Quando l'amore non aiuta...

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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toureiffel
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Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da toureiffel »

Ciao a tutte e tutti,
mi sono presentato pochi minuti fa e sono già qui a scrivere, ma è proprio una pessima serata.
Non ho una malattia reumatica, ma la mia ragazza ce l'ha. E qui incomincia il problema: da quando l'ha saputo, ho cercato di aiutarla come potevo. Ho cercato di starle vicino, di non forzarla quando non si sentiva di uscire, di dirle che non ha ancora incominciato una cura specifica per la sua patologia e che quindi avrebbe potuto avere un miglioramento, per quanto magari lento e difficile. Da un paio di settimane, però, la situazione è decisamente peggiorata: lei sta sempre più male, non vuole vedere nessuno, non vuole che vada a trovarla (non viviamo insieme), quasi non si fa sentire. Io cerco sempre di darle un sostegno, ma non so come fare. Quando le scrivo un sms spesso mi risponde male, non riesco a chiamarla perché ho paura di dire qualcosa di sbagliato, non voglio andare a casa sua imponendo la mia presenza... Un paio di giorni fa mi ha detto che sta pensando di lasciarmi, perché non guarirà mai e desidera solo rimanere sola, non le importa del resto. Ho cercato di farla ragionare, di farle cambiare idea in tutti i modi, le ho detto che affrontare la malattia in due potrebbe essere meno difficile, che ci sarei stato. Però è stato tutto inutile, ha accettato di aspettare per qualche tempo ma sento che sarà una decisione difficile da cambiare. Sto iniziando a fare fatica a nascondere il mio dolore, non so cosa fare...
Forse voi, con l'esperienza sulle spalle che io non ho ancora, potrete darmi un consiglio. Cosa sto sbagliando?
Grazie di cuore.
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rosaria1956
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMO
TI HO APPENA SALUTATO NELLA TUA PRESENTAZIONE ED ECCOMI QUA' A CERCAE DI DARTI QUALCHE PICCOLO SUGGERIMENTO.
INNANZI TUTTO TI RINNOVO LA MIA STIMA PERCHE' COME TI DICEVO NELL'ALTRA DISCUSSIONE, IN GENERE CAPITA PROPRIO IL CONTRARIO E CIOE' IL COMPAGNO/A SCAPPA QUANDO ARRIVA UNA BATOSTA DEL GENERE.
QUANDO QUESTA ACCADE E' SEMPRE PERCHE' LA COPPIA NON E' SALDA E, ALMENO UNO DEI DUE, E' TROPPO DEBOLE PER AFFRONTARE LE DIFFICOLTA' DELLA VITA E NE SAREBBE BASTATA UNA QUALUNQUE PER FAR SCOPPIARE LA COPPIA, QUINDI LA MALATTIA POCO O NULLA C'ENTRA MA PIUTTOSTO L'AFFETTO SCADENTE E SENZA SOLIDE BASI.
