mamma....o no? se esiste....come puoi dire una cosa simile?? che faresti solo male a te stesso? e comunque, anche se non ci fosse più....perchè rendere vana la vita che ti hanno dato i tuoi genitori?
vivi la vita fino in fondo, non avere paura! non so a che punto sia la tua malattia, se hai trovato poi un buon reumatologo che ti segua....ho letto del sjogren, ma potrai gesirlo sufficientemente bene!
hai un lavoro? degli hobby o passioni? cosa fai nelle tue giornate?
ricorda: tu non sei la malattia stessa, sei stato aggredito da essa, combattila! non essere nemico di te stesso!! forza!! quanti anni hai Alessandro?
comunque, se ti senti in queste condizioni di pensieri...parlane al tuo medico di base...potrebbe indirizzarti da uno psicologo per essere aiutato....non è nulla di strano al giorno d'oggi, ci vanno un sacco di persone....ti potrebbe aiutare a trovare nuove motivazioni, a volerti più bene! : Love :
quando vuoi scrivi qui, ma vorrei sapere che sei uscito a fare una passeggiata, che sei andato al centro commerciale, a vedre un film al cinema, a prendere qualcosa al bar con un amico o anche solo con conoscenti....leggi....
dai Ale....potrei dirti di guardare i bambini in ospedale , ma la cosa forse non ti toccherebbe più di tanto perchè non sei genitore...e allora pensa anche solo alle persone malate gravi che ogni giorno lottano per la loro vita, con indicibili sofferenze....persone che hanno fatto del bene agli altri....famose ma anche non famose....non ti devi rinchiudere in te stesso e nel tuo dolore...sei credente? se sì spero tu abbia un sacerdote all'altezza....prova a parlare anche con lui....cerca di fare qualcosa anche in parrocchia....anche controvoglia, poi pian piano ci si appassione, si conoscono le persone e le loro storie....vai e dona un po' di te stesso...non potrà che farti bene!
aspetto tue notizie!

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda duilia49 » 27/12/2013, 16:48

Ciao Alessandro.
Ho letto un poco di te per cercare di capire meglio.Vedo che hai 30 anni stai con la mamma e hai perso il tuo papà.
Soffri per la malattia ma ancora di più il tuo è un malessere esistenziale.
E' facile dirti di fare tante cose che fanno i giovani alla tua età,crearti degli interessi...ma questo tu lo sai,mi sembri abbastanza convinto.
Quello che deve crescere in te è...l'autostima,tu puoi convivere con la malattia nel migliore dei modi,devi solo crederci.
Tutti noi malati ,cerchiamo di andare avanti ,credendo con certezza assoluta che la nostra vita sia normale.
Per normale intendo poter fare quello che ti piace,avrai dei limiti.....giraci attorno,troverai la soluzione.
Non credere mai,per nessun motivo,che la tua vita finisca.....nel dolore e disperazione.NON ESISTE.Te lo dico io che ho 64 anni e un figlio della tua
età e porta il tuo stesso nome e che io adoro ,così come la tua mamma adora te.
Io ho l'artrite da 29 anni ,ho superato periodi molto difficili,ma ho fatto tanti viaggi,ho cresciuto i miei figli,ho avuto quello che desideravo...senza ripensamenti
Si puo fare fatica ...ma puoi essere sereno e anche felice !!!!ti abbraccio come una mamma. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda lorichi » 27/12/2013, 17:16