NEL VOSTRO CASO NON E' COSI' TANT'è CHE TU CERCHI E VUOI AIUTARLA LA TUA RAGAZZA, NON SEI FUGGITO VIA : Thumbup :
CERTO NON E' FACILE METABOLIZZARE UNA NOTIZIA DEL GENERE E DEVI SAPERE CHE LA REAZIONE CHE STA AVENDO LA TUA RAGAZZA E' ASSOLUTAMENTE NORMALE E CI SIAMO PASSATI UN POCHINO TUTTI.
IMMAGINA COSA PUO' SIGNIFICARE IL SENTIRSI IMPROVVISAMENTE INADEGUATI, CON LA PAURA DEL FUTURO, TEMERE CHE IL COMPAGNO RIFIUTI IL PROBLEMA O PEGGIO, NON SCAPPI SOLO PER PENA, VEDERSI CROLLARE IL MONDO ADDOSSO, TEMERE DI NON POTER PIU' REALIZZARE NULLA DEI PROPRI DESIDERI, TEMERE DI NON POTER ESSERE INDIPENDENTE E DI DOVER PESARE SUGLI ALTRI.
LA TUA RAGAZZA E' ADESSO NELLA FASE PIU' DIFFICILE DEL "DOPO DIAGNOSI" .... SE VUOI AIUTARLA DEVI ESSERLE VICINO SENZA OPPRIMERLA, PRESENTE SEMPRE MA MOLTO DISCRETAMENTE, MANDALE PICCOLI SEGNALI DEL TUO AFFETTO, UN FIORE A CASA, UN MESSAGGINO AFFETTUOSO, INSISTI SENZA ESSERE OSSESSIVO, LEI ADESSO HA ANCHE BISOGNO DI STARE SOLA MA SENZA SAPERLO HA TANTISSIMO BISOGNO DI TE, MOLTO PIU' DI PRIMA (IN QUESTO MOMENTO TEME SOLO CHE TI POSSA ESSERE DI PESO).
LA TUA PRESENZA DOVRA' ESSERE COSTANTE MA DISCRETA .....SI DAVVERO UN COMPITO PER NIENTE FACILE, LO SO, MA L'AMORE SA AFFRONTARE TUTTE LE BATTAGLIE E VINCERLE : Chessygrin :
INOLTRE, COSA MOLTO IMPORTANTE, E' LA CORRETTA INFORMAZIONE, ED IN QUESTO SPERO CHE IL NOSTRO FORUM POTRA' ESSERTI DI AIUTO.
INFATTI SIA TU MA ANCORA DI PIU' LA TUA RAGAZZA, DOVETE SAPERE CHE OGGI LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SI COMBATTONO CON STRATEGIE TERAPEUTICHE ASSOLUTAMENTE IMPENSABILI FINO A POCHI ANNI FA, STRATEGIE CHE HANNO COMPLETAMENTE TRASFORMATO LA VITA DI TANTISSIMI PAZIENTI REUMATICI CHE ADESSO RIESCONO BENISSIMO A CONVIVERE CON LA MALATTIA SENZA ECCESSIVE LIMITAZIONI.
ESSERE CORRETTAMENTE INFORMATI SULLE POSSIBILITA' DI CURA SIGNIFICA ANCHE SPERARE DI POTER ANDARE AVANTI E DI RIUSCIRE A VIVERE LA PROPRIA VITA COME SE QUESTA SCOMODISSIMA COMPAGNA QUASI NON CI FOSSE.
IO TI AUGURO DI CUORE CHE QUESTA FASE, FORSE LA PIU' BRUTTA DI TUTTA LA FACCENDA, SIA PRSTO SUPERATA DALLA TUA RAGAZZA E POI VEDRAI CHE, UN FARDELLO DIVISO IN DUE E SORRETTO DA TANTO AMORE, SARA' MOLTO MENO PESANTE DA PORTARE.
SCRIVI PURE LE TUE CONSIDERAZIONI, LE TUE DIFFICOLTA', CERCA DI FARLE LEGGERE QUALCHE NOSTRO RACCONTO, STAMPALE IL NOSTRO "NIDO" PER FARLE VEDERE QUANTE MAMME FELICI ABBIAMO AVUTO QUI' IN FORUM, FALLE CAPIRE E DIGLIELO CONSTANTEMENTE CHE TU HAI BISOGNO DI LEI....NON DEVE PENSARE IL CONTRARIO IN QUESTO MOMENTO, FALLE CAPIRE CHE TU HAI UN IMMENSO BISOGNO DI LEI : Thumbup :
IN BOCCA AL LUPO E RICORDA CHE SIAMO QUA' : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da lorichi »

CIAO, TRANQUILLO CHE TU NON STAI SBAGLIANDO NIENTE. IL SOLO FATTO DI ESSERTI MESSO A CERCARE INFORMAZIONI FA DI TE UN COMPAGNO PREZIOSO. FARLO CAPIRE ALLA TUA RAGAZZA IN QUESTO MOMENTO CREDO SARA' PIU' DIFFICILE. QUI TROVERAI TANTE STORIE UGUALI E DIVERSE FRA LORO. TANTE PERSONE CHE APPENA SCOPERTA LA MALATTIE SI SONO ISOLATE E TANTE CHE HANNO ROVESCIATO IL WEB IN CERCA DI INFORMAZIONI E DELLA STRADA GIUSTA. SONO MALATA DA 35 ANNI E PENSO DI AVER UNA CERTA ESPERIENZA. IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' INNANZI TUTTO DI NON TRATTARE LA TUA RAGAZZA DA MALATA.NON C'E' NIENTE DI PEGGIO PER UNA PERSONA MALATA DI VEDERSI INTORNO GENTE CHE CERCA DI AIUTARLA TRATTANDOLA COME UNA PERSONA CHE "CERTE COSE NON LE PUO' FARE", "MEGLIO RIPOSARE CHE STAI MALE", "ASPETTA CHE TI AIUTO"......
QUESTI SONO I PRIMI ESEMPI CHE MI SONO VENUTI IN MENTE. ALTRETTANTO PEGGIO, PERO', E' IGNORARE FARE FINTA DI NIENTE.
LA COSA MIGLIORE DA FARE E' COMPORTARSI NORMALMENTE MA "ESSERCI" IN TUTTI I SENSI.
ORA LA TUA RAGAZZA E' NELLA FASE INIZIALE, QUELLA DEL RIFIUTO E DEVE ANCORA ACCETTARE E METABOLIZZARE. INTANTO PUOI STAMPARE INFORMAZIONI DA INTERNET E FARGLIELE LEGGERE, PUOI FARLE LEGGERE QUALCUNA DELLE NOSTRE STORIE PER DIMOSTRARLE CHE, SI E' VERO CHE SI E' AMMALATA, MA CON LA MALATTIA SI PUO' CONVIVERE E CONDURRE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE. DEVE SOLO SUPERARE QUESTO MOMENTO. FALLE CAPIRE CHE NON SARA' CERTO UNA MALATTIA A FARTI ALLONTANARE DA LEI O A FAR DIMINUIRE I TUOI SENTIMENTI VERSO DI LEI; ANZI ORA PER TE LEI E' PIU' PREZIOSA PERCHE' VUOI PRENDERTI CURA DI LEI E SUPERARE INSIEME QUESTO MOMENTO DIFFICILE.
CARO (MAGARI POI CI DICI COME TI CHIAMI) TORUEIFFEL NON SARA' FACILE. QUANDO TI DICONO CHE HAI UNA MALATTIA CRONICA E CI DOVRAI CONVIVERE PER SEMPRE TI CAMBIA LA VITA, TI CROLLA IN MONDO ADDOSSO, TI DISPERI E TI DOMANDI PERCHE', POI PERO' DEVI REAGIRE PERCHE', COME DICO SEMPRE, LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARTI E ALLORA BISOGNA DARSI DA FARE PERCHE' LA VITA DI CUI SI PARLA E' LA PROPRIA E MERITA DI ESSERE VISSUTA TUTTA. ECCO QUESTO DEVI CERCARE DI FAR CAPIRE ALLA TUA RAGAZZA. NON COMPATIRLA, DILLE CHE LA CAPISCI E LO SAI CHE E' DIFFICILE MA UNA VOLTA CHE LE CURE FARANNO EFFETTO LE COSE CAMBIERANNO E TU SEI PRONTO A STARLE VICINO PER FARE QUESTO PEZZO DI STRADA INSIEME FINCHE' LE CURE NON DIMOSTRERANNO LA LORO EFFICACIA. FALLE VEDERE CHE TI SEI INFORMATO CHE SAI DI COSA PARLI CHE SEI CONSAPEVOLE E NON TI TIRI INDIETRO. UN ULTIMO CONSIGLIO, DALLE TEMPO, LEI AVRA' BISOGNO DI TEMPO PER CAPIRE E METABOLIZZARE, NON ESSERE INSISTENTE MA..........NON MOLLARE.
NOI SIAMO QUI PER SOSTENERE TE E LEI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Giulia73
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Giulia73 »