ALESSANDRO MA CHE DICI?
OGNUNO VIVE IL SUO STARE MALE A MODO SUO E CON LE ENERGIE CHE HA MA, CREDIMI, SENTIRTI FINITO A 30 ANNI E PENSARE QUELLO CHE PENSI TU PROPRIO NON TI AIUTA.
CAPISCO IL MOMENTO DI SCONFORTO, CI STA TUTTO, VIVILO, MA POI VOLTA PAGINA. I PENSIERI BRUTTI LI ABBIAMO FATTI TUTTI, CHI PRIMA CHI DOPO, MA SI VA E SI DEVE ANDARE AVANTI. LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARTI E TU HAI SOLO 30 ANNI MICA VORREI PERDERTI PER UN MOMENTO DI SCONFORTO? QUI HAI TANTI ESEMPI ANCHE SE ORA, IN QUESTA FASE, NON TI INTERESSANO MA SE TI FERMI UN MOMENTO A RIFLETTERE CAPIRAI DA SOLO CHE QUESTO E' SOLTANTO UN MOMENTO DESTINATO A PASSARE. CHIUDI PURE GLI OCCHI PER UN PO MA POI RIMBOCCATI LE MANICHE E VAI AVANTI.
SE HAI BISOGNO DI SFOGARTI SAI CHE QUI PUOI FARLO, SE HAI BISOGNO DI UNA PACCA DI INCORAGGIAMENTO QUI NE AVRAI TANTE, SE HAI BISOGNO DI UNA SPALLA, ACCIACCATE MA CI SONO PURE QUELLE! DAI, FAI UN BEL RESPIRO E VOLTA LA PAGINA.
UN ABBRACCIO.
Alessandro ha scritto:Sono molto triste e come non esserlo. Single e solo e malato.

Mi passano per la testa tanti pensieri, cosa farò, come farò…

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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda Alessandro » 29/12/2013, 10:19

Grazie, sapere che ci siete e che siete riusciti a farcela mi consola. Ho passatoo due gg davvero brutti… .Spero di essere piùsereno a breve
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda Alessia 78 » 29/12/2013, 23:32

Ciao Alessandro, dai forza... non puoi cominciare il nuovo anno con questi pensieri in testa!
Io sono Alessia, ho 35 anni sono single, disoccupata e in cerca di una diagnosi per i tanti dolori che ho e di cui non conosco l'origine.
A volte lo scoramento ha il sopravvento, però ad esempio il sorriso del mio nipotino di 3 anni è il mio antidolorifico naturale, non ha effetti collaterali e se lo vuole lui posso "correre" al parco o rotolarmi in terra che il suo sorriso è più importante di un dolore.
Lo so è difficile vedere gli altri che fanno tutto con facilità, che magari ti vedono giovane e non credono che hai tanto dolore, ma tu devi andare avanti per la tua strada, devi soprattutto credere in te e nelle tue possibilità. Non vinceremo la maratona di new york ma in fondo chissene frega....
Ti abbraccio
"La speranza vede l'invisibile, tocca l'intangibile e raggiunge l'impossibile"
"Uomo libero, amerai sempre il mare! Il mare è il tuo specchio: contempli la tua anima nel volgersi infinito dell’onda che rotola e il tuo spirito è un abisso altrettanto amaro."
"Viviamo in un mondo che ci vuol vedere andare avanti a prescindere, qualunque sia il motivo del nostro dolore. Io vorrei piangere fino allo sfinimento ignorando tutto e tutti per tutto il tempo che serve"
2000: un anno di antibiotici e aspirina per polialtralgia con ves altissima e reuma test negativi
2001: tendiniti caviglie e polsi e dolori alle ginocchia
2002: rmn ginocchio dx e sin gonartrosi tricompartimentale, stato infiammatorio diffuso e menischi da aggiustare
Intervento per sistemare i menischi
2004: rmn ginocchio dx e sin gonartrosi tricompartimentale, stato infiammatorio diffuso e stavolta iperpressione rotulea
2005: intervento per sistemare rotula dx
2006: Esofagite da reflusso, dolori articolari vari, cisti tendinea polso sin
2007: Vertigini, rettilineizzazione della colonna cervicale
2008:Insonnia da formicolii alle mani con emg negativa, dolore pollice sin
2009: dolore spalla sin con piccole lesioni tendinee, intervento per sistemare rotula sin
2010: intervento per de quervain polso sin
2011: primi dolori lombari, dolori alle caviglie con formazione di speroni calcaneari e tendinite dei peronieri, ipertensione e tachicardia
2012: tutti i dolori si fanno sentire sempre più, prescrizione di ansiolitici per poliartralgia psicosomatica(?)ai formicolii si aggiunge evidente gonfiore della mano sin al risveglio.
2013: Dolore zona sacroiliaca, lombare e toracica con difficoltà a star seduta o sdraiata e dolore insopportabile alla ripresa del movimento, dolori addominali diffusi(da esofagite?)mal di testa con formicolii dalla tempia al collo e agli occhi che spesso prudono e si arrossano, e mal di gola.
2014: Diagnosi di fibromialgia con 18/18 tender points positivi e altri esami x sospetta artrite psoriasica
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda [Luigi] » 30/12/2013, 16:48