COME SEMPRE CHIARE E PUNTUALI ,ROSARIA E LORICHI, AFFIDATI A LORO.QUASI INVISIBILE MA PRESENTE E DISPONIBILE IN OGNI MOMENTO DELLA GIORNATA.IL TUO AMORE PER LEI SAPRÀ SUGGERIRTI COME INTERPRETARE,CON DISCREZIONE, LE SUE ANSIE E NECESSITÀ. SIAMO CON TE .--GIULIACHEAMAILMARE
toureiffel
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Iscritto il: 08/05/2011, 21:44

Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da toureiffel »

Torno, dopo vari problemi con il computer e la connessione, per ringraziarvi... Le vostre parole mi hanno aiutato in un momento difficile, quindi grazie davvero! Alla fine sono riuscito a convincere la mia ragazza a rimanere, e nei giorni in cui si sente meglio siamo felici e sorridenti. Non nascondo, però, che vivo nel terrore che possa ripensarci. Quando mi scrive che non sta bene, che è una giornata no e si fa più solitaria, non posso che sentire una morsa allo stomaco... Ripenso a quel periodo, così vicino oltretutto, e torna la paura che se ne vada. Oltre a quella per la sua salute, chiaramente.
Ma, come mi avete detto anche voi, cerco di non mollare! Vedremo chi avrà la testa più dura ;)
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO! SONO CONTENTA CHE LE COSE VADANO UN PO' MEGLIO!!! TIENI DURO E NON TI ARRENDERE MAI! DEVI ESSERE DI ESEMPIO PER LA TUA RAGAZZA! LO SO SONO MOMENTI MOLTO DIFFICILI! AVREI PAURA ANCH'IO DI QUALCHE RICADUTA AL TUO POSTO, MA QUESTO E' NORMALE NON TI PREOCCUPARE!!! SE ANCHE DOVESSE SUCCEDERE DEVI TROVARE IL MODO DI FARLA RIPRENDERE STANDOGLI VICINO! IN OGNI MODO PUOI CONTINUARE A SOSTENERLA SENZA FARLA SENTIRE A DISAGIO! PROVA A DISTRARLA FACENDOLE PENSARE AD ALTRE COSE CHE POSSANO SVAGARLA! CERTAMENTE CONOSCERAI I SUOI GUSTI, I SUI INTERESSI, LE COSE CHE LE PIACCIONO DI PIU', ECC...
DEVI FARGLI CAPIRE CHE LEI NON E' AFFATTO UN PESO PER TE' E SEI CONTENTO E STAI BENE QUANDO LE STAI VICINO!!!
FORZA, CORAGGIO, COSTANZA E DETERMINAZIONE!!! : Thumbup :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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toureiffel
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da toureiffel »

Purtroppo la ricaduta è arrivata prima del previsto... Ieri sera, credo al massimo dell'esasperazione e frustrazione, mi ha mandato dei messaggi pieni di rabbia, mi ha scritto di non dire c*****e, e di lasciarla stare. Questo perché mi ero permesso (forse sbagliando, non so), di ricordarle che non ha ancora provato a fare cure specifiche che avrebbero potuto farla sentire meglio, e che non deve arrendersi.
Mi sento veramente inutile, e frustrato a mia volta. A volte anche arrabbiato, non lo nascondo... mi verrebbe voglia di dirle di svegliarsi e reagire, anche se so che è sbagliato e mi sento un verme perché mi viene da pensarlo.
Abbiamo prenotato le vacanze qualche tempo fa, quando stava già male ma non così tanto. Adesso mi chiedo se ci arriveremo o se mi lascerà prima...
Grazie per il vostro supporto, mi dispiace essere qui a stressarvi ma leggere i vostri post mi dà un po' di sollievo.
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rosaria1956
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da rosaria1956 »

Carissimo, mi spiace ma da quello che leggo, quindi, la tua ragazza non fà alcuna terapia?
ma almeno una diagnosi l'ha avuta?
mandagli con una e-mail il link del nostro forum
E' indiespensabile che abbia una diagnosi ed una terapia e ti garantisco che con la giusta terapia le cose andrebbero decisamente meglio
Il suo sconforto è logico e comprensibile ma non deve solo lasciarsi abbattere dal dolore, così facendo nulla risolve anzi peggiora la sua situazione.
Quando è arrabbiata per il dolore forte forse non è il momento giusto per sollecitarla a reagire, ma appena si tranquilliza un pochino, fatti sotto con lei ed insisti.
Deve prendere lei in mano le redini della malattia non il contrario : Thumbup :
Tu non opprimerla, sii presente con estrema discrezione, appena le passerà il momeno della sfuriata, allora cerca di convincerla, farle legegre le nostre storie falle legegre delle terapie che ormai da oltre 20 anni ci aiutano ad andare avanti giorno dopo giorno in maniera anche più che discreta.
Questa possibilità oggi esiste, aiuta la tua ragazza a coglierla con discrezione e con affetto
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da lorichi »

CIAO, CERCA DI FARLE CAPIRE CHE CON LE CURE GIUSTE LE COSE POTREBBERO ANDARE DECISAMENTE MEGLIO. CAPISCO CHE SIA ARRABBIATA MA DEVE DARSI ALMENO UNA POSSIBILITA', ARRABBIARSI E BASTA NON SERVE. MI ASSOCIO A QUANTO HA DETTO ROSARIA, PROVA A FARLA PARLARE CON NOI. LEGGENDO LE NOSTRE NOSTRE MAGARI CAPISCE CHE CON QUESTE PATOLOGIE SI PUO' CONVIVERE MA CERTO, PRIMA, DEVE ACCETTARE IL FATTO DI AVERE UNA MALATTIA CHE FORSE L'ACCOMPAGNERA' PER MOLTO TEMPO. TIENICI INFORMATI E NON SCORAGGIARTI, VIENI OGNI VOLTA CHE HAI BISOGNO DI PARLARE.
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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morgana
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da morgana »

secondo me la cosa peggiore che si puo fare quando si sta male è allontanare le persone, perche poi si resta solo noi e il dolore e basta...e non ci resta nient'altro.
è difficile lo so, perche quando stai male non vorresti nessuno intorno, ma lei dovrebbe capire che deve sforzarsi e che piano piano avere gente intorno le farà bene, anzi la distrarrà dal dolore, una risata, una battuta, un sorriso, tutto aiuta.
restare soli non fa bene a nessuno, e tantomeno ad una persona malata. e trattare male le persone non è la maniera giusta, io non lo accetto. non accetto chi tratta male chi ha accanto, non lo giustifico, per quanto uno stia male non ha nessun diritto di trattare male le persone che cercano di aiutarlo. purtroppo lo so fin troppo bene perche conosco una persona che fa cosi, ed è il peggior comportamento, il piu ingrato che si possa tenere. stare male non ti da il diritto di trattare gli altri come zerbini, camminare sui loro sentimenti, etc.
io ho avuto la fortuna, o forse la capacità, nonostante i problemi, le difficoltà, le giornate passate in casa, di essere riuscita a tenermi un ragazzo che mi accetta, mi vuole bene e mi sopporta per come sono e degli amici sinceri, che mi capiscono, che mi vengono incontro, ma probabimente perche c'ho messo anche del mio.
i rapporti si fanno da entrambe i lati, se non c'è cooperazione, voglia di venirsi incontro da tutte e 2 le parti si va poco avanti!!!! o almeno cosi è come la vedo io.....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Giulia73
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Giulia73 »