Ciao Alessandro, a tutti capitano dei periodi neri e penso sia quasi normale con delle patologie pesanti e stressanti come le nostra, ma cosa ancora più importante è che ti riprenda. Inutile negare che veniamo quotidianamente demotivati dai mali passati, presenti e, con un po' di pessimismo, futuri, ma così stai lasciando alla malattia di condurre la tua vita e invece devono essere i tuoi sogni e le tue passioni a dirti cosa è più giusto fare. Quando stai giù, pensa che ci sono stati molti altri momenti in cui, nonostante fossi già malato, eri molto felice. È questo che ti deve far tirare avanti e sicuramente a 30 anni non è ancora arrivato il momento di terminare il tuo percorso. Prenditi una piccola pausa, magari dormi di più, attendi che l'umore migliori un po' e riparti più inca**ato di prima! Siamo persone che nella sorte sono state più sfortunate, ma non per questo siamo completamente compromessi. Anzi spesso capita di sviluppare meglio i sensi, di affinarli e diventare persone più sensibili, persino migliori sotto certi punti di vista.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: corsa (3 sedute/sett.) e nuoto (2 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda monstiz » 30/12/2013, 23:37

Oggi ho avuto una lezione di vita : Ho seguito una persona alla quale, in seguito ad una diagnosi nefasta, erano stati dati due mesi di vita... tre anni fa! Questa signora s'è iscritta in palestra presentando un certificato dove lo specialista certifica che può fare "attività leggera" senza indicare altro. Lei non fa mistero del suo male e ovviamente non è guarita. Mi ha confidato di essersi iscritta per stare vicino ai suoi figli (anche loro frequentano) per dimostrare loro che non è ancora finita, per non dare loro preoccupazioni e dolori prima del tempo. Vuole dare un messaggio ai figli, spronarli ad andare avanti sempre avendo cura di se. Questa signora ha da poco superato i 50 anni, ha messo il mondo il primo figlio a sedici e non ha più il marito da quando ne ha venti... Eppure non molla!
Non siamo tutti forti uguali; non siamo ugualmente forti in tutti i momenti della vita, alti e bassi sono normali. Se ritieni di non essere in grado di superare questo momento chiedi aiuto ad uno specialista.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda rosaria1956 » 31/12/2013, 16:44

ALESSANDRO MA TU SEI ANCORA TALMENTE GIOVANE CHE DICHIARARTI SINGLE NON PUO' CHE AUMENTARE IL TUO FASCINO : Chessygrin :
MALATO? MA SCHERZI! SEI UNO DEI FORTUNATI, COME ME, AD AVERE UNA PATOLOGIA CON LA QUALE CI SI PUO' CONVIVERE ED AVERE UNA VITA SPECIALISSIMA : Love :
ALESSANDRO CARO, FORSE LE FESTIVITA', COME CAPITA A TANTI, HAI ACUITO QUESTO TUO MALESSERE, SPERO CHE PRESTO TUTTO RIENTRI E TU POSSA SORRIDERE RIFLETTENDO SERIAMENTE SU QUANTO HAI SCRITTO ED HAI VOLUTO CONDIVIDERE CON NOI
SE VERAMENTE ANCORA COSI' GIOVANE ED HAI DAVANTI A TE UNA VITA CON TUTTE LE POSSIBILITA' DI GODERTELA, LA MALATTIA POTRA' ESSERE BEN CONTROLLATA, NON SARA' QUELLA CHE TI DANNEGGERA' MA TU DEVI AFFRONTARE DENTRO TE STESSO IL FATTO CHE CE L'HAI, UNA PATOLOGIA CRONICA SULLA QUALE PERO', SEI TU CHE COMANDI : Thumbup :
ECCO, BASTERA' QUESTO E VEDRAI CHE RIPRENDERAI IN MANO LE REDINI DELL'INTERA TUA VITA, GODITI LA TUA ETA' ED IMMAGINA IL TUO BICCHIERE SEMPRE MEZZO PIENO, NON SARA' SEMPRE FACILE, MA CE LA PUOI FARE COME LA SIGNORA DI CUI TIZIANO CI HA RACCONTATO E TANTI ALTRI ESEMPI CHE CI VENGONO ANCHE DAL NOSTRO RACCONTARCI QUA' IN FORUM : Love :
SERENO ANNO NUOVO, CARO ALESSANDRO, TORNA A PORTARCI UN SORRISO, IN FORUM LO ASPETTIAMO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: sono sul fondo….