CARISSIMO,NON RICORDO IL TUO NOME, LEI STA MALE,LEI PUÒ FARE SFURIATE,LEI NON SI SENTE CAPITA,OVVIO MI STO IMMEDESIMANDO, MA NON VUOLE PARLARNE ,SOPRATTUTTO CON TE,TUUU NON ..CAPISCI....!!!!È DIFFICILE,MA TU LE VUOI BENE,ASCOLTALA SENZA CONTRADDIRLA,IN CERTI MOMENTI SII QUASI..TRASPARENTE.POI...INASPETTATO ,QUASI,ARRIVA IL MOMENTO DI MIGLIORAMENTO,PIÙ,O MENO ,LUNGO,E RITORNA LEI,LA TUA DOLCE LEI CHE SICURAMENTE TI VUOLE BENE,.......È LA MALATTIA CHE LA DEPRIME,CHE LA FA SOFFRIRE:HA PIÙ CHE MAI BISOGNO DI TE..SEGUI I CONSIGLI DI ROSARIA E DI LORICHI,SONO SEMPRE GIUSTI .OPPORTUNI,PUNTUALI E SINCERI.NON LASCIARCI SENZA NOTIZIE.GIULIACHEAMAILMARE.
Azzurra99
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO,
MI DISPIACE CHE LA TUA RAGAZZA SI SIA ARRABBIATA, PENSO DI CAPIRE CHE COSA STA PROVANDO! TUTTO QUESTO L'HO VISSUTO IN QUALCHE MODO DIVERSE VOLTE ANCH'IO! IL DOLORE E LA SOFFERENZA CHE SENTE LA TUA RAGAZZA INTERIORMENTE E' TROPPO FORTE, PIU' FORTE DI QUELLO CHE TI PUO' PROCURARE LA MALATTIA A LIVELLO FISICO!
IN QUESTI MOMENTI LEI VORREBBE STARE SOLA PERCHE' PENSA CHE NESSUNO LA POSSA CAPIRE! E' UN MOMENTO MOLTO DIFFICILE PER LEI! IL DOLORE, LA SOFFERENZA, LA DISPERAZIONE, PUO' DILANIARTI L'ANIMA E QUESTO LA FA ARRABBIARE PERCHE' NON VEDE NESSUNA SOLUZIONE!IN QUESTI CASI SI RIESCE SOLO A VEDERE IL LATO NEGATIVO DI OGNI COSA! SE SI ALLONTANA DA TE' E' SOLO PERCHE' TI VUOLE BENE E NON TI VUOLE FARE SOFFRIRE! IN POCHE PAROLE NON VUOLE TRASCINARTI DENTRO LA SUA SOFFERENZA...NON VUOLE COINVOLGERTI NEL SUO DOLORE...O DARTI PENSIERO......
NON DEVI STARLE TROPPO APPRESSO, MA MANDALE UN MESSAGGIO DIVERSO E CARINO TUTTI I GIORNI...ANCHE DUE...MATTINO E SERA...IL BUON GIORNO...E LA BUONA NOTTE...CON UN TUO BEL PENSIERO CHE TI VIENE IN MENTE PENSANDO A LEI! QUESTO...A POCO A POCO L'AIUTERA' ... SAPRA' CHE NON TI SEI DIMENTICATO DI LEI E CHE CONTINUI A VOLERLE BENE...NONOSTANTE LE VOSTRE DIFFICOLTA'....L'AMORE SUPERERA' OGNI OSTACOLO...OGNI BARRIERA VERRA' ABBATTUTA E QUANDO SI SENTIRA' UN PO MEGLIO TI RISPONDERA'!!!