Messaggioda Alessandro » 02/01/2014, 1:03

Che cari che siete. Le vostre parole mitoccano il cuore. Spero che per le vie che sto pecorrendo trovi presto la forza di alzare la testa. Un dolce e felice anno a tutti voi che siete cosi speciali che mi fate anche commuovere e per uno senza lacrime è un bel regalo
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda ALFAROMEO72 » 18/11/2016, 19:00

ciao
io sono nuovo del forum..
dopo tre anni ora come ti senti ?
io mi trovo nelle tue condizioni di allora ( spero )
ma nn ho ancora una diagnosi...
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda giovi74 » 19/11/2016, 17:56

Anche io stavo pensando ad Alessandro ma saranno quasi due anni che non viene in forum
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda matt81 » 20/04/2017, 18:05

Ciao,
sono nuovo del Forum....scrivi perchè mi sento nelle stesse condizioni di Alessandro... circ 3 anni fa ho iniziato ad avere dolori alle ginocchia, poi al torace e spalla, infine a tendini di Achille...ho girato, fatto analisi di ogni genere , rx, visite ortopediche, fisioterapia e alla fine 2 reumatologi un mese fa mi hanno diagnosticato una sponiloartrite serionegativa....tutto questo dolore fisico e il non trovar mai risposte, lo smettere di fare sport che ho sempre adorato e praticato intensmente dall'infanzia fino ad oggi, mi ha fatto chiudere i questi anni in me stesso, portandomi ad essere irascibile e triste e cosi esattamente qualche giorno prima della mia diagnosi la mia ragazza , con cui stavo da 2 anni, proprio nel mezzo della buffera, mi ha lasciato.
Ora mi ritrovo solo, dolorante , a soffrire per lei e per dover combattere per tutta una vita con una malattia che non si cura , al meglio si attenua e con il prezzo di intossicarsi di farmaci...non prendevo nemmeno le aspirine con il mal di testa........
Ho paura , a 35 anni mi vedo un futuro di controlli,medicine e solitudine..e nessuna disposta ad accettarmi cosi limitato.. piango e non penso di farcela....non mi sono mai sentito cosi male...........

diagnosi :spondiloartrite sieronegativa hlb27 negativo
matt81
 
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda Michela87 » 21/04/2017, 8:05

Ciao Matt81!
Innanzitutto mi permetto di dirti che forse è meglio se fai una tua presentazione nella sezione "Il libro degli ospiti" perché qui magari leggono in pochi e poi è il post di un altro ragazzo non sarebbe come il tuo personale... (mi perdonino gli Admin e Moderatori).

Ti posso dire che ti capisco, la tua ansia la tua paura i tuoi pensieri ecc... Bisogna andare avanti e farsi forza anche se non mancano i momenti no... E te lo dice una che ormai è diventata ipocondriaca al massimo!!!!
So che non è la stessa cosa ma quando vuoi scrivi qui e non sarai solo =) un abbraccio
Storia Clinica
Settembre 2016: Inizio dei sintomi aumentati poi con le settimane.
14 Aprile 2017 Valvulopatia Mitralica Degenerativa
14 Aprile 2017 Fibromialgia Atipica

Ad oggi sto effettuando altri controlli...

Terapia
Pantopan 20 mg (2 CP al giorno)
Dibase (20 Gocce alla settimana)
Dieta per Reflusso
Pilates (20 minuti al giorno)
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Re: sono sul fondo….

Messaggioda lorichi » 22/04/2017, 8:11

CIAO MATT MI ASSOCIO A MICHELA E TI INVITO AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI, QUI, ALL'INTERNO DI UNA DISCUSSIONE APERTA DA ALTRO UTENTE NON HAI VISIBILITA' ED E' COMUNQUE BENE CHE CIASCUNO ABBIA UN SUO SPAZIO.
TI ASPETTO QUI viewforum.php?f=27
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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