SPERO DI ALMENO AVERTI DATO UN PICCOLO AIUTO RISPONDENDO AL TUO ULTIMO MESSAGGIO...DA AGGIUNGERE A TUTTI I GRANDI, SAGGI E PREZIOSI CONSIGLI CHE HAI GIA' RICEVUTO... POI SE LA TUA RAGAZZA FREQUENTEREBBE IL FORUM SAREBBE ANCORA MEGLIO!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Giulia73
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Giulia73 »

SPERO ,SINCERAMENTE ,CHE ABBIATE RAGGIUNTO UN'INTESA.HO APPENA TERMINATO DI LEGGERE,L'ULTIMO ROMANZO DELLA MAZZANTINI,E PER CASO PRORIO POCO FA,HO ASCOLTATOCOMMENTI DELL' AUTRICE...MI SIETE TORNATI ALLA MENTE.IL ROMANZO È""NESSUNO SI SALVA DA SOLO""-BUONA FORTUNA!!!!GIULIACHEAMAILMARE.
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Amore_Psiche
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Amore_Psiche »

Spero la tua ragazza si sia resa conto di quant'è fortunata ad averti il mio ragazzo invece mi ha lasciato dopo due mesi della scoperta della mia connettivite indifferenziata perchè non sa come aiutarmi ed ha paura, ha paura che i nostri eventuali figli posso avere le mie stesse patologie. e io sono disperata!
I miei acciacchi :)
1989: Adenoidectomia
1993: Tonsillectomia
1994: Celiachia - Esofagite di II grado
1997: timpano plastica
1998: Scoliosi
2007: Tiroidite di Hashimoto
2010: Mononucleosi (EBV)
2011: Connettivite indifferenziata - Riduzione spazio interdiscale L5/S1 - Steatosi lieve

Le medicine:
Tirosint
Plaquenil
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Località: ROMA

Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da lorichi »

NON TI DISPERARE MARIA, TI HA LASCIATA SENZA NEANCHE PREOCCUPARSI DI COME STAI? DI QUALI CURE DOVRAI AFFRONTARE? DI QUALE SARA' IL TUO FUTURO? S'E' PREOCCUPATO SOLO DI EVENTUALI FUTURI FIGLI? NO NON TI DISPERARE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Amore_Psiche
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Amore_Psiche »

No, sa che cure devo fare. Sa che il reumatologo mi ha detto che ci sono buone prospettive visto la diagnosi precoce e l'assenza di dolore. Mi ha lasciata dopo due mesi, forse a causa delle paure che gli ho trasmesso che l'hanno destabilizzato. Non voglio dire che è colpa mia ne sua. Non abbiamo saputo gestire la cosa probabilmente. Lui ha timore delle malattie e aveva timore potessero i figli avere l'artrite infantile. Diciamo che la scarsa conoscenza delle patologie autoimmuni ha contribuito allo stato di incertezza in cui navigavamo. Non è stato abbastanza forte. Ma non escludo che un periodo lontano possa aiutarci a fare chiarezza.
I miei acciacchi :)
1989: Adenoidectomia
1993: Tonsillectomia
1994: Celiachia - Esofagite di II grado
1997: timpano plastica
1998: Scoliosi
2007: Tiroidite di Hashimoto
2010: Mononucleosi (EBV)
2011: Connettivite indifferenziata - Riduzione spazio interdiscale L5/S1 - Steatosi lieve

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Tirosint
Plaquenil
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Giulia73
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Giulia73 »

SE È VERO L'AMORE AIUTA SEMPRE....CHE IL NUOVO ANNO SIA NUOVO ANCHE PERCHÈ HA PER TE BENESSERE E UN SENTIMENTO CHIARO ,SINCERO E CORAGGIOSO. AUGURI SINCERI.GIULIA
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Amore_Psiche
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Re: Quando l'amore non aiuta...

Messaggio da Amore_Psiche »

Non aspetto l'amore solo la serenitá che mi manca da tempo. Grazie del pensiero gentile :-)
I miei acciacchi :)
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